Entre ayer y hoy me he dedicado a organizar todos los documentos e
historial de J. Es por esto que ayer no publiqué pues me pasé la noche organizando documentos. Les confieso que lo que tenía era un arroz con jueyes de madre. Yo tengo un maletín donde guardo todo los documentos de J pero a pesar de que los matenía en el maletín, no estaban bien organizados.
Compré una carpeta grande, con divisores, plásticos para preservar documentos y hasta unas
hojas plásticas para colocar en carpetas pero que son para guardar tarjetas de presentación.
Hice divisiones para; evaluaciones, DE, Escuela, Pediatra del Desarrollo, Geneticista, Neurólogo, DIVA, y la categoría “otros” para colocar documentos misceláneos. También coloqué todas las tarjetas de los especialistas y terapista que tengo. La carpeta pesa un montón y medio.
Me puse a leer evaluaciones viejas. La primera evaluación de habla que le hicieron a J fue a los 2 años y en esa evaluación menciona cosas que ahora yo me digo que si en ese momento hubiésemos conocido algo de autismo, J hubiese sido diagnosticado a temprana edad.
En esa evaluación en las observaciones clínicas indicaba la patólogo que el niño no establece contacto visual, no inclina un vaso para tomar líquidos, no responde por su nombre, se dedicó a caminar de un lugar a otro y no se sentó, etc, etc. Luego en cuanto al habla lo ubicaban en el nivel de un niño de 11 meses de edad.
Así encontré características en otras evaluaciones que le fueron realizadas a esa edad. Mencionan características tales como, el chico no se sienta, vagabundea dentro de salón de un lado a otro, durante la evaluación se dedicó a abrir y cerrar puertas, encender y apagar la luz, coloca los bloques en forma lineal, muestra mucha irritabilidad, no mantiene la atención y así sucesivamente. Déjenme decirles que entre estas evaluaciones hay una sicológica que le realizaron a J cuando tenía casi 3 años y en aquel momento no nos sugirieron la posibilidad de Autismo.
Como es bien sabido, hace unos años los especialistas no se atrevían diagnosticar Autismo y les dejaban el tostón a otros. Y en el caso de J aunque por escrito hacían mención de todas estas características obvias de Autismo, las escribían tal vez rogando que fuera otro el que se diera cuenta y lo diagnosticara o nos sugiriera a nosotros que era Autismo.
Así, luego de tantas evaluaciones llegamos a una sicólogo que observó a J en dos citas y luego sacó el “Autism Rating Scale” para evaluar características de Autismo. Esta fue la primera vez que se mencionó la palabra Autismo. De esta evaluación J salió con un DX de Asperger pero recomendaba una segunda evaluación.
Así fue que llegamos donde el Dr. Oliveras y luego de evaluar a J, durante 2 visitas a su oficina y una a la escuela donde fueron a observar a J en su ambiente escolar, concluyó que J no era Asperger y J recibió un diagnóstico de PDD-NOS /Autismo Altamente Funcional.
Cabe mencionar que aunque J no tenía diagnóstico nosotros comenzamos a trabajar con J desde que tenía 1 año. Esto fue lo que hizo la gran diferencia y cuando J por fin a los 4 años, casi 5, fue diagnosticado ya había superado muchas características.
Por eso nosotros podemos dar fe de que la intervención temprana hace una gran diferencia.
En otros temas…………………….
Bueno ya esto está caminando. Ya Rosalba se hizo la prueba de dopaje y en el laboratorio le indicaron que los resultados se tardan de 3 a 4 días. Siendo esto así, y que Dios no lo quiera ocurra algún contratiempo, Rosalba debe estar reportándose a trabajar por el comienzo de clases. Uffffffffffffff de verdad que esto me tenía preocupada.
