Otra Visión Sobre el Autismo

Entre el poco tiempo que me queda libre luego de salir del trabajo, llegar a la casa y cocinar, ayudar a J con las tareas y sus cosas personales, planchar uniformes de escuela y ropa para el otro día, entrar a escribir en el Blog y leer los Blogs de mis amigos, pues también estoy leyendo un libro.

Este libro se titula “Sound of Falling Snow”. Este libro trata de historias de recuperación de personas con distintos diagnósticos, aunque la mayoría son casos de Autismo. Específicamente narra historias de niños que han sido sometidos al método AIT y como el método los ayudó a superar sus características.

El método AIT es parecido al Método Tomatis y fueron creados por el Dr. Berard y el Dr. Tomatis respectivamente. Ustedes saben que J tomó el método Tomatis y lo ayudó muchísimo.

Una de las historias es de un joven adulto con Autismo. Me llama mucho la atención su visión sobre su Autismo y como le gustaría que la percepción de los padres de niños o personas con Autismo fuera otra.

El dice que la gente se equivoca cuando asumen que un niño o persona con Autismo es infeliz por que nos les gusta o no pueden socializar. El se describe como una persona que se siente feliz solo y que para nada es infeliz por su dificultad para la socialización.

Otra punto que él toca, y este me llamó la atención máxime porque en el post de ayer toqué este tema, es que no se debe impedir o penalizar a un niño con Autismo por que alinea cosas. En este caso él menciona como ejemplo que a un chico le guste alinear barajas. Su punto de vista es que este chico está desarrollando una habilidad que más adelante lo puede convertir en un ingeniero o delineante y que este chico podrá hacer diseños utilizando líneas perfectas.

Usa también como ejemplo a la Dra. Temple Grandin ya que el triunfo, éxito y reconocimiento con que goza la Dra. Grandin en el diseño de maquinaria para la ganadería, se lo debe a su Autismo.

También comenta que aunque él si entiende que hay cosas con las cuales se debe trabajar y corregir en el Autismo, para un mejor funcionamiento del individuo, hay otras que se deben dejar como son.

Cuenta una anécdota de que un día cuando él estaba creo que en quinto grado, se encontraba en el pasillo de la escuela luchando por amarrarse el cordón de su zapato. Su mamá llegó y lo vio y al otro día su mamá lo llevó y le compró zapatos con velcro. El admira mucho a su madre por esto y porque no ha tratado de obligarlo a cambiar totalmente.

Cuestiona el por que la gente se empeña en que un niño a cierta edad tiene que aprender a amarrarse los zapatos, simplemente hay niño que se les hace muy difícil.

Este Joven hoy día es escritor.

Quería comentarles sobre esto pues muchas veces a pesar de que siempre hemos hecho todo lo que está a nuestro alcance por ayudar a J, también me he cuestionado cuando es suficiente.

J aún no se amarra sus zapatos y soy de las que piensa que si sus zapatos son de cordones pues lo ayudo a amarrárselos y cuando le compro zapatos siempre busco estilos que sean más fáciles para él. Por eso le compramos “Crocs” y también acudimos al velero. El es feliz utilizando este estilo de zapatos y nosotros en comprárselos pues no tenemos a un niño con cordones sueltos y frustrado porque no puede amarrarse el zapato.

Buenas Noticias

Entre ayer y hoy hemos recibido buenas noticias referente a J. Ayer J fue re-evaluado en Tomatis por la patólogo de habla. Yo no puede ir pero Francisco lo llevó y cuando J salió de la evaluación, la patólogo dijo que J ejecutó en la pruebas excelentemente bien. Comparado con los resultados de las pruebas antes de comenzar el método, los progresos han sido extraordinarios. Tan es así que lo dieron de alta del método y ella dijo que ni tan siquiera necesita “boostes”.

Ella le dio a Francisco unos trabajos que realizó J. Fueron cosas que hace un año y medio cuando comenzó el método él ni podía hacer es más ni tan siquiera lo intentaba. Ella le leyó un pequeño cuento a J y luego le pidió que escribiera el cuento y J pudo escribir algo sobre el cuento.

Otra prueba que le realizó fue algo relacionado a la emociones. En un papel había unas oraciones y él tenia que escoger entre unas alternativas la emoción que correspondía a lo que decía la oración. Por ejemplo, una decía “me rompieron mi lápiz” y J escribió, Coraje. Otra oración decía “está oscuro” y J escribió, Miedo. Todas las contestó bien aunque en algunas pudimos notar que era más apropiado escribir tristeza y el escribió coraje. Esto refuerza lo que le ocurre a J cuando se encuentra en ciertas situaciones y es que aún no puede manejar la frustración muy bien.

Hoy le tocó la re-evaluación de la Terapia Visual. Mientras esperábamos a que la Dra. Atendiera a J, salió un chico de su terapia. El niño vio a J y lo saludó y hasta le dio la mano a J. Este es el chico que mencioné antes que siempre saluda a J y le habla inglés. El niño comenzó a hablarle a J en inglés y J comenzó a responderle.

Luego el niño le pidió a su mamá que le buscara su DS pues quería jugar con una chica que estaba sentada jugando con el suyo. Estos sistemas se conectan entre sí y pueden jugar varias persona a la vez, cada cual con su DS, en el mismo juego.

J estaba mirando pues el DS de J estaba en el carro. El otro chico no hablaba español y le estaba hablando inglés a la niña con la cual estaba jugando. Ella no le contestaba y pensé que no sabía inglés. A todo esto J estaba conversando en inglés con el chico y hablaban de cómo se jugaba, quien iba ganando, etc. Al rato la niña sale hablando inglés también entonces J, su amiguito y la chica estaban los tres hablando inglés uno con el otro.

Francisco le fue a buscar el DS a J entonces los tres se conectaron y estaban jugando y continuaban hablando inglés. Lo sorprendente de todo esto es que yo sé que el otro chico había sido criado en EU pues era muy poco el español que podía hablar. La chica no se cual es su historia pero antes de que comenzaran a jugar y hablar ingles, ella había estado hablando español y J pues como les he dicho antes, ha aprendido a hablar inglés solo.

Yo sabía que J habla un inglés muy correcto sin ningún acento y su pronunciación es perfecta pero nunca había tenido la oportunidad de escucharlo conversar tanto tiempo pues nosotros no le hablamos inglés en la casa. Hoy Francisco y Yo quedamos mudos y embelezados mirando a J como interactuaba en inglés con los chicos y la forma tan perfecta que se expresaba y sin cometer errores. Entendía todo lo que le decían y preguntaban y contestaba perfectamente. De verdad que no se que decir.

Luego le llegó el turno a J y la Dra. se lo llevó. J estuvo un rato adentro solo con la Dra. pues ella le estaba realizando unas pruebas. Cuando terminó con J nos pasó a su oficina y nos recibió con “los felicito, ustedes han hecho un excelente trabajo con este niño”.

Ella nos mostró una prueba que le hizo a J de memoria visual. Ella nos mostró como realizó la prueba. Ella le mostraba unas hojas a J con unos dibujos, eran distintas figuras geométricas pero unas se entrelazaban y eran medio complicadas. Le mostraba las hojas por un periodo de tiempo determinado y luego J tenia que dibujar de memoria lo que había visto en la hoja.

Ella le mostró 4 hojas distintas cada una con cinco figuras. La Dra. nos mostró lo que hizo J y Francisco y Yo nuevamente nos quedamos sorprendidos. J antes no dibujaba nada, de hecho esta prueba se la realizaron la primera vez que ella evaluó a J él y ejecutó pobremente.

