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viernes, octubre 31, 2008

Halloween y Diversión Terapeutica

Bueno…..lo de la salida de Halloween no se dio. Mis sobrinos estaban castigados por no portarse bien y pues no los iban a sacar. Le explicamos a J y pues se quedó tranquilo, solo le importaba jugar un rato con los primos. Eso me dice que J no tenía tanta ilusión con el asunto de Halloween.

Como J estaba en la terapia visual a la cual lo lleva Kimberly, luego que salieran ella lo llevaría a jugar un rato con sus primos y más tarde Francisco lo recogió. De todas formas estuvo lloviendo y pues J si que no sale a ningún lado si llueve.

En otros temas……mi comadre le quiso regalar algo distinto a J para su cumpleaños y pues le surgió una idea muy linda y J está feliz.

Ella me llamó a decirme que de regalo para J se le había ocurrido invitar a los 5 chicos que siempre se pasan con J en la escuela y que comparten con él, “los amigos” como dice J. Es una salida al cine y luego a comer.

Mi comadre coordinó todo, llamó a los padres de los chicos, les pidió permiso y coordinó con ellos encontrarnos en un lugar específico el domingo a las 12:30 p.m. Son 3 niños y w niñas.

Vamos a ir mi comadre, la madre de uno de los chicos y Yo. Recogemos a los chicos en el lugar acordado y nos vamos al cine a ver la película “Beverley Hills Chihuahuas”. Luego de que termine la película, iremos a comer. Todos los gastos pagos por mi comadre… J está súper contento y emocionado porque va a compartir con “los amigos de la escuela”.

A pesar de que esta salida es diversión y tal vez no suena como algo del otro mundo, no piensen que esto no sirve como un proceso terapéutico. Esto es algo que se hace cuando se trabaja “Social Skill Training”.

Les mencioné antes que J comenzó este tipo de terapia con una sicólogo hace tres semanas y pues este tipo de salidas se llevan a cabo para adiestrar a la persona de cómo comportarse en público y como interactuar socialmente”.

Así que J estará el domingo en terapia pero esta vez si que será una terapia muy divertida para él.

Les debo las fotos del cumple…….lamentablemente no hay fotos con el disfraz.

jueves, octubre 30, 2008

Estoy de Regreso

Violeta cariño perdona lo tarde pero no podemos dejar de felicitarte en tu cumpleaños. Muuuuuuchos besitos, cariñitos y abrazos. Muchas felicidades y conociendote se que la pasaste muy bien. Dios te Bendiga.



Ya no recuerdo donde nos quedamos….. ahhhh si, Francisco llegó el lunes en la tarde con un bizcocho para J y le cantamos Feliz cumpleaños y pues en ese momento oficialmente J declaró que tenia 8 años. Sin bizcocho J no cumplía años.

Que les cuento…… si han notado mi ausencia en el Blog no ha sido a propósito simplemente que han estado ocurriendo tantas cosas en esta semana que de verdad han sido unos días de locura.

Cosas relacionadas a J, cosas relacionadas al trabajo, asuntos y problemas personales, asuntos de la vida diaria han sido causa y motivo para que nuestras vidas estén patas arriba.

Pero como dice el refrán “no hay mal que dure 100 años ni cuerpo que lo resista” los ríos poco a poco van llegando a su nivel, aunque a veces cuando uno piensa que todo se está normalizando, ¡zaaas! ocurre algo nuevo.

Quiero agradecer a todos por sus muestras de cariño, felicitaciones, tarjetas virtuales, llamadas y regalitos en los Blogs por motivo del cumpleaños de J.

Si supieran que esta mañana iba hablando con Kristian y mencioné Halloween y de momento Kristian menciona que es mañana y a mi se me había olvidado completamente. No se porque rayos tenia en la mente que era la próxima semana.

Como les mencioné antes, tengo planes de llevar a J un rato con su disfraz a recoger dulces. J ni se acuerda ni lo ha vuelto a mencionar. No se si es que no está muy entusiasmado con la idea y pienso que es por miedo.

En este mes han estado dando programas en la tele alusivos a Halloween y muestran gente disfrazada, o segmentos de misterio y J se asusta.

Hoy voy a hablar con J y explicarle que vera cosas extrañas mañana pero que no es real. Depende como lo vea, tomaré la decisión de si llevarlo o no pues no quiero que esto sea una experiencia traumática para él sino divertida.

Esta tarde se llevó a cabo la fiestecita de J en el salón. Una amiga le hizo cositas a J para el cumpleaños con el personaje de Sonic que fue lo que J pidió. Me cuenta Francisco que J estaba muy contento, que lo pasaron muy bien. Todo quedó bien Gracias a Dios y lo importante es que lo disfrutó,

Dije que Francisco me cuenta pues yo no puede ir. Esta semana había tenido que tomar tiempo del trabajo para ir a recoger a J a la escuela 3 días y pues no podía irme hoy otra vez.

Hay fotos pero las publicaré mañana.

lunes, octubre 27, 2008

Y Sigue La Fiesta

Antes que nada, mucha gracias a tod@s por las felicitaciones y el cariño en un día tan especial como lo es el cumpleaños de J. Gracias también a todos los que le dejaron regalitos a J en sus Blogs.

No saben cuanto significa para nosotros todo este cariño hacia nuestro hijo. Les queremos mucho.

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Hoy despertamos a J con besos y le canté Feliz Cumpleaños. Francisco fue y sacó el regalito, que habíamos planificado dárselo durante la tarde, pero no aguantamos y se lo dimos tan pronto despertó.

Le regalamos un juego para el Wii y J estaba feliz. Para evitarnos problemas inmediatamente le expliqué que podía jugar en la tarde cuando llegáramos a la casa. J estuvo conforme pero al ratito me pregunta “¿hoy yo llego a mi casa a las 3:00 p.m? Uppppppppps, recordé que hoy me tocaba recogerlo a mi en la tarde y pues cuando me toca recogerlo llegamos a la casa alrededor de las 6:00 p.m.

