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lunes, marzo 31, 2008

Resumen de Fin de Semana

Este fin de semana estuve un poco perdida. El sábado tenía la reunión del Grupo de Apoyo de la cual soy la líder.

El Dr. Oliveras nos ofreció una charla sobre “Funciones Ejecutivas y los Desórdenes del Espectro Autista”. El Dr. Oliveras es el sicólogo de J y él actualmente está residiendo en EU ya que se encuentra haciendo una especialidad en Neuropsicología Pediátrica.

Llegó a Puerto Rico el viernes, pues estará por una semana ofreciendo unas conferencias en algunas universidades locales, y cuando le pedí que nos diera la charla en nuestra reunión del sábado muy amablemente accedió.

Contamos con una asistencia muy buena, sobre 40 personas. Entre los visitantes habían estudiantes de sicología y de educación además de padres, madres, tíos, abuelos, maestros y hasta nos visitó el geneticista de J.

Si mi gente, además de todos los enredos y el ajetreo diario que tenemos también Francisco y yo sacamos el tiempo para coordinar charlas y reunir este grupo de apoyo para padres y familiares de personas con Autismo. Realmente lo hacemos con mucho cariño pues es una forma de devolver toda la ayuda que nosotros recibimos de otros.

Estoy trabajando con un nuevo look para el Blog alusivo al mes del Autismo pero haré los cambios durante el fin de semana cuando tenga más tiempo.

A J le entregaron su informe de notas y salió muy bien, aunque bajó las notas en las clases de español y estudios sociales. Pero como dice J “no es nada”.

También quiero anunciarles que mi adorada Kimberly recibió los resultados de su “College Board” y su puntaje fue de sobre 3,000 puntos. Esta puntuación es muy buena y la ubica entre los estudiantes con los resultados más altos de todos los estudiantes en PR que tomaron el examen. Además fue la puntuación más alta de su salón y ya le indicaron que no tendrá que tomar algunos de los cursos de materias básicas en la universidad. Kimberly mi adorada muñequita de chocolate, estamos muy orgullosos de ti.

Mañana comienza abril, Mes del Autismo así que estarán leyendo en nuestro Blog datos sobre Autismo combinados con las Aventuras de Súper J.

Hay que orientar y orientar pues el Autismo no es lo que muchos piensan. Yo también era de las que tenia un concepto erróneo del Autismo pero me costó que me tocara de cerca para aprender y entender muchas cosas.

La orientación promueve la aceptación y la tolerancia.

Revista "En Sentido Figurado"

Nuestra amiga Anabel está trabajando con un lindo proyecto para el mes de abril, mes del Autismo. Yo espero poder colaborar con algo y les invito a ustedes a que también hagan su aportación. A continuación les publico el anuncio que Anabel me hizo llegar.

ESPECIAL AUTISMO EN „EN SENTIDO FIGURADO”

La revista literaria se suma a la concienciación con el autismo con un especial durante todo el mes se abril que podréis encontrar en http://www.ensentidofigurado.com/. Una de nuestras redactoras, Anabel Cornago, es la mamá de Erik, un niño precioso de tres años y medio. A él y todas esas otras “personas como tú” les dedicamos nuestros trabajos con especial cariño.
Estamos abiertos a vuestras colaboraciones. En los foros de la revista hemos abierto distintos post:
- Información, reflexiones y testimonios personales.
- Micros, cuentos, poemas, ensayos que reflejen el universo autista
- Imágenes y fotografías
- El autismo en la literatura y el cine

Cada día se suman más personas. Sería magnífico que tu aportación también estuviera ahí…

… y formar el mejor de los equipos. Muchísimas gracias de todo corazón.

viernes, marzo 28, 2008

Gel Milagroso

Hoy me tomé el día pues J tenia la cita de evaluación y para completar no tenia clases. Así que pedí el día completo para llevarlo a la evaluación y quedarme con el pues ya saben, nadie que lo cuide.

La sicólogo terminó hoy el proceso de evaluación con J. La próxima semana discutiremos los resultados y recomendaciones.

Lo poco que hablamos hoy ella me dice que considera que J ha adelantando mucho y que ha desarrollado unas capacidades que más adelante lo ayudaran.

Por ejemplo, la sección pasada ella me dijo que jugó un juego con J “candyland” y J estuvo bien repetitivo y no mostró habilidades de juego imaginario. Sinembargo hoy jugaron nuevamente y J demostró algo de juego imaginario. Ella me dijo que considera esto muy bueno y positivo.

Le hizo una prueba que envuelve organización de ideas o pensamientos y sacó algunas buenas pero otras nos. El piensa o plantea bastante bien una idea pero cuando tiene que ir a escribirla tiene problemas con el orden de las palabras. Pero más adelante, cuando reciba el informe le doy más detalles.

J comenzó a ponerse incomodo pues se quejaba de que le dolía el cachete. Aparentemente se mordió o tiene una ulcerita. Por lo menos con unos breves descansos y motivación de parte de la Dra. se logró que J terminara las pruebas.

Luego que salimos yo tenía que ir al banco y pues mientras esperaba que me atendieran noté que J comenzó a ponerse más incomodo y se quejaba más. Llegó un momento en que comenzó a caminar de un lado a otro y se agarraba la cara y hacia sonidos.

