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viernes, agosto 31, 2007

Ser Diferente Parte II

Continuando con el tema del post de ayer “Ser Diferente”, precisamente leí un e-mail de una carta de un joven de 17 años con Asperger que habla de sus sentimientos al sentirse rechazado.

J ya socializa mucho más que antes pero aún no ha dominado muy bien esta destreza social. El día de la evaluación de Terapia Física de J llegamos al lugar de la evaluación y había dos chicos sentados jugando con unos muñecos. J fue directito donde ellos y se le paró al frente, bien cerca, y le dijo “este es Mario y Luigi”.

J andaba con sus peluches, Mario el osito y Luigi el mono. De primera intención los chicos no le prestaron atención pero J se quedó allí. Ellos estaban jugando con unos muñecos, figuras de acción, simulando que estaban peleando. J volvió a decir “este es Mario y Luigi” entonces uno de los chicos le dijo “eso es un peluche”.

Después de eso J le preguntó “¿Cómo te llamas?” y el mismo chico le contestó su nombre y luego le preguntó a J su nombre. A partir de ese momento J los seguía para donde se movían y llegó un momento en que comenzaron a quitarle los peluches a J y los golpeaban con los muñecos que tenían en sus manos. Los peluches de J volaran por todos lados y rodaron por el piso y J se quedó sin sus peluches. J trataba de recuperarlos pero ellos no se lo permitían.

Que hacia Yo durante todo este tiempo, mordiéndome la lengua pero no intervení pues estaba esperando la reacción de J. Yo esperaba una rabieta o que viniera donde mí llorando, pero J no hizo nada de esto. Llegó un momento que J como que se conformó y los chicos se quedaron con los peluches de J. Las madres de los chicos, BIEN GRACIAS.

No intervení pues quiero que J aprenda a defenderse pues esto le ocurre ahora y más adelante tal vez le ocurrirán cosas peores.

Para Gloria de Dios la recepcionista salió a poner una película y los chicos se sentaron a verla y soltaron los peluches de J y entonces J los agarró. Al ratito llamaron a J para la evaluación.

Cuando salimos de la evaluación, tan pronto salimos a la sala J se dirigió a donde estaban los chicos. Yo agarré a J por la mano y le dije nos tenemos que ir y J me dijo “voy con los amigos”. Esto fue lo más sentimiento que me dio pues a pesar de que esos chicos no se comportaron muy bien con J, el los llamó “los amigos”.

Voy a decir algo que tal vez suene fuerte, pero no se si sentirme feliz o triste por que J ya socializa. Me explico, antes J no socializaba se dedicaba a llegar a un lugar y sentarse y entretenerse solito con sus cosas y ni se enteraba o daba cuenta del rechazo. Ahora, trata de socializar pero miren lo que ocurre. Aunque J no dijo nada, y no se si se dio cuenta del comportamiento de estos chicos, llegará un momento en que si sienta el rechazo.

Lamentablemente no lo podemos tener en una cajita y en algún momento se expondrá a la crueldad de algunas personas.

jueves, agosto 30, 2007

Ser Diferente

Ya J no dice que quiere ser policía, anoche me dijo que quiere ser Doctor. En una de nuestras conversaciones a la hora de bañarlo le pregunté nuevamente que quería ser cuando sea grande. Esta vez me contestó, doctor.

Yo- ¿Y por que quieres ser doctor?
J- para ayudar a la gente
Yo- ¿Y por que más?
J- para dar medicina

AAAAAAJA! J lo que quiere es venganza, es broma. El le quiere dar medicina a la gente cuando él mismo no se las toma. Todavía continuamos con ese problema, el de J tomar medicamentos.

El día que estaba hablando con el evaluador de Asistencia Tecnológica, no recuerdo que tema tocamos que él me dijo que como J es funcional eventualmente le debemos explicar sobre su condición. Luego del tema del doctor, le toqué el tema a J de ser diferente.

Yo- J, ¿tú sabes por que Rosalba está contigo?
J- ella me ayuda
Yo- ¿Cómo ella te ayuda?
J- a trabajar
Yo- ¿Y por que Rosalba no ayuda a los otros niños?
J- no sé
Yo- ¿Los otros niños necesitan ayuda como tú?
J- no sé
Yo- ¿por que tú necesitas ayuda?
J- mis manos se cansan cuando trabajo (escribir)

Todavía J no ha entrado en esta fase de reconocer que es diferente, excepto por la ocasión anterior que me dijo ¿Qué me pasa en mi cabeza?, no ha vuelto a hacer ningún comentario al respecto.

El sábado durante la charla que ofreció la Sicólogo, había entre los asistentes a la reunión una Directora de escuela. Salió el tema de que muchos niños con necesidades especiales son blanco de burlas por sus compañeros de escuela.

Esta persona comentó que en su escuela algunos estudiantes se referían al salón recurso o de EE, como el salón de los locos. Se habló de que esto está en educar a los niños desde un principio de que su compañero tiene una necesidad especial y que hay que ayudarlo y entender ciertos comportamientos que se puedan dar.

Cuando J llegó a primer grado, ustedes saben que las rabietas eran la orden del día. J tiraba cosas, se salía corriendo del salón, gritaba. Sus compañeritos no entendían este comportamiento y algunos hasta se asustaban. Le comenté a la maestra que había que orientar a los niños sobre los comportamientos de J y Yo compré un libro en español que precisamente era un cuento que hablaba de un niño con Autismo y explicaba por que el se comportaba de cierta forma. Y fomentaba a que compartieran con el chico.

También la maestra les habló y hoy día los mismos chicos de primer grado pasaron a segundo con J gracias al gesto del Director que tomo la decisión de mover al grupo completo con la maestra de J. Eso para que no fuera duro el cambio para J ya que él estaba acostumbrado a esos chicos.

La ASE de J me dice que los chicos del salón, se le acercan cuando ven a J medio de mal humor y le ofrecen ayudarla con J. También, cuando J regresa de salón recurso a su salón inmediatamente los compañeritos de J le ofrecen sus libretas para que la ASE copie lo que J se perdió en el tiempo que estuvo en salón recurso.

El otro día la ASE me escribió en la libreta que en el salón ahora tienen una practica para motivar a J cuando realiza algún trabajo, participa de la clase, o se porta bien. La maestra le dice a los niños “vamos a darle banderitas a J”. Esto es que los chicos levantan sus manitas y las mueven en el aire. La ASE me dice que J se sonríe y se pone contento cuando le hacen banderitas.

Esto no se limita a los chicos que están con J en el salón pues la T1 me dice que cuando están en el patio, a la hora de almuerzo, los chicos de otros grados se acercan a saludar a J. La ASE me dijo el otro día, “al nene lo quieren mucho en la escuela”.

Por lo menos estoy tranquila en ese aspecto y se que mientras J esté en esa escuela no será objeto de burlas ni maltrato de parte de otros chicos. Ojalá, que J continúe contando con sus compañeritos hasta que lleguen a sexto grado.

Lo que me preocupa es después.

miércoles, agosto 29, 2007

Evaluaciones

Llegamos al CET a las 7:30, para mi gran sorpresa no había mucha gente. Anoté a J en una libreta y más me sorprendí pues hizo el primer turno para evaluación de Terapia Física.

El evaluador llegó como a las 8:30 y J entró a evaluación como a las 8:40 a.m. El evaluador se veía joven en sus “mid 30’s”. Uno va a estas evaluaciones como no esperando mucho. Esta vez yo dejé que la persona hiciera las preguntas, llegara a conclusiones antes de yo decir nada.

Nos encontramos con una persona muy competente y conocedora en su área. Me dijo que J tenía hipotonía y que se le notaba en la cara (cachetes). Aquí pensé, ok estamos encaminados correctamente y le mostré las recomendaciones tanto del Geneticista como del Pediatra de Desarrollo para terapias físicas.

El le hizo unas pruebas a J de coordinación y me indicó que J tiene problemas con la coordinación, no recuerdo el término, pero lo que me explicó es que J ejecuta bien movimientos de coordinación que no envuelvan hacerlo mientras está en movimiento.
Por ejemplo, le mandó a hacer algunos movimientos con los brazos, hacia arriba, abajo, etc. y J lo hizo bien. Pero cuando le pidió que brincara en un pie, que hiciera “skipping” etc., allí mostró dificultad.

Por lo tanto me indicó que lo iba a referir al programa de Educación Física adaptada y le envió una terapia mensual. El propósito de que sea una terapia mensual es tener un especialista que pueda monitorear el progreso de J en base a lo que le está refiriendo en la Educación Física adaptada.

Las recomendaciones son que le trabajen, patear, agarrar, hacer swings, balance, etc. Realmente quedé satisfecha con la evaluación y la persona es muy competente.

También hoy recibí el informe de la reevaluación de la TO y pues, refleja básicamente lo mismo, problemas de coordinación, problemas de procesamiento visual, hipersensibilidad en el área sensorial, etc., etc., etc.,

Las recientes evaluaciones de J, TO, TF y Visual reflejan básicamente las mismas necesidades. . Así que si tanto especialista identifica los mismos problemas, evidentemente están allí. Para que se callen la boca los que dicen que J no quiere escribir por que no le da la gana.

Le comenté al evaluador que el nene lleva más de 1 año en Tae Kwon Do y me dijo que eso ha sido fantastico para su desarrollo motor.

Que creen que me ocurrió ayer, me llamó el evaluador de Asistencia Tecnológica por el cual estábamos esperando y me dijo que le toca el turno para la evaluación a J. Quedamos en que el 15 nos reunimos para discutir como se realizará la evaluación, firmar el contrato. El quería evaluar a J ese día pero ese día no podemos.

Me adelantó que la evaluación no se limitará a la escritura sino que el evalúa la lectura, comunicación y comportamiento, en fin todas las áreas. Y de J necesitar algún material o equipos para cualquiera de esas áreas, entiéndase programas de computadora, equipos electrónicos, o cualquier cosa que se entienda pueda ayudar a J, él lo recomienda para que el DE lo provea. También me dijo que el entrevistará a la maestra y T1 de J como parte de la evaluación.

Y lo mejor de todo, él trabaja en el ambiente natural de niño. O sea que va a evaluar a J aquí en la casa.

No se si les menciones pero también conseguí otro de los recursos que recomendó Remedio Provisional que había dejado de evaluar y comenzaron nuevamente.

Que cosas, hace unos días no había quien evaluara a J y ahora aparecieron todos a la vez.

martes, agosto 28, 2007

Amos Sigue Viva

Ayer mientras estuvimos en el COMPU, en un momento dado llegó la ASE de J a participar del mismo. Se trajo a J pues la maestra de J ya estaba en el COMPU y de todas formas esa era la hora de salón recurso de J.

J estuvo tranquilo pero cuando se terminó su hora de salón recurso, y ya el COMPU había terminado, como aún yo permanecía allí esperando por unas copias pues J no se quería ir a su salón.

Faltaba media hora para su salida al comedor y pues le indiqué a la ASE que se quedara con él en el salón recurso pues si le obligábamos a irse a su salón la iba a formar. Yo se que como yo estaba allí, por eso él no se quería ir.

Cuando él llegó estábamos en medio del COMPU y me miró como quien dice “que tú haces aquí”. El me miró y se sonrió y luego de unos minutos me dijo “hola”. El se dedicó a jugar con Amos, la vaquita de peluche que le tienen en el salón recurso, pero cada cierto tiempo me miraba y me decía “hola”.

Hablando de Amos esta es una vaca de peluche, bueno J dice que es un vaco, y J se ha adueñado de ella. En la casa es Mario el osito y en la escuela es Amos. El verano pasado cuando J iba a comenzar en primer grado, yo lo llevé a la escuela unos días antes de comenzar las clases para mostrarle el área, el salón, etc.