Le dije a J que hoy Yo lo tenía que ir a buscar y que llegamos a la casa más tarde. Pero J me dijo algo que me dejo en una pieza, dijo “hoy en mi cumpleaños y me buscas a las 3:00 p.m.”

En todos estos años que hemos estado trabajando con J los planes de modificación de conducta, hemos logrado el que J aprenda a negociar. Le dije que era difícil que pudiera recogerlo a las 3:00 p.m. pues a esa hora todavía estoy en el trabajo pero negociamos otra cosa.
Le dije a J que como tenia que esperarme en casa de su madrina en lo que Yo salía de trabajar, íbamos a abrir el juego de Wii y le permitiríamos llevarse el libro de instrucciones. De esa forma puede leer el libro en lo que llego a recogerlo y para cuando llegue a la casa ya sabe lo que tiene que hacer. J accedió y se fue contento y complacido llevándose el libro del juego.

Pero como en nuestras vidas no se puede planificar mucho, Francisco salió con J rumbo a casa de su madrina para dejarlo y que luego se fuera para la escuela. Como a eso de las 7:00 a.m. me llamó la ASE de J para indicarme que no podía ir a trabajar pues estaba enferma y de verdad que se escuchaba muy mal.

Llamé a Francisco pero ya había dejado a J con su madrina. Francisco llamó a su papá pero no lo consiguió y pues llamé a mi comadre para indicarle lo que estaba ocurriendo y ella me dijo que si no podíamos resolver que J se quedara con ella en su salón. Recuerden que la madrina de J es maestra en la misma escuela que J asiste. Por cierto, el próximo año ella será la maestra de salón hogar de J.

La cosa es que no pudimos resolver nada y pues a mi hora de almuerzo salo corriendo como loca, fui a recoger J y me lo tuve que llevar para mi oficina. J paso la tarde en mi trabajo conmigo. No me gusta hacer esto pero de verdad que no podía irme y no tenía otra alternativa.

J me decía que él no había cumplido años pues no había un bizcocho y una fiesta. Que difícil ha sido explicarle este asunto. Para efectos de J si no le cantan con un bizcocho no puede cumplir años así que a todo el que lo felicita o le dice que cumplió años J le dice “yo cumplo años cuando mi papá traiga un bizcocho”.

Ahora estoy esperando que Francisco llegue para cantarle feliz cumpleaños y que J esté tranquilo y acabe de cumplir sus 8 años, mañana les cuento.

domingo, octubre 26, 2008

Estamos de Fiesta

Comienza el conteo regresivo para la gran celebración. El Blog Las Aventuras de Súper J está de fiesta, mañana cumple años nuestro Superhéroe.

J cumple 8 años y parece que fue ayer que vimos por primera vez a nuestro Angel. Un hermoso bebé que no pudo llegar a nuestras vidas en un mejor momento.

Han sido 8 años de muchas alegrías, satisfacciones y no les miento, también de retos. Pero el gran amor que sentimos por nuestro hijo sobrepasa cualquier cosa.

Mi adorado J, gracias por se parte de nuestras vidas y te deseamos de todo corazón un

¡¡¡SUPER FELIZ CUMPLEAÑO!!!


jueves, octubre 23, 2008

Limonada

En estos momentos nuestras vidas no están fáciles. Nuestros niveles de stress, frustración, preocupación, coraje y no se que cosas más están en “Alerta Naranja”.

Cuando piensas que las cosas no pueden estar mejor, surge algo que te saca de tiempo. Alguna de estas cosas no necesariamente tienen que ver con J pero al final del día le afectan a él.

El nivel de stress y ansiedad que uno desarrolla afecta el estado de ánimo y por más que uno trata de mantener el temple, es difícil.

Anoche estaba estudiando a J para un examen y el pobre tenia un enredo con lo que era herbívoro, carnívoro, carroñero, omnívoro, productor, consumidor, depredador, presa. Tratamos y tratamos, le repetía las definiciones las decía bien una vez y luego se enredaba nuevamente.

Luego de un rato de estar intentando J me mira y me dice “eso es muy difícil, no sé”. Entonces lo miré y le dije, “está bien puedes irte a tú cuarto”.

Decidí en ese momento que no lo iba a torturar más. Estaba estudiando con J como a las 8:30 p.m. y tengo que comprender que a esta hora es difícil. Y esto luego de Francisco haberse sentado con J para otras asignaciones y unos ejercicios visuales.

Por más que tratamos, esa es la hora que podemos sentarnos con J para que trabaje sus asignaciones o estudie.

Kimberly nos da la mano cuando puede pero ella también llega a estudiar y a hacer sus trabajos de la universidad.

¿Qué opciones tenemos? Dejar Yo de trabajar para dedicarle más tiempo a J, que él pueda llegar temprano a la casa y tener tiempo para descansar antes de ponerlo a trabajar o estudiar.

Al Yo no estar trabajando tendría el tiempo para organizar las terapias de J de forma tal que no tenga que estar todo el día los sábados de terapia en terapia y pueda disfrutar de su sábado.

Sustituir alguna terapia que siento no le está beneficiando para nada y trabajarlo más intensamente en la casa.

No digo que lo que hemos estado haciendo desde hace tantos años no ha dado resultado. Siempre hemos tenido el mismo ajetreo y J ha salido adelante y cada día vemos progresos.

Pero ya la cosa se pone a otro nivel, especialmente en el área académica y sabemos que se irá poniendo más fuerte según pase el tiempo.

Y gente, ya nuestras fuerzas y animo no están igual. Estamos cansados, física, mental y emocionalmente.

Y lo lindo es que todas las opciones que describí antes son imposibles pues definitivamente NO puedo dejar de trabajar.

No quiero sonar llorona, y me disculpan por esta descarga, pero simplemente es que a veces uno necesita desahogarse. Mi única forma de desahogo, además de Francisco y el pobre está igual que Yo, es escribir.