Ella nos dijo “quería esperar por ustedes para corregir la prueba”. Ella comenzó a corregirla y nos explicaba los criterios que se utilizan para darle puntaje a los dibujos. La cosa es que cuando ella terminó de corregirla y asignarle puntuación, sumó y el resultado que arrojó J en memoria visual es de un niño de 10 ½ años y J solo tiene 7.

Siempre hemos sabido que J es bien visual pero hoy se comprobó que tiene mucha habilidad de memoria visual.

La Dra. también nos dijo que la coordinación ocular de J ha mejorado mucho y sus progresos son bien notables. Nos dijo que aún J necesita terapias para continuar trabajando con su enfoque y el procesamiento de información. Le dejó los mismos espejuelos pues ella entiende que todavía no debe cambiar los prismas ni ponerle más aumento para el astigmatismo.

Estábamos dialogando y ella nos decía que J ha progresado tanto que ella ha notado que ha ido perdiendo características del Autismo, nos dijo que es muy poco lo que le queda. Ella describió a J como un niño “deleitable” pues nos dijo que es muy educado y cariñoso.

Tenemos motivos para estar felices ¿o qué?

Estaba Perdida

Estaba medio perdida y sin ánimos de escribir, no hice nada de nada ayer. Por otro lado ayer Francisco y J tuvieron su rutina de todos los sábados con las terapias.

Ayer nos informaron el nuevo horario de la Terapia Ocupacional de J, esta será de 12:30 p.m. – 1:15 p.m. Por lo menos no interfiere con ninguna de las otras cosas y tampoco afectará el Tae Kwon Do.

En el Tae Kwon Do J ya ha estado en un grupo que se llaman los Little Dragons. Se supone que los niños están en este grupo hasta que cumplen los 7 años. Luego pasan a otro grupo que me parece que es entre 7 y 11 años. Ya están cambiando a otros chicos que cumplieron los 7 años pero aún no nos han dicho nada de J.

Asumo que el Dan entiende que J no está preparado para pasar al otro grupo pero tendremos que consultarle que vamos a hacer con J pues no se ve bien que J tan grande continúe con niños pequeños. Si cambiaban a J al otro grupo pues nos iba a traer problemas pues las clases del otro grupo son a las 10:00 a.m. e interferían con la Terapia Ocupacional. Ya habíamos decidido que si esto ocurría pues tendríamos que sacar a J del Tae Kwon Do. Ahora con el cambio de la Terapia Ocupacional pues no afecta si cambian a J de grupo en el Tae Kwon Do. Tenemos que discutirlo con el Dan para evaluar si J estaría listo para competir con estos otros chicos o si lo continuamos en el Tae Kwon Do solo con propósitos terapéuticos.

En otro post les había mencionado que a J le habían realizado una evaluación sicológica y que tuvimos problemas con los resultados de la evaluación. Pues no se si recuerdan pero el Sicólogo que siempre ha visto a J, y que me ayuda con todo lo relacionado a J en la escuela, etc., está en EU haciendo una especialidad en Autismo. Por esta razón recurrí a otro especialista para la reevaluación de J y pues no me resultaron muy bien las cosas.

Me comuniqué con el sicólogo de J para ver como me podía ayudar y precisamente el vendrá a Puerto Rico por una semana a finales de marzo. Estamos coordinando para que con la ayuda de una colega de él se le realice la reevaluación a J. Ella le hará las pruebas y cuando el sicólogo de J venga a Puerto Rico el hará los informes y recomendaciones para J. Me siento más segura haciéndolo de esta forma pues él conoce muy bien a J. La primera cita será el sábado 16 de febrero y se comenzará con una entrevista conmigo.

Ayer comenzó el ultimo ciclo de 4 terapias visuales de J, con estas cuatro se completa la primera fase del tratamiento. Luego de la cuarta terapia J será evaluado para medir sus progresos y aquí se determina si amerita continuar con las terapias. Jugando, jugando, J lleva casi 6 meses en esta terapia. Les puedo decir que sus problemas de escritura han mejorado enormemente al igual que su rendimiento académico.

Y por ultimo, el viernes es la evaluación de Tomatis. Cada vez que J termina un booster lo evalúan para determinar sus progresos. La cita era el pasado viernes y a mi se me olvidó y no lo llevé. Este viernes lo llevo y decidiremos que hacer con este método, probablemente lo que hagamos es darle un booster anual.

Ya en los últimos dos boosters no notábamos cambios significativos, solo que mientras estaba en el booster su comportamiento cambia en términos de verlo más activo y conversador.

Tengo que decir que Tomatis ayudó mucho a J y ya él hizo el tratamiento completo. Los Boosters es una medida de darle un empujoncito cada cierto tiempo.

Creo que ya me puse al día, continuamos luego.

Los Gestos

Les tengo que contar que anoche J llegó de Tomatis con sus revoluciones bajas. Estaba demasiado pasivo y no quería ni hablar.

Cuando lo fui a bañar le pregunté como le había ido en la terapia y no me hablaba. Luego de varios intentos por que me contestara y me hablara un poco, comenzó a hacer gestos y brincar.

Me tardé un ratito pero luego comprendí que a las preguntas que le hacia J me contestaba haciendo unos movimientos con las manos. Hizo el gesto como de cortar con una tijera, hizo otro gesto como de que estaba escribiendo y el brinco que daba aparentemente era tratando de decir que estaba brincando en la terapias. Claro esto último lo entendí luego de que Francisco me dijera que estaba jugando con una bola.

La cosa es que J nunca había hecho esto, tratar de informar algo mediante gestos. Inclusive, si yo le hago gestos él no comprende lo que trato de decir.

A J en Tomatis lo trabaja un muchacho y una muchacha. El muchacho es terapeuta de habla y ocupacional y ha trabajado un tiempo con J en Tomatis. El le estaba comentando a Francisco anoche que está bien sorprendido de lo mucho que ha progresado J.

El compara como J estaba hace un tiempo y como está ahora y dice que el cambio ha sido muy grande. El dice que antes, por ejemplo, cuando trabajaba con J en un cuento no podía analizar lo que se había leído ni contestar preguntas.

Ahora, J si hace sus análisis y puede hablar sobre el cuento. En lo único que aún el encuentra problemas con J es en el lenguaje.

Pero eso es lo menos que nos preocupa por el momento pues antes J no hablaba y ahora habla mucho y todo el mundo lo puede entender muy bien. Aún comete errores al hablar pero, poco a poco.

A estas alturas y con todo lo que J ha logrado, no vamos a ajorarlo más ni a presionarlo más de lo debido.

J lleva en terapias desde que tiene 10 meses de edad y creo que lo peor ya pasó. Esos tiempos difíciles en la vida de J han ido quedando atrás. Eso si, nunca bajamos la guardia.

Como bien dice el refrán, después de la tormenta viene la calma. Pero nada nos garantiza que J no tenga más tormentas en su vida o peor aún, huracanes.

J Pide Respeto

Anoche a J le dio otra rabietita y fue en un abrir y cerrar de ojos. La cosa es que ocurrió lo mismo de la otra vez, nos tuvimos que encerrar en el baño con él y dejar que gritara y llorara por un rato.

Traté de hablarle de otras cosas para desviar su atención pero no funcionaba. Le comencé a hablar de Santa Claus y que era navidad, etc. pero él continuaba gritando y llorando. Yo trataba de que se metiera al baño pero nada de nada.

