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lunes, diciembre 31, 2007

Feliz 2008




Apenas faltan unas horas para que termine el 2007. El 2007 fue un año intenso tanto para J como para nosotros, su familia.

Creo que este ha sido el mejor año en términos de logros y progresos para J. Ha sido un año en el que J ha tenido que batallar con muchas intervenciones y terapias. Un año de mucho trabajo para él pero que rindió frutos.

Un año en el que Papito Dios puso su mano poderosa para que J pudiera ganarle muchas batallas al Autismo.

Un año en el que en muchas ocasiones pensamos que no se podría, pero J demostró lo contrario. Nos enseño a tener Fe y confianza en él y que él tarde o temprano llega.

Un año que aunque pasamos por algunas situaciones difíciles y tristes, fueron más los momentos felices y esos son los que atesoramos.

Un año en el que mis hijos Kristian y Kimberly me demostraron que tienen un gran corazón y unos valores como seres humanos que valen más que muchas otras cosas. Me demostraron que ahora yo puedo contar con ellos en lugar de ellos contar conmigo.

Comenzaremos un nuevo año con la satisfacción de que en el 2007 se lograron cosas que pensábamos imposibles.

A nombre de Súper J y su familia les deseamos para el 2008 mucha salud, unión familiar, amor y paz.

Dios los Bendiga

domingo, diciembre 30, 2007

Que Habilidad


Uffff, que difícil está la situación, ahora tenemos otro lió. Resulta que la prima de Francisco la semana pasada había llamado preguntado que le podía pedir a los Reyes para J. No recuerdo si les conté pero ella se bota cuando le regala a J. Ella lo quiere muchísimo y más aún que ella es pediatra y siempre está muy pendiente a la salud y logros de J.

Como el DS de J ya es viejo y de vez en cuanto se emperra y no quiere leer los juegos, pues ella se ofreció para que los Reyes le trajeran uno nuevo a J. Se fue a hablar con los Reyes pero los Reyes no consiguieron el DS en ningún lugar. Como ya no hay Wii pues tanto Santa como los Reyes optaron por regalar DS.

Ella entonces ofreció que lo Reyes le trajeran un Playstation pero le dijimos que no. Imagínense, primero por que es demasiado caro y otra que ya J tiene suficientes sistemas.

Pues el viernes ella intentó nuevamente ir donde los Reyes para ver si ya podían conseguir el DS pero el intento fue inútil. Ayer llama a Francisco y le dijo que como los Reyes no consiguieron el DS, le van a traer un PSP.


Yo había salido a hablar con los Reyes y no tenían idea de que pedirle para J. Cuando Francisco me llama pues tuve que ir a decirles a los Reyes que le trajeran dos jueguitos para el PSP. Espero que no estén repetidos con dos que la prima de J también le pidió a los Reyes junto con el PSP pues ya le pidió uno para DS que si J lo tiene.

Estuve buscando información sobre el PSP y me pareció un sistema demasiado complicado pues además de juegos es DVD, MP3 y otras funciones más. Me parece algo mas para adultos que para niños pero como J nos sorprende tanto quien sabe si lo dominará muy bien.

De hecho él sabe lo que es un PSP y lo había pedido para Reyes pero le dijimos que los Reyes no podían traerle un PSP pues ya él tenía un DS.

Si supieran que J ya terminó el juego de Súper Mario Galaxy y eso que casi no tiene tiempo para jugar con el Wii pues él no está en la casa durante el día. Solo puede jugar un rato durante la noche cuando llegamos a la casa.

Hace un rato prendió el DS y cuando Francisco fue a verlo jugar le preguntó a J que en que parte estaba y J le dijo, “voy a rescatar la princesa (princesa peach)”. Francisco sorprendido le preguntó “¿esa no es la última parte del juego, ya tú estas terminando el juego?” y J le contestó “si”.

Francisco me llamó para que fuera al cuarto pues no podía creer que J ya estaba terminando ese juego, no pasaron ni dos minutos cuando J mata al enemigo y rescata a la princesa. Francisco y yo estábamos mirando a J jugar y nos quedamos con la boca abierta, en eso mostraron un peliculita de cómo Mario se reúne con la princesa, etc., y pensamos que venia otra parte del juego pero no, comenzaron a salir los créditos igual que cuando se termina una película y ese fue el fin del juego.
Aún estoy en shock con este chico, que habilidad. Y eso que no les he contado que J ya es un pro con la computadora.

Recuerdan que estaba dejando a J ver imágenes de Mario en la computadora. Yo le daba un search en "Google images" y le enseñé a J a darle next para que cambiara la página y él solito viera las imágenes.

El chico estuvo muy pendiente a lo que yo hacia y el otro día lo agarré dando search en Internet. Aprendió a dar search en google y estaba buscando imágenes de Mario y de otros personajes. Eso era lo que yo me temía, que cuando lo expusiera a la computadora iba a aprender demasiado rápido y luego puede ser un problema pues va a querer estar buscando cosas.

Ya le limité el uso de la computadora y solo lo dejo un ratito una vez a la semana. No vaya a ser que un día lo encuentre comprando cosas en Ebay, jejejeje. Y en Ebay si que se encuentran muchas cosas de Mario Bros que no se consiguen en ningún otro lugar.

viernes, diciembre 28, 2007

J Hizo la Prueba

Santa le trajo a J un protector para el DS. Este protector es de foam de la marca Nerf y absorbe los golpes que pueda recibir el DS.

Decidimos pedírselo a Santa pues a J en ocasiones se le ha caído el DS y estos equipos son medio delicados.

Hoy cuando veníamos de camino a casa J me pregunta “para que es esto” refiriéndose al protector. Yo le expliqué que eso protege el DS en caso de que se caiga accidentalmente. J me dijo “eso no se rompe el DS, deja ver”. Acto seguido J tiró el DS al piso del carro, lo recogió y me dijo “no se rompe”.

Tragué hondo pero no le dije nada a J pues él estaba tratando de probar mi teoría o lo que le había dicho sobre el protector. Solo espero que no le de con estarlo tirando al piso a cada rato para ver si el protector funciona.

J se la está pasando muy bien. Está feliz por que no tiene que ir a la escuela. Hoy estuvo nuevamente en casa de Doña Neida pero ella se va el domingo para Florida. El miércoles y jueves no sabemos quien cuidará a J, probablemente Kristian.

Todavía no he hablado con lo Reyes, que barbaridad. Mañana tengo esta encomienda y lo peor de todo es que no he hablado para J. No tenemos idea que le traerán los Reyes. Nos faltan todos nuestros sobrinos pero con esos es mas fácil la cosa. No tengo la más mínima idea sobre que le podrán regalar lo Reyes a este chico.

Invité a Kristian para que me acompañe pues Francisco es alérgico a ir de tiendas y más en esta época que las tiendas están tan llenas. Kristian me dijo que me acompañaba, parece que le gustó el otro día que la pasamos juntos de tiendas. Yo también la pasé muy bien con él.

miércoles, diciembre 26, 2007

Jugando con el Wii

Tengo que decirles que J está súper contento con sus regalos. Aunque ayer jugó poco con el Wii pues en la mañana se fue con Francisco a casa de su papá y en la tarde, fueron a casa de su tío.

Yo me quedé en casa pues no estaba de ánimo para salir. Con esto de mi tía, y debido a que la época navideña de por si me causa tristeza, pues no tenia ánimo de salir fuera de la casa.

Hoy tanto Francisco como yo teníamos que trabajar y a J lo llevé a casa de Doña Neida. Cuando llegamos esta mañana a casa de Doña Neida, ella rapidito le dijo a J que Santa le había dejado algo y J se sonrió.

Ayer J nos sorprendió nuevamente cuando una vez más nos demostró la habilidad que tiene para la tecnología. J nunca había tocado un Wii y salió jugando como todo un profesional, le ganó a Francisco en casi todo lo que jugaron.

Francisco y yo nos sentamos a observarlo mientras J colocaba uno de los juego. J acababa de abrir el juego, ni leyó las instrucciones, y lo colocó en la máquina. Al comienzo del juego explicaba que botones utilizar y que movimientos hacer con el control.

J pasaba de un pantalla a la otra con una rapidez que yo le dije a Francisco o lee muy rápido o no está leyendo nada de las instrucciones. Francisco me dijo, él no tiene que leer con solo mirar las imágenes él sabe lo que tiene que hacer.

Efectivamente, antes de comenzar el juego le pregunté ¿J y que tienes que hacer para jugar ese juego? y J me explicó en detalle que botones utilizar, para que era cada botón y como se tenia que mover y mover el control para poder hacer lo que requería el juego.

J sudó que se acabó pues la tecnología de este sistema demanda mucha actividad física. Si el personaje corre uno tiene que simular que está corriendo, si el personaje juega tennis hay que simular lo movimientos con la raqueta de tennis, si es pelota hay que simular el estar bateando.

Como menciona Fulgencio, en un comentario que me dejó en el post de ayer, a estos chicos hay que controlarlos en esto de los juegos electrónicos. Por lo menos con J si lo dejáramos no hace nada más que eso.

A J hay que controlarle el tiempo que juega. Con J tenemos la ventaja tanto de utilizar el calendario como los horarios. J es muy estricto con ambas cosas y por años esto lo hemos utilizado a nuestro favor.

Nos funciona muy bien para todo, ya sea a la hora de bañarse, de comer, de hacer tares y también para jugar. A veces me da gracia pues él es tan estricto con esto que en ocasiones le digo, por ejemplo, “a las 7:00 te vas a bañar”. Luego a mi se me olvida y a las 7:00 en punto J llega y se me para a mi lado y me dice “me voy a bañar”. Por supuesto esto se logra pues J tiene un reloj a su lado todo el tiempo y él está bien pendiente a la hora.

Cuando llegamos a la casa en las tardes lo primero que hacemos es asignar los horarios. A veces negociamos pues si a las 7:00 hay algún programa que él quiere ver pues él me dice que se baña a las 8:00. Los horarios los cambiamos frecuentemente pues J, al igual que muchos otros con Autismo, tienden a ser muy rutinarios.

Si hoy comió a las 6:00 para luego bañarse a las 7:00 pues mañana se baña a las 6:00 y come luego de bañarse. En otras ocasiones lo dejo jugar con sus juegos electrónicos antes de hacer las tareas y otras hace las tareas primero y luego juega. Lo que si es inalterable es el horario que asignemos para hacer cada cosa y J sabe que hay que cumplir con esto y lo hace sin peleas.

Se habrán dado cuenta que cambiamos el look del Blog, esto para complacer a J ya que es su Blog y por lo menos quise darle ese regalito. Poco a poco iré añadiendo más cositas pues ayer me tomó un buen rato lograr este look y tengo que volver a crear las aplicaciones que tenia con el otro template.

Eduardo y Andros, trataré de volver a colocar a Ed el monito pues tengo que primero descubrir como ensanchar la columna de la derecha para poder añadir nuevamente las aplicaciones que tenia antes.

martes, diciembre 25, 2007

Navidad 2007

Comienzo por decirles que estamos muy tristes pues mi tía, la hermana de mi papá, falleció ayer en la tarde. Más triste aún es que murió exactamente el mismo día que su mamá, mi abuelita. Ahora la víspera de navidad será un día en el que recordaremos con mucha pena no solo por mi abuela sino ahora también por su hija.

Por lo menos no murió sola y menos en una época como esta y tampoco murió en un hospital sufriendo. Su muerte fue muy pacifica y no sufrió, ella murió en la casa de mis papás quienes han sido los que ha velado por ella en los últimos años.

