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miércoles, diciembre 31, 2008

Se Acerca el 2009

Feliz Ano Nuevo @ MuchosBesitos.com


El fin del 2008 está muy cerca y se lleva muchas vivencias. Cada año trae experiencias y situaciones muy distintas al anterior, algunas muy buenas otras no tanto.

Uno se fija metas, expectativas, hace su lista de resoluciones pero nada nos garantiza que las cosas serán como las planificamos o como las deseamos.

El 2008 fue un año en el cual comenzamos a ver progresos significativos en J. Podemos decir que durante ese año comenzamos a cosechar los frutos de muchos años de trabajo intenso con J. En años anteriores siempre se veían progresos pero no tantos ni de la magnitud que en el pasado año.

Claro que no todo fue color rosa tuvimos nuestras situaciones, malos momentos pero en términos generales, y en lo que a J respecta, no fue un año tan malo.

No para todo el mundo el 2008 fue igual, para algunos fue un año mucho mejor, para otros fue un año no tan bueno.

Para los que piensan que el 2008 nos los trató tan bien les decimos que el 2009 no puede ser peor. Que aunque de momento no lo vean, estoy segura que si se sientan a hacer una lista de logros y progresos de sus hijos, por más pequeños que sean, se darán cuenta de que si hubo adelantos. Comiencen el nuevo año con positivismo, con determinación, con Fe. En su lista de deseos para el 2009 no importa si repiten los que nos se cumplieron en el 2008, tarde o temprano se cumplirán.

Recordemos que nuestras vidas y situaciones no son las de familias comunes. Con nuestros Angelitos especiales vivimos en una constante carrera y esta carrera no es de velocidad sino de resistencia. Aquí el premio no es para el que llegó primero o llegó más rápido sino para el que no se rinde. Aquí se dan premios por cada paso, por cada esfuerzo y no importa cuando lleguen a la meta lo que si les aseguro es que llegaran. Cada cual llegará a una meta distinta y a su tiempo ya que cada carrera es distinta.

Súper J y su familia les desean en este nuevo año mucha salud, muchos logros, felicidad, amor. Que Dios les de mucha paciencia y tranquilidad, que les llene de fortaleza para que puedan ir al lado de sus hijos en la carrera. Que puedan celebrar cada pasito, cada progreso, cada avance.

Muchas felicidades y Bendiciones.

¡FELIZ AÑO NUEVO!

martes, diciembre 30, 2008

¡Peligro! J con Celular

Queremos darle un saludo muy especial a Santi, el hermanito de Nico, en su cumpleaños. Santi Dios te Bendiga y que el Niñito Jesus te cuide mucho. ¡Que la pases suuuuuuuuper!


Tambien a Belen, la hermanita de Mati. Princesa que cumplas muchos más y muchas Bendiciones. ¡FELICIDADES!



¿Que creen que J me pidió ayer para Reyes? J dice que les diga a los Reyes que él necesita un celular. La razón para J pedir un celular es que su primito tiene un celular y por lo tanto él también necesita uno.

Recuerdo los tiempos en que los celulares eran un lujo. Solo contadas personas tenían un celular y estos eran enormes. Mi papá tenia uno, que se lo daba la compañía para la cual trabajaba, y era gigantesco e iba guardado dentro de un maletín.

Antes uno salía y no sabían de ti hasta que regresabas a tú casa en las tardes. O si surgía alguna emergencia cuando estabas en la calle, tenias que buscar un teléfono público para llamar a la casa. Ahora ni teléfonos públicos ya casi uno encuentra, por lo menos aquí en Puerto Rico.

Hoy día todo el mundo tiene un celular; jóvenes, adultos, personas de avanzada edad y hasta los niños. En mi casa todos, excepto J, tenemos celular. Hasta dimos de baja el teléfono de la casa pues solo lo usábamos para el internet y como ya tenemos internet inalámbrico, no hacia sentido pagar renta por un teléfono que no usábamos. Lo irónico es que sale hasta más barato tener un celular que un teléfono en la casa.

Antes había mencionado el asunto del celular, J sabe marcar y utilizar un celular pero allí es que está el peligro.

Ayer suena mi celular y como no reconocí el número, y además estaba en la oficina, no contesté. Inmediatamente suena nuevamente el celular y esta vez era el número de Kimberly. Cuando contesto sale J hablando y me dice “Kimberly dice que los Reyes me traen un celular”. Le pedí a J que me pasara a su querida hermanita al teléfono y cuando sale Kimberly le digo “niña no estés metiéndole esas cosas en la cabeza a J”.

Kimberly me cuenta, riéndose, que J tenía el celular de su primito y estaba jugando a que hablaba con alguien. Que ilusa la Kimberly, le recordé que J no tiene mucha habilidad para el juego imaginario y que seguramente SI estaba hablando con alguien por teléfono. Le conté de la vez que J agarró mi teléfono y llamó a mi papá y habló por largo rato con él y yo ni cuenta que me di.

La llamada que no contesté por que no reconocí el número era J llamando del teléfono de su primo. Kimberly me dice “pero él no sabe pues yo le marqué tú número desde el teléfono del primo” y le dije y quien lo marcó desde tu teléfono y me dijo “ups, J mismo lo marcó”.

Lo que ocurre es que J conoce como usar el celular de Kimberly y como se sabe mi número de memoria pues allí lo marcó. J sabe como entrar al directorio de teléfonos de los celulares y marcar números grabados, así fue que llamó a mi papá.

Cuando le cuento la anécdota a Kristian en la tarde, Kristian me dice “J me ha llamado a mi también”. Le recomendé a Kimberly que no lo dejaran “jugar” con el celular de su primo pues se arriesgan a que le suba la cuenta haciendo llamadas.

Luego de hablar con Kimberly me doy cuenta que tenia un mensaje de voz en mi celular de cuando J me llamó del celular de su primito. Cuando escucho el mensaje de voz sale J diciéndole a Kimberly “no se quien es, yo creo que es yo”, jajajaja. Lo que ocurre es que el mensaje que te tengo grabado en mi celular fue grabado por J. El mensaje de J dice “mi mamá Yolanda no puede contestar ahora, deja tú nombre y tú número de teléfono y ella te llama”. J grabó este mensaje leyéndolo de un papel y pues con sus errorcitos y con su tono de voz peculiar pero es hermoso escucharlo, a todo el mundo le gusta.

Así que ya ven que J con un celular es un peligro.

lunes, diciembre 29, 2008

Lo que le dejó Santa a Francisco

Este fin de semana no fue del todo bueno. Nosotros cuando no estamos presos nos andan buscando.

Se me rompió la lavadora de ropa y me doy cuenta pues la pongo a lavar y como a las dos horas voy a chequear y estaba aún cogiendo agua. Todo ese tiempo estaba llenándose de agua y así mismo la botaba. Y a donde creen que fue a para el agua, al pozo séptico.

Por ende el pozo se llenó ¿y como nos dimos cuenta? se comenzaron a desbordar los inodoros y las bañeras. Y que mejor día para que esto ocurriera que el día de navidad. Cuando comenzó a salir agua, Francisco procede a ir a encender el motor o bomba que tenemos para vaciar el pozo y que creen, no prendió. Aclaro que esto de vaciar el pozo lo podemos hacer pues vivimos en una finca y no tenemos vecinos.

Pasamos parte de la tarde del día de navidad secando agua del piso. El agua bajaba en las bañeras pero bien lento. El viernes Francisco se fue a trabajar y a su hora de almuerzo fue a comprar otro motor. Salió de trabajar como a las 4:00 p.m. y llegó a montar el motor y vaciar el pozo. Se vació el pozo y todo bien, bueeeeeno por lo menos por un tiempito.

Ya el sábado en la noche, se comenzaron a desbordar nuevamente y esta vez era más agua. Eran como las 8:00 de la noche y Francisco llamó a dos plomeros a ver si por casualidad conseguía alguno pero nada.

El domingo amanece Francisco en la ferretería para comprar un químico disolvente pues aparentemente cuando se llenó el pozo, se subió tierra por la tubería pues por las bañeras salía mucha tierra.

Francisco comenzó a hacer la tarea de plomero, siguió las instrucciones, echó el disolvente, esperó el tiempo requerido pero que creen NO FUNCIONO. Yo había salido y llamé a Francisco a ver si le había funcionado el disolvente pero me dijo que no y que trataría de conseguir un plomero.

Al rato me llama y me dice que consiguió a un plomero dispuesto a venir un domingo desde su casa en Ponce (queda como a 1 hora de distancia) a ayudarnos con el problemita. El plomero vino con un equipo especial y destapó la tubería. Gracias a Dios hasta ahora no ha dado más problemas.

Kimberly que ayer iba a cuidar a J para que Francisco y yo pudiéramos salir solitos a desayunar fuera y luego ir a hablar con los Reyes para los regalitos de J, y se dañaron los planes. Son pocas las oportunidades que tenemos Francisco y yo de salir solos y ya ven. Yo terminé saliendo sola a hacer otras cosas y quedó pendiente el hablar con los Reyes. Ya coordinamos con Kimberly para que este sábado cuide a J para ver si Dios quiere y podemos irnos Francisco y yo.

