♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ Myspace Falling Objects @ JellyMuffin.com ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ ♥ Super J ♥ Myspace Layouts

miércoles, abril 30, 2008

¿Serán Estereotipias?

J a veces hace cosas que aunque le molestan inclusive en ocasiones hasta le duelen, no puede controlarse y dejar de hacerlas.

Por ejemplo el otro día le molestaba algo en la boca y creo que fue a consecuencia de que él mismo comenzó a apretar los dientes o tocársela con la lengua un área de la encía. Esto provocó que le comenzara a doler el área y aunque estaba llorando y se quejaba porque le dolía, yo le explicaba que no se tocara y me decía “No puedo”.

Anoche fue con un ojo. Esta no es la primera vez que ocurre ya ha ocurrido en otras ocasiones; estando con Kristian, estando con Kimberly, en la escuela y en casa.

Comienza a tocarse el ojo, tal vez porque le pica pero luego no puede parar de tocárselo entonces llega al punto que el ojo se le pone bien rojo y le duele. Entonces comienza a gritar y llorar y yo le pido que no se toque el ojo y el desesperado nos dice “NO puedo dejar de tocar”.

Les cuento que esto es desesperante pues por un lado me rompe el corazón verlo así y por el otro me siento impotente y frustrada pues me ha costado reaccionar cuando esto ocurre.

Anoche le eché agua en el ojo, le eche gotas para los ojos y finalmente se me ocurrió seguir unos de los principios de modificación de conducta que es tratara de desviar la atención a otra cosas cuando se están incurriendo en un comportamiento no deseado.

Como él me decía que no podía dejar de tocarse el ojo, lo tomé como si fuera una estereotipia o tic. Lo acosté en su cama pues era ya casi hora de dormir, fui a buscarle la leche y me acosté a su lado.

Le pedí que cerrara los ojos y le di la botella de leche. Mientras se tomaba la leche a la vez yo le hablaba y pues entre una cosa y otra logro olvidarse del ojo. Terminó de tomarse la leche y todavía me quede acostada a su lado hablándole bien bajito casi susurrándole hasta que se durmió.

Esta mañana despertó y me dijo “mi ojo esta bien” rapidito le cepillé los dientes para vestirlo rápido y ponerle los espejuelos y comencé a hablarle. Le encendí la tele, le di algo de comer y entre una cosa y otra no mencionó más el tema.

Cuando J era más pequeño, una de sus estereotipias era halarse los parpados. Otra era llenarse la boca de aire y hacer ruidos. El de halarse los parpados gracias a Dios ya no lo hace o lo hace raras veces. Esa si era terrible pues se hacia sangre los parpados y luego lloraba mucho. Aún se llena la boca de aire y hacer ruidos pero eso es solo en ciertos momentos, por ejemplo cuando tiene a Mario el peluche en sus manos.

Esto de agarrar a Mario el peluche, caminar por la casa con Mario en la mano y llenarse la boca de aire y hacer sonidos lo relacionamos como una forma de relajarse. Esto es algo que siempre se le ha permitido por no ser dañino para él ni para otros.

Pero cuando tiene que ver con conductas como halarse los parpados o tocarse el ojo, definitivamente hay que corregirlas.

Yo se de una amiga que también le dio con un tic nervioso de parpadear muchas veces corridas y se estaba volviendo loca por no poder controlarse pues ella sabia que era ella que lo hacia a propósito. Tuvo que recurrir a tratamiento sicológico y siquiátrico para que la ayudaran.

También he visto a J haciendo lo que le llaman (finger flickering) pero solo lo hace cuando se baña, de vez en cuando hace hand flapping o camina en puntas. De estas la que hace más recurrente es el finger flickering pues lo hace todos los días cuando se baña.

Siempre pendiente y corrigiendo estas cosas…..son piedritas en el camino

martes, abril 29, 2008

Cosas de la Escuela


J termina sus clases ahora en Mayo. El último día que va a al escuela es el 23 de mayo que es el día que tiene su fiesta de fin de clases.

Solo quedan 19 días de clase y estoy loca por que termine pues de lo contrario tendré que hacer varias inversiones económicas que dado a que queda poco de clases no valdría la pena hacerlas o seria muy ridículo hacer dichas inversiones.

Me refiero a que los pantalones de la escuela le quedan cortos a J, aquí le decimos “brinca charcos”. . Ya le pude bajar un poquito de ruedo a dos de los pantalones pero ahora se ve una línea blanca del doblez del ruedo, lindos que me quedaron. No toqué los otros tres pues mejor que se le vean un poco cortos.

Las libretas se le están terminando, el bulto se le está rompiendo y la lonchera es un asco.

La semana pasada le tuvimos que comprar otros zapatos para la escuela pues lo otros ya estaban horribles y también le compramos medias.

Espero que las libretas aguanten estos 19 días o me veré inventándome libretas ya sea grapando papeles o buscando libretas viejas que le queden páginas vacías pues realmente no voy a comprar libretas ahora.

El bulto y lonchera espero que aguanten y no se rompan todavía pues le enviaré los libros y merienda en bolsas plásticas.

Kimberly se gradúa el 21 de mayo así que tengo que hacer una inversión $$$$ en ella y por esto ruego que todo le dure a J hasta que llegue el 23 de mayo. Que puntería!!!!!!

Hoy recibí una nota de la escuela donde informa que el 16 de mayo hay una excursión al Zoológico de Mayagüez. Yo nunca he enviado a J solo a ningún lugar, me refiero a actividades de la escuela a menos que esté su madrina y ella no va para esta excursión ya que no es de sus estudiantes.

No puedo ir con él a la excursión pues ahora en mayo tengo que tomar varios días libres por el COMPU, la graduación de Kimberly, la fiesta de fin de clases de J y una cita médica que tiene J donde combiné el alergista con el geneticista para el mismo día.

Definitivamente no puedo tomar un día adicional para esta excursión así que voy a tratar varias alternativas. Que Kimberly lo acompañe, que Kristian lo acompañe o si ninguno de ellos puede, que la ASE esté de acuerdo en hacerse cargo de él.

El año pasado llevamos a J a este mismo Zoológico y pues se portó bastante bien considerando lo mucho que hay que caminar y el calor y humedad excesivo en el lugar. En este lugar hay que caminar muchísimo y pues esta fue la parte más fuerte para J además de que le molestó mucho el calor.

Por otro lado me gustaría darle la oportunidad a J de que asista a la excursión y comparta con sus compañeros de clase.

Veremos a ver.

lunes, abril 28, 2008

Terminología


Si hay un término que utiliza el Departamento de Educación que no me agrada es llamar al salón de niños con Autismo o a un salón de niños con “necesidades especiales”, “Salón Contenido”. Pleeeeeeeeease llámenlo de otra forma.

Para mí el término contenido o contener es reprimir algo para evitar que cause daños. Se contienen derrames de aceite para evitar que cause daños a la vida marina o daños ecológicos.

Se contienen o reprimen sentimientos que entendemos puedan hacernos daños. Se contiene o se encierra en una jaula a un animal salvaje.

Quiero aclarar que no estoy en contra de este tipo de ubicación siempre y cuando la necesidad del niño lo amerite. Para mí esta seria la ubicación luego de haber tratado la corriente regular con todos los apoyos disponibles incluyendo a la ASE y se pruebe que el niño no progresa académicamente.