Lo único que puedo decir es que Dios tiene otro nuevo Angel a su lado.

Dentro de toda esta tristeza, la vida continúa y J estaba esperando ansiosamente este día. Son apenas las 8:30 a.m. y de lo que Francisco y J juegan, me senté a contarles lo que ocurrió esta mañana.

J despertó a las 6:00 a.m. en punto. Fue al baño y volvió y se acostó en su cama. A los breves minutos se fue con nosotros a la cama y se acostó en medio de los dos. Yo estaba esperando que tan pronto despertara corriera a abrir la puerta del cuarto pero no fue así.

J decía, hoy es navidad y Francisco le preguntó ¿si, y que pasa hoy? J dijo “Santa Claus viene y me trae regalos”. Esto lo dijo sin ninguna reacción o emoción pero yo brinqué de la cama y le dije “vamos a ver si Santa te trajo regalos”. J y Francisco se levantaron y nos fuimos a la sala.

Lo primero que J buscó fue a ver si Santa se había comido unas galletitas y leche que J le había dejado. Ayer J nos dijo, “hay que dejar Santa’s favorite food debajo del árbol”.

Anoche agarramos un plato y J colocó una bolsita de Chocolate Chips en el plato y me dijo “también milk”. Lo colocamos debajo del árbol y J dijo que había que hacerle una carta a Santa.

Luego J comenzó a abrir sus regalos y le juro que ver esa carita de felicidad borraron cualquier tristeza que sintiéramos en esos momentos.


Esta es la carta que J le escribió a Santa


J estaba muy feliz pues recibió todo lo que él quería. Lo notamos nervioso y sus manos estaban temblando creo que era una reacción a toda la emoción que sentía en esos momentos. Recordemos que J no sabe como manejar o controlar las emociones y parece que estaba tan contento que aunque no lo reflejaba con gestos o brincos, estaba temblando.

Allí escucho a J y su papá riéndose y haciendo alboroto jugando con el juego de Mario y Sonic. Los tendré que ir a controlar o destruirán el cuarto de J.

A veces la fotos dicen más que las palabras así que le dejo un “slide show” de algunas foto que le tomamos a J.

Tovi tenias razón, el Wii está brutal. Yo jugué un ratito y me encanto y si es cierto es una magnifica forma de hacer ejercicios.



lunes, diciembre 24, 2007

Feliz Navidad


Super J y familia les desean una Feliz Navidad y que el Niñito Jesus les regale mucha Salud, Paz, Amor y Felicidad.

domingo, diciembre 23, 2007

Que Lindo Dia

J esta súper eufórico pues ya faltan solo dos días para navidad. El está tan feliz, que da gusto verlo.

Yo me la he pasado de tiendas, ayer fui a comprar unos regalos que me faltaban. Me fui temprano en la mañana y estaba cómodo pues aún no había tanta gente.

Hice una fila, en una tienda famosa de videojuegos, de casi 1 hora ya que a última hora conseguí unos de los juegos que él tanto quería. Todo sea por que mi chiquitín tenga lo que ha pedido para navidad y lo pase feliz. Luego hice otra fila como de 45 minutos en una tienda de juguetes. Cuando salí del Mall estaba repleto, menos mal que yo me fui temprano.

Hoy también me fui de tiendas pero no fue una salida común y corriente. Hoy pasé un día muy bonito pues fui con Kristian.

Kristian está pasando por una situación un poquito difícil pues se quedó sin trabajo y lo que recibe del seguro por desempleo es poco. Yo le había preguntado que quería de regalo y me dijo que si le podía comprar ropa mejor. Pensé ayer que estaba en la tiendas comprarle algo pero luego decidí que era mejor darle dinero y que comprara a su gusto. Lo llamé y le dije que le daría dinero para que fuera a comprarse ropa.

Esta mañana estábamos desayunando y recibí una llamada de Kristian preguntándome que hacia. Yo le dije que estaba en la casa y Kristian me invitó a que lo acompañara a comprar su ropa. Yo no pensaba salir hoy pues tenia muchas cosas pendientes por hacer en la casa pero Francisco me dijo que me fuera y que me olvidara de lo demás para que compartiera ese rato con Kristian.

Yo hablo todos los días con Kristian por teléfono pero no lo veo tan a menudo. El no vive tan lejos de mi casa pero con lo ajetreado del diario vivir de nosotros, no es mucha la oportunidad que tengo de verlo.

La pasamos muy bien y tuvimos la oportunidad de hablar de muchas cosas de las cuales no hablábamos hace tiempo.

Le comenté que en estos días no tendremos quien cuide a J pues Kimberly se me va de viaje el jueves y Doña Neida se va el domingo. Se me van las dos babysitters de J en época de vacaciones de la escuela.

Yo no tengo días libres excepto el 25 de diciembre y el 1ro de enero. Francisco tendrá varios días libres por lo que se podrá quedar con J pero habrá algunos días en los que no tendríamos quien lo cuide. Kristian se ofreció cuidarlo los días que Francisco no pueda y J la pasa muy bien con él así que por lo menos tenemos eso resuelto en lo que comienzan las clases.

Hasta eso es un “stress” para nosotros, cuando llegan las vacaciones de la escuela. Siempre tenemos problemas para el cuido ya que para verano o navidad Doña Neida viaja para compartir con sus hijos y a Kimberly también le pagan el pasaje. A veces coinciden su abuela y ella y viajan juntas. Otras veces Neida se va a Florida, con su hija e hijo que están allá, y Kimberly se va a New York con el otro hijo de Neida. Cuando Kimberly no viaja siempre ayuda con el cuido de J pero no seria justo que no la deje viajar cuando la mandan a buscar.

viernes, diciembre 21, 2007

El Mejor Regalo de Navidad


En esta época mucha gente se vuelve loca buscando el mejor regalo de Navidad para sus hijos o seres queridos.

Los padres tendemos a esmerarnos en regalarles a nuestros hijos lo que está de moda o lo que ellos nos piden por el solo hecho de ver sus caritas felices y sonrientes a la hora de abrir sus regalos.

En el caso de J pasaron varias navidades, yo diría que las primeras 4, en las que el día de navidad era como cualquier otro día para él. Hubo ocasiones en las que sus regalos de navidad en nuestro hogar eran ropa y zapatos que sabíamos él necesitaba. Ni los envolvíamos pues simplemente para J la navidad no tenia ningún significado. Le pasaba por el lado al árbol de navidad veía los regalos y nada de nada.

Recibía regalos de todo el mundo pero según los recibía los guardábamos pues él no sabía como jugar con los juguetes o simplemente no le interesaban.

Había gente que se ofendían cuando le entregaban un regalo a J y él simplemente lo miraba y lo echaba a un lado. También se ofendían cuando se enteraban que llegaba la otra Navidad y el regalo que le habían dado en la anterior aún estaba en su caja o paquete sin que J lo hubiese tocado.

Antes de recibir el diagnósticos de J y tener una explicación al porque de estos comportamientos raros, nos sentíamos mal con la gente. Tratábamos de que J se interesara en lo que le estaban regalando y no lográbamos nada.

Esto ha ido cambiando desde las ultimas dos Navidades. J ya entiende lo que es la Navidad o por lo menos sabe que ese día 24 de diciembre, Santa le deja regalos debajo del árbol. Igual ocurre el 5 de enero con los Reyes Magos (J le dice los papa Dios) cuando también le traen regalos.

Cuando le preguntan a J que quiere, inmediatamente dicta una lista de juegos electrónicos. Ya sus tíos, tías, abuelos, madrina se han resignado a regalarle juegos electrónicos pues con estos regalos reciben de J la alegría que ellos esperan de un chico cuando abre un regalo.

Además, ya la gente sabe por que J se comporta de la forma que se comporta y lo quieren y aceptan como es.

Francisco y yo recibimos regalos todos los días. Cada vez que J nos ofrece una sonrisa tan añorada por muchos años, cada vez que logra algo nuevo como comer solo o ponerse y quitarse su ropa, cada vez que J dice una nueva palabra aunque la pronuncie incorrectamente, cada vez que J busca nuestra compañía y la de otros, cada vez que J va solito al baño, cada vez que J nos dice “te quiero” aunque sea para manipular, cada vez que J ve a sus hermanos y se nota feliz.

Si me preguntan que deseo de regalo para esta Navidad, diría que el regalo que más deseo es que J continúe sonriendo, siendo feliz y pueda disfrutar de las mismas cosas que los demás chicos de su edad.

También deseo para las madres y padres que viven con un ser especial como nuestro J, que el niñito Jesús les regale muchos progresos y logros para sus hijos.

Y para todos en general mucha salud, Paz y sobre todo mucho amor.

Feliz Navidad!!!!!

jueves, diciembre 20, 2007

Sin Luz

Estoy que me caigo del sueño. Anoche se fue la luz a eso de la medianoche y cuando salimos de casa esta mañana, a las 6:00 a.m., aún estábamos sin energía eléctrica.

Tan pronto se fue la luz y se apagó el acondicionador de aire, J quedó sentado en la cama. Gracias a Dios no hacia calor pero ni J ni Francisco ni yo pudimos dormir bien.

Yo pendiente a que me tenía que levantar a las 5:00 a.m. y como no teníamos alarma, pues estuve en vela casi todas la madrugada.

J le tiene mucho miedo a las oscuridad, teníamos una vela en el cuarto y tan pronto se gastaba J se daba cuenta y despertaba.

Ayer J se quedó en la casa de doña Neida. Me dijo Neida que J habló por teléfono con la hermanita de Kimberly, por parte de padre, que tiene 5 añitos. No se que ella le decía a J pero cuando recogí a J él me dijo “la niña me enseñó algo y Yo no vi”, “prendí la luz pero no vi”.

Yo traté de explicarle que cuando uno habla por teléfono no puede ver la persona ni las cosas que están cerca de la persona. Aparentemente la nena le dijo que tenia supongo yo que un juego o juguete y J pensó que lo podía ver.

Me costó mucho explicarle que no había forma de que pudiera ver lo que ella tenia a menos que estuviera cerca de ella y no por teléfono. Nunca me entendió y todavía durante la noche decía “yo no vi lo de la niña”.

Anoche perdí un poquito la paciencia con J. Últimamente a J le ha dado con repetir las cosas, creo que ya lo había comentado. El repite la última palabra o frase de una oración alrededor de 3 o 4 veces.

Cuando lo estaba bañando, además del tema de lo que no pudo ver por teléfono, cada vez que decía algo se quedaba pegado repitiendo. Llegó un momento en que le dije “J no repitas la cosas”. Aunque no le grité ni subí el tono de voz, él si percibe que le estoy llamando la atención. El me miró y me dijo “yo te quiero”. Ufff!!!, se podrán imaginar como me sentí.

Hace apenas un rato, estando en la oficina recordé que esta mañana con el asunto de que no teníamos electricidad vestí a J pero no le di los zapatos.

Descalzo no salió de la casa pues él me hubiese dicho algo pero me intrigó saber con que zapatos andaba.

Llamé a Kristian pues él se quedaría cuidando a J en casa de Neida, que para los que no saben ella es la abuela de Kristian y de Kimberly pero no de J. A pesar de que ella no es abuela de J, ella lo quiere muchísimo y es la “babysitter” oficial de J desde que era pequeño. Cuando los abuelos de J no pueden cuidarlo, pues doña Neida es la que me lo cuida.

Pues retomando el tema, yo le dejé el carro a Kimberly para que fuera a cómprame unas cosas al supermercado. De una vez Doña Neida iba a aprovechar irse con Kimberly para comprar unas cositas y como ella hoy estaba cuidando a J pues Kristian le dijo que se fuera con Kimberly que él se quedaría con J.

