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martes, marzo 18, 2008

18/21 Por el Síndrome de Down


En el post de ayer se me olvidaron dos cositas, una fue colocar el Logo de “21 World Down Syndrome Day”, pero y edité el post y la otra cosa es que no mencioné que Andros en nuestro amigo que entra al blog que aparece como “scanmelllll”.

Para mi es importante cumplir con lo que me propuse en apoyo a la población con SD, bloguear por 21 días consecutivos, máxime porque como ustedes saben nosotros pasamos nuestro embarazo de J orientándonos y preparándonos para recibir con mucho amor a un bebé con SD.

Unos análisis que se me realizaron durante mis primeros tres meses de embarazo dieron positivos a SD y pues comenzamos a prepararnos para recibir a nuestro bebé. Cuando J nació fue que entonces nos certificaron que estos análisis habían arrojado un falso positivo.

Yo siempre he sentido mucha admiración y ternura por las personas con necesidades especiales y como bien se dice, uno nunca sabe cuando le tocará a uno. Así fue, nos tocó a nosotros y ahora también tenemos un caso bien cercano en la familia que se acaba de enterar que probablemente su bebé nacerá con SD.

Me enteré hace unos días y tuve la oportunidad de hablar con la mamá, una jovencita. Mientras ella me comentaba que está en el proceso de análisis y de decidir si hacerse o no una amniocentesis, le pregunté ¿tú piensas abortar si te certifican que tú bebe viene con SD? Ella sin pensarlo ni vacilar me dijo “claro que no”.

Su preocupación viene porque no sabe si realizarse la amniocentesis o no pues teme los riesgos de este procedimiento. Me preguntó que opinaba y le dije que esa decisión era única y exclusivamente de ellos (su esposo y ella).

Por un lado la amniocentesis te confirma con seguridad y ya pueden estar mejor preparados cundo nazca el bebé. Por otro lado, siempre existen unos riesgos con este procedimiento. Yo nunca me la realicé pues temía a que pudiera afectar a J, pero vivimos muchos meses de incertidumbre esperando el día del nacimiento para confirmar si en efecto era SD.

Me alegró que a pesar de su corta edad, ella tenga esta actitud de enfrentar lo que sea necesario. Y sobre todo porque me dijo que ella no consideraría el aborto.

Esta mañana Francisco sostuvo una conversación con J de padre a hijo;

F- “J, ¿que vas a hacer hoy en la escuela?”
J- “a trabajar”
F- muy bien, hay que trabajar en la escuela. ¿Verdad que uno no va a la escuela a dormir?
J- (primero abrió lo ojos grandes y luego dijo) “yo no durmí, es que toy fermo”
F- “J, tú nos estas enfermo y a la escuela no se va a dormir”
J- “ok”
F- “recuerda que tienes que portarte bien o no hay wii ni DS”
J- “siii, yo tengo wii y DS (bien literal)”
F- “pero si no te portas bien, no te dejaré jugar con el wii ni DS”
J- “yo me porté bien”
F- ¿te vas a portar bien hoy”
J- “SI”

Esta mañana me enteré que la sicólogo que está re-evaluando a J llegó hoy a la escuela a observar su comportamiento en el salón.

J lleva una semana durmiéndose todas las mañanas en el salón. El que la Dra. lo vea cuando se duerme en el salón es un forma para que la Dra. evalúe que ocurre en el ambiente del salón que propicia a que J se duerma y ella pueda hacer recomendaciones para manejar este comportamiento.

Ahora es capaz que J hoy está en unos de esos días que se porta de maravilla y la sicólogo determina que no pasa nada. Si porque los muchachos son así, hacen quedar mal a uno.

Esto ha ocurrido en otras etapas escolares de J. Recordaran que en primer grado cuando a J le daba la gana se quitaba sus zapatos, se levantaba de su asiento, se acostaba en una mesa que la maestra tenia en el salón y se dormía feliz de la vida. Y que nadie se atreviera a despertarlo, pues el chico se ofendía y se molestaba, jejeje.

Mañana les cuento.

5 comentarios:

Mayte dijo...

Como tu dices es una decision que le toca a cada pareja. Yo me entere q Joaquin tenia SD cuando nacio y muchas veces me he preguntado si hubiera preferido saberlo antes. Hasta hace muy poco pensaba que no, que mejor era no saberlo y continuar con mi embarazo sin preocupacion alguna. Pero he llegado a la conclusion de q sí me hubiera gustado saberlo, pues asi hubiera tomado las precauciones de hacerme eco prenatal para su corazon y buscar hosp, doctores, etc y tener buenos doctores neonatales y un buen intensivo neonatal para cuando hubiera dado a luz. Gracias a Dios todo salio bien a pesar del corre y corre y Joaquin recibio atencion medica muy buena. Es una decision dificil.

mili -violeta dijo...

Buena, la conversación de J con su papá, ese J es muy listo.A todos nos sienta muy mal que nos despierten,jeje...
Dale animos a tu amiga y si realmente no va abortar y le da miedo de la amniocentecis,para que arriesgar.
Besos

scanmellllllll dijo...

YOLI!!!!!

estamos vivos!!!!

sobreviviendo..pero pa lante!!!!

Tanto Cuchi como yo...apoyamos a todo aquel que tome la decision responsable!!!!

Mucho amor y apoyo a ti Yoli...y a todos los Padres Y Madres con niños espéciales y con cualquier tipo de condicion !!!!

Ese "J" es mas listo .....y sabe mas que las niguas!!!!

Andros y Cuchi ]+[

soly dijo...

Yolanda

Saludos:

Me e quedado sorprendida al ver la página de Francisco ha la verdad que veo que tu amor es mas alla de barreras que linda. De Francisco que te puedo decir lo queremos un montón en la escuela y sabes que esperamos que el continue cosechando logros.

Siempre a la orden,

Mrs. Olivo TSE Escuela Francisco

Yoly dijo...

Syama...que sorpresa. Aquí a tús órdenes. Si esta página las tenemos hace más de 2 años.

Yo se que ustedes lo quieren mucho y de verdad que estamos muy agradecidos por todo lo que hacen por él.

Cuídate y bienvenida la Blog. Espero nos sigas visitando.

 
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