Tan pronto salimos del bando me fui a la farmacia y consulté a la licenciada del recetario y me recomendó un gel para ponerle a J en la boca. El gel es anestésico y es para aftas bucales.

J ya estaba llorando y me rompía el corazón pues yo se como molesta tener un afta o ulcerita en la boca.

Llegamos a la casa y le apliqué el medicamento y rápido noté que comenzó a sentirse mejor. Yo me fui a la cocina, para servirle un almuerzo que le había comprado en Pollo Tropical, y J llegó a mi lado me dio un abrazo y me dijo “yo te quiero, ya no me duele”. Y se comió toda la comida.

Se me saltaron hasta las lágrimas pues J me estaba agradeciendo el haberlo ayudado a que su dolor se calmara.

Si solo yo pudiera hacer que todo lo que molesta o tiene J se desapareciera así de fácil. Que vendieran un gel milagroso que hiciera que su vida fuera más fácil y que se sintiera así de feliz siempre.

Lamentablemente, no hay tal gel y tenemos que seguir buscando la mejor forma de atacar o manejar el Autismo. Y sobre todo, vivir un día a la vez y no atormentarnos pensando en lo que pudo ser y no fue.

miércoles, marzo 26, 2008

La Estrella que amó a un Sol que no brilló de Amarillo

Hoy les dejo este lindo cuento que escribió Elizabeth, una amiga de la Alianza de Autismo. Este cuento lo escribió en honor a su hijo con Autismo, Sol Luis.

Les dedico este cuento a ustedes mis amigas/os blogueros que como Elizabeth y Yo, tenemos Soles que no brillan de amarillo. También se lo dedico a nuestro amigo Andros. Andros, pa’lante y que tú luz continúe brillando.

La Estrella que amo a un Sol que no brillo de amarillo......

Hoy escribo a un amor y no al amor convencional que inundan estos blogs, sino de un amor sincero y desinteresado, un amor puro e incondicional..... el amor de una Estrella por un Sol que no brilló de amarillo.

Esa estrella esperó por ese Sol mucho tiempo y con ilusión aguardó su llegada, no podía ser una nube, ni un hermoso océano, oh no, esa.. esa estrella era más altiva y más orgullosa que eso, para ella, solo para ella tenía que ser un Sol.

Un Sol como los describen en los cuentos de hadas, lleno de luz y calor, lleno de brillantez y de emoción, todo lo que una Estrella podía soñar de un Sol..... Y ese día llegó y la obscuridad se alejó y los pájaros cantaron y las flores se asomaron, todo era felicidad para la Estrella pues al fin había llegado su Sol.

Pero decía la leyenda que los Soles cuando llegaban no eran amarillos sino de una luz blanca que se transformaría con el pasar del tiempo y la dedicación y el empeño y el amor que la Estrella pusiera en ese Sol...

La Estrella no perdió tiempo, se dedicó en cuerpo y alma a ese Sol, su luz cambió pues siempre estaba ocupada atendiendo a ese Sol, sabia que cuando ese Sol se transformara en amarillo seria el más hermoso y el más deslumbrante, ¡había puesto tanto empeño y dedicación!, no cabía duda que el sería el más perfecto(al menos para ella) de todo el universo.

Y el día se acercó y la Estrella estaba preocupada, pues veía a su Sol poquito a poco transformarse pero las vetas que surgían de él no eran amarillas. No podía definir que color sería y los demás decían dale tiempo es normal, no te preocupes tanto ya se transformará, pero los días pasaban y cada vez el Sol iba cambiando y no se ponía amarillo, una tenue luz azulosa iba saliendo de su interior y la Estrella ya temía peor...

Y ahora que hago, se decía, si este Sol no brilla de amarillo, los demás no lo van a querer ni a aceptar, sufrirá por ser diferente, por no ser amarillo como los demás. Hasta que un una mañana el Sol se levantó y un hermoso color azul surgió de él como el cielo, como las nomeolvides, como el mar cuando se junta con el cielo y tenia su propia luz, una luz cegadora hermosa brillante pero diferente.

No era la luz amarilla y radiante que todos esperaban de un Sol, era más bien como si el Sol y la Luna se hubieran juntado y le hubieran regalado lo mejor de ellos, y la estrella estaba confundida, todo lo que había aprendido era a como ser la Estrella de un Sol amarillo y este era AZUL!!!

No fue fácil, los demás no entendían, la Estrella tuvo que luchar contra el rechazo y la incomprensión de los convencionalismos que decían "Los soles siempre son amarillos" y así la Estrella luchó dentro de un mundo de Soles amarillos, enseñó a su otra Estrellita que era hermoso tener un Sol azul y que tenia que sentirse orgullosa de él, le demostró al mundo que los Soles, no importan su color son todos hermosos y especiales... y saben que descubrió la Estrella??? que su Sol no era el único diferente, que su Sol no era el único azul.

Habían rojos y violetas, verdes, anaranjados y más azules también. La Estrella se dio cuenta en ese momento que si continuaba preocupándose y llorando por que su Sol no era amarillo, sus ojos estarían demasiados nublados y no verían la luz única y radiante de su Sol, se perdería de las cosas muy bellas, especiales, y maravillosas.... de tener un Sol AZUL!!!!Elizabeth y sus Soles

martes, marzo 25, 2008

Un Especial Niño

Anoche J estaba muy conversador. Uno de esos días que hay que aprovecharlo pues si le hacemos preguntas está dispuesto a contestarlas e inclusive él por su cuenta comenta algo o cuenta algún suceso.

