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lunes, febrero 02, 2009

Yo Te Quiero

Yo estaba en el baño esperando a que J llegara para que se desvistiera y se bañara. Ya le había dicho a J que fuera al baño pero no llegaba. Yo comencé a llamarlo…

Yo- J ven a bañarte
Yo- J ven
Yo- JJJJJJJJJJJJJJJ

Después del tercer intento J llegó inmediatamente al baño y me dice

J- no me grites
Yo- es que llevo rato llamándote y no vienes
J- muuuuuah, yo te quiero

Este chico es muy hábil, cuando sabe que hizo algo que no me gusta tira besos y dice “Yo te quiero”. Cuando salió de bañarse me miró y me dio una hermosa sonrisa, yo le dije

Yo- yo te amo mucho

J- ummjum

El beso y yo te quiero fueron solo para salir del aprieto pues ya ven que solo me dijo ummmmjum

Yo- ¿como de grande me quieres?
J- van a dar un pograma (programa) de Ed, Edd, Eddy en otro día
Yo- dime como de grande me quiere
J- el pograma es de St. Valentines

Yo- yo soy tu “valentine” o tienes alguna niña que es tu “valentine”

J se sonrió cuando le pregunté si tenía alguna niña que es su “valentine” y pues me causó curiosidad y lo seguí al cuarto para seguir preguntándole.

Yo- J dime hay alguna niña que te gusta
J- no hables de eso

En ese momento que le preguntaba miraba a J para ver su reacción y le decía “dime” pero él no quería establecer contacto visual conmigo.

J hizo unos gestos a la vez que volteaba la cara para los lados cosa de no mirarme y también se medio sonreía. No se pero ese comportamiento me pareció a que J tenia pachó (vergüenza) y ese sonrisita, ummmmm.

Oh Dios ¿J tendrá una enamorada?

Déjenme decirles que hay una idea errónea de que nuestros hijos con Autismo no puedan tener sentimientos o atracción al sexo opuesto. Inclusive son capaces de tener deseos sexuales y hay quienes han llegado a tener pareja.

No hace mucho estuve en una charla que precisamente trataba sobre el tema de las conductas sexuales en las personas con Autismo.

Yo conozco un joven que su anhelo es tener una novia y pues se enfoca en tratar de lograrlo. Se de otros que expresan que les gustaría casarse y tener hijos. Hay otros que dicen que fulanita en la escuela es su novia y no quieren compartir con nadie más que con esa chica en específico.

Claro que en estos casos hay que trabajar con ellos y darle un “entrenamiento social” para que puedan saber como conducirse con una muchacha, que cosa no se deben decir, etc.

Una vez supe de un caso de un joven con Autismo que se enamora de esta muchacha. La muchacha era muy simpática con él primero porque conocía que él tenia Autismo y segundo porque este joven es bien conversador.

Obviamente la muchacha nunca se dio cuenta de que él joven tenia algún interés sentimental pues él no se comportaba o expresaba de ninguna forma que hubiese algún interés más allá de amistad.

Llegó un día en que el joven se le acerca a la muchacha y le dice de golpe y porrazo, “yo me quiero casar contigo para procrear”. Se imaginaran el shock de la muchacha.

Este es un ejemplo de que estos jóvenes necesitan ese entrenamiento social pues si él se le hubiese acercado diciéndole, “tu me caes muy bien y me gustas más allá de ser amigos” o algo por el estilo tal vez la reacción de la muchacha hubiese sido totalmente diferente.

Otra cosa que debemos considerar y para la cual debemos prepararnos pues ellos no están exentos de tener necesidades como cualquier otro ser humano.

lunes, diciembre 15, 2008

La Obra y Lista de Regalos


Aunque no he podido hablar con la ASE de J ni con mi comadre, aparentemente J se portó bien en la obra del viernes. No me han llamado para decirme lo contrario y como las malas noticias llegan rápido pues doy por sentado que J se portó bien.

Tampoco sabia con seguridad que obra fue la que presentaron pero le hice unas preguntas a J y pude llegar a una conclusión.

Le pregunté a J de que se trataba la obra y J me contestó “un hombre que no le gusta Navidad y había fantasmas de Christmas Past, Christmas present y Christmas future”. Así como lo leen, J me contestó la mitad en inglés y la mitad en español. Últimamente J hace esto, habla la mayor parte del tiempo en inglés. Y por si se preguntan, J aprendió el inglés solito.

Volviendo a la obra, por lo que J me dijo asumo que la obra que presentaron fue basada en la novela de Charles Dickens “Canción de Navidad” del personaje de Ebenezer Scrooge.

El sábado fui a hablar con Santa para los regalos de J. En la clase de inglés los habían puesto a hacerle una carta a Santa con la lista de regalos que quieren para navidad. La lista de J es más larga que la esperanza de un pobre.

Obviamente no le pedimos a Santa todo lo que hay en la lista pero dejamos algunas cosas para repartirlas a la familia.

Ya J terminó las clases, el miércoles es su fiesta de navidad. Mañana Kimberly se lo lleva para la universidad con ella pues tiene que hacer unas gestiones de su matrícula y como no tengo quien se quede con J, pues ella se lo lleva. Esa hija mía es una Santa, siempre cooperando ya sea cuidando a J, llevándolo a las terapias o recogiéndolo en la escuela.

Luego les sigo contando y ya pronto me pongo al día con ustedes en sus Blogs. Estos días han sido horror.

domingo, diciembre 07, 2008

Se Fue a La Fiesta

Son tantas las cosas que tenia que hacer hoy pero se me quedaron algunas sin hacer pues ya me agoté.

Los domingo es un día muy fuerte para nosotros ya que lo dedicamos a hacer las cosas de la casa; lavar ropa, planchar, limpiar la casa, preparar todo para la semana. Es por esto que no podíamos llevar a J a la fiesta de cumpleaños así que lo enviamos con Kimberly.

A esta hora ya están en la fiesta pero aún no quiero llamar a Kimberly pues no quiero que piense que desconfío de su capacidad de cuidar a J. J iba muy contento y estaba guapísimo, perdonen pero se me olvidó tomarle fotos antes de irse.

Me sentía como si J fuera un adolescente y esta fuera su primera salida a fiestear. Debo sonar ridícula pero ustedes me comprenden y saben que no es lo mismo.

Creo que es bueno que J se vaya independizando un poco de nosotros pues hasta lo noté preocupado. J nos preguntaba si íbamos a estar con él, yo le expliqué que iría con Kimberly pero entre ayer y hoy me volvió a preguntar si yo iba. Al decirle que no podía ir entonces preguntaba si su papá iba a estar con él.

Mañana les contaré los detalles de cómo J la pasó en la fiesta. Mientras, les dejo unas fotos de ayer en el examen de Tae Kwon Do. Las que se tomaron dentro del auditorio quedaron oscuras así que disculpen.




Recibiendo una ayudita de su instructora donde le daba las indicaciones de lo que tenia que hacer.





Bloqueando a su oponente


En la ceremonia de cambio de rango

Con la cinta de su rango anterior en el cuello y su nuevo rango en su cintura.

Demostración de una forma de Tae Kwon Do

lunes, noviembre 03, 2008

Salida al Cine

J la pasó muy bien ayer, fueron los 5 chicos y se disfrutaron la película. Mis observaciones son las siguientes…..

Existe muy buena química entre J y los niños, ellos lo tratan igual que a cualquier otro chico incluyendo pequeñas bromas y burlas que consideré normal para niños de sus edades.

Cuando digo burlas me refiero a que si J decía algo mal o fuera de lugar ellos se reían pero igual lo hacían con todos los demás. Esto lo consideré un comportamiento típico y precisamente lo que buscamos es esto, que J sea tratado igual que los demás cuando está en el grupo.

Todo el tiempo interactuaron de forma muy normal con J. Claro que las dos chicas tienden a sobreproteger a J un poco más y me imagino que por ser chicas están más atentas.

Uno de los varones hablaba mucho con J, bueno en realidad el chico hablaba en cantidad, jajaja. En una J le dijo, “puedes dejar de hablar por favor”. Este mismo chico corregía o ayudaba a J a comunicar algo cuando J se confundía.

J había pasado todo el fin de semana mencionando la salida del domingo con sus amigos. Estaba muy emocionado con esta salida y me decía constantemente “llama a mis amigos para salir el domingo”.

