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sábado, junio 30, 2007

Mi Nuevo Aparato de Comunicación




Ya tengo celular nuevo, ufffff. Según las instrucciones y cito “Duración de batería hasta 230 minutos de conversación y 270 horas en modalidad de espera”. Yo creo que esto es suficiente batería para todo lo que hablo. Bueno eso espero.

Me cuesta acostumbrarme pues el teléfono es muy distinto al que tenía. Es demasiado fino para mi gusto. Nada, pero está chévere aunque se ve algo extraño.


Hoy por fin di con “el arroz que me gusta de J”. Era arroz blanco con Corn Beef. Así que hoy se lo preparé y se comió dos platos. Me decía “ese arroz me gusta”. Válgame Dios y que Corn Beef.

Tengo mil papeles sobre la cama, es que estoy trabajando con los documentos que estaremos colocando en la mesa de información de nuestro Tour Informativo el próximo sábado.

Por otro lado estoy entra y sale con algunas gestiones para la actividad de confraternización que estaremos llevando a cabo mañana en la Finca Altamira en Cabo Rojo.

Es un pasadía familiar que entre Marian, una compañera de la Alianza, y Yo nos inventamos. Gracias a Dios y a la colaboración de personas nobles como el Sr. Franqui de la Finca Altamira, se nos dió. Ellos están donando además del uso de las facilidades; el almuerzo GFCF, casa de brinco para los chicos y otras diversiones que incluyen paseo en Ponnies, paseo en carreta y que los chicos tengan la oportunidad de tocar animalitos de finca.

Organizamos la actividad para compartir un poco más de cerca con las familias que asisten a las reuniones de nuestro Grupo de Apoyo.

Estoy muy contenta y emocionada pues contrario a lo que uno piensa hay mucha gente que cuando le hago acercamientos para pedir ayuda, tanto para lo del Grupo de Apoyo, lo del Mayagüez Mall y ahora para el pasadía familiar, inmediatamente dicen que si. Hay mucha gente dispuesta a ayudarnos y desinteresadamente.

Otra entidad que nos estará ayudando durante el Tour del Mayagüez Mall es el Hogar Crea. Ellos además de estarnos prestando las mesas y sillas que necesitamos, las llevaran-recogerán y nos ayudaran a montar y desmotar.

Y ni se diga de las personas que se han ofrecido como voluntarios para las mesas del Mall. Tenemos muchos padres pero también profesionales como sicólogos, terapistas de habla y ocupacionales, audiólogos, maestros de EE y con experiencia en Autismo, estudiantes de sicología, en fin de todo un poco.

Les doy Gracias a Dios por ponernos personas como estas en nuestro camino.

viernes, junio 29, 2007

Murió el Sr. Audiovox

Mi celular murió hoy, dijo no voy más esta carga es demasiado dura para mi y se apagó. Bastante bueno salió pues le daba una pela tremenda.

Es que diariamente estoy recibiendo muchas llamadas por lo de la Alianza. Pero mi maridito llamó por teléfono, reclamó a través del seguro y cuando llevó a J a Tomatis fue a recoger mi teléfono nuevo.

Estuve todo el día sin celular pues el hilito que le quedaba de vida al celular duró hasta las 10:00 a.m. Yo sufriendo pues me estaban llamado y tenia que anotar el número y devolver la llamada desde el teléfono de mi oficina. Y así se le fue apagando la vida hasta que expiró. Que en Paz descanse el Sr. Audiovox.

Ya tengo un teléfono nuevo para recibir todas las llamadas de la buena gente que me llama. Pero estoy esperando a que llegue Francisco con el para programarlo etc. Lo triste es que tenía muchos teléfonos grabados en el que murió y no creo que tenga todos anotados en la libreta de teléfonos.

Aprendí mi lección, uno no puede depender del celular para que le sirva de directorio telefónico pues miren lo que me pasa ahora. Perderé algunos de los teléfonos pues no los tengo anotado.

Les quiero anunciar que mañana en Plaza Centro Mall en Caguas dará comienzo el Tour Informativo sobre Autismo de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.

La organizadora es nuestra amiguita Jennifer que es la líder de la Alianza en el área de Caguas. Estarán allí el sábado de 9:00 a.m. a 9:00 p.m. y el domingo de 11:00 a.m. a 5:00 p.m. Corran la voz y díganle a las personas que conozcan que necesiten orientarse sobre Autismo que corran a visitar las mesas de información.

Contaran con orientación por distintos profesionales con experiencia en Autismo y con padres que estarán allí para también para orientar, brindar apoyo y escucharlos. El próximo fin de semana nos toca a nosotros en el Mayagüez Mall.

Los dejo que llego mi nuevo celular y voy trastearlo.

jueves, junio 28, 2007

Tragedia de la Familia Benoit

J continúa durmiendo mucho. Inclusive se duerme durante la sección de Tomatis. Tan pronto le colocan los audífonos, el chico se duerme y lo despiertan cuando termina la sección.

En la noche se está acostando como a las 9:00 p.m. y se despierta en la mañana porque le encendemos las luces.

Recuerdan que en ocasiones les he comentado que Francisco es fanático de la lucha libre, la WWE. En estos días se ha estado reseñando la noticia de la muerte de uno de los luchadores de la WWE.

El luchador se llamaba Chris Benoit y apenas la semana pasada lo habíamos visto luchar. Encontraron muertos a la esposa de Benoit a su hijo de 7 años y a Benoit, en su residencia.

La policía señala que Benoit estranguló a la esposa, asfixió al niño y luego el se colgó de un equipo de levantar pesas.

Según se van conociendo detalles de este lamentable suceso, hoy nos enteramos que el hijo de 7 años de Benoit tenía Frágil X Syndrome. Se dice que el Frágil X Syndrome es una de las causas genéticas del Autismo.

Es mucho lo que se comenta y se está especulando, desde que Benoit inyectaba esteroides a su hijo como tratamiento para el Frágil X, que Benoit nunca ha podido manejar bien la condición de su hijo, etc, etc.,

Tal vez nunca se conocerán las razones que motivaron a Benoit a hacer una cosa como esta. Es muy lamentable y realmente ha consternado a mucha gente.

Por eso es tan importante buscar apoyo cuando uno se enfrenta al diagnóstico de un hijo y no solo con Autismo sino con cualquier condición.
Ahora que estoy más envuelta en la orientación directa con padres, les puedo decir que uno recibe llamadas de persona que se sienten deprimidas. Muchas otras están en negación y también hay los que no importa lo que uno les orienten y les diga, al final como que no hacen mucho.

De verdad que a veces me afectan algunas de estas llamadas por que un desea poder hacer más.

miércoles, junio 27, 2007

Estamos Donde Comenzamos

Anoche me esmeré cocinando para hacerle el arroz a mi hijo. El arroz que el quería era arroz con salchichas. Utilicé salchichas regulares pues intenté con salchichas de la dieta y nope, perdí el dinero.

Cuando J llega lo primero que me dijo fue “hay arroz que me gusta”. Yo le dije que sí y le serví el arroz con un poco de habichuelas. Cuando J lo miró me dijo “no es arroz que me gusta”. Se imaginan como me quedé pues yo entendía que eso era lo que el quería.

Le pregunté ¿J cual arroz es el que te gusta? y J me decía “arroz que me gusta”. Lo convencí y comió un poco del arroz que le había preparado pero hasta el sol de hoy no puede lograr que me explicara cual es el “arroz que me gusta”.

Le hice montones de preguntas para poder determinar a que se refiere. Le pregunté el color del arroz, que si era arroz solo o con carne, en fin todo lo que se me ocurrió pero aún no se cual es ese arroz.

Bueno tengo baby sitter hasta este viernes y mis vacaciones se fueron con los Panchos. Ahora estamos donde comenzamos, sin nadie que cuide a J a partir del lunes.

Sip, después que me dijeron que me fuera de vacaciones ahora han surgido unos asuntos que no me permitirán tomar las dos semanas que iba a tomar y quedarme cuidando a J.

No estoy segura cuantos días finalmente podré tomar pues todo depende como se desenvuelvan unos asuntos durante las dos primeras semanas de julio.

Esta noche cuando llegue Francisco con J de Tomatis, nos sentaremos a pensar y decidir ¡QUE RAYOS VAMOS A HACER! No tenemos las más mínima idea.

El campamento que teníamos en mente ya no es opción pues el dinero lo utilizamos para pagar la evaluación de optómetra conductivista que le realizaran a J ahora en julio. Como contaba con que tendría vacaciones dos semanas pues solo teníamos que resolver para 8 días pues en las primeras dos semanas de julio hay dos días de fiesta.

Y Francisco dudamos que pueda tomar días pues el hizo los arreglos para salir más temprano de su trabajo para los 8 días de Tomatis.

Pero así es la vida. Y como dice mi papá, siempre aparece una solución. Solo espero que sea antes de lunes.

martes, junio 26, 2007

Arroz Que Me Gusta

Estoy cocinando algo que me pidió J. Ayer cuando llegó de Tomatis me dijo “en el martes quiero arroz que me gusta”. A lo que se refiere con “arroz que me gusta” es que quiere arroz. Por poco y me da un infarto ya que esta es la primera vez que J pide que le hagan algo para comer. Digo cuando él quiere comer algo lo pide en el momento pero pedirme que le prepare algo así para el otro día, de verdad que me dejó anonadada.