Se podrán imaginar como está Francisco y no es para menos. En menos de 3 días se gastó un dineral. Primero con la lavadora, luego con el motor para vaciar el pozo y lo que le cobro el plomero.

Pero mi gente pa’lante, estas cosas solo le pasan a los vivos.

jueves, diciembre 25, 2008

Llegó Santa-Parte 2

Llegó Santa-Parte I

Eran las 6:15 a.m. de momento abro lo ojos y por poco me da un infarto pues J estaba parado a mi lado mirándome y rascándose el cuello. Que costumbre esta de J de pararse al lado de mi cama mientras duermo, tremendos sustos que me da.

Me dijo “ya es Navidad”…. Desperté a Francisco y él le dijo a J, “acuéstate otro ratito pues es muy temprano”. J dijo “ok, ¿hasta las 7:00 a.m.? y Francisco le dijo “si hasta las 7:00a.m.”. J se acostó con nosotros y Francisco le pregunta;

Francisco- ¿tú crees que Santa te dejó algo?
J- “si yo me porté muy bien en mi casa, en mi escuela, en todos lugares”
Yo- es cierto J tú te portaste muy bien
Francisco- pues ve a ver si Santa te dejó algo debajo del árbol y nos avisas


J abrió la puerta del cuarto, se asomó a la sala y dijo “siiiiiiiiii Santa vino y hay regalos”. No esperamos a las 7:00 a.m. aunque J estaba dispuesto a esperar. Como verán en las fotos J estaba feliz y muy agradecido a Santa por los regalitos que le dejó pues era justo lo que tenia anotado en su lista aunque hubo una pequeña metida de pata que más adelante les cuento.

Regresemos a lo que pasó la noche antes……Anoche estábamos en la cama viendo una película y J con nosotros. De pronto J se sienta y como asustado me dice “ohhhhhhhhhhh, se olvidó algo”. Yo me asusté también pues nunca había visto esta reacción en J, su cara reflejaba genuina preocupación.

Le pregunté que pasaba y me dijo “no dejamos cookies and milk for Santa”. Yeap, cada día J habla más en inglés que en español y su español cada día le comprendemos menos no porque se le esté olvidando sino porque ahora le ha dado con hablar muy rápido y casia no se le entiende.

Bueno la cosa es que me levanté de la cama, fuimos a la cocina agarré un platillo y coloqué dos galletitas. Luego agarré un vaso y eché un poco de leche, cuando terminé J me dice “thats the spirit” (ese es el espíritu) me imagino que quiso decir “ese es el espíritu navideño.

Santa este año estaba un poco fuera de sí, me imagino que como tiene tantos niños que visitar, tantas paradas, tantos regalos en mente pues es comprensible que cometa uno que otro error.

Nos acostamos a dormir y pues Francisco me dice, “creo que con el sueño que tenemos los dos” (estábamos muertos del sueño) debes poner la alarma para que no se nos pase ayudar a Santa cuando venga a colocar los regalos. Procedí a poner la alarma para las 11:50 de la noche y nos acostamos a dormir.

Desperté súbitamente y miré el reloj y eran las 12:30 de la noche. Di un brinco y luego recordé que había puesto la alarma y pensé que tanto era el sueño que teníamos que no la escuchamos. Por lo menos eso pensé pero luego me doy cuenta que en lugar de ponerla para las 11:30 p.m. la pues para las 11:30 a.m. uffff menos mal que desperté.

Como les decía, J le dejó algo de comer a Santa. Anoche yo le puse 2 galletitas en un platillo a pesar que J insistió que debían ser 10 galletas. Le dije a J que Santa como iba a muchas casas y en todas la casas le dejaban algo de comer, pues no podíamos darle tantas galletas para que no se llene y pueda comer las galletas de otros niños. J estuvo conforme y no insistió más en las 10 galletas.

Comprendo que Santa cuando llegó a nuestra casa se sentía lleno de comer tantas galletas pero por lo menos si iba a botar las que le dejamos, debió hacerlo en un lugar donde no estuvieran visibles.

Antes que J fuera a su cuarto a jugar con los juegos que le dejó Santa, lo llamé a la cocina a darle sus medicamentos que toma todas las mañanas. Le estoy administrando los medicamentos a J parada frente al fregadero y me doy cuenta que en el fregadero están tiradas las galletas que le habíamos dejando a Santa. Comencé a hacerle muecas a Francisco para que viniera a ayudarme a tapar la vista al fregadero para que J no viera las galletas. Francisco no me entendía pero luego de ver que yo me movía frente al fregadero para evitar que J viera, y le hacia muecas para que viera las galletas, Francisco se da cuenta y se para a mi lado para así bloquear la vista la fregadero.

Le di las medicinas a J y jamás se dio cuenta de lo que había tirado en el fregadero, esta se le chispoteó a Santa.

Cuando J estaba abriendo sus regalos, abrió un juego de DS de Sponge Bob y se le queda mirando calladito. Luego J dice “Santa se equivocó, yo tengo este juego” Francisco y yo nos miramos y le digo a J “no puedes tener ese juego pues estaba en la cartita que le escribiste a Santa”. J sigue diciendo “tengo este juego” y pues le dije “deja verlo”. J se levantó, fue a su cuarto y regresó con la caja del juego.

Le dije “entonces porque lo escribiste en la cartita” y J me dijo “yo quería el juego para Wii para DS ya lo tengo” Y luego nos dijo ¿Por qué Santa se equivoca? y le explicamos que Santa se puede confundir pues tiene muchos niños en el mundo a los que le regala.

J terminó diciendo “hay que decir a Santa que lo cambie por el juego de Wii” Ahora si que la puerca entorchó el rabo pues no se si a Santa le queda este juego.

Regalo de Navidad

Queria dejar este regalo para hoy, pued creo que es un hermoso regalo de Navidad. Ver las caritas y sonrisas de todos estos Angeles es el mejor regalo que uno puede recibir. Gracias a Kenia pues fue la autora y creadora de este lindo regalo.

¡FELICIDADES!

miércoles, diciembre 24, 2008

martes, diciembre 23, 2008

Cuando Crecen Los Hijos

Para mí el momento del baño es un momento relajante y donde me surgen ideas pero también medito y vienen muchos pensamientos algunos lindos y positivos otros no tanto. Anoche, aprovechando el frío que está haciendo, me metí a bañar con agua bien calientita y pues comencé a penar en algunas cosas. Pensaba en mis hijos…….

Además de J muchos de ustedes saben que tengo dos hijos mayores, Kimberly Joanne de 18 años y Kristian Joel de 24 años. Pensaba en ellos, como han pasado los años, los rumbos que han tomados sus vidas. Aunque rumbos muy distintos, y no necesariamente los que uno planifica para ellos cuando son niños, ellos han tomado sus decisiones en cuanto a lo que quieren hacer con sus vidas. A estas alturas solo me queda aconsejarlos y desear que por lo menos me escuchen y consideren mis consejos. Agradezco a Dios y tengo la satisfacción que cuando ellos me necesitaron estuve allí, que siempre traté de darle los mejores ejemplos e inculcar buenos valores. Que no pude darle riquezas pero si mucho amor.

Pensaba en como antes siempre los tenia a mi lado, donde quiera que salía ellos iban, en las fotos de actividades familiares salíamos todos. Ahora todo ha cambiado, ellos tienen sus propios planes, compromisos y agendas.

Kristian es tímido, hasta cierto punto aún es más dependiente de mí que Kimberly. Hace unos años se independizó y no vive con nosotros pero lo veo todos los días ya que trabajamos en la misma compañía. Yo lo recojo en las mañanas para ir a trabajar y lo llevo nuevamente en las tardes. El tiene carro pero el yo recogerlo es una forma de compartir con él y me gusta hacerlo. Aprovecho esas conversaciones para aconsejarlo y saber como le va en su vida. Kristian se parece mucho a mi en cuanto a su carácter, ambos tenemos caracteres fuertes y pues no siempre mis consejos o regañitos son bien recibidos. Muchas veces él termina diciéndome “mami déjame a mí hacer las cosas a mi manera”. Cada vez que escucho esta frase recuerdo que también yo se la decía constantemente a mi mamá. Que muchas cosas comprendo ahora que soy madre y que mis hijos están es estas edades y que mucho comprendo a mi mamá. Cuando tenía esa edad pensaba que mi mamá vivía para hacerme la vida de cuadritos pero ahora comprendo todo. Inclusive recuerdo las palabras de mami cuando me decía “deja que tengas hijos y entenderás lo que yo paso”. Que sabias son las madres…

Kimberly, mi muñequita de chocolate, estudia y tiene sus compromisos en la universidad. Ella es una chica muy dinámica, tiene muchas amistades, siempre la están llamado e invitando para actividades, es súper independiente, no tiene miedo a hablar y hacer cualquier gestión. También es muy estudiosa y a pesar de su corta edad, tiene bien claro lo que quiere en la vida y está encaminada a lograr sus metas. Vive con nosotros y nos ayuda mucho con J, lo recoge a la escuela, lo lleva a terapias, etc.

Inevitablemente, mis pensamientos terminaron en J. Aunque repetidamente les digo que no me gusta pensar en el futuro, que prefiero vivir un día a la vez, es difícil no hacerlo. En cierta forma tenemos que prepararnos para lo que posiblemente ocurrirá en el futuro de J, el que siempre estará con nosotros.