Ayer lo primero que hizo al despertar fue decirme “hoy es domingo y vamos a salir con los amigos”.

Se disfrutaron la película, que por cierto está cómica y muy apta para los niños. Luego de la película fuimos a comer a un restaurante de comida rápida y ellos jugaron en el parquecito del restaurant. De allí nos regresamos al punto de encuentro donde los padres recogerían a sus hijos.

Cuando ya se habían ido todos los chicos, luego fuimos a llevar a mi comadre. Cuando íbamos de camino hacia la casa J se puso triste y me decía que quería repetir la salida. Se ha pasado diciendo lo mismo desde ayer.

Le explicamos que en otra ocasión planificaríamos otra salida y pues tenemos que hacerlo pues J realmente la pasó bien y esto le ayuda mucho en su autoestima.

Así que la idea de mi comadre fue todo un éxito y Gracias a Dios todo salió de maravilla. Tengo fotos que publicaré mañana.

jueves, agosto 28, 2008

Kimberly No Respeta

Se habrán fijado que en el Blog añadí un botón que dice “Apoyo a Flavia” les exhorto a que pasen por el Blog de Flavia y se unan a una gran número de Blogs que apoyan esta causa. Flavia es una chica que se encuentra en estado de coma debido a un accidente que sufrió cuando su pelo se atoró en el sistema de filtración de una piscina. Por favor apoyen a Flavia y a su mamá Odele.

Odele, El Blog de la Aventuras de Súper J apoyan a Flavia y aunque estamos en PR la apoyamos con bendiciones y cariño.

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A J le ha dado una manía con Kimberly. Ayer cuando veníamos de camino J me dice “hay un pobema (problema) de Kimberly” Yo le pregunté que pasaba con Kimberly y me dijo “Kimberly no respeta” “hay que castigar a Kimberly”. Yo le preguntaba porque y me decía algo relacionado a la computadora y se que mencionó algo de que la dejó prendida.

Luego de llegar a casa se la pasó diciéndome “cuando Kimberly llegue hay que castigarla”. Yo me moría de la risa pero no dejaba que J se diera cuenta pues él lo decía con mucha seriedad. Además se las estaba dando de santito pues decía “yo respeto y Kimberly no”, Siiiiiiiiiiiiiii Pepe.

Cuando Kimberly llegó de la universidad inmediatamente J me dijo, “regaña a Kimberly” yo le seguí el show y le hice señas a Kimberly como de que siguiera la corriente. Le dije a Kimberly “Kimberly tienes que respetar”. Kimberly se quedó con cara de teléfono ocupado y J quedó complacido y se fue a ver la tele.

Luego que J se fue al cuarto Kimberly me pregunta “¿y que se supone que hice Yo? Le expliqué que J se había pasado desde que lo recogí con el tema de que ella no respeta. Ella y Yo nos reímos y pues cada una se fue a hacer sus cosas.

Cuando llegó Francisco, lo primero que hizo J fue decirle a Francisco que “Kimberly no respeta”. De allí se pasó el resto de la noche y a la menor oportunidad o cuando Kimberly respiraba, J decía “Kimberly tú no respetas, tienes que respetar”.

Pero no se pierdan esto, antes de J acostarse a dormir me dijo “Kimberly tiene que ir a una escuela para respetar”. Y esta mañana lo primero que hizo cuando despertó fue preguntarme si Kimberly iba para la escuela de respetar. Yo le dije “no te preocupes que en la universidad le enseñan”.

Y esto no se acaba pues aún sigue con el tema.

viernes, agosto 15, 2008

Aprovechando a Mario

Hoy amaneció el día muy lluvioso, estaba pasando por la isla un Onda Tropical y desde ayer habían anunciado mucha lluvia y posibles inundaciones. Anoche en las noticias indicaron que los padres estuvieran pendientes que tan pronto hubiera un anuncio de parte del Departamento de Educación en cuanto a si iban a dar clases o no, lo informarían en los noticieros.

Esta mañana estuvimos pendientes y finalmente el aviso llegó indicando que si había clases en el sistema publico.

Francisco y Yo nos miramos con caras de sorpresa pues por lo menos para donde nosotros vivimos estaba relampagueando, tronando y lloviendo muchísimo. Obviamente decidimos no enviar a J a la escuela ya que las carreteras por el área donde vivimos se inundan y luego no hay paso.
No íbamos a enviar a J a la escuela pues ya hemos tenido la experiencia que cuando llueve suspenden las clases. No queríamos arriesgar que una vez J estuviera en la escuela, llamaran para que lo fueran a recoger y entonces Kimberly saliera bajo esa lluvia a recogerlo.

Así que Francisco y Yo nos levantamos, nos preparamos para ir a nuestros respectivos trabajos y dejamos a J durmiendo bajo el cuidado de Kimberly.

Como a eso de las 8:30 a.m. suena mi celular y era una llamada del celular de Kimberly. Cuando contesto sale J hablando y me dice;

J- Yo no fui a la escuela hoy porque está lloviendo, esto está malo.
Yo- si mi amor, está lloviendo y no se puede salir de la casa
J- y mis amigos no fueron a la escuela
Yo- me imagino que no
J- Mario se despertó y está solo y se mojar
Yo- Mario está en el salón y allí no se moja, además Rosalba está en la escuela y ella va a poner a Mario en un lugar que no se moje.
J-ok

Se dice que las personas con Autismo no muestran empatía hacia los sentimientos de otras personas o que no pueden interpretar las emociones de otros.

Cada persona con Autismo es un mundo y solo puedo hablar sobre nuestra experiencia con J. Yo pienso que J en ocasiones si puede ser empático y comprende ciertas emociones. Si ve a alguien llorando él comenta y entiende que llorar está relacionado con estar triste. Lo que no se es si él entiende lo que es la tristeza.

El caso es que si se fijan J se preocupó por que Mario se despertó, estaba solo y se mojaría. Solo que Mario es un muñeco, bueno por lo menos al Mario que se refiere que fue el muñeco que le regaló el maestro de inglés.

Pero por algo se empieza ya que si puede mostrar esta preocupación y empatía por algo aunque sea un objeto, esto quiere decir que esto puede aprenderlo y también aplicarlo a las personas.

Se que hay personas que entienden que este asunto de Mario hay que cortarlo por lo sano y hasta cierto punto o en ciertas ocasiones tal vez sea así. Por otro lado, el sicólogo de J siempre nos ha dicho que hay que sacarle beneficio a esto de Mario y pues tengo que decir que si nos ha funcionado especialmente en la escuela.

La ASE de J utiliza mucho a Mario para motivar a J y les juro que aunque parezca algo tonto, funciona de maravilla. Ustedes no saben lo bien que funcionaba cuando J tenia un examen y su maestra le pedía a su hijo que dibujara a Mario en la hoja del examen para llevarle ese examen a J. Con solo ver a Mario en el examen y decirle que Mario quería que él hiciera el examen, J lo hacia todo y sin protestar. Y así se utiliza para muchas cosas.

La ASE me contó que el sentar el muñeco de Mario en un asiento cerca de J es motivo de que J esté contento y bien dispuesto a trabajar en las clases.

Estoy segura que a medida que J continúe madurando y progresando dependerá menos y menos de Mario.

domingo, agosto 10, 2008

En Detalle

Antes que nada le pido sus oraciones para Diego que está enfermito. Diego, Dios te Bendiga y que pronto estés en casa haciendo de las tuyas.

Aprovecho para mencionarles que tenemos nuevos Superhéroes en nuestra lista de amiguitos de J. Estos son Arturo y Matías y algo que se me escapó por lo que pido disculpas, es que se me quedaba el link al Blog de Mara, Mi Angel sin Voz. Les recomiendo este Blog pues Mara publica mucha información buenísima sobre Autismo.

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He querido publicar unas fotos pero no encuentro el dichoso cable de la cámara. Son fotos de J escribiendo en cursivo y otras de los dibujos raros que ha estado haciendo en los últimos días. Francisco prometió buscar el cable con calma hoy pues yo pienso que fue él que lo perdió, digo lo guardó, jajaja.