Otra cosa era que estaba utilizando unas palabras sofisticadas. No recuerdo que era lo que estaba hablando con Francisco pero lo escuché decir “eso es grandioso” también dijo “eso es fabuloso”.

Le dieron una tarea en la que tiene que dar un pequeño informe oral sobre una situación que la maestra expone. La situación es que llega una niña extranjera la escuela y el estudiante tiene que decir a que lugar llevaría a la niña para que se divierta o conozca y porque la llevaría a ese lugar.

Le expliqué la situación a J y le hice la pregunta;

Yo- ¿a que lugar tú llevarías a la niña?
J- a un parque
Yo- ¿por qué a un parque?
J- por que sí
Yo- pero explica
J- por que a las visitas le gusta el parque

Insistí en que abundara pero comenzó a decir lo mismo. Lo dejé tranquilo pues sé que si le seguía insistiendo, como a veces se le dificulta elaborar durante una conversación, se frustra o le da coraje y entonces deja de hablar. Pero me sentí muy contenta pues entendió la situación que se le expuso y dio una respuesta correcta aunque no elaborara en su respuesta.

Precisamente hace unos días nuestra amiga Laura trajo un tema al foro de la Alianza referente a cuando o como se le debe hablar a un niño sobre su condición. En la Alianza hubo variadas opiniones sobre este tema. Yo comenté que J aún no percibe o se da cuenta de que hay algo distinto en él y que cuando él comenzara a hacer preguntas o comentarios referente a este tema, pues seria el momento de hablarle sobre su condición.

Pues sucede que anoche J me sorprendió pues se me acercó y me dijo “yo soy un especial niño” (J aún tiene problemas con el orden de las palabras cuando formula oraciones). Lo miré y mi reacción fue preguntarle ¿quién te dijo eso?” a lo que J contestó “mis amigos”.

Me vino a la mente el tema discutido en el foro de la Alianza y pensé que tal vez había llegado el momento de hablarle a J algo sobre su condición aunque tenia la duda de si J está preparado para comprender.

Yo- J, tú entiendes por que tú eres un niño especial
J- “si yo soy un especial niño”

Luego que dijo esto se sonrió y se iba ir, Yo le dije “si J tú eres muy especial y nosotros te queremos mucho”. J sonrió nuevamente y se fue.

Tengo que indagar con la ASE si ocurrió algo en la escuela que surgiera ese comentario que trajo J.

Pensé que era el momento para hablar con J sobre el Autismo pero luego me di cuenta que no está preparado aún para entender.

Esto es como hablar de sexo con los hijos, uno nunca está preparado para tocar ese tema y teme que llegue ese momento. Por otro lado, no queremos que aprenda de boca de otros pues quien sabe que cosas les dirán.

lunes, marzo 24, 2008

Fuimos al Cine

Me complace informarles que ayer luego de muuuuuuucho tiempo, fuimos al cine con J. Cuando entramos a la sala éramos las únicas personas. Luego llegaron otras familias pero había poca gente, algo positivo por si J se ponía inquieto.

Comenzó la película y de momento pensé que a J le iba a molestar pues realmente el volumen estaba alto. Miré a J pero él estaba tranquilito, a mi era a la que me molestaba el volumen.

J se mantuvo sentadito y atento durante toda la película. Hasta me llamo la atención pues yo le hable a Francisco y J me dijo “shhhhhhhhhhh”. Realmente fue una linda experiencia, hacia tiempo no disfrutábamos ir al cine con J.

En la noche, ya estando en casa Francisco y yo estábamos en nuestro cuarto y J estaba en su cuarto viendo la tele. El cuarto de J queda a un extremo de la casa y el cuarto nuestro queda al otro extremo.

Francisco estaba bromeando y se puso a cantar en voz alta. De momento llega J a nuestro cuarto tapándose los oídos y se veía que estaba un poco molesto. Aun cubriéndose los oídos le dijo a Francisco “¿por qué tú cantas?”. Francisco volvió a cantar, J volvió a cubrirse los oídos. Le dije a Francisco que dejara de cantar pues era obvio que le estaba molestando a J. Cuando J se fue a ir para su cuarto, primero se detuvo y le dijo a Francisco “tú necesitas practicar de cantar”. Buuuuuuuuaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhh, esto me dio tanta risa pero a Francisco no le dio muchas que digamos.

Bueno en serio, esto es una incógnita el porque ciertos sonidos en alto volumen no le molestan a J sin embargo hay otros que si. En otras ocasiones J me ha pedido que no cante aún cuando lo hago en voz baja. Y a pesar de que reconozco que ni Francisco ni yo tenemos talento para cantar, yo se que no es eso lo que le moletas a J.

Probablemente son ciertas vibraciones que percibe en las voces de las personas, en la tubería pues le molesta a veces el sonido del agua en la tubería del baño. También le molesta cuando se descarga un inodoro (los de los centros comerciales) y todavía en algunas ocasiones le molesta la música.

Y no se acuesta a dormir en la noche sin antes sentarse por lo menos sus 15 minutos con la cabeza pegada al acondicionador de aire.

Misterios que aún no hemos podido descifrar.

domingo, marzo 23, 2008

Comparando....