Quizás las cosas no serán como con Kimberly o Kristian que ya no dependen de mi y cada cual es capaz de tomar sus decisiones y asumir los resultados. Con J tendremos que ayudarlo a decidir, ayudarlo a enfrentar su vida de adolescente y adulto. Digo ayudarlo pues nuestra meta es lograr que J sea lo más independiente posible. No importa que no sea médico, maestro, ingeniero. No importa que su vida sea totalmente distinta a la de sus hermanos y que no alcance los logros que ellos, de verdad no importa.

Lo que importa es que J sea feliz, que alcance dentro de lo que sea posible desarrollar su potencial, que cuando faltemos se pueda cuidar.

Anoche luego de penar en estas cosas terminé pensando en como todo en la vida tiene una razón de ser. El que J llegara a nuestras vidas en el momento que llegó, luego de mis hijos estar grandes, creo que fue lo mejor que pudo pasar. Esto ha permito que le podamos dedicar todo el tiempo y recursos que J necesitaba para progresar pues ya mi otros hijos no demandaban tanto tiempo de nuestra parte.

Yo creo en que cuando uno llega a este mundo ya Dios tiene planificada toda nuestra vida y existencia. En el libro de mi vida ya estaba escrito el que tendría 3 hijos, yo por otro lado jamás pensé esto.

Luego de Kristian nacer estuve años sin poder tener hijos, tenia unos problemas y pues me había resignado a quedarme solo con Kristian. Un buen día, me enteré que estaba embarazada y llegó Kimberly. Luego ocurrió lo mismo con J, pasaron años no quedaba embarazada y ya era mayorcita. Nunca pensé que a esa edad quedaría embarazada.

El que J llegara a nuestra vidas estaba escrito, algo maravilloso que tenia que pasar y agradezco a Dios por la oportunidad de hacerme madre por tercera vez y que J llegara en el momento que llegó.

lunes, diciembre 22, 2008

Padres Maravillosos

Ayer estaba viendo un programa de televisión, no recuerdo el canal pues fue Francisco quien me avisó, que se llamaba “Autism Every Day”. Trataba sobre el diario vivir de 6 familias con hijos con Autismo.

Demás está decirles que las lágrimas corrieron especialmente cuando mostraban a un chico en particular y quien habló durante todo el programa fue su padre. Cada vez que este hombre hablaba sobre su hijo él no podía contener el llanto. Este hombre lloraba y hablaba sobre su hijo con mucha emoción.

Por lo general uno está acostumbrado a ver a las madres batallando día a día con sus hijos con necesidades especiales. Hay padres que al enfrentarse con el reto de tener un hijo con necesidades especiales deciden que no pueden y se marchan dejando a la madre sola con su hijo, esto también se vio en el programa de anoche. Hay otros que, aunque permanecen en el hogar, mantienen un rol menos activo en cuanto a la crianza de este hijo.

Pero no hay que equivocarse pues también hay muchos que están allí, que se quedan, que no se acobardan. Toman el toro por los cuernos, mueven cielo y tierra y hacen lo que sea para que sus hijos progresen. A estos hombres que no huyeron, que dan lo que no tienen por ver a sus hijos mejorar y salir adelante les digo que eso es ser hombre.

Aquí en este lindo espacio que compartimos tenemos muchos de estos hombrazos. Inclusive, tenemos algunos que son ellos quienes llevan el Blog para sus hijos. Hay otros que nos dejan lo de Bloguear a nosotras pero que están igual de integrados y activos en lo que a nuestros hijos se refiere.

Luego de ver este programa J llegó a nuestro cuarto y como acostumbra todas las noches, comenzó a buscarle juego a su papá. Yo siempre los observo con mucha emoción pues no puedo describir con palabras lo que siento cuando escucho a J reír. J y Francisco tienen una relación muy linda, J adora a su padre y su padre a él. Aunque me cueste decirlo, J es mucho más apegado a su papá. J establece más contacto físico con Francisco, lo abraza y lo besa espontáneamente y le gusta jugar a la lucha libre y otros juegos donde tienen que establecer contacto físico. También hay sus peleitas de vez en cuando pues a J le gusta hacerle maldades a Francisco y cuando Francisco se las hace a él no le gusta, jajaja. Luego les cuento el método que Francisco utilizó con J cuando era pequeño para lograr que J besara.

No digo que J no me quiera pues de vez en cuando de solo pasarme por el lado me regala una hermosa sonrisa y me dice “te quiero mami”. Me besa y me abraza si se lo pido pero con Francisco es más espontáneo.

Yo se que para J Francisco es su amigo de juegos, su compinche y yo como una terapeuta. Creo que J me ve como la que modifica conductas, la que está todo el tiempo enseñando, corrigiendo. Sinembargo, J es más dependiente conmigo. Hay cosas que solo permite que sea yo quien las haga y no su papá ni ninguna otra persona. Así que creo que de cierta forma hay un balance en cuanto a la relación de J con cada uno de nosotros.

Aprovecho este post para agradecer y felicitar a todos esos padres que están en la vida de sus hijos. Que no importan las habilidades de cada uno de sus hijos, ellos los ven como los seres más perfectos. Que no se avergüenzan de salir con ellos, de hablarle al mundo sobre lo maravilloso que son sus hijos y la felicidad y orgullo que estos traen a sus vidas. En especial quiero agradecer a mi esposo Francisco, que ni por un minuto nos ha dejado solos. Que durante los 8 años de vida de J ha estado muy activo en todo proceso de terapias, intervenciones y métodos. Que a pesar de que por muchos años todo fue trabajo continuo, siempre sacaba el tiempo para simplemente jugar con su hijo. Que para él J es su hijo perfecto, su amigo el mejor regalo de Dios.

domingo, diciembre 21, 2008

Como Las Pasamos En la Fiesta

Fuimos a la fiesta pero duramos menos que un temblor. La fiesta era en un salón muy espacioso, había bastante gente peeeeeeeeeeeeeero la música estaba muy alta.

J se sentó con nosotros en una mesa y estaba serio. Me dijo que le molestaba la música y luego comenzó a decir que tenía sueño. Al rato llegaron unos amigos y se sentaron con nosotros en la misma mesa.

El esposo de mi amiga preguntó que le pasaba a J y ella le dijo que le molestaba la música. El dijo a mi también me molesta la música, acto seguido se levantó de su silla y fue a pedir que la bajaran un poco.

J comenzó a interactuar con el hijo de nuestros amigos y en eso comenzaron los actos protocolarios que consistían de la entrega de certificados y unos regalitos para los niños. Cuando llamaron a J, se fue solito hasta la tarima a buscar su certificado y regalito entonces estaba contento.

Corrió un rato por el salón con otros chicos pero no quiso comer nada y hasta se molestó porque cada rato le preguntaban si quería algo. J me dijo “yo no quiero comer y me lo dicen mucho”.

El que luego se quería ir era Francisco, jajaja. A la verdad era que estábamos cansados pues la fiesta fue viernes y tanto Francisco como yo trabajamos todo el día para luego llegar a la casa, vestirnos e irnos para la actividad. En fin, estuvimos en la fiesta alrededor de 1 ½ hora. Lo importante era cumplir con J y que recibiera su certificado y sus regalitos.

He estado un poco ausente del Blog pues fui de tiendas tanto ayer como hoy. No había hablado con Santa ni Los Reyes para los regalos de nuestros sobrinos.

Ufffff, las tiendas estaban horribles. Mucha gente por todos lados, largas filas para pagar. No solo la tienda de juguetes estaba repleta también las de ropa y zapatos. Antes yo podía ir de tiendas feliz pero ya no tengo la paciencia.

J está contando los días para que llegue Santa, está feliz y loco por que llegue el 24.

viernes, diciembre 19, 2008

A Fiestar!!!!

Nos vamos para al fiesta dentro de un rato, así que el domingo les cuento. Mañana sábado estaré fuera de la casa todo el día, primero hablando con Santa para unos últimos regalos que faltan y en la tarde tengo una reunión referente a un proyecto de Autismo que estamos desarrollando.

El domingo les publico un post con detalles. Que la pasen bien durante el fin de semana.

miércoles, diciembre 17, 2008

De Fiesta En La Escuela

No se ustedes pero yo anoche no pude entrar a los Blogs, logré entrar al de Danko y ya luego no me permitió entrar a ninguno otro. Así que me tengo que poner al día con todos mis superhéroes.

Hoy fue la fiesta de Navidad de J en la escuela. Francisco lo acompañó pues yo no pude ir. Me cuenta Francisco que la fiesta estuvo muy buena. Los niños recitaron poemas, cantaron y bailaron y digo los niños pues J no participó.

A pesar de no participar, J disfrutó su fiestecita, jugó y compartió con sus compañeritos de clase. La ASE de J le trajo un regalito y pues J feliz.

Ya nos surgió otra invitación para fiesta. El viernes la Academia de Tae Kwon Do donde J está celebraran una fiesta de Navidad y pues todos los alumnos y sus familias están invitados.

Esta fiesta es en la noche y pues es algo más formal. Tenemos, con el favor de Dios, planificado asistir y esperamos pasarla bien.