Vamos a ver si lo come pues últimamente no quiere comer habichuelas. Antes esa era su única comida arroz y habichuelas pero ahora se come solo el arroz. Sus gustos varían de tiempo en tiempo y cuando le da manía con un alimento, aunque lo comiera antes, simplemente deja de comerlo.

Hoy recibí la buena noticia, ya es oficial, Rosalba la T1 de J regresa a trabajar con él en agosto. Por lo menos ya podemos estar tranquilos en cuanto a esto pues de por si el cambio de maestra, salón y rutinas no se como afectará a J cuando regrese a clases en agosto.

Con el asunto de la evaluación de asistencia tecnológica luego de haber encontrado a la persona que les mencioné, no me ha devuelto las llamadas para indicarme cuando es la evaluación de J. Dado a varios intentos infructuosos de conseguir a esta persona tomé la decisión de contactar a otra persona que me refirieron.

Esta persona me indicó que puede evaluar a J ahora en julio y también lo hará en nuestra casa. Así que intentaremos con ella.

Tengo tantas cosas pendientes con J y todas se acumulan para las mismas fechas. En julio como ya les indiqué tiene varias evaluaciones y en agosto cita con el geneticista y con la dentista. Depende los resultados de las evaluaciones, citaremos un COMPU en agosto.

Quiero recordarles que la Alianza de Autismo ya comenzó su Tour Informativo sobre Autismo. El fin de semana que pasó estuvieron en Beltz Outlets en Canóvanas y nos indicaron que fue todo un éxito.

El Tour continua los

Sábados 9:00 a.m. - 9:00 p.m. / Domingo 11 a.m. – 5:00 p.m.

Próximamente en;

Plaza Centro en Caguas- sábado, 30 de junio y domingo, 1ro de Julio
Mayagüez Mall- sábado 7 y domingo 8 de julio
Plaza del Sol en Bayamón- sábado 14 y domingo 15 de julio
Plaza del Caribe en Ponce- sábado 21 y domingo 22 de julio

Yo estoy a cargo de la organización del Tour en el Mayagüez Mall. Gracias a Dios he tenido una buena respuesta de personas voluntarias para ayudarnos a orientar en las mesas. Y la colaboración de muchas otras en cuanto a coordinación se refiere.

Por favor corran la voz y visiten los distintos centros comerciales para que se orienten o simplemente compartir con todos estos voluntarios.

lunes, junio 25, 2007

Hoy Lunes

Por Aquí nuevamente. Hoy fui un típico lunes, malo. Hoy me tocaba el turno a mí de llevar a J a sus terapias. En la del habla me informaron que el último día de terapia de J de este semestre será el próximo lunes.

Sin embargo en la Terapia Ocupacional me informaron que J continua corrido que le aprobaron la TO para junio y julio. Hoy lo comenzaron a reevaluar en la TO, con la prueba de memoria visual, discriminación visual, etc., etc. Por lo menos J cooperó y pudieron completar esa parte. Obviamente, aún no me puede dar resultados pues faltan varias pruebas pero les juro que me quedé boquiabierta.

Me sorprendió mucho la forma que esta persona lo está evaluando. Muy profesional y unas pruebas bien especificas y completas no como la que le realizaron anteriormente que duró 20 minutos y todo fue a base de entrevista con el padre, en este caso conmigo, y solo le dieron una pruebita a J de escritura, con una cuerdita y armar un rompecabezas.

Es por esto que la terapista ocupacional le solicitó al DE que le permitieran reevaluar a J pues no están establecidas sus verdaderas necesidades en los resultados de la primera evaluación.

J continúa durmiendo de maravilla. Se está acostando más temprano y despertando más tarde. Estaremos pendientes a cuando termine Tomatis para analizar si esto tiene algo que ver con que J esté durmiendo mejor.

La reunión de Grupo de Apoyo del sábado, GAD, este mes también fue un éxito. Contamos con más asistencia que la anterior hasta se quedó gente de pie. La charla estuvo muy buena y hoy me llamó gente para indicarme que les gustó la charla.

También me llamó gente nueva comentándome que otras personas le hablaron de la reunión del sábado pasado y que están interesados en asistir a la próxima.

Entre esas llamadas recibí una de una mujer que se identificó con su nombre completo me dijo de donde era y como había obtenido mi número de teléfono. Todo iba bien hasta que comenzó a hablar de algunas cosas que yo no entendía, entre ellas me decía que le gustaban los niños y que ella quería ser voluntaria y trabajar con niños y TO. De momento me dice, espera que mi mamá está escuchando mi conversación y me regaña.

En este momento me doy cuenta de que algo raro ocurría. Yo no entendí bien lo que me quería decir y le indiqué que el 7 y 8 de julio en el Mayagüez Mall tendríamos una mesa de orientación sobre Autismo y si quería algún tipo de orientación que nos visitara. Luego me dijo te voy a poner a mi mamá para que le digas a ella.

La señora vino al teléfono y me pidió disculpas indicándome que su hija había conseguido mi teléfono y lo que ella quiere es hacer trabajo voluntario para ocupar su mente. Que su hija la medican y que no está muy bien.

Aquí le pregunte a la señora que diagnóstico tiene su hija y me dijo que Obsesivo compulsivo.

La señora sonaba bien mayor y me dijo que su hija tiene sobre 40 años y que ese es el diagnostico que le han dado.

Yo le referí a la señora el centro de San Germán que les mencioné en otro post y la señora iba a llamar para ver si aceptaban a su hija en el centro o le permitían ir a ayudar en algo.

Me quedé todo el día pensando en esa llamada y como esta persona a pesar de ella misma tener sus "issues" quiere ayudar a otros, especialmente a niños.

sábado, junio 23, 2007

Cambios

Anoche J llegó con sueño y se acostó más temprano de lo usual. Esta mañana despertó casi a las 9:00 a.m. Francisco y yo estábamos preocupados pues ustedes saben que J siempre despierta alrededor de las 5:30 a.m.

Pensamos que pueda estar relacionado con Tomatis. Cuando J llega de Tomatis se nota soñoliento. En la primera hoja de evaluación estaremos anotando esta observación. Cada cierto día nos entregan una hoja para que anotemos los cambios observados en los niños mientras están en Tomatis.

Otra cosa que estamos comenzando a notar es que se está poniendo bien hablador. Esto siempre le ocurre cuando está en alguna sección. J comienza a entablar conversaciones por iniciativa propia.

Ayer creo que lo grabaron mientras leía un cuento con un micrófono. Le hice preguntas del cuento y me contestó algunas. El nunca había podido contestar con lógica preguntas relacionadas a un cuento o por lo menos no podía expresar sus ideas correctamente.

Anoche me habló de un cuento de Winnie the Pooh y cuando le pregunté de que se trataba el cuento me dijo “Winnie quiere comer miel”, “se acabó la miel en su casa”.

Otra cosa, esta mañana comió sus revoltillo solito con sus propias manitas. Me pidió más y le preparé nuevamente pero la segunda vez me quedó más húmedo. Le eché mucha mantequilla y quedó más húmedo. Yo utilizo una mantequilla especial para J, ya saben lactose free, etc., etc., es de canola.

A veces quisiera que J no fuera tan maniático y tan detallista. Le dejé el revoltillo para que se lo comiera y no pasaron 2 minutos cuando vino y me dijo “el huevo tiene agua”. Ya yo sabía a que se refería y le dije “J el huevo no tiene agua”. El seguía diciendo que si y estaba peleando pues no lo quería.

Ya saben que tuve que agarrar el revoltillo, con unas servilletas quitarle un poco el exceso de mantequilla y servírselo en otro plato.

Al fin y al cabo no se lo comió. Aparentemente no le apetecía la textura ni como se veía.

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Recibí un e-mail extendiendo una invitación a asistir al II Congreso Internacional de Autismo y Trastornos de la Atención a celebrarse en San Juan Puerto Rico los días 25 y 26 de agosto de 2007.

Los temas que estarán presentando son muy interesantes Así que si gustan asistir visiten esta página de Great Plains Laboratories para más información.

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Los dejo, pues tengo que preparar las cosa para la reunión de esta noche. Mañana les cuento.

viernes, junio 22, 2007

Servicios y Orientación

En el canal 6 esta semana han estado dedicando un segmento a campamentos de verano y hoy reseñaron a ESPIBI. Por cierto salió uno de los chicos de la Alianza.

ESPIBI es un centro ubicado en Mayagüez que ofrece servicios a niños con necesidades especiales. Tienen una página donde pueden obtener información sobres sus servicios aunque creo que la página no está actualizada.

Como les decía, reseñaron sobre un campamento de verano que están llevando a cabo. Es un campamento de Lectoescritura y les trabajan todas las áreas a los chicos.

Este Centro actualmente ofrece servicios educativos hasta sexto grado en adición a muchos otros servicios. El beneficio de este Centro es que el niño recibe todos los servicios en un mismo lugar.

Que por que yo no tengo a J allí. En una ocasión me interesó pero no fue factible debido a la distancia. La ubicación de este Centro es en un lugar bastante retirado aunque ellos ofrecen un servicio de transportación. Tienen un autobús que recoge los chicos en un punto del pueblo de Mayagüez y los llevan al Centro y luego los regresan al punto de partida.