Ustedes saben que J está en el proceso de re-evaluación sicológica. El viernes en la mañana J tiene la última visita con la Dra. y luego nos toca a Francisco y a mí la entrevista para discutir los resultados y recomendaciones de esta evaluación.

Ayer decidí buscar las libretas de comunicación diaria que sostenemos entre la ASE de J y nosotros y así poder comparar los progresos que ha ido teniendo J en la escuela.

Yo guardo estas libertas como si fueran un tesoro pues son la evidencia que tengo para mostrarle al mundo que el AUTISMO ES TRATABLE Y LA RECUPERACION PARA MUCHOS POSIBLE. Que muchos niños si pueden superar muchas características y alcanzar un grado de funcionalidad que les permite integrarse a la sociedad y competir como cualquier otra persona.

De hecho, ayer leí un post de una amiga de la Alianza de Autismo, en su Blog Frente al Autismo, donde da la maravillosa noticia de que a su hijo le removieron la etiqueta de Autismo.

No digo que este sea el caso de J pues estamos concientes de que nos falta camino por recorrer. De que J ha progresado enormemente, pues claro que sí y tengo la evidencia.

Comencé a leer la libreta de comunicación diaria de cuando J comenzó en la escuela. Para aquel tiempo la ASE de J era Carmen. Contando la libreta que mantenemos ahora Rosalba y yo, ya son tres libretas que llevamos.

En las dos primeras libretas las palabras “rabieta” y “dormir” se mencionan tantas veces que formaban parte de las anotaciones diarias. En la última libreta que es la que llevamos ahora, casi no se mencionan estas palabras. Bueno, dormir en la última semana ha apareció varias veces pues J está otra vez con la cuestión de ir a dormir a la escuela. Aunque ha mejorado mucho con lo de la escritura y la socialización.

En cuestiones de escritura, antes en la libreta la maestra anotaba “me preocupa el atraso en escritura o tiene problemas en la escritura y no ha mejorado”. También había anotaciones sobre el problema de socialización y que J no quería ni entrar al comedor porque decía que había muchos niños. Ahora en la libreta menciona como J juega con sus compañeritos de clase y que aunque no quiere escribir mucho, si ha mejorado enormemente.

Otra cosa que he podido comparar es que con J esto es como una Montaña Rusa, es un sube y baja constante. Por tiempos se porta de maravilla y todo fluye bien y luego cambia su comportamiento para luego caer en tiempo nuevamente. Pero gente, así es esto.

Por ejemplo, lleva dos días que lo hemos agarrado caminando en puntas. Ayer Francisco me dijo que también lo hizo durante su sección de Tae Kwon Do.

Cuando Francisco llegó con J luego de su Tae Kwon Do me dijo “J estaba caminando en puntas en el Tae Kwon Do y lo he visto haciéndole durante el ultimo día”. Yo no había comentado nada pues solo lo había visto hacerlo en una ocasión y le dije “J que pasa, ¿por qué caminas así?” y J inmediatamente bajó los pies y caminó bien.

También Francisco, con notable tristeza, me dijo “no se pero noto a J raro”. Yo le pregunté que quería decir con raro y me dijo “no sé, pero raro como desconectado por momentos”.

Pero precisamente por esto hay que decirles al mundo que las personas con Autismo son seres humanos diferentes, pero diferentes en formas extraordinarias. Ellos simplemente ven la vida de otra forma y tienen habilidades increíbles, solo hay que ofrecerle la oportunidad de demostrar de lo que son capaces.

Por esto mis amigos les invito a que en Abril nos ayuden a orientar y ayudar a que la sociedad comprenda lo que es el Autismo. Que cuando a alguien le pregunten ¿sabes lo que es el Autismo? su contestación no sea ¿con qué se come eso?

El mes de Abril es el mes del Autismo, pero el 2 de abril es el Día Mundial del Autismo recientemente proclamado así por las Naciones Unidas.

Así que mis queridos amigos por Chere, por José Andrés, por Luis José, Por Vero, Por Chris, por Santi, por Iago, por Saúl, por Danko, por Tomi, por Jetsé, por Diego, por Súper J y por los miles de chicos, chicas, jóvenes y adultos con Autismo, en abril reconozcamos sus habilidades y lo maravillosos que son. Reconozcamos las grandes alegrías que nos brindan y como iluminan las vidas de todos aquellos que tiene el honor de conocerlos.

Inés la mami de Iago creó un slide hermoso y nos pide que coloquemos fotos de nuestros hijos en su slide. Les invito a que pasen por su Blog y coloquen la foto de su hija o hijo con Autismo.

Por favor pasean por el Blog de Noemí para que lean su lindo post de hoy.

P.D. Fuimos al cine, pero mañana les cuento.

Felices Pascuas

Felices Pascuas y que Dios les colme de muchas Bendiciones. Tengan siempre presente a Dios en sus corazones y verán que todo irá bien. El nunca nos abandona, siempre está a nuestro lado guiándonos y velando por nuestros chiquitos.




sábado, marzo 22, 2008

Hoy Reconozco....

Antes de ir al post quiero decirle a Carmen nuestra nueva amiga que nos está visitando, que sí he recibido tus comentarios. Te he contestado en la parte de cometarios del post donde los has dejado. Bienvenida y gracias por visitarnos.