J se la pasa preguntándonos y preguntándole a la gente ¿tú estas feliz porque es Navidad? Cuando me pregunta le digo que si y luego le pregunto ¿y tú, estas feliz? J sonríe y dice “si me gusta Navidad”.

Anoche J estaba como Arturo, mirando un catalogo (acá le decimos shopper) de especiales de una tienda de juguetes. Como ya no encuentra que pedirle a Santa pues comenzó a señalar cosas en el catalogo para pedirle a los Reyes. J señalaba todo lo que había en el catalogo, juguetes y hasta bicicletas las cuales no le gustan para nada.

Se que todo lo que pedía lo hacia por pedir pues como ya le pidió a Santa todo lo que realmente le gusta pues no tiene nada más que pedir. Nosotros lo que haremos es que de la larga lista de regalos que pidió para Santa, dejaremos algunos regalos para Reyes.

Además, la tía de J nos adelantó que Santa le dejará a J un PS3 y algunos juegos en su casa. Esta es la misma tía donde el año pasado Santa y los Reyes le dejaron a J un DS, un PSP, juegos para DS y PSP y accesorios. Si la tía sigue así de dadivosa para cuando J cumpla sus 16 años, y saque la licencia de conducir, le pedirá a Santa un carro para J, jajaja.

Ahora J en adición a estar de vacaciones de la escuela, también está de vacaciones de sus terapias. Los centros de terapias recesan hasta enero. De la terapia visual tiene dos horas de terapia mañana jueves y dos horas el viernes. Con estas 4 horas de esta semana termina el ciclo y creo que lo darán de alta.

¡A descansar de las terapias hasta enero!

lunes, diciembre 15, 2008

La Obra y Lista de Regalos


Aunque no he podido hablar con la ASE de J ni con mi comadre, aparentemente J se portó bien en la obra del viernes. No me han llamado para decirme lo contrario y como las malas noticias llegan rápido pues doy por sentado que J se portó bien.

Tampoco sabia con seguridad que obra fue la que presentaron pero le hice unas preguntas a J y pude llegar a una conclusión.

Le pregunté a J de que se trataba la obra y J me contestó “un hombre que no le gusta Navidad y había fantasmas de Christmas Past, Christmas present y Christmas future”. Así como lo leen, J me contestó la mitad en inglés y la mitad en español. Últimamente J hace esto, habla la mayor parte del tiempo en inglés. Y por si se preguntan, J aprendió el inglés solito.

Volviendo a la obra, por lo que J me dijo asumo que la obra que presentaron fue basada en la novela de Charles Dickens “Canción de Navidad” del personaje de Ebenezer Scrooge.

El sábado fui a hablar con Santa para los regalos de J. En la clase de inglés los habían puesto a hacerle una carta a Santa con la lista de regalos que quieren para navidad. La lista de J es más larga que la esperanza de un pobre.

Obviamente no le pedimos a Santa todo lo que hay en la lista pero dejamos algunas cosas para repartirlas a la familia.

Ya J terminó las clases, el miércoles es su fiesta de navidad. Mañana Kimberly se lo lleva para la universidad con ella pues tiene que hacer unas gestiones de su matrícula y como no tengo quien se quede con J, pues ella se lo lleva. Esa hija mía es una Santa, siempre cooperando ya sea cuidando a J, llevándolo a las terapias o recogiéndolo en la escuela.

Luego les sigo contando y ya pronto me pongo al día con ustedes en sus Blogs. Estos días han sido horror.

viernes, diciembre 12, 2008

Me hace Falta el Desahogo

Tengo coraje, mucho coraje, estoy furiosa. Gracias a Dios el coraje no es por nada relacionado a J, mi familia está bien, todos estamos bien. Mi coraje es por otros asuntos y más aún mi coraje es porque no puedo entender o concebir que otras personas se crean Dioses. Que jueguen con la dignidad y sentimientos de otros a los cuales ellos ven o consideran como inferiores o como si le debiéramos la vida o nuestro bienestar.

Yo me conozco y estoy escribiendo precisamente para liberar la furia pues a veces bajo coraje uno puede decir las cosas no de la mejor forma y tomar decisiones o actuar de manera impulsiva y luego se puede arrepentir.

Nada, seguimos con las Aventuras de Súper J. Hoy de la escuela llevarían a los chicos a ver una obra teatral. No tengo los detalles de la obra pues esto fue algo de última hora. Mi comadre me llamó ayer a decirme que estaba firmando el permiso de J para que hoy fuera a la obra.

J me preguntaba si hoy tenia clases y le dije que no porque iba para una obra. Esta mañana cuando le ponía su uniforme de la escuela me decía “no tengo clases”. Le explicaba que no tenia que ir a clases pero si a la escuela pues de allí saldrían para la obra. No me entendía y finalmente le dije “tienes que ir a la escuela pero no tienes que llevar libros”. Opté por dejar que cuando llegara a la escuela se diera cuenta de lo que iba a ocurrir y así entendería el porque tenia que llegar a la escuela.

Más tarde, analizando la conversación con J me doy cuenta que pienso que lo que J no entendía era el asunto de la obra. J no sabe lo que es una obra teatral y aunque no me preguntó que era una obra, estoy segura que por eso era que no entendía.

En el asunto del uso del baño (#2) ya está mejorando. Por lo menos en esta semana ha estado más regular en la frecuencia. Gracias a Dios pues esto era algo que nos preocupaba.

Sigue comiendo en cantidad y sigue quedándosele pequeña la ropa. Por lo menos no se ve tan gordo pues como J es alto pues no se le notan las casi 10 libras que ha aumentado. Eso si, se le nota en sus cachetes (mofletes, jajaja) pero se ve guapísimo, lindo, hermoso.

En realidad todos nuestros superhéroes son divinos, todos parecen modelos de catálogos.

miércoles, diciembre 10, 2008

El Comediante

Anoche J llega a mi cuarto riéndose y le pregunté de que se reía y me dice;

J-yo hice al agua así en la basura, jajaja, no en el fregadero, jajaja.

J hizo el gesto de vaciar el vaso de agua. Parece que fue a vaciar un vaso de agua, de los que guarda en su cuarto, para echarse agua fría y se confundió y tiró el agua en la basura en lugar del fregadero.

Me reí pues fue gracioso ver a J con tanta risa por la confusión que había tenido. Le dije “ayyy J” y J me dice “yo hago eso y es gracioso”.

Ahora J es medio comediante. Si dice algo y nos reímos, aunque no entienda porque es gracioso, lo repite para escucharnos reír y él también se lo goza todo.

Acá en Puerto Rico pasan un anuncio de una compaña de celulares. Va un joven en un tren y está hablando por celular. De primera intención solo lo enseñaban a él hablando y dice en inglés “I want a Bikini wax, please” (quiero una depilación tipo bikini). La gente a su alrededor lo mira raro y entonces muestran a una muchacha en otro lugar diciéndole a una persona lo mismo. Luego muestran al joven nuevamente y dice “a Brazilian wax, nice” y la muchacha lo repite a la persona que va a realizar la depilación. La cosa es que su novia o esposa está en otro país y él le está traduciendo lo que le tiene que decir a la persona que la va a depilar.

Les hago todo este cuento para contarles algo que hizo J y que nos hizo morir de la risa. Yo le había comprado unos mahones (blue jeans) a J y estos traen un tape pegado con el tamaño. J agarró el tape (adhesivo) y se lo quería pegar a Francisco en el brazo y luego halarlo. J sabe que si hace esto le va a doler a Francisco por los vellos que tiene en el brazo. J se reía mientras trataba de pegarle el tape a su papá y su papá se da cuenta de la maldad que quiere hacer J y le dice “por que no vas y se lo pegas a tu mamá y le haces un Bikini wax. J se fue caminando sin antes decir “a Bikini wax, nice” esto imitando al anuncio.

Se podrán imaginar que nos quedamos en shock pues no pensábamos que J se había fijado o había visto ese anuncio. Como J vio que nos reímos tanto, repitió su comentario varias veces.

Linda cosa ahora pues de vez en cuando me pasa por el lado y me dice “bikini wax, nice”. Si dice esto en público que va a decir la gente, se me cae la cara de vergüenza y aquí si que no puedo decir “es que tiene Autismo” pues no me van a creer con este comentario de J, jajaja.
Por Favor continuen leyendo el post que le sigue a este, trata sobre un Angelito llamada Anita.

Un Angel Llamado Anita

He leído en el Blog de Danko sobre Anita, una hermosa niña quien padece de Síndrome de West. Anita y su familia residen en Perú y necesitan ayuda.

Aunque estamos distantes, queremos apoyar y ayudar de alguna forma a esta niña a que mejore su calidad de vida. Que mejor forma que reseñando la historia en nuestro Blog, pues así ayudamos a que más gente conozca a Anita y le ofrezcan esa ayuda que tanto necesita.

Les pido que por favor visiten el Blog de Anita para que lean su historia y allí también conocerán que necesita Anita para poder mejorar dentro de su condición y calidad de vida.

También les pido que publiquen en sus Blogs un mensaje reseñando este caso para que se riegue la voz y más gente conozca a Anita y la ayuden.

A Anita y su familia le decimos que tengan Fe, que sabemos que Dios es Grande y que estamos seguros que con la ayuda de esta linda familia Bloguera llegaremos a mucha gente que conocerán sobre Anita y abrirán sus corazones para ayudarla.