Pero que esta ubicación, Salón de Autismo, que sea una en la cual el niño recibirá los servicios necesarios para prepararlo y lograr la integración en corriente regular. En este sentido el “Salón de Autismo” y su personal debe estar mucho mejor preparado que los maestros de salón regular y debe contar con equipos, terapias y recursos dirigidos a que sus características o conductas relacionadas a su condición de Autismo mejoren y les permitan integrarse. Lamentablemente no estamos viendo esto en la mayoría de estos grupos y los niños permanecen allí por años y años y son muy pocos los que logran la integración.

En muchos caso no se debe a que el maestro o personal de estos grupos o salones no sean comprometidos o estén preparados sino que el DE no les provee los recursos que necesitan para trabajar o cubrir las necesidades de estos chicos. Hay casos en que los padres se lo dejan todo al maestro y no se envuelven en la recuperación de sus hijos. Es triste decirlo pero lo he visto en algunos casos.

Tampoco me gusta el término Educación Especial o salón de Educación Especial. Esto lo han convertido en un término despectivo pues a los chicos que están bajo el programa de Educación Especial les dicen “Los Especiales” pero en un sentido despectivo.

Creo que este programa pudiera renovarse y cambiar su nombre tal vez a Programa de Asistencia Académica o Programa de Apoyo y Asistencia Académica. Algún nombre que no denote o implique que son niños diferentes, aunque lo sean.

Y por ultimo no me gusta mucho, y esto lo mencionó Aimee ayer en el Taller y coincido con ella, es llamar a una persona con Autismo, “Autista”. Yo siempre digo que J tiene Autismo, no que J es Autista.

El decir que es Autista para mi suena como que por allí va caminando una etiqueta.

domingo, abril 27, 2008

Taller Para Padres


Ayer estuvimos en el Taller que ofreció la Alianza de Autismo para padres con chicos recién diagnosticados.

Les tengo que decir que el Taller quedó de Show. Superó nuestras expectativas en términos de asistencia. No solo había padres sino que muuuuuchos maestros, abuelos, tíos, terapeutas, etc.

Me llena de alegría ver que la gente apoya estas actividades pero por otro lado me llena de tristeza y preocupación ver que cada día son más lo niños diagnosticados.

Fueron muchos los padres que estaban allí por sus hijos recién diagnosticados. Había una mamá que su hijo había sido diagnosticado tan cerca como el lunes y allí estaba ella buscando información para ayudar a su hijo.

Todas las charlas estuvieron muy buenas y lo mejor de todos es que fueron ofrecidas por madres de la Alianza que modestia aparte son más expertas en este tema que muchos profesionales.

Se habló de Modificación de Conducta y de problemas sensoriales esta charla fue ofrecida por Jenny del Valle que además de ser madre de un chico con Autismo es Sicólogo. Nuestra experta Joyce Dávila habló sobre el aspecto Biomédico del Autismo, Joyce es madre de una niña con Autismo y que junto a Aimee son fundadoras y las que llevan las riendas de la Alianza de Autismo.

Nuestra amiga Ivelisse, esposa de Fulgencio y madre de Diego, habló sobre la Dieta GFCF y ofreció tips y recetas. La chica es toda un Chef y experta en este tema.

Maribel, Enix y Yo tuvimos una pequeña participación donde hablamos de los que NO es Autismo. Esta parte fue interesante pues siempre se habla de lo que ES Autismo.

Aimeé como siempre con su expertise en el tema, ofreció orientación y trajo a los padres a poner los pies sobre la tierra para que se preparen a enfrentar el Autismo.

Todas las participaciones estuvieron fenomenales pero tengo que decir que lo más emotivo y que sé que le llegó a muchas personas fue un panel de padres que se hizo. En este panel participaron los varones. Esta es la primera vez que hemos tenido la oportunidad de escuchar a los padres hablar de sus sentimientos y como ellos han tomado el diagnostico de sus hijos.

También participó Miguel, el hermano de un joven con Autismo que se llama Luis Carlos y José el novio de Enix que llegó a la vida de esta y se encuentra con ella tiene una hija con Autismo.

Participaron el esposo de Maribel, el de Jenny del Valle, Jenny Páramo y mi esposito. El hermano de Luis Carlos y José el novio de Enix (aka Mary Poppins).

Cada uno de ellos habló con tanto sentimiento que, las esposas, madres y novia soltamos nuestras lagrimitas.

Modestia aparte les tengo que decir que Francisco se la comió. Habló sobre J con tanto amor y sentimiento que nos llegó al Alma.

Resumiendo…….el Taller, como diría Sueiro de Objetivo Fama, quedó ¡¡SOBERBIO!!

viernes, abril 25, 2008

Videojuegos



En la página de La Opinión de Tenerife salió una noticia relacionada a ventajas de los Videojuego para los niños con Autismo. Si esto es cierto, J lleva una buena ventaja.

Videojuegos o redes sociales podrían ayudar a los niños autistas

Son habituales las críticas a los videojuegos por su hipotética tendencia al aislamiento del usuario. Sin embargo, las redes sociales, el juego en red y los sistemas de comunicación han demostrado que pueden servir para entablar relaciones. Ahora, además, podrían servir para estimular la sociabilidad y atención de los afectados de autismo. Así lo creen al menos investigadores de la Universidad de Missouri.

OTR/PRESS Según informa el centro en su propia página web (www.missouri.edu) en un comunicado recogido por Otr/press, se ha puesto en marcha un estudio que emplea un videojuego creado ex profeso para averiguar si el estímulo de un cerebro autista mediante videojuego y el estudio de sus reacciones según el contexto, puede ayudar a "entrenar" el cerebro de niños y, así, atenuar los efectos del autismo, que tienden a disminuir su atención.
El experimento consiste en el estudio del 'feedback' neuronal (la reacción a un estímulo y su consecuente respuesta) que experimentan los niños mientras juegan con 'Space Race', un sencillo juego de cohetes. Mientras que los pacientes juegan, si la atención decrece, el cohete disminuye su velocidad, el sonido se detiene y el color cambia, hasta que el usuario vuelve a prestar más atención y se implica en el control. Los investigadores, mientras, monitorizan la actividad cerebral y estudian cuáles son las acciones y estímulos que ayudan a "entrenar" el cerebro del autista.
"Estamos intentando despertar sus cerebros. A menudo los niños con autismo desconectan y queremos usar el 'feedback' neuronal para enseñarles cómo se sienten cuando prestan atención y permanecen más alerta. Queremos enseñarles a regular sus propias funciones cerebrales", explicó el director del departamento de terapia ocupacional y ciencia ocupacional del School of Health Professions de la Universidad de Missouri. "El objetivo definitivo es dejar libre un camino neuronal y, esperemos, observar cambios en el foco de atención, la interacción social, así como incrementar el sueño y el apetito (de los pacientes)".

jueves, abril 24, 2008

Autismo, Esperanza, Luz y Color- Parte 2


Solo quería publicarles esta foto del Capitolio que fue iluminado con los colores que representan al Autismo, durante la actividad de Autismo, Esperanza, Luz y Color.

Aquí se iluminó el Capitolio de Puerto Rico y se encendieron luces para honrar a todas las personas con Autismo de Puerto Rico pero también a cada una de las personas con Autismo alrededor del mundo.

miércoles, abril 23, 2008

El Gran Esfuerzo de J



Ahora si es verdad. El muchachito llegó diciendo que iba a buscar en la computadora http://www.nick.com/. Nos salvamos con este muchacho que ya también se está haciendo un profesional en la computadora.