Había escrito este post ayer pero luego no lo publiqué. Pensé que hoy vería las cosas de otra forma, como siempre pasa y hasta cierto punto el día comenzó a arreglarse pero luego caen otras cosas.

Así es la vida….si del cielo te caen limones pues aprende a hacer limonada.

martes, octubre 21, 2008

Mucho Trabajo Escolar

Feliz Cumpleaños a mi amiguita Fabi. Un poco atrasaditas las felicitaciones pero con mucho amor. Besos y Bendicones por millones.


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Me senté un rato aquí en la computadora a escribir para desahogarme o más bien para liberar la mente un poco antes de meter mano a lo que nos espera esta noche con J.

J tiene mañana una presentación oral en la clase de inglés, es la de la profesión que le gusta y tiene que ir vestido de esa profesión, médico.

Tiene un examen de Ciencias, un examen de Estudios Sociales y una asignación de Matemáticas.

En adición tempranito en la mañana Francisco tiene que llevar a J al Laboratorio a hacerle las pruebas de sangre para la cita con el Geneticista que es el 5 de noviembre. Luego de salir del Laboratorio, llevará a J a la escuela.

Kimberly está adelantando la tarea de matemáticas con J en estos momentos y también la presentación que va a dar en inglés que tiene que entregar algo escrito.

J ha estado muy auditivamente sensitivo estos últimos dos días. Ayer su abuelo lo fue a recoger a las 11:30 a.m. a la escuela pues su ASE se tenía que ir.

Cuando fui a recoger a J su abuelo me comentó que desde que llegó a la casa se estaba quejando de dolor de cabeza y hasta le dijo a mis suegros que se sentaran en una silla y no hablaran.

Nos montamos en el carro y J me dijo, no quiero ruidos. Como ya conozco tan bien a J le pregunté si en la escuela había mucho ruido y J me dijo “si en la escuela había ruido y me duele mi cabeza”.

Llamé a la ASE y le comenté lo del dolor de cabeza de J y que me dijo que en la escuela había ruido y por eso tenia dolor de cabeza. La ASE me dijo “es cierto, es que la maestra estaba cambiando a los niños de asiento y estaban moviendo los pupitres”.

Me contó que cuando comenzaron a mover pupitres J se tapaba los oídos y decía que le molestaba el ruido. Imagínense si estaba sensitivo al sonido que más tarde la niña que se siente detrás de J en el salón estaba borrando con una “goma de borrar” o borrador y J le dijo a su ASE que el ruido que hacia la niña le molestaba.

Me siento tan mal cuando a J le pasan estas cosas pues debe ser una tortura para él escuchar los sonidos tan amplificados.

Hoy ha estado mas contento pero Kimberly movió una silla y J se tapo lo oídos inmediatamente y se quejó del ruido.

Buenos los dejo que voy a quitarme mi sombrero de cocinera y ama de casa y ponerme el de maestra.

Amigas y amigos, he estado leyéndolos aunque no comente prontito me pongo al día.

lunes, octubre 20, 2008

Son-Rise

Ayer estuve en el Congreso de Autismo que se realizó en Ponce. El Congreso era sobre el aspecto Biomédico del Autismo y viajaron a Puerto Rico especialistas que trabajan con los Laboratorios Great Plains, además de otros recursos que ofrecieron diversas charlas.

Este Congreso se realiza todos los años en Puerto Rico y Yo había asistido a uno anterior. Realmente estuve en el área de exhibidores, en la mesa de la Alianza, pero teníamos la oportunidad de escuchar y ver las charlas a través de un monitor.

Tuve el honor y la gran oportunidad de conocer en persona y hablar por un rato con Raun Kaufman es el protagonista de la historia que se narra en la película Son-Rise a Miracle of Love. Cuando digo que es el protagonista no me refiero a que fue el actor que hizo el papel de Raun en la película sino que era el Raun del cual se trata la película.

Es increíble pensar que este joven una vez presentó un Autismo tan marcado y verlo como es ahora realmente es extraordinario. El es el CEO de “The Autism Treatment Center of America” donde se trabaja con el método Son-Rise y ofrecen adiestramiento a profesionales y padres para poder trabajar este método. Para leer sobre el método visiten este post de Videotecautista donde se publicó información muy buena sobre Son-Rise

Yo no he visto la película pero si mucha gente me había hablado de ella. Pero ahora la voy a ver pues Raun me regaló una copia.
Inclusive Raun estaba ofreciendo una charla durante el Congreso y vuelvo y les repito, nadie dice que tiene Autismo. Bueno realmente Raun cuando se presentó dijo “I used to have Autism, but not anymore” (Yo solía tener Autismo pero ya no).

A grandes rasgos les comento que este método se basa en utilizar la estrategia de que el padre o la persona que trabaje con el niño, “entre al mundo del niño” y no a la inversa. Si el niño aletea, uno aletea. Si el niño se meces o da vueltas, uno se mece y da vueltas. Se aclara que no es imitar al niño sino unirse o compartir con él en “su mundo”.

Alegadamente este método no solo funciona con personas con Autismo, también con otras condiciones y creo que leí en algún lugar de su página Web que no se limita a niños, también a jóvenes y adultos.

Otra terapia que vi promocionando en otra mesa fue la terapia Craneosacral. De esta no se mucho pero la persona que tenía la mesa se acercó a mi para pedirme que le diera la oportunidad de brindar una charla en nuestro Grupo de Apoyo. También había una gente ofreciendo información sobre la terapia con la Cámara Hiperbárica. Estos dos métodos son utilizados en Puerto Rico y se alega ayudan.

Como ven, son muchas las terapias y métodos que en Puerto Rico se promocionan como tratamiento alterno para las personas con Autismo. Es nuestra responsabilidad como padres el analizar cuidadosamente toda la información que se nos presenta.