Muchas Bendiciones y un fuerte abrazo de parte de Súper J y familia.

martes, diciembre 09, 2008

Volvemos a Las Peliculas


En estos últimos días, J ha vuelto nuevamente a estar repitiendo películas. Hace tiempo que J no veía películas pero lleva unos días que pone una película y la repite y la repite. Si no repite la película completa, repite ciertas escenas una y otra vez.

Cuando J era más pequeño y le daba con una película, podía estar horas y horas viendo la misma película. Luego comenzó a interesarse por otras cosas como ciertos programas de tele con la ventaja de que viendo la tele se terminó el programa y ya. También comenzó a interesarse por los juegos electrónicos y dejó de ver películas.

Ahora que entra a la computadora encontró un video en Youtube de un capitulo de una de sus series de muñequitos preferidas que se llama Ed, Edd & Eddy.

Tan pronto llegamos a la casa en las tardes le permito a J utilizar la computadora por 1 hora. Esto me da tiempo a cocinar o por lo menos comenzar a cocinar y hacer otras cositas. Cuando termina esa hora J come, luego ve tele por un ratito y luego a hacer tareas o estudiar.

Últimamente, ese tiempo que J está en la computadora lo dedica a repetir y repetir y repetir el video. Los personajes en el video hablan pero ayer presté atención y no pude entender lo que decía, no se si está mal grabado.

La cosa es que el video también tiene una música molestosa y me saca de tiempo cada vez que entro al cuarto y J está viendo ese video.

Ayer cuando J se fue a la computadora, a los pocos minutos llega a la cocina llorando. Le pregunté que le pasaba y me dijo que no se escuchaba el video. Cuando fui a verificar era cierto que no se escuchaba. J llorando y yo tratando de arreglar el problema. Llamé a Francisco a preguntar si había tocado las bocinas y lo que ocurrió fue que eliminó las bocinas que trae la compu y lo instaló al sistema de sonido de música. Una vez di con el asunto, salió sonando el video y J se tranquilizó.

Otra cosa que estoy notando en J es que quiere hablar muy rápido y a veces nos cuesta entenderlo. Si uno le pregunta ¿qué dices? él se molesta. Francisco también me comentó lo mismo, que a veces no se le entiende lo que dice.

lunes, diciembre 08, 2008

J Disfrutó

J no solo se disfrutó una fiesta de cumpleaños ayer, se disfrutó dos. Kimberly y J primero fueron a una fiesta de cumpleaños de una vecinita de mi hermano a la cual fueron invitados pero a Kimberly se le había olvidado.

Estuvieron un rato en esta primera fiesta, J brincó en la casa de brincos y luego se fueron a la segunda fiesta. Tanto en la primera fiesta como en la segunda, me cuenta Kimberly, J se limitó a brincar dentro de las casas de brincos. Ni tan siquiera comió solo jugó dentro de las casas de brincos.

Ya como a las 6:30 llamé a Kimberly para preguntarle a que hora Francisco tenía que pasar a recoger a J, ya que Kimberly se iba a quedar en la casa de mi hermano, y ella me dijo que como a las 7:00 p.m.

Como a los 5 minutos me llamó Kimberly para decir que ya fueran a recoger a J pues estaba comenzando a lloviznar. Francisco salió a recoger a J y le tocó esperar un ratito pues J se negaba a irse sin comer bizcocho.

Kimberly me cuenta que le dio risa pues tan pronto anunciaron que cantarían “cumpleaño feliz” J corrió a la mesa del bizcocho. J sabe que una vez cantan cumpleaños feliz, se reparte el bizcocho. Una vez se comió su pedazo, se fue con Francisco.

Mientras lo bañaba le pregunté sobre la fiesta pero no fue mucho lo que contó. J voluntariamente no narra los sucesos pero si le pregunto contesta algunas cosas.

J llegó cargando con una bolsa llena de dulces y juguetes. Tan pronto llegó la colocó sobre el “counter” de la cocina. Al rato yo fui a su cuarto a decirle que se tenía que bañar y me preguntó por la bolsa. Yo le contesté;

Yo- está allá encima
J- ¿Dónde está la bolsa?
Yo- allá encima
J- allá encima mi cuarto

Wooooooooow, J me enseñó una lección. Es que se me olvida que con J hay que ser bien específicos. Yo asumí que como él mismo la colocó sobre el tope de la cocina, al contestarle “está allá encima” él entendería que me refería a que estaba donde la dejó.

Bueno, estamos felices porque J la pasó muy bien ayer. Precisamente anoche le comentaba a Francisco que para estas navidades podemos ir a las fiestas que nos inviten pues ya sabemos que a J le gusta festejar

Vamos a ver si nos invitan a algunas pues como todos los años nos invitan y no vamos, es capaz que este año no nos llegue ninguna invitación.

domingo, diciembre 07, 2008

Se Fue a La Fiesta

Son tantas las cosas que tenia que hacer hoy pero se me quedaron algunas sin hacer pues ya me agoté.

Los domingo es un día muy fuerte para nosotros ya que lo dedicamos a hacer las cosas de la casa; lavar ropa, planchar, limpiar la casa, preparar todo para la semana. Es por esto que no podíamos llevar a J a la fiesta de cumpleaños así que lo enviamos con Kimberly.

A esta hora ya están en la fiesta pero aún no quiero llamar a Kimberly pues no quiero que piense que desconfío de su capacidad de cuidar a J. J iba muy contento y estaba guapísimo, perdonen pero se me olvidó tomarle fotos antes de irse.

Me sentía como si J fuera un adolescente y esta fuera su primera salida a fiestear. Debo sonar ridícula pero ustedes me comprenden y saben que no es lo mismo.

Creo que es bueno que J se vaya independizando un poco de nosotros pues hasta lo noté preocupado. J nos preguntaba si íbamos a estar con él, yo le expliqué que iría con Kimberly pero entre ayer y hoy me volvió a preguntar si yo iba. Al decirle que no podía ir entonces preguntaba si su papá iba a estar con él.

Mañana les contaré los detalles de cómo J la pasó en la fiesta. Mientras, les dejo unas fotos de ayer en el examen de Tae Kwon Do. Las que se tomaron dentro del auditorio quedaron oscuras así que disculpen.




Recibiendo una ayudita de su instructora donde le daba las indicaciones de lo que tenia que hacer.





Bloqueando a su oponente


En la ceremonia de cambio de rango

Con la cinta de su rango anterior en el cuello y su nuevo rango en su cintura.

Demostración de una forma de Tae Kwon Do

sábado, diciembre 06, 2008

Por Aquí Estamos de Regreso

He estado un poco desconectada pues esta época es muy ajetreada tanto en el trabajo como en la vida cotidiana.

En términos generales J está muy bien excepto un problemita que tenemos con el uso del baño. Nuevamente estamos teniendo problemas para que haga #2, aguanta por días pero no sabemos si lo hace apropósito o es que algo anda mal. El se ve bien, se siente bien y está comiendo como siempre solo que no usa el baño con regularidad. O no se si está usando el baño y él mismo se limpia y no dice nada.

Le pregunto y me dice que no pero no es la primera vez que va al baño y se ha limpiado solo y luego le pregunto y me dice que no.

J está mucho más independiente y esto nos alegra mucho. Ya no hay que estar detrás de él para que haga las cosas, bueno no tanto como antes.

Esto me recuerda el día de la fiesta de cumpleaños de los primitos de J. Cuando cantaron cumpleaños feliz comenzaron a repartir el bizcocho. J se desapareció y yo agarré un plato con un pedazo y me fui a buscar a J para dárselo. Cuando encontré a J, ya estaba sentado en una silla comiendo. El agarró su pedazo y se fue tranquilito a una esquina a comer. Tal vez lo hizo pensando que yo no lo dejaría comerse un pedazo.

Mañana J va para otra fiesta de cumpleaños de un chico que estuvo con él en Kinder cuando J estaba en el colegio privado. El chico es nieto de mi madrina por lo que siempre mantenemos contacto. Kimberly va a llevar a J pues los domingos para mi es muy complicado por que tengo que hacer muchas cosas en la casa y Francisco también.

Se que Kimberly lo cuidará muy bien y J se divertirá mucho ya que está emocionado y contento porque va para otra fiesta. J se ha vuelto muy fiestero últimamente y esto nos alegra pues antes no soportaba las fiestas de cumpleaños. Llegábamos a una fiesta y no durábamos ni 1 hora.

Hoy J tuvo examen de Tae Kwon Do con el nuevo grupo donde J está ahora que son chicos más grandes. Le fue muy bien pero mañana les cuento y le publico algunas fotos.

miércoles, diciembre 03, 2008

Cositas de La Escuela

Antes de ir al post, tenemos dos felicitaciones de cumpleaños muy especiales para dos superheroes maravillodos. Saúl y Mati, Dios los Bendiga mucho los queremos montones.
FELIZ CUMPLEAÑOS SAUL Y MATIAS


Ayer no pude entrar a la compu pues cuando llegué de trabajar Kimberly y J me esperaban para salir al médico. Kimberly tiene la piel muy delicada y de cualquier cosa se le forman golpes que se le infectan hasta que se convierten en unos abscesos y terminan en una celulitis. Hace alrededor de 3 meses le salió uno en una rodilla y la llevé al médico, el tratamiento fue antibióticos y cremas hasta que le reventó el absceso. Ayer le salió otro en la otra rodilla pero esta vez el médico se lo reventó y pues le envió antibiótico por boca y para la piel.