Otro factor que influenció en que no pudiéramos tener a J allí es que no teníamos quien lo llevara todos los días a Mayagüez aunque lo recogieran en el pueblo. Pero realmente los servicios que ofrecen en este Centro son muy buenos.

En estos días me han llamado varias madres para pedirme orientación sobre lo mismo. Precisamente buscando una ubicación escolar para sus hijos.

Cada vez que recibo una llamada de algún padre o madre pidiendo orientación uno se identifica muchos con ellos pues están pasando, en estos momentos, por los mismos sinsabores que pasamos nosotros hace unos años.

Uno siente en ellos la desesperación y frustración por no conseguir servicios para sus hijos. Por otro lado, en ocasiones me siento impotente pues quisiera poder hacer más por ellos y no puedo. Lo que trato es de orientarlos lo mejor posible y en ocasiones los refiero a alguna persona y/o lugar donde puedan buscar información adicional.

Me llaman personas de distintos pueblos y a veces me quedo con la boca abierta al escuchar las historias de horror que cuentan estos padres. Desde el mal trato que reciben por parte de algunos funcionarios de las agencias gubernamentales y la mala calidad de servicios. Y hasta el discrimen hacia sus hijos.

Al escuchar estas historias les puedo decir que nosotros no hemos pasado nada. Bueno realmente si vamos a ver nosotros conseguimos los servicios para J sin mayores problemas, no que fuera fácil pero tampoco imposible. Hasta para que le aprobaran la T1 fue fácil aunque después tuviéramos la situación particular que ya conocen pero realmente nunca se ha quedado sin sus servicios incluyendo el servicio de T1.

Por eso hay que estar siempre pendientes y listos para luchar por los derechos de nuestros hijos.

jueves, junio 21, 2007

Tomatis, Thomas el Tren y Otros

Anoche J llegó y lo primero que dijo fue “yo no quiero terapia de música”. Le preguntamos por que y lo que decía era “yo no encuentro mis peluches”, refiriéndose a Mario y amigos.

Varias veces dijo que no quería ir a la terapia y lo único que noté era que estaba bien pasivo. Hoy seguiremos observándolo.

Para colmo esta mañana luego de haber dejado a J y Kimberly en casa de mi hermano, después de alrededor de una hora me llama Kimberly y me pone a J al teléfono. J me dijo “yo no tengo mi peluche, búscalo”. Y fue cierto, se me olvidó echarle los peluches a J en su bulto. Me costó un poco de sicología vía celular para tranquilizarlo pues yo no pensaba salir de la oficina a ir a buscar los peluches.

En estos días escuché una noticia y también lo leí que hay un “recall” de los famosos trenes de Thomas and Friends. Específicamente los que son de madera pues la pintura utilizada con estos juguetes contiene plomo.

En otro post publiqué sobre los beneficios de estos juguetes para los niños con Autismo pero igualmente quiero dejarles saber que si sus chicos tienen estos juguetes, los que son de madera, dispongan de ellos. Muchos de nuestros chicos en algún momento se han obsesionado con estos trenes incluyendo a J. Los que tiene J son de plástico, no encontré ninguno de madera. Digo, por ahora pues me falta verificar en el montón de cajas de juguetes que tiene en su cuarto.

Recuerdan que había conseguido un especialista para la evaluación de Asistencia Tecnológica pues lo he estado llamando y no lo consigo. La semana pasada le pedí que me diera una fecha estimada de la evaluación y quedó en llamarme en 1 hora, todavía estoy esperando. Lo he llamado y dejado mensaje varias veces y no me devuelve las llamadas. Esto me preocupa, yo que estaba tan contenta pues la evaluación se haría aquí en la casa y ahora no se si lo van a evaluar o no.

Mañana comienzo a hacer llamadas a ver si consigo otro especialista que evalúe a J y de ser posible ahora en verano. Quiero tener esta evaluación antes que comiencen las clases pues con esta y la evaluación del Optómetra conductivista, depende si le recomiendan equipo o terapias, pienso solicitar un COMPU en agosto. También quiero cita el COMPU para establecer las nuevas recomendaciones que estaré recibiendo tanto de la TO, Patólogo de habla, y las evaluaciones de AT y Optómetra conductivista.

miércoles, junio 20, 2007

Con Tomatis Nuevamente

Aquí estoy solita pues J y Francisco están en Tomatis. Mañana les cuento como fue ese primer día de Tomatis. Hasta ahora solo sé que hay 4 chicos en la sección de J.

Se me olvidó mencionarles que mañana sale al aire un programa de radio que grabamos Maribel, una compañera de la Alianza, y yo para darle promoción al “Tour” de la Alianza y hablamos un poco sobre Autismo.

Esta es la primera vez que hago algo así y no se como quedó pues se grabó el programa y no tuvimos oportunidad de escucharlo.

El programa se llama la Buena Vida e irá al aire a las 11:00 a.m por Católica Radio 88.9 FM. Esta es la emisora de la Pontificia Universidad Católica de Ponce, BTW mi Alma Mater. El programa se puede escuchar por Internet. Yo no se si pueda escucharlo pues estaré en la oficina pero si alguien lo escucha me dicen como quedó. Me perdonan si no quedé bien o no lo hice bien pues es la primera vez y estaba un poco nerviosa.

Aprovecho para recordarles que este sábado se llevará a cabo nuestra segunda reunión del Grupo de Apoyo. Dará comienzo a las 5:30 p.m. y tendremos la Charla “¿Qué son los Desórdenes del Espectro Autista?, Mitos y Realidades”. La misma será ofrecida por el Dr. Rafael Oliveras.

Ya me llamó Francisco que viene de camino con J. Veremos a ver como cambia el comportamiento de J con lo de Tomatis, la última vez se puso un poco hyper. En cada sección le cambian las frecuencias de los sonidos y tenemos que estar pendiente a como reacciona para informarlo. De ser necesario hacen ajustes en la frecuencias para no afectarlos mucho.

Pero mañana les cuento.

martes, junio 19, 2007

Hormiga, Hormiga

Luego de gritar, pelear y decir alguna que otra palabra que no puedo volver a repetir me desahogué. Claro todo esto lo hice antes de ir a recoger a J para que cuando J me viera, me encontrara tranquila. J no tiene la culpa de los malos ratos que paso en el trabajo.

Con todo y eso J percibió en mi algo distinto y en cada momento me miraba y me decía “yo te quiero”. Por lo menos J me alegró la tarde.

Mañana J comienza Tomatis. Como pasa el tiempo, J ya hizo las primeras dos fases y con este es su segundo “booster”. O sea, ya hace casi un año que J comenzó en Tomatis. J mañana se va a volver a encontrar con Rafael su amiguito de Tomatis. Rafael y J siempre han estado juntos en las secciones. Y esta vez nos pusimos de acuerdo para que les tocara juntos otra vez. Veremos a ver como le va a J en este “booster”, confiamos que bien.

Anoche no sé que le ocurrió a J pero estuvo un buen rato repitiendo la palabra hormiga. Por un momento me asustó pues lo noté bien desorganizado y raro, hasta su mirada cambió.

Recordé que a veces esta es una forma de estimulación el que repitan cosas insistentemente. Cuando lo estaba bañando continuó diciendo hormiga pero yo le trataba de cambiar el tema y por ratitos me contestaba y dejaba de repetir.

Al rato se sentó en su silla frente al acondicionador de aire y tapado con su comforter. Últimamente se sienta allí hasta que se queda dormido. Antes se sentaba y cuando sentía mucho sueño él mismo se pasaba a su cama. Pero ahora se queda dormido sentado en la silla.

Les cuento que ya Kimberly es una conductora autorizada. Ayer tomó su examen práctico para la licencia de conducir y pasó el examen con 91, mucho mejor que cuando yo lo tomé.

Los dejo pues tengo que ir a planchar….

lunes, junio 18, 2007

Fin De Semana De Padres

Luego del fin de semana de padres estamos de regreso. ¿Cómo fue nuestro fin de semana? igual a todos los fines de semana. Bueno con la excepción de que el sábado mi adorado esposo y yo pudimos montarnos juntos en el mismo carro.

Siiiiiiiii, hace tiempo no salíamos juntos en un solo carro. Esto es para que vean hasta que punto cambian las cosas en el núcleo familiar cuando tenemos que batallar con tanta cosa.

Como les he mencionado en otras ocasiones, los sábados son día de J y papi y yo pues salgo al supermercado si me toca ir o hacer cualquier otra gestión que no puedo hacer durante la semana. Créanme que siempre hay algo que hacer.

Como J no está teniendo terapias sábado, solo Tae Kwon Do, Francisco se ofreció a acompañarme a hacer unas gestiones relacionadas a la reunión del Grupo de Apoyo y del Tour informativo de la Alianza.

Gracias a Dios que Francisco fue conmigo pues una de las paradas que tenia que hacer era al Mayagüez Mall a entregar unos documentos relacionados a las mesas informativas. Ese Mall estaba horrible y no había estacionamiento así que lo que hacíamos era que yo me bajaba y Francisco me esperaba en el carro con J. Fui también a otros lugares a promocionar lo de la reunión del grupo y el tour. Y hacíamos lo mismo, yo me bajaba y Francisco me esperaba.

Tuvimos la oportunidad de almorzar juntos y J se portó de maravilla. A pesar que lo que hacíamos eran gestiones, pero la pasamos bien pues Francisco y yo tuvimos la oportunidad de hablar un rato y compartir juntos.