Llamé a Kristian y le dije, “por favor verifícame con que zapatos anda J”. Kristian me dijo “anda con los crocs negros”. Por lo menos J agarró los dos del mismo color pues él tiene crocs en varios colores.

J sabe hacer muchas cosas pero como que se le olvidan y hay que estar constantemente recordándole cosas. Cada vez que lo baño le digo que se quite la ropa y siempre se le oliva quitarse el pantaloncillo. Muchas veces se mete a la bañera con el puesto y tengo que decirle “te faltó el pantaloncillo”. El se sale, se ríe y se los quita y esto ocurre casi todos los días.

Hay ciertas cosas con las que hay que repetirle las instrucciones día tras día. Siembargo hay otras que las aprende de una vez. Pero así es esto.

Por lo menos esta mañana por iniciativa propia buscó sus zapatos y los combinó bien.

miércoles, diciembre 19, 2007

Sueño de Navidad para Diego

Hoy no voy a escribir sobre J, hoy quiero dedicar este post a Diego el chico de Fulgencio e Ivelisse.

Muchos de ustedes han leído comentarios de Fulgencio e Ivelisse en nuestro Blog. Además he tenido el honor de conocerlos en persona pues somos miembros de la Alianza de Autismo.

Para los que no son de Puerto Rico les quiero explicar que en Puerto Rico tenemos un periódico que todos los años lleva a cabo una sección que se llama “Sueño de Navidad”. Se seleccionan varios niños o jóvenes, creo que 10, con necesidades especiales y se publica una de estas historias diariamente.

El propósito es que mediante donativos se obtengan los fondos para realizarle el sueño de navidad de cada uno de ellos. Se publican historias de niños o jóvenes con distintas condiciones de salud y que requiere de tratamientos, terapias, medicamentos, equipos especiales, etc., que les puedan brindar una mejor calidad de vida pero que su familias no pueden costearlos.

Hoy se publicó la historia de Diego y les pido que vayan a este enlace para que puedan leer la historia, además hay fotos y un video de la entrevista a Ivelisse y Fulgencio. Yo tengo mucha Fe que Papito Dios que le concederá el sueño de navidad que Fulgencio e Ivelisse quieren para Diego.

Dios Bendiga a Diego.

martes, diciembre 18, 2007

La Fiesta de Navidad de J

Hoy fue la fiesta de navidad de J en su escuela. Pedí el día por vacaciones para poder acompañar a J en su fiestecita. Son muy pocas las oportunidades que tengo de ir con J a actividades de las escuelas ya que siempre son en horarios que tanto Francisco como yo estamos trabajando.

La maestra le había pedido a los padres que le compraran un regalo a sus hijos y que los enviaran para colocarlos debajo del árbol de navidad del salón y se les harían entrega durante la fiesta.

Yo le había enviado el regalo a la ASE de J y ella y la maestra los escondieron en el salón. Ayer los chicos no tuvieron clases y la maestra y la ASE de J se dedicaron a decorar el salón.

Hoy cuando llegamos a la fiesta vimos el salón muy bonito con muchas decoraciones de navidad. J se sentó en su asiento pero no pasaron ni 15 minutos cuando J descubrió debajo del árbol de navidad su regalo.

El se acercó al árbol y comenzó a mirar y de repente gritó muy feliz “ese regalo dice mi nombre”. Se podrán imaginar que a partir de ese momento J comenzó a pedir su regalo. La maestra y yo le dijimos que los regalos se repartirían luego de que almorzaran que seria alrededor de las 12 del mediodía. Cuando J descubrió el regalo eran alrededor de las 10:00 a.m. A partir de ese momento estuvo velando el reloj. J es muy estricto con los horarios y yo nerviosa pues como se le dio una hora, luego si no se cumplía con ese horario J probablemente la formaría.

Mientras llegaba el momento de que se almorzara, J jugó un rato con algunos de sus compañeritos de clase. Me emocioné mucho cuando vi como sus compañeritos tratan a J. Todo era J para aquí, J para allá y los buscaban para jugar. Hasta un chico le prestó un DS y había una de las nenas que velaba por que lo dejaran jugar y no se lo quitaran.

J no comió nada de nada y cuidado que había cantidad de cosas de comer además del tradicional menú navideño puertorriqueño. Yo como ya lo conozco llevé el bultito con su botella de agua y algunas de las galletas que a él le gusta comer.

Pero si me sorprendió luego, pues cuando yo estaba comiendo le ofrecí pernil y como lo vio en hilachas lo probó. Le gustó pues el pernil además de estar en hilachas estaba blandito y como se veía blanca la carne pues yo creo que J pensó que era pollo. La cosa es que se comió todo el que yo tenía en el plato.

J no comía nada de carne pero últimamente me he dado cuenta que si la carne está en hilachas que él pueda masticarlas con facilidad, pues se las come. El otro día en casa de su abuelo también comió carne y me hicieron la misma observación, que se la comió por que ellos se la picaron en hilachas. Ellos estaban eufóricos de que por primera vez en tantos años J comiera carne en su casa.

Después de la fiesta nos fuimos a la fiesta del salón de la madrina de J para que ella lo viera. Allí no duramos mucho pues J ya se quería ir y más aún porque el regalo que le llevé para su fiesta era una película de Sponge Bob que él había estado pidiendo.

El se quería ir para la casa a ver la película y yo tenia otros planes. Estábamos planificando llevar a J este sábado a ver a Santa al Mall y que se tomara un foto con Santa. Francisco me sugirió que aprovechara y fuera hoy que no hay casi gente en el Mall pues el sábado, como ya estamos cerca de nochebuena, eso va a estar súper lleno.

Le dije a J que si quería ir a dar un paseo. J dijo que sí y nos fuimos rumbo al Mall. J de camino estaba comenzando a desesperarse pues decía “está lejos mi casa”. Yo no le dije que iríamos a ver a Santa por que no estaba segura si a esa hora y día en semana estaría Santa allí. Le pregunté a unas mamas en la fiesta que si sabían si Santa estaría a esa hora en el Mall y me dijeron que si.

Cuando llegamos entré por el área donde tienen a Santa que es una decoración muy bonita simulando el Polo Norte. Tan pronto J vio a Santa se sonrió y comenzó a cantar Jingle Bells.

Las fotos quedaron muy lindas y luego de retratarse J me dijo “podemos mirar en tiendas, solo mirar”. Yo accedí pues me sorprendió que J pidiera ir a mirar las tiendas. Pasamos por frente a la juguetería y J tímidamente me dijo “mira tienda de juguetes”. Yo le pregunté si quería entra a mirar y me dijo que si.

Una vez dentro de la tienda, J comenzó a mirar los juguetes y vio algo de Sponge Bob y me dijo “¿podemos?”. El me miró con esa carita tan dulce que me movió el corazón. Yo le dije que no podíamos comprar eso pues estaba muy caro y además ya pronto Santa viene. Yo esperaba una mega rabieta pero J solo me dijo “ok”. Seguimos caminando por la tienda y vio un muñeco de Sonic. Este es un personaje que sale con Mario Bros en unos de los juegos que salieron nuevos y que J pidió para Santa. Miré el muñeco y no costaba mucho así que le dije a J “como te has portado muy bien y no has hecho rabietas te puedo comprar a Sonic” “vez que vale la pena portarse bien”. J se puso súper contento y compramos el juguete y nos fuimos para la casa.

Tan pronto llegó se puso a ver la película de Sponge Bob y allí está muy entretenido. Por cierto, J se quiso llevar a Mario el osito para su fiesta de la escuela y se lo presentó a todo el mundo.

J se las dio de fotógrafo hoy y él mismo tomo unas fotos. Le quedaron bastante bien por ser la primera vez que agarra una cámara. Aquí les dejos algunas fotos cortesía de J.




J les presenta a Mario el osito su amigo inseparable


J me tomó esta foto

También quiso retratar a su ASE



Aquí lo retraté con su mejor amigo, Andrés




domingo, diciembre 16, 2007

Nuevo Blog

A nuestra amiga Inés del Blog Hablapormidiceiago, se le ocurrió una maginifica idea. Ha creado un Blog que se llama Videotecautista con el propósito de que participen personas que interesan publicar videos, fotos, documentales.

Ella extiende la invitación a toda aquellos familiares o profesionales que trabajan con personas con Autismo.

Para mas informacion de como participar en este foro, favor visitar Hablapormidiceiago o Videotecautista.

sábado, diciembre 15, 2007

Por Fin!!! Llegó el Descanso

Por fiiiiiiiiiiiin, J está libre de terapias hasta enero. Por lo menos son tres sábados libres en los que J puede descansar y también su papá que es el que corre con él a las terapias.

Ayer en la escuela de J tenían una feria de salud. Habían exhibidores y J llegó a casa con una planta, que no se de que es. La cosa es que un maestro, que aprecia mucho a J, cargó con la planta por toda la escuela para guardársela a J.

La ASE de J me había llamado el jueves para indicarme que durante la actividad que tendrían en la escuela probablemente llevarían una casa de brincos. Ella me preguntó si no había problema para que J jugara. Yo le expliqué que J una vez entra no quiere salir y menos hacer turnos. Ella me dijo “oh, oh podemos tener problemas pues en la escuela hay muchos chicos”. Yo le dije que trataría de hablar con J para decirle que si había casa de brincos tenía que hacer turno y cuando le dijeran que se saliera, tenía que obedecer.

No llegué a hablar con J pues luego la ASE me dijo que no era seguro que llevaran la casa de brincos. Entonces pensé que si le decía que habría una casa de brincos y no la tenían, seria peor. Así que se lo dejé a la ASE.

No estoy segura si llevaron o no la casa de brincos, le pregunté a J y él me dijo que si. No se como se portó pero ayer durante la tarde la madrina de J me llamó y me dijo, “habla con tú hijo”. J vino al teléfono alterado y llorando, le pregunté que le ocurrió y me dijo “no está mi amigo Mario ni Luigi”. Estos son los dos peluches de J con los que anda para todos lados. Yo se los envío en un bulto y mi comadre se queda con ellos mientras J está en sus clases. Una vez J sale, se los pide para tenerlos en la mano.

Pues ayer la feria de salud duró solo la mañana y en la tarde J se fue con su madrina a su salón. J fue a buscar los peluches en el bulto y no estaban y se enojó y comenzó a llorar. Aquí fue cuando mi comadre me llamó y puso a J al teléfono. Me asusté pues pensé que se habían perdido y J estaba afectado. Le dije a J que probablemente se quedaron en la casa que se calmara y jugara con otra cosa que los buscaríamos en la tarde. GAD se habían quedado en casa y no fue que se perdieron.

Hoy fui de compras pues aunque no lo crean, todavía no había hablado con Santa. Para J si, pero no para mis sobrinos. De verdad que no sé que me pasa, no tengo ánimo ni de ir de compras.

Las tiendas estaban repletas, las filas para pagar largas. Yo dando vueltas y vueltas sin saber que comprar. Como a J no le gustan los juguetes, pues yo no tengo mucha experiencia con que juguetes están de moda.

Luego de cómo 1 hora de caminar de un lado a otro, conseguí algunas cosas que creo que le gustaran a mis sobrinos.

J también termina las clases, el martes. Tendrán una fiesta de navidad en su salón y yo pedí el día libre para estar allí con J.

Con el fin de clases también es un poco de alivio pues se quedara con Kimberly y ni Francisco ni yo tendremos que estar dando vueltas para llevar a J en las mañanas ni recogerlos en las tardes.