Este médico es una tremenda opción pues abre la oficina a las 6:00 p.m. y atiende hasta alrededor de las 9:00 p.m. Las veces que hemos ido siempre hacemos el primer turno y como la gente acostumbra a ir a los médicos durante el día, pues ir a este médico es cómodo y uno no se encuentra con el montón de gente.

Entre una cosa y otra llegamos a la casa a las 8:00 p.m. J tenía varias tareas y GAD se me ocurrió llevarme las libretas y adelantamos dos tareas en el carro mientras esperábamos a que abriera la oficina del médico.

Cuando regresamos a la casa aún a J le quedaba estudiar para un dictado de español. No había comido, no se había bañado así que se podrán imaginar que costo un poco de trabajo lograr que estudiara. En realidad tenia un dictado de palabras y tenia que saber diferenciar entre si la palabra se escribe con C, S, Z.

Había algunas palabras con las cuales tenia problemas por ejemplo, asear (J escribía hacear), favorece (J escribía favorese), mecer (J escribía meser), Belleza (vellesa). Practicamos por un rato pero se que ya J no daba para más pues estaba cansado, por lo menos eran más la que sabia que las que no así que sea lo que Dios quiera.

En matemáticas comenzaron con el uso del reloj y aquí J me sorprendió nuevamente. J sabe leer la hora tanto en reloj análogo como digital.

Tenía una tarea en la cual le pedían dibujar dos relojes y marcar la hora que le pedían. En uno eran las 6:30 y en otro las 4:00. J hizo los relojes rapidito y dibujó las agujas con el tamaño correcto de acuerdo a la hora que se solicitaba.

Le dieron una pruebita corta de ciencias de la cual yo no tenia conocimiento, pues no me había fijado en la libreta, pero salio bien, ufffff.

Y ya los voy dejando pues J tiene varias tareas para mañana.

lunes, diciembre 01, 2008

Fotos

Les publico unas fotos que tengo hace un tiempito y unas recientes que se me había olvidado publicarlas.


J en el campamento de verano

J cepillandose los dientes


J durante la actividad de la Alianza de Autismo

J y mamá

J y papá

domingo, noviembre 30, 2008

Fiesta


Anoche estuvimos en la fiesta de cumpleaños de los primos gemelos de J. Llegamos a la fiesta alrededor de las 7:15 p.m. y no regresamos a la casa hasta la 1:00 a.m. Hacia aaaaaños que no estábamos hasta tan tarde fuera de la casa. ¿Y como se portó J?, ahora les cuento.

Los gemelos, Ian Luis y Mía Fabiola, cumplieron 8 años. Entre ellos y J se llevan solo 1 mes de diferencia. A mi cuñado se le ocurrió la idea de hacer una fiesta tipo “Disco Party” con un DJ.

No estábamos muy seguros de cómo J se comportaría en este tipo de actividad primero por que iba a haber música a alto volumen y se suponía que los chicos en lugar de estar jugando en casas de brinco y cosas similares, estarían bailando.

Les juro que lo que esperábamos era ir y solo estar un rato pues estábamos seguros de que J no iba a aguantar mucho tiempo en la fiesta cuando se diera cuenta de que no había casa de brinco.

Llegamos y J inmediatamente se fue a buscar a sus primos. No hizo más que llegar y una niña lo invitó a bailar, J se dio media vuelta y se fue. Al rato fui a ver que hacia y estaba jugando con otro niño un juego de mesa de Hockey. Varias veces nos pasó por el lado corriendo tras unos niños que jugaban. En otras ocasiones cuando los adultos nos levantábamos a ver a los chicos bailando, J siempre estaba paradito solo en una esquina mirando a los demás chicos.

Hubo un solo incidente donde J se enojó y le dio una rabietita y hasta se escondió debajo de un mueble. A los niños les habían regalado unas pistolas que disparan bolas, a J la esposa de mi cuñado le compró un carrito pensando que J no se interesaría por la pistola. Los chicos se la pasaban corriendo con las pistolas y jugando alrededor de la casa y J corría tras ellos pero sin pistola. Al rato el primito de J vino y me dijo que le consiguió una pistola a J y pues luego vimos a J corriendo también con los chicos con pistola en mano. Todo bien hasta que se le perdió la bola que iba en la pistola.

J llegó llorando y nos decía que se le perdió la bola. Primero nos dijo que se le fue para la calle pero buscamos y no encontramos nada. Luego fue y acusó a una niña de quitarle la bola y comenzó a pelear con la niña gritándole que le devolviera la bola pero la niña me decía que ella no sabia nada. En ese momento J se metió bajo un mueble y comenzó a llorar y llorar. Francisco se sentó con él y lo abrazó, que es lo que se hace cuando J tiene una rabieta para prevenir que comience a tirar cosas y pues esta presión también sirve para calmarlo.

Mientras Francisco abrazaba a J y trataba de calmarlo, se da cuenta que J tiene dos bolas metidas en el bolsillo del pantalón. Francisco le dice a J que tiene bolas para la pistola en sus bolsillos pero el asunto es que la pistola trajo 3 bolas y J solo tenía 2 y pues él decía que le faltaba una y no entendía que podía jugar con las 2 que le quedaban.

Mi suegra llegó y vio a J llorando y se fue y a los minutos llegó con una bola en la mano y se la da a J. Acto seguido, J dejó de llorar le pedimos que nos diera la bendita pistola y las bolas para guardarlas y J se fue a correr nuevamente. No me pregunten de donde rayos mi suegra sacó la bolita, de verdad no queremos saber.

El resto de la noche transcurrió bien y cuando el DJ tocó música Rock, J nos sorprendió simulando que tocaba una guitarra eléctrica y moviéndose al ritmo de la música. Las canciones a las cuales J respondía haciendo esto era solo a canciones de Rock y Francisco se da cuenta que esas canciones salen en el juego Guitar Hero.

J no tiene este juego pero hemos ido a la tienda de video juegos y J lo ha jugado y también me imagino que en Internet ha buscado el juego y leído y escuchado las canciones, en realidad no sé. Lo que si sabemos es que este juego estará primero en la lista de regalos de navidad para J pues es un juego que fomenta el tocar la guitarra ya que es interactivo y hasta trae guitarras.

Se fue casi todo el mundo y mi cuñado le pedía al DJ que complaciera a J tocando estas canciones y J también las pedía. J en varias ocasiones durante la noche nos dijo “me gusta” y cuando le preguntábamos que le gustaba nos decía “me gusta la fiesta”

Llegamos a la casa casi a la 1:00 a.m. y le di un baño a J pero no se quería dormir. No se si la música o lo excitado que estuvo J durante la noche lo desveló. Le decíamos que tenía que dormir pero nos decía que se quedaría despierto hasta las 6:00 a.m. Bueno finalmente apagamos todas las luces y no le quedó más remedio que acostarse y eventualmente se durmió.

No saben lo felices que nos sentimos de ver como J disfrutó anoche.

sábado, noviembre 29, 2008

Los Juguetes

Desde el miércoles no escribo y no piensen que es que por estar de vacaciones nos fuimos de viaje. Ojala, hubiésemos estado de viaje por algún lugar pero lamentablemente no es así.

Llevamos tres días de limpieza en la casa, botando cosas que uno acumula y que realmente ni necesita, vaciamos la casa completamente para limpiarla con agua y manguera, limpiando ventanas, Kimberly cambiándose de un cuarto al otro. Preparamos uno de los cuartos como un centro de entretenimiento para J, donde pueda jugar con todos sus juegos electrónicos y consolas.

Ya le pusimos el árbol de navidad a J y está encantadísimo y contento. Lo único que aún no hemos logrado que comprenda que aunque no es diciembre ya se puede tener el árbol de navidad. J nos ha estado cuestionando que porque pusimos el árbol y todavía es noviembre.

Durante la limpieza nos hemos dado cuenta de la cantidad de juguetes que J tenia guardados en sus cajas sin abrir. Tiene tres carros de control remoto gigantescos, que no son nada de baratos, en sus cajas sin usarse y así tiene otra cantidad de distintos juguetes que simplemente se los regalaron en distintas navidades y nunca le interesó ni tan siquiera abrirlos.

El ver esto juguetes me causó un poco de tristeza pues hubiese querido estarlos botando por estar rotos y muy usados a tener que estarlos sacando y colocando en bolsas sin haberse usado nunca. Esto lo que significa es que J en esta área de juego imaginario, o intereses restringidos está aún afectado.

J tiene poco intereses, no le motiva jugar con nada que no sea sus peluches o muñequitos de Mario. No le interesan lo juguetes solo los aparatos tecnológicos como los juegos electrónicos y la computadora.

El problema es que J ya está grande y además de los intereses restringidos que tiene se suma que ya toma sus decisiones y establece de forma clara cuales son sus gustos. A estas alturas es un poco difícil lograr que se interese por juguetes. Si no lo logramos cuando era más pequeño ahora que está más grande y más maduro menos se interesará.