Le dije que como hoy se había portado bien en la escuela, claro primero verifiqué con la ASE, pues podía usar la computadora por 1 hora. Se sentó en la compu, entró a la página de Nick y se puso a jugar unos juegos de Sponge Bob.

Luego de terminada la hora que le di, le dije que si quería que otro día lo deje jugar nuevamente tenia que hacer la tarea. El estaba de tan buen humor que sen sentó tranquilito y sin protestar y escribió sus tareas, luego lo bañé y ahora esta viendo muñequitos. Ya tenemos otra herramienta para negociar con él y lograr que haga sus tareas.

De verdad que no me canso de decir que yo admiro mucho a J. Su apodo de Súper le hace honor. Digo esto pues luego de leer todos los señalamientos que se hacen en la evaluación sicológica, comprendo mucho mejor todo el esfuerzo que J tiene que hacer para poder salir adelante.

Entre unas de las cosas que el informe señala como un área de debilidad en J son las Funciones Ejecutivas. Esto se define como "procesos mentales organizacionales asociados con iniciar, implementar, monitorear y revisar estrategias y planes de acción. Para esto se requiere de atención sostenida y esfuerzo, inhibición de impulsos y memoria de trabajo (habilidad de manipular la información en la mente), así como habilidades organizacionales clericales y conceptuales".

Así que se podrán imaginar el gran esfuerzo que tiene que hacer J en la escuela para poder competir con sus compañeros de clase. Por eso se agota, le da sueño y viene la inatención.

Trataré de llevarlo a un paso cómodo para él pero sin bajar la guardia y presionar cuando sea necesario.

Antes que se me olvide, quería comentarles que aunque casi no respondo a sus comentarios en los post, los leo toditos y les agradezco mucho por siempre visitar y comentar. Por favor sigan comentando pues aprendo mucho de todos ustedes y su apoyo nos hace mucha falta.

martes, abril 22, 2008

Nada Inesperado



Hoy regresó J a la escuela luego de 4 días de descanso. Les cuento que no iba de muy buen ánimo. Últimamente es más y más obvio que J está cansado, pues estamos llegando a la recta final. Creo que él va sin protestar pues es parte de una rutina y él se adhiere a las rutinas. Lo mismo pasa con la terapias de los sábados. Yo en lugar de J estaría cansada de estar todo el día en terapias.

La ASE me contó que J hoy no quiso trabajar, se durmió en el salón por mas que ella trató de evitarlo. Lo llevó a caminar, al baño a lavarle la cara y hasta lo puso a hacer ejercicios pero con todo y eso él se acostó a dormir.

También me dijo que J se la pasó todo el día de mal humor, lloró, no quiso trabajar y hasta se molestó con un niño de su salón que le ofreció prestarle su libreta para que terminar de copiara algo.

Ayer nos hicieron entrega de los resultados de la evaluación sicológica de J. Tengo que decir que la evaluación fue realizada entre dos sicólogos y fue una evaluación muy profesional, completa y las recomendaciones son excelentes.

Aún estamos tratando de absorber, asimilar y aceptar algunos de los resultados encontrados pero por otro lado tengo que decir que la mayoría de los hallazgos de alguna forma u otra los esperábamos.

En resumen, J está bien afectado en el área de comunicación verbal. Específicamente en comprensión de lenguaje y esto es el eje de otras dificultades que presenta. Como resultado de esto J también mostró deficiencias en las áreas de conducta social que interfieren con su diario vivir.

Se identificó que el fuerte de J es su capacidad de memoria y J aprende bien con estímulos visuales. J domina la mecánica de la lectura y escritura pero tiene problemas de comprensión e interpretación. En otras palabras, J sabe leer muy bien pero no interpreta lo que lee, J sabe escribir pero no utiliza la escritura efectivamente.

En fin, hay que seguir trabajando y más ahora que presenta el reto de tercer grado. A raíz de los resultados de esta evaluación y las recomendaciones que se hacen, habrá que cambiar algunas estrategias de cómo trabajar con J tanto en el hogar como en el ambiente escolar.

Se concluyó que si no fuera por el apoyo de una ASE, la ejecución académica de J estaría deteriorada. Por ende, se continua recomendando una ubicación de salón en corriente regular con el apoyo de una ASE.

Pero estamos positivos y como siempre digo, dando un paso a la vez. Hace unos años, mucha gente e inclusive nosotros, pensábamos que no funcionaria en una escuela y menos en un salón regular. Ya va para tercer grado y hoy día habla muchísimo, lee, escribe y saca buenas notas con el apoyo y ayuda de su ASE.

Yo le voy a J pues este chico es bravo y ha superado grandes obstáculos a través del tiempo.

domingo, abril 20, 2008

Nuestros Héroes


Este post de lo quiero dedicar a todos los superhéroes con Autismo.

Anoche se llevó a cabo la reunión del Grupo de Apoyo del cual soy Líder. Como les había mencionado en otro post, tuvimos tres charlas.

La primera fue sobre el beneficio del Deporte para las personas con Autismo. Específicamente se habló del Tae Kwon Do y la charla la ofreció el dueño de la Academia de Tae Kwon Do y III Dan Cinturón Negro, Saúl Pacheco. J hizo una demostración con otro de los ayudantes de instructor y con orgullo les digo que J lució de maravilla. Los asistentes estaban sonrientes y admirados de cómo J hizo sus rutinas.

J EN ACCION

J DICIENDO EL CREO DEL TAE KWON DO, EN ESPAÑOL Y COREANO


La segunda charla fue sobre la terapia canina. Llevaron dos perros Golden Retriever hermosos. Los asistentes se volvieron locos con los perros y J, que antes le tenía miedo a los perros, hasta paseó a uno de ellos.

El conferenciante explicó como los perros ayudan a los chicos con Autismo y narró una anécdota de una niña con Autismo que no quería caminar y cuando comenzaron a trabajarla con un perro de terapia, ella agarraba al perro por su collar y el perro la ayudó a que se levantara de su silla de ruedas y ella caminara. Ahora esta chica camina sola por todos lados.

ESTE ES DANTE, UNO DE LOS PERROS DE TERAPIA

J Y LOS DOS PERROS DE TERAPIA



J CON DANTE

Una cosa positiva que salió de esta charla es que entre los asistente se encontraba una supervisor de área del Programa de Educación Especial del Departamento de Educación y se comprometió a implementar la visita de los perros de terapias a las escuelas de su área.

La ultima charla fue sobre como la música ha ayudado a Luis José, un chico con Autismo que tiene un talento increíble para tocar el piano y cantar. Este chico habla muy poco pero canta. Tiene una habilidad increíble para escuchar una canción y sacarla en el piano. Cada vez que escucho a este chico tocar el piano me emociono mucho y no solo por el gran talento que tiene sino porque él se disfruta tanto el tocar para el publico y le encanta que lo aplaudan.


LUIS JOSE TOCANDO SU PIANO

Estamos muy satisfechos con las charlas de anoche pues a pesar que todos lo meses se llevan charlas muy interesantes, anoche fue una noche mágica. Estoy segura que los asistentes al ver a J haciendo su rutina de Tae Kwon Do y ver a Luis José tocando, se fueron con un sentimiento de que SE PUEDE.

De que a pesar del Autismo, estas personas pueden alcanzar grandes logros y que los limites creo que a veces se lo ponemos nosotros y no ellos.