Les informo que J no quiere ir a la escuela. Anoche me decía algo que no logré entender. Decía “falta 10 días para la escuela” yo le dije que no faltaban 10 día que faltaban 6 días. El me decía “no 10 días por que yo teno que hacer la bolsa con el aire”. El se pasó la noche con una bolsa de supermercado vacía para arriba y para abajo. Donde quiera que iba se llevaba la bolsa. Hasta el sol de hoy no entiendo que quiere decir con esto y por que lo relaciona con que no puede ir a la escuela.
Mañana J comienza sus terapias visuales y los espejuelos no han llegado aún. Le cuento mañana como le fue.
RECUERDEN LA ACTIVIDAD DE LA ALIANZA EL DOMINGO 5 DE AGOSTO.
Para cualquier información me pueden escribir a javier4579@yahoo.com.
historial de J. Es por esto que ayer no publiqué pues me pasé la noche organizando documentos. Les confieso que lo que tenía era un arroz con jueyes de madre. Yo tengo un maletín donde guardo todo los documentos de J pero a pesar de que los matenía en el maletín, no estaban bien organizados.
Compré una carpeta grande, con divisores, plásticos para preservar documentos y hasta unas
hojas plásticas para colocar en carpetas pero que son para guardar tarjetas de presentación.Hice divisiones para; evaluaciones, DE, Escuela, Pediatra del Desarrollo, Geneticista, Neurólogo, DIVA, y la categoría “otros” para colocar documentos misceláneos. También coloqué todas las tarjetas de los especialistas y terapista que tengo. La carpeta pesa un montón y medio.
Me puse a leer evaluaciones viejas. La primera evaluación de habla que le hicieron a J fue a los 2 años y en esa evaluación menciona cosas que ahora yo me digo que si en ese momento hubiésemos conocido algo de autismo, J hubiese sido diagnosticado a temprana edad.
En esa evaluación en las observaciones clínicas indicaba la patólogo que el niño no establece contacto visual, no inclina un vaso para tomar líquidos, no responde por su nombre, se dedicó a caminar de un lugar a otro y no se sentó, etc, etc. Luego en cuanto al habla lo ubicaban en el nivel de un niño de 11 meses de edad.
Así encontré características en otras evaluaciones que le fueron realizadas a esa edad. Mencionan características tales como, el chico no se sienta, vagabundea dentro de salón de un lado a otro, durante la evaluación se dedicó a abrir y cerrar puertas, encender y apagar la luz, coloca los bloques en forma lineal, muestra mucha irritabilidad, no mantiene la atención y así sucesivamente. Déjenme decirles que entre estas evaluaciones hay una sicológica que le realizaron a J cuando tenía casi 3 años y en aquel momento no nos sugirieron la posibilidad de Autismo.
Como es bien sabido, hace unos años los especialistas no se atrevían diagnosticar Autismo y les dejaban el tostón a otros. Y en el caso de J aunque por escrito hacían mención de todas estas características obvias de Autismo, las escribían tal vez rogando que fuera otro el que se diera cuenta y lo diagnosticara o nos sugiriera a nosotros que era Autismo.
Así, luego de tantas evaluaciones llegamos a una sicólogo que observó a J en dos citas y luego sacó el “Autism Rating Scale” para evaluar características de Autismo. Esta fue la primera vez que se mencionó la palabra Autismo. De esta evaluación J salió con un DX de Asperger pero recomendaba una segunda evaluación.
Así fue que llegamos donde el Dr. Oliveras y luego de evaluar a J, durante 2 visitas a su oficina y una a la escuela donde fueron a observar a J en su ambiente escolar, concluyó que J no era Asperger y J recibió un diagnóstico de PDD-NOS /Autismo Altamente Funcional.
Cabe mencionar que aunque J no tenía diagnóstico nosotros comenzamos a trabajar con J desde que tenía 1 año. Esto fue lo que hizo la gran diferencia y cuando J por fin a los 4 años, casi 5, fue diagnosticado ya había superado muchas características.
Por eso nosotros podemos dar fe de que la intervención temprana hace una gran diferencia.