Ahora a J le estarán trabajando escritura en cursivo. El primer días de clase la ASE me escribió una nota que decía que practicara a J con la escritura en cursivo. Abrí la libreta de caligrafía y cuando vi lo que J escribió por poco me da un ataque. Bueno en realidad estoy exagerando ya que siempre me imaginé que a J se le va a hacer difícil escribir en cursivo. Lo pusieron a escribir su nombre y lo que hizo fueron garabatos.

Otra cosa que hemos notado es que luego de que J había mejorado muchísimo en su escritura ha tenido un retroceso en esta destreza. Al finalizar el curso escolar ya J tenia una letra muy legible, escribía bastante en las libretas, dejaba espacios, escribía casi todo del mismos tamaño.

En estos días está escribiendo nuevamente todo pegado, con muchos errores, inversión de algunas letras. Bueno espero que sea algo temporero y que sea a causa de la falta de práctica durante sus vacaciones.

No se si me estoy engañando pero pienso que una vez se aprende a escribir y se desarrolla un estilo, este no cambia. Escribes de la misma forma por el resto de tu vida. Así que el que J tenga este problema ya sabemos que vas más allá, hay varios problemitas y uno de ellos tiene que ver con problemas motores y por esto se le dificulta tanto el escribir en cursivo.

Les quería dar detalles de lo que ocurrió ayer en la Terapia de Habla de J. Ayer a J le tocó tomar terapias con otros 3 niños. J antes tomaba terapia individual y gradualmente fueron añadiendo niños con él. El semestre pasado era J y un chico y ahora se unieron dos más. La Terapias Ocupacional aún continúa siendo individual.

J entró a la terapia y Yo estaba sentada cerca de la puerta del salón de terapia así que podía escuchar cuando hablaban. La terapista comenzó la sección muy dinámica, le informa que estarían jugando un juego de boliche. Estableció las reglas del juego y comenzaron a jugar.

Los chicos hablaban entusiasmados y J calladito pero luego lo escuché hablar y lo que dijo fue “Mario está aquí y quiere jugar”. Después de eso se me hacia difícil distinguir lo que se hablaba pues como estaban jugando, había ruido. Las veces que si puede escuchar a J hablar, escuchaba el nombre de Mario. Inclusive hasta escuché a otro de los chicos hablar de Mario.

Después que terminaron el juego comenzó formalmente la terapia. Escuché que la Terapeuta les daba a escoger a cada chico una tarjeta con una imagen y ellos tenían que formular oraciones y hablar sobre lo que había en la tarjeta. No puede escuchar bien lo que hablaba cada chico solo escuchaba cuando decía “ahora le toca a J”.

Cuando terminó la terapia fuimos a hablar con la terapeuta y lo primero que nos dijo fue “J trajo a su amigo Mario y lo sentamos a tomar terapia”. Ella nos comento que ella cuando pequeña también tenia un amigo imaginario. Luego nos dijo que practicáramos a J en la formulación de oraciones pero que J había hecho un buen trabajo. Nos dijo que de 5 oportunidades por lo menos en 2 ocasiones formuló oraciones correctamente y que aunque en las otras ocasiones contestaba con una frase o palabra, lo hacia con sentido.

Ella nos dijo que estaba muy sorprendida con lo educado que era J pues cuando estaban jugando y tomando turnos para lo de la destreza de formular las oraciones, J se encargaba de llamarle la atención a los chicos que no seguían las reglas/instrucciones que ella les había dado. Nos felicitó pues nos dijo que se nota que ha habido mucho modelaje y modificación de conducta para lograr esto en J.

Lo que ella no sabe es que esto es una de las características de J, su inflexibilidad mental. J hace todo regido por unas reglas, pasos o procedimientos y no cede o reconoce que puede haber otras formas de hacer las cosas en caso de que algo no resulte como se espera.

Por lo menos le podemos sacar ventaja a algunas de estas características.

domingo, junio 22, 2008

Ayyyy, Mario

Se me había olvidado publicar algo que ocurrió el pasado martes con J. El estaba con un tema que llegó un momento en que se convirtió en preocupación tanto para Francisco como para mí. Francisco lo describe como que fue un día en que J estuvo un poco “incoherente”.

Resulta que J estaba hablando de Mario. Ustedes pensaran que nada de raro hay es esto dado que J habla de Mario todos lo días. La cosa es que J estaba hablando de Mario pero de una forma en que por un rato yo pensaba que en el campamento había un niño que se llamaba Mario y J estaba refiriéndose a ese niño.

En un momento dado comencé a tener dudas pues comenzó a decir cosas raras. El martes fue “movie day” en el campamento y Yo le pregunté a J que película vieron en el “movie day”. J me contestó que vieron “Finding Nemo”. Se me hace más fácil escribir en formato de dialogo lo que J decía, así que aquí va.

Yo-¿te gustó la película?
J- si, yo la vi con mi amigo
Yo-que bueno J. (Lo felicité pues se refirió a un amigo, chévere pensé Yo)

J- mi amigo y yo vimos la película de Nemo
Yo- ¿y como se llama tú amigo?
J- Mario…. Mario y Yo durmimos (dormimos)


Ya en este momento como que me estuvo raro que dijera que su amigo se llamaba Mario, aunque por un momento pensé que pudiera ser una casualidad que el niño se llamara Mario.

De hecho, J todos los días llega con manualidades que hace en el campamento. Trajo dos hojas de papel, cada una con una letra la cual estaba coloreada y adornada. En una hoja tenia una F (de Francisco) y en la otras tenia una M. Le pregunté de que era la M y pues duuuuhhhh, de que iba a ser sino de Mario. Todos los dibujos que hace en el campamento son de Mario y si hay más de un personaje dibujado, pues añade a Luigi y Sonic.

Continuando con el relato…

Yo- J, ¿cómo es tú amigo Mario?
J- tiene una capa roja (J dice capa en lugar de gorra) y bigote


Ok, ciertamente mis esperanzas de que J estuviese hablando de un amigo real y no de Mario el personaje se esfumaron.

Yo- J, Mario no es una persona. Mario es un personaje, un muñeco de los juegos.
J-Mario es mi amigo
Yo- si pero Mario no es una persona real

J- él es mi amigo y es invisible (wooooooooooow J sabe lo que significa invisible y además mostró imaginación)
Yo- pero tú no lo ves ni puedes hablar con él
J- si yo lo veo y hablo con él

Ya en este momento era hora de J dormir y se fue a sentar en su esquina y se tapó con su comforter como acostumbra a hacer. De momento se destapó y me dice;

J-Mario duerme conmigo él es mi amigo y en Kinder con la Sra. Saez Mario duerme conmigo todo el tiempo.

J se tapó y ya no dijo nada más. Yo miré a Francisco y es aquí cuando Francisco me dice “así ha estado todo el día, medio incoherente”.

Hace un tiempo atrás, escribí un post donde hablaba de que J veía y hablaba con su amigo el Doctor cuando se sentaba en su esquina. El decía que su amigo el doctor era el Dr. Oliveras, su sicólogo. En otra ocasión dijo que él hablaba con el Sr. Rodríguez que por cierto nos causó temor pues no sabíamos si algún hombre se le estaba acercando pues todo el tiempo decía “el Sr. Rodrigue dijo…….”

Luego de mucho esfuerzo y de mil maneras de tratar de que nos diera información sobre el “Sr. Rodríguez” en una ocasión le preguntamos que con quien o donde estaba el Sr. Rodríguez ahora y J nos dijo “el Sr. Rodríguez está con mi abuela de la foto” esto refiriéndose a mi mamá fallecida.

Tenemos ciertas interrogantes y dudas sobre este asunto. A veces cuando escucho a J hablar de esta forma me da un poco de miedo. Nos caen dudas de si J está hablando de algo real o solo imaginario. También nos hemos dado cuenta que luego de mucho análisis algunas cosas terminan siendo sucesos pasados. Ocurridos hace mucho tiempo y que en el momento J no los habla ni los comenta y de repente los recuerda y habla de ellos pero como si acabaran de ocurrir.

Entendemos que el que J tenga como tema de obsesión a Mario y los juegos electrónicos es parte del Autismo, pero decir que ve a Mario, habla y duerme con Mario es otra cosa.

viernes, mayo 16, 2008

Mentir o no Mentir

Dicen que las personas con Autismo no saben mentir y carecen de imaginación. En las evaluaciones que se le han realizado a J, mediante pruebas en las que utilizan el juego como medio para medir socialización, imaginación y otras destrezas, reflejaron que J tiene problemas en el área juegos imaginarios o imaginación.