Claro que se puede!!!!!

viernes, abril 18, 2008

Autismo, Esperanza, Luz y Color


Hoy es la actividad de la Alianza llamada “Autismo, Esperanza, Luz y Color”. En un mensaje se explicó como se llevaría a cabo la actividad y me encanta lo que harán.

La actividad es organizada por las Comisiones de Gobierno, Salud y Educación del Senado de PR con el apoyo de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico.

Es una actividad de Concienciación, para Educar, para brindar Solidaridad y sobre todo para tener Esperanza.
Dentro del Capitolio habrá mesas de información de la Alianza, de la Sociedad de Padres, Filius, Centro de Autismo de San Juan y el libro "Mi hermano es autista" para la venta.

En la Terraza del Capitolio se estarán realizando los saludos protocolares, se hará entrega de unas resoluciones y se pasará un video que preparó la Alianza con fotos de personas con Autismo.

El Senado tendrá un registro de participantes y otro para anotar los nombres de las personas con Autismo.

Luego de terminado los actos protocolares se pasará a las afueras del Capitolio donde una banda musical de jóvenes interpretará algunos temas musicales en lo que el publico se organiza.

Se supone que el familiar o persona que acompaña a su hijo o familiar con Autismo lleve una linterna.

Luego de estar todo el mundo organizado, comenzaran a leer los nombres de las personas con Autismo que fueron anotados en el registro y según vayan leyendo el nombre de cada persona, su padre o familiar deberá encender la linterna.

Cuando se termine de leer todos los nombres de la lista, todas las linternas deberán estar encendidas. Cientos de luces brillando por nuestros hijos y familiares con Autismo.

Lamentablemente a pesar de tratar de coordinar para asistir a esta actividad, no puedo ir. Pero estoy segura que cada persona con Autismo que no pudo estar allí representada brillara en la luz de las linternas de sus amigos que estarán presentes.

Mi amiga Mary P escribió en la Alianza un mensaje muy lindo en respuesta a uno que yo envié indicando que no podía asistir a la actividad. Ella escribió “Yo comparto mi linterna con J y con todos los chicos que no pueden estar!!!”

Gracias Mary P, de eso se trata la Alianza

UPDATE!!!! Me acaba de llamar un padre de la Alianza a mi celular pidiéndome el nombre completo de J para él anotarlo en la lista de la actividad del Capitolio. QUE LIIIIINDO!!!! El nombre de J será leído y alguien encenderá una linterna por él.

miércoles, abril 16, 2008

Resuelto el Mes de Junio


Todo apunta a que J irá para campamento durante el mes de Junio. El problema era el horario pues es de 8:00 a.m. a 2:30 p.m. El campamento es en Ponce y pues nuestros planes eran que como Francisco trabaja en Ponce él llevarse a J dejarlo en el campamento para luego irse a su trabajo y recogerlo en la tarde cuando salga de trabajar.

Yo no lo puedo ir a recoger pues trabajo a más de 45 minutos de distancia de donde se llevará a cabo el campamento y pues sería lejos para mí.

Hablé con las personas que están organizando el campamento y nos ofrecerán horario extendido. Por un módico costo adicional se quedan con J hasta las 4:30 p.m. que entonces Francisco hará los arreglos para salir del trabajo a esa hora a recogerlo.

De verdad que estamos contentos con este campamento pues recibirá terapias de estimulación sensorial de forma divertida pues me explicaron que todas las terapias se las dan en forma de juego. Pero lo más importante es que el personal que trabajará durante el campamento tiene mucha experiencia con la población con Autismo, de hecho creo que solo trabajan con niños con Autismo. Ellos también trabajan el método ABA, así que J estará en muy buena manos. Otro punto positivo es que conozco personalmente a la Directora del Centro pues ella colabora en la Alianza de Autismo.

Espero que todo nos salga bien pues resolveríamos el mes de junio. Ahora nos quedaría resolver para el mes de julio pues probablemente Kimberly comienza a estudiar en la Universidad en julio. Pero de eso nos preocuparemos más adelante.

*************************************
J llegó raro de la escuela. Lo bañé temprano y me decía “estoy cansado” Yo le pregunté “¿cansado de qué? Y él me contesta “dije que estoy cansado” Yo le volví a preguntar “¿por qué estas cansado? Y me dijo medio molesto “es cansado”.

Me di cuenta que la conversación no iba para ningún lado pues él no entendía lo que yo le preguntaba o como explicar que estaba cansado. Lo que pienso es que él decía que estaba cansado pero en realidad no era cansado.

Luego que se bañó se fue para el cuarto y cuando entré al cuarto estaba sentado en la silla y me dijo “I got a boring day (tengo un día aburrido)”. Cuando me dijo esto, y después en inglés, me di cuenta de que algo pasa pero J no sabe explicar que es ya que primero dijo que estaba cansado y luego dijo que estaba aburrido.

Yo creo que J sí entiende el concepto de estar cansado pero estoy segura que no entiende el concepto de estar aburrido. Luego de otro ratito me dijo, “me duele la cabeza” y comencé a confundirme pensando que será lo que le pasa.

Finalmente me dijo “quiero comer”. Ahora si que “parió la mula” pues no se si está cansado, está aburrido, le duele la cabeza o simplemente tiene hambre.

Pero lo que si tiene es una cara de pocos amigos que vale un millón.

martes, abril 15, 2008

Más Alegrías


Hoy J no fue a la escuela pues Francisco lo llevó a sacarse la sangre. Tenia pendiente unos laboratorios de unas pruebas que le refirió el Geneticista y en adición las pruebas de alergias que le envío el Alergista.

J se portó súper bien, un poquito nervioso pues creo que cada vez que la enfermera tocaba algo J le preguntaba que era eso. Pero la enfermera lo pinchó con la aguja y J ni protestó.

Estamos tan orgullosos de J pues ya se porta como todo un hombrecito. Hace un tiempito atrás era un escándalo horrible hasta para tomarle vitales o chequearle los oídos. Imagínense para sacarle sangre.

Otra cosa muuuuuuuy importante y por la cual estamos felices es que J aprendió a tomar pastillas. El medicamento que le mando el alergista a J son pastillas masticables con sabor a uva. Pero se me ocurrió tratar a ver si J la tragaba en lugar de masticarla. Le di las instrucciones a J de cómo tragar las pastillas y del primer intento se la trago.

No se imaginan cuan positivo es esto pues ahora podemos comenzar a darle vitaminas y otros tipo de suplementos que no le habíamos podido dar y que sabemos que le serán de beneficio pues solo se consiguen en líquido y J no los toma.

Por allí se asoma el fin de clases y llegan las vacaciones de verano. Las vacaciones de verano son un dolor de cabeza pues tenemos problemas para el cuido de J.

Me enteré de un campamento de verano que trabajaran con terapias de integración sensorial, terapia ecuestre, terapia de juego, manualidades y terapias multisensoriales.

Mañana voy a hacer las averiguaciones para este campamento pues de verdad que lo que ofrecen me gusta para J. Espero que se nos de pues no resolvería el problema de cuida para J por 1 mes.

lunes, abril 14, 2008

Despues del Fin de Semana

No he publicado pues ayer estuve en gestiones con Kimberly por su viaje de graduación. Hoy el grupo se iba a pasar unos días en el Hotel Westin Rio Mar.