Finalmente pidió que Francisco se saliera del baño, pues le dio coraje con su papá porque no lo dejaba salir, y yo me quedé sola con él. Una vez sola con J se me ocurrió decirle que le pondría un pijama de Mario Bros. El me dijo “no tengo pijamas de Mario”. Aquí dejó de llorar y le mostré su pijama entonces su quedó calladito y se dejó bañar. No se pero como que le debo muchas cosas a Mario Bros. Es increíble que por una pijama J olvidó su rabieta y cedió a que lo bañara, claro era de Mario.

Algo nuevo que J nos dijo mientras estaba con su llanto y gritos era “ME TIENEN QUE RESPETAR”. No se si él entiende el significado de respetar pero eso nos decía. Luego me puse a analizar que tal vez él estaba tratando de decirnos que respetáramos sus deseos. Pero en ese momento su deseo no era aceptable pues yo le había dicho que a las 8:30 se tenía que bañar y no quiso obedecer.

El solo quería quedarse viendo la tele y no se quería bañar y las cosas no pueden ser así, él tiene que aprender a seguir reglas.

Hoy cuando llegué a la escuela a recogerlo, estaba en escuela abierta, lo encontré en la cancha con el maestro de EE y unos chicos. En los momentos que estaba llegando veo que un Joven levanta a J alhombro y J con la bola de baloncesto la tiró al canasto, pero no encestó. Luego el muchacho volvió a levantar a J y esta vez si J encestó la bola en el canasto. Mientras, el maestro y los demás niños aplaudían a J y J riéndose. Que lindo gesto, como J no podía tirar la bola pues lo ayudaron un poquito.

Mañana J comienza su último “booster” de Tomatis. Será todo un maratón pues hay que cambiar las rutas. Yo tendré que llevar a J por las mañanas a la casa de mi comadre, en lugar de Francisco, para que Francisco pueda entrar a trabajar a las 7:00 a.m. y salir a las 4:00. En la tarde Francisco recoge a J en la escuela y de allí se van hacia Cabo Rojo a las terapias que es a las 5:30 p.m.

Este maratón será por 8 días, veremos a ver como J la pasa.

Que es lo Nuevo

Ayer pasamos un rato bien lindo. Mi papá vino cargando con un bizcocho de cumpleaños para cantarle a todos los que cumplieron en septiembre y también a los que cumplen en octubre, en total fueron 7 incluyendo a J. Estaban casi todos los nietos allí y mi papá pudo compartir con ellos. J llegó más tarde con Francisco pues estaba en sus terapias.

Había un bullicio increíble pues la casa de mi hermano estaba llena de niños así que pensé que J se iba a alterar. J compartió muy bien y jugó un ratito con su amigo, como le dice a su primo, y luego se fue al cuarto a ver la tele.

El año pasado mi papá hizo lo mismo y J no quería estar allí y ni tan siquiera quiso pararse en la mesa del bizcocho cuando fueron a cantar cumpleaños feliz. Esta vez J fue el primero que se paró detrás de la mesa cuando fueron a cantar, OOOOOOOOTRA!!!!!! para J.

Hoy J recibió su corte de pelo y hoy fue OTRO día que se comportó muy bien mientras le cortaban su pelo. Recuerdan hace un tiempo cuando cortarle el pelo a J era un suplicio. Aparentemente esos tiempos quedaron atrás así que APUUUUNTELEN esa otra a J.

Ayer luego de su Terapia Ocupacional, la terapista le comentó a Francisco que J se la pasó buscando mucha estimulación sensorial (táctil). Ella dice que J se la pasó abrazándola y buscando contacto con ella. Raro en J pues aunque él se la pasa diciéndonos “Yo te quiero” no nos abraza ni nos toca voluntariamente. Si le pedimos un abrazo se acerca a que se lo demos y si le pedimos un beso nos ofrece su cabeza para que le demos el beso. Nunca les he mencionado que la terapista de J es jovencita, bonita y tiene un pelo largo precioso. Tendrá esto algo que ver, ummmm!!!

El viernes me llamaron de Tomatis pues le toca el “booster” a J. Ufff, vamos a ver que hacemos pues ahora J está en la Terapia Visual que nos están costando un ojo y también el otro.

Hablando de la Terapia Visual, se estarán preguntando si hemos visto cambios positivos en J desde que está tomando estas terapias. Les puedo decir que en la escuela J está escribiendo más y creo que con más control. Lo que si es que cuando no tiene sus espejuelos puestos hemos notado que no puede ver bien cuando va a leer.

En la Terapia Ocupacional la terapista nos ha comentado que J ejecuta mejor en términos de dominio motor cuando utiliza los lentes terapéuticos.

De los referidos que teníamos pendiente para servicios de J con el DE, pues les cuento que a la escuela llegó el de Educación Física adaptada y Terapia Física. El viernes me llamó la maestra de EE y me dijo que va a citar a la supervisora de EE y la maestra de Educación Física Adaptada para determinar el horario del servicio de J. Aquí aprovecharemos para discutir la evaluación de asistencia tecnológica pues el evaluador hizo una serie de recomendaciones para la T1 y maestra de EE que quiero que se discutan y se establezcan en minuta.

Ya les había mencionado varias de las recomendaciones que el evaluador haría para J pero también hay una que no se me había ocurrido y que él añadió. Que la escuela le provea a J dos “sets” de los libros de texto que utilizan en la escuela. Un "set" para el salón y otro para que yo lo tenga en la casa para poder darle seguimiento y reforzar a J en las materias que está teniendo problemas.

Por el momento las recomendaciones de tecnología electrónica, se limitan a programas de computadora para la lectura y para escritura. Aunque señala que más adelante será re-evaluado para determinar esta necesidad.

En cuanto al referido para la terapias visual, esta fue rechazada por el DE. Tendré que solicitarlo a través de Remedio Provisional y ver si se aprueba por este medio.

De la terapia sicológica no han contestado pero creo que la solicitaré por Remedio Provisional pues lo que se le recomienda a J es algo distinto a la que el DE ofrece.

Esto es lo que hay….

Fechas y Música

Por fin unos días de descanso. Tendré el jueves y viernes libre, en adición a mañana claro, bueno casi pues tendré que hacer algunas gestiones por teléfono pero por lo menos estaré en casa.

La compañía me provee celular por lo estaré “on call” pero espero que no surja nada fuera de lo ordinario. Adelanté bastantes cosas así que espero no tener que hacer mucho por teléfono.

No ha aparecido el juego de J, que se perdió ayer, por lo que ya dijo que el 4 de agosto quiere que le compremos el mismo juego. Se preguntaran por que el 4 de agosto, pues no se. J escoge estas fechas pero no sabemos basado en que.

Por que no dijo este sábado o el próximo, sino específicamente el 4 de agosto. Me imagino que para J tiene su lógica y razón.

Y luego me preguntó ¿cuándo yo voy a comprar juguete? yo le contesté que no sabía y J comenzó “el domingo es 15, el lunes es 16” y así continuó hasta llegar al sábado 21 entonces dijo “en el sábado 21 de julio yo quiero juguete. Gente y esto de mente pues no estaba mirando el calendario.

Kimberly me cuenta que J hoy se pasó un buen rato repitiendo todo lo que ella decía. Anoche también lo estaba haciendo pero con lo que escuchaba en la tele.

El estaba sentando en su esquina, tapado de pies a cabeza, y lo escuchaba repitiendo lo que decían en un programa que Francisco estaba viendo.