Como les he contado en otras ocasiones, J no juega con juguetes solo con su osito Mario y los otros peluches y con sus juegos electrónicos. Y cuando juega con ellos no lo hace de una forma apropiada, se dedica a caminar de un lado para otro con ellos en la mano y los agarra o carga como si fueran aviones o le mueve la patas.

Ayer veníamos de camino en el carro y J hizo algo no aceptado dentro de las reglas de etiqueta social. Escuché un estruendo sonido que por un momento dudé que hubiese podido salir del cuerpecito de J. Me volteo a mirar a J y le pregunté;

Yo- ¿J que fue eso?
J- “no fui yo”
Yo- no, ¿y quien fue?
J- fue María
Yo- pero ella no está aquí
J- ella está en mi casa

María (nombre ficticio para no revelar la identidad) es una niña a la cual J le ha agarrado una manía. Esta chica tiene ADHD y es súper inquieta y a J lo pone nervioso cuando ella está inquieta en el salón. J se la pasa diciendo “María se porta muy mal”. Así que la pobre María fue acusada en ausencia de un delito que no cometió.

Más tarde ya estando en casa volví a escuchar otro ruido estruendoso, cuando miro a J inmediatamente dijo “fue Amos”. Amos es la vaquita de peluche que le tienen a J en la escuela y que carga de la escuela a la casa y de la casa a la escuela.

Le dije a J “no se dice mentiras” él me dice “yo no dije mentiras”. Le pregunté si él sabia lo que era una mentira y me dijo que no. Yo creo que él si entiende algo del concepto de mentir pero a veces me ha dicho que yo dije una mentira cuando lo regaño o le digo que tiene que hacer algo, así que él no tiene muy claro lo que es una mentira.

Pero sin lugar a dudas ayer dijo mentiritas. Yo pienso que cuando acusó a María es porque creo que algo similar pasó con ella. El luego dijo algo que me hizo entender que ella había hecho algo similar. Pero decir que fue Amos, ummmmmm.

Así que no se que pensar…

martes, diciembre 18, 2007

La Fiesta de Navidad de J

Hoy fue la fiesta de navidad de J en su escuela. Pedí el día por vacaciones para poder acompañar a J en su fiestecita. Son muy pocas las oportunidades que tengo de ir con J a actividades de las escuelas ya que siempre son en horarios que tanto Francisco como yo estamos trabajando.

La maestra le había pedido a los padres que le compraran un regalo a sus hijos y que los enviaran para colocarlos debajo del árbol de navidad del salón y se les harían entrega durante la fiesta.

Yo le había enviado el regalo a la ASE de J y ella y la maestra los escondieron en el salón. Ayer los chicos no tuvieron clases y la maestra y la ASE de J se dedicaron a decorar el salón.

Hoy cuando llegamos a la fiesta vimos el salón muy bonito con muchas decoraciones de navidad. J se sentó en su asiento pero no pasaron ni 15 minutos cuando J descubrió debajo del árbol de navidad su regalo.

El se acercó al árbol y comenzó a mirar y de repente gritó muy feliz “ese regalo dice mi nombre”. Se podrán imaginar que a partir de ese momento J comenzó a pedir su regalo. La maestra y yo le dijimos que los regalos se repartirían luego de que almorzaran que seria alrededor de las 12 del mediodía. Cuando J descubrió el regalo eran alrededor de las 10:00 a.m. A partir de ese momento estuvo velando el reloj. J es muy estricto con los horarios y yo nerviosa pues como se le dio una hora, luego si no se cumplía con ese horario J probablemente la formaría.

Mientras llegaba el momento de que se almorzara, J jugó un rato con algunos de sus compañeritos de clase. Me emocioné mucho cuando vi como sus compañeritos tratan a J. Todo era J para aquí, J para allá y los buscaban para jugar. Hasta un chico le prestó un DS y había una de las nenas que velaba por que lo dejaran jugar y no se lo quitaran.

J no comió nada de nada y cuidado que había cantidad de cosas de comer además del tradicional menú navideño puertorriqueño. Yo como ya lo conozco llevé el bultito con su botella de agua y algunas de las galletas que a él le gusta comer.

Pero si me sorprendió luego, pues cuando yo estaba comiendo le ofrecí pernil y como lo vio en hilachas lo probó. Le gustó pues el pernil además de estar en hilachas estaba blandito y como se veía blanca la carne pues yo creo que J pensó que era pollo. La cosa es que se comió todo el que yo tenía en el plato.

J no comía nada de carne pero últimamente me he dado cuenta que si la carne está en hilachas que él pueda masticarlas con facilidad, pues se las come. El otro día en casa de su abuelo también comió carne y me hicieron la misma observación, que se la comió por que ellos se la picaron en hilachas. Ellos estaban eufóricos de que por primera vez en tantos años J comiera carne en su casa.

Después de la fiesta nos fuimos a la fiesta del salón de la madrina de J para que ella lo viera. Allí no duramos mucho pues J ya se quería ir y más aún porque el regalo que le llevé para su fiesta era una película de Sponge Bob que él había estado pidiendo.

El se quería ir para la casa a ver la película y yo tenia otros planes. Estábamos planificando llevar a J este sábado a ver a Santa al Mall y que se tomara un foto con Santa. Francisco me sugirió que aprovechara y fuera hoy que no hay casi gente en el Mall pues el sábado, como ya estamos cerca de nochebuena, eso va a estar súper lleno.

Le dije a J que si quería ir a dar un paseo. J dijo que sí y nos fuimos rumbo al Mall. J de camino estaba comenzando a desesperarse pues decía “está lejos mi casa”. Yo no le dije que iríamos a ver a Santa por que no estaba segura si a esa hora y día en semana estaría Santa allí. Le pregunté a unas mamas en la fiesta que si sabían si Santa estaría a esa hora en el Mall y me dijeron que si.

Cuando llegamos entré por el área donde tienen a Santa que es una decoración muy bonita simulando el Polo Norte. Tan pronto J vio a Santa se sonrió y comenzó a cantar Jingle Bells.

Las fotos quedaron muy lindas y luego de retratarse J me dijo “podemos mirar en tiendas, solo mirar”. Yo accedí pues me sorprendió que J pidiera ir a mirar las tiendas. Pasamos por frente a la juguetería y J tímidamente me dijo “mira tienda de juguetes”. Yo le pregunté si quería entra a mirar y me dijo que si.

Una vez dentro de la tienda, J comenzó a mirar los juguetes y vio algo de Sponge Bob y me dijo “¿podemos?”. El me miró con esa carita tan dulce que me movió el corazón. Yo le dije que no podíamos comprar eso pues estaba muy caro y además ya pronto Santa viene. Yo esperaba una mega rabieta pero J solo me dijo “ok”. Seguimos caminando por la tienda y vio un muñeco de Sonic. Este es un personaje que sale con Mario Bros en unos de los juegos que salieron nuevos y que J pidió para Santa. Miré el muñeco y no costaba mucho así que le dije a J “como te has portado muy bien y no has hecho rabietas te puedo comprar a Sonic” “vez que vale la pena portarse bien”. J se puso súper contento y compramos el juguete y nos fuimos para la casa.

Tan pronto llegó se puso a ver la película de Sponge Bob y allí está muy entretenido. Por cierto, J se quiso llevar a Mario el osito para su fiesta de la escuela y se lo presentó a todo el mundo.

J se las dio de fotógrafo hoy y él mismo tomo unas fotos. Le quedaron bastante bien por ser la primera vez que agarra una cámara. Aquí les dejos algunas fotos cortesía de J.




J les presenta a Mario el osito su amigo inseparable


J me tomó esta foto

También quiso retratar a su ASE



Aquí lo retraté con su mejor amigo, Andrés




jueves, diciembre 06, 2007

Una Mirada al Futuro

Anoche cuando Francisco llegó con J de la terapia de Tomatis, como de costumbre le pregunté como les había ido.

Noté a Francisco un poco triste y lo único que me dijo fue “no me gusta ir a recoger a J a la escuela”. Este comentario me sorprendió y le pregunté por que decía eso. El se limitaba a decirme “no me gusta”. A insistencias me contó que era lo que le ocurría.

