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domingo, noviembre 30, 2008

Fiesta


Anoche estuvimos en la fiesta de cumpleaños de los primos gemelos de J. Llegamos a la fiesta alrededor de las 7:15 p.m. y no regresamos a la casa hasta la 1:00 a.m. Hacia aaaaaños que no estábamos hasta tan tarde fuera de la casa. ¿Y como se portó J?, ahora les cuento.

Los gemelos, Ian Luis y Mía Fabiola, cumplieron 8 años. Entre ellos y J se llevan solo 1 mes de diferencia. A mi cuñado se le ocurrió la idea de hacer una fiesta tipo “Disco Party” con un DJ.

No estábamos muy seguros de cómo J se comportaría en este tipo de actividad primero por que iba a haber música a alto volumen y se suponía que los chicos en lugar de estar jugando en casas de brinco y cosas similares, estarían bailando.

Les juro que lo que esperábamos era ir y solo estar un rato pues estábamos seguros de que J no iba a aguantar mucho tiempo en la fiesta cuando se diera cuenta de que no había casa de brinco.

Llegamos y J inmediatamente se fue a buscar a sus primos. No hizo más que llegar y una niña lo invitó a bailar, J se dio media vuelta y se fue. Al rato fui a ver que hacia y estaba jugando con otro niño un juego de mesa de Hockey. Varias veces nos pasó por el lado corriendo tras unos niños que jugaban. En otras ocasiones cuando los adultos nos levantábamos a ver a los chicos bailando, J siempre estaba paradito solo en una esquina mirando a los demás chicos.

Hubo un solo incidente donde J se enojó y le dio una rabietita y hasta se escondió debajo de un mueble. A los niños les habían regalado unas pistolas que disparan bolas, a J la esposa de mi cuñado le compró un carrito pensando que J no se interesaría por la pistola. Los chicos se la pasaban corriendo con las pistolas y jugando alrededor de la casa y J corría tras ellos pero sin pistola. Al rato el primito de J vino y me dijo que le consiguió una pistola a J y pues luego vimos a J corriendo también con los chicos con pistola en mano. Todo bien hasta que se le perdió la bola que iba en la pistola.

J llegó llorando y nos decía que se le perdió la bola. Primero nos dijo que se le fue para la calle pero buscamos y no encontramos nada. Luego fue y acusó a una niña de quitarle la bola y comenzó a pelear con la niña gritándole que le devolviera la bola pero la niña me decía que ella no sabia nada. En ese momento J se metió bajo un mueble y comenzó a llorar y llorar. Francisco se sentó con él y lo abrazó, que es lo que se hace cuando J tiene una rabieta para prevenir que comience a tirar cosas y pues esta presión también sirve para calmarlo.

Mientras Francisco abrazaba a J y trataba de calmarlo, se da cuenta que J tiene dos bolas metidas en el bolsillo del pantalón. Francisco le dice a J que tiene bolas para la pistola en sus bolsillos pero el asunto es que la pistola trajo 3 bolas y J solo tenía 2 y pues él decía que le faltaba una y no entendía que podía jugar con las 2 que le quedaban.

Mi suegra llegó y vio a J llorando y se fue y a los minutos llegó con una bola en la mano y se la da a J. Acto seguido, J dejó de llorar le pedimos que nos diera la bendita pistola y las bolas para guardarlas y J se fue a correr nuevamente. No me pregunten de donde rayos mi suegra sacó la bolita, de verdad no queremos saber.

El resto de la noche transcurrió bien y cuando el DJ tocó música Rock, J nos sorprendió simulando que tocaba una guitarra eléctrica y moviéndose al ritmo de la música. Las canciones a las cuales J respondía haciendo esto era solo a canciones de Rock y Francisco se da cuenta que esas canciones salen en el juego Guitar Hero.

J no tiene este juego pero hemos ido a la tienda de video juegos y J lo ha jugado y también me imagino que en Internet ha buscado el juego y leído y escuchado las canciones, en realidad no sé. Lo que si sabemos es que este juego estará primero en la lista de regalos de navidad para J pues es un juego que fomenta el tocar la guitarra ya que es interactivo y hasta trae guitarras.

Se fue casi todo el mundo y mi cuñado le pedía al DJ que complaciera a J tocando estas canciones y J también las pedía. J en varias ocasiones durante la noche nos dijo “me gusta” y cuando le preguntábamos que le gustaba nos decía “me gusta la fiesta”

Llegamos a la casa casi a la 1:00 a.m. y le di un baño a J pero no se quería dormir. No se si la música o lo excitado que estuvo J durante la noche lo desveló. Le decíamos que tenía que dormir pero nos decía que se quedaría despierto hasta las 6:00 a.m. Bueno finalmente apagamos todas las luces y no le quedó más remedio que acostarse y eventualmente se durmió.

No saben lo felices que nos sentimos de ver como J disfrutó anoche.

sábado, noviembre 29, 2008

Los Juguetes

Desde el miércoles no escribo y no piensen que es que por estar de vacaciones nos fuimos de viaje. Ojala, hubiésemos estado de viaje por algún lugar pero lamentablemente no es así.

Llevamos tres días de limpieza en la casa, botando cosas que uno acumula y que realmente ni necesita, vaciamos la casa completamente para limpiarla con agua y manguera, limpiando ventanas, Kimberly cambiándose de un cuarto al otro. Preparamos uno de los cuartos como un centro de entretenimiento para J, donde pueda jugar con todos sus juegos electrónicos y consolas.

Ya le pusimos el árbol de navidad a J y está encantadísimo y contento. Lo único que aún no hemos logrado que comprenda que aunque no es diciembre ya se puede tener el árbol de navidad. J nos ha estado cuestionando que porque pusimos el árbol y todavía es noviembre.

Durante la limpieza nos hemos dado cuenta de la cantidad de juguetes que J tenia guardados en sus cajas sin abrir. Tiene tres carros de control remoto gigantescos, que no son nada de baratos, en sus cajas sin usarse y así tiene otra cantidad de distintos juguetes que simplemente se los regalaron en distintas navidades y nunca le interesó ni tan siquiera abrirlos.

El ver esto juguetes me causó un poco de tristeza pues hubiese querido estarlos botando por estar rotos y muy usados a tener que estarlos sacando y colocando en bolsas sin haberse usado nunca. Esto lo que significa es que J en esta área de juego imaginario, o intereses restringidos está aún afectado.

J tiene poco intereses, no le motiva jugar con nada que no sea sus peluches o muñequitos de Mario. No le interesan lo juguetes solo los aparatos tecnológicos como los juegos electrónicos y la computadora.

El problema es que J ya está grande y además de los intereses restringidos que tiene se suma que ya toma sus decisiones y establece de forma clara cuales son sus gustos. A estas alturas es un poco difícil lograr que se interese por juguetes. Si no lo logramos cuando era más pequeño ahora que está más grande y más maduro menos se interesará.

Hemos decidido donar todos esos juguetes que recogimos y que J no ha usado a un hogar de niños (orfanato) que queda cerca de nuestro pueblo. También hemos decidido que este año nos adelantaremos a todo el mundo y le diremos que cuando hablen con Santa y los Reyes les digan que no le regalen juguetes a J, por lo menos a los familiares pues no tenemos control de las personas externas que le regalan.