Otra cosa que hemos observado y Francisco piensa que se lo debemos a Tomatis es que ahora quiere escuchar música. Le estaba pidiendo a Francisco una canción en particular y le pedía que la repitiera.

Francisco estaba escuchando un CD de música de los 80s y a J le gustó una canción. Ahora cada vez que está en el carro de Francisco le dice “quiero la música” y pide que Francisco la toque varias veces. Y de mi celular le gusta un “ring tone” y se pasa pidiéndome que lo toque.

Anoche estaba jugando con la batería que le regalamos para navidad que también tiene un mini órgano, etc. La cosa es que estaba tratando de tocar el órgano y tocando de las canciones que trae grabadas.

Que bien por lo menos ya le atraer la música.

Hoy Lunes

Por Aquí nuevamente. Hoy fui un típico lunes, malo. Hoy me tocaba el turno a mí de llevar a J a sus terapias. En la del habla me informaron que el último día de terapia de J de este semestre será el próximo lunes.

Sin embargo en la Terapia Ocupacional me informaron que J continua corrido que le aprobaron la TO para junio y julio. Hoy lo comenzaron a reevaluar en la TO, con la prueba de memoria visual, discriminación visual, etc., etc. Por lo menos J cooperó y pudieron completar esa parte. Obviamente, aún no me puede dar resultados pues faltan varias pruebas pero les juro que me quedé boquiabierta.

Me sorprendió mucho la forma que esta persona lo está evaluando. Muy profesional y unas pruebas bien especificas y completas no como la que le realizaron anteriormente que duró 20 minutos y todo fue a base de entrevista con el padre, en este caso conmigo, y solo le dieron una pruebita a J de escritura, con una cuerdita y armar un rompecabezas.

Es por esto que la terapista ocupacional le solicitó al DE que le permitieran reevaluar a J pues no están establecidas sus verdaderas necesidades en los resultados de la primera evaluación.

J continúa durmiendo de maravilla. Se está acostando más temprano y despertando más tarde. Estaremos pendientes a cuando termine Tomatis para analizar si esto tiene algo que ver con que J esté durmiendo mejor.

La reunión de Grupo de Apoyo del sábado, GAD, este mes también fue un éxito. Contamos con más asistencia que la anterior hasta se quedó gente de pie. La charla estuvo muy buena y hoy me llamó gente para indicarme que les gustó la charla.

También me llamó gente nueva comentándome que otras personas le hablaron de la reunión del sábado pasado y que están interesados en asistir a la próxima.

Entre esas llamadas recibí una de una mujer que se identificó con su nombre completo me dijo de donde era y como había obtenido mi número de teléfono. Todo iba bien hasta que comenzó a hablar de algunas cosas que yo no entendía, entre ellas me decía que le gustaban los niños y que ella quería ser voluntaria y trabajar con niños y TO. De momento me dice, espera que mi mamá está escuchando mi conversación y me regaña.

En este momento me doy cuenta de que algo raro ocurría. Yo no entendí bien lo que me quería decir y le indiqué que el 7 y 8 de julio en el Mayagüez Mall tendríamos una mesa de orientación sobre Autismo y si quería algún tipo de orientación que nos visitara. Luego me dijo te voy a poner a mi mamá para que le digas a ella.

La señora vino al teléfono y me pidió disculpas indicándome que su hija había conseguido mi teléfono y lo que ella quiere es hacer trabajo voluntario para ocupar su mente. Que su hija la medican y que no está muy bien.

Aquí le pregunte a la señora que diagnóstico tiene su hija y me dijo que Obsesivo compulsivo.

La señora sonaba bien mayor y me dijo que su hija tiene sobre 40 años y que ese es el diagnostico que le han dado.

Yo le referí a la señora el centro de San Germán que les mencioné en otro post y la señora iba a llamar para ver si aceptaban a su hija en el centro o le permitían ir a ayudar en algo.

Me quedé todo el día pensando en esa llamada y como esta persona a pesar de ella misma tener sus "issues" quiere ayudar a otros, especialmente a niños.

Cambios

Anoche J llegó con sueño y se acostó más temprano de lo usual. Esta mañana despertó casi a las 9:00 a.m. Francisco y yo estábamos preocupados pues ustedes saben que J siempre despierta alrededor de las 5:30 a.m.

Pensamos que pueda estar relacionado con Tomatis. Cuando J llega de Tomatis se nota soñoliento. En la primera hoja de evaluación estaremos anotando esta observación. Cada cierto día nos entregan una hoja para que anotemos los cambios observados en los niños mientras están en Tomatis.

Otra cosa que estamos comenzando a notar es que se está poniendo bien hablador. Esto siempre le ocurre cuando está en alguna sección. J comienza a entablar conversaciones por iniciativa propia.

Ayer creo que lo grabaron mientras leía un cuento con un micrófono. Le hice preguntas del cuento y me contestó algunas. El nunca había podido contestar con lógica preguntas relacionadas a un cuento o por lo menos no podía expresar sus ideas correctamente.

Anoche me habló de un cuento de Winnie the Pooh y cuando le pregunté de que se trataba el cuento me dijo “Winnie quiere comer miel”, “se acabó la miel en su casa”.

Otra cosa, esta mañana comió sus revoltillo solito con sus propias manitas. Me pidió más y le preparé nuevamente pero la segunda vez me quedó más húmedo. Le eché mucha mantequilla y quedó más húmedo. Yo utilizo una mantequilla especial para J, ya saben lactose free, etc., etc., es de canola.

A veces quisiera que J no fuera tan maniático y tan detallista. Le dejé el revoltillo para que se lo comiera y no pasaron 2 minutos cuando vino y me dijo “el huevo tiene agua”. Ya yo sabía a que se refería y le dije “J el huevo no tiene agua”. El seguía diciendo que si y estaba peleando pues no lo quería.

Ya saben que tuve que agarrar el revoltillo, con unas servilletas quitarle un poco el exceso de mantequilla y servírselo en otro plato.

Al fin y al cabo no se lo comió. Aparentemente no le apetecía la textura ni como se veía.

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Recibí un e-mail extendiendo una invitación a asistir al II Congreso Internacional de Autismo y Trastornos de la Atención a celebrarse en San Juan Puerto Rico los días 25 y 26 de agosto de 2007.

Los temas que estarán presentando son muy interesantes Así que si gustan asistir visiten esta página de Great Plains Laboratories para más información.

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Los dejo, pues tengo que preparar las cosa para la reunión de esta noche. Mañana les cuento.

Tomatis, Thomas el Tren y Otros

Anoche J llegó y lo primero que dijo fue “yo no quiero terapia de música”. Le preguntamos por que y lo que decía era “yo no encuentro mis peluches”, refiriéndose a Mario y amigos.

Varias veces dijo que no quería ir a la terapia y lo único que noté era que estaba bien pasivo. Hoy seguiremos observándolo.

Para colmo esta mañana luego de haber dejado a J y Kimberly en casa de mi hermano, después de alrededor de una hora me llama Kimberly y me pone a J al teléfono. J me dijo “yo no tengo mi peluche, búscalo”. Y fue cierto, se me olvidó echarle los peluches a J en su bulto. Me costó un poco de sicología vía celular para tranquilizarlo pues yo no pensaba salir de la oficina a ir a buscar los peluches.

En estos días escuché una noticia y también lo leí que hay un “recall” de los famosos trenes de Thomas and Friends. Específicamente los que son de madera pues la pintura utilizada con estos juguetes contiene plomo.