El me dice que cuando llegó ese día a recoger a J a la escuela lo encontró sentado en la cancha con Amos en una mano y un papel en la otra. Para los que son nuevos en el Blog, Amos es una vaca de peluche que le tienen a J en la escuela. Desde el primer día que J llegó a la escuela vio esa vaca en el salón de Educación Especial y se encariñó con ella.
De esto hace casi dos años y todavía J carga con Amos en la escuela. Los fines de semana se la prestan para que la traiga a casa y yo la lavo.

Francisco me dice que llegar y encontrarse a J sentando con la vaca en una mano y en la otra un papel con un dibujo de Mario, que le hizo una niña de su salón, le causo tristeza. Tristeza por que J estaba sentado solito en un banco mientras los demás niños jugaban. Francisco me dijo “ahora no es tan malo pero que pasará de aquí a unos años cuando J sea más grande y los muchachos de su edad se burlen de él porque anda con un peluche o cosas raras.

J ha tenido esta costumbre por mucho tiempo. En la casa tiene a Mario el osito y con ese carga para todos lados y en la escuela tiene a Amos.

Yo le dije a Francisco que tenemos que estar preparados para todas estas cosas pues nosotros sabemos que la vida de J tal vez nunca será típica y tampoco fácil. Lo mejor que podemos hacer, y como mencioné en el post anterior, es tratar de enseñarle a seguir reglas sociales para que de esta forma se minimice la posibilidad de que sea blanco de burlas y su vida sea menos difícil.

Creo que no nos resta nada más por hacer salvo esperar y ver que ocurre en el mañana.

domingo, diciembre 02, 2007

Cumpleaño No Tan Feliz

Ayer estuvimos en el cumpleaños de los primitos gemelos de J, Ian y Mia. J disfrutó de principio a fin brincando en una casa de brincos que tenían en la fiesta. A pesar de ciertos incidentes J disfrutó pues J a veces no entiende muchas de las cosas que ocurren a su alrededor.

A veces es mejor el que J no se de cuenta de ciertas cosas pues creo que sufrirá menos. Digo esto pues si no hubiese sido por nuestra intervención, J hubiese sido objeto maltratos y golpes por parte de otros chicos.

Sucede que cuando J se mete a una de estas casas de brinco, se le hace difícil comprender que tiene que salir y darle oportunidad a otros. Todo estaba bien por lo menos durante las primeras dos horas luego de que llegamos a la fiesta. En la casa de brinco había pocos chicos por lo que estuvieron allí brincando como les dio gusto y gana.

Una vez comenzaron a llegar más niños, llegó un momento en que los dueños de los inflables comenzaron a hacerlo por turnos. Esto es bien común con este tipo de diversiones pues puede haber cierta cantidad de niños a la vez y también suelen dividirlos por tamaños para que los pequeños no corran peligro de ser lastimados por los más grandes.

Aquí fue cuando comenzó el problema. Mientras J estuvo brincando y no lo sacaban, él salía solito y nos buscaba para tomar agua. Nosotros estábamos sentados al otro lado del área donde estaba la casa de brinco y no veíamos a J. Pero mis suegros estuvieron pendientes a él. En una de las que J vino a tomar agua, tenia un semblante como de coraje. Le pregunté que le ocurría y me dijo “yo estoy haciendo turno en la casa de brinco”. Me sorprendió que me dijera esto, pero a la vez me dio mala espina pues él se veía molesto. Pensé que como había venido a tomar agua, perdió su turno en la fila y cuando regresara a querer entrar no se lo iban a permitir.

Decidí irme a la casa de brinco a ver como estaba la situación y estar pendiente a J, por si acaso. Llegué y me encontré con lo que me temía. J llegó a la fila y quiso entrar, pues ya habían entrado los que estaban haciendo fila con él, y la persona que estaba a cargo no se lo permitió. Mi suegra se le acercó, hablo con la persona y lo dejaron entrar.

No se que le dijo mi suegra pero logró que dejaran entrar a J. Yo me quedé allí observando y J brincaba feliz, eso si pegadito de las esquinas pues habían unos chicos haciendo maromas y hasta peleando pero J se mantenía retirado de ellos.

Creo que les estaban dando turnos de 15 minutos y cuando llegó el momento de que el grupo saliera para que entraran los otros chicos, J se quedó pegado de una esquina y no se movió. Los demás chicos que se tuvieron que salir comenzaron a gritarle a J que se saliera y la persona que estaba manejando la casa de brinco les decía, déjenlo allí. El primito de J tampoco se salió pero como él era el que cumplía años pues los demás chicos no le decían nada.

La cosa es que cuando le tocó al otro grupo salir, J hizo lo mismo y se quedó dentro de la casa de brinco. Otra vez comenzaron los chicos a gritarle que se saliera y el primito que también se quedó les decía “déjenlo quieto que él se queda aquí”.

Entraron los chicos grandes y tan pronto entraron uno fue directito donde J y lo empujó y le dijo, “tú no oyes que te dije que te salieras”. Yo intervine y le pedí al chico que no empujara a J y entonces se le fue del lado. A todo esto, J no reaccionó y siguió brincando y me decía “hola mami”. Ya para este momento Francisco estaba a mi lado y lo vi afectado por lo que estaba ocurriendo.

Este no fue el único incidente, otro chico casi dos veces el tamaño de J también se le acercó y le dijo algo pero no lo escuché y otro estaba brincando cerca de J y de vez en cuando lo empujaba simulando que había tropezado con él.

A todo esto yo traté de hablar con J y explicarle que tenia que salir y hacer turno, pero J se me iba del lado y no salía.

Así estuvo por un largo rato hasta que logramos que saliera de la casa de brinco. Le dijimos que nos íbamos y J aceptó tranquilo pues estaba cansado. Pero su tío no quería que J se fuera hasta que cantaran el cumpleaños feliz y convenció a J que se quedara un rato más.

Yo le dije a J que no regresaría a la casa de brinco y J se quedó sentado con nosotros. J feliz jugando con un globo de helio que su abuela le había amarrado a la mano.

J jugando con un globo como si fuera un niño de tres años mientras los otros chicos de su edad hablaban de temas como las chicas que le gustaban, de carros, etc.

Yo veía esto y el corazón se me torcía, J igual o mucho más grande en tamaño que la mayoría de los chicos que estaban allí pero a la vez su madurez mental mucho menor.

Yo pienso que estas situaciones se dieron tal vez por que los demás chicos no estaban al tanto de que J no entendía que tenia que salirse de la casa de brinco y lo vieron como injusto que ellos tuvieran que salirse y él no. También se dieron porque no pudimos lograr que J entendiera que hay unas reglas que seguir. Pero trataremos de que para una próxima ocasión, J entienda que si quiere participar en este tipo de actividad tiene que aprender a seguir reglas igual que todos los demás.

Lo que ocurrió ayer nos sirve de lección en que hay que continuar preparando a J para comportarse y reaccionar adecuadamente a las reglas de convivencia. El que J tenga una condición no implica de que sea tratado con preferencia ni que le tomen lastima y se le permita no seguir reglas.

Así que la próxima vez que J quiera jugar en una casa de brincos si no entiende que tiene que hacer turnos y salir cuando se lo indiquen, pues entonces no participará.

viernes, noviembre 23, 2007

Es Oficial Comenzó la Navidad

Ayer pasamos el Día de Acción de Gracias tranquilos en casa. Yo lavando ropa y entre tanda y tanda, viendo la tele.

Almorzamos pavo pero ya en la tarde no volvimos a comer pavo. Mi suegra cocinó y Francisco fue a buscar la comida. J no come pavo y ni a Francisco ni a mi nos gusta mucho. Yo como una vez y con eso tengo.

Hoy estamos haciendo un recogido en la casa y botando cosas viejas que no sirven. Estoy preparando la casa para la limpieza de navidad, la cual espero hacer el domingo, y ponerle el árbol de navidad a J.

Hoy ni me asomé a las tiendas pues no me gusta el gentío que va a las tiendas el día después de Acción de Gracias.

Mañana iré a ver si consigo algunas cositas para el árbol y otras cositas que me hacen falta para la casa.

Ya Santa Claus tiene los regalos de J, uffff salimos de esa. Ahora nos falta hablar con los Reyes. J es muy difícil para regalarle pues no le gusta nada, solo los juegos electrónicos y películas.