Nosotros aún no tenemos idea de que le pediremos a Santa y los Reyes para J. Nos estamos rompiendo la cabeza aunque J ya tiene una lista laaaaarga de juegos electrónicos que quiere para su DS y Wii.

Veremos a ver que se nos ocurre.

Aquí les dejo unas fotos de como quedó el árbol de navidad





miércoles, noviembre 26, 2008

Con Santa

Estoy de vacaciones, no trabajé y no tengo que regresar a la oficina hasta el lunes. Hoy Yo llevé a J a su terapia visual pues la adelantaron ya que el viernes el centro de terapia no abre.

La terapia fue de 10:00 a.m. a 12:00 p.m., luego nos fuimos a almorzar a un centro comercial y J me acompañó a comprar unos regalitos para sus primos, los gemelos, que cumplen año el sábado.

Estuvimos caminando un buen rato y J se portó de maravilla. Lo llevé a ver a Santa y a retratarse con él. J se paró frente a Santa medio tímido, no lo miraba y Santa comenzó a preguntarle ¿Cómo te llamas? ¿Qué quieres que te traiga para navidad? J le contestaba sin mirarlo y le dijo la lista de juegos que quiere para navidad. Le tomaron la foto y J feliz.

Como se portó de maravilla, lo llevé a la tienda de juguetes. De cientos de juguetes que podía escoger terminó con una figura de acción de Mario Bros y otra de Luigi, para la colección. Recordemos que este es el tema de obsesión de J, Mario Bros y tan pronto vio los muñecos me dijo que eso era lo que quería y nos fuimos. No estuvimos en la tienda ni 15 minutos.

Spanish Thanksgiving Comments

Que tengan un Feliz Día de Acción de Gracias. Todo los Días debemos dar Gracias a Dios por todas sus Bendiciones pero mañana en especial daré Gracias por mis hijos, Francisco y mi familia, por la salud y por todos los logros y progresos de J.

lunes, noviembre 24, 2008

Momento Para Analizar

En estos últimos días Francisco y Yo hemos estado pensando en J y sus comportamientos recientes en las terapias.

Debo decir que el viernes y sábado se portó bien en sus terapias luego de la conversación de Francisco con él.

Lo positivo en todo esto es que J entiende muy bien el concepto de que las malas acciones o comportamientos tienen consecuencias y pues trata de controlar estas.

Por otro lado, sus comportamientos no son a propósito y no son culpa de él y esto es algo que a veces se nos olvida o se les olvida a otras personas. El viernes estuve reunida con el sicólogo de J y pues el Dr. me recordó y recalcó este punto, no es culpa de J.

Claro que esto no significa que dejemos de modificar conductas y tampoco significa que se le permitirá a J hacer lo que quiera. Lo que significa para nosotros es que hay que comprenderlo mejor, que debemos ceder y llegar a términos satisfactorios, que hay cosas que por el momento podemos obviar o posponer, que hay que buscar otras alternativas.

Yo tengo una opinión que tal vez sea distinta a las de muchos y de hecho hay gente que me ha dicho que no coinciden con mis ideas.

Me refiero a sobre que considero más importante referente a las metas o logros que queremos cumplir u obtener con J.

Yo prefiero que J aprenda a cepillarse los dientes solo vs que aprenda a amarrarse un zapato. Para mi el que J aprenda a amarrarse los zapatos pasa a otro plano en la lista de metas. No quiere decir que en un futuro lo intentemos nuevamente pero por el momento seguimos resolviendo con velcro, crocs o ayudarlo en esta área.

Yo prefiero que J continúe en el Tae Kwon Do que es algo que ha demostrado que le gusta y pues realiza actividad física y desarrolla sus áreas motoras y no obligarlo a que aprenda a correr bicicleta que es algo a lo que le tiene miedo y nunca ha querido intentar.

Prefiero que se le permita comenzar a utilizar la computadora para realizar algunos trabajos escolares pues J a través de los años ha demostrado que domina la mecánica de la escritura y esta destreza pero le cuesta mucho escribir por las razones que ya todos conocemos. Esto no quiere decir que se sustituya totalmente el uso del lápiz pero si llegar a un acuerdo entre el uso de la computadora y el lápiz.

Que se bañe solo, que se sirva su comida, que seleccione su ropa y se vista apropiadamente, que se peine, que tome las cosas de la nevera sin tener que pedir ayuda, que aprenda a cruzar la calle, que aprenda a distinguir entre quien es una buena persona y quien no, que aprenda a protegerse, que pueda ir a la tienda y comprar lo que necesite. Estas si son cosas que considero que debemos esforzarnos en conseguir que J logre, ya algunas de ellas se están logrando, y otras se trabajaran a corto, mediano y largo plazo.

Todas estas destrezas que he mencionado son importantes para el desarrollo de vida independiente y pues para mi son muy importantes.

Otro factor que ya mencioné antes es el que J está sobrecargado. Yo no había caído en tiempo hasta el viernes, luego de la conversación con el Dr., de todas las horas de intervención que J recibe a la semana. Yo solo contaba sus terapias que totalizan 4 ½ horas pero sacó cuenta el Dr. y me dijo que las horas que J pasa en la escuela se tienen que considerar y son 30 horas semanales y sumémosle 8 horas adicionales a la semana de intervención en la casa. Todo esto totaliza alrededor de 42 horas semanales.

Esto es una jornada completa de trabajo para un niño de 8 años el cual tiene que hacer un esfuerzo mayor que otros para poder competir en la escuela, realizar lo que se le pide en las terapias, realizar sus tareas o simplemente salir adelante

No se, creo que es momento de analizar y reducir el tren de vida......

jueves, noviembre 20, 2008

Una Bofetada

Ayer fue unos de esos días……de esos en que como mencioné en mi último post, el Autismo te da una bofetada para que recuerdes que anda por allí y seguirá mortificando a tú hijo.

J no tenía clases, Francisco no tenía trabajo ya que era día feriado, yo sí trabajé. Mis suegros aún no le habían dado los regalos de cumpleaños a J ya que querían regalarle algo que realmente le guste a J así que optaron por esperar para llevar a J a que escogiera dos juegos electrónicos para su DS.

Como J estaba libre pues acordaron llevarlo a comprar sus regalos ayer. Todo les fue muy bien, J seleccionó sus dos juegos y salió de oro pues en la tienda de juegos electrónicos le regalaron una lonchera de WWW Raw, un calendario del juego Need for Speed, una gorra y algo más que ahora no recuerdo.

Cuando regresaron de las tiendas, Francisco fue a recoger a J y se fueron para la casa. El resto de la tarde transcurrió muy bien.

J hoy tenia dos exámenes y pues en la noche Francisco llamó a J para estudiar. J comenzó a estudiar medio molesto, Francisco lo puso a leer y esto es algo que a J no le gusta mucho. Francisco corregía a J mientras leía y trataba de guiarlo ya que se pierde cuando lee.