En otro post publiqué sobre los beneficios de estos juguetes para los niños con Autismo pero igualmente quiero dejarles saber que si sus chicos tienen estos juguetes, los que son de madera, dispongan de ellos. Muchos de nuestros chicos en algún momento se han obsesionado con estos trenes incluyendo a J. Los que tiene J son de plástico, no encontré ninguno de madera. Digo, por ahora pues me falta verificar en el montón de cajas de juguetes que tiene en su cuarto.

Recuerdan que había conseguido un especialista para la evaluación de Asistencia Tecnológica pues lo he estado llamando y no lo consigo. La semana pasada le pedí que me diera una fecha estimada de la evaluación y quedó en llamarme en 1 hora, todavía estoy esperando. Lo he llamado y dejado mensaje varias veces y no me devuelve las llamadas. Esto me preocupa, yo que estaba tan contenta pues la evaluación se haría aquí en la casa y ahora no se si lo van a evaluar o no.

Mañana comienzo a hacer llamadas a ver si consigo otro especialista que evalúe a J y de ser posible ahora en verano. Quiero tener esta evaluación antes que comiencen las clases pues con esta y la evaluación del Optómetra conductivista, depende si le recomiendan equipo o terapias, pienso solicitar un COMPU en agosto. También quiero cita el COMPU para establecer las nuevas recomendaciones que estaré recibiendo tanto de la TO, Patólogo de habla, y las evaluaciones de AT y Optómetra conductivista.

Con Tomatis Nuevamente

Aquí estoy solita pues J y Francisco están en Tomatis. Mañana les cuento como fue ese primer día de Tomatis. Hasta ahora solo sé que hay 4 chicos en la sección de J.

Se me olvidó mencionarles que mañana sale al aire un programa de radio que grabamos Maribel, una compañera de la Alianza, y yo para darle promoción al “Tour” de la Alianza y hablamos un poco sobre Autismo.

Esta es la primera vez que hago algo así y no se como quedó pues se grabó el programa y no tuvimos oportunidad de escucharlo.

El programa se llama la Buena Vida e irá al aire a las 11:00 a.m por Católica Radio 88.9 FM. Esta es la emisora de la Pontificia Universidad Católica de Ponce, BTW mi Alma Mater. El programa se puede escuchar por Internet. Yo no se si pueda escucharlo pues estaré en la oficina pero si alguien lo escucha me dicen como quedó. Me perdonan si no quedé bien o no lo hice bien pues es la primera vez y estaba un poco nerviosa.

Aprovecho para recordarles que este sábado se llevará a cabo nuestra segunda reunión del Grupo de Apoyo. Dará comienzo a las 5:30 p.m. y tendremos la Charla “¿Qué son los Desórdenes del Espectro Autista?, Mitos y Realidades”. La misma será ofrecida por el Dr. Rafael Oliveras.

Ya me llamó Francisco que viene de camino con J. Veremos a ver como cambia el comportamiento de J con lo de Tomatis, la última vez se puso un poco hyper. En cada sección le cambian las frecuencias de los sonidos y tenemos que estar pendiente a como reacciona para informarlo. De ser necesario hacen ajustes en la frecuencias para no afectarlos mucho.

Pero mañana les cuento.

A Levantar, Son Las 5:30 A.M.

Antes que nada Felicidades a José Andrés el Chico de Aimée que cumple años hoy. Que Dios te Bendiga JA.

Anoche antes de dormirse J nos dijo, “mañana a levantar a las 5:30 a.m.”. Le dije que no nos íbamos a levantar tan temprano pues no había trabajo. J continuó diciendo o más bien amenazándonos que nos levantaríamos a esa hora.

Esta mañana G.A.D. no se levantó a las 5:30 a.m. sino a las 5:45 a.m. ¡BRAVO! nos dio 15 minutos adicionales. Se podrán imaginar el mal humor que teníamos Francisco y yo.

Se despertó, prendió luces y se paró al lado de mi cama y me dijo “quiero leche con azuca y con caliente” = (botella de leche con Almendra).

Pues desde esa hora estamos despiertos. Cuando J se levanta se asegura de que nadie más duerma. Entra y sale del cuarto y prende todas las luces de la casa.

Dios mío esta es otra habilidad de J, se programa para las cosas de una forma increíble. Les garantizo que ya a las 5:30 a.m. estaba despierto. Probablemente en lo que se bajó de la cama y fue al baño, dieron las 5:45 a.m. Ni los fines de semana podemos dormir un rato más.

Esta mañana J estaba de muy mal humor. Yo lo regañé pues no me está haciendo caso cuando lo llamo para hacer algo. Cuando J le da coraje se desorganiza y comienza a decir incoherencias.

Yo le estaba diciendo que no me gustaba que no me obedezca cuando lo llamo y me gritaba “yo soy” “yo soy”, luego gritó “maldita sea”. Yo se que él no sabe lo que significa eso pero sí sabe que se dice cuando uno tiene coraje.

Francisco le llamó la atención por decir eso y más coraje le dio. Así se fue para el Tae Kwon Do. Pero luego Francisco me dijo que se portó relativamente bien. Comenzó lentito pero luego cooperó.

Ayer Francisco fue a recoger un documento de recomendaciones que la Patólogo de habla de Tomatis nos preparó para llevarlo al centro donde J toma terapias.

Le comentaba a Francisco que estoy un poco insatisfecha con el servicio de TH que J está recibiendo actualmente. Últimamente los tienen tomando terapias con estudiantes de TH y van a ese centro a hacer su práctica. No que los estudiantes no tengan capacidad para darle las terapias pero cada semestre que uno termina la practica llega otro estudiante nuevo y con esto otras técnicas, etc.

Como que no hay una consistencia en las técnicas que trabajan con J y cada vez que llega una nueva persona cambia el método y todo cambia para J.

Los están trabajando en grupos grandes y J no funciona muy bien así pues no presta mucha atención. Al principio las terapias de J eran individuales, luego con 1 chico. Ahora a veces hay 5 chicos con él. Tendré que evaluar que haremos con esto.

La Patólogo de habla de Tomatis nos dijo que nos hará unas recomendaciones para el DE pues ella considera que J necesita más TH.

Entre las cosas en las que ella nos escribió que encontró deficiencia en J durante la última evaluación están;

- Mantener el tópico de una conversación
- Mantener el tópico al narrar cuentos
- Comparar hallando similitudes y diferencias entre personas, objetos y animales
- Definir palabras
- Indicar los objetos que no pertenecen a un conjunto y por qué
- Explicar el orden de sucesos para realizar un procedimiento
- Ordenar palabras para formar oraciones de manera oral y escrita
- Identificar absurdos verbales y explicar por qué
- Responder por escrito a preguntas de oraciones, párrafos y cuentos

Esto solo significa que tenemos que seguir trabajando con J como lo hemos hecho hasta ahora. Sin pausa y sin tregua.

Súper Agenda

Continuando con las cosas que tenemos pendientes con J, hoy aproveché que tenia una cita con Kimberly en San Germán y fui a la oficina de la dentista Pediátrica, Basora, prima de Tovi. Le saqué cita a J y a Kimberly.

Hablé con la recepcionista y le expliqué que J a veces se pone un poco difícil de manejar y le dije de su condición. Ella le dio cita para temprano en la mañana y me dijo que lo llevara sin desayunar por si acaso con la pelea, gritería, cosas que le echen en la boca, etc., vomita.