Fuimos al salón recurso para conocer a la maestra de EE y tan pronto J entró al salón fue directamente a una de las computadoras del salón y sobre la computadora estaba acostada Amos. J desde ese día se encariñó con Amos y se la quería traer para la casa.

La maestra de EE le dijo que Amos se quedaría allí y que cada vez que él visitara su salón, podía jugar con Amos. Así ha sido durante más de 1 año, inclusive los viernes si J se ha portado “bastante bien” en la escuela le permiten traer a Amos a la casa y de vez en cuando él la trae y me dice “hay que bañar a Amos”. Yo la meto a la lavadora y queda nueva.

Pues volviendo a lo del COMPU, llegó un momento en que J comenzó a decir “yo me voy a la 1:00 p.m. para terapia”. Yo le decía que no tenía terapias y que saldría a las 3:00 p.m. J continuaba diciendo lo mismo y tanto su ASE como yo le seguíamos diciendo que saldría a la 3:00 p.m.

J no entraba en razón y le hice señas a su ASE de que lo ignorara y le cambiamos el tema. Yo me fui a trabajar y J se fue con su ASE al comedor. Yo iba por el camino rogando que a J se le olvidara lo de salir a la 1:00 p.m. y que no le fuera a dar candela a su ASE.

Y que creen, en la libreta de comunicación diaria la ASE me escribió que J había estado intranquilo durante la tarde. Cuando ella dice intranquilo se refiere a que J se ha portado mal. Me escribió que J se quitó los zapatos, se negó a trabajar, se paraba del asiento y se pasó toda la tarde peleando por que decía que salía a la 1:00 p.m.

Cuando lo bañaba durante la tarde le pregunté ¿J por qué te quitaste los zapatos en la escuela? Parece que se dio cuenta que yo me refería a que se había portado mal. A J no le gusta que si se ha portado mal se le hable del tema. Me dijo con coraje “no digas”.

Cuando algo así ocurre yo no voy directo a llamarle la atención y tampoco puedo entrar en muchos detalles pues se enoja y no consigo que me diga nada. Le hago alguna pregunta que él asocie con lo que ocurrió. En este caso le pregunté por los zapatos. Luego de preguntarle un vez más me dijo “mis pies me pican y se mueven”.

Últimamente me ha estado diciendo que sus pies se mueven y también me ha dicho que sus manos se mueven. No se si es que le están dando calambres, temblores o se le adormecen los pies o manos.

Hoy llamé para la cita de Asistencia Tecnológica y la persona que da las citas no fue a trabajar hoy pues se le presentó algo. Se sigue dilatando esto.

Mañana es la evaluación para terapia Física de J. Me indicaron que es por orden de llegada, que ellos abren a las 7:30 y que me recomendaban llegara temprano pues es por orden de llegada. El evaluador llega alrededor de las 9:00 a.m. y me imagino que tendrá como a 100 niños para evaluar.

Así que Dios me ayude pues J no es muy bueno esperando largos turnos y yo voy sola con él.

lunes, agosto 27, 2007

Revisión COMPU

Como les había mencionado, hoy tuvimos otro COMPU el cual duró más de dos horas. Se estableció lo del problema de Disfunción Visual de J, se le entregó a su maestra y al COMPU para efectos del expediente, las recomendaciones de la evaluación visual de J.

El COMPU aceptó referirlo para que el DE le provea las terapias visuales, veremos a ver como nos va con esto.

Se discutió nuevamente la situación de la escritura y se enfatizó en la necesidad de proveerle más tiempo a J para escribir y se utilicen otros métodos alternos al momento de trabajos, exámenes, tareas, etc.

En lo que no pudimos encontrar una solución satisfactoria fue en que arreglos hacer con J cuando su T1 se ausente. Llegamos a un “Happy Médium” con el compromiso de más adelante, cuando la escuela resuelva el que le llegue unos recursos adicionales que están solicitando, entonces redactar un plan específico.

Yo entendí esto pues fui testigo del caos que se formó esta mañana en la escuela ya que se ausentaron 3 maestros, 1 de EE, la secretaria y para colmo todavía tercero ni quinto han comenzado las clases pues no tienen maestros para esos grados.

Quedamos en que si la ASE tiene que ausentarse y lo comunica con anterioridad, se hará algún arreglo para atender a J. Si por el contrario, el chico llega a la escuela y su ASE no llega y surge la situación que no hay recurso para atenderlo yo designaré a alguna persona que vaya a la escuela a atender a J. En este caso hablaré con mis suegros, con Kristian por si está libre de su trabajo y veré quien más pudiera servir de recurso.

Claro siempre y cuando, la persona esté disponible. Si se da el caso de que no hay nadie de la escuela que pueda atender a J y yo no puedo hacer arreglos externos, pues entonces se recurrirá a que la madrina se lo lleve a su salón o de esta alternativa no darse, entonces tengo que ir a recoger al muchacho a la escuela y llevármelo para mi casa.

Así están las cosas, no hay personal suficiente en las escuelas. Y esto yo entiendo que no es culpa de ellos pues realmente les digo que yo fui testigo del caos que se formó esta mañana. Ah y para colmo mi comadre no pudo estar en el COMPU, pues le habían asignado un recurso para que le atendiera el grupo y tampoco fue a trabajar.

Y no es solo en esta escuela, solo escuchen las noticias todos los días y lean los periódicos para que se den cuenta que hay montones de escuelas que tiene grupos que no han comenzado por esto mismo de que no tiene maestros.

Lo que yo no entiendo es que como con tanto maestro que se gradúa, y tantos que hay en lista de espera para que le asignen una plaza, aún esté ocurriendo esto de que hay niños que no han comenzado las clases.


Leí una noticia en el periódico que Puerto Rico está peligrando con el gobierno federal por incumplimiento con los servicios para los cuales se le otorgan fondos federales a Puerto Rico. Lo que ocurre con esto es que desvían los fondos para otras cosas y que se chaven los niños.

A mi me gustaría tanto que hagan como cuando una compañía se declare en quiebra. Que le asignen un síndico para que maneje las finanzas. Que destituyan al Secretario de Educación y envíen a alguien de E.U. a manejar los fondos para educación, específicamente para educación especial, y que ni el mismo gobernador pueda intervenir.

El miércoles J tiene evaluación para Terapia Física pero en realidad de lo que estoy detrás es que a J se le apruebe Educación Física Adaptada. Así que tengo que preparar bien los argumentos y mostrar todos los referidos y recomendaciones que sustentan que J reciba este servicio.

Hoy llamé para sacar la cita para evaluación de Asistencia Tecnológica pero no estaba la persona con la que he estado hablando. Me indicaron que llamara mañana en la mañana que se supone esté esta persona.

Les dejo saber.

domingo, agosto 26, 2007

Fenómeno de Idiomas

Anoche fue la reunión del Grupo de Apoyo. La charla que se ofreció estuvo tremenda. Comenzamos a las 5:30 p.m. y salimos del salón a las 9:015 p.m.

El tema que se trató fue el aspecto educativo, que acomodos se pueden solicitar en el salón de clases, técnicas y estrategias para trabajar con nuestros hijos.

La conferenciante es Sicólogo y consultora educativa. Tiene muchos años de experiencia trabajando con personas con autismo y específicamente consultora en el área educativa.

Contamos con la asistencia de maestros, había una directora de escuela, estaba la ASE de J y padres y madres.

La charla duró mucho ya que hubo mucha participación de la gente, haciéndole preguntas a la doctora. Los maestros pidiendo consejos y se trajeron situaciones reales para que la doctora comentara al respecto. Yo me beneficié pues tengo unas ideitas para llevarlas mañana a la revisión del COMPU.

Ella tocó el tema del fenómeno que se está viendo aquí en Puerto Rico de que muchos niños, que están dentro del espectro del Autismo, hablan mejor el inglés que el español y lo prefieren sobre el español.

Recuerdan que les he comentado que J prefiere hablar ingles y de hecho lo pronuncia mejor que el español y es más elocuente con el inglés que con el español.

Fue gracioso pues la doctora había colocado unos libros sobre Autismo y Asperger sobre la mesa. Cuando terminó la charla un grupo de personas estábamos hablando con la doctora y J se acercó a la mesa y comenzó a leer los títulos de los libros y unas láminas que ella tenia como parte de un sistema de “Comunication Board”.

Cuando J estaba leyendo la doctora lo miró y le dijo a las personas, se fijan como ese niño lee inglés y como lo pronuncia.

La doctora está interesada es realizar un estudios sobre este fenómeno. Ella también es investigadora. Si realizan este estudio, yo ofrezco a J de voluntario para esta investigación pues siempre esto me ha estado curioso.

Y también lee mejor en ingles que en español.

viernes, agosto 24, 2007

Evaluaciones

Ayer no puede escribir pues era muy tarde y realmente estaba agotada. En lo que preparé la comida, le di comida a J, verifiqué su bulto, lo bañé, me bañé yo, etc. dieron las 9:00 de la noche. Ya a esa hora yo estaba muerta de cansancio.

Total, hoy no envié a J a la escuela pues salían a las 10:00 a.m. pues en la escuela había un “Open House” para padres y la comunidad en general.

Mi adorada comadre realizaría una venta de nachos con queso y otras cositas Pro-Fondos “screens” plásticos para las ventanas del salón de J”. El salón de J tiene acondicionador de aire el cual mi adorado padre nos ayudó a comprar para donarlo para el salón de J, pero hacen falta los “screens”.

Nosotros decidimos instalar el acondicionador de aire en el salón para beneficio de J por su condición de la piel. El que J esté en un ambiente fresco está establecido en minuta, ya que es por una condición médica, pero en este caso la escuela ofrecía una ubicación con acondicionador de aire pero nosotros optamos por el salón donde J está ahora. Teníamos nuestras razones para no aceptar la otra ubicación. Así que para que J no se perjudicara, pues decidimos nosotros proveer la unidad de aire.

Y mi santa comadre, a pesar que ella es maestra de otro salón hogar, se ofreció a encargarse de generar fondos para la compra de los “screens” plásticos para las ventanas. Los padres de los chicos del salón de J se comprometieron a cooperar y pues hoy se hicieron estas ventas para comenzar a recaudar estos fondos.

En cuanto a la evaluación de Asistencia Tecnológica de J, he estado toda la semana haciendo llamadas telefónicas a distintos lugares. Logré que se le hiciera llegar a Fillius el referido de J y en Fillius me indicaron que llame el martes para que me den la cita para la evaluación.

Me dijeron que llamara el martes, pues el lunes tienen una reunión, pero ustedes saben lo que hará esta chatita. El lunes como quiera llamo pues probablemente la reunión no dure todo el día.

Y fíjense QUEEEEEEEEEEEEEEEEE CASUALIDAD!!!!!! cuando estaba haciendo las gestiones para la evaluación de Asistencia Tecnológica, aproveché y mencioné que J tiene pendiente una evaluación para Terapia Física hace algún tiempo. Pues para mi sorpresa me llamaron hoy y me citaron a J para evaluación el próximo miércoles. Esto a la misma vez que me confirmaron que habían enviado el referido a Fillius.

El terapista de J, de la terapia visual, me llamó el miércoles como a las 9:00 de la noche y me indicó que la Doctora y él determinaron que J necesita otros lentes adicionales a los que tiene que le ayudaran a ampliar su campo visual. Esto lentes los debe utilizar cuando vaya a la terapia ocupacional, la terapia de habla y para realizar unas terapias en la casa. Mañana veremos que ocurre ahora con J, que nuevo encontraron.