Cuando J está en el carro se porta bien pues se entretiene con Mario o jugando con su DS. Además el paseo en el carro lo tranquiliza. Eso si, cada rato preguntaba ¿vamos a mi casa? Pero se le decía que más tarde y se quedaba tranquilo.

Hoy Francisco lo llevó a las terapias y cuando fue a la segunda, la TO, se encontró con el centro cerrado. No se que pudo haber ocurrido ya que no me dijeron nada ni me llamaron antes. Llamé pero no había nadie ni tan siquiera la secretaria. Espero que no haya ocurrido nada grave o que no estén dando los servicios por falta de pago del DE pues últimamente se están viendo afectados servicios a la población de EE por falta de pago a personas o centros que brindan servicios.

Volviendo al Día de Padres, pues no salimos. Por lo menos yo no salí a ningún lado y Francisco fue con J a ver a su papá aunque en menos de ½ hora ya estaban de regreso.

Mi papá estaba en el área Metro así que no lo puede ver pero hablé un rato con él por teléfono.

Cuando Francisco se levantó por la mañana ya J estaba despierto y yo también. Le di el regalo a J para que se lo entregara a Francisco y le dijera Feliz Día de los Padres.

J le dio el regalo a Francisco y lo felicitó. Luego J preguntaba ¿qué hay para mí? Yo le explicaba que había solo regalo para papi por que era el día de papá. Dos o tres veces más pregunto que si había algo para él pero luego se quedó tranquilo. No sin antes decirme “en el domingo 24 de junio de 2007 me traes juguete de Toys R Us.

Ayer estaba limpiando el cuarto de J bueno el cuarto que tenemos para J pero que aún no usa, solo para jugar, y ese cuarto está hecho un desastre. Hay juguetes por donde quiera y se ve bien desorganizado. Uno de los proyectos que tengo para cuando tenga vacaciones es comprar de esas cajas plásticas gigantes que sirven para guardar cosas y recoger todos esos juguetes.

Creo que pasaré todos los juguetes al cuarto que era de Kristian o regalaré muchos de ellos. J tiene muchísimos juguetes, no por que nosotros le compremos sino por que en navidades y cumpleaños se los han regalado. Pero J no juega con nada o cuando agarra un juguete no importa cual o como sea el juguete, siempre juega de una misma forma.

Ya sea con Mario y demás peluches, carritos, figuras de acción, en fin con cualquier cosa que él agarre en las manos para jugar él se dedica a caminar con ellos en la mano y darle vueltas en el aire. A veces brinca los juguetes en lo bordes de las paredes o las camas mientras hace sonidos con la boca.

Nada esa tarea es una de la que tengo programada en mis vacaciones, organizar un poco la casa. ¡Ahhh! y aprovechar y llevar a J a algunas citas.

domingo, junio 17, 2007

Feliz Día de Los Padres




¿ QUÉ ES UN PAPÁ....?

Un papá, lo que se llama papá, es una combinación extraña de razón y sentimiento. Es aquel que sabe orientar y exigir, pero al mismo tiempo sabe amar. Es aquel que al minuto de haber regañado con severidad, sonríe y guiña el ojo con ternura.Es el que sabe decir no cuando es lo justo y sabe decir si cuando es lo conveniente.Un papá zapatea duro cuando cumple su deber y anda de puntillas en la noche cobijando nalguitas y cuerpecitos fríos.Un buen papá es el que después, de una dura jornada de trabajo, al llegar a casa abraza a sus hijos y se vuelve un niño jugando can ellos.Un papá es aquel hombre que genera vida, que acompaña y da seguridad ofreciendo una mano firme.Un papá es un higo que parece duro y espinoso por fuera pero es puro y dulce en su interior.Un papá es un director de orquesta, es el constructor de un nido, es el maestro de la escuela de la vida.Un papá es ante todo un hombre con corazón, que sabe señalar el horizonte con optimismo y confianza.Un papá, un verdadero papá, tiene mucho de mamá, aunque tenga fortaleza de varón inquebrantable.Un papá es refugio seguro para el hijo que llora y sufre...un papá es aquel que sabe escuchar y alentar a los hijos en las derrotas de la vida.A los papás se les dedica un día en el año, pero ellos dan todos los días para los suyos.Son generosos por naturaleza, por voluntad y por amor. Además, un papá nunca muere, simplemente se esfuma para continuar mandando en su recuerdo con sus enseñanzas.Los papás, son arriesgados, decididos, comprometidos y tenaces.La vida de los hijos transcurre felizmente a la sombra de un buen papá, como el amigo y confidente que refleja la ternura, la bondad y el amor de Dios - Padre.

Tomado de
Chispaisas

sábado, junio 16, 2007

¿Qué Pasará?

Ayer luego que publiqué el post sobre el Centro de Personas Impedidas pensé mucho en el futuro de J.

Un futuro incierto ya que es muy difícil predecir que pueda suceder. Yo misma he dicho que hay que vivir un día a la vez pero a pesar de esto, debemos ser realistas y no puedo evitar pensar ciertas cosas.

Me refiero a pensar que ocurrirá con J o quien debe cuidar de J si Dios no lo quiera a nosotros nos ocurre algo súbito. Es deprimente pensar en esto pero son cosas que pueden suceder.

En estos momentos si algo ocurriera, no hemos dialogado con nadie para que se encargue de J. Kimberly tiene a su papá y la familia de su papá que se harán cargo de ella. Kristian trabaja, se mantiene y vive solo así que por Kristian ya no me preocupo en ese sentido.

Todas las noches le pido a Dios que nos de salud y nos permita poder cuidar a J hasta que ya no necesite mucha asistencia como ahora. Que nos permita poder lograr que J sea independiente y se pueda valer por sí solo. Y si no podemos lograr tal cosa que exista un lugar, como el que visité el otro día, donde J pueda vivir y cuente con asistencia.

J cuenta con abuelos y tíos pero para cuando J sea adulto y nosotros faltemos, muchos de sus familiares desgraciadamente serán demasiado ancianos como para cuidar de él.

A veces pienso que hasta ahora J ha podido avanzar en la escuela. Pero que tal si llega a cierto grado y ya no puede más. ¿Logrará terminar la escuela?, si la termina ¿podrá asistir a la universidad o tomar algún curso vocacional?

Ahora que a J le cambiaron las terapias a los lunes, les digo que este ejercicio es súper difícil. Francisco y yo estamos tomando turnos para llevarlo y es tiempo que tenemos que tomar de nuestros trabajos.

Y este problema no va a terminar para el semestre de agosto pues ya me adelantaron que la TO la dejaran de dar sábado y no sabemos cuando le tocará a J. O sea, que será permanente el que esa terapia la tome día en semana.

Muchas veces siento que no estamos haciendo lo suficiente por J y no es por que no queramos sino por que no tenemos el tiempo. Todos los servicios, citas, evaluaciones, etc., son días laborables.

Nos falta tanto por hacer y el tiempo pasa. J está cerca de los 7 años y me asusta que mientras más tiempo pase, menos efectivo sea lo que hagamos con él.

Esto no quiere decir que J no pueda seguir teniendo adelantos pero el mejor tiempo es la niñez temprana. Por esto se enfatiza tanto en la intervención temprana con los niños con Autismo y otros problemas de desarrollo.

Nosotros estamos muy concientes de que J aún necesita ayuda. Cuando pensábamos que J había adelantado tanto, para nuestra sorpresa tanto en cuestiones de habla y terapia ocupacional nos están diciendo que J necesita más. Nos han mencionado que J necesita ahora más frecuencia de terapias.

Y estamos seguros que cuando le haga la evaluación la optómetra conductivista lo va a referir a terapias. Esto sin contar que todavía tiene pendiente la evaluación para la terapia física y el referido para comenzar terapia sicológica que está pendiente pues la recomendación es que la comience a recibir a los 7 años.

¿Que se supone que hagamos?, esto ni se pregunta, que J reciba todas las terapias y servicios que necesita pero ¿cómo lo vamos a hacer? Con que tiempo si ambos trabajamos y no podemos darnos el lujo de que yo deje de trabajar pues como le damos a J lo que necesita.

Tenemos que trabajar duro con las destrezas de cuidado personal de J. El aún nos se sabe lavar los dientes, bueno no es que no sepa es que tiene torpeza motriz y no puede hacerlo bien. Lo mismo para vestirse, ya sabe subirse el zipper de los pantalones pero tiene problemas con botones. Y con amarrar, ni se diga.

Para comer es otra historia, hay ciertas cosas que si las puede comer solo pero otras no. No puede manejar el tenedor, aunque si la cuchara. Aún no puede servirse agua.

Mejor dejo el tema pues me vuelvo loca.

Y hablando de locuras, se me ha metido a la cabeza que quiero hacer algo y no se como. Quedé encantada con el lugar que visité, bueno con lo que hacen con estas personas, y daría cualquier cosa por hacer un lugar así. O tal vez trabajar o hacer algún tipo de trabajo que tenga que ver con niños o personas con necesidades especiales.

Cambiaria de profesión sin dudarlo.

viernes, junio 15, 2007

Asociación de Personas Impedidas, Inc.

Como les decía o más bien les escribía. Ayer tuvimos la oportunidad de visitar la Asociación de Personas Impedidas, Inc., también ubicada en San Germán.