Bueno a lo que vinimos…..Quiero comentar algo que no me cansaré de decir. Yo llevo más de dos años con este Blog y durante todo este tiempo siempre contamos con el apoyo y visitas de distintas personas. Algunas nos han seguido desde los comienzos y son consistentes, otras leen a diario pero no dejan comentarios aunque recibo sus mensajes a mi e-mail privado y otras entran ocasionalmente.

No importa la frecuencia con la que nos visitan quiero decirles que siempre les estaremos agradecidos por su interés en la vida y progresos de nuestro hijo. Eso vale mucho para nosotros.

Yo también visito muchos Blogs casi todos son blogs de padres que al igual que nosotros, tienen hijos con necesidades especiales. En muchos de estos Blogs nos han otorgado varios premios. Es un honor para nosotros que nos consideren y nos otorguen estos premios.

Aunque yo nunca he publicado un post de los que se hacen en estos casos que se otorgan estos premios, quiero que no me vean como una malagradecida. Simplemente es que a veces limitan el número de Blogs a los que se le otorga el premio y pues no seria justo de mi parte limitar ese premio.

Aunque tarde, hoy quiero otorgar los premios que me han otorgado a mi (ver sección de premios otorgados a mano derecha) a los siguientes blogs; Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, Frente al Autismo, Autismo de Eduardo Carbonell, Mary P. Leaves the Building, Construyendo Caminos, Ayúdenme a Llegar, De la Mano Contigo, Educando a mi Hijo, Mi Vida desde Florida, Para Ayudar a Tomás, Videotecautista, Habla por Mí Dice Iago, Violeta, Nuestra Rehabilitación, Mi pequeño Mundo, El Joaquines, CK 4Kids, Llevándote de la Mano, Luis José el Autismo y la Música, Viviendo en otra Dimensión, Autismo Biomed.

Todos estos blogs de una forma u otra han impactado nuestras vidas y aunque algunos ya están inactivos, siempre entro con la esperanza de leer nuevos posts.

También quiero mencionar otros Blogs que aunque son de temas variados pertenecen a personas que nos apoyan y que ya sea por casualidad o por la razones que sean, llegaron un día a nuestro Blog y nos continúan visitando. Estos son; Andros, Como y Cuando me Salga, Simplemente Yo, En Justa Perspectiva. Hay uno que pertenece a Manny, un joven que nos lee y aunque su Blog es de temas un poco fuertes y tal vez no apto para todos los gustos, de todas formas tengo que agradecerle su apoyo y que siempre entra a leer como le va a J. Manny, aunque estas un poco loco, jajaja te agradezco que siempre te das la vuelta para leer como le va a J.

Espero que no se me quede nadie, pero por si acaso estos premios van para todos los Blogs en mi lista de “sitios que leo”.

Estamos planificando ir al cine mañana con J. Veremos a ver como nos va después de tanto tiempo de no intentarlo. Les cuento.

viernes, marzo 21, 2008

Día Mundial del Sindrome de Down

Súper J y familia nos sentimos honrados de haber tenido la oportunidad de apoyar a la población con Síndrome de Down. Felicitamos a Mayte por tan linda iniciativa y agradezco a todos los que se unieron a este reto.

Super J tiene muchos amiguitos a través del Blog pero hoy es un Día especial para saludar y enviarles un fuerte abrazo y mucho cariño a Violeta, Joaquín y Luisfer.




Violeta, amiguita eres muy linda mi mamá te compara con un princesita y yo también. Tienes muchos cachetitos como yo. Me imagino que se la pasan pellizcándotelos igual que a mí.


Joaquín, me alegro mucho por todos tus progresos. Que bien puedes echar las monedas en tú alcancía, yo también tengo una. No le hagas maldades a tu mami, escapándote por la puerta.




Luisfer, eres el bebé del grupo. Yo soy mayor que tú ya que tengo 7 añitos así que soy como un hermanito mayor. Aunque eres un bebé, todos los días vemos lo bien que te desarrollas.




jueves, marzo 20, 2008

Evaluación




No les había contado sobre la visita de la Sicólogo a la escuela de J. La ASE me contó que J cuando llegó como que cabeceó una vez pero la ASE le decía a J que no se durmiera que había una visita en el salón.

J no se durmió y pudo hacer una presentación oral de inglés que había quedado pendiente del día anterior ya que el resto del grupo la hizo pero J no por estar durmiendo.

En términos generales J se portó muy bien, hasta la maestra lo mandó a leer en voz alta y también a escribir en la pizarra.

Eso si, se quitó un zapato pues alegadamente le picaba. El hace esto a menudo pero su ASE le dice “te los quitas por cinco minutos” y a los cinco ella le pone el zapato nuevamente.

Esa tarde cuando Francisco llegó de trabajar yo estaba en la cocina y J en su cuarto. Francisco me saludó y fue a saludar a J. Francisco le preguntó a J como se había portado y J le dijo “yo trabajé y no durmí”.

Francisco regresó donde mi y nos pusimos a hablar y comencé a contarle lo que la ASE me dijo sobre la visita de la sicólogo. Aparentemente J estuvo pendiente a todo lo que yo le decía a Francisco pues cuando le estaba contando que J se había quitado el zapato, desde la distancia J gritó “gracias mami por dicir (decir) de eso”.

No se imaginan como Francisco y yo nos hemos reído con el comentario de J. En otras palabras J me dijo chismosa pues luego que él le había dicho a su papá que se había portado bien en la escuela, yo fui y le dije que J se quitó el zapato.