Anoche yo le había quitado los espejuelos a J y él estaba haciendo su rutina de todas las noches, caminando con Mario en mano por el cuarto. Pero esta vez noté algo diferente, J se colocaba a Mario frente a sus ojos y se ponía bizco.

Luego se acostó en la cama con nosotros y se colocó sus dedos frente a sus ojos y también se puso bizco. Yo le llamé la atención y le pregunté por que hacia eso y me dijo “estoy mirando eso”.

Tendrá algo que ver con que no tenía sus espejuelos puestos. Mañana le comentaremos al terapista.

Mi gente ni un momento aburrido en nuestras vidas………..

miércoles, agosto 22, 2007

Dictados

Anoche estuve hablando con ASE de J pues ella me hizo una anotación en la libreta de que la llamara.

Ella me está explicando que J no quiere hacer los dictados, que se pone nervioso, lloroso y que comienza a decir “yo no se hacerlo”.

Entre ella y Yo analizamos la situación. Comencé por comentarle que yo no he visto en las libretas nada escrito que indique que hay un dictado. Ella me explicó que la maestra no los anuncia.

Aquí ya encontré una de las causas, a J hay que prepararlo para las cosas y más si le causan frustración. Le dije a Rosalba que podía hablar con la maestra y pedirle que le diga si hay dictado y en que clase, para ella poder anticipárselo a J. Otra recomendación que le di es que le pida a la maestra las palabras que le va a dar a J con el propósito de que en lugar de un dictado a J se le de en forma de escoge.

Que le escriba la palabra de dos formas distintas a J, una correcta y otra incorrecta. Que le indique a J que preste atención a la palabra que la maestra está dictando y que marque la palabra que la maestra dijo.

Si el propósito es medir si J sabe como se escribe la palabra tal vez esta es una alternativa pues J no tendría que escribirla sino escogerla. Este proceso se le hará más fácil a J y le tomará menos tiempo que tener que escribirla. Yo creo que la frustración de J viene porque recordemos que él no procesa la información igual que otros chicos.

En lo que él escucha la palabra, la procesa y trata de ir a la libreta a escribirla probablemente ya la maestra va por la tercera palabra.

Le dije a la ASE que trate de esa forma y si funciona le vaya aumentando el grado de dificultad. En lugar de ser dos palabras entre las que J tenga que escoger, que le escriba tres.

Otra forma seria permitirle a J que en lugar de escribir o tener que escoger, le permita deletrear la palabra.

Sin embargo, la ASE me indica que en la clase de matemática J toma los dictados de números sin problemas y que las clases que a J le gustan y participa son matemáticas e Inglés.

Me dijo que ayer se quedó boquiabierta con J pues estaban dictando unos ejercicios de suma para que los chicos los resolvieran y ella pensó que debía enseñar a J a utilizar los dedos y cuando intentó enseñarle esta táctica, ya J había escrito el resultado. J no utiliza los dedos para hacer sumas o restas, él lo hace de mente.

El asunto de la evaluación de Asistencia Tecnológica va en camino. Luego les cuento con detalle pues mañana recibiré algunas respuestas.

martes, agosto 21, 2007

Seguimos Tratando

No fue mucho lo que logré hoy. En la región me indican que tenían una persona realizando evaluaciones de Asistencia Tecnológica pero no se por que razones ya esta persona no está disponible para realizar este tipo de evaluación.

También llamé a la Universidad de Puerto Rico pero hoy no estaban trabajando pues no tenían servicio de agua, así que tengo que tratar mañana. Aquí realizan evaluaciones de Asistencia Tecnológica pero alguien me comentó que hay que costearlas. Tendría que verificar si aceptan Remedio Provisional pues a J le fue aprobada la evaluación a través de Remedio Provisional.

Llamé a otra persona que era una de las tres que me había referido la Unidad de Remedio Provisional pero que para mayo cuando llamé me dijeron que hasta agosto no estarían realizando evaluaciones. Llamé hoy y aparentemente ya comenzaron a evaluar pues me dieron otro número de teléfono para que llamara a otra persona para pedir la evaluación. Llamé pero no me contestaron y dejé mensaje.

Por otro lado, estoy en espera de que una madre que conozco a través del grupo, me provea un número de teléfono de un lugar donde le realizaron la evaluación a su hijo.

Y como último recurso, esta noche me comunico nuevamente con la persona que tiene a J en lista de espera para verificar que está pasando con el turno.

Para completar, la maestra de EE me hizo la observación de que revisando el expediente de J se dio cuenta que hay que reevaluarlo pues su evaluación sicológica vence en octubre y ya tendría dos años.

El Dr. de J se va fuera de Puerto Rico, precisamente mañana, ya que se va a continuar estudios post doctorales en la Universidad de Washington para especializarse en Neurobiología del Autismo. El nos prometió que regresa a Puerto Rico pero no hasta dentro de 1 ó 2 años.

Mis experiencias con la evaluaciones que le ha realizado el DE a J no han sido muy buenas que digamos. Por esto yo prefiero realizarle una evaluación privada a J pues entiendo es una evaluación mucho más completa y detallada. Así que esto es otra cosa que se nos suma.

Ya tengo identificada a la Sicólogo a la cual le solicitaremos evalúe a J. Así que tendré que ir haciendo cita para esta evaluación.

Ven lo que les digo, esto no termina siempre hay algo. También estoy preparándome para el COMPU del lunes ya que solicité una revisión al COMPU anterior.

Hoy me llamó, a la hora de almuerzo, mi comadre para decirme que había llegado la compra de J al comedor. Le trajeron pastas entre otras cosas y hasta unas galletitas de coco. Le pedí a mi comadre que me trajera copia de las etiquetas o un empaque de lo que le trajeron para analizar si cumplen con los requisitos de la dieta de J.

Estaba por mencionarles que el otro días, y por primera vez, tuve la oportunidad de ver a la Dra. Temple Grandin ofreciendo una charla sobre Autismo. Yo he leído sus libros pero nunca la había visto o escuchado hablando. Lo único que tengo que decirles es IMPRESIONANTE.

lunes, agosto 20, 2007

A La Carga Nuevamente

En estos días me enteré que una de mis compañeras en la lucha con el Autismo, a la cual aprecio mucho, se va de Puerto Rico.

De verdad que me sentí triste cuando me lo dijo pero luego de dialogar con ella comprendí que estará bien y ella lo hace por brindarle mejores oportunidades a su hijo.

Una madre soltera que tiene dos hijos pequeños y el que tiene Autismo está en el momento crucial para darle una intervención intensa para poder sacarlo hacia adelante.

Casualmente yo conocí una persona vía teléfono que ya está radicada cerca de donde se va a mudar esta muchacha y las puse en contacto para que la orientara.

Por lo menos me queda la tranquilidad que tendrá personas allá que la ayudaran y la guiarán cuando llegue para que gestione todo lo que su hijo necesita.

Y esto es así, todos los días leo mensajes o escucho personas que comentan que están haciendo las gestiones para ir para E.U.

Yo les digo algo, no es tan solo la falta de servicios para nuestros hijos sino también como están las cosas aquí en el país. De verdad que le dan deseos a uno de hacer las maletas y salir corriendo.

En otros temas, comienza una nueva batalla pues como que ya esperamos demasiado para la evaluación de Asistencia Tecnológica de J. Mañana mismo comienzo a hacer llamadas y gestiones para conseguir esa evaluación prontísimo. Todavía J está en lista de espera con la persona que había conseguido pero ya me cansé de esperar.

De verdad que es hora de que mamá saque la cara por Super J. Si no le conseguimos ayuda a J para su limitación con la escritura y otros problemitas, continuaran las rabietas y la negativa de J de trabajar en la escuela. No es que queremos que J dependa de equipos tecnológicos pero por el momento tal vez esto sea la solución pues J tiene que continuar con sus retos académicos y no estancarse por que no quiere agarrar un lápiz.

Espero conseguir quien le realice esta evaluación a J pronto pues lo que viene después de la evaluación es otra guerra para que le compren los equipos o materiales que se le asignen.

A LA CAAAAAAAAAARGA…..

domingo, agosto 19, 2007

Arroz

Aquí estoy pensando en como le voy a meter mano a una asignación que tiene J. En la escuela están tocando el tema de la pirámide alimenticia. J con ayuda de Rosalba hizo en la escuela una pirámide alimenticia. La hoja está pegada en la libreta y tiene dos preguntas para contestar.

Una de la preguntas es ¿de qué grupo (singular) debemos comer más alimentos? Y la segunda pregunta es ¿cómo lo sabes?

Me pueden llamar bruta si quieren pero ni yo sé la respuesta a esta pregunta. Para mi debe ser una dieta balanceada y por ende, diariamente debemos consumir alimentos de cada uno de estos grupos.

Supongamos que J comprendiera la pregunta, ¿qué va a contestar? Un niño que solo consume alimentos de algunos de los grupos y que de otros nunca ha probado alimento.

Obviamente, y si J comprendiera la pregunta, teniendo la tarea imágenes visuales J contestará en base a los alimentos que él vea que le gustan. A J le gusta mucho el arroz. Voy a sentarme con J a hacer la tarea y luego regreso a escribir.
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Ok, estoy de vuelta.

Ahora les narro lo que ocurrió cuando me acerqué a J para hacer la asignación.

Yo- J “¿de qué grupo de alimentos debemos comer más?
J- cereales
Yo- ¿por qué?
J- hay arroz que me gusta
Yo- ¿Cuáles son lo que nos alimentan más?
J- arroz

JA, SE LOS DIJE QUE J CONTESTARIA ARROZ.

Como esta fue su respuesta le pedí que escribiera la contestación a las preguntas.

Yo- J escribe cereales debajo de la primera pregunta
J- no puedo
Yo- ¿por qué no puedes?
J-no quiero escribir
Yo-J, vamos a hacer la tarea, escribe la palabra cereales
J- NOOOOOOOOOOOOOO QUIEEEERO, TENGO QUE JUGAR
Yo- hasta que no hagas la tarea no juegas.

Apagué el televisor y le removí el DS del cuarto. Aquí le dio una rabieta y comenzó a gritar y apretarse la cara. Le indiqué que permanecería sentado en su cuarto y que cuando estuviera listo para hacer la tarea, me dejara saber o de lo contrario no había más televisión hasta tanto hiciera la tarea.

Me fui de su cuarto y aquí estoy escribiendo. El dejó de gritar pero continúa con mucho coraje. Se asoma a mi cuarto y cada vez que se asoma le digo, “cuando estés listo para trabajar me dejas saber”.

En una de las que entró al cuarto, Francisco agarró el DS y se puso a jugar. J lo vio y se fue molesto, luego regresó y miraba a Francisco jugar. Luego de unos minutos se me acercó y agarró la libreta y se la llevó. Yo me fui tras él y le pregunté si estaba listo. Buena táctica de Francisco.

No me contestó pero se sentó con la libreta en mano. Le pregunté ¿estás listo? Y J me contestó que sí.

Volvimos..
Yo- J ¿de qué grupo de alimentos debemos comer más?
J- CEREALES
Yo- ¿Cómo lo sabes?
J- a trabajar
Yo- ¿Cómo sabes que debemos comer más cereales?
J- arroz

Se podrán dar cuenta que para este momento se había desorganizado un poco. Ya no contestó “por que me gusta” como la primera vez.

Escribió su primera respuesta y para la segunda lo tuve que llevar dictándole las palabras. Luego de esto le permití jugar con el DS por 15 minutos, esto es refuerzo inmediato luego de lograr un comportamiento deseado. Luego de los 15 minutos lo bañé y guardo el DS. Y entonces le permití ver la tele.