Lamentablemente, y como he mencionado antes, el Autismo se ha convertido en un negocio lucrativo para muchas personas y compañías. Hay algunos seres inescrupulosos que se aprovechan de padres que están desesperados y dispuestos a hacer lo que sea por ayudar a sus hijos.

Siempre tengan en mente que “algo que suena muy bueno para ser cierto”, generalmente no lo es.

Con esto no digo que muchos de estos métodos alternos no funcionan, sino que hay que analizar e investigar muy bien antes de tomar cualquier decisión. Y sobre todo tener una menta abierta e ir listo con dos sacos, el de ganar y el de perder.

Lo que funciona para un niño no necesariamente funciona para el otro.

sábado, octubre 18, 2008

Halloween

FELICIDADES TAMARA, QUE LAS PASES MUY LINDO. TE DESEAMOS LO MEJOR

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Este año por primera vez J se vestirá con su disfraz de Halloween y lo llevaremos con sus primitos a salir a recoger dulces en el vecindario.

Desde hace unas semanas J me está diciendo que quiere un “costume” para Halloween. Yo no le estaba haciendo mucho caso pues en realidad no acostumbramos a sacarlo. Hace unos años en el cuido que J estaba hicieron una fiesta de disfraces, para aquella ocasión le compramos a J un disfraz de Spider Man y solo le duró puesto el tiempo que se tardaron en ponérselo.

En aquella ocasión J no soportó tener el disfraz puesto y menos la máscara. Lloró mucho creo que por que le molestaba el disfraz, por el ruido, por tanta gente, por ver los otros niños disfrazado.

Entré a la juguetería buscando un “Kit de médico” pues el martes J tiene una presentación en la clase de inglés, se llama “career day” (día de los oficios). En las escuelas no permiten disfraces ni celebran el día de Holloween pero si pueden hacer este días de oficios y los chicos tienen la oportunidad de vestirse de una profesión.

J el año pasado fue como un médico y pues este año aprovechando lo caro que salió la bata y el “name tag: pues irá nuevamente como médico. Además J dice que quiere ser médico para curar a la gente.

Encontré el “kit”, que por cierto trae el maletín, estetoscopio, agujas, aparato para tomar la presión y otras cositas más. Mientras buscaba en la tienda llegué a una sección donde estaban todos los disfraces de Halloween. Había muchos padres con sus hijos y estos muy animados buscando sus disfraces preferidos.

Me detuve y pensé en J… pensé que J me pedía un disfraz y pues decidí comprarle uno y darle la oportunidad de que salga con sus primos a divertirse un rato. El problema fue tratar de decidir cual disfraz comparle, no por el personaje sino porque no podía ser un disfraz con una máscara completa pues J no soportaría su cara completamente cubierta.

Luego de buscar por un rato encontré el disfraz ideal, uno de Batman. Cuando llegué a la casa se lo enseñé a J y se puso contento. Se lo medimos y le quedó perfecto y la máscara ideal pues solo le cubre hasta la nariz.

J preguntaba, ¿cuándo yo me pongo esto? le expliqué que el 31 de octubre para salir con sus primos a recoger dulces. El no entendió bien pues seguía preguntando cuando se lo ponía. Me confundió pues yo pensaba que como pedía el disfraz él sabia lo que era Halloween.


Este es el disfraz que le compramos a J pero este no es J. Luego les publico fotos de J con su disfraz.

jueves, octubre 16, 2008

Para Sandy con cariño

Feliz Cumpleaño Sandy, un poco tarde pero con mucho cariño te deseamos mucha felicidad, saludo y Bendiciones.

miércoles, octubre 15, 2008

Lejos el Huracán

El Huracán Omar estará pasando lejos de la isla. Puede que llueva pero por lo menos no sentiremos directamente los efectos de un Huracán. Esto es tremendo alivio pues de verdad que me tenia nerviosa. Ya una vez pasamos por la experiencia de ser azotados por un Huracán y fue horrible.

Para aquel tiempo J no había nacido y no me imagino que hubiese pasado si J hubiese existido para aquel tiempo. Estuvimos más de dos meses sin energía eléctrica y casi dos meses sin agua. Se imaginan J sin poder ver la tele o jugar por dos meses ese tiempo.

Envié a J a la escuela pero a eso de las 11:00 a.m. llamaron para indiciar que habían suspendido las clases. Suerte que la universidad donde estudia Kimberly desde ayer anunciaron que no tenían clases y ella lo fue a buscar.

No llegué a decirle sobre el mal tiempo pues no quería ponerlo nervioso. Además si a J se le dice que va a ocurrir algo y no ocurre se molesta y viceversa.

Pero no fue necesario yo decirle algo pues él sabia. Me dijo;

J- hay un Huracán y es peligroso y no puedo salir de la casa
Yo- ya no va a pasar nada, el Huracán se fue lejos
J- Siiiiii, va a llover mucho y no puedo salir
Yo- si llueve pues no quedamos aquí, pero si no llueve Yo tengo que ir a trabajar y tú tienes que ir a la escuela.
J- no puedo salir
Yo- veremos a ver que pasa mañana

Me quedé pensando como J se enteró de la situación para luego caer en cuenta que hemos estado viendo las noticias y J tiene que haberse dado cuenta por las noticias de lo que estaba ocurriendo.

No se si les conté que decidí celebrarle el cumpleaños a J en la escuela con sus compañeritos de clase. Así que le llevaré un bizcocho al salón, mandaré a hacer unos regalitos para los chicos y con eso estamos. J está conforme con esto y claro conseguí quien me haga las cositas de Sonic. Lo que no he conseguido es quien me haga el bizcocho.

Mañana me tengo que dar a la tarea de conseguir a alguien.

lunes, octubre 13, 2008

Ante El Mal Tiempo

Myspace Graphics


Antes que nada felicidades a mi amiguita Noemí que cumple años hoy. Noemí te enviamos un fuuuuuuerte abrazo y sabes que te queremos mucho. Muchas Bendiciones.