Como con todos los especialistas hoy día, no tenían espacio hasta dentro de dos meses. Pero nada, le saqué la cita pues me da tiempo a llevarlo a la de la optómetra conductivista, también para ese tiempo tiene cita con el Geneticista y con el Pediatra del Desarrollo.

También en julio es la evaluación de Asistencia Tecnológica así que estos meses de julio y agosto serán un poco cargados para J. Sin contar que comienza en la escuela luego de pasar dos meses si su estructura del salón escolar.

Por cierto, tengo que comunicarme con el director para verificar como van las gestiones con lo del nombramiento de Rosalba para que regrese como T1 de J para este semestre.

Tengo tantas cosas en la cabeza y tantas cosas por hacer que me siento con mucho “stress”. Llevo como una semana que me acuesto y me levanto con dolor de cabeza, me desvelo en la noche y cuando despierto en la mañana me siento mal.

Hoy J estuvo con sus abuelos y me dicen que comió arroz en cantidad. J no está comiendo bien desde que terminaron las clases y está quedándose en casa de mi hermano. Por falta de comida no es pero J simplemente se niega a comer. Esto son los cambios en rutina.

J me ha estado diciendo que quiere ir a casa de abuelo y abuela y no a casa de tío. Cuando va a casa de los abuelos aparentemente se siente tan tranquilo que hasta come bien. A él le gusta estar allí pues él está solito con ellos y se siente en paz y tranquilo. Que pena que no pueda ir más a menudo solo por cita previa y con mucha anticipación.

Gente esto no para, siempre es algo. Una cita, una evaluación, cambio en horarios y rutinas, cambios en planes……

¡Ahhh! y el 20 de junio comenzamos Tomatis nuevamente.

"Calma, hay que tener calma"

Ayer fue la re-evaluación de Tomatis de J. La Patólogo de habla que evaluó a J le dijo a Francisco que nos hará llegar unas recomendaciones escritas ya que ella encontró unas deficiencias en J que deben ser trabajadas.

Comenzó por decir que J necesita más terapias de habla que la que está recibiendo actualmente. J solo toma 1 terapia de habla semanal por lo que ella considera que debemos solicitar más frecuencia de terapias de habla.

Ustedes saben que J ha desarrollado mucho lenguaje, habla en cantidad, y por lo general hace sentido. Se expresa bastante bien y lo entendemos y pensamos que la mayor parte del tiempo él también nos comprende a nosotros.

Pero esto no es suficiente. Nosotros lo estamos mirando desde el punto de vista de que para lo que J hablaba antes, ahora lo vemos casi normal en este sentido. No son muchas las oportunidades que tenemos de comparar a J con otros chicos de su edad pero cuando si tenemos la oportunidad nos damos cuenta de que a J le falta mucho.

Inclusive comparándolo con mi sobrinita menor que tiene apenas tres años, la diferencia es notable pues esa niña se expresa de una forma increíble.

Ahora que J casi está por cumplir sus 7 años es más notable su diferencia con chicos de su misma edad.

Volviendo a la opinión de la Patólogo de habla, ella le dijo a Francisco que J está bastante atrasado en comprensión de conceptos, en el uso de verbos, pronunciación de palabras y tiene problemas en construir oraciones. J si hace oraciones largas pero en ocasiones no utiliza los pronombres, artículos o verbos correctamente.

Ella también hizo una observación que me ha costado comprender. Ella dijo que J tiene un problema con el español e inglés. Que J piensa en inglés. Ella le preguntaba algo a J y J comenzaba en español y completaba la oración en inglés pero lo que decía en español y lo que completaba en inglés no hacían relación una con la otra.

Yo lo que pienso es que J estaba aplicando su técnica de “salir del paso” me refiero a que cuando no sabe responder a lo que se le pregunta él se las ingenia para desviar el tema.

Aparentemente trataba de contestar, esto en español, y como no sabia que decir cambia a inglés utilizando lo que les mencioné del “scripting”.

El nos hace eso a nosotros, siempre termina hablando de los programas y los horarios de los programas etc., y lo hace muchas veces en inglés. Ella sugiere que no le permitamos la exposición al inglés o que se la controlemos.

Igual que con esta área ocurrió con la TO. Contrario a los que nosotros pesábamos, que J ha mejorado en ambas áreas, los resultados de las evaluaciones han reflejado otra cosa. Bueno sí ha mejorado en ambas áreas pero ahora han surgido otras cosas.

Ambas especialistas indican que J necesita más trabajo. Está ocurriendo lo que se nos ha dicho siempre que mientras J vaya creciendo, a pesar de que refleja grandes avances, surgirán unas cosas que denotaran marcadamente su condición.

Para nosotros es como les mencioné anteriormente, estamos viendo los grandes logros y progresos que J ha tenido pero nunca está o estará al nivel de sus pares.

Yo diría que J se compara actualmente con un chico de 3 ó 4 años.

Lo importante de todo esto es que seguimos pa’lante. Tenemos mucho que agradecerle a Dios pues J pudiera esta peor. Dentro de su condición, está en un nivel altamente funcional. Y si nunca alcanza a sus pares, pues ni modo.

Nuestra meta es que sea independiente y feliz. En esta área de ser independiente hay que trabajar mucho todavía pues J aún no lo es. Nos ha costado trabajo lograr ciertas cosas, por ejemplo que se vista solo, se cepille los dientes, se bañe, etc.

Siempre lo motivamos a hacerlo y si 10 veces se pone los pantalones y camisa al revés diez veces lo felicitamos por el esfuerzo y le mostramos como hacerlo correctamente. Siempre cuidando de que no se sienta frustrado para que no deje de intentarlo.

En cuanto a comer solo, ya ha mejorado mucho. Hay ciertas cosas de comer que aún se le dificultan, especialmente si son alimentos que él entiende que se va a ensuciar, y en estas le ayudamos pero muchas veces que ya come solito. Eso si, con cuchara pues se le hace súper difícil manejar un tenedor.

Hace un rato le di desayuno a J. Le preparé revoltillo de huevo pues luego de cómo casi 6 años J aprendió o aceptó comer huevos. Le dejé su desayuno en su mesita en el cuarto y cada ratito daba la vuelta para ver si estaba comiendo. Cuando dejo la comida para que J coma solo, tengo que estar recordándole que coma.

Cada vez que entraba a su cuarto y veía que no estaba comiendo, le decía “J come”. En una de estas que entré y le dije “J come” el muy sinvergüenza me dijo “calma, hay que tener calma”.

Esta frase yo se la repito a él sin cesar pues J en los casi 7 años que tiene, esta es una de las áreas con las que aún tenemos problemas. J no sabe tener calma o esperar por algo. Cuando pide algo, tiene que ser al instante y aún tiene problemas para los turnos, etc.

Cuando J quiere algo y se pone medio pesadito ya le doy un “speech” y le digo, “hay que tener calma y aprender a esperar, las cosas no siempre pueden ser en el momento que tú quieras”.

Pues hoy él me sale con eso, “calma, hay que tener calma”. Precisamente en el momento que ya me sentía un poco frustrada por lo de las re-valuaciones de J.

J simplemente me enseñó que con él vayamos poco a poco, no hay prisa. Así que gente cuando se sientan agobiados o frustrados imagínense a J diciendo

“Calma, hay que tener calma”.

Se Acabaron Las Clases

Se las debo, hoy no puede ir al otro cuido para verificar lo del campamento. Estaba muy cansada, frustrada, deprimida, “you name it”.

Hoy me ocurrió algo en el trabajo que me sacó de tiempo pero se me trepó lo de "colorá” arriba y de 5”2” que mido parecía que media 7 pies. Tuvieron que resolver el problema, que BTW no fue causado por mí sino por negligencia de otros.