El me da sus respuestas verbales pero el problema es cuando tiene que escribir. Dios mío que cosa increíble como este chico ODIA con mayúsculas el tener que escribir.

El viernes tampoco quiso hacer un dictado que tiene pendiente hace unos días. Este dictado es para nota y no ha querido hacerlo. Mañana le escribo una nota a la maestra y ASE para indicarle que le permitan a J deletrear las palabras del dictado para probar que las sepa.

No se si esto es parte de una prueba diagnostica pues no le han dado nada de dictado para estudiar. El otro día hizo dos palabras del dictado, estas eran; broma y frío. J escribió firo y brona. Ya no quiso escribir más.

Esto apenas comienza, nos falta el resto del semestre.

sábado, agosto 18, 2007

Despues de La Tormeta viene la Calma

Hoy teníamos la reunión del Grupo de Apoyo pero la suspendí ya que desde esta mañana hemos estado experimentando fuertes vientos y de vez en cuando cae un poco de lluvia.

Decidimos cambiarla para el próximo sábado 25 de agosto, para ir a la segura. Me habían llamado un montón de gente especialmente maestros, trabajadores sociales y estudiantes de sicología ya que la charla está orientada al tema educativo. Estos maestros también habían invitado a padres.

La charla que llevaremos a cabo es “Aspectos Psicoeducativos y Modificación de Conducta del Niño con Autismo y Desórdenes Relacionados”. La misma será ofrecida por la Dra. Heyda Martínez, Sicólogo y Consultora Educativa.

La Dra. Martínez es tremendo ser humano y muy competente. Tiene 30 años de experiencia como sicólogo y de estos alrededor de 15 trabajando con la población con Autismo. Así que rieguen la voz y aunque no tengan un familiar con Autismo, pueden asistir para que conozcan sobre la condición y apoyen a esta población.

Me gustaría que mis amigos, fanáticos de J se dieran la vueltita un día y nos visiten durante una reunión para conocerlos.

Como les decía, hoy pasó al sur de nuestra isla un poderoso huracán. Gracias a Dios, que no nos afectó directamente. Lo único que hemos sentido son vientos y un poco de lluvia pero nada grave.

Les pido que tengan en oración a nuestros vecinos de Jamaica ya que según aparenta el huracán va directo hacia allá.

Hoy J tuvo su terapia visual, Tae Kwon Do y la Terapia Ocupacional. La terapia de habla fue suspendida.

Recuerdan que anoche cuando me despedí de ustedes J estaba con una rabieta. Fui y lo agarré y comencé a darle unos masajes y se tranquilizó. Luego le di leche y en unos minutos se quedó dormido. Esta mañana estaba calmado y me senté a hablar con él sobre su comportamiento de anoche. Le expliqué que hoy no se le compraría ningún “regalo” como él quería. Que para que le compremos algo tiene que ganárselo y portarse bien. El me dijo “ok”.

Pensábamos que daría problemas hoy en las terapias pero se portó bien. Anoche, decía que no iba para la terapia. El resto del día lo ha pasado tranquilo pero pendiente al viento que hace. Cuando escucha la brisa dice que está lloviendo.

Hoy leí en el periódico sobre una carta circular del DE donde indica que los niños de K-3 grado no contaran con educación física o más bien que la clase se la dará su maestro de salón hogar a pesar que no están certificados o tiene experiencia en esta área. Y esto es cierto pues la ASE de J me dijo que a J ya no le dan la clase de Educación física. Tampoco le brindan bellas artes o salud. Y que para los niños de Educación Especial utilizaran este periodo para que vayan a salón recurso. Así que me imagino que esto es lo que pasará con J. En estos días durante ese periodo, la maestra de salón hogar ha estado atendiendo los chicos y haciendo juegos con ellos.

J necesita de la actividad física tanto por sus problemas motores y su hipotonía muscular. Y ahora hasta la Optometra Conductivista en su informe de evaluación hace una recomendación a la escuela donde indica que es importante que se le provea a J el ejercicio físico.

Esto es otro punto que tendré que tocar durante el COMPU. A J aún no se le ha hecho la evaluación de Terapia Física. El viernes me enviaron copia del referido, pues yo lo solicité, para pedir el servicio a través de Remedio Provisional. Durante el primer COMPU se habló de proveerle a J Educación Física adaptada, ahora con esto de la carta circular no se que ocurrirá con este tipo de Educación Física. Si ni tan siquiera le van a proveer la Educación Física regular, pues no se que pasará con este servicio de Educación Física Adaptada.

Pero seguimos con la batalla.

viernes, agosto 17, 2007

Huracán Dean o Huracán J

En estos momentos estamos pendientes al paso del huracán Dean, que aunque pasará lejos de Puerto Rico no podemos bajar la guardia pues no podemos confiar en estos fenómenos. Confiemos en Dios que no nos toque ni una gota de agua.

El huracán Dean está pasando pero aquí tengo en la casa al huracán J. J está de un mal humor increíble. Aquí estoy escribiendo y tratando de ignorarlo. Ya se le apagó el juego y el televisor pues no se está comportando bien pero continúa con la cantaleta y pues lo que queda es ignorarlo.

No es fácil pues J se puede poner pesadito cuando tiene coraje, pero Francisco por un lado tratando de concentrarse en el periódico para ignorarlo y yo por el otro tratando de escribir para ustedes.

Allí acaba de tirar unos papeles al piso y cuando lo estaba haciendo nos miraba. Yo lo estoy mirando con el rabito del ojo pero no me doy por enterada.

Pues hoy me escribió su T1 que J no quiso trabajar en la tarde, no quiso tomar un dictado. Solo lleva una semana de clases y ya han ocurrido tres sucesos. ¡SANTO DIOS! que pulmones tienen estos chicos, J se acaba de sacar un grito que ni Tarzan. Sigue con su coraje y está peleando por cualquier cosa.

Ahora se llevó el control del televisor pues sabe que esto le molesta a su padre y más por que Francisco esta viendo la lucha libre. Está amenazando a su papá de que le va a apagar el televisor y romper el control.

J tiene su alergia y tiene picor en su cuerpo. Francisco lo está llamando para ponerle crema pero J no quiere venir donde Francisco. J quiere que Francisco vaya donde él está y está gritando y amenazando con apagar el televisor. J gritó LO VOY A APAGAR, y lo apagó. Francisco se levantó para ir donde J y cuando J vio que Francisco se dirigía hacia él dijo “ahora lo prendo”.

Francisco agarró a J por el brazo lo trajo a ponerle la crema mientras J gritaba y gritaba. J se quitó la camisa, tiró la camisa, sacó las sábanas de la cama y las tiró al piso. Está gritando y haciendo ruidos, apretando los puños y arañándose.

Esto gente se los cuento para que tengan una idea de lo que puede ocurrir de momento y como J pasa de un momento de estar bien y tranquilo a una rabieta como esta. Hacia tiempo no lo veíamos así. Por eso no se puede bajar la guardia.

Los dejo pues es hora de intervenir para tratar de calmar a J.

jueves, agosto 16, 2007

J hizo La Primera

Donde nos quedamos, ah si en que el martes no envié a J a la escuela y se quedó con su abuelo. Rosalba fue a trabajar ayer y puso al día las libretas de J.

Ya J comenzó a quejarse de sueño en la escuela. Y comienzan las opiniones de que si no duerme lo suficiente, que tiene que tener problemas con la azúcar, etc.

Anteriormente el sicólogo, durante un COMPU, explicó que el nivel de rendimiento de J es corto. En la mañanas funciona mejor pero por este esfuerzo que él tiene que hacer para prestar atención, escribir, etc., es agotador para él y pues llega un momento en que ya no da más.

Hoy hablaba con otra Dra. También sicóloga y le expliqué esto y me dijo lo mismo, ella lo definió como que llega un momento que J hace “shut down” y que esto ocurre con estos chicos.

Ella me mencionó que como parte de los acomodos de J en la escuela se le permita a J salir del salón a caminar o inclusive si hay un área disponible se le permita tomar un descanso en un sofá o área aparte y se le mida el tiempo. Que J esté conciente que se le permitirá descansar por X cantidad de tiempo y luego intente continuar con sus tareas.

Hoy la maestra tenia que tabular y entregar los resultados de unas pruebas diagnosticas. J se negaba a hacerla pues decía que era difícil. La maestra habló con la madrina de J y esta a su vez habló con J y le explicó que tenía que hacer las pruebas. Creo que J le decía, “es difícil para mi, no puedo”.

En la tarde ella me llamó y puso a J al teléfono y J me decía “yo porté bien” “yo hice las puebras (pruebas)”. Luego el muy listo me dice “¿Qué tu vas a hacer conmigo?” como quien dice, yo estoy haciendo el esfuerzo y que me vas a dar a cambio. Mi comadre agarró el teléfono y nos estábamos riendo de lo que me dijo J pero ella me dice que no sabe si el hizo o no las pruebas pues no pudo hablar con la maestra.

Pero como yo conozco a J, llamé a Rosalba y ella me dijo que ayer y hoy J se le tiró al suelo y se metía debajo del escritorio. Se negaba a trabajar pero Rosalba es muy buena manejando a J y evitó que el comportamiento escalara en una rabieta.

Me contó que anoche le preparó un lápiz de Mario Bros y logró que J hoy escribiera un poco más utilizado este lápiz. También se trajo de su casa un muñeco que le había salido a su hija en McDonalds y le dijo a J que si almorzaba bien ella le prestaría el muñeco y así fue, J se comió toda la comida.

Otra cosa, a J le dio deseos de hacer #2 en la escuela pero no quería hacerlo. Estuvo quejándose de dolor de estomago pero no quería ir al baño. J nunca hace #2 en la escuela pero hoy no se que le ocurrió que le dieron deseos. Rosalba me dice que le decía que fuera al baño y J decía que no. Así estuvo desde la hora del almuerzo hasta las 2:00 p.m. Cuando ya se quejaba mucho, Rosalba lo convenció de ir al baño y J le dijo “tú me ayudas” ella le contestó que si entonces J usó el baño tranquilo. J aún no se limpia y aparentemente no quería usar el baño pensando en que yo no estaba para ayudarlo. Al Rosalba decirle que lo ayudaría pues él inmediatamente usó el baño. Ya ella sabia pues le había advertido que si esto ocurría algún día, tenia que estar pendiente pues J no se limpia.

Hoy me dieron la cita para el COMPU que solicité. A J le hicieron un COMPU en mayo pero solicité otro para establecer lo de las recomendaciones de la terapia visual de J y los acomodos o arreglos que se harán con J cuando su ASE (T1) se ausente. Es mejor tener un plan pre-establecido por escrito y que se designe la persona o personas que asistirán a J cuando ella se ausente. Se debe cubrir el asistir a J al momento de ir al baño, comedor y dentro del salón durante sus clases ya que J necesita mucha supervisión en el salón. J se mantiene bastante tranquilo pero si no hay alguien a su lado dándole instrucciones y motivando a hacer las cosas, él no hace nada.

Necesitamos tener la tranquilidad de que si J llega a la escuela y su ASE falta, no van a improvisar sino tener un plan ya delineado para que J sea atendido.

martes, agosto 14, 2007

Tema Obligado

Un poco fuera de tema pero este es el tema obligado en estos días. Un lamentable incidente entre la Policía de Puerto Rico y un ciudadano.

Tuve la oportunidad de ver el video de este incidente y me pareció algo horrible, atroz, inexplicable, triste, abusivo. Pudiera utilizar mil adjetivos para describir mi sentir y reacción sobre este suceso y todos serian en contra de la acción de ese policía.