Como parte de la evaluación, y luego de la visita de observación en la escuela, hoy J estuvo en una de dos secciones de evaluación en la oficina de la Dra. Le realizó varias pruebas entre ellas, la psicometrica, de IQ, socialización, etc.

Hoy lo llevó Francisco pues ambos están libres por los días festivos de semana Santa y yo trabajando, gracias.

La cita era a las 10:00 a.m. y Francisco llegó como 15 minutos antes. La Dra. no había llegado y me cuenta Francisco que cuando llegó J la recibió con “llegaste tarde”.

J estuvo con la Dra. alrededor de 1 ½ horas. Aparentemente cooperó muy bien y pudieron realizarle la mayoría de las pruebas. El próximo viernes tengo que llevarlo a la segunda sección.

Luego de esto creo que hay otra entrevista con nosotros y luego se redactaran los informes y recomendaciones para los próximos años. En las recomendaciones estará participando el Sicólogo de J, que es el que está en EU.

miércoles, marzo 19, 2008

martes, marzo 18, 2008

18/21 Por el Síndrome de Down


En el post de ayer se me olvidaron dos cositas, una fue colocar el Logo de “21 World Down Syndrome Day”, pero y edité el post y la otra cosa es que no mencioné que Andros en nuestro amigo que entra al blog que aparece como “scanmelllll”.

Para mi es importante cumplir con lo que me propuse en apoyo a la población con SD, bloguear por 21 días consecutivos, máxime porque como ustedes saben nosotros pasamos nuestro embarazo de J orientándonos y preparándonos para recibir con mucho amor a un bebé con SD.

Unos análisis que se me realizaron durante mis primeros tres meses de embarazo dieron positivos a SD y pues comenzamos a prepararnos para recibir a nuestro bebé. Cuando J nació fue que entonces nos certificaron que estos análisis habían arrojado un falso positivo.

Yo siempre he sentido mucha admiración y ternura por las personas con necesidades especiales y como bien se dice, uno nunca sabe cuando le tocará a uno. Así fue, nos tocó a nosotros y ahora también tenemos un caso bien cercano en la familia que se acaba de enterar que probablemente su bebé nacerá con SD.

Me enteré hace unos días y tuve la oportunidad de hablar con la mamá, una jovencita. Mientras ella me comentaba que está en el proceso de análisis y de decidir si hacerse o no una amniocentesis, le pregunté ¿tú piensas abortar si te certifican que tú bebe viene con SD? Ella sin pensarlo ni vacilar me dijo “claro que no”.

Su preocupación viene porque no sabe si realizarse la amniocentesis o no pues teme los riesgos de este procedimiento. Me preguntó que opinaba y le dije que esa decisión era única y exclusivamente de ellos (su esposo y ella).

Por un lado la amniocentesis te confirma con seguridad y ya pueden estar mejor preparados cundo nazca el bebé. Por otro lado, siempre existen unos riesgos con este procedimiento. Yo nunca me la realicé pues temía a que pudiera afectar a J, pero vivimos muchos meses de incertidumbre esperando el día del nacimiento para confirmar si en efecto era SD.

Me alegró que a pesar de su corta edad, ella tenga esta actitud de enfrentar lo que sea necesario. Y sobre todo porque me dijo que ella no consideraría el aborto.

Esta mañana Francisco sostuvo una conversación con J de padre a hijo;

F- “J, ¿que vas a hacer hoy en la escuela?”
J- “a trabajar”
F- muy bien, hay que trabajar en la escuela. ¿Verdad que uno no va a la escuela a dormir?
J- (primero abrió lo ojos grandes y luego dijo) “yo no durmí, es que toy fermo”
F- “J, tú nos estas enfermo y a la escuela no se va a dormir”
J- “ok”
F- “recuerda que tienes que portarte bien o no hay wii ni DS”
J- “siii, yo tengo wii y DS (bien literal)”
F- “pero si no te portas bien, no te dejaré jugar con el wii ni DS”
J- “yo me porté bien”
F- ¿te vas a portar bien hoy”
J- “SI”

Esta mañana me enteré que la sicólogo que está re-evaluando a J llegó hoy a la escuela a observar su comportamiento en el salón.

J lleva una semana durmiéndose todas las mañanas en el salón. El que la Dra. lo vea cuando se duerme en el salón es un forma para que la Dra. evalúe que ocurre en el ambiente del salón que propicia a que J se duerma y ella pueda hacer recomendaciones para manejar este comportamiento.

Ahora es capaz que J hoy está en unos de esos días que se porta de maravilla y la sicólogo determina que no pasa nada. Si porque los muchachos son así, hacen quedar mal a uno.

Esto ha ocurrido en otras etapas escolares de J. Recordaran que en primer grado cuando a J le daba la gana se quitaba sus zapatos, se levantaba de su asiento, se acostaba en una mesa que la maestra tenia en el salón y se dormía feliz de la vida. Y que nadie se atreviera a despertarlo, pues el chico se ofendía y se molestaba, jejeje.

Mañana les cuento.

lunes, marzo 17, 2008

Resumen


Les quiero pedir un favor, tengan en sus oraciones a nuestro amigo Andros y su esposa Cuchi ya que están pasando por una situación un poco difícil relacionada a algo que le ocurrió a su casa. Andros y Cuchi, reciban un fuerte abrazo de nuestra parte.