Kimberly necesitaba comprar unas cosas para su viaje y pues ayer nos fuimos ella y yo de tiendas. Llegué súper cansada, de verdad que ya no sirvo para estar tantas horas de tiendas. Antes podía estar todo un día como si nada pero ya no puedo. Bueno tal vez influyó en mi cansancio el que salir de tiendas con Kimberly no es nada fácil. La chica es dificilita cuando de comprar ropa se trata.

El sábado hablé un rato con la ASE de J y me contó que el viernes ella se cortó un poquito el dedo mientras estaba en el salón. Le salió un poco de sangre y cuando J vio la sangre comenzó a decir que había que llamar la ambulancia.

J se preocupó por ella y le decía que no podía escribir pues tenia golpe en el dedo. Aquí la ASE aprovechó y le dijo a J que tenia que ayudarla y que él tenia que escribir todo para que ella no tuviera que escribir tanto. J cooperó y escribió bastante.

De hecho últimamente veo que J escribe mucho más en las libretas. La ASE me dijo que J ya no se queja tanto por no escribir. Hay días que dice que está cansado y no quiere escribir pero la mayoría del tiempo escribe. Ya es poco lo que veo la letra de las ASE en las libretas. No como antes que todo lo que se veía en la libretas era escrito por la ASE pues J se negaba a escribir.

J ha progresado muchísimo aunque aún presenta algunos retos pero no son tantos como antes. En el área académica funciona bastante bien aunque aún necesita mucho refuerzo de la ASE para mantenerlo concentrado y mantenerlo motivado para que realice las tareas en el salón.

También necesita mucho apoyo en lo que tiene que ver con seguridad y me explico. J aún no comprende o no sabe reaccionar bien ante situaciones de peligro. La que más nos preocupa es como cuidarse de personas extrañas y entender las intenciones de las personas.

Precisamente hoy me encontré con el Director de la escuela y ya me dijo que pronto me citaran para el COMPU de J. Tengo que prepararme bien para este COMPU pues ya para el próximo año escolar las demandas académicas que presenta el tercer grado son mayores. De hecho el sicólogo viene con recomendaciones distintas a las que hizo en sus informes de años anteriores.

Hay cambios en todos los aspectos, su salón será en otro edificio, sus maestros cambian y probablemente no todos sus compañeros de clase pasen al mismo grupo que le toque a J.

Yo no dudo que J se adapte bien y con rapidez a estos cambios ya que cuenta con su ASE y ella es muy buena ayudando a J a manejar estos cambios.

sábado, abril 12, 2008

Otra Actividad

Me faltó anuncir la próxima reunión del Grupo de Apoyo que dirijo el cual no reunimos todos lo meses.



El Grupo de Apoyo del Area Oeste
de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico
les invita a su Reunión Mensual


Sábado, 19 de abril de 2008
5:00 p.m. — 8:00 p.m.
Segundo Piso
Centro de Convenciones
Calle Luna, San Germán


Se Ofrecerá una charla sobre:

"Beneficios del Deporte, Terapia Canina y la Música para personas con Autismo".
Por; Saúl Pacheco-Deporte

Carlos Hernández -Terapia Canina
Brumi Rodríguez-Música
Presentación Artística por Luis José Irizarry

Libre de Costo

Para más información favor comunicarse con;
Yolanda Santana, (787) 607-3038
Javier4579@yahoo.com

viernes, abril 11, 2008

Actividades Alianza de Autismo para Abril

Como ustedes saben, yo soy una de las líderes de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico. La Alianza de Autismo es una organización muy reconocida en Puerto Rico, muy activa y siempre trabajando en pro de nuestra población con Autismo. Aquí les quiero dejar información sobre dos actividades muy importantes que estaremos llevando a cabo durante este mes de abril.

Las Comisiones de Gobierno, Salud y Educación del Senado de Puerto Rico,
junto a la Alianza de Autismo de P. R.,
te invitan a la
Actividad de Concienciación en Abril, Mes del Autismo

Autismo: Esperanza de Luz y Color

Viernes 18 de abril de 2008
Desde las 6:00pm
Terraza Rafael Hernández Colón,
y en el Ala Sur del Capitolio

Se invita a los familiares y amigos de personas con autismo a asistir
y traer una linterna en un acto simbólico de esperanza para una mejor
calidad de vida de las personas con autismo.

El Capitolio se iluminará con diversidad de colores reconociendo como
el lazo del autismo la cantidad de familias que son impactadas por
esta condición sin diferencia de raza, credo, o posición social.

El Autismo nos afecta a todos.

Contamos contigo!!!


Para información llama al 787-207-3700, escribe a alianzaautismo@gmail.com o visita www.alianzaautismo.org y únete a nuestro Grupo de Apoyo en Internet.
*********************************************************
Abril: Mes del Autismo

Ante el Diagnostico de Autismo ¿qué?
Taller para Padres y Familias
de Niños Recién Diagnosticados

Sábado 26 de abril de 2008
9:00 a.m. – 2:30 p.m.
Anfiteatro Colegio Universitario de San Juan
Calle Oliver, esquina Calle Kalaf
Entre el Departamento de Educación y el Choliseo

Temas:
Dieta Especial incluyendo Recetas y Menús
Tratamiento Biomédico
Manejo de Conducta e Integración Sensorial
Panel de Padres

$10.00 por persona (incluye IVU)
Boletos disponibles a través de http://www.alianzaautismo.org/

Espacios Limitados Compra tu boleto Ya!
Para más información llama al (787) 207-3700, escribe a
alianzaautismo@gmail.com o visita http://www.alianzaautismo.org/
y únete a nuestro Grupo de Apoyo en Internet.

Somos padres y madres compartiendo experiencias con familias que comienzan en el camino.

jueves, abril 10, 2008

Anécdotas de Oficina de Médico


Ayer les conté sobre como nos fue en el médico con J pero no les conté algunas anécdotas que ocurrieron.

Mientras esperábamos en el pasillo en lo que abrían la oficina del médico, yo me puse a conversar con tres señoras mayorcitas que estaban haciendo turno. Eran tres señoras encantadoras y estábamos pasando el tiempo conversando.

J no es muy paciente que digamos y comenzó a preguntar “¿nos vamos? a lo que le contesté que teníamos que esperar a que el médico lo viera. J me preguntó ¿a que hora nos vamos? y yo le dije “J no sé porque hay que esperar que llegue el médico”. En estas situaciones no le puedo decir horas pues si llega la hora que le digo y no hemos salido, J comienza a molestarse. J siguió preguntando y me dice “nos vamos a las 3:00 p.m.” Yo le continuaba diciendo que no sabía.

Todo este tiempo las tres señoras nos estaban escuchando y una de ellas cuando escuchó a J decir que no íbamos a las 3:00 p.m. ella dijo “no muchacho yo creo que a las 11:30 a.m. estas fuera. J la escuchó y dijo “ella dice que yo salgo a las 11:30 a.m.”

J se la pasó todo el tiempo en la sala de espera preguntando la hora y diciendo que nos íbamos a las 11:30 a.m. Gracias a Dios que salimos a las 11:00 a.m., uffff.