Para los que leen el Blog y no viven en Puerto Rico les explico que se trata de un policía que ejecutó, si por que lo considero una ejecución, a un ciudadano y todo fue grabado por un testigo. Aunque me imagino que mucha gente fuera de Puerto Rico conoce el caso pues se difundió en la noticias a nivel internacional. No quiero a entrar en detalles sobre este caso, pueden ver el video en esta dirección es el segundo y juzguen ustedes mismos. Pueden leer los detalles de la noticia original aquí.

Que vergüenza para nuestro país, uuuyyyy!!! soné como a la Ex Gobe. Y no solo vergüenza sino que me causa una inmensa tristeza que nuestro querido Puerto Rico esté tan deteriorado y estemos pasando por tan malos momentos.

Como es posible que en nuestra Isla del Encanto, con un área relativamente pequeña comparada con otros lugares, ocurran tantas barbaridades y la situación esté tan caótica.

Francisco y yo estábamos viendo las noticias y mostraron el video del incidente donde este policía sin encomendarse a nadie, y con un descontrol no digno de un oficial del orden público, desenfunda su arma de reglamento y le dispara a este hombre. Le dispara a una persona que estaba esposada y tirada en el suelo, que ya no representaba ningún peligro, y no solo le dio 3 tiros en la espalda sino que cuando vio que el pobre hombre se mueve le da un tiro de gracia en la cabeza.

No nos habíamos percatado de que J estaba mirando las imágenes en la tele y de momento dice “que hace el policía”. Francisco y Yo nos quedamos en shock pues no esperábamos que J hiciera esta pregunta.

J siempre ha tenido algo con los policías, a veces miedo, en otras ocasiones le causa mucha curiosidad y habla de policías. Las veces que mostraba miedo yo le decía, “el policía es amigo de las persona y nos ayudan y protegen”. En la escuela me imagino le dicen los mismo.

Tal vez J al ver estas imágenes estaría tratando de descifrar por que mi mamá me dice que “el policía es mi amigo” y ese está matando a una persona. Tal vez no es capaz de hacer esa analogía pero lo que si es cierto es que se dio cuenta que algo raro pasaba en esa escena.

Yo no voy a decir que todos los policías son abusivos pues la gran mayoría son personas justas y que realmente se preocupan por la seguridad del su pueblo. Pero ciertamente, este incidente crea mucha frustración y miedo al pueblo y empaña la imagen de la Policía de Puerto Rico.

¿En quien vamos a confiar? Ya no podemos confiar en nuestro gobierno que debe velar por nuestros intereses y proveernos una mejor calidad de vida y lo que hacen es todo lo contrario. Nos oprimen y nos oprimen, nos aumentan todo, los servicios cada vez peor, la criminalidad ni se diga.

No podemos confiar nuestros hijos a nadie pues cada día escuchamos en las noticias tantos casos de maltrato y abuso sexual que da miedo. Si no son los mismos padres biológicos, son padrastros, son sacerdotes, son policías, son maestros.

Que difícil es vivir así, teniendo que desconfiar de todos. Y todavía hay gente que nos critica el que seamos así con J que nos dicen que no lo dejamos respirar. J que aún no distingue entre una persona extraña o conocida. Que si viene cualquiera con un juego electrónico en la mano, J lo sigue. Que si lo dejamos a cuidar con cualquier persona que nunca ha visto, él se queda como si nada y no extraña. El que no sabe expresar bien si algo le ocurrió en la escuela.

Solo le pido a Dios que las cosas en este país mejoren. Por el bien de nuestros niños y los que faltan por llegar.

lunes, agosto 13, 2007

J Solo

Anoche sonó mi celular, no logré contestar a tiempo pero cuando identifiqué la llamada era la T1 de J. Se podrán imaginar que el corazón me dio un brinco.

Le devolví la llamada y cuando ella contestó, sonaba muy mal. Me llamaba para indicarme que no podría ir a trabajar pues estaba enferma. Además del fuerte catarro que tenia, le estaba dando un fuerte dolor de espalda y tuvo que ir al hospital. La inyectaron y le enviaron reposo hasta el martes.

Le dijeron que tenia un nervio “pinchado” pero ella no se explica que ocurrió pues lo que me comenta es que con el catarro se ha pasado tosiendo y le comenzó a doler la espalda. Probablemente lo que tiene es un espasmo. Ella me dijo que hoy se quedaría a descansar y si se sentía bien iría a trabajar el mañana.

Cuando le dije a Francisco, la reacción inmediata de ambos fue llamar a su papá para que se quedara hoy con J. Nunca contestaron el teléfono así que pensé en Doña Neida. Esto tampoco dio resultado pues Doña Neida sale hoy para la Florida pues su hija acaba de dar a luz y ella va a cuidarla.

Llamé a mi comadrita y ella me dijo que le lleváramos a J, que ella trataría de hacer algún arreglo con la maestra. Si ella entendía que era difícil, pues se lo llevaría con ella a su salón. Quedamos en que ella le diría a la maestra que no sacara a J a su hora de almuerzo(a él lo sacan 15 minutos antes que a los demás chicos). Lo que se iba a hacer era que lo retuviera y cuando ella saliera con el resto del grupo, llevara a J a la oficina para que cuando mi comadre saliera (ella sale 15 minutos después) lo llevara al comedor.

Mi comadre y yo quedamos en eso y acordamos que aunque no hiciera nada en las clases, por lo menos estuviese presente en la escuela. Esta mañana recordé que había otro problema, el llevar a J al baño. J utiliza un baño especial que hay que tener la llave para abrirlo. Lo único que se me ocurrió fue pedirle a la secretaria de la escuela que ayudara a J con esto.

La llamé esta mañana y le expliqué lo que ocurría y ella inmediatamente se puso a la disposición de estar pendiente de J. Yo le pedí que hablara con la maestra y le pidiera que cuando J quisiera usar el baño lo enviara con un niño y las llaves del baño hasta la oficina y ella llevaría a J al baño y luego lo regresaría al salón. El salón de J se ve desde la oficina.

Al mediodía llamé a la escuela para hablar con la secretaria y me dijo que llevó a J dos veces al baño durante la mañana e inclusive ella también lo llevó al comedor. Cuando estaba hablando con ella me dijo que en esos momentos la maestra se llevó a J al salón a buscar su lonchera pues J quería agua y que lo traería de vuelta a la oficina para que esperara a su madrina allí con ella. Me dijo que J estaba tranquilo.

La maestra le dijo a mi comadre que durante la mañana J no hizo nada. Tanto ella como la maestra de inglés trataron pero J no quiso trabajar. J se estaba quejando de sueño. Y comenzó con el cuento de dormirse en el salón y hasta una de las maestra dijo que me dijeran que lo acostara más temprano. Inmediatamente mi comadre le explicó que como no está su T1 él se siente perdido y utiliza el sueño como mecanismo de escape.

Estábamos seguros que J no trabajaría en la escuela pero por lo menos está presente en el salón y aunque no escriba capta algo de lo que se da en las clases.

En la tarde llamé a Rosalba y me dijo que tampoco va mañana pues hoy fue nuevamente al médico y este le indicó que descasara un día más.

Mañana decidimos dejar a J con su abuelo por cuestiones de seguridad y acuerdos que hay que establecer en el COMPU sobre los acomodos para J cuando su T1 se ausenta y que actualmente no están establecidos.

Francisco está mejor, falsa alarma con el dengue.

domingo, agosto 12, 2007

Weekend Recap

Que les cuento……Hoy se supone que teníamos una mesa de orientación en Walmart del Mayagüez Mall pero suspendí la actividad.

Francisco desde el viernes no se sentía muy bien y además una compañera que me iba a acompañar durante la mesa tuvo un percance, fuera de su control. No se que piensan ustedes pero estaba de que no se diera la actividad así que llamé a la persona y le dije que para más adelante.

Ella comprendió y me dijo que no había problema, de todas formas era algo informal y quedamos en que en la semana nos comunicaremos para seleccionar otra fecha. Yo he aprendido que cuando las cosas no están para darse, yo no las empujo.

Pues mi maridito anoche se la pasó con una fiebre bien alta. El no sabe decir que realmente tiene pues no le duela la garganta, no tiene catarro, pero le duelen los huesos. Estamos un poco asustados pues en el hospital que él trabaja han llegado muuuuuuuuuchos casos de Dengue. El me dice que el hospital está lleno.

Y para colmo, en mi trabajo tenemos un empleado fuera también por Dengue. A mi me dio Dengue cuando tenia como 11 ó 12 años y no se lo deseo a nadie, fue horrible. Mañana a primera hora, Francisco va a ir a la sala de emergencia del hospital donde trabaja para que le realicen las pruebas y descartar que sea Dengue.

Pensándolo bien, a mi me dio de todo cuando era pequeña. Me dio Varicelas, Sarampión común, sarampión alemán (me dio sarampión dos veces y me dijeron que fue común y alemán), Paperas, Dengue. Faltó que me diera la chiripiolca.

A ninguno de mis hijos le ha dado nada de esto, GAD. O no se si es peor que no le diera más pequeños especialmente a Kristian.

Los tiempos cambian hasta para las enfermedades. Cuando a mi me dio varicelas estuve en cuarentena casi lo que significa el término, 40 días. Lo único que te daban era algo para la fiebre y que te embarraras de calamina, que por cierto no hacia tres pepinos. Y se sentaba a tú lado tú abuela o tú madre a velar que no te rascaras y cada vez que te agarraba rascándote te metía un manoplazo o un correazo.

Ese picor horrible que dan las condenadas varicelas, que si te dejaban te rascabas con las uñas de las manos, de los pies y con los dientes donde alcanzaras. Yo parecía mono con piojillo. Me salieron por todos lados, en la cara, cuerpo, pies, cabeza y hasta en lugares muy escondidos. Ahhhh y que nos se nos olviden las cicatrices, yo tuve marcas por muchos años.

Hoy día, hay hasta unas pastillas que ayudan a que se sequen más rápido y mejores cremas y medicamentos para el picor. El tiempo que estás con el brote en mucho más corto. Recuerdo una muchacha que trabajaba conmigo que le dieron varicelas. Estuvo fuera por dos semanas y cuando regresó a trabajar no tenía ni una marca.

J está muy bien, ha pasado el día tranquilo. El viernes hizo una tarea que tenia y ya lo estoy preparando sicológicamente para la larga semana que le espera.

Seguiremos informando.

sábado, agosto 11, 2007

Y Comenzó la Carrera.......

Brevemente les cuento que hoy fue un día agotador para J y Francisco, aclarado este punto, jejeje. Si, pues yo solo fui a la TO con ellos ya que tenía que ir a comprar DOS CAMISAS DE ESCUELA para J ya saben lo que pasó con las otras. También tenia que ir al supermercado, etc. Que vida esta…..

Hoy le fue bien a J en todas sus terapias. La terapista ocupacional me dijo que hoy J trabajó muy bien. Le trabajaron un rompecabezas y lo hizo sin pelear y lo completó. Se está notando el progreso de J con los espejuelos, está más dispuesto a realizar tareas.

Hoy le tocó su recompensa, no pregunten. ERROOOOOR con mayúsculas, llevar a J a que escoja un juego. No encontró lo que quería y estuvo a punto de una rabieta, terminamos gastando más de lo que esperábamos pues luego se antojó de otro. De ahora en adelante, le traemos la recompensa sin llevarlo a él.