El nivel de frustración comenzó a aumentar, comenzó el llanto, los gritos de ¡¡¡NO PUUUEDO YO NO SE LEER ES DIFICIL!!!!! y luego dijo algo que hizo que se me saltaran la lagrimas. J dijo “mi cerebro no funciona bien” y luego todo terminó en tremenda rabieta.

J se levantó del escritorio y corrió en dirección a su cuarto, Francisco se paró para bloquear el paso y que J se mantuviera en nuestro cuarto. J se tiró al piso, gritando, dando golpes con sus pies al sofá, a una silla. Francisco permanecía allí parado ignorando la rabieta, yo en la cocina ignorando también la rabieta.

Pasaron como 10 minutos, J comenzó a calmarse pero aún se negaba a continuar estudiando y gritaba que quería ir a su cuarto. Francisco le advirtió que por su comportamiento no podía tocar la tele, no podía jugar con nada y que solo iba a permanecer en su cuarto hasta que se calmara y decidiera seguir estudiando.

J estuvo sentado en su cuarto por un rato y obedeció las instrucciones, que le dio Francisco, de no encender la tele ni jugar. Luego de alrededor de 15 minutos J entró a nuestro cuarto miró a su papá y Francisco le pregunta ¿Qué pasó?

J le dijo “voy a estudiar” y se sentaron nuevamente. Esta vez J estuvo más cooperador y comenzaron a estudiar. El tema del examen era “los Indios Taínos”, J tenía que identificar y saber definir ciertos utensilios, las viviendas, vestimenta, alimentos, etc.

Aunque J estaba cooperador y tranquilo fue muy difícil que aprendiera el material. Todo lo confundía, se le hacían preguntas referente al tema y contestaba algo que no hacia sentido o nada tenia que ver.

Francisco- ¿qué es el casabe?
J- “el indio y la india se casan”
Francisco- ¿de qué se hace el casabe?
J- de algo muy delicioso
Francisco- ¿Qué usaban los indios para dormir?
J- “casabe”

Primero Francisco le había leído el material, le explicaba que era cada cosa, hacia que J repitiera los significados, hizo que J mismo leyera, le mostró un pareo de definiciones peeeeero aún así J no captaba.

Y todo el tiempo se la pasó diciendo, los indios tienen los ojos oscuros y rasgados. Por lo menos cuando se le preguntó sobre las características físicas de los indios, supo contestar una.

Luego de un largo rato de repetir y repetir y repetir el material, Francisco se dio por vencido y terminó muy triste y frustrado. No les niego que yo también pues todo el tiempo estuve escuchando lo que ocurría.

Cuando estaba bañando a J comencé a narrarle como si fuera un cuento, que los Indios comían casabe que es un pan hecho de yuca, que dormían en hamacas dentro de un bohío, que el jefe era el cacique y así sucesivamente. Esto con la esperanza de que J captara un poco más.

Esta mañana me llamó la ASE de J para informar que J salía a las 11:30 am. pues habían faltado unos maestros. Le comenté a la ASE sobre mi preocupación con lo del examen y me dijo que vio el examen de J y que tenia ilustraciones y que ella estaba segura que esto lo ayudaría mucho.

El otro examen era el de español el de los verbos, ¿recuerdan? Aún no le han dado ese examen y hoy tampoco se lo darían pues la maestra se ausentó.

Por eso no los había “ponguido” al día.

martes, noviembre 18, 2008

Incertidumbre Ante Un Diagnostico

En estos días me llamó una madre diciéndome que está muy confundida y frustrada pues llevó a su hijo a evaluar y no sabe que pensar. En la primera evaluación le diagnosticaron Autismo. Ella buscó una segunda opinión y pues en la segunda evaluación le dijeron que su hijo no tenia Autismo sino que “había algo más”.

La madre me comentaba que por lo que ella ha observado en su hijo y por lo que ha leído ella entiende que su hijo si pudiera tener Autismo pero está muy confundida pues hay días que ella lo ve muy bien.

Y no falta la gente que le dice “tú hijo no tiene Autismo yo creo que es esto o lo otro”. Este tipo de confusión es muy común y sobre todo cuando el niño es muy funcional o que pudiera ser Asperger que son los más difíciles de identificar.

Le pregunté sobre los especialistas que evaluaron a su hijo y me comentó que el primer especialista es muy conocido y tiene mucha experiencia con Autismo. De hecho ella llegó hasta donde este especialista por que se la recomendaron como experta diagnosticando Autismo.

El segundo especialista no se especializa en diagnosticar Autismo y su experiencia con Autismo ha sido el haber ofrecido terapias sicológica a dos o tres casos de chicos con Dx de Asperger.

Cuando hablo con padres siempre utilizo nuestras experiencias con J pues creo que es la mejor forma de ayudar a aclarar dudas. Comencé por comentarle que el espectro del Autismos es muy amplio y las personas que se ubican dentro del espectro presentan un sinnúmero de características muy variadas entre ellos. Puede que J presente una característica similar a otro chico con su mismo diagnostico pero el grado de severidad de la característica aún siendo la misma característica no va a ser igual.

Por ejemplo, J tiene algunas estereotipias pero son poco notables pues las realiza solo en algunas ocasiones. El hace el finger flickering en momentos específicos, sin embargo conozco un chico que su finger flickering es constante. A pesar de J compartir esta misma característica con este otro chico, sus comportamientos son distintos. Cuando más pequeño J tenia más estereotipias o las realizaba constantemente pero ya ha superado casi todas (halarse los párpados, aleteo)

El nivel de funcionalidad no determina que un chico tenga que presentar x o y características. Conozco otros chicos que son mucho más severos y no tienen estereotipias.

Lo que se dice de que una persona con Autismo nunca socializará o que no son capaces de mostrar afecto es una falacia. Ahora bien, J antes no quería saber de otros chicos pero si interactuaba con adultos. Luego comenzó a compartir y socializar con niños pero pudiéramos decir que aún presenta “problemitas” en esta área.

J puede correr con sus compañeritos, estar en un grupo, inclusive compartir un juguete y conversar ampliamente si es de juegos electrónicos, no así de otros temas. Si J no establece una comunicación social o una conversación reciproca con sus compañeros, que no sea de su tema de interés, esto de alguna forma le afecta la socialización. Ahora no se nota tanto esta dificultad pero según crezca serán más fuertes los problemas en esta área.

En cuanto al afecto, hay chicos que son súper cariñosos, sonríen todo el tiempo. Hay otros que no soportan el contacto físico, no son capaces de mostrar afecto, no sonríen.
J ha estado en los dos lados.

J era un niño que no soportaba el contacto físico, rechazaba muestras de afecto, no sonreía. Ahora permite que lo abracemos y da abrazos cuando se le pide (casi nunca espontáneamente), ya no se limpia la cara en disgusto cuando alguien lo besa pero si le pedimos un beso primero ofrece su cabeza y se para de espalda pero si le insistimos nos da el beso. Ahora sonríe mucho, casi siempre se ve feliz. Podemos decir que J ha aprendido a ser afectuoso, sabe cuando decir “te quiero” y a veces se aprovecha, jajaja.