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J anda de casi vacaciones ya que no va a la escuela desde el jueves. El viernes no hubo clases y hoy fue día feriado, aunque Francisco y Yo trabajamos.

Ahora sucede que estamos en espera del posible paso de una tormenta y pues ya a partir de mañana comenzaran la lluvias. Aquí cuando hay lluvias fuertes por lo general suspenden las clases pues muchas escuelas las utilizan como refugios para familias que viven en áreas inundables.

La situación está un poco difícil pues el terreno está muy saturado desde las lluvias de hace dos semanas y cualquier gota de agua que cae causa inundaciones.

Precisamente se espera que este fenómeno entre por el área sur de la isla y pues nosotros estamos en el área sur.

Lo que me tiene pensando es J. A J no le gusta cuando llueve y si hay truenos ni les digo, se pone nervioso y le da coraje. Nervioso por el ruido, no le gusta salir cuando llueve y si nos quedamos sin servicio de energía eléctrica y es de noche se asusta. También le da coraje si no hay energía eléctrica pues no puede ver la tele ni jugar.

Tengo que tener una conversación con J para hablarle de las posibilidades de enfrentar este mal tiempo y de no tener servicio de energía eléctrica. Pero estoy esperando tener una idea más clara de lo que va a ocurrir, ya para mañana durante el día sabremos cuan cerca pasará este fenómeno y si pasa como tormenta o huracán.

Le pido a Dios que se desvíe y no afecte a Puerto Rico pero que tampoco afecte a otros lugares.

domingo, octubre 12, 2008

Felicidades Iago




Iago cumple 9 añitos y por esto le queremos felicitar enviándole muchos besos y abrazos. Iago, muchas bendiciones y te deseamos que continúes cosechando éxitos.

sábado, octubre 11, 2008

El Costo Del Autismo

Hoy J comenzó una nueva terapia, la sicológica. J nunca había tomado terapia sicológica pues entendíamos que no estaba preparado para este tipo de terapia. Pero por recomendación de su sicólogo, llegó el momento de para J.

Le trabajaran desarrollo de destrezas sociales, identificar y expresar sentimientos, situaciones sociales, etc. Por ser hoy el primer día le fue muy bien, hubo buena química entre J y la Dra. Desde que J llegó y comenzó la sección, no se calló. Comenzó a hablar con la doctora utilizando una marioneta y cambiando su voz.

Se suma otra terapia a la ya tan agitada vida de J, pero todos estos servicios que J recibe los costea el gobierno. Es por esto que hay que aprovechar todas estas oportunidades pues agraciadamente aquí en Puerto Rico, aunque los padres pasan el Niágara en bicicleta para obtener los servicios, se consiguen terapias para los chicos.

Todo depende el sector pues donde vivimos en una región más pequeña, menos población y has más disponibilidad de servicios que en otras regiones de mayor población.

Hay terapias y métodos que el gobierno no paga o no provee que son los que se consideran terapias no tradicionales. Si un padre decide ofrecer unas de estas terapias no tradicionales a su hijo, tendría que costearlas.

Claro que además de estas terapias que toman los chicos, queda trabajo que hacer en el hogar pues no podemos dejarles todo a los terapeutas.

Pienso en los niños de otros países que no tienen el beneficio o ayuda de los gobiernos para ofrecerle los servicios que necesitan. Padres que tiene que hacer malabares para ayudar a sus hijos a salir adelante. No debería ser así.

Es penoso decirlo pero el Autismo es un negocio lucrativo para muchas personas inescrupulosas que andan por allí ofreciendo curas milagrosas. Yo he escuchado de barbaridad de métodos y personas que alegan que nuestros hijos hablaran, y mejoraran sus conductas con los métodos que ofrecen. Y por supuesto la gran mayoría de estos son súper costosos.

Nunca antes había hecho el ejercicio de llevar a números los servicios que J recibe por parte del Departamento de Educación.

He quedado sorprendida cuado sumé y multipliqué. J le sale al gobierno alrededor de $15,000.00 anuales. Esto sacando números a base de lo que los especialistas le facturan al Departamento de Educación por los servicios de J que son costos menores que los que facturarían si el servicio fuera privado.

Imagínense si nos tocara a nosotros costear estos servicios. Es por esto que aunque sabemos que en ocasiones es fuerte para J tener que ir a tanta terapia, tenemos que aprovechar este momento en que J puede progresar y que tiene los servicios a su disposición. Sabemos que todo este sacrificio que J ha tenido que hacer durante todos estos años ha rendido frutos y la evidencia está en sus grandes progresos.

Por eso les exhorto a los padres que luchen contra la burocracia del Departamento de Educación y que no descansen hasta que le provean los servicios a sus hijos. Esto no es ninguna limosna, ni favor, sino que es Ley.

jueves, octubre 09, 2008

Las Matemáticas y la Paz

Francisco- J, ¿cuánto es 16 menos 7?
J- deja preguntarle a mi cerebro
J- 8
Francisco- no, es 9

El cerebro de J lo hizo quedar mal, jajaja. Esto fue una tarea que J tenia de matemáticas. Era un problema verbal y esa es otra área en la que J tiene dificultad.

J es muy bueno en matemáticas y siempre le han gustado los números. Una cosa que siempre nos llamó la atención es que ya en Kinder, J aprendió a sumar. J nunca ha utilizado los dedos para sumar ni utiliza palitos para contar.

El hace todas las operaciones matemáticas de mente y pues anoche cuando Francisco le hizo la pregunta se confundió, pero no lo culpo.

Esta tarea la estaba haciendo como a las 9:00 p.m. luego de estudiar para un examen de ciencias y para colmo era un problema verbal.

El problema decía “si fulanita tiene 16 globos para repartirlos a 3 niños y le da 7 al primer niño y 2 al segundo niño, ¿Cuántos le tocan al tercer niño?

Cuando Francisco comenzó a leer el problema J se quedó mirándolo y pues hubo que ayudar a J haciéndole la fórmula matemática.