En otros temas…………………….
Bueno ya esto está caminando. Ya Rosalba se hizo la prueba de dopaje y en el laboratorio le indicaron que los resultados se tardan de 3 a 4 días. Siendo esto así, y que Dios no lo quiera ocurra algún contratiempo, Rosalba debe estar reportándose a trabajar por el comienzo de clases. Uffffffffffffff de verdad que esto me tenía preocupada.
Les informo que J no quiere ir a la escuela. Anoche me decía algo que no logré entender. Decía “falta 10 días para la escuela” yo le dije que no faltaban 10 día que faltaban 6 días. El me decía “no 10 días por que yo teno que hacer la bolsa con el aire”. El se pasó la noche con una bolsa de supermercado vacía para arriba y para abajo. Donde quiera que iba se llevaba la bolsa. Hasta el sol de hoy no entiendo que quiere decir con esto y por que lo relaciona con que no puede ir a la escuela.
Mañana J comienza sus terapias visuales y los espejuelos no han llegado aún. Le cuento mañana como le fue.
RECUERDEN LA ACTIVIDAD DE LA ALIANZA EL DOMINGO 5 DE AGOSTO.
Para cualquier información me pueden escribir a javier4579@yahoo.com.
4 comentarios:
Anoche precisamente estaban dando un programa en el show de Oprah sobre Autismo, y todo lo que mencionas en cuanto a las caracteristicas a temprana edad son precisas. Habian padres que tenian niños diagnosticados severos, al igual que niños Autistas altamente funcionales.
Todos se quejaron que no fueron diagnosticados a temprana edad. Ellos inidicaron que era como si fuera un Taboo. Hay algunos que piensan que esto tiene alguna relacion con las vacunas y otros no...
La mimsa Oprah dijo que en sobre 25 años en la television NUNCA habia hecho un programa dedicado a esta condicion, pues como ella dice no se sabia tanto de esta condicion.
Igualmente indico que el Gobierno al igual que los profesionales tiene que trabajar en conjunto para darle a estos niños los beneficios que necesitan. Segun las estadisticas uno en cada 150 niños son diagnosticados con alguna nivel de Autismo.
Me senti super orgullosa que gracias a leer tu blog pude entender mucho de lo que hablaban.
Lo ultimo que una de las madres dijo fue que cuando ella esta en publico con su niña y a esta le de una rabieta, sueña con quien alguien en ves de mirarla como quien dice por que no controlas a esta niña de 12 años con esa rabieta, le den una sonrisa de "acknowledgment" o le digan "Te Puedo Ayudar".
Hola Noemi...yo también me siento orgullosa de tí pues aunque GAD, no tienes ningún familiar con Autismo te has preocupado por conocer sobre esta condición y nos apoyas y nos das animo. Te queremos mucho.
Sabes me puedo indentificar con esa madre pues cuando a J le daban esas rabietas en público, recibiamos esas miradas y la gente hacia comentarios y optamos por dejar de salir. GAD, ya J ha superado esta etapa y estamos volviendo a salir y J ya puede disfrutar un poco de la vida.
el chico no se sienta, vagabundea dentro de salón de un lado a otro, durante la evaluación se dedicó a abrir y cerrar puertas, encender y apagar la luz, coloca los bloques en forma lineal, muestra mucha irritabilidad, no mantiene la atención
Esto lo cito de tu post.... ¿Si eso no era autismo que otra cosa podía ser? Por Dios!
Aimée....... para que veas que los evaluadores al hacer mención de esas características es por entendian que eran relevantes para describir que algo andaba mal. Hasta pienso que si sabian lo que era pero simplemente le tenian miedo a diagnosticar.
Lo importante es que se trabajó a J con o sin DX y gracias a esto J está muy bien hoy día. Inclusive cuando por fin fue diagnosticado fue considerado altamente funcional.
Nos vemos mañana....
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