Esto es un centro que donde tienen personas, desde los 16 años hasta adultos, y les ofrecen distintos talleres. Entre estos, hacen manualidades en barro, cemento y con otros materiales. También le ofrecen talleres, cursos, etc. de vida independiente.

Quedé muy impresionada con la labor que realizan estas personas. Les tengo que decir que los trabajos que hacen son obras de arte. Ellos venden sus piezas y se pueden hacer órdenes o encargos desde una pieza en adelante.

Realizan trabajos para la compañía General Electric. Esta compañía les trae piezas dañadas y estas personas las arreglan en un taller que tienen allí en el centro y reciben un pago. También realizan actividades de lavado de autos en una compañía en San Germán y se les paga.

A la hora que llegamos ya no estaban en el centro pues ellos están allí hasta alrededor de las 2:00 de la tarde. Solo quedaba un caballero y si vieran lo feliz que estaba. Nos trató con mucha amabilidad.

Lo que más me emocionó fue cuando me dijeron que tienen dos personas con autismo que acuden a este centro. Que lindo es que todos estos jóvenes y adultos tengan un lugar donde ir y se sienten útiles. Donde lo que hacen es apreciado por otros y son atendidos por personas que realmente les ofrecen amistad, respeto y cariño.

Otro servicio que ofrece el centro es ubicación de empleo. Claro esto depende de la condición y funcionalidad de la persona pero el centro trata de ubicarlos en algún trabajo.

Aledaño al centro hay un complejo de vivienda para personas con necesidades especiales. El mismo es administrado por el Centro pero opera con fondos HUD. El complejo cuenta con 10 apartamentos equipados que acomodan hasta 20 personas.

Le proveen transportación para llevarlos a citas médicas y hacer sus compras. Están supervisados por trabajadores sociales que velan por que sus necesidades sean cubiertas y los acompañan cuando salen fuera del complejo de vivienda. Según nos informaron este es el único complejo de vivienda para personas con impedimentos en Puerto Rico.

El lugar es muy bonito y limpio y se ve muy acogedor. Los apartamentos, desde afuera, aparentan ser grandes. Pudimos observar dos autobuses pequeños, bastante modernos, ubicados frente a los edificios de apartamentos dando la impresión de que están allí listos para llevar a sus residentes a cualquier lugar cuando lo necesiten.

Tengo que decir y fuera de política ni líneas partidistas que el Alcade de San Germán, si vela por la población con necesidades especiales.

Gente creo que estamos viendo un rayito de luz en el camino, por lo menos eso quiero pensar. Pero seguimos dando la batalla para ser escuchados y creo que ya estamos logrando mucho. Antes ni se hablaba de Autismo. Ahora donde quiera y a diario sale una noticia, una carta, un documental, sobre Autismo.

Seguimos en la lucha.

Happy Birthday Dad


Hoy cumple años mi papá. Papi muchas felicidades, te puedo decir mil cosas lindas y todavía me faltarían miles más pero tengo que dejar algo para el domingo, Día de Padres.

Así que HAPPY BIRTHDAY.......Te queremos mucho

jueves, junio 14, 2007

Centro De Servicios de EE

Hoy recibí buenas noticias. Tuve la oportunidad de hablar personalmente con la Supervisora de Docencia de EE. Yo le había enviado una carta solicitando que Rosalba permanezca como T1 de J donde le explicaba las implicaciones negativas que podría tener el cambiarle nuevamente la T1 a J. En adición le relaté los adelantos y logros que hemos visto en J a pesar que ella solo estuvo trabajando con él poco tiempo.

Pues la Supervisora me indicó que no me preocupara que ella ya solicitó la prorroga del contrato de Rosalba y que cuente con Rosalba para que continúe con el nene.

Pude hablar con ella pues hoy estábamos en el Centro de Servicios de Educación Especial ya que había una visita de la Directora de SER de PR y hubo un compartir con padres para dialogar sobre los Servicios que ofrecen los centros administrados por SER de PR.

El Centro de San Germán fue el primero que se inaguró y les tengo que decir que quedé diríamos que un poco impresionada como trabajan en ese centro.

A pesar de que nosotros pertenecemos a la Región de San Germán, por vivir en Lajas, nunca hemos tramitado nada a través de este Centro.

Cuando J fue registrado, se hizo en la oficina de Lajas y todos los servicios se han coordinado a través de esta oficina. De hecho las terapias que recibe J son en Yauco que pertenece a la región de Ponce. Yo conseguí un traslado de región para estos servicios ya que fue donde único pudimos conseguirle las terapias a J.

Pero me alegro que los chicos que están entrando al sistema ahora puedan beneficiarse de este centro y los servicios integrados que ofrece.

Hablando un poco de los servicios que ofrece el Centro, cuenta con una persona que le llaman manejadora de servicios. Esta persona es Trabajadora Social y cuando llega un padre desorientado y angustiado al centro buscando ayuda para su hijo, esta es la primera persona con la que se entrevista y su rol es orientar y ayudar a ese padre a que se sienta mejor.

De allí el padre pasa a la persona que hará el registro y los demás pasos que esto conlleva. También el centro cuenta con TH, TO, Sicólogo, etc., O sea que en un mismo lugar se reciben todos los servicios.

Cuando yo registré a J tuve que ir a varios lugares distintos. Un lugar para hacer la boleta de registro, otra oficina para la entrevista con la Trabajadora Social y luego con la Supervisora de EE. Y para las evaluaciones, a otros lugares.

Creo que esto es de mucho beneficio pues se tiene todo allí y el padre no tiene el “stress” de andar corriendo de un lugar a otro y que lo citen en distintas ocasiones.

Hasta nos llevaron a visitar otro centro del cual les cuento mañana ya que quedé impresionada además de que me emocioné al escuchar la labor que realizan en este centro.

Seguimos mañana.

miércoles, junio 13, 2007

Casa Nueva

Ayer no escribí pues llegué tarde a la casa. Fui a recoger a J a la casa de mi hermano y nos fuimos a visitar a mi comadre en su nueva casa. No se si les comenté pero la casa queda más distante que donde vivía antes.

Yo le dije a J que íbamos para la casa de madrina pero no le dije que era en un lugar diferente a donde él está acostumbrado a ir.

Pasamos por la antigua casa de mi comadre y cuando seguí de largo J se quedó mirando. Yo estaba hablando por teléfono y no pasaron 2 minutos que J dijo “¿dónde vamos? " Yo le dije a casa de madrina pero J me dijo “la casa de madrina no es aquí” refiriéndose a que no era por la ruta que íbamos.

En ese momento recordé que no le había mencionado a J que su madrina se mudó. J estaba molesto y comenzó a decir “la casa de madrina no es más lejos, vamos a casa”. Luego dijo algo que no recuerdo pero si entendí que trató de decirme que por ser lejos llegaríamos a casa en la noche.

La cosa es que por fin llegamos a la casa y J comenzó a explorar. Le explicamos que esa era la casa donde él va a ir cuando comiencen las clases y J se tranquilizó y estaba contento de ver a su madrina y ella también de verlo a él.

Ella me pidió que en julio se lo llevara cuando quisiera para que se quedara con ella, se chavó pues le voy a tomar la palabra. Me dijo que se lo podía llevar y ella lo cuidaba los días que tuviera problemas para conseguir quien lo cuide.

Mi comadre tiene dos perros y uno de ellos ella lo llevo a la casa desde puppy y J estaba acostumbrado a verlo. El perro, en las semanas que dejamos de verlo, ha crecido en cantidad.

Mi comadre tenía a los dos perros en el balcón y J los estaba mirando por la ventana. De momento J dice “madrina y Ash”, refiriéndose al puppy. Mi comadre le dice “míralo allí ese que estás mirando es Ash”.

J se queda callado por unos momentos y dijo “nooooooo, no es Ash, Ash no es más grande”. J no reconoció a Ash y tuvimos que explicarle que el perro creció y que ese era el mismo perro pero que ya estaba grande. J no comentó nada más pero se alejó de la ventana y no volvió a mirar los perros. Realmente no se si comprendió que ese era el mismo perro.

Hablando de perros, recuerdan que les decía que J le tiene miedo a los perros. En casa de mi comadre no quería entrar hasta que vio que encerraron los perros en el balcón.

Sin embargo cuando lo llevé esta mañana a la casa de mi hermano, la perrita salió a recibirlo y le buscaba juego a J y aunque J estaba como medio nervioso la tocaba o más bien la aguantaba para que no le brincara encima. Esto me sorprendió pues J no salió corriendo ni gritando y tocaba la perra para aguantarla. Gente esto es una buena señal.

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Ayer mi hijo dijo que quería más a su papá que a mí. Francisco estaba en la cama con él y le preguntó a J ¿J a quien tú quieres más a mami o a papi? J le contestó “a papi”. Ni tan siquiera dijo como otras veces “a mami y a papi”, solo dijo “a papi”.

Ahora que llegue yo con algo para él y rapidito me dice que me quiere. Así son.

lunes, junio 11, 2007

Seguimos con Velcro

Le deseamos un Feliz Cumpleaños a la bella Cherenix la hija de mi amiguita Mary Poppins. Hoy Chere, está cumpliendo 5 añitos. Así que un beso bien grande a esa hermosura.

Hoy me tocó el corre y corre de las terapias con J. Primero a la del habla y de allí corrimos a la TO.