J habla muchísimo, ya puede establecer conversaciones breves pues siempre se desvía a su tema de interés sin embargo su comprensión verbal no está a la par con su expresión verbal. Hay chicos que no hablan o hablan muy poco pero su nivel de compresión es muy alto.

Cuando se nos habla de la “triada” de características, si se dice “problemas de comunicación” lo primero que pensamos es en “no habla”. Si se dice “problemas en el área social”, lo primero que pensamos es “no socializa nada” y cuando se habla de estereotipias o movimientos repetitivos, los primero que pensamos es en movimientos constantes.

Ya ven que esto no tiene que ser así pues J no está afectado de ninguna de estas formas. Por otro lado, a pesar de todo y lo funcional que es de alguna forma ya sea bien leve o menos leve, ya sea de una forma antes y ahora de otra, siempre presenta características dentro de la “triada”.

Se que muchas veces nos confundimos y nunca falta quien aporte a la confusión. Hay días en que el Autismo nos da una bofetada en la cara y nos recuerda que anda por allí. Hay otros días que nos olvidamos de que existe, como si nuestros hijos no lo tuvieran y estos son los días con los cuales debemos tener cuidado. Nunca hay que bajar la guardia.

Les hago toda esta historia pues con la llamada de esta madre y con el post que publiqué el otro días sobre la persona que nos saca en cara que J no tiene nada, me vino a la mente un tema que se planteó una vez en la Alianza y el cual creo que comenté en aquel momento aquí en el Blog.

La pregunta que se tiró al foro para que los padres opinaran fue ¿Qué prefieres, un diagnostico equivocado temprano o un diagnostico certero tarde?

Esta pregunta se refería específicamente a los diagnósticos de Autismo o dentro del espectro del Autismo.

Si quieren saber cual fue mi contestación pues les diré que yo prefiero un diagnostico equivocado temprano y les explico.

Tener un diagnostico temprano aunque diagnostiquen Autismo y luego resulte ser que era ADHD u otra condición que comparta características del Autismo nos obliga a actuar pronto.

Todos sabemos lo importante y critico que es la intervención temprana para que un chico salga adelante y progrese y de esto damos Fe nosotros. El que J esté donde está hoy es gracias a que se comenzó a trabajar con él a muy temprana edad. Claro que también sabemos y siempre hemos sabido que el diagnostico de J ha sido certero.

Ahora, si todavía estuviésemos de especialista en especialista buscando distintas opiniones, hubiésemos perdido tiempo valioso para ayudar a J.

¿Qué opinan ustedes?

lunes, noviembre 17, 2008

J Se Está Cansando

Como les había comentado anteriormente, J últimamente no se ha estado portando muy bien que digamos en sus terapias.

En la terapia visual no quiere hacer los ejercicios. En la ocupacional tampoco quiere trabajar y en la del habla, no está haciendo caso y se distrae mucho.

El sábado en la terapia de habla creo que se la pasó tarareando la canción del programa de los “Simpsons”, mirando por la ventana y no prestaba atención. Imaginense, nada más y nada menos que la canción de los Simpsons, que inapropiado.

Francisco anoche se sentó a hablar con J y le reclamó su comportamiento en las terapias. Por primera vez en su vida J expresó que no le gustaban las terapias.

Francisco le dijo que a pesar de que no le gusten las terapias tiene que obedecer y portarse bien. J protestó por un rato y finalmente le dijo a su papá que se va a portar bien.

J no quedó muy contento que digamos así que veremos como se porta en las próximas terapias.

Yo sabia que tarde o temprano esto ocurriría. Hace un tiempo a J le daba lo mismo ir o no ir a una terapia, nunca protestaba de lo cargada de su agenda ni cuestionaba nada. Una vez J ha ido teniendo ese “despertar” donde se ha ido integrando a su entorno, según ha ido madurando, forjando su propia personalidad, adquiriendo poder de decisión e independencia esto también ha traído que J comience a protestar.

Aún no ha surgido la esperada pregunta de “¿Por qué yo tengo que ir a terapias? o ¿Qué me pasa? Pero según vemos las cosas esa pregunta no tardará en llegar.

Yo también hablé con J sobre su comportamiento y me dijo “no me gusta ir a las terapias, solo me gusta el Tae Kwon Do”.

En esto también ha cambiado pues antes J iba al Tae Kwon Do por ir y nunca había expresado ni que le gustara pero tampoco que no le gustara.

El que J diga que no le gustan las terapias tiene que ver con frustración. En la terapia visual J se ha negado a hacer unas ejercicios por que dice que no puede y que es difícil. En la terapia ocupacional el otro día le estaban trabajando el amarrarse los zapatos y como no podía le dio coraje y ahora dice que no le gusta la terapia y en la de habla creo que tiene que ver con que se le hace difícil trabajar con tanto niños, con J son 4.

Esto me preocupa pues creo que J se cansó de todos estos años que lleva con las terapias. Entiendo que J necesita aún sus terapias pero también pienso que tendremos que evaluar con cada especialista un cambio en táctica. o enfoque.

sábado, noviembre 15, 2008

¿Dónde estamos con J?

Y a estamos logrando que J se limpie solo cuando hace #2. Como lo he logrado, ignorándolo cuando me llama desde el baño. Aún tiene que mejorar su técnica puse no lo hace muy bien que digamos y pues ya saben que luego encuentro sorpresas en su ropa interior pero por lo menos lo intenta.

En cuanto a comer solo pues ya hemos logrado que coma solito. La técnica era negociar con el uso de la computadora. Aprovecho que está usando la compu para servirle la comida, se la coloco en la mesa y pues mientras juega va comiendo. Si se niega a comer solo, se tiene que salir de la máquina. Esto nos ha funcionado muy bien

Estamos muy contentos pues J ya ha ampliado su lista de alimentos. Ya come carnes, cualquier carne, y hasta se ha tomado dos juguitos de manzana. Esto del jugo si que es un graaaaaaaaaaaaaaaan logro pues J ni de bebé quería jugos.

El que J ya se limpie solo y toque su cuerpo, el que J esté comiendo más variedad de alimentos ¿Que quiere decir todo esto?, que luego de tantos años de trabajar el aspecto sensorial, ya está mejorando en estas áreas.

A la hora del baño ya toma la esponja y aunque con poca coordinación, se enjabona.

Aun nos falta trabajar con que corra bicicleta y realice actividades que tiene que ver con el área propioceptiva y vestibular pero por lo menos las áreas táctil y gustativa ya si vemos muchos adelantos.

Su comunicación y lenguaje, suuuuuper. Su madurez, aquí diría yo que a veces se comporta como un adulto y otras pues no.

Se le ve muy risueño y contento últimamente. Esta mañana me dijo que le gusta mucho el Tae Kwon Do y esto es muy bueno pues es la primera vez que lo veo motivado con alguna actividad física y que él mismo se fije una meta pues me dice que quiere ser cinta negra.

En la escuela, en inglés y matemáticas estupendamente bien. En español, ciencias y estudios sociales, a veces bien otras no tan bien.

Por otro lado, aún quedan cositas que tenemos que trabajar.

J desde anoche ha estado intentado orinar de pie, esto por un poco de chantaje de parte de Francisco. Francisco le ofreció un juego si orinaba de pie. J le dijo que lo intentaría y pues ha estado intentando, se para frente al inodoro pero no le sale.