Así que nosotros aunque estaremos trabajando, tendremos unas vacaciones de todo lo demás.

miércoles, diciembre 12, 2007

Abuelo o Papá

Hoy J tampoco fue a la escuela ya que salían a las 11:00 a.m. y tampoco hoy tenia quien lo fuera a recoger. J estaba eufórico hasta me abrazó cuando le dije que no iría a la escuela. Esta euforia lo único que me dice es que J se siente feliz si no tiene que ir a la escuela.

Y no es que en la escuela no lo traten bien pues yo doy Fe de que J es muy querido tanto por el personal como por sus compañeros de escuela. Simplemente a J no le interesa la escuela, él va sin protestar por que es parte de la rutina de su vida. Pero lo hace más feliz quedarse todo el día viendo la tele en la casa de su abuelo o en cualquier otra casa.

Anoche J estaba sentado en la computadora mirando imágenes de Mario Bros. Yo le observaba de lejos y pensaba “que cosas tan simples le llenan la vida a J” ojalá muchos pudiéramos ser así.

Por otro lado daría cualquier cosa por saber en que piensa J. No se si J tiene esa capacidad que tenemos nosotros de cuando estamos en silencio pensar en distintas cosas. Y como he mencionado antes, todavía J no da indicios de que sueña o por lo menos aún no sabe expresarlo.

J nunca nos ha dicho, “anoche soñé…” o “estaba pensando en tal o cual cosa”. Espero que llegue el día que me cuente sus sueños.

Cambiando el tema, les tengo que contar algo gracioso aunque a Francisco no le pareció muy gracioso que digamos.

Cuando bañaba a J hablamos lo siguiente;

J- tú tienes 24 años, mi papá dice que tú tienes 40 años.
Yo- J yo tengo 44 años (si esa edad tengo, ya maté la curiosidad de muchos, jejeje). Bromeando le dije a J que su papá tenia 52 años.
J- mi papá va a ser mi abuelo, ¿quién va a ser mi papá?

Esto que dijo J me hizo reír en cantidad pero luego me di cuenta que J se quedó serio cuando lo dijo.

El asume que si uno se pone viejo se convierte en abuelo y cree que pasamos de padres a abuelos.

Le dijimos que papi y mami siempre serán sus papas aunque estén viejos. Luego de un rato él trató de bromear con Francisco, pues como yo estaba bromeando a Francisco por lo que dijo J, y le dijo “papi tú tienes 99 años”. J sabe que le dijo algo a su papá que se supone fuera gracioso y a la vez que lo decía, se reía exageradamente forzando una carcajada. Esto es buena señal pues él supo distinguir que lo que dijo se supone fuera una broma o causara risa.

Solo espero que J no comience a decirle a su papá, “abuelo Francisco”

martes, diciembre 11, 2007

¡Basta! Soy Feliz Como Soy

J continúa preguntándonos a cada rato si lo queremos. Esta mañana mientras yo me terminaba de preparar para salir a trabajar, J estaba sentado en la cama y me tiró un beso. Yo me quedé en una pieza y se sintió tan lindo que él hiciera esto, por poco me lo como a besos.

Me tiene sorprendida este despliegue de afecto de parte de J. Creo que lo podemos considerar otro logro pues una de las características del Autismo es que no responden adecuadamente al afecto. Antes, esta era una de sus características fuertes pues se enojaba si le mostrábamos afecto y él no mostraba ninguna señal de afecto hacia nosotros.

Yo tenía fe en que J aprendería algún día a demostrar afecto pues siempre él ha recibido mucho afecto de parte de mucha gente. En nuestro hogar nosotros estamos acostumbrados a decirnos te quiero a cada momento y a abrazarnos y besarnos.

Después de tirarme el beso, y yo decirle que lo amaba mucho, él me preguntó por Kimberly. Kimberly se quedó durante el fin de semana en la casa de mi hermano y ayer también se quedó. Le dije a J que Kimberly estaba en casa de su tío y J me dijo lo siguiente;

J- “necesitas buscar a Kimberly”. Luego añadió, “yo no tengo amigos en mi casa para jugar, solo tú y papi en mi casa”.
Yo- ¿tú quiere tener amigos?
J- Si, “necesito a Kimberly para jugar”
Yo- ¿Quiénes son tus amigos?
J- Solo Mario es mi amigo (refiriéndose al personaje de Mario Bros y entiendo que a su osito).

Cuando escucho estas palabras de J me siento mal. Siento que J nos está tratando de decir algo. Tal vez nos quiere gritar “déjenme ser un niño, no quiero más terapias solo quiero jugar con amigos”.

La única oportunidad que J tiene de estar con otros niños es en la escuela. Nosotros no tenemos vecinos y menos chicos con los que J pueda compartir. Por otro lado, Francisco y yo estamos agotados para cuando llega el fin de semana. El sábado todavía hay corre y corre con las terapias y el domingo es el único día que tenemos para hacer las cosas de la casa.

Pienso que si J tuviese la capacidad para decirnos que no quiere más terapias, que solo quiere ser como es lo gritaría.

¿Hasta donde uno debe llegar con J? ¿Cuándo será suficiente? ¿Cómo nos daremos cuenta que ya J llegó a donde podía llegar?

Quisiéramos tener una contestación a estas preguntas pues si bien es cierto que J ha logrado mucho y que queremos desarrollar su máximo potencial, también es cierto que queremos que sea feliz.

¿Qué dicta o determina lo que es la felicidad para J? Creo que él mismo J es el que pudiera contestarnos esta pregunta pero tendremos que esperar a ese día en que J tenga la capacidad para decirnos ¡BASTA, SOY FELIZ COMO SOY!

lunes, diciembre 10, 2007

Recordando y Comparando

Ayer estaba recordando y comparando el nacimiento y desarrollo de mis tres hijos. Kristian Nació de bajo peso, con problemas ortopédicos severos que le costó utilizar ganchos y botas ortopédicas por largos años. Hoy día aún tiene problemas con un pie. Kristian era enfermizo, cuando bebé le dio bronquiolitis, luego le dio mononucleosis, luego salmonela. La cosa es que Kristian estuvo hospitalizado durante su niñez en muchas ocasiones.

Luego nace Kimberly con mejor peso que Kristian pero también con problemas ortopédico severos. Kimberly a diferencia de Kristian utilizó unos ganchos que iban desde los pies hasta la cintura. Los utilizó por muchos años y luego continuó utilizando botas ortopédicas por varios años más. A los cuatro meses de nacida Kimberly fue hospitalizada con pulmonía. Sufría de reflujo crónico y cuando tenia alrededor de 10 años se le desarrollaron ulceras en su estómago. Estas ulceras llegaron a ser tan malas que vomitaba la sangre y a causa de esto estuvo hospitalizada en dos ocasiones y llevó dietas especiales por años.

Como pueden ver no la pasamos fácil con estos chicos y sus condiciones y enfermedades. Cuando quedo embarazada de J me dio terror pues ya de dos hijos que había tenido los dos nacieron con problemas ortopédicos severos y otras condiciones. Así que pensé que ocurriría lo mismo con J.

Consulté con mi ginecólogo referente al porque de los problemas ortopédicos en mis hijos y el me explicó que por yo ser pequeña los bebes no tenían mucho espacio y por esos sus piernas se atrofiaban. No se que de cierto sea esto pero si es cierto que mi “frame” es pequeño.

Las medidas de Kristian al nacer fueron 5 lb. y midió 19 ½ pulg. Kimberly pesó 6 con 9 oz. y midió 20 pulg.

Cuando estaba embarazada de J siempre me dijeron que se estaba desarrollando grande. Ya yo estaba pensando que J seguramente iba a nacer con problemas ortopédicos peores que los otros dos. Cada vez que me realizaban un sonograma el peso que daba J y las medidas eran de un bebé grande.

Luego viene lo de la posibilidad de que naciera con Síndrome de Down, esta historia ya la saben. Cuando J nació pesó 8 lb. con 14 oz. y midió 21 ½ pulg. Yo juraba que sus pies estarían deformes pero GAD J nació con unos pies perfectos.

J a parte de la ictericia cuando nació y unos episodios de tos de croup y catarritos, GAD no se enfermó de la forma que Kristian y Kimberly. Hoy día es bien raro que J se enferme. Ustedes que siguen el Blog se darán cuenta que en muy pocos post menciono que J haya estado enfermo.

De mis tres hijos, el menos que tuvo complicaciones y enfermedades fue J pero tiene Autismo y a consecuencia de esto tuvo problemas en otras áreas de su desarrollo.

Como son las cosas de la vida.

domingo, diciembre 09, 2007

De Regreso al Blogueo

Por aquí estoy nuevamente. El viernes llegué tardísimo a la casa, alrededor de la 1:00 a.m. Tuvimos la fiesta de navidad de la compañía y fue en el área metro.

Unos cuantos compañeros de trabajo nos fuimos juntos en un solo auto. La pasamos bien aunque tuvimos que viajar dos horas.

No dormí casi nada pues a las 6:00 a.m. me desperté para que poder preparar a J para su ronda de terapias de los sábados. Luego de esto decidí irme a las tiendas pues tenia que comprar un regalo para J que pidieron en la escuela.

Lo que sucede es que tendrán su fiesta de navidad y los padres son responsables de llevarle un regalo para dárselo ese día durante la fiesta. El costo del regalo debería ser de $5.00 según requerido por su maestra.

Hoy en día no se consigue nada por $5.00 y menos algo que le pueda gustar a un chico. Hay juguetes por menor precio pero ya saben que son juguetitos que en las manos de un chico no duran ni 15 minutos.

Terminé comprándole a J una película de Sponge Bob que J estaba pidiendo. Obviamente me costó más de $5.00 pero es algo que se que J disfrutará.

Me encontré en el Mall con mi querida comadre. Y me hizo la pregunta tan temida en esta época navideña. ¿Qué le puede traer Santa o los Reyes a J?

No me he sentado con J a escribirle la carta a los Reyes pues él otro día no pudimos llegar a un entendimiento. J quiere escribir en su carta que Santa y los Reyes le traigan el Wii y juegos para el Wii. Traté de explicarle que teníamos que escribir una carta para la casa de su madrina y que allí tenía que pedir otra cosa. J no entendía y seguía insistiendo que quiere el Wii y juegos.

Luego de un rato comprendió que en la carta que escribamos para Santa y los Reyes en casa, le puede pedir el Wii y juegos pero entonces dice que en casa de madrina quiere juegos.

A fin de cuentas quedé con mi comadre que como ya le hemos comprado varios juegos y aún le vamos a comprar otros que él quiere, ella me dará su aportación para el regalo de J y yo le daré uno de los juegos para que se lo regale ese día. Ella me lo agradeció mucho pues en su casa J recibirá algo que realmente le va a gustar.

En otros temas…

Cada cierto día J pide que le enseñemos imágenes de Mario Bros que conseguimos a través del Internet. Nos sentamos en la computadora y J comienza a mirar las imágenes pero en ocasiones se antoja que entremos a cada una de las páginas donde está la imagen. Esto consume mucho tiempo y si le decimos que ya basta, pues J se enoja.

Anoche se me ocurre tratar de enseñarle a J como desde la imagen llegue a la página o a ampliar la imagen. J me sorprendió nuevamente pues solo le enseñé una vez y lo deje solo en la computadora. Le dimos una hora para que pudiera ver las imágenes y si vieran como él solito pudo ver y buscar lo que quería ver. Cuando se cumplió el tiempo que le dimos, no hubo protestas y rapidito se levantó de la computadora y fue y se sentó en su esquinita al lado del acondicionador de aire y se tapó con su “comforter”.