En la TO hoy comenzaron a enseñarle a amarrarse los zapatos. Según lo que me dijo al terapista, yo creo que J seguirá utilizando zapatos con velcro por un buen tiempo.

Ella me dice que J tenía un enredo de madre. Luego de un rato de intentarlo, J comenzó a frustrase y ella cambió la tarea.

Le dio a J para que coloreara un dibujo. El dibujo era de estos que tiene números y cada número representa un color. Ella ha estado machacándole a J el no salirse de las líneas y colorear los espacios completos. Habían comenzado el dibujo la semana pasada y J lo terminó hoy. Ella me lo enseñó ya que estaba contento pues J coloreo bastante bien. Casi no se salió de las líneas.

La próxima semana ella comienza a reevaluarlo para ver donde está ubicado J y diseñar los nuevos planes para trabajarlo.

Hoy J le dio candela a Kimberly ya que se me olvidó enviarle el cargador del Game Boy en el bulto y no tenia carga. Se enojó y peleó por un rato. Menos mal que mis sobrinos tenían un cargador y J lo pudo utilizar. Esto después hacerle pasar el mal rato a Kimberly.

Les dejo, ya que tengo unas llamaditas que devolver de gente que me llamaron referente al Grupo de Apoyo.

Seguimos.

domingo, junio 10, 2007

Mami Te Quiero

¡MAMI, MAAAMI, MAAAAMIIIIII! Así me despertó J esta mañana, quedé sentada en la cama cuando lo escuché gritar. Le pregunté asustada ¿J que te pasa? y J me contesta “quiero leche con azuca y con caliente”

Miré el reloj y adivinen que hora era, 5:30 a.m. Ni un minuto más ni un minutos menos. La misma hora en que nos despertó ayer. Durante la semana no nos moleta que nos despierte a esa hora pero fin de semana, uffff. Y más aún que anoche nos acostamos tarde viendo la pelea de Cotto.

Estoy lastimada de la espalda en realidad creo que es el brazo otra vez. Es el mismo brazo que me lastimé hace un tiempo atrás durante una rabieta de J en el carro.

En aquella ocasión J estaba con una rabieta y se metió detrás de mi asiento y quedó pillado con un bulto que también estaba detrás del asiento. Yo tenía el cinturón puesto y así traté de voltearme y tiré el brazo hacia atrás para agarrar y halar a J.

Luego de eso, en la tarde comenzó a dolerme mucho el brazo y la muñeca al punto que tuve que ir a un ortopeda, me hicieron un MRI y encontraron que me había desgarrado los tendones del hombro y tenia la muñeca inflamada. Me dolió tanto que estuve como una semana que ni dormía pues de noche el dolor era horrible. Yo me la pasaba caminando por la casa llorando pues no aguantaba el dolo. Yo no se que rayos es pero de noche como que los dolores se empeoran. Estuve hasta en terapia física un tiempo.

Ahora me duele ese brazo otra vez y lo lindo es que es el derecho y yo soy derecha. La otra vez hasta me tenían que peinar pues no podía mover ni hacer nada con ese brazo.

Ayer no salí para nada de la casa me la pasé acostada. Hoy me duele menos y salí a comprar unos regalitos para los padres pues no había comprado nada.

Fui a la tienda de juguetes, siempre doy la vuelta para ver si consigo algo que a J le pueda interesar, y encontré las figuras de los muñequitos favoritos de J Ed, Edd N Eddy. Las figuras vienen con unos carritos o mas bien son unos inodoros con ruedas (don’t ask).

Ni les digo lo que gasté pero de solo imaginarme la cara de felicidad que J iba a poner hizo que se me olvidara lo que costaron.

Cuando llegué a la casa y le mostré los muñecos a J, se puso súper contento. Al rato salio de su cuarto y vino y me dijo “yo te quiero” ahhhhhhhhh. Yo le dije ¿tú me quieres? y J me contestó “si por que me trajió Ed, Edd N Eddy. J es tan sincero…..

El amor y el interés.

sábado, junio 09, 2007

A Levantar, Son Las 5:30 A.M.

Antes que nada Felicidades a José Andrés el Chico de Aimée que cumple años hoy. Que Dios te Bendiga JA.

Anoche antes de dormirse J nos dijo, “mañana a levantar a las 5:30 a.m.”. Le dije que no nos íbamos a levantar tan temprano pues no había trabajo. J continuó diciendo o más bien amenazándonos que nos levantaríamos a esa hora.

Esta mañana G.A.D. no se levantó a las 5:30 a.m. sino a las 5:45 a.m. ¡BRAVO! nos dio 15 minutos adicionales. Se podrán imaginar el mal humor que teníamos Francisco y yo.

Se despertó, prendió luces y se paró al lado de mi cama y me dijo “quiero leche con azuca y con caliente” = (botella de leche con Almendra).

Pues desde esa hora estamos despiertos. Cuando J se levanta se asegura de que nadie más duerma. Entra y sale del cuarto y prende todas las luces de la casa.

Dios mío esta es otra habilidad de J, se programa para las cosas de una forma increíble. Les garantizo que ya a las 5:30 a.m. estaba despierto. Probablemente en lo que se bajó de la cama y fue al baño, dieron las 5:45 a.m. Ni los fines de semana podemos dormir un rato más.

Esta mañana J estaba de muy mal humor. Yo lo regañé pues no me está haciendo caso cuando lo llamo para hacer algo. Cuando J le da coraje se desorganiza y comienza a decir incoherencias.

Yo le estaba diciendo que no me gustaba que no me obedezca cuando lo llamo y me gritaba “yo soy” “yo soy”, luego gritó “maldita sea”. Yo se que él no sabe lo que significa eso pero sí sabe que se dice cuando uno tiene coraje.

Francisco le llamó la atención por decir eso y más coraje le dio. Así se fue para el Tae Kwon Do. Pero luego Francisco me dijo que se portó relativamente bien. Comenzó lentito pero luego cooperó.

Ayer Francisco fue a recoger un documento de recomendaciones que la Patólogo de habla de Tomatis nos preparó para llevarlo al centro donde J toma terapias.

Le comentaba a Francisco que estoy un poco insatisfecha con el servicio de TH que J está recibiendo actualmente. Últimamente los tienen tomando terapias con estudiantes de TH y van a ese centro a hacer su práctica. No que los estudiantes no tengan capacidad para darle las terapias pero cada semestre que uno termina la practica llega otro estudiante nuevo y con esto otras técnicas, etc.

Como que no hay una consistencia en las técnicas que trabajan con J y cada vez que llega una nueva persona cambia el método y todo cambia para J.

Los están trabajando en grupos grandes y J no funciona muy bien así pues no presta mucha atención. Al principio las terapias de J eran individuales, luego con 1 chico. Ahora a veces hay 5 chicos con él. Tendré que evaluar que haremos con esto.

La Patólogo de habla de Tomatis nos dijo que nos hará unas recomendaciones para el DE pues ella considera que J necesita más TH.

Entre las cosas en las que ella nos escribió que encontró deficiencia en J durante la última evaluación están;

- Mantener el tópico de una conversación
- Mantener el tópico al narrar cuentos
- Comparar hallando similitudes y diferencias entre personas, objetos y animales
- Definir palabras
- Indicar los objetos que no pertenecen a un conjunto y por qué
- Explicar el orden de sucesos para realizar un procedimiento
- Ordenar palabras para formar oraciones de manera oral y escrita
- Identificar absurdos verbales y explicar por qué
- Responder por escrito a preguntas de oraciones, párrafos y cuentos

Esto solo significa que tenemos que seguir trabajando con J como lo hemos hecho hasta ahora. Sin pausa y sin tregua.

viernes, junio 08, 2007

Que Habilidad

J ya no está poniendo tanta resistencia a ir a la casa de mi hermano. Esto se debe a que mis sobrinos, los dos varones, están asistiendo a un campamento de verano y J queda solo con la nena.

J nunca le ha hecho caso a mi sobrinita así que aparentemente como la casa se siente más tranquila, sin el bullicio de los nenes, pues J ya no pelea por ir.

Bueno como uno nunca gana para malos ratos, mi carro aparentemente se quiere dañar. Si mi carro se daña me vuelvo loca ya que no puedo estar a pie. Además, el horario de Francisco y la distancia del trabajo de Francisco no permite que podamos viajar juntos.

Yo vivo en un lugar muy remoto y no tengo facilidad de hacer arreglos con otra persona para transportarme. Nada, mañana lo dejaríamos con el mecánico a ver que dice. Espero que lo tenga listo para el domingo pues definitivamente el lunes lo necesito para ir a trabajar.

Ayer recibí por correo un sobre con mucha información relacionada a la evaluación visual conductivista que le harán a J. También me enviaron unos blancos para llenar con el historial de J.

Esto me pareció muy profesional pues ellos quieren tener de antemano el historial de J para llegado el momento de la evaluación puedan tener una idea más clara de en que áreas J necesita ser evaluado.

Según la información que enviaron, hay diferentes tipos de evaluaciones y/o áreas a evaluar. También enviaron mucha información sobre autismo. Hasta un sobre pre-dirigido me llegó para que les devuelva el cuestionario.

Me solicitaron que el día de la evaluación lleve las evaluaciones/recomendaciones más recientes que tenga de J en distintas áreas.

J está brutal o como diría Kimberly “está pasao”. Le había prometido a J que hoy lo llevaría o más bien le compraría comida en Mcdonalds.