A fin de cuentas, la tarde transcurrió tranquila luego de resuelto el problema pero ya se me había dañado el día.

Francisco está con J en la re-evaluación de Tomatis. Veremos a ver que le dicen.

Hoy oficialmente se le terminaron las clases a J. Ya comenzaron sus vacaciones de verano. Por un lado yo también me tomo un pequeño descanso pues no tengo tanto corre y corre por la mañana pero por otro lado, en junio se me altera un poco la rutina.

Es que a J le aprobaron verano extendido en las terapias y durante el verano se las cambian a día en semana.

La del habla le toca los lunes de 8:15 a.m. a 9:00 a.m. y la ocupacional también lunes de 9:00 a.m. a 9:45 a.m. Menos mal que los centros quedan en la misma calle. Salgo de la TH nos montamos en el carro manejo 1 minuto y llego a la TO. Ya le dije a la de TO que me tiene que esperar unos minutos pues no quería cambiar el horario de esta pues así hago todo corrido. Luego de las terapias, llevo a J a casa de mi hermano y me voy a trabajar.

Una amiga de Brasil, Angélica, me dejó un comentario en un post anterior y me da la dirección de sus páginas.

En un de ellas hay un post de una noticia de Puerto Rico sobre la legislación de la Ley 103 o “Carta de los Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo". Espero que esta sea aprobada pues va a garantizar mejores servicios para esta población.

Estará J Consciente de su Condición

En este “Booster” de Tomatis no habíamos notado ningún cambio significativo. Sin embargo la terapista ocupacional le comentó a Francisco que J la sorprendió ayer pues hizo un rompecabezas de 50 piezas solito. Ustedes saben como J odiaba los rompecabezas.

Ayer también noté que J estaba conversador y no por que estuviera entablando conversiones sino por que lo hacia por su propia iniciativa o voluntad. Sus conversaciones con muchísimo sentido.

Mi papá vino de San Juan y estaba en casa de mi hermano. Yo estaba esperando que llegara J de sus terapias, para ir a casa de mi hermano. Cuando lo estaba vistiendo para irnos J me dijo algo que me chocó.

J estaba sentado en su sillita en el cuarto y de momento sale y me dice “¿que pasa en mi cabeza?”. Se pondrán imaginar el “shock” que esta pregunta me causó. Le pregunté a J ¿qué te pasa? y J me dijo “no cuedo ver”.

Me asusté pues pensé que algo le estaba ocurriendo a J con la vista, recuerden que estuvo con conjuntivitis y rápido pensé un montón de cosas.

La tele del cuarto de J estaba encendida y le dije “J mira al televisor” cuando vi que J miró hacia la tele le pregunté ¿qué es eso que están dando? En ese momento estaban dando a Sponge Bob y J me dijo “ese es Sponge Bob y Patrick”. Ok, me dije a mi misma, J no se quedó ciego pues puede ver lo que hay en la tele. Le dije vamos para la casa de tío y J se sonrió y me dijo “SIIIIIIIIIIII”.

Estábamos en casa de mi hermano y J estaba jugando en el cuarto con un PlayStation. Mi papá se sentó al lado de J y el chico le explicaba como se jugaba el juego y estaba manteniendo una conversación con mi papá. En esos momentos olvidé que J tuviera una condición pues habló tan correctamente bueno a veces tenia que detenerse brevemente para buscar en su mente lo que quería decir, pero se expresó bastante bien.

Me quedé todo el día pensando en lo que J me había dicho antes, lo de ¿qué pasa en mi cabeza? De momento recordé Tomatis, pensé que tal vez pudiera ser una reacción de la terapia y que definitivamente algo le estaba pasando a J. Pero que.

Será que J ya está conciente de que él es algo diferente a los demás. Tendrá revuelta su memoria o viendo cosas en su mente que antes no podía comprender o por el contrario que antes eran normales para él y ahora no lo son.

En la noche J vino a mi lado y me dijo “te quiero”. El cuando está en su cuarto cada cierto tiempo viene donde nosotros y se nos para al lado ya sea a Francisco o a mí y nos dice “te quiero” pero con un tono y un semblante como si le pesara decirlo. Yo creo que él lo hace por costumbre o rutina.

En una de esas que vino, cuando se me paró al lado le dije “J mami quiere hablar contigo”. J se quedó parado a mi lado.

Yo- J ¿tú sabes por que estas en terapias?
J- luego de un rato de estar pensando y analizando lo que le pregunté me dijo “la terapia de la libreta”.
Yo- si, ¿tú sabes por que vas a la terapia de la libreta? (él le dice así a la terapia de habla)
J- si
Yo- ¿por qué?
J- a las 9:00 van dar Sponge Bob (me cambió el tema)
Yo- J escúchame y mírame, “¿sabes por que tienes que estar en terapia?”
J- “hay una niña nueva”
Yo- si, ¿que niña?
J- “no cuede sacar lengua”

Francisco que estaba escuchando me dijo que ayer con J le dieron la terapia a otra nena que aparentemente tenía muchos problemitas y aparentemente mucha dificultad para hablar. J toma su terapia individual pero ayer hicieron unos cambios pues en la tarde el centro estaría cerrado.

Fíjense como J notó que la nena tenia problemas para hablar y lo expresó sin embargo no conseguí una reacción de su parte sobre por que él toma terapia. Realmente no me supo contestar y me cambiaba el tema. El es muy listo pues cuando uno lo acorrala preguntándole cosas que no sabe rapidito cambia el tema y habla de lo que si sabe, de los juegos o sus programas en la tele.

Yo me aventuré a hacerle estas preguntas a J pues en estos últimos dos días me ha parecido que J está procesando bien la información que recibe y está verbalizando mejor muchas cosas.

Quería corroborar si por lo que J me había dicho, él ya estaba conciente de que algo diferente pasa con él. O quizás lograr que me dijera que siente o ve en su cabeza.

No hubo indicios de que J aún se de cuenta de algo pues no logré que me contestara o explicara por que él está tomando terapias. O quien sabe si en efecto se está dando cuenta pero no puede expresarlo. Pero fíjense que cosas, si pudo decirme algo de la otra nena y notó que la nena no puede hablar.

Los que tuvieron la oportunidad de leer el articulo del joven con 30 año que tiene Autismo, se habrán dado cuenta que llega un momento en que ellos si están conciente de su condición e inclusive saben lo que es el Autismo y hablan sobre ello. Lo mismo con el Caso de Amanda, ella habla sobre el Autismo y ayuda a la gente a comprender como es el tener Autismo.

Tal vez le llegará el día a J de poder hablar algo sobre lo que siente y le ocurre. Pero ese momento aún no ha llegado.

Ring, Riing, Riiiiiiing

J ayer se encontró con los chicos que han estado en todas la fases de Tomatis con él. Me cuenta Francisco que se saludaron y el reencuentro fue muy bueno.

Anoche luego de que llegaran J y Francisco, verificando la libreta de comunicación diaria me entero que la maestra de J estuvo ausente.

En la libreta no explica que arreglos hicieron con J y yo no vi a mi comadre en la tarde pues Francisco es el que está recogiendo a J para llevarlo a Tomatis.

Por lo tanto, J no tenía tareas. Menos mal pues aunque llegó tranquilo y contento, luego de un ratito se puso de mal humor. Primero por que le dije que había que bañarse y era hora de su programa favorito “America’s Funniest Videos”.