Hemos decidido donar todos esos juguetes que recogimos y que J no ha usado a un hogar de niños (orfanato) que queda cerca de nuestro pueblo. También hemos decidido que este año nos adelantaremos a todo el mundo y le diremos que cuando hablen con Santa y los Reyes les digan que no le regalen juguetes a J, por lo menos a los familiares pues no tenemos control de las personas externas que le regalan.

Nosotros aún no tenemos idea de que le pediremos a Santa y los Reyes para J. Nos estamos rompiendo la cabeza aunque J ya tiene una lista laaaaarga de juegos electrónicos que quiere para su DS y Wii.

Veremos a ver que se nos ocurre.

Aquí les dejo unas fotos de como quedó el árbol de navidad





miércoles, noviembre 26, 2008

Con Santa

Estoy de vacaciones, no trabajé y no tengo que regresar a la oficina hasta el lunes. Hoy Yo llevé a J a su terapia visual pues la adelantaron ya que el viernes el centro de terapia no abre.

La terapia fue de 10:00 a.m. a 12:00 p.m., luego nos fuimos a almorzar a un centro comercial y J me acompañó a comprar unos regalitos para sus primos, los gemelos, que cumplen año el sábado.

Estuvimos caminando un buen rato y J se portó de maravilla. Lo llevé a ver a Santa y a retratarse con él. J se paró frente a Santa medio tímido, no lo miraba y Santa comenzó a preguntarle ¿Cómo te llamas? ¿Qué quieres que te traiga para navidad? J le contestaba sin mirarlo y le dijo la lista de juegos que quiere para navidad. Le tomaron la foto y J feliz.

Como se portó de maravilla, lo llevé a la tienda de juguetes. De cientos de juguetes que podía escoger terminó con una figura de acción de Mario Bros y otra de Luigi, para la colección. Recordemos que este es el tema de obsesión de J, Mario Bros y tan pronto vio los muñecos me dijo que eso era lo que quería y nos fuimos. No estuvimos en la tienda ni 15 minutos.

Spanish Thanksgiving Comments

Que tengan un Feliz Día de Acción de Gracias. Todo los Días debemos dar Gracias a Dios por todas sus Bendiciones pero mañana en especial daré Gracias por mis hijos, Francisco y mi familia, por la salud y por todos los logros y progresos de J.

lunes, noviembre 24, 2008

Momento Para Analizar

En estos últimos días Francisco y Yo hemos estado pensando en J y sus comportamientos recientes en las terapias.

Debo decir que el viernes y sábado se portó bien en sus terapias luego de la conversación de Francisco con él.

Lo positivo en todo esto es que J entiende muy bien el concepto de que las malas acciones o comportamientos tienen consecuencias y pues trata de controlar estas.

Por otro lado, sus comportamientos no son a propósito y no son culpa de él y esto es algo que a veces se nos olvida o se les olvida a otras personas. El viernes estuve reunida con el sicólogo de J y pues el Dr. me recordó y recalcó este punto, no es culpa de J.

Claro que esto no significa que dejemos de modificar conductas y tampoco significa que se le permitirá a J hacer lo que quiera. Lo que significa para nosotros es que hay que comprenderlo mejor, que debemos ceder y llegar a términos satisfactorios, que hay cosas que por el momento podemos obviar o posponer, que hay que buscar otras alternativas.

Yo tengo una opinión que tal vez sea distinta a las de muchos y de hecho hay gente que me ha dicho que no coinciden con mis ideas.

Me refiero a sobre que considero más importante referente a las metas o logros que queremos cumplir u obtener con J.

Yo prefiero que J aprenda a cepillarse los dientes solo vs que aprenda a amarrarse un zapato. Para mi el que J aprenda a amarrarse los zapatos pasa a otro plano en la lista de metas. No quiere decir que en un futuro lo intentemos nuevamente pero por el momento seguimos resolviendo con velcro, crocs o ayudarlo en esta área.

Yo prefiero que J continúe en el Tae Kwon Do que es algo que ha demostrado que le gusta y pues realiza actividad física y desarrolla sus áreas motoras y no obligarlo a que aprenda a correr bicicleta que es algo a lo que le tiene miedo y nunca ha querido intentar.

Prefiero que se le permita comenzar a utilizar la computadora para realizar algunos trabajos escolares pues J a través de los años ha demostrado que domina la mecánica de la escritura y esta destreza pero le cuesta mucho escribir por las razones que ya todos conocemos. Esto no quiere decir que se sustituya totalmente el uso del lápiz pero si llegar a un acuerdo entre el uso de la computadora y el lápiz.

Que se bañe solo, que se sirva su comida, que seleccione su ropa y se vista apropiadamente, que se peine, que tome las cosas de la nevera sin tener que pedir ayuda, que aprenda a cruzar la calle, que aprenda a distinguir entre quien es una buena persona y quien no, que aprenda a protegerse, que pueda ir a la tienda y comprar lo que necesite. Estas si son cosas que considero que debemos esforzarnos en conseguir que J logre, ya algunas de ellas se están logrando, y otras se trabajaran a corto, mediano y largo plazo.

Todas estas destrezas que he mencionado son importantes para el desarrollo de vida independiente y pues para mi son muy importantes.

Otro factor que ya mencioné antes es el que J está sobrecargado. Yo no había caído en tiempo hasta el viernes, luego de la conversación con el Dr., de todas las horas de intervención que J recibe a la semana. Yo solo contaba sus terapias que totalizan 4 ½ horas pero sacó cuenta el Dr. y me dijo que las horas que J pasa en la escuela se tienen que considerar y son 30 horas semanales y sumémosle 8 horas adicionales a la semana de intervención en la casa. Todo esto totaliza alrededor de 42 horas semanales.

Esto es una jornada completa de trabajo para un niño de 8 años el cual tiene que hacer un esfuerzo mayor que otros para poder competir en la escuela, realizar lo que se le pide en las terapias, realizar sus tareas o simplemente salir adelante

No se, creo que es momento de analizar y reducir el tren de vida......

jueves, noviembre 20, 2008

Una Bofetada

Ayer fue unos de esos días……de esos en que como mencioné en mi último post, el Autismo te da una bofetada para que recuerdes que anda por allí y seguirá mortificando a tú hijo.

J no tenía clases, Francisco no tenía trabajo ya que era día feriado, yo sí trabajé. Mis suegros aún no le habían dado los regalos de cumpleaños a J ya que querían regalarle algo que realmente le guste a J así que optaron por esperar para llevar a J a que escogiera dos juegos electrónicos para su DS.

Como J estaba libre pues acordaron llevarlo a comprar sus regalos ayer. Todo les fue muy bien, J seleccionó sus dos juegos y salió de oro pues en la tienda de juegos electrónicos le regalaron una lonchera de WWW Raw, un calendario del juego Need for Speed, una gorra y algo más que ahora no recuerdo.

Cuando regresaron de las tiendas, Francisco fue a recoger a J y se fueron para la casa. El resto de la tarde transcurrió muy bien.

J hoy tenia dos exámenes y pues en la noche Francisco llamó a J para estudiar. J comenzó a estudiar medio molesto, Francisco lo puso a leer y esto es algo que a J no le gusta mucho. Francisco corregía a J mientras leía y trataba de guiarlo ya que se pierde cuando lee.

El nivel de frustración comenzó a aumentar, comenzó el llanto, los gritos de ¡¡¡NO PUUUEDO YO NO SE LEER ES DIFICIL!!!!! y luego dijo algo que hizo que se me saltaran la lagrimas. J dijo “mi cerebro no funciona bien” y luego todo terminó en tremenda rabieta.

J se levantó del escritorio y corrió en dirección a su cuarto, Francisco se paró para bloquear el paso y que J se mantuviera en nuestro cuarto. J se tiró al piso, gritando, dando golpes con sus pies al sofá, a una silla. Francisco permanecía allí parado ignorando la rabieta, yo en la cocina ignorando también la rabieta.

Pasaron como 10 minutos, J comenzó a calmarse pero aún se negaba a continuar estudiando y gritaba que quería ir a su cuarto. Francisco le advirtió que por su comportamiento no podía tocar la tele, no podía jugar con nada y que solo iba a permanecer en su cuarto hasta que se calmara y decidiera seguir estudiando.

J estuvo sentado en su cuarto por un rato y obedeció las instrucciones, que le dio Francisco, de no encender la tele ni jugar. Luego de alrededor de 15 minutos J entró a nuestro cuarto miró a su papá y Francisco le pregunta ¿Qué pasó?

J le dijo “voy a estudiar” y se sentaron nuevamente. Esta vez J estuvo más cooperador y comenzaron a estudiar. El tema del examen era “los Indios Taínos”, J tenía que identificar y saber definir ciertos utensilios, las viviendas, vestimenta, alimentos, etc.

Aunque J estaba cooperador y tranquilo fue muy difícil que aprendiera el material. Todo lo confundía, se le hacían preguntas referente al tema y contestaba algo que no hacia sentido o nada tenia que ver.

Francisco- ¿qué es el casabe?
J- “el indio y la india se casan”
Francisco- ¿de qué se hace el casabe?
J- de algo muy delicioso
Francisco- ¿Qué usaban los indios para dormir?
J- “casabe”

Primero Francisco le había leído el material, le explicaba que era cada cosa, hacia que J repitiera los significados, hizo que J mismo leyera, le mostró un pareo de definiciones peeeeero aún así J no captaba.