Mientras la mayoría de los estudiantes están de vacaciones de Semana Santa, J tiene clases. Kimberly tiene toda esta semana libre pero J solo tiene jueves y viernes.

Desde anoche J estaba con la idea de que no quería ir a la escuela. J estornuda o tose aunque sea una vez e inmediatamente dice “toy fermo, no puedo ir a la escuela”.

Ahora para completar el muchacho me ha salido hipocondríaco. Yo creo que en lugar de hipocondríaco, es que se quiere pasar de listo.

Para ir a la escuela está enfermo según él pero para jugar no. Yo le hice este planteamiento a J. Le dije “si estas enfermo pues tampoco puedes jugar” y saben lo que se me contestó el muy sinvergüencita “para jugar toy solo poquito enfermo”.

Hoy Cuando Kimberly fue a recoger a J a la escuela, lo encontró un poco enojado. Ella le preguntó que le pasaba y J hizo cucharitas y le dijo que no lo dejaban jugar con las computadoras.

Mi Santa hija se encargó de hacérselo saber a mi comadre para que se hicieran los arreglos y que le permitan a J jugar auque sea un ratito. Mi bella chica velando por su hermanito, Papito Dios me la Bendiga.

Por lo menos esto es algo que me quita un poco la preocupación. El saber que si Francisco y yo faltáramos, J cuenta con unos hermanos que lo adoran y no vacilarían en cuidarlo y ayudarlo. Gloria a Dios por esto.

Ayer por primera vez escuchamos a J utilizar la palabra “mentira” con propósito. No se que le dijo Francisco, mientras jugaba con J, que el chico le dijo “papi dijiste una mentira”.

Ahora resulta que J lleva alrededor de 1 semana que tan pronto entra al salón en la mañana, se acomoda en su pupitre y se duerme. Recuerdan que antes hacia esto a menudo.

La cosa es que J duerme bien en las noches así que no es eso. Ultimamente lo estoy notando vago para ir a la escuela, creo que está utilizando su mecanismo de antes. El utiliza el sueño como escape.

domingo, marzo 16, 2008

J y el Tae Kwon Do


El examen de Tae Kwon Do estuvo bien. Bueno realmente J ejecutó bastante bien a pesar de que como en otras ocasiones, cuando le toca su participación uno de los instructores se para frente a J para irle dando instrucciones y otro se para a su lado para que J pueda imitar las formas.

Ayer el examen para el grupo de J se lo dieron a 5, J incluido. Los otros chicos, todos menores que J, pudieron hacer su demostración con minima ayuda. Pero de todas formas nos sentimos súper orgullosos de J porque hace un tiempo atrás ni tan siquiera con ayuda él hubiese podido pararse y hacer una demostración como esa.

También tenemos mucho que agradecerle al personal que trabaja con J en la Academia. Su dedicación y compromiso con J siempre ha sido enorme. Desde el día que hice esa llamada telefónica luego de que rechazaran a J en dos Academias de Tae Kwon Do, inmediatamente sentí que J estaría bien allí. En esa llamada yo ni tan siquiera mencioné que no había tenido éxito en otros lugares, solo expliqué que J tenia Autismo y que buscábamos un lugar donde pudieran ayudarlo. La contestación de Pacheco fue, “tráemelo” y hasta nos ajustaron un horario para que J pudiera ir los sábados y que no afectara sus demás terapias.

Por alrededor de 6 meses el mismo Pacheco, que es un Dan cinturón negro y dueño de la Academia, se dedicó a trabajar con J y era en una clase individual. Según J fue demostrando tolerancia y que podía hacer algunas formas, Pacheco decidió integrarlo con otros chicos. De allí en adelante el instructor asignado al grupo comenzó a trabajar con J.

Pacheco en estos días me comentó su intención de cambiar a J al grupo que ya le corresponde por su edad. El entiende que hay que tratar de darle unos retos mayores a J y ver si puede con ellos.

Luego del examen de J le tocaba al grupo para el cual quieren cambiar a J y realmente cuando vi a esos chicos, inmediatamente dudé que J pueda competir con ellos. Son chicos muy maduros y con unas habilidades y experiencia en el Tae Kwon Do superiores a las de J.

Veremos a ver que pasa pues queremos darle la oportunidad a J de enfrentar otros retos pero por otro lado no queremos que se frustre o su autoestima se vea afectada. Pero como dicen por allí, no podemos cruzar el puente antes de llegar al río.

Y si el Tae Kwon Do no es lo de J buscaremos otra cosa no porque nos guste a nosotros o que pensemos sea lo mejor sino que a él le guste. Probablemente esto tomará tiempo en lo que J nos diga que realmente quisiera hacer, si son deportes, música o simplemente nada. Espero que ese día no esté tan lejos, el día que J diga “saben que, yo lo que quiero hacer es….”.




En la parte trasera, el del mahón o pantalón azul es Pacheco, los otros tres son los instuctores que trabajan con J. Abajo, J en el centro y algunos de los chicos de su grupo.

sábado, marzo 15, 2008

En Abril



El mes de Marzo es el mes del Síndrome de Down y por ahí viene abril que es el mes del Autismo. El día 2 de abril es el día oficial del Autismo. Veremos a ver que me invento.