El estaba feliz y percibí que se sentía orgullosos de si mismo pues dijo “yo se con la computadora”. Mi gente otro logro para J aunque yo no tenia dudas que si exponíamos a J al uso de la computadora no tendría problemas con aprender rápido.

Eso si, ahora tenemos que monitorearlo pues si le damos la oportunidad querrá estar metido en la computadora todo el tiempo.

Ya le dije que si sigue portándose bien los viernes y domingo le dejaremos usar la computadora por una hora.

J no tuvo clases el viernes y mañana su maestra no estará en la escuela. Otra maestra los atenderá hasta las 11:00 a.m. así que decidimos no enviarlo pues para un ratito, no vale al pena todo el corre y corre de las mañanas.

Sus terapias concluyen el próximo sábado. Los centros recesaran por la época navideña, esto es la terapia de habla y la terapia ocupacional. Continúa solo con la terapia visual y el Tae Kwon Do. Por lo menos J y Francisco descansaran un poco.

Estamos planificando llevar a J para retratarlo con Santa. Este sábado no podrá ser pero antes de nochebuena lo llevaremos a tomarse una foto con Santa.

El otro día miraba fotos de años anteriores de J con Santa y los Reyes y es notable el cambio en J, me refiero a su rostro. Las que tenemos de cuando J era pequeño, siempre sale enojado. Las dos últimas J sale sonriendo y se nota que se disfrutó el retratarse con los personajes de Santa y los Reyes.

Les iba a publicar las fotos de J comiendo solito pues compré por fin las baterías pero ahora sucede que no encuentro la cámara.

jueves, diciembre 06, 2007

Una Mirada al Futuro

Anoche cuando Francisco llegó con J de la terapia de Tomatis, como de costumbre le pregunté como les había ido.

Noté a Francisco un poco triste y lo único que me dijo fue “no me gusta ir a recoger a J a la escuela”. Este comentario me sorprendió y le pregunté por que decía eso. El se limitaba a decirme “no me gusta”. A insistencias me contó que era lo que le ocurría.

El me dice que cuando llegó ese día a recoger a J a la escuela lo encontró sentado en la cancha con Amos en una mano y un papel en la otra. Para los que son nuevos en el Blog, Amos es una vaca de peluche que le tienen a J en la escuela. Desde el primer día que J llegó a la escuela vio esa vaca en el salón de Educación Especial y se encariñó con ella.
De esto hace casi dos años y todavía J carga con Amos en la escuela. Los fines de semana se la prestan para que la traiga a casa y yo la lavo.

Francisco me dice que llegar y encontrarse a J sentando con la vaca en una mano y en la otra un papel con un dibujo de Mario, que le hizo una niña de su salón, le causo tristeza. Tristeza por que J estaba sentado solito en un banco mientras los demás niños jugaban. Francisco me dijo “ahora no es tan malo pero que pasará de aquí a unos años cuando J sea más grande y los muchachos de su edad se burlen de él porque anda con un peluche o cosas raras.

J ha tenido esta costumbre por mucho tiempo. En la casa tiene a Mario el osito y con ese carga para todos lados y en la escuela tiene a Amos.

Yo le dije a Francisco que tenemos que estar preparados para todas estas cosas pues nosotros sabemos que la vida de J tal vez nunca será típica y tampoco fácil. Lo mejor que podemos hacer, y como mencioné en el post anterior, es tratar de enseñarle a seguir reglas sociales para que de esta forma se minimice la posibilidad de que sea blanco de burlas y su vida sea menos difícil.

Creo que no nos resta nada más por hacer salvo esperar y ver que ocurre en el mañana.

miércoles, diciembre 05, 2007

Conversatorio

Anoche J me ablandó el corazón. Yo creo que el efecto Tomatis está tocando sus emociones. Esto suele suceder ya que en otras ocasiones que ha estado en secciones de Tomatis, sus emociones se alteran.

El terapeuta también indicó que durantes estos días que ha estado en terapia le ha hecho pruebas analíticas y J ha ejecutado muy bien.

Mientras bañaba a J anoche, se dio la siguiente conversación;

J- ¿tú me quieres?
Yo- yo te quiero, te amo y te adoro
J- yo soy un nene
Yo- sí, tú eres un nene muy guapo y mami y papi te aman mucho
J- ¿y Kimberly y Kristian?
Yo- ellos también te quieren mucho
J- yo no soy una persona grande, soy un nene
Yo- si, eres un nene aún te faltan varios años para que seas adulto
J- yo soy un nene con espejuelos.

Esta mañana dejé a J en casa de mi comadre y me fui a la oficina. No hice mas que llegar y me suena el celular, era de la casa de mi comadre. Ustedes saben como me pongo cuando me llama mi comadre pues pienso que algo ocurrió o que no hay clases o algo por el estilo.

Cuando contesto el celular era J. Tuvimos esta conversación;

Yo- Hello
J- ¿mami, eres tú?
Yo- si mi amor que pasó
J- ¿tú me ayudas a escribir una carta a los Reyes?
Yo- claro que si J
En este momento J dejó de hablar y le pedí que me pasara a su madrina.

Le pregunté que le había dado a J con llamarme y decirme esto de los Reyes. Ella me dice que lo que ocurrió es que ella le dijo a J que para que los Reyes le dejaran un regalo, él les tenía que escribir una carta diciendo lo que quería de regalo. Aparentemente J le dijo que no sabia escribir la carta y ella le dijo que tenia que pedirme ayuda y por eso el quiso llamarme. ¡Que beeeeeeello!

Pero le salió listo a mi comadre pues J le dijo que Santa Claus viene en diciembre. Mi comadre le dijo que en su casa solo pasaban los Reyes a lo que J le contestó, Santa Claus también pasa.

Mi comadre me dijo “que lío ahora, tendré que dividir los regalos entre Santa Claus y los Reyes”.

martes, diciembre 04, 2007

Felicidades Diego




Felicidades a Diego en su Cumpleaños. Diego es el hermanito de nuestro amiguito Iago.


¡HAPPY BIRTHDAY DIEGO!

lunes, diciembre 03, 2007

Corriendo la Ruta de las Terapias

EL sábado me fui con Francisco a correr la ruta de las terapias de J. Entré a la terapia visual a observar como le va a J y de verdad que salí muy complacida.

Le trabajaron unos ejercicios súper difíciles pues envolvía balance, coordinación ocular, y destrezas de habla.

J tenia que pararse sobre una tabla que en la parte de abajo, en el medio, tenia un bloque en madera que era lo que hacia el balance. El terapeuta le daba instrucciones a J de que mantuviera balance derecho luego le pasaba frente a los ojos un péndulo con una bolita y J tenia que seguirlo con la vista sin mover la cabeza, solo los ojos. Mientras trataba de mantener balance, seguir el péndulo con la vista también tenia que mencionar animales, nombres de compañeros de clase, etc. En ocasiones le pedía que inclinara la tabla hacia la derecha, izquierda, atrás y adelante. El ejercicio estaba complicadito pero J ejecutó bastante bien. Si me piden que yo haga ese ejercicio me caigo al suelo.

Realizaron otro ejercicio en que J se colocaba en un punto fijo y el terapeuta le arrojaba unos aros mientras le decía derecha o izquierda. J tenía que escuchar si tenía que utilizar la mano derecha o izquierda y cuando el terapeuta arrojaba el aro, J tenía que agarrarlo en el aire metiendo el brazo por el agujero. Cada vez que los realizaban le cambian los prisma de posición. En este ejercicio no le fue muy bien a J.

Al final hablamos un rato con el terapeuta y tanto él como nosotros coincidimos en que J ha mejorado mucho el contacto visual aunque todavía hay que pedirle que lo mantenga. También, necesita trabajo con seguir instrucciones y mantenerse quieto. Durante la sección el terapeuta le tuvo que decir montones de veces que bajara los brazos, que lo mirara, que escuchara las instrucciones. J aletea mucho durante los ejercicios, no puede mantener las manos quietas.

Luego de esta terapia fuimos al Tae Kwon Do pues J tenía examen de cambio de rango. Llegamos un poquito tarde, cuando entramos ya había comenzado el examen pero el instructor le dijo a J que se uniera la grupo. Cuando J subió a la tarima uno de los instructores lo estaba esperando, para ponerle su cinta y acomodarlo con los demás niño,s y J dijo en voz alta “yo llegué tarde”. Estábamos en un teatro y J lo dijo tan alto que todo el mundo lo escuchó y comenzaron a reírse.

De aquí salimos a la terapia ocupacional. Cuando salió la terapeuta me mostró unos trabajos que realizó J. Cortó un arbolito de navidad y luego lo coloreó y de verdad que le quedo casi perfecto. También hizo otra manualidad utilizando “finger paint”. Ella me dice que todavía J le da un poquito de problemas con tocar estas texturas pero dura más tiempo que antes. En cuanto a las áreas motoras se refiere, también ha progresado mucho.

A la terapia de habla no fui pero ya sabemos que le va bien pues la evidencia está en el gran desarrollo de lenguaje que ha tenido J a través de los años.

Va muy bien mi chico.

domingo, diciembre 02, 2007

Cumpleaño No Tan Feliz

Ayer estuvimos en el cumpleaños de los primitos gemelos de J, Ian y Mia. J disfrutó de principio a fin brincando en una casa de brincos que tenían en la fiesta. A pesar de ciertos incidentes J disfrutó pues J a veces no entiende muchas de las cosas que ocurren a su alrededor.

A veces es mejor el que J no se de cuenta de ciertas cosas pues creo que sufrirá menos. Digo esto pues si no hubiese sido por nuestra intervención, J hubiese sido objeto maltratos y golpes por parte de otros chicos.

Sucede que cuando J se mete a una de estas casas de brinco, se le hace difícil comprender que tiene que salir y darle oportunidad a otros. Todo estaba bien por lo menos durante las primeras dos horas luego de que llegamos a la fiesta. En la casa de brinco había pocos chicos por lo que estuvieron allí brincando como les dio gusto y gana.

Una vez comenzaron a llegar más niños, llegó un momento en que los dueños de los inflables comenzaron a hacerlo por turnos. Esto es bien común con este tipo de diversiones pues puede haber cierta cantidad de niños a la vez y también suelen dividirlos por tamaños para que los pequeños no corran peligro de ser lastimados por los más grandes.

Aquí fue cuando comenzó el problema. Mientras J estuvo brincando y no lo sacaban, él salía solito y nos buscaba para tomar agua. Nosotros estábamos sentados al otro lado del área donde estaba la casa de brinco y no veíamos a J. Pero mis suegros estuvieron pendientes a él. En una de las que J vino a tomar agua, tenia un semblante como de coraje. Le pregunté que le ocurría y me dijo “yo estoy haciendo turno en la casa de brinco”. Me sorprendió que me dijera esto, pero a la vez me dio mala espina pues él se veía molesto. Pensé que como había venido a tomar agua, perdió su turno en la fila y cuando regresara a querer entrar no se lo iban a permitir.

Decidí irme a la casa de brinco a ver como estaba la situación y estar pendiente a J, por si acaso. Llegué y me encontré con lo que me temía. J llegó a la fila y quiso entrar, pues ya habían entrado los que estaban haciendo fila con él, y la persona que estaba a cargo no se lo permitió. Mi suegra se le acercó, hablo con la persona y lo dejaron entrar.

No se que le dijo mi suegra pero logró que dejaran entrar a J. Yo me quedé allí observando y J brincaba feliz, eso si pegadito de las esquinas pues habían unos chicos haciendo maromas y hasta peleando pero J se mantenía retirado de ellos.