J nos mira y nos dice con sus ojitos tristes “lo siento, no puedo” y pues le decimos “no te preocupes lo lograras, solo sigue intentando”.

Todavía no lo ha logrado, de verdad que no se que pueda ser lo que le ocurre a J. Por más que le doy vueltas en mi cabeza no me puedo explicar. El sabe que los varones orinan de pie, sabe la técnica y de hecho cuando era pequeño y estábamos en el proceso del Toilet Trainnig, orinó de pie en dos ocasiones pero de allí en adelante, nunca más.

El cepillado de dientes, aún poseemos problemas en esta área. Si no le cepillo yo los dientes, J sencillamente se rehúsa a hacerlo o que alguien más lo ayude. Pero comenzaré mañana mismo a trabajar con esto.

Los últimos dos viernes hemos tenido un poquito de problema con la terapia visual. A J le han dando unas rabietitas. Ayer, se metió debajo de mesas y hasta se salió corriendo del salón de terapia y quería salirse a la calle.

En la noche le pregunté a J que pasaba en la terapia y J me dijo “no me gusta el juego con los palitos”. Aparentemente hay una ejercicio que envuelve el uso de unos palitos y pienso que a J se le hace difícil hacerlo y como J es poco paciente y se frustra con facilidad, pues no quiere realizar este ejercicio.

Tengo que llamar al doctor y comentarle lo que me dice J y pues para que el doctor me explique en que consta el ejercicio.

Esto ha sido un pequeño resumen de lo que acontece actualmente con Súper J.

viernes, noviembre 14, 2008

Happy Birthday To Me

Bueno mi gente, hoy es mi cumpleaños. A estas alturas de mi vida no me hace mucha gracia el cumplir años pues lo veo como que me resta tiempo en el reloj de la vida y me resta tiempo para J.

Mis otros hijos ya están encaminados y creo que con ellos mi labor se cumplió. Ya son mayores y pues de aquí en adelante descansa en ellos elegir lo que será el resto de sus vidas. Esto no quiere decir que no pueden contar conmigo pues siempre y por lo que me queda de vida ellos serán mis bebes.

Pero pues con J es distinto……ustedes saben a lo que me refiero. Pero como la ley de la vida es cumplir años e ir poniéndonos más viejos pues ni modo. Así que ¡Happy Brithday to me!

También aprovecho para felicitar a mi gran amigo Andros que estuvo de cumpleaños en estos días. Muchas Felicidades y Bendiciones. Los Escorpiones no somos tan voluntariosos ni peleones como nos pintan…ehhhh, bueno en mi caso si de vez en cuando.

Quiero que lean los comentarios que me dejó mi amigo Eduardo Carbonell en el post de ayer. Como él mismo dice en uno de sus comentarios, Eduardo es el abogado de J y siempre me alegra la vida cuando le busca la vuelta a las cosas que J hace y siempre me enseña el lado positivo de todo.

Como podrán leer en los comentarios de Eduardo, J no está nada mal en su intento de conjugar los verbos. Según nos explica Eduardo, J aplicó bastante bien las reglas aunque se equivocara en las palabras.

Por eso me reafirmo cuando digo que este hijo mío es un gran luchador, siempre tratando, no se rinde. Cada día J nos enseña que no debemos subestimarlo. Así que amigos, nunca subestimen a sus hijos, cada uno de ellos aunque de forma distinta luchan día a día por salir adelante.

Hoy recibí varias sorpresas, llamadas de mucha gente linda deseándome un feliz cumpleaños, hasta de EU me llamaron. Muchos emails, muchos mensajes en el foro de la Alianza, muchos mensajes en Facebook, tres bizcochos (sorpresa) me cantaron tres veces y soplé velas tres veces. Gracias de todo corazón a esta gente linda, gracias a ustedes mi día fue uno muy lindo.

También recibí una sorpresa muy especial, a mi oficina llegaron Kimberly y J con un bizcochito y una postal. De verdad que no me lo esperaba, llegaron y me cantaron cumpleaños feliz. Me entregaron la tarjeta y me puse a leerla.

Kimberly escribió un mensaje muy lindo y J no escribió uno sino varios mensajes.

J me escribió (se los escribo con todo y errores ortográficos pues esto lo hace más lindo pues él hizo el esfuerzo de escribirme con sus propias manos los mensajes);

Feliz cumpleaños mami te quiero Si tu tienes 43 años tu vas a cumplir 44 años tu hijo J
p.s. feliz cumpleaños
p.s.s. otro viernes es carrera de pavo
p.s.s.s. me porte muy vien
p.s.s.s.s.me comi todo la arozz con carne que tu isiste
p.s.s.s.s.s. lunes 1 va a ser navidad

No me pregunten que son las “p.s.” me imagino que quiere decir P.D. (post data) y por cada post data añadia una “s”.

Aclaro que no cumplo 44 sino 45. Que lindo es J ¿no?

jueves, noviembre 13, 2008

El Lenguaje, El Idioma, El Español

Cuando J tenía alrededor de 1 ½ años su lenguaje era uno que solo él y Dios entendían. Nosotros no lo entendíamos y por esto se frustraba mucho y le daban sendas rabietas. Aún hoy día, en algunas ocasiones tenemos este problema. Si no entiendo algo que me quiere decir, J se enoja.

Alrededor de los 2 años comenzó a tener palabras sueltas, algunas no las pronunciaba correctamente pero llegamos a entender lo que quería decir. Luego su vocabulario comenzó a crecer, hubo una etapa en que tenía mucha ecolalia, la ecolalia se fue transformando en lenguaje funcional, oraciones de dos palabras, luego sus oraciones fueron aumentando de tres a cuatro palabras. Comenzó a utilizar el vocabulario con propósito y hasta hubo etapas en que usaba palabras muy sofisticadas. Este proceso tomó tiempo, no fue de un día para otro.

Hoy día J habla mucho y su lenguaje tanto verbal como corporal hasta tiene expresión, y me refiero en su tono, y hasta utiliza frases de moda que usan los jóvenes. Aquel tono monótono o robótico como decían algunos ha mejorado mucho.

Se que le falta mejorar y queda trabajo por hacer pero que les digo, aunque no mejorara más estamos satisfechos y agradecidos porque J pueda comunicarse de una forma bastante efectiva.

Aunque suene repetitiva les vuelvo a mencionar que en el Autismo, ningún niño es igual. Por otro lado, el caso de J específicamente en el desarrollo del lenguaje no es único. Conozco muchos chicos que al igual que J, han pasado de no decir una sola palabra a desarrollar un lenguaje muy funcional. El tiempo que toma este proceso también varía de niño a niño y unos mejoran más que otros.

Como he mencionado antes, no me gusta pensar mucho en el futuro. Vivimos el día a día con J y pues estamos muy felices con todos su progresos. Sabemos que J puede seguir mejorando en algunas áreas, habrá otras en las que tal vez no veremos más progreso y quien sabe que nuevas cosas surjan en su futuro.