En otros temas….creo que una de las maestras de J está planificando un programita en la escuela para el mes de noviembre. Los niños van a decir la palabra Paz en distintos idiomas.

A J le dejaron decirlo en chino o japonés. J se pasa hablando de China y Japón así que la maestra pensó que seria bueno que a J le tocara uno de estos dos idiomas. Busqué en Internet diccionarios español-chino y español-japonés con la pronunciación de la palabra.

En chino fue muy difícil pues a pesar de que tenia audio y se podía escuchar como se pronuncia la palabra, no logré entender y en japonés no tenia el audio pero estaba escrita la pronunciación. Paz en japonés se dice “heiwa”. Por lo menos eso fue lo que encontré.

Si alguien encuentra algo distinto por favor me dejan saber pues J tiene que memorizar la palabra.

martes, octubre 07, 2008

El Sujeto

Sabemos que algunas personas con Autismo tienen problemas con los conceptos abstractos, con las inferencias, con los mensajes de doble sentido, con comprender chistes, etc. J no es la excepción.

Anoche me senté con J para hacer una tarea de español. En esta clase están estudiando los sujetos y predicados. En unas de las partes del trabajo decía; “marca las oraciones que tengan el sujeto tácito”. Al leer esto lo primero que pensé fue, “que rayos es el sujeto tácito”.

En ese momento por más que trataba de recordar mis años de escuela primaria, o secundaria o inclusive universidad, y buscar en mi zafacón de datos o mejor dicho archivos de datos en mi mente, no pude recordar que rayos quería decir eso.

Fui a la libreta de J y se que había escrito algo sobre esto pero no entendí lo que decía. Se me está haciendo muy difícil entender la letra de J y cuando le pregunto a J que escribió o que dice en la libreta, él tampoco sabe así que imagínense.

Pero como Google es una maravilla, busqué lo que quería decir sujeto tácito. Claro que cuando leí la definición recordé de que se trataba (claro después que se los veo al perro se que es macho).

Decidí dejar esta parte para lo ultimo y primero hacer la parte que decía “encierra en un círculo el núcleo del sujeto”. Y no se crean que me acordaba de esto, bueno tenía una idea pero por suerte en la misma página encontré lo que era el núcleo del sujeto y lo que era sujeto tácito.

En la cuestión del núcleo del sujeto no hubo mucho problema para que J lo entendiera o por lo menos pudo hacer esa parte. Regresamos al dichoso sujeto tácito y pues aquí si que no hubo forma de que J entendiera lo que le trataba de explicar.

Ya él sabe identificar el sujeto cuando está expreso o escrito en la oración pero no cuando no está escrito. Sobre todo por que el sujeto tácito puede variar. Si una oración dice “vamos al cine” el sujeto tácito puede ser; tú y yo, nosotros.

Tal vez J no sea el único en su salón que de principio tenga problemas para entender esto del sujeto tácito. El problema con J es que de por sí las personas con Autismo tienen problemas para asumir o inferir.

No piensen que soy medio bruta o burra pero yo nunca he sido muy buena en español y además mis grados de escuela superior los hice en Estados Unidos y no estudié español.

Así que estoy repasando ahora con J, y no solo en español sino en otras clases.

domingo, octubre 05, 2008

Cumpleaño de J

Estoy atrás y no avanzo con lo del cumpleaños de J. Decidimos hacerle algo en su salón pues realmente las cosas no están para mucho gasto y tampoco el tiempo da para tanto preparativo.

Le expliqué a J que le llevaríamos un bizcocho a su escuela para que compartiera con sus amiguitos del salón y pues estuvo conforme.

Me hubiese gustado hacerle algo más grande, con casa de brinco que a J le gustan mucho pero pues de verdad que es fuerte la planificación y el gasto. Otro problema que tenemos es que octubre en un mes lluvioso y ya tuvimos la experiencia de tener que cancelar la fiesta y perder el bizcocho pues el día de la fiesta llovió torrencialmente.

Lo lindo del caso es que J me dijo el otro día que quería su cumpleaños de Sonic y que en el 2009 quería su cumpleaños de “Crash. Por Dios no hemos tenido la fiesta de este año y ya está planificando la del próximo año, jajaja.



Para el 2008

Para el 2009



Le dije que veremos si el próximo año hacemos fiesta y me dijo “es que toda la gente cumple años”. J asocia el cumplir años con una celebración, piensa que si no hay fiesta no cumplirá años.

Ojalá fuera así la cosa pues juro que Yo nunca haría una fiesta para mí ni permitiría que me la hagan para así no cumplir años.

J sigue con sus apetitos y ya ha ganado peso. Lo notamos en la ropa y hoy precisamente tenia que salir a comprarle algunas cosas pero el ánimo no me da así que lo dejaré para el próximo fin de semana.

Me cuentan que en la escuela a la hora de ir al comedor ya no es como antes que se negaba a comer lo que le ofrecían, ahora se quiere comer todo lo que ve. Hemos notado que muchas cosas que antes se negaba a comer ya se las come, especialmente las carnes.

Es algo que ha ocurrido de momento, que no se como explicar. Es como si de momento su sentido del gusto despertó y ha comenzado a probar nuevas cosas y se da cuenta que son buenas.

Por otro lado, J tiene un desorden metabólico así que pronto tiene cita con el geneticista y hay que realizarle unas pruebas. Como ha estado comiendo mucho y más variedad, tengo curiosidad de ver los resultado de estas pruebas. Queremos ver si se está afectando su metabolismo con el ingerir más alimentos.

La semana pasada, el día que se quedó en casa de sus abuelos, se tomó dos jugos de manzana. Lo que nunca en la vida, dos jugos. Me sentí feliz pues J nunca ha tomado líquidos que no sean agua y leche.