Luego de recogerlo a casa de mi hermano fuimos a Mcdonals. Ordené la comida y nos fuimos. La promoción de Shrek ya había terminado y está una promoción de la película “Surf 's Up”.

Le dije a J que iba a comer en casa pero le di el juguete que le salió en el Happy Meal. Todo el tiempo J me decía “y el next happy meal”. Yo le contestaba, ya los juguetes de Shrek se terminaron ahora están otros. El me seguía diciendo “y the next happy meal”. Yo volvía y le respondía lo mismo pero J continuaba repitiendo la misma frase.

Me estaba desesperando pues no entendía a J y ya él se estaba impacientando. Lo menos que yo quería era una rabieta en el carro. Le dije “J yo no te entiendo, no se que quieres”.

Pero J continuaba con lo mismo. Se me ocurrió darle la caja del Happy Meal con la esperanza de que se entretuviera mirando la caja. Inmediatamente J agarró la caja la levantó en el aire y comenzó a mirar el fondo de la caja.

Se quedó como leyendo algo y luego me dice “the next happy meal, Hello Kitty y Fly Wheel”. Y me devolvió la caja.

Cuando me dio la caja la miré por debajo y que creen, debajo de la caja publican un anuncio que dice “Up Next” y hay una promoción de los juguetes que estarán regalando luego. Por eso era que J decía “y the next happy meal”. El lo que quería era saber que estarán regalando cuando termine la promoción de “Surf's Up”.

Ustedes creen que si no fuera por que lo vi mirando la caja por debajo a mi se me hubiera ocurrido que la contestación que J buscaba estaba allí.

Que habilidad tienen estos chicos para encontrar detalles difíciles de percibir para otros, increíble.

jueves, junio 07, 2007

Saca La Cara

Anoche estaba hablando por teléfono con mi amiguita Jenny de la Alianza y J entró al cuarto. Cuando J me escucha o me ve hablando por teléfono se me acerca y quiere hablar.

No piensen que el muchachito simplemente le gusta hablar por teléfono, o es que quiere saludar a la gente. Noooooooooo, él tiene intenciones ocultas detrás de su deseo de agarrar el teléfono.

Le di el teléfono para que hablara/saludara a Jenny e inmediatamente agarró el teléfono trató de tenderle un trampa a Jenny. Lo primero que le preguntó fue “¿tú tienes algo para mí? seguido de ¿qué tú compras?

Me di cuenta a donde se dirigía J y le quité el teléfono. Cuando vuelvo a hablar con Jenny le dije “por poco te pone fecha para que vengas de San Juan a comprarle un juego, igual que le hizo a papi”. Jenny me dice que ella recordó el post que leyó en el blog y no se dejó caer en manos de J.

Ahhh y también le hizo la famosa pregunta ¿cuantos años tienes? Si Jenny le llega a contestar se mete en un lío pues a J no se le va a olvidar su edad y la va a descubrir ante todos.

Lo que Jenny no sabe es que J salió de mi cuarto y luego regreso diciendo “yo voy hablar con Jenny”. Ya había ido al cuarto de Kimberly a verificar el calendario y aparentemente venia con una fecha para asignarle a Jenny.

Así que mi gente el día que se encuentren con J y tan pronto les pregunte “¿tú tienes algo para mí? ¡a huyiiiiiiiiiir!

Por cierto el día que mi papá vino de San Juan a llevar a J a comprar el juego, este le salió en casi $40.00 sin contar lo que gastaron en darse el viaje.

J les puede salir caro pues lo único que a él le interesa que le regalen son juegos electrónicos.

La nueva poca vergüenza que Kimberly le enseñó a J, y ahora J se pasa repitiendo, “SACA LA CARA”. Esto es un refrán que me dice Kimberly que lo usan unos locutores en la radio, yo también lo había escuchado pero no recuerdo donde.

Ayer J se la pasó, “mami, saca la cara”. En las mañanas cuando salimos a trabajar Francisco y yo siempre salimos a la misma vez. Sacamos los dos carros y yo espero a que Francisco cierre el portón.

Esta mañana Francisco se bajó de su carro para cerrar el portón y yo estaba estacionada esperando que lo cerrara. Cuando Francisco pasó por el lado de mi carro J comenzó a gritar “papi, papi”. Yo tenía los cristales cerrados y Francisco no escuchó a J.

J se molestó un poco y dijo “yo quiero hablar con mi papá”. Cuando Francisco regresó de cerrar el portón bajé el cristal y le dije que J le quería decir algo.

Pensábamos que J iba a pedirle a Francisco que le comprara un juego ya que como no pudo agarrar a Jenny. Déjenmes decirle que J intenta todos los días de sacarnos un juego.

Francisco le dice “dime J” y J con una cara seria le dice “PAPI, SACA LA CARA”. Se podrán imaginar que todos comenzamos a reírnos pues no esperábamos que J saliera con eso.

Ayyyy, Kimberly lo que has hecho.

miércoles, junio 06, 2007

Súper Agenda

Continuando con las cosas que tenemos pendientes con J, hoy aproveché que tenia una cita con Kimberly en San Germán y fui a la oficina de la dentista Pediátrica, Basora, prima de Tovi. Le saqué cita a J y a Kimberly.

Hablé con la recepcionista y le expliqué que J a veces se pone un poco difícil de manejar y le dije de su condición. Ella le dio cita para temprano en la mañana y me dijo que lo llevara sin desayunar por si acaso con la pelea, gritería, cosas que le echen en la boca, etc., vomita.

Como con todos los especialistas hoy día, no tenían espacio hasta dentro de dos meses. Pero nada, le saqué la cita pues me da tiempo a llevarlo a la de la optómetra conductivista, también para ese tiempo tiene cita con el Geneticista y con el Pediatra del Desarrollo.

También en julio es la evaluación de Asistencia Tecnológica así que estos meses de julio y agosto serán un poco cargados para J. Sin contar que comienza en la escuela luego de pasar dos meses si su estructura del salón escolar.

Por cierto, tengo que comunicarme con el director para verificar como van las gestiones con lo del nombramiento de Rosalba para que regrese como T1 de J para este semestre.

Tengo tantas cosas en la cabeza y tantas cosas por hacer que me siento con mucho “stress”. Llevo como una semana que me acuesto y me levanto con dolor de cabeza, me desvelo en la noche y cuando despierto en la mañana me siento mal.

Hoy J estuvo con sus abuelos y me dicen que comió arroz en cantidad. J no está comiendo bien desde que terminaron las clases y está quedándose en casa de mi hermano. Por falta de comida no es pero J simplemente se niega a comer. Esto son los cambios en rutina.

J me ha estado diciendo que quiere ir a casa de abuelo y abuela y no a casa de tío. Cuando va a casa de los abuelos aparentemente se siente tan tranquilo que hasta come bien. A él le gusta estar allí pues él está solito con ellos y se siente en paz y tranquilo. Que pena que no pueda ir más a menudo solo por cita previa y con mucha anticipación.

Gente esto no para, siempre es algo. Una cita, una evaluación, cambio en horarios y rutinas, cambios en planes……

¡Ahhh! y el 20 de junio comenzamos Tomatis nuevamente.

martes, junio 05, 2007

Next...

Saben lo que está haciendo J en estos momentos, tiene la cara completamente pegada al espejo del espaldar de mi cama. Cuando le pregunté que está haciendo dijo “mirando mi ojo”.

A J le gusta mirar la tele a través del espejo, de cabeza en la cama o acostado de lado pero de la cintura hacia arriba elevado.

J pudiera ser gimnasta ya que tiene una flexibilidad increíble. Todavía se puede llevar sus dedos de los pies a la boca. Si yo hago una cosa así les aseguro que lo menos que me pueda pasar es que me parta por la mitad.

Lo de la flexibilidad que tiene creo que se debe a su poco tono muscular. En lo primero que se le nota a J su tono muscular bajo es en la cara. J no tiene pómulos, sus cachetes le cuelgan se parece a “Droopy”.

Como si las cosas no estuvieran complicadas ahora J no quiere ir a la casa de mi hermano. J dice “no quiero cada de tío, mi cabeza me duele” “no quiero casa de tío, tengo mucho calor”.

Está haciendo mucho calor y esto le causa molestia a J. También el estar con todos sus primitos y el escuchar mucho ruido lo pone nervioso.

Mañana lo voy a llevar a casa de sus abuelos para que se sienta un poco más tranquilo. J estaba llorando y me decía “yo quiero contigo en mi casa”. Le trato de explicar que no me puedo quedar con él pues yo tengo que ir a trabajar pero no me quiere entender.

Nosotros estábamos considerando un campamento para julio, pero como ahora tendré VACACIONES por dos semanas, no sé que haremos con las otras dos semanas pues no pensamos pagar el mes completo de campamento para que J solo asista dos semanas.

Ven lo que siempre les he dicho de que nosotros no podemos planificar mucho, siempre surge algo.

En otros temas………….

En otras ocasiones he mencionado que hemos trabajado muchas cosas con J pero que aún nos faltan muchas más.

Una de las cosas que tenemos en lista es una evaluación por un optómetra conductivista. Hace un tiempo había sacado cita para J pero la cancelé pues estábamos haciendo muchas cosas a la vez y era difícil $$$$$$$$$.

Tuvimos que establecer prioridades, aunque todo es importante, pero había otras cosas que queríamos hacer antes con J.