Creo que les estaban dando turnos de 15 minutos y cuando llegó el momento de que el grupo saliera para que entraran los otros chicos, J se quedó pegado de una esquina y no se movió. Los demás chicos que se tuvieron que salir comenzaron a gritarle a J que se saliera y la persona que estaba manejando la casa de brinco les decía, déjenlo allí. El primito de J tampoco se salió pero como él era el que cumplía años pues los demás chicos no le decían nada.

La cosa es que cuando le tocó al otro grupo salir, J hizo lo mismo y se quedó dentro de la casa de brinco. Otra vez comenzaron los chicos a gritarle que se saliera y el primito que también se quedó les decía “déjenlo quieto que él se queda aquí”.

Entraron los chicos grandes y tan pronto entraron uno fue directito donde J y lo empujó y le dijo, “tú no oyes que te dije que te salieras”. Yo intervine y le pedí al chico que no empujara a J y entonces se le fue del lado. A todo esto, J no reaccionó y siguió brincando y me decía “hola mami”. Ya para este momento Francisco estaba a mi lado y lo vi afectado por lo que estaba ocurriendo.

Este no fue el único incidente, otro chico casi dos veces el tamaño de J también se le acercó y le dijo algo pero no lo escuché y otro estaba brincando cerca de J y de vez en cuando lo empujaba simulando que había tropezado con él.

A todo esto yo traté de hablar con J y explicarle que tenia que salir y hacer turno, pero J se me iba del lado y no salía.

Así estuvo por un largo rato hasta que logramos que saliera de la casa de brinco. Le dijimos que nos íbamos y J aceptó tranquilo pues estaba cansado. Pero su tío no quería que J se fuera hasta que cantaran el cumpleaños feliz y convenció a J que se quedara un rato más.

Yo le dije a J que no regresaría a la casa de brinco y J se quedó sentado con nosotros. J feliz jugando con un globo de helio que su abuela le había amarrado a la mano.

J jugando con un globo como si fuera un niño de tres años mientras los otros chicos de su edad hablaban de temas como las chicas que le gustaban, de carros, etc.

Yo veía esto y el corazón se me torcía, J igual o mucho más grande en tamaño que la mayoría de los chicos que estaban allí pero a la vez su madurez mental mucho menor.

Yo pienso que estas situaciones se dieron tal vez por que los demás chicos no estaban al tanto de que J no entendía que tenia que salirse de la casa de brinco y lo vieron como injusto que ellos tuvieran que salirse y él no. También se dieron porque no pudimos lograr que J entendiera que hay unas reglas que seguir. Pero trataremos de que para una próxima ocasión, J entienda que si quiere participar en este tipo de actividad tiene que aprender a seguir reglas igual que todos los demás.

Lo que ocurrió ayer nos sirve de lección en que hay que continuar preparando a J para comportarse y reaccionar adecuadamente a las reglas de convivencia. El que J tenga una condición no implica de que sea tratado con preferencia ni que le tomen lastima y se le permita no seguir reglas.

Así que la próxima vez que J quiera jugar en una casa de brincos si no entiende que tiene que hacer turnos y salir cuando se lo indiquen, pues entonces no participará.

viernes, noviembre 30, 2007

Los Gestos

Les tengo que contar que anoche J llegó de Tomatis con sus revoluciones bajas. Estaba demasiado pasivo y no quería ni hablar.

Cuando lo fui a bañar le pregunté como le había ido en la terapia y no me hablaba. Luego de varios intentos por que me contestara y me hablara un poco, comenzó a hacer gestos y brincar.

Me tardé un ratito pero luego comprendí que a las preguntas que le hacia J me contestaba haciendo unos movimientos con las manos. Hizo el gesto como de cortar con una tijera, hizo otro gesto como de que estaba escribiendo y el brinco que daba aparentemente era tratando de decir que estaba brincando en la terapias. Claro esto último lo entendí luego de que Francisco me dijera que estaba jugando con una bola.

La cosa es que J nunca había hecho esto, tratar de informar algo mediante gestos. Inclusive, si yo le hago gestos él no comprende lo que trato de decir.

A J en Tomatis lo trabaja un muchacho y una muchacha. El muchacho es terapeuta de habla y ocupacional y ha trabajado un tiempo con J en Tomatis. El le estaba comentando a Francisco anoche que está bien sorprendido de lo mucho que ha progresado J.

El compara como J estaba hace un tiempo y como está ahora y dice que el cambio ha sido muy grande. El dice que antes, por ejemplo, cuando trabajaba con J en un cuento no podía analizar lo que se había leído ni contestar preguntas.

Ahora, J si hace sus análisis y puede hablar sobre el cuento. En lo único que aún el encuentra problemas con J es en el lenguaje.

Pero eso es lo menos que nos preocupa por el momento pues antes J no hablaba y ahora habla mucho y todo el mundo lo puede entender muy bien. Aún comete errores al hablar pero, poco a poco.

A estas alturas y con todo lo que J ha logrado, no vamos a ajorarlo más ni a presionarlo más de lo debido.

J lleva en terapias desde que tiene 10 meses de edad y creo que lo peor ya pasó. Esos tiempos difíciles en la vida de J han ido quedando atrás. Eso si, nunca bajamos la guardia.

Como bien dice el refrán, después de la tormenta viene la calma. Pero nada nos garantiza que J no tenga más tormentas en su vida o peor aún, huracanes.

miércoles, noviembre 28, 2007

“Nuestra Huellas son Distintas, Acéptanos como Somos”

Hoy J no fue a la escuela pues su madrina no estaría en la escuela durante parte del día y no pude coordinar quien fuera a estar con él a la hora de almuerzo.

Yo tenía un compromiso, de hace tiempo, para tener una mesa de orientación de Autismo en una Feria de Educación Especial.

Les tengo que contar que fue una actividad muy bonita. Llegaron niños del programa de Educación Especial de alrededor de 17 escuelas de Yauco.

Me encantó el lema “Nuestras Huellas son Distintas, Acéptanos como Somos”. Hubo presentaciones artísticas por los mismos chicos del programa de EE. Hubo trova, rap, baile. En fin, una actividad muy lucida y linda. De verdad que tengo que felicitar a los organizadores de dicha actividad pues es una hermosa forma de culminar el mes de noviembre, mes de Educación Especial.

Anoche, J llegó de su primera terapias de Tomatis un poco malhumorado. No creo que por la terapias sino por la hora que era y lo cansado que estaba. Lloró un poco, se puso de mal humor por que no le salía un juego.

Ayer hablé con su ASE y me dijo que J se durmió en el salón. No me sorprende pues ayer en la mañana despertó alrededor de las 5:15 a.m.

A veces me da pena con J pues ha pasado por muchas cosas y su vida no es fácil. El vive un constante ajetreo y el esfuerzo que hace tanto física como mentalmente, en ocasiones es mucho.

En las mañanas se levanta a las 6:00 a.m., está en la escuela de lunes a viernes de 8:00 a.m. a 5:00 p.m., (por lo de escuela abierta) y sábados está prácticamente todo el día en terapias. Y lo que más admiro de él es que nunca se queja. Se levanta en las mañanas sin pelea, él va a sus terapias y no pelea, va a la escuela y no pelea. Claro que los días que no tiene clases o no lo enviamos se pone feliz. Así que de vez en cuando le damos un descansito de la escuela, como hoy.

Por otro lado, si no fuera por todo este esfuerzo que J hace no hubiese progresado de la forma que lo ha hecho. Tenemos Fe que de aquí a un tiempo su vida irá haciéndose menos ajetreada.

Este lema de “Nuestra Huellas son distintas, Acéptanos como Somos” me ha estado dando vueltas en la cabeza. Claro que las huellas de J son distintas, ha dejado huellas profundas en las vidas de muchas personas. Huellas de felicidad, de valor, de perseverancia. ¿Lo aceptamos como es? seguro que sí.

Claro que hemos ayudado a mejorar muchas cosas en él para que en un futuro pueda tener una vida más independiente. Pero lo amamos tal cual es.

lunes, noviembre 26, 2007

J Pide Respeto

Anoche a J le dio otra rabietita y fue en un abrir y cerrar de ojos. La cosa es que ocurrió lo mismo de la otra vez, nos tuvimos que encerrar en el baño con él y dejar que gritara y llorara por un rato.

Traté de hablarle de otras cosas para desviar su atención pero no funcionaba. Le comencé a hablar de Santa Claus y que era navidad, etc. pero él continuaba gritando y llorando. Yo trataba de que se metiera al baño pero nada de nada.

Finalmente pidió que Francisco se saliera del baño, pues le dio coraje con su papá porque no lo dejaba salir, y yo me quedé sola con él. Una vez sola con J se me ocurrió decirle que le pondría un pijama de Mario Bros. El me dijo “no tengo pijamas de Mario”. Aquí dejó de llorar y le mostré su pijama entonces su quedó calladito y se dejó bañar. No se pero como que le debo muchas cosas a Mario Bros. Es increíble que por una pijama J olvidó su rabieta y cedió a que lo bañara, claro era de Mario.

Algo nuevo que J nos dijo mientras estaba con su llanto y gritos era “ME TIENEN QUE RESPETAR”. No se si él entiende el significado de respetar pero eso nos decía. Luego me puse a analizar que tal vez él estaba tratando de decirnos que respetáramos sus deseos. Pero en ese momento su deseo no era aceptable pues yo le había dicho que a las 8:30 se tenía que bañar y no quiso obedecer.

El solo quería quedarse viendo la tele y no se quería bañar y las cosas no pueden ser así, él tiene que aprender a seguir reglas.

Hoy cuando llegué a la escuela a recogerlo, estaba en escuela abierta, lo encontré en la cancha con el maestro de EE y unos chicos. En los momentos que estaba llegando veo que un Joven levanta a J alhombro y J con la bola de baloncesto la tiró al canasto, pero no encestó. Luego el muchacho volvió a levantar a J y esta vez si J encestó la bola en el canasto. Mientras, el maestro y los demás niños aplaudían a J y J riéndose. Que lindo gesto, como J no podía tirar la bola pues lo ayudaron un poquito.

Mañana J comienza su último “booster” de Tomatis. Será todo un maratón pues hay que cambiar las rutas. Yo tendré que llevar a J por las mañanas a la casa de mi comadre, en lugar de Francisco, para que Francisco pueda entrar a trabajar a las 7:00 a.m. y salir a las 4:00. En la tarde Francisco recoge a J en la escuela y de allí se van hacia Cabo Rojo a las terapias que es a las 5:30 p.m.

Este maratón será por 8 días, veremos a ver como J la pasa.

domingo, noviembre 25, 2007

Arbolito, Arbolito

Simplemente me tengo que reír, no me queda otra. Ustedes saben que a nosotros nos pasan una de cosas que no le pasan a nadie. A través del tiempo hemos aprendido a no dejar que esas boberías que nos ocurren, nos dañen la existencia.

Ni tan siquiera el Autismo de J pues como he dicho en otras ocasiones, Gracias a Dios que lo que J tiene es Autismo y no una condición médica que lo mantuviera en peligro.

Desde el Día de Acción de Gracias J está pidiendo el árbol de navidad. Yo le había dicho que el sábado se lo pondría pero llegué tarde y quería antes de poner el árbol limpiar ventanas en la sala y comedor. Así que lo dejé para hoy.

Hoy nos levantamos y Francisco me ayudó con las ventanas mientras yo lavaba ropa y hacia limpieza en la casa. Arreglamos la sala y el comedor y cuando todo quedó listo, fui a buscar el árbol y los adornos.