El médico y yo estábamos dialogando y J estaba caminado dentro de la oficina jugando con sus peluches. El médico me estaba explicando ciertas cosas y no recuerdo como llegamos a un tema que en forma de broma el médico dijo “le dije al nene que en paz descanse”. Recuerdo que lo dijo refiriéndose a un juguete que se había roto pero como J no entiende este tipo de bromas, cundo escuchó al médico decir esto le preguntó “¿qué pasa con el niño? Yo inmediatamente intervine y le dije a J “no le pasó nada al niño”. El médico se da cuenta de que dijo algo que J interpretó mal y a la misma vez el medico dijo “ahhh” queriendo decir “metí las patas”. Cuando el médico dijo “ahhh” J se acercó y dijo “ahhhh” abriendo la boca grande como él hace cuando le van a ver la garganta. El médico se da cuenta de que otra vez J no entendió lo que se dijo y J pensó que él médico lo estaba mandando a abrir la boca. El médico se tocó la frente y dijo “ayyy”. Yo me sonreí y le dije, no se preocupe “es que él entiende muchas cosas literalmente”.

Luego cuando salimos de la oficina nos disponíamos a bajar por el ascensor. El ascensor estaba lleno de gente y J se acomodó en una esquinita mientras jugaba con el DS. Detrás de J había un caballero observándolo jugar y el hombre le dice a J ‘¿ú me prestas ese juego? y J le dijo “NO”.

Hombre- ¿Por qué no me los prestas?
J- esto es de nenes
Hombre- pero yo soy un nene
J se voltea se queda mirando al hombre y le dice “no eres un nene tienes 40 años”.

Se podrán imaginar que todo el mundo dentro del ascensor comenzó a reírse menos J. J se quedó mirándonos como quien dice ¿y porque se ríen?

miércoles, abril 09, 2008

De Maravilla

Happy Birthday - Myspace Glitters

Antes que nada Feliz Cumpleaños a nuestra amiga Laura, la mamá de Tomi que cumple años hoy. Dios te Bendiga mucho amiga.


Yesssss, nos fue de maravilla con el nuevo médico. Es una persona súper humilde, se la pasa riéndose todo el tiempo y haciendo chistes y sobre todo trató a J muy bien. J hizo buena química con él y se dejó examinar y todo. Me encantó que se toma su tiempo con los pacientes y explica todo muy bien.

Sabe algo de Autismo pero también me hizo preguntas y esto también me gusto. Bueno, me dijo que con la condición que tiene J, que es la Dermatitis Atópica, pueden ocurrir dos cosas. Puede que cuando J llegue a la pubertad la Dermatitis desaparezca o por el contrario, empeore. El dice que la que J tiene es moderada pues la Dermatitis también es un espectro, va de leve a severa.

J tiene que regresar a tomar los medicamentos para las alergias y continuar con las cremas. Hay que ponerle cremas lubricantes por lo menos tres veces al día. Lo haremos en la mañana antes de ir a la escuela, le pediré a la ASE que le ponga crema en la escuela y luego nuevamente en la noche luego del baño. El médico me dijo que esto de mantener su piel lubricada todo el tiempo es muy importante ya que la piel de J es muy fina y reseca. Al ser fina y estar reseca la piel se cuartea por lo tanto se abre y J puede obtener bacterias a través de la piel.

Le envió a hacer unas pruebas de alergias de distintos insectos y también de algunos alimentos. Me habló que hay dos formas de hacer pruebas de alergias, las famosas pruebas de las agujas que es inyectando el alérgeno directo a la piel o por sangre. Pedí que se las hiciera por sangre pues la de las agujas son muchos pinchazos y me explicó que había que aguantarle los brazos a J pues lo inyectan en ambos brazos y sinceramente se que J no se dejaría hacer esto.

Veremos a ver cuando le podemos hacer los análisis de sangre pues J tiene cita nuevamente en un mes para llevar los resultados de las pruebas. El medico me dijo que hay unas de estas prueba que las envían a EU y que se tardan un promedio de 3 semanas.

Esta parte de llevar a J a sacar la sangre le toca a Francisco, aquí yo no voy.



martes, abril 08, 2008

Con Maña y Astucia

Hot Comments

Como decimos nosotros los boricuas, me las jugué frías con J. Sucede que ayer tarde cuando fui a bañar a J, dentro de la bañera había una araña.

Ustedes saben que J le tiene fobia a los insectos especialmente a los que vuelan. Yo vi la araña pero no le dije nada a J, pero el muchachito se dio cuenta y ya saben lo que ocurrió.

Comencé a hablarle a la araña como si estuviese perdida y buscando a su mamá o su familia. Hasta le pregunté si ella era Charlotte, la de la película, y le dije a J “mira ella es Charlotte y está perdida la pobrecita”.

Logré que J se metiera al baño pero no le quitaba la vista de encima a la araña. Y logré bañarlo con la araña dentro del baño, WOOOOHOOOO.

Pero ni se crean que J se comió el cuento de Charlotte pues cuando lo estaba secando me dijo “esa no es Charlotte, falta el cerdito”.

Mañana es la cita de J con el Alergista. Es un médico que me recomendaron y que es muy bueno con los niños.

Realmente aún no lo conozco y no se si tiene alguna experiencia o conocimiento sobre Autismo.

Hace unos años llevábamos a J a una alergista pero dejamos de ir pues no considerábamos que estaba tratando a J correctamente. Además no era muy tolerante ni comprensiva con J y sus comportamientos que para aquel tiempo estaban descontrolados.

Para aquel tiempo J no toleraba estar en la sala de espera pues no quería estar cerca de otros niños. No podía comunicarse bien y su comprensión del lenguaje era limitada. Las largas esperas los descontrolaban y créanme que allí había que esperar mucho para ser atendidos.

Para colmo la Dra. tenía sobre su escritorio unos juguetes y no quería que se los tocaran. Cuando J entraba a la oficina lo primero que quería tocar eran los dichosos juguetes que ella tenia sobre el dichoso escritorio.

La consulta se iba en ella llamarle la atención a J porque eso no se tocaba y nosotros tratando de controlarle las rabietas a J porque quería los juguetes.

Luego de toda esta batalla llegaba el momento de ella auscultar a J y él detestaba el contacto físico así que era otra cantaleta.

Por si se están preguntando esto ocurrió hace como tres años y hoy día el comportamiento de J es muy distinto.

Mañana les cuento como nos fue con este nuevo medico.

***********************************

Datos sobre Autismo….

¿Qué puede ayudar a los padres a detectar el autismo en sus infantes?

A lo primero que los padres tienen que estar atentos es a la falta de vínculo afectivo en estos niños. Estos suelen no tener contacto visual normal y parecen estar sordos, como si estuvieran en su propio mundo. Prefieren estar solos y por lo general no les importan quien los cuide.

Parecen estar distantes y no suelen expresar la ansiedad común que vemos en un bebé de seis meses cuando está con una persona extraña. Puede fijarse en un objeto, obsesionarse con él y rechazar los demás juguetes.

Muchas veces esto niños tienen problemas intestinales, dificultades para lactar y pueden sufrir de cólico durante meses. Muchos padres no están al tanto de que esto es un problema hasta que se dan cuenta de su hijo o hijo no trata de hablar como lo hace la mayoría de los niños cuando tienen alrededor de un año. Si un niño no dice algunas palabras cuando tiene año y medio, deber haber una gran sospecha de que padece Autismo.

Por la Dra. Jackelyn McCandles.

lunes, abril 07, 2008

La Familia y el Autismo

Visit Jazzy-Jazz.net for Myspace Glitters & More!


Encontré estas recomendaciones sobre el Autismo y la familia y las considero muy buenas. Gente les puedo asegurar que nuestra vida no ha sido color de rosa. GAD J ha progresado tanto y está en un nivel que las cosas no son tan difíciles. Ya nos hemos estabilizado en muchos aspectos y ahora no es tan fuerte pero antes fue bien duro.