Ya comenzaron a llamarme los familiares a preguntar que le piden a Santa y a los Reyes para J. Creo que les diré que le regalen ropa pues J no le hace caso a los juguetes. Cuando los recibe, los abre y luego llega a la casa y los echa a un lado.

Para que le llame la atención tiene que ser algo relacionado a algunos de sus personajes favoritos ya sea Mario Bros o algunos personajes de Cartoon Network.

Hoy durante la limpieza me encontré juguetes en cajas que J nunca ha usado y que le fueron regalados en navidades anteriores y cumpleaños.

Para Reyes estoy pensando meterme a este “site” muy famoso donde hacen subastas, etc. y comprarle algunas cosas vía Internet. Anteriormente le he conseguido cositas que a J realmente le han gustado, claro de Mario Bros. Pero prefiero hacerlo de esta forma que comprarle algo que luego no utilice.

Hoy estamos invitados a un cumpleaños de un tío de Francisco. Le dije a J que iríamos a un cumpleaños y lo primero que me preguntó fue “¿hay amigos en el cumpleaños?”.

Le expliqué que no era un cumpleaños de niños sino de un adulto. Luego que le dije esto me preguntó “¿qué hora termina el cumpleaños? a las 8:00 p.m. es….. No recuerdo que programa me dijo pero ya nos está poniendo hora de regreso.

Es curioso pues antes si J hubiese preguntado que si en el cumpleaños habría amigos no era por socializar sino todo lo contrario. Antes íbamos con J a algún lugar donde había niños y J se molestaba si se le acercaba alguno y comenzada con rabietas y a llorar. Le tenía miedo a los chicos y terminábamos teniendo que irnos de la fiesta. Ahora pregunta pues le gusta compartir con otros chicos.

Bueno gente, ya es oficial ¡¡¡¡¡COMENZO LA NAVIDAD!!!!!

lunes, noviembre 12, 2007

Exito Total!!!!!

Les tengo que contar que la Marcha fue un ÉXITO TOTAL. Estamos bien contentos pues había muchísima gente.

La policía estimó en 7,000 las personas que marcharon. Fue una manifestación bien concurrida.

En otras marchas también habíamos contado con mucha asistencia, pero entiendo que para esta fue mucho más gente que para las anteriores.

Por un lado estamos felices pues las familias con Autismo se hicieron sentir pero por otro lado el que viéramos tanta gente solo significa que cada año hay más familias afectadas por el Autismo.

Llegamos al capitolio y los políticos, bien gracias. No había ni uno y tampoco la prensa cubrió el evento.

Pero a pesar de esto marchamos y gritamos al los cuatro vientos y a todo pulmón que el Autismo es Tratable.

Hubo momentos de mucha emoción, vi lágrimas, gente con sus cartelones con las fotos de sus hijos reclamando ayudas para ellos.

De verdad que las familias afectadas por el Autismo en Puerto Rico dijeron presente y se que seguiremos gritando hasta que nos escuchen.

J estuvo solo un rato en la actividad pues hacia demasiada calor y J comenzó a sudar mucho y se puso incomodo. Mi papá y María se hicieron cargo de él ya que Francisco, Kimberly y yo estábamos ayudando en las mesas de orientación y venta de artículos.

Luego de un rato, mi papá se llevó a J para su casa ya que no aguantaba el calor. Lo siento pero mi cámara se quedó si consigo fotos con alguien de la Alianza las publico.

En otros temas, J tiene un trabajo de inglés de hacer un pavo con materiales reciclables y hacer una presentación oral. El tiene que decir que materiales se utilizaron para hacer el pavo y quien lo ayudó.

Yo no tengo imaginación para hacer nada de estas cosas por lo que recurrí a mis compañeras de trabajo y en alrededor de 30 minutos, a la hora de almuerzo, hicieron el pavo. Utilizaron una bolsa plástica, tiritas de papel del “shredder”, dos tenedores, filtros de café y bolsas de papel.

Aquí les dejo una foto del pavo, ¿verdad que quedó nítido?



sábado, octubre 13, 2007

Varios Asuntos


Conseguimos la bata de Doctor para la clase de J. No me quedó más remedio que pagar los $20.00 pues en otras tiendas que venden disfraces no quedaba nada.

Bueno, costó $20.00 pero vale la pena pues es en tela y bien hecha. De verdad que es bien parecida a la que utilizan los médicos. Y el "name tag" costó $2.00, eso lo encontré caro para lo que es. Luego les publico fotos de J vestido de médico.

Ayer no fui a trabajar, me quedé con J todo el día en la casa ¿haciendo qué, no adivinan? LAVANDO ROPA.

Hoy tengo que salir a hacer tantas cosas y no se por donde comenzar. Bueno, son las 9:00 a.m. y todavía estoy aquí en casa sentada en la computadora. Tengo una lucha interna tratando de decidir si salgo hoy o lo dejo para mañana. Es que esta tarde creo que asistiré a la reunión del Grupo de Apoyo de Ponce pues ofrecerán una charla de Organización Neurológica y me interesa ir. Aunque ya trabajamos este método con J por un tiempo, de todas formas me interesa el tema.

Así que no se que hacer pues si salgo ahora, no se si luego tenga el animo para ir a la reunión. Puedo adelantar hoy las cosas que tengo que hacer mañana en la casa y en la tarde irme a la reunión. Así mañana puedo irme a hacer lo que tengo pendiente.

Tengo que ir al ODIOSO SUPERMERCADO y a comprar otras cositas. No consigo quien me haga el bizcocho de J para el cumpleaños. Estoy pensando llevarle un bizcocho a la escuela.

A propósito el viernes fui a la escuela de J a recoger el informe de progreso. No fue mucho lo que pude hablar con la maestra pero si hablé un ratito con la ASE. Le bajaron la inclinación al escritorio de J y ahora, según me dice la ASE, se siente mas cómodo al escribir.

Le pregunté sobre la socialización de J durante su hora de almuerzo y ella me dice que J socializa con el chico, Andrés, y juegan un ratito en el salón. Tengo que preguntarle a mi comadre pues ella es la que esta con J la otra parte de su periodo de almuerzo.

Lo que si me dicen es que J ha cambiado mucho, que su comportamiento es muy bueno y que ahora está escribiendo más. Esto lo había notado en sus libretas.

En cuanto a las notas, pues está demasiado bien dado las circunstancias. En matemáticas, Estudios Sociales e inglés salió bien, tiene A. En Español y Ciencias tiene como un C+. La maestra me indicó que faltan unos trabajitos por añadirle a las notas pues ella les da trabajitos adicionales a los chicos para ayudarlos con las notas.

Para mi las notas están fantásticas y aunque hubiese sacado notas más bajas, también. Lo que a mi más me interesa es que J está funcionando en corriente regular, que sus comportamientos han mejorado, que ha tenido MUUUUUCHOS progresos y por esto doy muchas Gracias a Papito Dios. Lo de las notas es lo menos importante para mí.


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El jueves recibí una llamada de una mamá que reside en Orlando, Florida. Ella me encontró a través del Internet en la página de la Alianza y me llamó por teléfono.

Me indicó que su hijo había sido diagnosticado y que ella estaba comenzando y no era mucho lo que sabia sobre el Autismo.

El propósito de su llamada era para que yo le hablara de los servicios aquí en Puerto Rico ya que su hijo fue diagnosticado ellos estando en Orlando y está considerando regresar.

Están comenzando el proceso y el niño ya está ubicado en una escuela especializada para niños con Autismo. Le recomendé que se orientara y comenzara a solicitar las demás terapias y ayudas que el niño necesita. Que espere para que vea que le ofrecen allá antes de tomar la decisión de regresar a Puerto Rico pues acá los servicios son muy limitados.

Otra cosa por la que me preguntó fue por el plan médico del gobierno y si aquí el nene recibe beneficios de seguro social como los recibiría allá en EU.

Me dio mucho sentimiento tener que decirle lo que le dije pero es la realidad. Le comenté que yo en su lugar, y ya que están ubicados en EU, aprovecharía todo lo que pueda conseguir para su hijo allá. Cosas que jamás las conseguirá acá en Puerto Rico.