Y para completar salió de oro pues fuimos a comer pollo a un restaurante que no voy a mencionar el nombre y a J le regalaron un reloj de uno de los personajes de Mario Bros. A propósito en el lugar de comida J comenzó otra vez con la cuestión de que las mesas estaban sucias. Pero esta vez el mismo le pasó servilletas a la mesa.

Acabo de ver un anuncio en VH1 con rockeros hablando sobre Autismo. Entre estos KISS, Mick Jagger, y muchos más, ¡ROCK ON!

viernes, agosto 10, 2007

J Va al Dentista

No recuerdo si les había comentado que uno de los dientes de arriba (al frente), de J estaba flojo y hasta lo tenia levantado pero no se le caía.

J no dejaba que ni Francisco ni Yo le tocáramos el diente y pues como hoy tenia cita con la dentista lo dejamos quieto para decirle a ella que se lo sacara.

Anoche J aceptó que Kimberly le tratara de sacar el diente. El se deja con Kimberly de hecho dos diente de abajo se los sacó Kimberly y el tercero, también abajo, se lo sacó él mismo.

Luego de un rato de Kimberly moverle el diente, se lo sacó. Esa hija mía es brava de verdad pues a mi no me gusta sacar dientes ni a Francisco tampoco. Si me vieran anoche, Yo la más cobarde, mientras Kimberly le bregaba con el diente a J yo me estaba tapando la cara con un comforter.

Pues hoy J fue por primera vez al dentista, Francisco los llevó. Kimberly también tenia cita para hacerse un chequeo y una limpieza.

Francisco me llamó desde la oficina de la Dentista y me dijo “habla con J”. J estaba llorando y Francisco quería que yo hablara con él. J me decía, “yo no quiero dentista” le hablé y traté de tranquilizarlo diciéndole que le iban a ver los dientes y limpiárselos y que no le dolería. Y le recordé que mañana le toca su recompensa por que se ha portado muy bien durante toda la semana. Aún llorando me dijo “OK” y luego vino Francisco al teléfono. Primero atendieron a Kimberly pero Francisco y J estaban adentro mientras la atendían.

Luego le tocó el turno a J, y se formó un huracán. J lloró, gritó, peleó y durante todo este tiempo la dentista y su asistente mantuvieron toda la paciencia del mundo. Finalmente, cuando J se cansó de gritar y pelear entonces le pudieron hacer la limpieza.

Tanto J como Kimberly salieron con dos caries cada uno. Le dieron cita para septiembre para arreglárselas. Francisco dice que la experiencia con la dentista fue buena. Después hablé con J y me dijo “yo porté bien, dolió solo poquito”.

Ayer comencé con la gira por el área suroeste. Me refiero a que fue mi primer viaje a recoger a J a la nueva casa de su madrina. Salí de trabajar a las 5:00 p.m “sharp”. Fui primero a recoger a Kimberly a la casa de mi hermano para luego ir a recoger a J.

Medimos el tiempo para ver cuanto nos va a tomar esta vuelta en las tardes y llegamos al portón de mi casa a las 6:10 p.m. Y eso que solo me demoré en la casa de mi comadre como 5 minutos pues recogí los bultos y casi ni hablé con mi comadre.

J solo tenía una tarea, GAD, y la hicimos rápido. El día antes, anticipándome a que llegaríamos tarde, cociné como para un batallón para guardar comida y no tener que llegar a cocinar. De ahora en adelante esta será una de las estrategias, cocinar un día si y otro no. Francisco en ese sentido en bien comprensivo y no le molesta comer comida recalentada. JA, y que diga lo contrario.

Mañana comienza el súper ajetreo pues comienzan las TH y TO. Como les dije, J estará de 8:00 a.m. hasta las 2:30 en terapias con un descanso entre 11:30 am. y 1:45 p.m. Ya a las 7:00 a.m. tiene que estar de camino rumbo a Ponce.

Todo sea por el bien de J.

jueves, agosto 09, 2007

Primer Día de Clases de J

Les cuento que J se levantó tranquilo hoy. Como siempre me tiene que pasar algo, las camisas que le compré a J para la escuela le quedaron grandes. Las mangas le llegaban debajo del codo.

No sé que pasó pues le compré dos en un lugar y tres en otro y las tres últimas que compré a pesar que son el mismo tamaño que las demás. Y pregúntenme donde está el “ticket”, NPI.

Gracias a Dios que tenia las otras dos para resolver y ahora a estas alturas no se si consiga camisas. O tendré que llevarlas a que le suban las mangas pues de lo demás le quedan bien pero las mangas le quedan largas.

Pues llegamos al estacionamiento de la escuela y desde allí comenzó el comité de recepción. Unos de los maestros de la escuela vino a recibir a J al carro y cuando J comenzó a desfilar por la escuela todo el mundo venia a saludarlo y a abrazarlo. SUPER J, EL PROXIMO ALCALDE.

La maestra de J llegó temprano así que nos fuimos a su salón a instalar el escritorio, que lo llevé hoy, y a hablar un ratito. Me pareció muy buena persona y bien dispuesta para implementar algunas observaciones que le hice.

Mientras hablábamos, J se dedicó a caminar de un lugar a otro en el salón y luego a dar vueltas alrededor de la fila donde él se sienta. Me imagino que esa era su forma de explorar el área pues es desconocida para él. Luego de un rato dijo “Sra. Flores viene horita”. La Sra. .Flores era la maestra de primer grado de J.

La maestra me miró como quien dice, “ahora si”. Le expliqué a J que la Sra. Flores se queda en primer grado y que ahora tiene una nueva maestra. Comenzaron a llegar los compañeritos de J y él se sintió más seguro pues comenzó a decir los nombres.

Me dio risa pues ya estaban todos los chicos en el salón y J sentadito y unas niñas y niños comenzaron a decirle a J “mira J esa nene es nueva” refiriéndose a una niña que llegó nueva a la escuela pero J ni caso.

Tan pronto tocó el timbre me fui pues no quería dar pie a que J comenzara a decir que se iba conmigo o algo así. Anoche hablé por teléfono con la T1 y le expliqué todo lo relacionado a J con sus nuevos espejuelos y que dentro del bulto están; la crema del picor para la piel de J, el estuche de los espejuelos, etc, etc, Esta conversación la tuvimos anoche precisamente para hoy no tener que quedarme mucho tiempo para explicarle a ella.

Cuando salí del salón hablé un ratito con los dos maestros de EE y les indiqué sobre citar otro COMPU para establecer los de las terapias visuales y los acomodos recomendados por la Doctora.

Ellos me dieron seguimiento con un referido que quedé de llevarles, por parte del sicólogo, donde indica que él recomienda terapias sicológica para J pero en la escuela. Según lee el documento, “estas terapias son recomendadas con el propósito de ayudar a J en el desarrollo de destrezas sociales, con el fin de desenvolverse mejor con sus pares y encaminarse a la vida independiente”.

El Dr. Recomienda; que las terapias sean de forma individualizada en la escuela, que se trabaje con adiestramiento en conocimiento de reglas sociales (hacer turnos, estrategias de comunicación, usar descripciones con adjetivos para halagar a otros, expresiones emocionales adecuadas, iniciar conversaciones, reconocer figuras de autoridad, reconocer con quien conversar y con quien no), que se estimule los modos de expresión verbal y no verbal, que se provean tareas donde el niño necesite desenvolverse solo y envolver ambiente de salón de clases, destrezas con pares y con adultos.

Durante el COMPU se estableció la necesitan de este servicio y los maestros de EE ya prepararon el referido para el servicios y estaban esperando que yo le entregara este documento del Dr. para enviarlo a la región. Vamos a ver como esto se nos da.

Me dicen que hoy J se portó bien en la escuela pero después del mediodía su Madrina se lo llevó para su salón pues llamaron a la T1 que tenia que ir a firmar un documento a la región, en el cual el DE cometió un error. Ella lo atendió hasta la hora de almuerzo y luego mi comadre me indicó que ella prefirió llevárselo a su salón pues la maestra aún no conoce a J y no quería dejarlo solo en el salón.

Mañana J no va para la escuela pues tiene cita con la dentista, les contaré como le va pues le pediremos que le remuevan los dos dientes de arriba pues los tiene flojos.

miércoles, agosto 08, 2007

La Cita

Nope….muy bueno para ser cierto. La cita para las 9:00 a.m., J y yo llegamos a las 8:40 a.m. Le notifiqué a la secretaria del Geneticista que habíamos llegado y me dijo que el médico había llegado un poco tarde y estaba atrasado.

Nos sentamos y pensé, si está atrasado pues tal vez le toca a J a las 9:30 a.m. o algo así. Me di cuenta que la sala estaba repleta pero yo tranquila pues J estaba citado.

Pasaron las 9:30, las 10:00, 10:30. Saben a que hora llamaron a J, a las 11:45 a.m. Me di cuenta que estaban llamando chicos y una mamá que estaba a mi lado me preguntó que para que hora me habían citado y le dije a las 9:00 y ella me dijo pues mi chica es la cita de las 8:30 a.m.

Luego nos enteramos que el otro Geneticista tenía pacientes citados y no pudo llegar a atenderlos y el Geneticista de J los iba a atender. Lo que había era un despelote, se brincaron turnos, etc.

Yo tenía cita para pintarme el pelo a la 1:00 y mis planes eran que como se supone que J saliera temprano lo llevaría a cuidar con Kimberly y luego me iba a pintar el pelo.

Ya J se estaba impacientando en la oficina del médico, comenzó a llorar. Uffff, se podrán imaginar. Por fin lo atendieron, salimos corriendo a almorzar algo y me lo tuve que llevar conmigo a pintarme el pelo. J se portó bien pues lo dejaron jugar con un juego electrónico.

Sobre la cita……..me enfatizaron sobre la dieta y que hay que reducirle las grasas y le aumentaron la dosis de Carnitina.

Mañana J comienza las clases, le cuento como nos va. Rosalba está lista para recibirlo.

Los dejo pues voy a preparar las cosas de J y es tarde.

Aún no nos han devuelto la computadora y tengo que esperar a que Francisco llegue de trabajar para que me preste su laptop, por eso me estoy demorando en contestar e-mails y publicar para el Blog.

Espero que para la próxima semana se haya resuelto el asunto de la computadora.

martes, agosto 07, 2007

Varios Temas

Otra vez J llegó, de la casa de mi hermano, con dolor de cabeza. Ayer estuvo un rato en la piscina y Francisco me dijo que tal vez sea que el movimiento dentro del agua le causa algún estimulo que luego se le convierte en dolor de cabeza.

Cuando J me dijo que le dolía la cabeza le comenté, eso es la piscina. Para mi sorpresa J me contestó “es dentro de la casa hay ruido, que hablan mucho”. No me sorprende que en lugar de la piscina si es por el ruido pues estamos hablando de que en la casa de mi hermano hay tres niños, además de J y Kimberly, y dos adultos. Me imagino que sí hay mucho ruido. Como se darán cuenta J ya está comenzando a expresar como se siente y lo mejor es que ya en dos ocasiones ha tenido la oportunidad de indicarnos la causa o motivo.

No saben lo feliz que esto me hace sentir pues ese es uno de mis grandes temores y pesares, él que para J es bien difícil comunicar lo que piensa y explicar lo que le ocurre. Definitivamente, ya sabemos por que a J le gusta estar lejos de ruidos y bullicios.

En la actividad de la Alianza, cuando llegamos J inmediatamente quiso ir a la piscina. Luego de estar un rato dentro de la piscina, en una esquinita con Francisco, uno de los salvavidas que estaban velando y compartiendo con los chicos le puso un chaleco a J y lo retiró de Francisco para tratar de enseñar a J a nadar.