Mañana les cuento sobre el examen de J del Tae Kwon Do y publico un foto que tomamos.













viernes, marzo 14, 2008

Angeles


Hoy les quise publicar una hermosa historia que se llama Angeles en la Tierra. Coincide con el nombre del Blog de Sandy no se si ella ella en alguna ocasión publicó esta historia pero la vuelvo a repetir pues no me canso de leerla y cada vez que la leo corren lágrimas. Es un poco extensa pero por favor leanla completa.

Era el año de 1945. La Segunda Guerra Mundial había finalizado. Cientos de ciudades se encontraban destruidas. Otras más habían desaparecido de la faz de la tierra. 50 millones de seres humanos habían muerto. Y Dios se encontraba en el cielo mirando como actuaban los hombres en la tierra. Y Observó que reinaba la desolación. Observó también la reconstrucción de las ciudades, la cual ascendía exponencialmente al igual que los seres humanos, pues para 1965 ya éramos 3 mil millones.

Y cuando en el año 2000 alcanzamos los 6 mil millones de seres humanos, pudo percatarse que la magnificencia divina del amor se había perdido, pues continuaba la desolación.

Dios vio a tantos humanos aún en guerra, ricos y pobres apartados, sanos y enfermos distantes, libres y esclavos separados. Esposos y esposas que no complementaban su espíritu.

Por lo que en ese momento, reunió a un ejército de ángeles y les dijo: ¿pueden ver a los seres humanos?, ¡necesitan ayuda!, tendrán que bajar a la tierra…
-¿Nosotros?, preguntaron los ángeles ilusionados y asustados; llenos de fe.
– ¡Sí, ustedes son los indicados, nadie más podría cumplir esta tarea!…

Hice al hombre a imagen y semejanza mía, pero con talentos especiales cada uno. Permití diferencias entre ellos para que juntos formasen el reino. Unos alcanzarían riquezas para compartir con los pobres. Otros gozarían de buena salud para cuidar a los enfermos. Unos serían sabios y otros, muy simples, para procurar entre ellos sentimientos de amor, admiración y respeto. Los buenos tendrían que rezar por los que actuaran como si fueran malos, el paciente toleraría al neurótico; en fín…

-¿De que se trata? – preguntaron inquietos los angelitos
-Como los hombres se han olvidado que los hice distintos para que se complementasen unos a otros y así formaran el cuerpo de mi hijo amado, bajaran ustedes en forma masiva con francas distinciones y tareas especiales…
Tú .., tendrás memoria y concentración de excelencia…. Serás ciego…
Tú .., serás elocuente con tú cuerpo y muy creativo para expresarte… Serás sordomudo
Tú .., tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás poeta. Tendrás parálisis cerebral
A ti .., te daré el don del amor y serás su persona, habrá muchos otros como tú en toda la tierra, y no habrá distinción de raza, por que tendrás la cara, los ojos, las manos y el cuerpo, como sí fueran hermanos de sangre… Tendrás Síndrome de Down
Tú .., serás muy bajito de estatura, y tú simpatía y sentido del humor, llegarán hasta el cielo… Serás Gente pequeña
Tú .., vivirás en la tierra, pero tú mente se mantendrá en el cielo, preferirás escuchar mi voz a la de los hombres…Tendrás Autismo
A ti .., tus huesos serán muy frágiles, y aunque te fracturaras constantemente, tú inteligencia y alegría será como la de ningún otro…Tendrás Osteogénesis imperfecta
Tú .., nacerás con dismorfismos en tú interior y exterior, pero serás una persona muy positiva y jovial …Tendrás Síndrome de Morquio (ausencia de una enzima)
Al último angelito le dijo: Serás hábil como ninguno, te faltaran los brazos, y harás todo con las piernas y la boca…

Los ángeles se sintieron felices con la distinción del Señor, aunque le causaba enorme pena tener que apartarse del cielo para cumplir su misión.

-¿Cuánto tiempo viviremos sin verte?,
-¿Cuánto tiempo lejos de ti?
-¡No se preocupen!, estaré con ustedes todo los días.
-Además esto durará unos cuantos años…
-¡Esta bien Padre! Será sólo un instante en el reloj eterno...

Y bajaron a la tierra emocionados Cada uno llegó al vientre de una madre, ahí se formaron durante 6,7, 8 ó 9 meses. Al nacer fueron recibidos con profundo dolor, causaron miedo y angustia. Algunos padres rehusaron la tarea. Otros la asumieron enojados. Otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio y otros más lloraron con amor, y aceptaron el DEBER…
El DEBER de alimentarlos…
El DEBER de educarlos…
El DEBER de guiarlos por la vida…

Y el hombre se encuentra aprendiendo la lección con esta dura prueba que Dios nos ha enviado.

Seguirán bajando ángeles a la tierra, con ESPIRITUS SUPERIORES en cuerpos… y seguirán llegando, mientras demostremos humanidad en el planeta…. mientras sigamos demostrando, que vamos a acabar con las confrontaciones y las guerras…mientras demostremos, que, por fin, los valores de la familia están por encima del rencor, el odio y la envidia.

Como los angelitos saben que su misión encomendada es la unión, la fe, la esperanza y la caridad, gobernadas por el amor...ellos han sabido perdonar, y con gran paciencia pasaran la vida iluminando a todo aquel….que los ha sabido amar.

 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.