Hoy llamé para sacar una cita para la evaluación aprovechando MIS VACACIONES y tenemos cita para el 20 de julio.

Me orientaron indicándome que la evaluación dura de 1 ½ a 2 horas dependiendo como coopere J. Que lo fuera preparando poniéndole gafas, gorras, etc., y que ese día le lleve una de sus películas favoritas.

Este centro en muy reconocido o por lo menos me lo han recomendado para este tipo de evaluación. La orientación y atención que recibí por teléfono fue muy buena. Si alguien sabe como es esta evaluación me dejan saber.

Después de esto que viene????? El panel de alergias o evaluación por el gastroenterólogo o tratar por vez numero (no recuerdo) suplementación, intentar nuevamente el detox y ver si J no hace trampa con los parches.

What’s Next…..no sabemos.

lunes, junio 04, 2007

Hay que Estar Muy Pendientes

Yo me estoy poniendo un poco paranoica últimamente. Es que hemos estado escuchando tantas noticias sobre niños abusados, en estos últimos días, que realmente si por mi fuera dejaba el trabajo para estar con J 24/7.

Lo triste es que las noticias son por ejemplo de un policía. Una figura de la cual les enseñamos a nuestros hijos que hay que tenerle respeto y obedecer. No puedo generalizar por que esto es una papa podrida entre el cuerpo de policías pero que se supone que uno haga. Yo antes le decía a J, el policía es amigo de los niños y miren la cosas que ocurren.

También casos de pastores o sacerdotes abusando de niños. Y para colmo en un programa de televisión estaban hablando sobre los ofensores sexuales. El tema era sobre un registro de ofensores sexuales y que se supone que cuando un ofensor sexual llega a una comunidad se le notifique a los residentes de la comunidad. Una vez entré a este registro y para sorpresa nuestra, en nuestro pueblo hay unos cuantos.

En el programa trajeron, protegiendo su identidad, a un ofensor sexual para que le relatara la público como piensan ellos y como planifican para atacar a sus victimas.

Se me revolvió el estómago cuando escuché a esta sabandija inmunda hablando de que cosas él hace para acercárseles a los niños. El sinvergüenza dijo que él era miembro de una iglesia y bien querido en su comunidad. Y le preguntaron que como hace para acercarse a los niños y él dijo que es voluntario o trabaja como “coach’ en deportes.

Esta es una estrategia para estar cerca de los niños. Y confesó que actualmente está cometiendo actos lascivos con chicos con los que trabaja y que los chicos no lo delatan pues él los tiene manipulados. También dijo que tiene novia y que ella desconoce de su pasado.

Mi gente esto está pasando aquí en Puerto Rico. Sabrá Dios de quien es vecino el tipo este.

El miedo de nosotros es que si esto le puede pasar a un niño típico al que se supone tenga más comprensión cuando se le explican estas cosas, imagínense a los nuestros y en el caso de J aún no hemos podido lograr que entienda lo que es un extraño.

Ayer le pregunté a J si sabia lo que era una persona extraña y no me supo contestar. Le expuse una situación hipotética. Le dije “J si una persona que no sabes quien es viene y te dice que te vayas en el carro con ella, ¿tú te vas? y me dijo que si.

Se me pararon los pelos cuando J me dijo esto. Estoy segura que no entendió lo que le planteaba pero por esto mismo me causa pánico toda esta situación.

Gente hay que tener 100 ojos, sospechar de todos y de todo.

domingo, junio 03, 2007

Gracias por Nada

Eso fue lo que dijo J ayer. Sucede que la noche anterior él quería ver un programa/muñequito en Cartoon Network pero era a las 9:30 p.m.

A las 9:00 p.m. lo fui a buscar pues estábamos cansados y queríamos dormir. Además yo tenía que ir a trabajar (sábado).

Se podrán imaginar que J se molestó mucho pues ya él tenía programado que quería ver ese programa.

Realmente no le podemos permitir que agarre la manía de estar viendo la tele tan tarde pues ya saben el lío que tendremos cuando comiencen nuevamente las clases.

Pues J se acostó de mal humor ni tan siquiera se tomó la leche que siempre se toma antes de dormir. Y según se acostó de mal humor así mismo se levantó. A J no se le olvidan las cosas muy fácilmente.

Se la pasó peleando por todo. Yo lo tenia que preparar para el Tae Kwon Do y no quería vestirse, ni cepillarse lo dientes, en fin toda una pelea.

Le dije que se fuera al baño que le iba a cepillar los dientes, en el baño de mi cuarto que es él que J quiere usar, y cuando se encontró con su papá le dijo “gracias por nada mi mamá no veo Alien Invasión” (el programa que quería ver la noche antes). Esto lo repitió varias veces.

Se podrán imaginar que esto nos causó risa ya que es la primera vez que lo escuchamos decir esta frase “gracias por nada” aunque no la aplicó correctamente pero de todas formas sonó gracioso.

En realidad lo que él quería decir era “por culpa de mami no puede ver Alien Invasión”. Se fijan como J tiene la capacidad de aplicar frases prestadas a situaciones en particular. Eso lo hacen muchos de ellos. Tiene la capacidad de utilizar este lenguaje “prestado” a su favor.

Esta mañana J fue a usar el baño y los escuché descargando el baño. Yo siempre le pregunto que hizo pues si hace #2 y uno no está pendiente sigue como si nada y no se limpia. Tuvimos la siguiente conversación;

Yo- ¿J que hiciste?
J- flushé (bien spanglish)
Yo- ¿pero que hiciste?
J- Yo comí todo (a que vino esto, no sé)
Yo- ¿estabas en el baño?
J- sííííí
Yo- ¿y que hiciste?
J- flushé
Yo-J, que hiciste en el baño ¿pipi?
J- sí, pipi

A veces me desespero un poco cuando no logro una simple respuesta de J desde la primera vez que le hago una pregunta pero si ven toda la culpa es mía.

Yo sé que J entiende muchas cosas de forma literal o simplemente no entiende si no se le pregunta de un forma clara y precisa. Se me olvida que hay que ser claros con él y buscar la mejor forma de preguntarle las cosas.

Si desde la primera vez le hubiese preguntado “J que hiciste en el baño ¿pipi?, no hubiésemos tenido que pasar por toda la preguntadera a la que lo sometí.

Pero seguimos aprendiendo y lo más importante es que J continúa enseñándonos como hay que hacer las cosas con él y que “Calma, hay que tener Calma”.

viernes, junio 01, 2007

Abuelo San Juan de Visita en el Area Oeste

Mi papá el otro día me llamó por teléfono y me estaba decidiendo que venia durante el fin de semana a visitarnos y ver los nietos.

Cuando mi papá viene nos reunimos en la casa de mi hermano y pues la noche anntes me llamó para planificar. Cuando hablo con papi y J está cerca se lo pongo al teléfono y a papi se le ocurre decirle a J que le traía algo.

J inmediatamente le dijo “¿tu tienes un juego para mi?”. Papi le dijo que le traía una camiseta y que en otra ocasión le regalaba un juego. J le puso fecha, le dijo "el 2 de junio de 2007 tú compras un juego”. Y que creen, mañana a papi le toca darse un viaje desde San Juan a llevar a J a comprar el juego.

Si papi pensaba que a J se le iba a olvidar, se equivocó. J se ha pasado desde aquel día diciendo “el sábado 2 de junio de 2007 abuelo San Juan me compra juego”

Hoy cuando despertó lo primero que dijo fue “hoy es junio de 2007, en el sábado yo quiero juego”.

A J podrá no importarle muchas cosas, ni estar pendiente o conciente de muchas otras pero cuando tiene que ver con juegos electrónicos allí si es verdad.

Se los conoce todos, tiene una habilidad increíble para jugar y está pendiente a fechas de salida de juegos nuevos. Si llegamos a un lugar y hay alguien jugando con un juego electrónico, la mayoría de las veces J con solo escuchar la música o algún sonido en particular del juego, él puede decir cual juego es.

Anoche J estaba mirando la tele y estaban dando a Tom y Jerry. Ustedes saben que en estos muñequitos no hay dialogo sino que estos personajes hacen sonidos etc. A veces J está viendo un muñeco y va diciendo el dialogo pues ya se lo ha memorizado.

Anoche yo lo escuchaba y pensaba que estaba diciendo el dialogo de algún programa pero cuando nos dimos cuenta lo que él estaba viendo era a Tom y Jerry y si estaba haciendo el dialogo pero de los sonidos que hacían los personajes.

Que memoria, él se memorizó cada sonido que hace cada personaje. Ojalá yo tuviera una memoria como la de J.

Ayer Kimberly me dijo que J estaba hablando inglés. Estaba en uno de sus momentos en los que solo habla inglés. Le hablaba a Kimberly y en una le dijo “your hair is beautiful”.

Kimberly ayer ni se peinó en todo el día y Kimberly tiene el pelo bien rizo así que no era unos de sus mejores días con su pelo. Yo le dije a Kimberly, “hija una de dos cosas o J estaba ecolálico (lenguaje prestado) o confundió los adjetivos y te quiso decir que te peinaras por que hoy tú pelo nada de “beautiful” tiene”. Es broma Kimberly tiene un pelo riso precioso. Pero nos reímos un rato con esta ocurrencia de J.

Bueno papi que tengas buen viaje mañana y te vemos por acá por el área oeste.
 
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