J comenzó a llorar y se puso nervioso. La cosa es que luego no quiso volver a la piscina y se dedicó a jugar en los inflables. La persona tuvo la mejor intención de tratar de divertir a J pero J no lo vio así.

A J cuando le da con algo se convierte en un piojillo. Le dio con que su papá se metiera a la piscina pero él no quería meterse. Francisco le decía, “Yo voy a la piscina si tú vas” pero J no quería y seguía con la cantaleta de que su papá se metiera.

Ya J estaba medio molesto y llorando por lo que me le acerqué y le pregunté “¿J que pasa?” y saben lo que me dijo el muy listo “mi papá tiene que ir a piscina y Yo lo velo”. Demás estar decirles que Francisco y Yo comenzamos a reírnos.

Luego de un rato se calmó y se sentó en una esquinita y allí se quedó. Ya no quiso jugar en los inflables ni mencionó más la piscina. Cuando J se siente sobre-estimulado él mismo se va a un lugar callado y se sienta tranquilito. Por lo menos ya sabe como tranquilizarse y no es como antes que le daban tremendas rabietas cuando se sentía así.

Ya falta poco para el inicio de clases. Bueno para J un día adicional pues mañana no puede ir a la escuela por su cita con el Geneticista. Por cierto del Geneticista, ayer me llamaron para confirmar la cita y me dieron la magnifica noticia de que ahora es por horario no por orden de llegada. J está citado para las 9:00 y a esa hora lo atenderán. Esto me alegra mucho pues se podrán imaginar que solo teniendo tres Geneticistas en Puerto Rico para atender a tanto niño, esas salas siempre están llenas. Y nuestros chicos no son muy buenos esperando turnos.

Hago un aparte para contarles que como siempre con el DE, la felicidad nunca es completa. Anoche me llamó Rosalba, la T1 de J, y me dijo que la llamaron de la Región para que fuera hoy a las oficinas. De momento lo que le dije fue, que bueno eso quiere decir que ya está todo listo. No pudimos hablar mucho pues yo estaba en otra llamada hablando con Maribel, que vive cerca del Yunque, una amiga del Blog. Saludos Maribel.

Pues luego cuando me acuesto a dormir me viene a la mente lo que Rosalba me dijo y me entró nerviosismo pues no había razón para que citaran a Rosalba a la región pues ya ella había entregado todo a la escuela y solo faltaban los resultados de las pruebas de dopaje.

El procedimiento es que una vez llegan los resultados, llaman al Director y le indican que la persona puede comenzar y el Director llama a la persona y le dice que se reporte a trabajar al siguiente día. Esto no sin antes haber llenado documentos, contrato y otras cosas que lo hacen en la misma escuela.

Pensando en esto, esta mañana llamé a Rosalba pero no la conseguí. Más tarde volví a llamar y me contestó. Ella me dice que la citaron para pedirle un montón de documentos entre estos; certificado médico, certificación de ASUME, de planillas, de buena conducta, etc. etc.

Rosalba entregó todo esto en abril cuando la llamaron para trabajar con J y ahora se lo pidieron nuevamente. Ella les alegó que todo estaba en el expediente que lo podía buscar pero le indicaron que tenía que volver a traer todos estos documentos.

Por lo menos le dieron la oportunidad a que comenzara a trabajar mañana pero le dieron un límite de tiempo para que entregue todo antes del viernes. Así que la pobre está corriendo hoy de un lado a otro tratando de conseguir todos estos documentos. Le dije que mañana aproveche pues J no va para la escuela para que lo que no le de tiempo hoy, lo pueda hacer mañana. Como siempre les he dicho, el DE obra de forma misteriosa.

Para que se rían un rato y es que me acordé ahora… El otro día vine a trabajar yo bien changuita estrenando una blusa nueva y no le quité el “tag” del precio.

Gracias a Dios que solo me vio uno de los muchachos y me dijo “tienes el ticket de la blusa colgando” cuando me toqué me di cuenta que era cierto y no me costó más que reírme y decirle a mi compañero “es que quería que vieran que es nueva”. Si él no se llega a dar cuenta y me lo dice paso la mañana así pues estaba colgado por la espalda y no lo hubiese visto. No se crean, yo también tengo mis “issues”.

Les notifico que estoy sin computadora. Les pido disculpas si me tardo en publicar o contestar comentarios. Espero que se pueda arreglar pues de lo contrario, ME VUELVO LOCA!!!!!!!!!!

Tengo mucha información en el disco duro. Información de la Alianza, del Grupo de Apoyo, de cosas de J, en fin muchísimas cosas importantes. Pero lo que más me duele son las fotos. Mientras, estoy publicando desde otra máquina a la que solo tengo acceso por un ratito. Tampoco he podido leer los Blogs que suelo visitar. Francisco la llevó a arreglar, espero que puedan hacer algo.

lunes, agosto 06, 2007

Pedido de Ayuda

J anoche me hizo un pedido de ayuda. Estábamos repasando el itinerario de esta semana pues J se ha pasado preguntado, o más bien diciendo, “en el jueves yo voy a la escuela”.

Aprovechando que me hizo este comentario comencé a repasar con él lo que ocurrirá esta semana. J funciona mejor si de antemano sabe lo que va a ocurrir.

Para la agenda de hoy me costó varios intentos pues era un poco complicada e iba a cambiar. Yo le había dicho a J que hoy iba para la casa de mi hermano pero cambiaron los planes.

Mi hermano y cuñada están de viaje por unos días y Kimberly está de "baby sitter" de mis tres sobrinos. Durante el día la acompaña su abuela, paterna, que se va con Kimberly a la casa de mi hermano para cuidar de los chicos y durante la noche Kimberly se va a la casa de Kristian con mis sobrinos y pasan la noche allá.

El jueves y viernes de la semana pasada J se quedó con sus abuelos pero para hoy no los conseguimos así que llamé a Kimberly para decirle que necesitaba que también se quedara con J.

Así que yo tenia que dejar a J esta mañana en la casa de Kristian y más tarde Kimberly se iba con lo nenes para la casa de mi hermano que llegaba hoy temprano. Explicarle esto a J me tomó un tiempo pues como inicialmente le dije que iba para la casa de su tío pero antes tenia que ir a casa de Kristian.

Nada, luego continuamos repasando la agenda del resto de semana. Le decía que el martes se quedaba con Kimberly, que el miércoles vamos para el médico, el jueves hay escuela y el viernes tiene que ir al médico nuevamente.

Cuando le mencioné médico el miércoles me preguntó “¿qué hace el doctor conmigo?” J el miércoles va para el Geneticista. Le expliqué que el doctor va a hablar con mami sobre unos resultados de laboratorio.

Y luego me preguntó “¿qué hace el doctor conmigo en el viernes?”. El viernes J va para su primera cita con el dentista y le expliqué a J que va para el dentista y que le van a ver los dientes.

Luego de todo este análisis y discusión de su agenda, J se fue a su cuarto a ver la tele. Al ratito J entra a mi cuarto y me dice “tú me ayudas a portar bien” “yo quiero tener carita feliz”. No entendía por que él me decía esto pero me causó un poco de sorpresa y tristeza a la misma vez pues mi hijo me está pidiendo ayuda y no entendía en que o por que.
Le pregunté, ¿J que te pasa, como mami te puede ayudar? y J me contestó “tú me ayudas a trabajar y portar bien”. Cuando uso la palabra “trabajar” más o menos entendí a que se refería, a la escuela.

Me parece que J está preocupado por que ya tiene que regresar a la escuela y como no le gusta de antemano sabe que esto puede ser motivo de portarse mal, no hacer sus tares, etc. Nosotros tenemos a J todo el tiempo con modificación de conducta y J sabe que si algo hace mal esto tiene sus consecuencias.

Anoche mientras lo bañaba me mencionó a Carmen su antigua T1. Me dijo “ya Carmen nos está cansada” “yo no estoy solo en la escuela”. Cuando se llevaron a Carmen para comedores a J le dijeron que Carmen no venia pues se iba a descansar. J me está dando a entender que ya tiene conciencia de que algo diferente ocurre con él y que reconoce que tiene limitaciones.

Yo le dije, “Carmen ya no va a estar contigo pero si Rosalba ¿recuerdas a Rosalba?”. Tenemos que tener en cuenta que Rosalba llegó a trabajar con J faltando 3 semanas para terminar las clases, así que probablemente de momento J no registró que ella lo acompañó cuando se fue Carmen.

Y comencé a hablarle para que no se sintiera inseguro. Le decía que Rosalba va a estar con él para ayudarlo y que él no estará solo en la escuela. Luego me dijo “OK” y comenzó a cantar, otra cosa que me sorprendió mucho, la canción de Scooby Doo.

Digo que me sorprendió pues J no cantaba y ya en dos ocasiones lo he escuchado cantar. Esto me alegró y yo también comencé a cantar la canción de Scooby Doo con él. Cuando J me escuchó cantar se volteó y bien serio me dijo “no hagas eso”.

Yo pensé que se refería a que no le lavara el pelo o algo así pero cuando canté otra vez me dijo molesto “NO HAGAS ESO”. Aquí me di cuenta que lo que me estaba diciendo es que no cantara.

J se molesta si yo canto, debe ser que me escucho horrible, estridente, chillona. También se molesta si tarareo pues el otro día yo estaba tarareando algo y me dijo lo mismo “no hagas eso”. Que pantalones él dice “ESO” ni siquiera dice “no cantes” sino que no hagas ESO.

“ESO” queriendo decir ese acto espeluznante que estas realizando, o ESO que haces que no se ni que es si es un quejido o me estas tratando de asustar.

Así son……………

domingo, agosto 05, 2007

Sobre La Actividad De La Alianza

Les escribo brevemente, solo para decirles que disfrutamos mucho en la actividad de la Alianza. Especialmente J se lo disfrutó y se portó súper bien.

Todos los chicos disfrutaron en cantidad y lo que más me gusta es que cuando compartimos en estas actividades, si alguno de los chicos grita, se tira al suelo, se comporta raro, lo que recibes de las otras personas son sonrisas y gestos que te dicen “no te preocupes entendemos y te apoyamos”.

Pude saludar a mi amiguitas de siempre y conocí otras que solo he conocido a través del blog o de la página de la alianza. Ahhhhhhhhhh pero no se crean que la gente me reconoce a mi o a Francisco, NOOOOOOO a quien reconocen es a J y es por quien preguntan.

Fulgencio y familia, no pudimos compartir pues ustedes llegando y nosotros que no íbamos. Se que no han podido conocer a J en persona pero nos falta la actividad del 11 de noviembre.

Los Luises se botaron catando en la actividad. Luis José el de Brumi, como siempre se botó cantando y tocando el piano aunque yo estaba al otro lado de la cancha me lo disfruté. Y Luis Carlos que también cantó como todo un pro. Los chicos de Aimée también hicieron una presentación y con coristas y todo.

Y cuando nos despedíamos J le quitó el micrófono a Joyce y fue entrevistado por Aimée. J contestó muy bien todo lo que Aimée le preguntó es que a J le encantan los micrófonos.

No tomé muchas fotos pues se me olvida siempre que tengo la cámara en el bulto y me acuerdo casi al final.

Seguimos………….

sábado, agosto 04, 2007

Terapia Visual

Hoy J asistió a su primera terapia visual. Francisco y yo entramos, antes de que pasaran a J, al cuartito con el espejo. J no podía vernos desde el área de la terapia.

El terapista comenzó la sección de terapias pidiéndole a J que le mostrara la mano con la que él escribe y J levantó la derecha. J es zurdo pero levantó la mano derecha, él tiene este problema de lateralidades se confunde y aún hace y agarra cosas tanto con la mano derecha como con la izquierda.