Pero mientras tanto los que quedamos acá en Puerto Rico seguimos dando la batalla y por esto tendremos la Marcha Un Paso Amigo Porque el Autismo es Tratable. Les invito a que se unan a nosotros y marchemos por nuestros familiares y amigos afectados por el Autismo.





martes, octubre 09, 2007

¡Que Conversación!

Ayer mientras veníamos de camino a la casa J sacó un tema de conversación. Kimberly tiene un amiguito que se llama Abdiel. J comenzó a decir “Abdiel es el novio de Kimberly” entonces se reía a carcajadas. Estuvo un rato repitiendo lo mismo y riéndose.

Ustedes saben que a veces los niños molestan a otros diciéndole fulanita es tu novia o viceversa. Tal vez en la escuela J escuchó a niños haciendo esto y pues el hizo lo mismo con Kimberly.

La cosa es que luego de un rato, ya no recuerdo como, salió el tema de los esposos. Kimberly le explicaba a J que primero uno tiene novio y luego se casa y se convierten en esposos.

Le preguntamos a J si él sabia lo que era casarse y dijo “married” le continuábamos preguntando pero él no supo explicar el concepto. Kimberly le decía que uno se casa en la iglesia y luego cuando dos persona se casan viven juntos.

Kimberly le preguntaba a J si se iba a casar y J contestaba “no se”. Le continuamos haciendo un sinnúmero de preguntas sobre este tema pero él solo contestaba “no se”. Pero sabemos que algo comprendió pues al final dijo, “mami es la esposa de papi”.

Luego de par de minutos adicionales de conversación J dijo “no quiero hablar más son las 6:00”. Me imagino que ya le costaba concentrarse o ya se sentía confundido. Cuando dijo esto Kimberly me dice “mucho duró, te fijaste que J lleva hablando con nosotras desde que salimos de casa de Francis (madrina de J)”.

Entonces yo realicé que J llevaba sosteniendo una conversación con nosotras por alrededor de 15 minutos. WOOOOOOOOW!!!!

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La próxima semana en la clase de inglés, J tiene un “career day”. Tiene que ir vestido de un oficio y hacer una presentación oral. J ahora dice que quiere ser doctor, antes decía que quería ser policía.

Tendré que conseguir el vestuario de médico. No se cuan difícil se haga pues estamos cerca de Halloween y todo el mundo está comprando disfraces. Que difícil se la ponen a uno y creo que el tiempo que tengo es corto pues ayer lo notificaron y es para el jueves próximo.

Este fin de semana me tendré que dedicar a buscar algo para el “career day” Si va vestido de doctor no debe ser tan difícil pues por lo menos se que los instrumentos los puedo conseguir en una tienda de juguetes. Y el disfraz tengo una idea de donde conseguirlo.

J se supone que diga o de unas claves sobre el oficio que representa, todo esto en inglés, entonces los niños se suponen adivinen cual es su oficio. Esto no lo comprendo pues si tienen que ir vestidos del oficio con esto es suficiente para que los chicos sepan que representa.

Les contaré.

sábado, septiembre 29, 2007

Evaluación

YEEEEEEEEEEES tenemos Internet. Recurrimos a un servicio inalámbrico de Internet y vamos a ELIMINAR EL MAL%$&*#@ TELEFONO.

Pero como nosotros si no estamos presos nos andan buscando, anoche activaron el servicio en nuestra cuenta de celulares y teníamos Internet bien chévere a una velocidad increíble pero nos tumbaron el servicio de celular.

Lo lindo es que no nos dimos cuenta hasta esta mañana alrededor de las 9:30 cuando llegamos a la oficina de la Sicólogo. Mientras esperábamos me dio con llamar a Kristian y cuando trato de marcar me sale un mensaje que decía que nuestro servicio había sido dado de baja. Francisco llamó inmediatamente y en 15 minutos arreglaron la situación.

Bueno estuvimos en la evaluación y la Dra. le realizó unas pruebas a J que nunca le habían realizado. Ella nos indicó que J tiene una memoria espectacular, un Inglés increíble y salió sobre promedio en unas pruebas de inteligencia no verbales que le administró.

Peeeeeeeeero, su DX de Autismo de Alto Funcionamiento prevalece. Ella va a redactar un informe con muchas recomendaciones en el área educativa y para terapia sicológica con 3 chicos adicionales y que sea diseñada para trabajarle destrezas sociales y de comunicación con otros chicos. Se le desarrollan la destrezas de esperar turnos, reglas sociales, etc. Por esto debe ser grupal

Nosotros no fuimos esperando algo distinto, en cuanto al DX, somos realistas. Pero la Dra. estaba muy contenta con J y si nos dijo que hay que trabajar en el área académica y en la escuela. Ella hasta nos dijo que si tenía que ir a darle un adiestramiento a la T1 y reunirse con el personal de la escuela o ir a COMPU, está dispuesta a hacerlo.

Al igual que el Dr. Oliveras, ella indica que el mejor ambiente para trabajar con estas terapias y desarrollar estas destrezas es la escuela. Veremos a ver que sucede.

J se portó súper bien y la Dra. le hizo un regalito. Adivinen que J seleccionó, un peluche pequeñito de un tiburón.

Estamos súper cansados pues el viaje de ida nos fuimos por Ponce. Salimos de casa a las 7:30 y llegamos a la oficina de la Dra. a las 9:30 a.m. De regreso vinimos a través de Mayagüez y el viaje duro 2 ½ horas.

J se estaba portando bien hasta que nos dio con ir a los Outlets de Barceloneta. Lo que jamás nos esperábamos era que en ese lugar nos encontraríamos con una tienda de juegos electrónicos. Se podrán imaginar lo que ocurrió, J comenzó a llorar. Parece que él entendió que como lo felicitamos en la oficina de la Dra. por portarse bien pues se merecía un jueguito. Siiii le compré uno “Shoot me”.

Hoy conocí a Maribel, una de las fanáticas de J aquí en el Blog. Me encontré con ella en la oficina de la Sicólogo. Maribel, fue un placer conocerte a ti y tu hermosa familia.

Los dejo pues estoy muerta, luego seguimos.

lunes, septiembre 03, 2007

Machacando Sobre Lo Mismo

Perdonen que siga con los mismo pero referente a los posts anteriores de “Ser Diferente” el sábado nos ocurrió otro incidente.

Ustedes saben que J es loco con los juegos electrónicos. El sábado cuando salimos de la terapia visual y antes de ir a TO, fui con J a una farmacia a comprarle un medicamento a Francisco.

Cuando íbamos a entrar a la farmacia antes que nosotros entró una mujer con su hija. La niña tenía alrededor de 11 ó 12 años e iba jugando con un DS.

Yo me di cuenta pues precisamente ella estaba frente a mi cuando entrábamos a la farmacia. J tiene una habilidad para detectar los sonidos de los juegos y se dio cuenta de inmediato que la muchacha llevaba un DS en la mano y fue directito hacia donde ella. Yo me detuve a agarrar un periódico y J prosiguió hacia donde la muchacha y le preguntó “¿que es ese juego?”. La muchachita no le contestó y J continuó preguntando ¿qué es ese juego?

Yo caminé hacia donde J para agarrarlo de la mano y continuar caminando cuando veo a la madre de la niña que se voltea y la regañó. La madre le dijo “tú nos oyes que el nene te está hablando, no seas mal educada”. Yo llegué hacia donde estaban ellos y la madre me miró y se sonrió conmigo e hizo un gesto como quien dice “disculpa a la mal educada de mi hija”. Yo me sonreí con ella y le dije a J, ven vamos a buscar la medicina de papi. Cuando iba caminando podía escuchar a la madre aún regañando a la hija.

Luego que agarramos la medicina de Francisco, y estuvimos un ratito dentro de la tienda, me dirigí a pagar y nos encontramos con la muchachita otra vez. J VUELVE donde ella a preguntarle OTRA VEZ ¿qué es ese juego? e inmediatamente noté que la madre la miró entonces la muchachita contestó, no se cual es. SI CLARO

Fulgencio en un comentario que me dejó indica algo muy cierto. Nosotros y con esto me refiero a todos los que trabajamos modificación de conducta con nuestros hijos estamos muy pendientes a que nuestros hijos se comporten correctamente.

Por lo menos yo les puedo garantizar, y esto les soy sincera no ha sido fácil, que J se comporta mejor que muchos niños típicos. Hemos logrado que comparta sus juguetes con otros niños, que salude cuando llega a algún lugar, que controle sus corajes, que cuando salimos a las tienda no se antoje y forme una pataleta, etc.