Siempre mantenemos una actitud realista pero no pesimista. J llegará hasta donde tenga que llegar y pueda llegar. Siempre contará con nuestra ayuda pero no le impondremos o le pediremos cosas que para él sean difíciles o imposibles.

Bueno me desvié un poco de lo que les quería contar que para mi fue algo un poco gracioso aunque tal vez no deba reírme, pero pues en este camino nuestros chicos nos brindan unos momentos jocosos. Y no solo nuestros chicos pues hay chicos sin ninguna condición que tal vez hubiesen actuado igual que J. Amigo Eduardo Carbonell, me reí anoche pero sé que tengo que trabajar con la situación, así que sorry.

Resulta que anoche Francisco estaba estudiando a J para un examen de español. El examen tiene tres partes; un dictado, un escoge donde J tiene que seleccionar entre dos posibles respuestas y una está bien escrita y la otra no (destreza de distinguir entre el uso de la z, s, c) y la otra parte era conjugar verbos.

El dictado lo hizo muy bien. La parte de seleccionar la palabra correcta, bien. Y pasaron a conjugar verbos;

Francisco- J vamos a conjugar el verbo “poner”.
J- ok yo sé eso. (si vieran a J con el pecho inflado y bien seguro de lo que tenía que hacer)
Francisco- en pasado, yo……..

J- Yo pungí
Francisco- en presente, yo…….
J-yo pono
Francisco- en futuro, yo….
J- Yo ponguiré


Aclaro, que cada vez que J contestaba Francisco lo corregía. Yo estaba sentada en la computadora y pues me daba gracias pues no era tanto por lo horrores, digo errores, que J cometía sino porque me hubiese gustado que vieran a J. Tenia esta actitud cual especialista en verbos de la Real Academia del Lenguaje.

Ni les cuento como conjugó los otros verbos. La cosa es que cuando Francisco terminó con J, me dice “está grave el niño, yo creo que en esa parte se cuelga”.

Bueno, luego los ponguiré al día en como J salió de su examen.

miércoles, noviembre 12, 2008

No puedo Callar...

Tengo que contarles algo que ocurrió, aunque no es la primera vez que ocurre algo así, que me causa sentimientos que no se si son de coraje, frustración o que rayos.

Hablaba con una persona que me comentaba sobre el artículo del periódico de la actividad de la Alianza y donde reseñaron la participación de J.

Esta persona lee el articulo y su comentario fue ‘baahhh, este niño nunca ha tenido nada de eso que tú dices”. En ese momento sentí que algo me subía por los pies, mi mente andaba a 1,000 revoluciones, se aglomeraban muchas palabras en mi boca listas para salir y escupirlas. Sinembargo, al la hora de la hora lo único que dije fue, “si claro, yo me inventé por todo lo que J ha pasado en su vida”. Terminé de acomodar a J y sus cosas en el carro y dije “nos vemos”.

Hay mucha gente a la que le gusta opinar, hacer comentarios y se piensan que son expertos. Cuando J era pequeño, las opiniones sobre lo que J pudiera tener eran variadas. Que J era vago, que estaba un poco atrasado pero que luego alcanzaría a los niños de su edad, que estaba muy gordo y por eso no podía cumplir con sus etapas del desarrollo, que no todos los niños se desarrollaban igual, que Yo era una histérica y que dejara de comparar a J con otros (claro como yo no tenia ninguna experiencia como madre J siendo mi tercer hijo). Pero la que más escuchábamos era que J era un niño demasiado mimado y por eso era “así”. Era más fácil echarnos la culpa a nosotros que creernos o darse cuenta que en realidad algo pasaba.

Y claro, ahora que J ha progresado tanto y superado muchas cosas, se quieren dar con piedras en el pecho diciéndonos “vez que Yo tenia razón cuando decía que J no tenia nada, míralo ahora”. Pero donde estaban estas personas cuando J necesitó ayuda, cuando llorábamos por nuestro hijo por sentir impotencia al ver que su vida no era fácil, cuando no dormíamos en las noches porque J tampoco dormía, cuando teníamos que faltar al trabajo para quedarnos con J, cuando teníamos que faltar a nuestros trabajos para llevar a J a todas sus citas, cuando teníamos que faltar al trabajo para ir a pelear con el DE y conseguir servicios para J, cuando los invitábamos a charlas y actividades para que comprendieran un poco sobre Autismo y el porque J era como era y no iban, cuando necesitábamos que alguien lo cuidara para Francisco y Yo tomarnos aunque sea un día libre del Autismo. Estas personas brillaban por su ausencia.

Nosotros nos buscamos, ni queremos reconocimiento personal pues todo lo que hemos hecho y hacemos por J es nuestra obligación como padres. Lo que si queremos es que reconozcan a J por su espíritu de lucha, por su gran fuerza de voluntad, por todo lo que ha tenido que sufrir, por todo lo que ha aguantado, por todo el trabajo que ha tenido que hacer, por las horas, días, semanas, meses y años de terapias que ha tenido que soportar y por todos sus logros.

Ese domingo Yo no fui donde ese periodista para que me entrevistara ni reseñara sobre J. Ese periodista estaba mirando la demostración de Tae Kwon Do y cuando escuchó al Director de la Academia hablar sobre J cuando decía que J tenia Autismo, que llevan 3 años trabajando con él y habló sobre los logros de J, el periodista preguntó a alguien quienes eran los padres y así llegó donde Yo estaba. Este periodista si reconoció todas estas cosas en J, al igual que en los otros chicos de los cuales habló en su reportaje, y pues quiso hablarnos. Y su empeño no era tanto hablar con nosotros sino que me preguntó si yo pensaba que J hablaría con él pues quería conocer y hablar con J.

Este reportero se sensibilizó y pudo ver en estos chicos este espíritu y voluntad que cada uno tiene para luchar contra el monstruo del Autismo.

Que ironía, una persona que por primera vez conoce a J si pudo reconocer las cualidades en estos chicos. Sinembargo, personas que han visto a J crecer lo único que se les ocurre decir es que J nunca ha tenido Autismo.

Estoy segura que todas las personas que leen este Blog entienden mi sentimiento. Estoy segura que como madres y padres de niños con necesidades especiales también quieren que sus hijos sean reconocidos y valorados por sus luchas para salir adelante.

Hoy les envío gigantescos besos y abrazos a todos mis SUPERHEROES y les digo que tienen un lugar muy especial en nuestros corazones y en nuestro Blog. A todos los SUPERHEROES que están en nuestra lista queremos reconocerlos por que se lo merecen, porque son bellos, hermosos, extraordinarios y vemos más allá de sus diagnósticos o etiquetas. También a los que no están en nuestra lista porque no los conocemos, de igual forma les damos un reconocimiento muy especial.

martes, noviembre 11, 2008

J y el Uso del Celular

Olvidé publicar el link para el articulo del peridico donde reseñan lo de J. Asi que pinchen aquí para leerlo.

El domingo, luego de la presentación de J de Tae Kwon Do en la actividad de la Alianza de Autismo, lo cambiamos de ropa y mi papá se lo iba a llevar de tiendas. Mi papá le había prometido a J llevarlo a comprar su regalo de cumpleaños pues mi papá no había visto a J para su cumpleaños.