Me vi tentada a salir y decirle al terapista que J era zurdo pero él nos había indicado que permaneciéramos allí dentro del cuarto para evitar que J se distrajera.

Comenzaron a hacer un ejercicio en un tablero que tenia unos circulitos, no pude distinguir si estos formaban alguna figura. El ejercicio consistía en que se iba encendiendo un circulito con una luz y J tenia que tocar el circulito y luego se encendía otro circulito en otro lugar del tablero, así sucesivamente. El truco estaba en que cada vez que se encendía una luz J tenia que cambiar de mano. Tocó la primera luz con la derecha, la segunda con la izquierda, luego con la derecha, etc., etc. El terapista tenía en sus manos una jirafa de plástico que al apretarla hacia un sonido. Cada vez que J se equivocaba de mano, el terapista apretaba la jirafa para que J se diera cuenta que estaba utilizando la mano equivocada. Cuando J escuchaba el sonido se reía.

Este ejercicio de las luces, J lo realizó varias veces pero intercalado con otro ejercicio que consistía en que J se paraba sobre un círculo amarillo y al otro extremo de salón había un círculo azul. J tenía que caminar en línea recta de un círculo al otro. Cada vez que lo hacia le cambiaban los lentes con prisma.

Otro ejercicio que J realizó fue el tener que caminar sobre unas líneas curvas dibujadas sobre el suelo pero tenia que dar pasos colocando primero un pie y luego el otro enfrente. En este ejercicio nos dimos cuenta que J para gimnasta no sirve pues aunque estaba firme sobre el suelo, él caminaba como si estuviese a cientos de pies del altura tratando de mantener balance sobre una cuerda o algo así.

Y finalmente lo colocaron frente a una bola que estaba agarrada del techo por una cuerda. J se ubicaba detrás de la bola y con una tabla que le dieron tenia que golpear la bola hacia el frente. Se supone que le diera a la bola en el centro con el centro de la tabla.

Hubo dificultad de parte de J en todos los ejercicios pero en el mejor que ejecutó fue en el de las luces pues falló muy pocas veces o se confundió muy pocas veces con el cambio de mano.

Eso si, creo que el terapista repitió más de cien veces “J mírame”. J no se quedaba quieto, aleteaba, el contacto visual súper limitado, brincando mucho (algo que no hacia hace mucho tiempo).

Mientras estaba sentada observando a J me di cuenta que realmente J se desorganiza demasiado cuando está expuesto a estímulos. Yo no había tenido la oportunidad de observar a J durante una terapia pues ni en la de habla ni en la ocupacional dejan pasar a los padres.

J mientras está en casa es súper tranquilo, claro pues está en su ambiente donde él se siente seguro.

Cuando ya estaba terminando la terapia Francisco tosió un poquito pero no hizo casi nada de ruido y por allá en el salón J se voltea y dice “ese es mi papá”. El terapista inmediatamente le dijo a J aquí no hay nadie. Francisco y yo nos miramos sorprendidos pues J tiene un súper oído. Bueno en realidad súper oído y súper olfato.

En la casa tenemos que trabajarle unos ejercicios. Hay que colocarle un parche a J primero en un ojo y luego cambiarlo al otro ojo. Se supone que comencemos con el ojo izquierdo. Con unos bolígrafos con luces que le colocaron unos muñequitos en la parte superior hay que moverlos frente a J por dos minutos. De un lado al otro, en forma de X, en forma circular, de arriba hacia abajo, etc. Luego de esos dos minutos se le cambia el parche al ojo derecho y se repite el ejercicio. Hay que hacer tres ciclos que totalizan 6 minutos.

En realidad este ejercicio es conocido para J y para mí pues nuestro amigo Eduardo Carbonell hace un tiempo nos lo había recomendado y de acuerdo a los resultados que le comenté él me había indicado que J presentaba problemas de motricidad ocular. Esto pues precisamente por que J cuando sigue un objeto con la vista lo hace volteando toda su cabeza. J no tiene la capacidad de seguir un objeto solo con el movimiento de sus ojos, J mueve la cabeza y el cuerpo. Gracias Eduardo.

Nos recomendaron que fuera en las mañanas pero que si no podíamos pues lo hiciéramos en las tardes.

Aquí les dejo una foto de J con sus nuevos espejuelos, que se podrán dar cuenta que J no está muy contento con ellos. También otra foto de los instrumentos para los ejercicios en la casa.




viernes, agosto 03, 2007

Organizándome



Entre ayer y hoy me he dedicado a organizar todos los documentos e historial de J. Es por esto que ayer no publiqué pues me pasé la noche organizando documentos. Les confieso que lo que tenía era un arroz con jueyes de madre. Yo tengo un maletín donde guardo todo los documentos de J pero a pesar de que los matenía en el maletín, no estaban bien organizados.

Compré una carpeta grande, con divisores, plásticos para preservar documentos y hasta unas hojas plásticas para colocar en carpetas pero que son para guardar tarjetas de presentación.

Hice divisiones para; evaluaciones, DE, Escuela, Pediatra del Desarrollo, Geneticista, Neurólogo, DIVA, y la categoría “otros” para colocar documentos misceláneos. También coloqué todas las tarjetas de los especialistas y terapista que tengo. La carpeta pesa un montón y medio.

Me puse a leer evaluaciones viejas. La primera evaluación de habla que le hicieron a J fue a los 2 años y en esa evaluación menciona cosas que ahora yo me digo que si en ese momento hubiésemos conocido algo de autismo, J hubiese sido diagnosticado a temprana edad.

En esa evaluación en las observaciones clínicas indicaba la patólogo que el niño no establece contacto visual, no inclina un vaso para tomar líquidos, no responde por su nombre, se dedicó a caminar de un lugar a otro y no se sentó, etc, etc. Luego en cuanto al habla lo ubicaban en el nivel de un niño de 11 meses de edad.

Así encontré características en otras evaluaciones que le fueron realizadas a esa edad. Mencionan características tales como, el chico no se sienta, vagabundea dentro de salón de un lado a otro, durante la evaluación se dedicó a abrir y cerrar puertas, encender y apagar la luz, coloca los bloques en forma lineal, muestra mucha irritabilidad, no mantiene la atención y así sucesivamente. Déjenme decirles que entre estas evaluaciones hay una sicológica que le realizaron a J cuando tenía casi 3 años y en aquel momento no nos sugirieron la posibilidad de Autismo.

Como es bien sabido, hace unos años los especialistas no se atrevían diagnosticar Autismo y les dejaban el tostón a otros. Y en el caso de J aunque por escrito hacían mención de todas estas características obvias de Autismo, las escribían tal vez rogando que fuera otro el que se diera cuenta y lo diagnosticara o nos sugiriera a nosotros que era Autismo.

Así, luego de tantas evaluaciones llegamos a una sicólogo que observó a J en dos citas y luego sacó el “Autism Rating Scale” para evaluar características de Autismo. Esta fue la primera vez que se mencionó la palabra Autismo. De esta evaluación J salió con un DX de Asperger pero recomendaba una segunda evaluación.

Así fue que llegamos donde el Dr. Oliveras y luego de evaluar a J, durante 2 visitas a su oficina y una a la escuela donde fueron a observar a J en su ambiente escolar, concluyó que J no era Asperger y J recibió un diagnóstico de PDD-NOS /Autismo Altamente Funcional.

Cabe mencionar que aunque J no tenía diagnóstico nosotros comenzamos a trabajar con J desde que tenía 1 año. Esto fue lo que hizo la gran diferencia y cuando J por fin a los 4 años, casi 5, fue diagnosticado ya había superado muchas características.

Por eso nosotros podemos dar fe de que la intervención temprana hace una gran diferencia.

En otros temas…………………….

Bueno ya esto está caminando. Ya Rosalba se hizo la prueba de dopaje y en el laboratorio le indicaron que los resultados se tardan de 3 a 4 días. Siendo esto así, y que Dios no lo quiera ocurra algún contratiempo, Rosalba debe estar reportándose a trabajar por el comienzo de clases. Uffffffffffffff de verdad que esto me tenía preocupada.

Les informo que J no quiere ir a la escuela. Anoche me decía algo que no logré entender. Decía “falta 10 días para la escuela” yo le dije que no faltaban 10 día que faltaban 6 días. El me decía “no 10 días por que yo teno que hacer la bolsa con el aire”. El se pasó la noche con una bolsa de supermercado vacía para arriba y para abajo. Donde quiera que iba se llevaba la bolsa. Hasta el sol de hoy no entiendo que quiere decir con esto y por que lo relaciona con que no puede ir a la escuela.

Mañana J comienza sus terapias visuales y los espejuelos no han llegado aún. Le cuento mañana como le fue.

RECUERDEN LA ACTIVIDAD DE LA ALIANZA EL DOMINGO 5 DE AGOSTO.

Para cualquier información me pueden escribir a javier4579@yahoo.com.

miércoles, agosto 01, 2007

No Está Fácil

Hoy realicé una llamada y conseguí que mañana le den la orden para hacerse los laboratorios para pruebas de dopaje a la T1 de J. Eso si, tiene que ir al Centro Médico de Río Piedras.

Según me indicó la persona con la que hablé, los resultados tardan de 3 a 4 días. Considerando que esto sea así, esperamos que ella pueda reportarse a trabajar el 8 de agosto si Dios lo permite. Confiemos que nada ocurra y que no se atrase algo.

Estuve toda la mañana llamando al DE para tratar de solucionar este asunto de la T1 y no contestaron el teléfono.

La T1 por su lado también estuvo tratando y no conseguía hablar con nadie. Yo traté en la tarde y por suerte me contestó la persona con la que me dijeron tenia que hablar. Por cierto muy amable y comprendió mi preocupación y me dijo que le dijera a la T1 que mañana mismo fuera a buscar el referido a su oficina para que saliera para San Juan a hacerse las pruebas. Fue obra de Dios que esta persona me contestara pues minutos antes la T1 estuvo llamando y no la conseguía. Gracias Papito Dios.

De hecho cuando le indiqué a Rosalba que mañana tenia que ir a recoger el referido ella me dijo que iba a tratar de ir en esos momentos y así adelantaba y salía directo para el área Metro mañana. Espero que haya podido ir pues así adelanta mucho.

Hoy ha sido uno de esos días en los que uno siente que no tiene fuerzas para luchar. Esto de la T1 no me dejó dormir anoche y hoy me sentía medio “Depre”. Luego durante el día recibí algunas llamadas de padres pidiendo orientación.

Se podrán imaginar que los padres están desesperados pues están por comenzar las clases y algunos no tienen ubicación, otros no tienen T1. Dentro de lo que yo puedo trato de orientarlos en los pasos a seguir con el DE pero a veces uno se siente mal pues esto está fuera de mi alcance. Yo tengo los mismos problemas que ellos y me identifico con sus frustraciones y desesperación.

Definitivamente en todas las regiones trabajan bien distinto. Yo escucho unas historias de horror que me dejan boquiabierta. Yo no digo que las cosas han sido súper fáciles para nosotros pero no hemos tenido taaaaaantos contratiempos como otros padres con los que he hablado.

Y le doy gracias una y mil veces a Dios por habernos colocado estos Angeles en el camino de J. Me refiero a sus terapistas, T1, al personal de la escuela, a su madrina. En fin a todos los que de una forma u otra trabajan con J pues ellos son parte fundamental de los progresos y adelantos de J.

Y a mi gente que visita nuestro Blog por siempre tener buenos deseos y vibras positivas para con nosotros y por seguir y estar pendientes de J.

Los queremos mucho.
 
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