Kimberly le dio la comida y lo dejé que viera el programa por unos minutos y luego a peleas lo bañé. A todo esto lo estaba bañando como a las 8:30 p.m. imagínense si hubiese tenido tareas para que las hiciera a esa hora.

Esta mañana hablé con mi comadre y ella me explicó que la maestra de J se ausentó y que su T1 se hizo cargo de J en la mañana y en la tarde mi comadre se lo llevó a su salón.

Cuando se llevó a cabo el COMPU se estableció que si la maestra iba a estar ausente y lo notifica con anticipación, yo tengo que hacer arreglos con J. Por el contrario, si J llega a la escuela y la maestra falta si previa notificación pues entonces se supone que Carmen se haga cargo o hagan los arreglos.

Mi comadre ni me llamó tan siquiera e hizo lo arreglos con la T1. Quedamos en que si hoy también la maestra se ausenta, harían lo mismo.

En otros temas………….

Ring, Riing, Riiiiiiing. Las 12:30 del mediodía y suena mi celular. Miro la pantalla y veo que mi comadre me está llamando. A esta hora solo espero noticias de que J no tiene clases por la tarde o de que se está portando mal.

Heeello, what’s happening comadrita. Chica a tú hijo le ha dado senda rabieta. ¿Qué pasó? y mi comadre me cuenta que Carmen la T1 de J lo llevó al baño. O sea al baño que le tienen asignado a J y otro chico de EE. Aparentemente en el baño había mosquitos o moscas y la rabieta fue porque J entró al baño y no lo quiso usar.

El le decía a su T1 que había moscas y ella trató de convencerlo que lo usara pero J salió corriendo y gritando y echó a correr por toda la escuela. Carmen arrancó a correr tras él hasta que logró agarrarlo. Luego ella se sentó en un banco para tranquilizarlo antes que J entrara al salón.

Mientras Carmen estaba sentada allí con J, pasó una persona y le dijo varias cosas que ofendieron e hirieron a Carmen. Al tan punto que Carmen comenzó a llorar y se puso muy nerviosa.

Perdonen pero no puedo divulgar nada más pues es algo delicado y estoy en espera de que el personal de jerarquía de la escuela tome acción, para luego yo intervenir.

Solo puedo decir que esta persona se metió en asuntos que no le incumben y que antes de hablar u opinar debe orientarse y estar al tanto de lo que ocurre.

Tanto a mi comadre como a mí nos molestó lo ocurrido por que la T1 de J es una persona muy humilde y más aún por que también tiene que ver con J.

Chiao!!!

Booster de Tomatis, Day One

Mientras escribo, mi chico está en su terapia de Tomatis. Me gustaría poder estar allí pero se me hace muy difícil hacer los arreglos en el trabajo.

Allá están las madres de los otros chicos con las cuales he hecho una linda amistad. Pero así es la vida.

En lo que llegan J y Francisco estoy preparándome sicológicamente para lo que me espera. Ellos llegaran alrededor de las 8:00 p.m. y a esa hora tengo que bañar a J, darle de comer y hacer asignaciones.

No va a ser nada fácil pues a esa hora, y luego de J haber estado dos horas en terapia, no creo que vaya a llegar de muy buen humor.

En adición, no sabemos si las terapias le van a afectar en algo. En las otras fases había ocasiones en la que se ponía medio “cranky”. Y luego de haber estado en la escuela todo el día, tener que ir a las 5:30 a tomar las terapias, para J no será ningún “picnic”.

Estoy súper segura que no va a querer hacer tareas cuando llegue y realmente a esa hora es fuerte. Veremos a ver como le hacemos.

También hay otra cosa, como va a reaccionar en la escuela. Con las otras fases había días en que se comportaba hiperactivo. Pero esto lo sabremos, mañana.

Por lo menos este “booster” es solo por 8 días. Esta vez no hay terapias sábado ni domingo ni tampoco el día de fiesta. Esto es un alivio pues los sábados serian horribles pues luego de estar todo el día en terapias, también tener que ir a Tomatis seria demasiado.

Mi meta es lograr poder acostar a J por lo menos a las 9:00 p.m. Pero en una hora ¿lograremos bañarlo, que coma y que haga tareas?

Ya les contaré.

Anoche J me Acompañó

Anoche estuvimos en la reunión del grupo de apoyo de la Alianza de Autismo en Ponce. Digo estuvimos pues fui acompañada por un guapo caballero, Súper J.

Francisco no se sentía bien y como había estado todo el día corriendo con J en las terapias, pues se quedó en casa y yo me llevé a J para que pudiera descansar.

Hubo una charla de modificación de conducta que la ofreció el Dr. Oliveras. La charla estuvo buenísima y fue muy interactiva. Lo más que me gusta de estas reuniones y particularmente de la charla de anoche es que los padres participan con opiniones, recomendaciones y cometarios.

Hubo mucha interacción de parte de los padres con el Dr. Oliveras y este ofreció consejos valiosos para cada caso que se le trajo. Me dio consejos para las rabietas que J está teniendo en la escuela y estos me servirán para orientar al personal.

Igual que el mes pasado hubo mucha asistencia, padres que estábamos en la de enero y nuevo padres que se unieron al grupo.

Llegué con J y en un momento dado se dio cuenta que el Dr. Oliveras estaba y fue donde él y los saludó. Lo reconoció y lo llamó por su nombre y hasta le dijo al doctor cuando lo estaba saludando “dame la mano”.

Además de J habían otros chicos e inmediatamente se encontraron comenzaron a socializar. J estaba como si conociera a estos chicos desde siempre, les hablaba y se paso detrás de ellos. Es lo que les digo, ello se comprenden entre si.

El esposo de Maribel, la que organiza las reuniones, es maestro de arte y trajo otros voluntarios para que lo ayudaran con los chicos. En un momento dado se llevaron a los chicos a un salón y allí los atendieron durante la reunión.

Cuando terminó la reunión, salieron los chicos y habían hecho unas manualidades. J salió y se lo presenté a algunas madres que estaban locas por conocerlo pues leen el blog. J saludó y fue muy simpático. Antes de irnos J fue donde el Dr. Oliveras y le dijo “yo porté bien”. Bueno asumo que es cierto pues no salieron a buscarme en ningún momento.

Cuando veníamos de regreso le pregunté a J que si se divirtió y me dijo “yo quiero el sábado otra vez”. Y también me dijo “yo quiero con mis amigos”.

Recuerdan de la parejita que les hablé en otro post los de Una Historia muy Bella, pues anoche los conocí. La chica preciosa y el chico guapísimo y muy simpático. De regreso en mi carro me reí en cantidad pues el chico, cuando terminó la reunión, estaba hablando conmigo y cometió una indiscreción. Se me acercó y me dijo al oído, y esto haciendo el gesto como que se tapada la boca para que solo yo lo escuchara, “yo compré un peluche grande”. Esto era refiriéndose a que le compró un peluche a su novia pero a pesar que me lo decía como si fuera un secreto, lo dijo en voz alta y se escuchó.
Al otro lado estaba la chica y ella levantó la vista y dijo “yo te escuché”. Se podrán imaginar que todos nos reímos.

Hoy le tocó el corte de pelo a J y se dejó recortar sin mayores problemas. Quedó bien guapo. Francisco lo llevó hoy pues ya mañana comienza el refuerzo de Tomatis y luego no sabemos como le irá en esta ocasión y si se pone sensitivo como la primera vez.

Mañana les cuento como le va a J en Tomatis.