Pero algo positivo de toda esta situación es que nosotros como familia nos hemos fortalecido y crecido como seres humanos. Aunque hemos tenido que hacer muchos sacrificios, Francisco y Yo estamos juntos y nuestra relación es sólida.

SOBREVIVIR AL IMPACTO
Al mismo tiempo que se atienden las necesidades de la persona con autismo, la familia puede aplicar ciertas estrategias para reducir el impacto emocional, físico e intelectual del autismo en la familia:
- Desarrolle una rutina estructurada para el cuidado de la persona con autismo. Esto no significa proteger a la persona del mundo. Las personas deben aprender a ser flexibles y adaptarse a su medio ambiente, tanto como lo permitan sus habilidades.
- Los profesionales deben evitar la crítica o culpar a la familia por la manera en que manejan a la persona con autismo. La familia debe discutir sus necesidades abiertamente con lo profesionales.
- Si la persona es disruptiva en las noches y no duerme normalmente, hagan turnos para cuidarlo. Trabajen para lograr que la persona duerma o que por lo menos aprenda a quedarse en su cuatro en silencio.
- Proteja su propia salud, ya que la debilidad y el agotamiento afectan su capacidad para hacer frente a la situación. Aliméntese bien y busque tiempo para descansar, haga ejercicio.
- Trabajen juntos como una familia para proporcionar el tiempo y descanso necesario para cada uno. Pida y acepte ayuda de los demás y exprese lo que usted necesita.
- Utilice ayuda externa que les permita pasar tiempo juntos como pareja para divertirse y satisfacer las necesidades familiares.
- No escondan a la persona con autismo. Entre más sepan lo amigos y demás gente sobre la persona, habrá más comprensión y apoyo; sin embargo, es posible que sea necesario enseñarles y explicarles.
- Conserve el sentido del humor, no importa cuán negro sea el panorama.
- Arregle un horario diario para cubrir las necesidades de toda la familia. Ayude a la persona con autismo a entender que también los demás tienen necesidades.
- Recuerde que no hay respuestas mágicas, A veces, por más duro que trabaje, las cosas pueden parecer peores.Utilice el sentido común y trate de que la vida de la familia no gire en torno a un solo miembro.

Autor desconocido, tomado del “Rincón del Vago”

sábado, abril 05, 2008

Algunas Características


Se habrán dado cuenta que el Blog tiene un nuevo look. Quise hacer algo alusivo al mes del Autismo. Me dio tremendo dolor de cabeza pero creo que quedo bien, espero les guste.

Hoy quiero publicar alguna información sobre Autismo. Las personas con Autismo se afectan en tres áreas; Comunicación, Conductas repetitivas o estereotipadas e Interacción Social. Recordemos que ninguna persona con Autismo es igual, todas tienen distintas características y su funcionalidad varia.

A continuación algunas de las características que puede presentar u niño o adulto con Autismo.

Comunicación
-No hablan.
-Hablan, pero no utilizan el habla para comunicarse.
-Hablan con dificultades.
-No comprenden lo que se les dice.
-No tienen juego imaginario/simbólico.
-Ecolalia.
-Repiten frases de programas de TV sin razón aparente.
-Hacen chillidos y sonidos extraños.

Conductas repetitivas/ estereotipadas
-Se obsesionan con un tema
-Hacen aleteo u otras conductas estereotipadas.
-Caminan lado a lado
-Se acercan objetos a los ojos.
-Bajan constantemente el inodoro o abren llaves de agua.
-Prenden y apagan luces.
-Les gusta hacer todos los días lo mismo y de la misma manera.
-Se concentran en partes de los objetos.

Interacción Social
-No hacen contacto visual.
-No hacen señas o sonrisas sociales para la interacción social.
-No hacen amigos, como esperado para su edad.
-No muestran interés en otros niños.
-No realizan juegos cooperativos o interactivos con otros niños.
-No señalan intereses.
-No responden a estados emocionales de otras personas.
-No comprenden las emociones de otras personas.

viernes, abril 04, 2008

Como Decir las Cosas


Ayer J se quedó en la casa de su abuelo por no tener clases. Me contaba mi suegro que fueron al supermercado y se llevaron a J. Se encuentran con esta señora que ellos conocen y cuando vio a J en forma de broma le dijo a mis suegros “véndeme a ese nene”.

J no comprendió la broma de la señora o el sentido figurado y se afectó con el comentario. Mi suegro me dijo que cuando J escuchó a la persona decir esto se le notó la preocupación y dijo algo pero ellos inmediatamente intervinieron y le dijeron a la persona que no había dinero en el mundo que comprara a J.

Parece que la señora no percibió que J se afectó y luego añadió “pues si no me lo vendes préstamelo para llevármelo a mi casa”. Peor aún pues J si conoce el término prestar pero lo relaciona con que lo que se presta son los juguetes.

Con J hay que ser bien explícito y elaborar mucho cuando se le dice algo que él no comprende de primera intención o cuando queremos saber algo.

Nosotros no podemos preguntarle a J ¿J como te fue en la escuela hoy? Si le hacemos la pregunta de esta forma, J siempre contesta “bien, yo trabajé”.

Por eso cuando quiero saber que ocurrió en la escuela o como le fue le pregunto ¿J que comiste en la mañana cuando llegaste a la escuela? Si le pregunto ¿J que desayunaste en la escuela? J se confunde y me menciona lo que almorzó. Si quiero saber si le dieron un examen que tenia pendiente pues le tengo que preguntar ¿que hiciste hoy en la clase de español, escribiste sobre….?

Esta mañana se despertó diciendo que le dolía el estomago. Rápido comencé a analizar si en realidad era dolor de estomago o hambre. Pensé que ayer hizo bien #2, que se acostó y no se había quejado y que durmió toda la noche.

Sospeché que en realidad no era dolor de estomago sino hambre. Luego de que estaba listo para irse a la escuela le pregunté ¿tú quieres algo de comer? a lo que J contestó “si quiero comer”. Le di cereal y listo, se fue para la escuela contento y no se quejó más. Y desayunó también en la escuela.

A veces si le suena el estómago lo que J dice es, “mi estómago está hablando, quiere comer” ya que en esos momentos no le sale decir “tengo hambre”.

Anteanoche J quería ver el DVD de Mario que nuestra amiga Noemí le envió desde Florida. La tapa de la batería del control del DVD player queda suelta y pues la batería no hace contacto por lo tanto hay que apretar la tapa para que el control funcione.

Yo le enseñé a J lo que tenía que hacer pero se le estaba haciendo difícil. J estaba enojado y me llamó y yo le pregunté que era lo que él quería hacer con el control si estaba ya corriendo la película. J me decía “yo quiero ?????? La cosa era que yo no entendía la palabra que él estaba utilizando. Yo le decía J no te entiendo que es lo que quieres. J volvía a repetir lo mismo y yo seguía sin entender. Como la tercera vez que le dije que no lo entendía, J comenzó a apretarse la cara y se halaba los ojos con mucho coraje.

No saben el sentimiento que me dio verlo hacer esto pues él lo hacia por la frustración que sentía porque yo no lo entendía. Yo le pedía que no hiciera eso y J gritaba “no me entiendes”. En ese momento lo único que se me ocurrió fue irme a mi cuarto y dejarlo solo e ignorarlo.