Me dieron un jugo extra para que J lo tomara en casa pero cuando se lo ofrecí me dijo que no quería. Allí está en la nevera y cada vez le digo “allí está tú jugo de manzana”. J se sonríe y dice “me gusta jugo de manzana” y cuando le pregunto ¿lo quieres? Me contesta “después”. Así estamos desde el miércoles.

Pero…. por lo menso se tomó dos y pudo darse cuenta de que no se morirá si toma jugos.

sábado, octubre 04, 2008

Lo Trabajado Con J

Ayer llegué a la casa y ni me acerqué a la computadora. Cuando llegué estaba solita pues J estaba en su terapia visual a la cual Kimberly lo llevó, lo dejó y Francisco llegó a estar allí mientras J tomaba la terapia.

Me di un baño, prendí la tele y me tiré en la cama. No cociné, no hice nada más pues simplemente tenia deseos de no hacer nada de nada, solo estar tirada en la cama.

Ha sido una semana fuerte tanto con las cosas de la escuela de J, el trabajo, el Autismo y otras situaciones que se han ido sumando y pues el nivel de “stress” ha aumentado significativamente.

Anoche hemos tenido que montar un teatro para lograr que J se dejara bañar con Kimberly. J no permite que otra persona que no sea Yo esté con él al bañarse, solo en situaciones extremas. El deja que Kimberly o Francisco lo bañen solo si Yo no estoy en la casa y esto luego de un poquito de trabajo para convencerlo. Eso si, no deja que Francisco le lave el pelo y con Kimberly se lo lava pero no sin antes darle montar la pelea.

Yo le había pedido a Kimberly que bañara a J e inclusive se lo había dicho a J. En ese momento que le dije a J “Kimberly te va a bañar” él no dijo nada, se quedó tranquilo. Cuando llegó el momento de bañarse Kimberly fue a buscarlo y escucho que Kimberly viene para mi cuarto con J y le decía “mami está durmiendo, no te puede bañar”. A todo esto Kimberly lo decía en voz alta y pues comprendí que lo decía para que me diera cuenta y me hiciera la dormida.

Cuando J entró a mi cuarto Kimberly lo estaba agarrando y le decía “no hagas ruido que mami está dormida, vente que te voy a bañar”. Obviamente yo estaba montando el teatro y haciéndome la dormida. J estuvo un rato en mi cuarto mirándome y protestando y yo haciéndome la dormida. Finalmente creo que lo convencí pues se fue con Kimberly y se dejó bañar.

Ayyyy señores con esto del Autismo hay que estar “inventándoselas en el aire” o “sacándoselas de la manga” como decimos los boricuas.

Precisamente por eso siempre que los padres que me preguntan que cosas han ayudado a J o que terapias y métodos recomiendo como los mejores, les digo que para esto no hay un libro de recetas. Lo que funciona con él mío no necesariamente funcionará con el tuyo.

Y ahora que estamos en este tema sobre lo que hemos trabajado con J, y queriendo contestarle a Sabrina Isabel su pregunta sobre que técnicas hemos utilizado con J, les voy a listar todo lo que se ha trabajado con J a través de los años.

Terapia Física
Terapia de Habla
Terapia Ocupacional
Organización Neurológica Funcional
Modificación de Conducta
Terapia Sensorial
Educación Física Adaptada
Método Tomatis
Tae Kwon Do
Dieta Libre de Gluten y Caseína
Terapia de Integración Visual
Medicación para sus problemas metabólicos y de Dermatitis
Y muuuuuuuuuuuuuucho seguimiento en el hogar

Tal vez se me queda algo, pero básicamente esto hemos trabajado a través de los años. Como pueden ver, el que J esté donde está ha tomado tiempo y trabajo. Gracias a Dios hemos contado con la ayuda de muchos Angeles que nos hemos encontrado en este camino. No les voy a mentir, el camino no ha sido fácil y no siempre se logran los resultados esperados.

Qué de todo esto ha funcionado mejor, tal vez un poco de cada cosa, tal vez solo algunas, tal vez ninguna y solo sea el empeño de J por superarse.

¡Quien sabe!

jueves, octubre 02, 2008

El Misterio del Autismo

Mucho se habla de las posibles causas del Autismo pero al final del día, aún no se ha descubierto la causa. Hay muchas teorías como la Genética, la Biomédica, la predisposición genética con detonante ambiental, las vacunas y hasta últimamente se ha mencionado que el Autismo es causado por un virus.

Lo cierto es que en cada individuo con Autismo vemos una historia distinta y única. En el caso de J, si pudieron analizar el resumen de su historia, tal vez pudiéramos concluir que J nació con Autismo. J presentó características desde su nacimiento, no se si les mencioné que al momento de nacer él no lloró. Si creo que les mencioné que en los resultados de su prueba APGAR presentó números bajos en el área de irritabilidad. Y al tercer día de estar en la casa le subió la bilirrubina, lloraba mucho cuando intentaba lactarlo rechazando el contacto físico conmigo y tampoco tenía contacto visual.

Nosotros no podemos concluir que las vacunas fueron la causa de su Autismo pues como les dije, J presentaba características mucho antes de recibir cualquier vacuna y por cierto las ha recibido todas. Sin embargo, se de casos en que los chicos se desarrollaron como esperado, desarrollaron lenguaje y luego de vacunarlos tuvieron una regresión y más tarde fueron diagnosticados con Autismo.

Hay otros casos que atacándole los problemas gastrointestinales, con suplementos, con la dieta GFCF, han progresado muchísimo al punto de perder casi todas las características.

A donde nos llevan todas estas historias de estos chicos, al nivel uno nuevamente. Al cada uno ser tan distinto, y sus aparentes causas de su Autismo variar entre uno y otro, aún no se puede asegurar con certeza que es una u otra cosa la responsable de que una persona tenga Autismo.

Escribo sobre este tema pues anoche en Discovery Health estaba viendo un programa que se llamaba “Autism x 6”. Este trataba de una familia norteamericana con 6 hijos, tres varones y tres mujeres y los 6 tienen Autismo. Estos chicos están entre las edades de 2 y 16 años.