Me tomó un rato tratar de decidir si utilizaba los adornos del año antepasado que son en colores pasteles, con “ornaments” que simulan piezas de muebles y otras cosas antiguas. O por el contrario, si utilizaba nuevamente los del año pasado que había comprado nuevos y que son en violeta y plateado.

Por fin decidí por los de color pastel, los saqué y los llevé a la sala. Luego traje el árbol, y cuando lo saco de la caja me doy cuenta que la base del árbol no estaba dentro de la caja. Francisco y yo comenzamos a buscar la base y pensamos que lo más lógico era que la hubiésemos colocado dentro de las bolsas donde estaban los adornos que utilizamos el año pasado. NOPE, allí no estaba.

Buscamos por toda la casa y la maldita base no apareció. ¿Y ahora que hacemos?, le dije a Francisco pues J está esperando el arbolito de navidad. Recordé que en el periódico de hoy había un montón de “shoppers” y busqué a ver si había árboles de navidad en especial. Había uno en una farmacia bien conocida, que es casi tienda por departamentos, pero por el precio que estaban me imagino que era de esos árboles que venían antes que había que armarlos rama por rama.

Luego de esto comenzó la discusión o más bien decidir quien iba a ser el candidato para ir a las tiendas. Francisco quería que fuera yo pero yo estaba cocinando, lavando ropa y limpiando. Le dije que fuera él pues lo único que tenia que hacer era ponerse un mahón, una T-shirt e irse. El no estaba muy contento con la idea pues me decía que él no sabía nada de árboles.

Le pedí que primero fuera a K-Mart y me llamara de allí para que me dijera los precios de los árboles. Cuando Francisco llegó a la tienda me llamó y me dijo los precios de los árboles que quedaban pero eran precios prohibitivos y árboles muy grandes.

Pero Francisco encontró una base que se ajusta a distintos diámetros y utiliza tornillos y solo costó $7.00. Luego de un rato de batalla y taladrar un poco en el tronco del árbol, mi adorado esposito puedo colocar el árbol en la base. Este árbol lo compré el año pasado por lo que me hubiese dolido tener que botarlo por no tener la base. J quedó muy contento con el arbolito, ya lo complacimos.

Hoy logré que J comiera solito, es verdad que se demoró como 1 hora pero lo hizo. Lo que ocurre es que J detesta comer con sus propias manos. No quiere agarrar la cuchara o tenedor para comer, mejor no come.

Hoy yo estaba muy ocupada y J tenía hambre. Yo le había preparado arroz y corn beef y él vino a pedirme de comer. Fui donde J con el plato y le dije ‘J te tengo que decir algo, ayer hablé con Santa y me dijo que te estabas portando muy bien pero que él quiere que comas solo.” “Me dijo que si comes solito de ahora en adelante, te va a regalar para navidad el Wii que pediste”.

J se sonrió por lo que aproveché y le coloqué una mesita que él tiene para comer. Le dije que le iba a tomar unas fotos para enseñárselas a Santa para que vea que está comiendo solo. Le tomé unas fotos cuando comenzó a comer y luego otra con el plato vacío. Yeeeeeeeeees, J comió solito.

Sorry, no puede publicar las fotos pues la cámara se me quedó sin baterías y no tengo baterías en la casa. Tan pronto tenga baterías, pueda prender la cámara y subir las fotos a la computadora la publicaré.

Las cosa s que uno tiene que hacer.

viernes, noviembre 23, 2007

Es Oficial Comenzó la Navidad

Ayer pasamos el Día de Acción de Gracias tranquilos en casa. Yo lavando ropa y entre tanda y tanda, viendo la tele.

Almorzamos pavo pero ya en la tarde no volvimos a comer pavo. Mi suegra cocinó y Francisco fue a buscar la comida. J no come pavo y ni a Francisco ni a mi nos gusta mucho. Yo como una vez y con eso tengo.

Hoy estamos haciendo un recogido en la casa y botando cosas viejas que no sirven. Estoy preparando la casa para la limpieza de navidad, la cual espero hacer el domingo, y ponerle el árbol de navidad a J.

Hoy ni me asomé a las tiendas pues no me gusta el gentío que va a las tiendas el día después de Acción de Gracias.

Mañana iré a ver si consigo algunas cositas para el árbol y otras cositas que me hacen falta para la casa.

Ya Santa Claus tiene los regalos de J, uffff salimos de esa. Ahora nos falta hablar con los Reyes. J es muy difícil para regalarle pues no le gusta nada, solo los juegos electrónicos y películas.

Ya comenzaron a llamarme los familiares a preguntar que le piden a Santa y a los Reyes para J. Creo que les diré que le regalen ropa pues J no le hace caso a los juguetes. Cuando los recibe, los abre y luego llega a la casa y los echa a un lado.

Para que le llame la atención tiene que ser algo relacionado a algunos de sus personajes favoritos ya sea Mario Bros o algunos personajes de Cartoon Network.

Hoy durante la limpieza me encontré juguetes en cajas que J nunca ha usado y que le fueron regalados en navidades anteriores y cumpleaños.

Para Reyes estoy pensando meterme a este “site” muy famoso donde hacen subastas, etc. y comprarle algunas cosas vía Internet. Anteriormente le he conseguido cositas que a J realmente le han gustado, claro de Mario Bros. Pero prefiero hacerlo de esta forma que comprarle algo que luego no utilice.

Hoy estamos invitados a un cumpleaños de un tío de Francisco. Le dije a J que iríamos a un cumpleaños y lo primero que me preguntó fue “¿hay amigos en el cumpleaños?”.

Le expliqué que no era un cumpleaños de niños sino de un adulto. Luego que le dije esto me preguntó “¿qué hora termina el cumpleaños? a las 8:00 p.m. es….. No recuerdo que programa me dijo pero ya nos está poniendo hora de regreso.

Es curioso pues antes si J hubiese preguntado que si en el cumpleaños habría amigos no era por socializar sino todo lo contrario. Antes íbamos con J a algún lugar donde había niños y J se molestaba si se le acercaba alguno y comenzada con rabietas y a llorar. Le tenía miedo a los chicos y terminábamos teniendo que irnos de la fiesta. Ahora pregunta pues le gusta compartir con otros chicos.

Bueno gente, ya es oficial ¡¡¡¡¡COMENZO LA NAVIDAD!!!!!

miércoles, noviembre 21, 2007

Damos Gracias

Damos Gracias por otro día de vida.
Damos Gracias por la Grandiosa Bondad de Dios que nos ha regalado salud.
Damos Gracias por que tenemos comida en nuestras mesas y un techo que no cobija.
Damos Gracias por nuestros hijos, familiares y nuestros amigos del Blog.
Damos Gracias por las buenas experiencias y no tan buenas pues de ellas aprendemos.
Damos Gracias por todos los Angeles que hay en nuestras vidas y que de una forma u otra nos han ayudado a sacar a J hacia adelante.
Damos Gracias por todos los logros obtenidos por J y los que vendrán.

Hoy Dios Todopoderoso, te damos Gracias.

martes, noviembre 20, 2007

El Pavo

Ayer J se quedó con Francisco pues ellos estaban libres, por el día feriado, pero yo trabajé. La terapia visual de este próximo sábado se la cambiaron para ayer lunes, así que J hoy tuvo terapia.

Le había dicho a J que luego de su terapia iba con su papá para su trabajo. Le expliqué que su papá tenia a que ir a recoger un pavo que se ganó en una rifa del trabajo. J me dijo “NOOOO, la carrera del pavo es en la escuela”. Le expliqué que su papá se había ganado un pavo en el trabajo y no fue en una carrera de pavo.

Mañana es la carrera del pavo en la escuela de J y me acabo de enterar que mañana sale a las 11:00 a.m. y además la hija de la ASE de J está enferma y probablemente mañana la lleve al medico por lo que no podrá ir a trabajar. Así que creo que J se quedará en la casa de mi hermano. Le pregunté a J si quería ir mañana a la casa de mi hermano y me dijo que

En la tarde cuando llegué a la casa J me recibió y me preguntó si tenia una sorpresa para él y le dije que no. Se molestó y decía que quería una sorpresa. Yo le expliqué que ya pronto será navidad y que tiene que esperar a que Santa le traiga sus regalos.

Se fue para su cuarto no muy complacido con lo que le dije. Más tarde regresó a preguntarme si le iba a comprar una sorpresa y volví a decirle que tenía que esperar por Santa Claus. Su respuesta entre dientes fue “los papas y las mamas compran sorpresas a los hijos”.

Este niño se nos está poniendo listo, ya analiza muy bien y cuando uno menos se lo espera sale con algo que nos sorprende.

Hoy J se comportó un poquito mal en la escuela. La maestra de EE me escribió una nota que leía “no quiso trabajar se veía de mal humor”. Pero cuando le pregunto a J como se portó hoy me dijo “yo porté bien”.

La ASE me dijo que estuvo muy vago todo el día y no trabajó nada.

domingo, noviembre 18, 2007

¿Tú me Perdonas?

Últimamente hemos notado a J muy sensible. Se la pasa diciéndonos constantemente que nos quiere.

Para todo pide perdón y dice lo siento. Por ejemplo si le digo, J cuidado que se vira el agua dice “los siento, ¿tu me perdonas?” y más tarde añade “yo te quiero”. Pero lo dice en una forma triste. Esto lo hace constantemente y por ejemplo con lo del agua no es regaño, cualquier cosa que le digamos él lo entiende como si hizo algo mal y pide perdón.

Si salgo, noto que me ha echado de menos. Por ejemplo anoche salí un rato con mis compañeras de trabajo. Siiiiiii tuvimos un “girls night out” hacia años que no salía con amigas, BTW la pasamos bien.

La cosa es que cuando regresé a casa, J estaba dormido. De hecho creo que se había dormido a las 8:30 p.m. Esta mañana cuando despertó lo primero que me dijo fue “yo dormí con mi papá, tú no estabas”.

Me sentí hasta culpable pues percibí como si me reclamara. Yo se que no debo sentirme mal, pero no puedo evitarlo. Ya cuando me estaba vistiendo para salir me sentía culpable pues J me dice “busca mi ropa”. Me dolió decirle que él no podía ir.

Y para colmo esta mañana cuando me dijo que yo no estaba anoche yo me estaba vistiendo para salir a donde la muchacha que me pinta el pelo, si no es los domingos no puedo ir, y J me dijo “¿te vas?”. Le expliqué que iba a arreglarme el pelo, pero no me dijo nada y se fue a su cuarto.

Hace un tiempito para acá notamos que J tiene unos episodios de tristeza, inclusive a veces llora por nada. Y por el contrario, otras veces se ríe sin razón y se muestra exageradamente contento.

viernes, noviembre 16, 2007

Como Vemos la Vida

Cuando a una familia le nace un hijo con necesidades especiales, le cambia la vida por completo. No solo a los padres de este niño, sino a todos los miembros de esta familia. He escrito sobre esto en varias ocasiones pero hoy siento la necesidad de escribir nuevamente.

Hay personas que son más fuerte que otras al enfrentar ese momento en que te dicen o te das cuenta que tu hijo es especial.

Hay personas que se resignan y aceptan sin ningún cuestionamiento el que le naciera este hijo pero hay otros que toda la vida cuestionan, por que a nosotros.

Hay otros que nunca lo aceptan y hasta abandonan su núcleo familiar pues entienden que no pueden manejar la situación.

Las reacciones ante el nacimiento de un hijo con necesidades especiales son muy diferentes de persona a persona. Esto también depende de la condición de su hijo pues no es lo mismo un niño con Autismo que otro que nace con condiciones médicas graves o impedimentos físicos que le imposibilitan su movilidad.