Más tarde se calmó y cuando llegó Francisco notó a J medio enojado y le preguntó que le pasaba y J le dijo “mi mamá no me entiende”.

Uno aprende a conocerlos e interpretar sus necesidades con simples gestos y con cosas que digan aunque no hagan sentido. Pero hay ocasiones, como en este caso, en que no lo entiendo. Todavía hoy no se que me quiso decir mi hijo y esto también en ocasiones me frustra.

jueves, abril 03, 2008

A Volar Chiringas



Ayer J me puso en aprietos. Primero me sorprendió pues cuando íbamos en el carro de camino a la casa le dije “J vamos a hablar pero no de Mario”.

Antes de esto J me había dicho “mañana yo no tengo escuela, la Sra. Olán va a una unión (reunión)”. Y me decía que a la 1:00 p.m. él tenía que ir a escuela abierta pues los niños iban a volar chiringas (cometas, volantín)

Yo le explicaba que si no tenia clases no iría a escuela abierta. J seguía diciendo que tenía que ir a escuela abierta por que tenía que volar la chiringa.

Llamé a mi comadre y le pregunté sobre lo de volar chiringa y ella me dijo que no creía que se llevaría a cabo esta actividad dado que los chicos pequeños no tendrían clases por que sus maestras estarían en una reunión. Por ende, seguramente suspenderían la actividad para otro día. Dijo que si no se suspendía la actividad pues como J no estaría en la escuela hoy, mañana antes de comenzar escuela abierta ella volaría la chiringa con J un rato.

La cosa es que le dije a J, para que se quedara tranquilo, que si no podía volar chiringa hoy pues lo haría otro día. Le mencioné que para volar chiringa tenia que hacer viento.

Aquí comenzó la conversación….

J- ¿cómo es el viento?
Yo- el viento es aire fuerte y necesitas viento para que la chiringa se eleve
J- ¿qué más el viento?
Yo- para volar una chiringa necesitas el viento para que se mantenga en el aire. Si no hay viento, la chiringa no se eleva.
J- ¿cómo vola (vuela) la chiringa?
Yo- se le amarra un cordón y se espera que haya viento para que la chiringa se eleve en el aire. Tú agarras la chiringa con el cordón para que el viento no se la lleve.
J- ¿tú eras nena y tenias una chiringa?
Yo- si, cuando yo era niña volaba chiringas
J- cuando tú eras niña como se llama tú maestra de segundo grado

En ese momento comenzó a ponerme en aprietos pues yo ni recuerdo que desayuné ayer, imagínense recordar nombres de maestros cuando yo estaba en segundo grado.

La cosa es que recordé que una de mis maestras se llamaba Sra. Flores. Cuando le dije a J que mi maestra se llamaba Sra. Flores J me dijo “mi maestra en primero es tú maestra”.

Me costó mucho trabajo explicarle que mi maestra era otra pero que se llamaba igual y que yo estaba en otra escuela y no la de él.

La conversación continuó y luego comenzó a preguntarme sobre todas la maestras según el grado y también nombres de “mi amigos”.

Noté que J tiene mucha preocupación con esto de los amigos. Insistía en que yo le dijera el nombre de “amigos” y que si se portaban mal.

Yo entiendo que J de una forma u otra se está dando cuenta que algo pasa y percibe la dificultad o en cierta forma rechazo de algunos niños.

Digo esto porque más tarde mientras lo bañaba volvió a decirme “mi amigos en la escuela dicen que soy un especial nene”.

Aquí en Puerto Rico, en la escuelas, se acostumbra decirle a los niños con necesidades especiales que son “de los especiales” refiriéndose a que son del Programa de Educación Especial. Por eso no se si quienes le dicen a J que es un “nene especial” lo hacen de forma despectiva y J por entiende que se lo dicen por algo bueno.

miércoles, abril 02, 2008

Nuestra Promesa


Hoy es un día en que toda persona debe detenerse a pensar que hoy somos nosotros pero mañana pudieran ser ellos lo que estén celebrando el 2 de abril como el día de reconocimiento para uno de sus hijos.

Hoy es un día en que debemos reconocer la valentía y coraje con que luchan las personas con Autismo para integrarse a un mundo que les resulta muy distinto a lo que ellos conocen.

El trabajo continúa..... tenemos que seguir orientando para que la sociedad tome conciencia de lo que es el Autismo y aprendan a respetar, tolerar, comprender y aceptar.

A nuestro hijo J le decimos, que te amamos tal cual eres. Que no nos avergonzamos de ti, que te respetamos y admiramos por que eres un gladiador.

Hoy te prometemos que continuaremos ayudándote para que tú vida sea mejor y más fácil pero también te prometemos que no pretenderemos que seas quien no puedes ser.

Te amamos mucho,

************************************************************************

Características comunes de un niño con Autismo

-Dificultad para compartir con otros niños
-Actúa como sordo
-No teme a peligros reales
-Algunos son resistentes a cambios de rutina
-Algunos indican necesidades por gestos
– Otros no las indican
-Risa inapropiada
-Ecolalia
-En algunos casos uso inapropiado de objetos
-Apego obsesivo con objetos
-Patrones de conducta obsesivos
-Ecopraxis
-Frecuentes rabietas
-Deficiencias en comunicación verbal
-Deficiencias en expresión de sentimientos (Alexitimia)
-Pobre o ningún contacto visual y/o físico
-Movimientos estereotipados
-Aparente Insensibilidad al dolor

Fuente: Sr. Ismael Echevarría, autor: “El Misterio del Comportamiento Autista”.

martes, abril 01, 2008

Hoy Comienza


Hoy comienza abril, Mes del Autismo………y nos hace sentir tantas cosas.

Como ya ustedes saben, pero para beneficio de las nuevas personas que nos visitan, nuestro adorado hijo J tiene Autismo.

A través de los años J ha sido clasificado de muchas formas, Autismo Típico, Asperger, PDD-NOS, HFA, Autismo Atípico. No importa la diferencia en criterios de los distintos especialistas que lo han visto, la realidad que hemos tenido que aprender a aceptar es que el Autismo está presente y llegó para quedarse.

Desde mi punto de vista les puedo decir sobre el Autismo……que de Autismo nadie muere pues no es una enfermedad sino un conjunto de características que interfieren con el desarrollo normal de una persona.

Que el Autismo envuelve tantas y tantas cosas que ha sido agotador todo el trabajo que ha conllevado para que J hoy día sea súper funcional y haya mejorado muchas de sus características.

Que a pesar que en ocasiones uno como padre se siente frustrado y siente que quiere rendirse, no podemos darnos por vencidos y tenemos que seguir dando la pelea.

Que le debemos a nuestro hijo el ayudarlo a que su calidad de vida se la mejor posible.

Y que el que J tenga Autismo, no es culpa de nadie y menos de él.


Sabías que……….

-El autismo afecta a 1 de entre 150 niños y a 1 de cada 94 niños varones.
-El autismo es la discapacidad grave del desarrollo que más rápido crece en el mundo.
-Un caso nuevo de Autismo de diagnostica casi cada 20 minutos.
-Este año serán diagnosticarán más niños con autismo que niños con cáncer, diabetes y SIDA pediátricos... sumados!
-Los varones tienen 4 veces más probabilidad de tener autismo que las niñas.
-No existe cura ni análisis de detección del autismo, pero un diagnóstico temprano y la intervención rápida mejora enormemente la calidad de vida.
-El autismo no discrimina geografías, clases sociales ni grupos étnicos.
 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.