Luego de terminar en las tiendas se fueron para la casa de mi papá a esperar que Francisco y Yo fuéramos a recoger a J, luego de terminada la actividad. Como a eso de las 3:00 p.m. recibo una llama de la casa de mi papá y pues salió J preguntando cuando lo iba a ir a buscar.

Más tarde, cuando estábamos en la casa de mi papá me entero que J mismo marcó mi número de celular y él solo hizo la llamada. Me sorprendí mucho y pues mi papá me comentó que él pensaba que Yo estaba enterada que J sabia marcar mi número de teléfono.

Hace un tiempo, en realidad hace bastante tiempo, yo le decía a J mi número de celular y hasta en algún momento lo escribí en una de sus libretas y le dije que el número estaba anotado allí por si alguien necesitaba llamarme. Para aquel entonces J no se aprendía mi número y pues así se quedaron la cosas.

Cuando mi papá me comenta que J solito hizo la llamada le preguntamos a J si él se sabia mi número y pues me lo dijo rapidito. Lo felicité por saberse mi número y J hasta dio una demostración de cómo marcaba mi número y pues todos escuchamos mi celular sonar. Luego Francisco no se quería quedar atrás y pues le repitió su numero varias veces y para que J se lo aprendiera.

La cosa es que ahora a J le gusta la cuestión de estar llamando a la gente por teléfono. Anoche me pidió mi celular pues quería llamar a su papá. J recordó el número de teléfono de su papá y lo marcó pero Francisco no contesto pues ya me había llamado para decirme que estaba de camino y una vez me llama suelta el celular y le sube el volumen al radio y pues no escuchó el celular sonar.

J se quedó con mi celular y vi que J estaba buscando en el celular. Al rato escuchó a J hablando con alguien y pues asumí que era con Francisco. Le dije a J que le preguntara algo a su papa de mi parte y pues J me pasó el celular. Cuando comienzo a hablar pensado que era Francisco, sale mi papá.
J había llamado a mi papá y llevaba un rato con tremenda conversación con él. Estoy segura que J no se sabe el número de mi papá pero pues lo buscó en el celular en la parte de los números grabados y lo llamó.

Yo tengo el número de mi papá identificado como “papi” y pues pienso que cuando J estaba buscando en el directorio de números vio que decía “papi” y pues le dio “send”. J no se había dado cuenta que estaba hablando con su abuelo y pensaba que era su papá.

Luego llamó a Kimberly que aún no había llegado de la universidad y también llamó a su hermano Kristian.

Yo escuché cuando habló con Kimberly pero no cuando llamó a Kristian. Al rato Kristian me llama y me dice “¿mami tu sabias que el nene me llamó?”. Le dije a Kristian que no sabia y pues le conté que ahora J es un experto haciendo llamadas.

Y no solo eso, descubrió la cámara de mi celular y tomo algunas fotos que esta mañana tuve que borrarlas.

Pienso que es una ventaja el que J sepa mi número de celular de memoria y que sea capaz de buscar en la base de datos de un celular los números grabados. Esto significa que más adelante se le puede dar un celular para mantener un contacto con él.

Claro que antes hay que aclararle y adiestrarlo sobre en que momentos puede hacer una llamada, como identificar una situación que amerite una llamada, cuidar el equipo, etc.

Felicidades Esther

Esther los tenias calladito pero me enteré..........muchas felicidades y grandes Bendiciones para tí.






lunes, noviembre 10, 2008

Actividad Alianza Autismo

Ayer estuvimos en la actividad de la Alianza de Autismo y tengo que decirles que fue todo un éxito. Se dieron cita cientos de familias, profesionales, amigos de personas con Autismo. Los medios, radio y televisión cubrieron la actividad.

Hubo presentaciones artísticas, el gran Roy Brown nos deleitó con su música, se llevó a cabo una sección de terapia física adaptada donde los chicos gozaron de lo lindo, el show del mago estuvo muy bueno, la parte de baile adaptado impresionante, Luis José tocó el piano y cantó y pues esto fue algo súper emocionante.

Y también se realizó una demostración de Tae Kwon Do y les tengo que decir que J se lució. Como ustedes saben, J está en una Academia de Tae Kwon Do hace 3 años.

Francisco y Yo llevamos 4 años colaborando en la coordinación de esta actividad que siempre se realiza en noviembre. Este año invitamos a la Academia de Tae Kwon Do donde J está para que tuvieran una mesa informativa y presentaran una demostración.

El director de esta Academia, el Sr. Saúl Pacheco y su personal son gente muy comprometida con ayudar a J y los demás alumnos con necesidades especiales que tienen en la Academia. Montaron una presentación con alumnos regulares y algunos de los estudiantes con Autismo y otras necesidades especiales que tienen en la Academia. El propósito era demostrar al público que no hay límites, que aunque nuestros hijos no sean perfectos al hacer las formas, no tengan muy buena coordinación o destrezas ellos tienen el derecho de participar en esta disciplina. De todo corazón les digo que estamos muy felices de contar con ellos.

J hizo una presentación en tarima y pues que les digo, estamos muy orgullosos. J hizo toda su rutina muy bien y lo más importante J estaba Feliz. Inclusive hasta de un periódico nos entrevistaron y pues J hizo sus comentarios al periodista, jajaja. El articulo salió hoy en el periodico el Nuevo Día tanto en la edición virtual como en el periodico impreso.
Mis papas estuvieron en la actividad y se que también se sintieron muy orgullosos.

viernes, noviembre 07, 2008

Con el Geneticista y Dietista

Horror!!! se me pasó el cumpleaño de Diego pero aunque tarde con mucho cariño del bueno le deseamos un Feliz Cumpleaños. Dios te Bendiga mucho y que continues ofreciéndole muchos logros a tus padres.
FELICIDADES DIEGO


El miércoles fuimos a la cita con el Geneticista y luego con la Dietista. Esta vez la experiencia fue un poquito fuerte pues llegamos a las 12:00 del mediodía y salimos de allí como a las 5:00 p.m. Teníamos que ver a los dos especialistas, primero al Geneticista para luego pasar con la Dietista.

Se podrán imaginar como estaba J. Aunque no le dio ninguna rabieta, repetidamente me decía “no me gusta este lugar” “me quiero ir”. Cada vez que salía el Geneticista, y aunque ya el médico lo había visto, J le preguntaba “¿ya es mi turno?”.

Yo le explicaba a J que ya el Geneticista lo había visto y que quien lo tenía que ver era la Dietista. Pero cada vez que veía al médico le volvía a preguntar. J se lleva mucho con el Geneticista pues el médico juega mucho con J y hasta en la sala de espera se sentó a jugar con el DS de J un rato.

Los resultados de los exámenes que se le realizaron a J salieron altos. El ácido láctico salió alto y el pirúvico bajo. Cuando el médico saca la relación entre uno y el otro le da un número. El resultado de las prueba de J fue 331 y lo normal es 26. J tiene un diagnostico de Acidemia Láctica y estudios indican que un gran porciento de personas con Autismo tienen este desorden metabólico.