Traigo este tema pues hace unos días dialogaba con una persona muy religiosa. De hecho esta persona se comunicó conmigo pues es director de una escuela, cristiana, donde ofrecen unos servicios dirigidos a atender niños con necesidades especiales.

Estuvimos hablando por un largo rato y llegamos al tema de cómo la fe en Dios y el estar en paz con nosotros mismos nos ayuda a enfrentar el ser padres de hijos especiales. Esta persona me dijo algo muy contrario a lo que uno está acostumbrado a escuchar. Dijo “yo no creo que Dios envía hijos con necesidades especiales sino que la humanidad misma hace que estas cosas ocurran”. Abundando en este comentario me indicó que muchas condiciones son a consecuencia del abuso que ha tenido el ser humando con el ambiente.

Mucha gente opina o dice que Dios envía hijos especiales a padres especiales. Yo nunca me he considerado una madre especial. Solo una madre como muchas otras que ama mucho a sus hijos, los cuida, protege y procuraba que no les faltara nada, sobre todo amor.

J llegó a nuestras vidas, y les soy honesta en esto, sin esperarlo. Un embarazo no planificado y que en muchas ocasiones tanto el médico como nosotros pensamos no se lograría. Un embarazo en un momento de mi vida donde ya pensaba que no podría quedar embarazada. Cuando mi vida se estaba estabilizando y mis hijos mayores ya estaban en una edad menos difícil.

Pero J decidió que llegaría a este mundo, contra viento y marea. Durante los primeros tres meses de gestación tuve síntomas de aborto. Muchas veces tenia que ir a sala de emergencia y me practicaban sonogramas para monitorear al bebé. Recuerdo en una ocasión que el médico me dijo, “ese muchachito es fuerte y está decidido a nacer”.

Luego, vino el análisis que indicaba que J venia con Síndrome de Down y en esto J también sorprendió pues cuando nació fue que todos nos dimos cuenta que no tenia SD.

Luego de todas estas cosas como uno puede dudar que Papa Dios está presente y que no nos abandona. Definitivamente, J llegó a nuestras vidas con una encomienda. J al igual que todos los niños que nacen con necesidades especiales no están aquí para ser carga para sus familias. J tiene su destino trazado y tenemos que esperar pacientemente a que lo cumpla.

Nosotros no somos extraordinarios, ni padres que merecen reconocimiento. Solo somos padres que hacen lo que cualquier padre o madre haría si realmente ama a sus hijos.

Lo que si les puedo asegurar es que vemos la vida a través de otro cristal. Hemos aprendido a valorar muchas cosas que aunque pequeñas, son de gran valor.

Una sonrisa, algo tan simple como esto pero cuando viene de J para nosotros es extraordinario pues J no sonreía y menos que nos mirara y nos regalara una sonrisa.

Un te quiero, ahora cuando J nos dice te quiero se no llena el alma de jubilo pues J ni soportaba que lo tocáramos y muchos menos que le mostráramos afecto.

Una palabra de la boca de J que haga sentido y sea dicha con propósito, antes no era así.

Hemos aprendido que no hay problema que no tenga solución ni carga que uno no pueda sobrellevar.

Hemos aprendido a que uno no debe quejarse pues siempre hay alguien que está peor.

Hemos aprendido a mirar el Autismo como un reto y no un impedimento.

Hemos aprendido a que J no tiene necesidades especiales sino habilidades especiales.

Hemos aprendido y como dice una buena amiga, a ver el vaso medio lleno y no medio vacío.

J ha logrado cosas muy bonitas no solo en nosotros sino en muchas otras personas. J con sus logros ha recompensado a muchos que ha trabajado con él a través de los años. Ha sorprendido a muchos otros que pretendían que nos resignáramos a que J no iba a lograr mucho. Sobretodo a personas que entendían que lo mejor para J era un salón contenido de Autismo pues no funcionaria en corriente regular.

A pesar de que entiendo que J ha superado las expectativas de todos, y tenemos fe de que seguirá progresando, siento que todavía J tiene una misión o propósito especial pero no se cual.

Tendremos que esperar y que sea J el que en su momento nos enseñe cual es su misión en este mundo.

jueves, noviembre 15, 2007

Flores para Tí

Ayer cuando llegué a mi casa coloqué el arreglo de flores que me regalaron mis papas, sobre la mesa del comedor.

Kimberly le decía a J “mami cumple años hoy”. J vino donde mi y me dijo “mami felicidades”.

Más tarde llegó Francisco con el bizcocho y me cantaron cumpleaños Feliz. Luego de eso J vino otra vez donde mi y me abrazó y me dijo “feliz cumpleaños”. Al rato volvió a abrazarme y a felicitarme nuevamente.

Se fue a ver la tele a su cuarto y yo me fui a la cocina. Luego de un ratito de estar en la cocina, J llegó con el arreglo de flores que me regalaron mis papas y me lo entregó y me dijo “para ti, felicidades”. Yo hice un show, lo besé y le di un fuerte abrazo como si hubiese sido él quien me lo regaló. J se fue sonriendo, que bello mi chico.


En escuela abierta J está tomando clases de música. Comenzaron con la flauta y a J le dieron su flauta para que se la trajera a la casa. Ayer tarde la tocó un ratito y ya hace unos tonos aunque el maestro me dijo que a todos los chicos a esa edad la flauta se les hace difícil.

Pero continúa en pie lo de las clases de música ahora en diciembre. Ayer volvimos a hablar sobre esto y el maestro me dijo que ahora en diciembre coordinaremos para que J reciba sus clases. Veremos a ver si la música se convierte en una nueva faceta en la vida de J.

Cuando llegué a recoger a J a la escuela me asomé a la puerta del salón de música. Los tenían en las computadoras y J estaba sentado junto a un chico mayor que él. El otro chico ayudaba a J y cuando J iba a salir del salón, el chico se ocupó de que a J no se le quedaran sus cosas. Le recordó a J que se llevara su lonchera y su flauta.

J en escuela abierta esta sin su ASE y hasta ahora la cosa no va tan mal. Eso si, la ASE se encarga de llevar a J al baño cuando sale de la escuela regular para que J no tenga que usar el baño en el tiempo que está en escuela abierta.

Me imagino que el chico que ayudaba a J es que le pidieron que esté pendiente de él. En el periodo de tutoría J no hace nada pero esto no me preocupa pues participa en música y en otras actividades.

Esto ha sido una muy buena experiencia para que J desarrolle un poco de independencia.

miércoles, noviembre 14, 2007

¡Que Rabieta!

El lunes fue feriado pero Francisco y yo trabajamos. Kimberly se quedó al cuidado de J y me contó que a J le dio una súper mega rabieta y todo por que no le salía algo en uno de sus juegos.

Además de tener coraje por lo del juego, le dio coraje con Kimberly pues él de todas formas quería que Kimberly lo ayudara con el juego. Ella le decía a J que no sabia jugar y pues esto lo enfureció más.

Kimberly estaba lavando ropa y en una que salió a tender ropa al patio, J aprovechó y le cerró la puerta. Dejó a Kimberly encerrada fuera de la casa. Kimberly le decía a J que abriera y él que no, ella le dijo que me iba a llamar y el muy bandido le dijo “TU NO TIENES CELULAR”. Luego de un rato finalmente le abrió la puerta.

María, la esposa de mi papá, le regaló a J uno de estos artículos que se utilizan para apretar cuando uno tiene stress. Ella le regaló uno en forma de camión y le habíamos explicado a J que cuando le diera coraje apretara el camión.

Durante su rabieta, Kimberly recordó el camión y se lo dio a J y le dijo que lo apretara. Pueden creer que J partió el camión por la misma mitad. Pero por lo menos descargó su coraje contra el camión. Esto muestra que J de alguna forma ya puede controlar su coraje.

En la tarde cuando llegué, y luego de Kimberly contarme lo sucedido, le pregunté a J que había pasado y me dijo “yo te quiero”.

J es muy astuto, cuando entiende que hizo algo mal y que le voy a llamara la atención inmediatamente me dice “yo te quiero”.

En otros temas… hoy yo cumplo años, son algunos añitos y creo que a veces pesan un poco. Recibí un lindo arreglo de parte de mi papá y María, mis compañeros de trabajo me tenían un bizcocho de sorpresa a la hora del almuerzo y Francisco me trajo otro bizcocho en la noche . De que la he pasado bien.

Aquí les dejo una foto de la marcha para que puedan apreciar la cantidad de gente que fue.




lunes, noviembre 12, 2007

Exito Total!!!!!

Les tengo que contar que la Marcha fue un ÉXITO TOTAL. Estamos bien contentos pues había muchísima gente.

La policía estimó en 7,000 las personas que marcharon. Fue una manifestación bien concurrida.

En otras marchas también habíamos contado con mucha asistencia, pero entiendo que para esta fue mucho más gente que para las anteriores.

Por un lado estamos felices pues las familias con Autismo se hicieron sentir pero por otro lado el que viéramos tanta gente solo significa que cada año hay más familias afectadas por el Autismo.

Llegamos al capitolio y los políticos, bien gracias. No había ni uno y tampoco la prensa cubrió el evento.

Pero a pesar de esto marchamos y gritamos al los cuatro vientos y a todo pulmón que el Autismo es Tratable.

Hubo momentos de mucha emoción, vi lágrimas, gente con sus cartelones con las fotos de sus hijos reclamando ayudas para ellos.

De verdad que las familias afectadas por el Autismo en Puerto Rico dijeron presente y se que seguiremos gritando hasta que nos escuchen.

J estuvo solo un rato en la actividad pues hacia demasiada calor y J comenzó a sudar mucho y se puso incomodo. Mi papá y María se hicieron cargo de él ya que Francisco, Kimberly y yo estábamos ayudando en las mesas de orientación y venta de artículos.

Luego de un rato, mi papá se llevó a J para su casa ya que no aguantaba el calor. Lo siento pero mi cámara se quedó si consigo fotos con alguien de la Alianza las publico.

En otros temas, J tiene un trabajo de inglés de hacer un pavo con materiales reciclables y hacer una presentación oral. El tiene que decir que materiales se utilizaron para hacer el pavo y quien lo ayudó.

Yo no tengo imaginación para hacer nada de estas cosas por lo que recurrí a mis compañeras de trabajo y en alrededor de 30 minutos, a la hora de almuerzo, hicieron el pavo. Utilizaron una bolsa plástica, tiritas de papel del “shredder”, dos tenedores, filtros de café y bolsas de papel.

Aquí les dejo una foto del pavo, ¿verdad que quedó nítido?



FELICIDADES AIMEE


Le Deseasmos un Feliz Cumpleaño a nuestra querida Aimée. Que Dios te Bendiga mucho y recuerda a celebrar mucho!!!!

sábado, noviembre 10, 2007

Mañana Marchamos


Mañana marchamos, porque podemos dar fe de que el Autismo es Tratable y la recuperación para muchos posible.

Mañana marchamos, porque necesitamos que se nos escuche y que los servicios para la población con Autismo sean mejores.

Mañana Marchamos para que la gente aprenda sobre el Autismo y que se entienda que el Autismo es una epidemia.

Mañana marchamos, porque tenemos mucho que agradecerle a Dios y a toda la linda gente que de una forma u otra han ayudado a J a salir adelante.

Mañana Marchamos porque mi hijo tiene Autismo, pero a pesar de esto es una personita maravillosa.

Mañana marchamos, por mi hijo, por los tuyos y por los que lamentablemente serán diagnosticados.

Por favor Marcha con nosotros.
 
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