Hay personas que me dicen que prefieren cuidar a J que a otros niños pues J es muy tranquilo y no da que hacer. Hasta mi papá dice que prefiere quedarse cuidando a J que a los otros nietos. JEJEJE

Y si esto lo podemos lograr con un chico como J, con un chico típico es mucho mas fácil.

Claro esto está en los padres.

martes, agosto 14, 2007

Tema Obligado

Un poco fuera de tema pero este es el tema obligado en estos días. Un lamentable incidente entre la Policía de Puerto Rico y un ciudadano.

Tuve la oportunidad de ver el video de este incidente y me pareció algo horrible, atroz, inexplicable, triste, abusivo. Pudiera utilizar mil adjetivos para describir mi sentir y reacción sobre este suceso y todos serian en contra de la acción de ese policía.

Para los que leen el Blog y no viven en Puerto Rico les explico que se trata de un policía que ejecutó, si por que lo considero una ejecución, a un ciudadano y todo fue grabado por un testigo. Aunque me imagino que mucha gente fuera de Puerto Rico conoce el caso pues se difundió en la noticias a nivel internacional. No quiero a entrar en detalles sobre este caso, pueden ver el video en esta dirección es el segundo y juzguen ustedes mismos. Pueden leer los detalles de la noticia original aquí.

Que vergüenza para nuestro país, uuuyyyy!!! soné como a la Ex Gobe. Y no solo vergüenza sino que me causa una inmensa tristeza que nuestro querido Puerto Rico esté tan deteriorado y estemos pasando por tan malos momentos.

Como es posible que en nuestra Isla del Encanto, con un área relativamente pequeña comparada con otros lugares, ocurran tantas barbaridades y la situación esté tan caótica.

Francisco y yo estábamos viendo las noticias y mostraron el video del incidente donde este policía sin encomendarse a nadie, y con un descontrol no digno de un oficial del orden público, desenfunda su arma de reglamento y le dispara a este hombre. Le dispara a una persona que estaba esposada y tirada en el suelo, que ya no representaba ningún peligro, y no solo le dio 3 tiros en la espalda sino que cuando vio que el pobre hombre se mueve le da un tiro de gracia en la cabeza.

No nos habíamos percatado de que J estaba mirando las imágenes en la tele y de momento dice “que hace el policía”. Francisco y Yo nos quedamos en shock pues no esperábamos que J hiciera esta pregunta.

J siempre ha tenido algo con los policías, a veces miedo, en otras ocasiones le causa mucha curiosidad y habla de policías. Las veces que mostraba miedo yo le decía, “el policía es amigo de las persona y nos ayudan y protegen”. En la escuela me imagino le dicen los mismo.

Tal vez J al ver estas imágenes estaría tratando de descifrar por que mi mamá me dice que “el policía es mi amigo” y ese está matando a una persona. Tal vez no es capaz de hacer esa analogía pero lo que si es cierto es que se dio cuenta que algo raro pasaba en esa escena.

Yo no voy a decir que todos los policías son abusivos pues la gran mayoría son personas justas y que realmente se preocupan por la seguridad del su pueblo. Pero ciertamente, este incidente crea mucha frustración y miedo al pueblo y empaña la imagen de la Policía de Puerto Rico.

¿En quien vamos a confiar? Ya no podemos confiar en nuestro gobierno que debe velar por nuestros intereses y proveernos una mejor calidad de vida y lo que hacen es todo lo contrario. Nos oprimen y nos oprimen, nos aumentan todo, los servicios cada vez peor, la criminalidad ni se diga.

No podemos confiar nuestros hijos a nadie pues cada día escuchamos en las noticias tantos casos de maltrato y abuso sexual que da miedo. Si no son los mismos padres biológicos, son padrastros, son sacerdotes, son policías, son maestros.

Que difícil es vivir así, teniendo que desconfiar de todos. Y todavía hay gente que nos critica el que seamos así con J que nos dicen que no lo dejamos respirar. J que aún no distingue entre una persona extraña o conocida. Que si viene cualquiera con un juego electrónico en la mano, J lo sigue. Que si lo dejamos a cuidar con cualquier persona que nunca ha visto, él se queda como si nada y no extraña. El que no sabe expresar bien si algo le ocurrió en la escuela.

Solo le pido a Dios que las cosas en este país mejoren. Por el bien de nuestros niños y los que faltan por llegar.

lunes, agosto 13, 2007

J Solo

Anoche sonó mi celular, no logré contestar a tiempo pero cuando identifiqué la llamada era la T1 de J. Se podrán imaginar que el corazón me dio un brinco.

Le devolví la llamada y cuando ella contestó, sonaba muy mal. Me llamaba para indicarme que no podría ir a trabajar pues estaba enferma. Además del fuerte catarro que tenia, le estaba dando un fuerte dolor de espalda y tuvo que ir al hospital. La inyectaron y le enviaron reposo hasta el martes.

Le dijeron que tenia un nervio “pinchado” pero ella no se explica que ocurrió pues lo que me comenta es que con el catarro se ha pasado tosiendo y le comenzó a doler la espalda. Probablemente lo que tiene es un espasmo. Ella me dijo que hoy se quedaría a descansar y si se sentía bien iría a trabajar el mañana.

Cuando le dije a Francisco, la reacción inmediata de ambos fue llamar a su papá para que se quedara hoy con J. Nunca contestaron el teléfono así que pensé en Doña Neida. Esto tampoco dio resultado pues Doña Neida sale hoy para la Florida pues su hija acaba de dar a luz y ella va a cuidarla.

Llamé a mi comadrita y ella me dijo que le lleváramos a J, que ella trataría de hacer algún arreglo con la maestra. Si ella entendía que era difícil, pues se lo llevaría con ella a su salón. Quedamos en que ella le diría a la maestra que no sacara a J a su hora de almuerzo(a él lo sacan 15 minutos antes que a los demás chicos). Lo que se iba a hacer era que lo retuviera y cuando ella saliera con el resto del grupo, llevara a J a la oficina para que cuando mi comadre saliera (ella sale 15 minutos después) lo llevara al comedor.

Mi comadre y yo quedamos en eso y acordamos que aunque no hiciera nada en las clases, por lo menos estuviese presente en la escuela. Esta mañana recordé que había otro problema, el llevar a J al baño. J utiliza un baño especial que hay que tener la llave para abrirlo. Lo único que se me ocurrió fue pedirle a la secretaria de la escuela que ayudara a J con esto.

La llamé esta mañana y le expliqué lo que ocurría y ella inmediatamente se puso a la disposición de estar pendiente de J. Yo le pedí que hablara con la maestra y le pidiera que cuando J quisiera usar el baño lo enviara con un niño y las llaves del baño hasta la oficina y ella llevaría a J al baño y luego lo regresaría al salón. El salón de J se ve desde la oficina.

Al mediodía llamé a la escuela para hablar con la secretaria y me dijo que llevó a J dos veces al baño durante la mañana e inclusive ella también lo llevó al comedor. Cuando estaba hablando con ella me dijo que en esos momentos la maestra se llevó a J al salón a buscar su lonchera pues J quería agua y que lo traería de vuelta a la oficina para que esperara a su madrina allí con ella. Me dijo que J estaba tranquilo.

La maestra le dijo a mi comadre que durante la mañana J no hizo nada. Tanto ella como la maestra de inglés trataron pero J no quiso trabajar. J se estaba quejando de sueño. Y comenzó con el cuento de dormirse en el salón y hasta una de las maestra dijo que me dijeran que lo acostara más temprano. Inmediatamente mi comadre le explicó que como no está su T1 él se siente perdido y utiliza el sueño como mecanismo de escape.

Estábamos seguros que J no trabajaría en la escuela pero por lo menos está presente en el salón y aunque no escriba capta algo de lo que se da en las clases.

En la tarde llamé a Rosalba y me dijo que tampoco va mañana pues hoy fue nuevamente al médico y este le indicó que descasara un día más.

Mañana decidimos dejar a J con su abuelo por cuestiones de seguridad y acuerdos que hay que establecer en el COMPU sobre los acomodos para J cuando su T1 se ausenta y que actualmente no están establecidos.

Francisco está mejor, falsa alarma con el dengue.
 
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