No se si les había mencionado que J está comiendo mucho, diría yo que es más bien un comportamiento compulsivo. De su última cita con el Geneticista, que fue como en junio, J aumentó 8 libras.

Este desorden metabólico que tiene J, OMD le altera que su organismo procese las gracias adecuadamente.

La Dietista le cambió la dieta a J y ahora además de ser GFCF tiene que ser en las siguientes proporciones 60% carbohidratos, 20% proteínas, 20% grasas. Hay que bajarle considerablemente el consumo de grasas y proteínas.

También me explicaron lo que puedo esperar en términos de comportamientos en J al tener los niveles tan altos. J puede presentar conductas de hiperactividad, falta de atención, desorganización, letargo. De hecho, ayer se durmió en el salón.

La ASE me dijo que se volteó a hacer algo y de momento mira a J y él estaba dormido. Ella dice que fue en cuestión de segundos. Una vez J se durmió, no pudo despertarlo.

Recuerdo la ultima visita la Geneticista que los resultados de las pruebas dieron si mal no recuerdo a 91. Esto se consideraba alto siendo lo normal 26 pero imagínense ahora, 331.

Así que a controlar la boca de J. Tengo que comprar alimentos bajos en grasas, sus cereales, galletas, etc. Veremos a ver como nos va con esto pues J solo come una sola marca de galletas y de cereales.

J es muy maniático con las comidas así que no será tarea fácil.

miércoles, noviembre 05, 2008

Un Poco Fuera de Tema

No acostumbro a hablar de política en este Blog y esto no solo porque he perdido la Fe en los partidos políticos y sus dirigentes, en las promesas vacías de los políticos que lo que solo les importa es su beneficio personal, las de sus colegas y no la de su país. No hablo de política pues este Blog no es de política sino sobre mi hijo. Pero hoy hago esta excepción pues al final del día, nuestros hijos se han visto afectados por los gobernantes y por su gobierno.

Yo no soy ninguna niña, he vivido la experiencia de que Puerto Rico haya estado turnándose la gobernación y dirección de este país por los dos partidos mayoritarios. He vivido la experiencia de ver cosas buenas y malas bajo las distintas administraciones.

Además, como decía la campaña publicitaria de un grupo de jóvenes “vota o quédate callao” no debería opinar pues yo no voté. Llevo 3 elecciones que no voto y por esto muchos me han criticado pero no me importa ya que simplemente no me inspira salir a votar y este es mi derecho.

Solo quiero mencionar que me siento orgullosa pues el proceso eleccionario se llevó a cabo con altura y no me refiero a como votaron los electores sino a como se comportaron. No hubo incidentes que lamentar, el proceso transcurrió relativamente bien, la gente se comportó.

Los que perdieron lo hicieron con dignidad y aceptaron de forma humilde su derrota y los que ganaron, a excepción de uno o dos payasos que quisieron pautarse inmediatamente a pesar de no ser queridos por la gente de su propio partido, aceptaron su triunfo sin mofarse de sus contrincantes.

De lo que más me alegro y lo digo de corazón y no por que fuera de X partido, es que ya no tendremos que verle más la cara al Secretario de Educación, el Sr. Aragunde. Solo espero que el que venga si trabaje, que la cosa mejore para la población con necesidades especiales y para el Departamento de Educación en términos generales.

Nada nos garantiza que este nuevo gobierno cumpla sus promesas para la población con necesidades especiales pero pienso que se necesitaba un cambio en la dirección de esta agencia (DE) y el partido incumbente tenia para este cargo a Aragunde nuevamente.

Y que este nuevo gobierno se cuide pues los padres de niños con necesidades especiales estaremos como siempre, en pie de lucha y pendientes a que los derechos de nuestros hijos se cumplan.

martes, noviembre 04, 2008

Salida al Cine-Segunda Parte





J y los Amigos



Mi comadre (con ropa negra) J, y la madre de J

lunes, noviembre 03, 2008

Salida al Cine

J la pasó muy bien ayer, fueron los 5 chicos y se disfrutaron la película. Mis observaciones son las siguientes…..

Existe muy buena química entre J y los niños, ellos lo tratan igual que a cualquier otro chico incluyendo pequeñas bromas y burlas que consideré normal para niños de sus edades.

Cuando digo burlas me refiero a que si J decía algo mal o fuera de lugar ellos se reían pero igual lo hacían con todos los demás. Esto lo consideré un comportamiento típico y precisamente lo que buscamos es esto, que J sea tratado igual que los demás cuando está en el grupo.

Todo el tiempo interactuaron de forma muy normal con J. Claro que las dos chicas tienden a sobreproteger a J un poco más y me imagino que por ser chicas están más atentas.

Uno de los varones hablaba mucho con J, bueno en realidad el chico hablaba en cantidad, jajaja. En una J le dijo, “puedes dejar de hablar por favor”. Este mismo chico corregía o ayudaba a J a comunicar algo cuando J se confundía.

J había pasado todo el fin de semana mencionando la salida del domingo con sus amigos. Estaba muy emocionado con esta salida y me decía constantemente “llama a mis amigos para salir el domingo”.

Ayer lo primero que hizo al despertar fue decirme “hoy es domingo y vamos a salir con los amigos”.

Se disfrutaron la película, que por cierto está cómica y muy apta para los niños. Luego de la película fuimos a comer a un restaurante de comida rápida y ellos jugaron en el parquecito del restaurant. De allí nos regresamos al punto de encuentro donde los padres recogerían a sus hijos.

Cuando ya se habían ido todos los chicos, luego fuimos a llevar a mi comadre. Cuando íbamos de camino hacia la casa J se puso triste y me decía que quería repetir la salida. Se ha pasado diciendo lo mismo desde ayer.

Le explicamos que en otra ocasión planificaríamos otra salida y pues tenemos que hacerlo pues J realmente la pasó bien y esto le ayuda mucho en su autoestima.

Así que la idea de mi comadre fue todo un éxito y Gracias a Dios todo salió de maravilla. Tengo fotos que publicaré mañana.

Pieza a Pieza; Entendiendo el Autismo

La Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico
Te invita a nuestra actividad

Pieza a Pieza; Entendiendo el Autismo

Domingo 9 de noviembre de 2008
10:30 a.m. - 4:30 p.m.
Pabellón de la Paz, Parque Luis Muñoz Rivera
Temas de las Charlas:

-Aspectos sensoriales y manejo de la conducta
-Dieta sin Gluten y Caseína para una mejor calidad de vida
-Suplementación y aspectos biomédicos del autismo
-Desarrollo y expresión de la sexualidad en la persona con autismo
-Identificando habilidades e intereses vocacionales en la persona con autismo

Actividades Recreativas: Música, Pinta y Sueña, Mago, Inflables, Demostraciones de deportes adaptados

ENTRADA GRATIS

sábado, noviembre 01, 2008

Fotos Cumple De J

Aqui les dejo algunas fotos del cumple de J

El Famoso Bizcocho con el adorno de Sonic

J junto a su bizcocho

J con sus compañeritas de clase

Aquí con el corillo de chicos

J soplando la vela


¿Le debo creer cuando diga que no comió bizcocho y rompió la dieta? Solo miren la evidencia en los labios.

 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.