Cada uno de sus hijos tiene un nivel de funcionalidad distinto del otro inclusive algunos teniendo el mismo diagnostico. El mayor es un varón con un diagnostico de Autismo de Alto Funcionamiento, le sigue una niña Asperger, luego otro varón con diagnostico de Asperger, una niña con Autismo severo, un varoncito también con Autismo severo y por ultimo una niña con PDD-NOS.

La historia de esta familia es súper interesante por muchas razones. Primero que con estos chicos no se ve la tendencia o no se cumplen las estadísticas que dicen que la proporción de niñas con Autismo es 1 de cada 4 varones. En esta familia la proporción de niñas con Autismo es 50/50. Tampoco se cumple con la idea generalizada de que el Autismo ataca de forma más severa a las niñas pues en este caso los que se consideran más funcionales de los 6 hijos son dos niñas.

Por otro lado, pudiéramos deducir que seguramente es un factor genético. Pero que nos garantiza que no sea un factor ambiental que les haya afectado a todos al punto de haber desarrollado Autismo.

Volvamos a la genética, en este casos todos los hijos tienen Autismo pero en otra ocasión vi de un caso de una familia creo que con 5 hijos y 3 tenían Autismo. Acá en Puerto Rico conozco familias con gemelos fraternos que ambos tienen Autismo pero se de otras con gemelos idénticos que solo uno de sus gemelos tiene Autismo. En el caso de los gemelos idénticos su DNA no se supone es exactamente igual.

Mientas más hemos ido conociendo sobre el Autismo, más seguros estamos de que J siempre ha tenido Autismo. Inclusive en cierta etapa en la vida de J, cuando tenía entre 1 y 3 años, Yo lo considero que ha sido algo severo. Severo en el sentido que J estaba muy afectado en la triada de características que son las que determinan si hay Autismo o no.

J no tenía casi nada de lenguaje y el poco lenguaje que tenia no era funcional. Inclusive en una etapa de su vida su lenguaje era solo ecolalia. J no interactuaba y menos con niños, no aceptaba el contacto físico, su área social estaba seriamente afectada. En la parte de rutinas y estereotipias, ufff ni se diga. J aleteaba, caminaba en puntas, daba vueltas, se halaba los parpados, alineaba los juguetes, si se cambiaba una rutina venia una rabieta y en el preescolar era imposible pasarlo de una actividad a otra sin que hubiera rabietas e inclusive autoagresión.

Ustedes han sido testigos de los progresos de J. El ha superado muchas de sus características por no decir casi todas, es considerado Altamente Funcional, ahora socializa y busca interaccionar con otros niños, habla mucho y su lenguaje es funcional, casi todas sus estereotipias han desaparecido aunque ocasionalmente aletea, rara vez camina en puntas, de vez en cuado se hala los párpados y ya no alinea los juguetes.

Me pregunto Yo, ¿seria correcto asumir que J se ha curado? cuando sabemos y se afirma que el Autismo no tiene cura. Seria correcto cambiar su diagnostico a ADHD o retraso en el desarrollo o algo por el estilo. Basándonos en que el Autismo no tiene cura, pues Yo tengo que decir que J no se ha curado, que siempre queda algo por allí y que nunca sabemos cuando puedan surgir nuevamente estas características ya superadas o salir otras nuevas.

No quiero parecer pesimista pues no seria correcto tomar esta posición cuando hemos sido testigos de que el Autismo es tratable y muchos se han recuperado de sus características. Creo que mi posición más bien es realista pues también hemos sido testigos de lo que puede ser y hacer el Autismo.

De verdad que esto del Autismo tiene más enredos que un plato de espaguetis.

miércoles, octubre 01, 2008

Con El Dentista

Hoy J fue a visitar el dentista. Tenía cita pues en la última visita la dentista comentó que había que monitorear los dientes de J ya que como está mudando dientes, ella vio que los que trae son mucho más grandes y no tiene espacio suficiente en la boca.

Le dio cita nuevamente para finales de octubre para sacarle algunos dientes y así evitar que los que vienen de camino salgan virados. Le dijo a Francisco que los dientes de J están en perfectas condiciones, no hay caries ni nada por el estilo. Esto J nos los debe a nosotros y todos los llantos y peleas a la hora de lavarle los dientes han valido la pena.

Nosotros aún le cepillamos los dientes por dos razones. Primero que si lo dejamos a él para que se cepille solo no lo haría pues J tiene mucha sensibilidad en la boca y le molesta cepillarse los dientes. Y segundo, las veces que hemos intentado convencerlo de que trate de cepillarse lo hace de una forma muy descoordinada, se cepilla unas áreas y otras no y es por esto mismo de la sensibilidad que tiene.

Le colocaron un sellador en las muelas para prevenir que le surjan caries, por si acaso, y le realizaron la limpieza rutinaria. Lo de no tener caries es gracias a que J no consume dulces ni alimentos con muchos azucares. No porque no se lo permitimos sino porque a J nunca le han gustado los dulces, excepto el chocolate pero que no lo consume frecuentemente. Francisco me dice que J se portó muy bien a pesar de que J anoche decía que no quería ir al dentista.

Luego de salir del dentista Francisco lo llevó a la casa de su abuelo pues recuerden que hoy iban a botar a los maestros a la basura, según J, jajaja, y no había clases.

Anoche cuando llegó Francisco le dije que le preguntara a J porque no tenia clases y J le dijo lo mismo “mañana van a botar a los maestros a la basura”. Francisco le dijo a J “y ahora que va a pasar si botan a los maestros” y J le contestó “el miércoles los sacan de la basura”.

Esto es otro ejemplo de la forma que J interpreta algunas cosas. Aunque le traté de explicar, y como J no conoce el termino ni el concepto de “votar” solo el de “botar” algo a la basura, esa fue la interpretación que le dio al anuncio de que no había clases por las votaciones.
 
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