Y todo el tiempo se la pasó diciendo, los indios tienen los ojos oscuros y rasgados. Por lo menos cuando se le preguntó sobre las características físicas de los indios, supo contestar una.

Luego de un largo rato de repetir y repetir y repetir el material, Francisco se dio por vencido y terminó muy triste y frustrado. No les niego que yo también pues todo el tiempo estuve escuchando lo que ocurría.

Cuando estaba bañando a J comencé a narrarle como si fuera un cuento, que los Indios comían casabe que es un pan hecho de yuca, que dormían en hamacas dentro de un bohío, que el jefe era el cacique y así sucesivamente. Esto con la esperanza de que J captara un poco más.

Esta mañana me llamó la ASE de J para informar que J salía a las 11:30 am. pues habían faltado unos maestros. Le comenté a la ASE sobre mi preocupación con lo del examen y me dijo que vio el examen de J y que tenia ilustraciones y que ella estaba segura que esto lo ayudaría mucho.

El otro examen era el de español el de los verbos, ¿recuerdan? Aún no le han dado ese examen y hoy tampoco se lo darían pues la maestra se ausentó.

Por eso no los había “ponguido” al día.

martes, noviembre 18, 2008

Incertidumbre Ante Un Diagnostico

En estos días me llamó una madre diciéndome que está muy confundida y frustrada pues llevó a su hijo a evaluar y no sabe que pensar. En la primera evaluación le diagnosticaron Autismo. Ella buscó una segunda opinión y pues en la segunda evaluación le dijeron que su hijo no tenia Autismo sino que “había algo más”.

La madre me comentaba que por lo que ella ha observado en su hijo y por lo que ha leído ella entiende que su hijo si pudiera tener Autismo pero está muy confundida pues hay días que ella lo ve muy bien.

Y no falta la gente que le dice “tú hijo no tiene Autismo yo creo que es esto o lo otro”. Este tipo de confusión es muy común y sobre todo cuando el niño es muy funcional o que pudiera ser Asperger que son los más difíciles de identificar.

Le pregunté sobre los especialistas que evaluaron a su hijo y me comentó que el primer especialista es muy conocido y tiene mucha experiencia con Autismo. De hecho ella llegó hasta donde este especialista por que se la recomendaron como experta diagnosticando Autismo.

El segundo especialista no se especializa en diagnosticar Autismo y su experiencia con Autismo ha sido el haber ofrecido terapias sicológica a dos o tres casos de chicos con Dx de Asperger.

Cuando hablo con padres siempre utilizo nuestras experiencias con J pues creo que es la mejor forma de ayudar a aclarar dudas. Comencé por comentarle que el espectro del Autismos es muy amplio y las personas que se ubican dentro del espectro presentan un sinnúmero de características muy variadas entre ellos. Puede que J presente una característica similar a otro chico con su mismo diagnostico pero el grado de severidad de la característica aún siendo la misma característica no va a ser igual.

Por ejemplo, J tiene algunas estereotipias pero son poco notables pues las realiza solo en algunas ocasiones. El hace el finger flickering en momentos específicos, sin embargo conozco un chico que su finger flickering es constante. A pesar de J compartir esta misma característica con este otro chico, sus comportamientos son distintos. Cuando más pequeño J tenia más estereotipias o las realizaba constantemente pero ya ha superado casi todas (halarse los párpados, aleteo)

El nivel de funcionalidad no determina que un chico tenga que presentar x o y características. Conozco otros chicos que son mucho más severos y no tienen estereotipias.

Lo que se dice de que una persona con Autismo nunca socializará o que no son capaces de mostrar afecto es una falacia. Ahora bien, J antes no quería saber de otros chicos pero si interactuaba con adultos. Luego comenzó a compartir y socializar con niños pero pudiéramos decir que aún presenta “problemitas” en esta área.

J puede correr con sus compañeritos, estar en un grupo, inclusive compartir un juguete y conversar ampliamente si es de juegos electrónicos, no así de otros temas. Si J no establece una comunicación social o una conversación reciproca con sus compañeros, que no sea de su tema de interés, esto de alguna forma le afecta la socialización. Ahora no se nota tanto esta dificultad pero según crezca serán más fuertes los problemas en esta área.

En cuanto al afecto, hay chicos que son súper cariñosos, sonríen todo el tiempo. Hay otros que no soportan el contacto físico, no son capaces de mostrar afecto, no sonríen.
J ha estado en los dos lados.

J era un niño que no soportaba el contacto físico, rechazaba muestras de afecto, no sonreía. Ahora permite que lo abracemos y da abrazos cuando se le pide (casi nunca espontáneamente), ya no se limpia la cara en disgusto cuando alguien lo besa pero si le pedimos un beso primero ofrece su cabeza y se para de espalda pero si le insistimos nos da el beso. Ahora sonríe mucho, casi siempre se ve feliz. Podemos decir que J ha aprendido a ser afectuoso, sabe cuando decir “te quiero” y a veces se aprovecha, jajaja.

J habla muchísimo, ya puede establecer conversaciones breves pues siempre se desvía a su tema de interés sin embargo su comprensión verbal no está a la par con su expresión verbal. Hay chicos que no hablan o hablan muy poco pero su nivel de compresión es muy alto.

Cuando se nos habla de la “triada” de características, si se dice “problemas de comunicación” lo primero que pensamos es en “no habla”. Si se dice “problemas en el área social”, lo primero que pensamos es “no socializa nada” y cuando se habla de estereotipias o movimientos repetitivos, los primero que pensamos es en movimientos constantes.

Ya ven que esto no tiene que ser así pues J no está afectado de ninguna de estas formas. Por otro lado, a pesar de todo y lo funcional que es de alguna forma ya sea bien leve o menos leve, ya sea de una forma antes y ahora de otra, siempre presenta características dentro de la “triada”.

Se que muchas veces nos confundimos y nunca falta quien aporte a la confusión. Hay días en que el Autismo nos da una bofetada en la cara y nos recuerda que anda por allí. Hay otros días que nos olvidamos de que existe, como si nuestros hijos no lo tuvieran y estos son los días con los cuales debemos tener cuidado. Nunca hay que bajar la guardia.

Les hago toda esta historia pues con la llamada de esta madre y con el post que publiqué el otro días sobre la persona que nos saca en cara que J no tiene nada, me vino a la mente un tema que se planteó una vez en la Alianza y el cual creo que comenté en aquel momento aquí en el Blog.

La pregunta que se tiró al foro para que los padres opinaran fue ¿Qué prefieres, un diagnostico equivocado temprano o un diagnostico certero tarde?

Esta pregunta se refería específicamente a los diagnósticos de Autismo o dentro del espectro del Autismo.

Si quieren saber cual fue mi contestación pues les diré que yo prefiero un diagnostico equivocado temprano y les explico.

Tener un diagnostico temprano aunque diagnostiquen Autismo y luego resulte ser que era ADHD u otra condición que comparta características del Autismo nos obliga a actuar pronto.

Todos sabemos lo importante y critico que es la intervención temprana para que un chico salga adelante y progrese y de esto damos Fe nosotros. El que J esté donde está hoy es gracias a que se comenzó a trabajar con él a muy temprana edad. Claro que también sabemos y siempre hemos sabido que el diagnostico de J ha sido certero.

Ahora, si todavía estuviésemos de especialista en especialista buscando distintas opiniones, hubiésemos perdido tiempo valioso para ayudar a J.

¿Qué opinan ustedes?

lunes, noviembre 17, 2008

J Se Está Cansando

Como les había comentado anteriormente, J últimamente no se ha estado portando muy bien que digamos en sus terapias.

En la terapia visual no quiere hacer los ejercicios. En la ocupacional tampoco quiere trabajar y en la del habla, no está haciendo caso y se distrae mucho.

El sábado en la terapia de habla creo que se la pasó tarareando la canción del programa de los “Simpsons”, mirando por la ventana y no prestaba atención. Imaginense, nada más y nada menos que la canción de los Simpsons, que inapropiado.

Francisco anoche se sentó a hablar con J y le reclamó su comportamiento en las terapias. Por primera vez en su vida J expresó que no le gustaban las terapias.

Francisco le dijo que a pesar de que no le gusten las terapias tiene que obedecer y portarse bien. J protestó por un rato y finalmente le dijo a su papá que se va a portar bien.

J no quedó muy contento que digamos así que veremos como se porta en las próximas terapias.

Yo sabia que tarde o temprano esto ocurriría. Hace un tiempo a J le daba lo mismo ir o no ir a una terapia, nunca protestaba de lo cargada de su agenda ni cuestionaba nada. Una vez J ha ido teniendo ese “despertar” donde se ha ido integrando a su entorno, según ha ido madurando, forjando su propia personalidad, adquiriendo poder de decisión e independencia esto también ha traído que J comience a protestar.

Aún no ha surgido la esperada pregunta de “¿Por qué yo tengo que ir a terapias? o ¿Qué me pasa? Pero según vemos las cosas esa pregunta no tardará en llegar.

Yo también hablé con J sobre su comportamiento y me dijo “no me gusta ir a las terapias, solo me gusta el Tae Kwon Do”.

En esto también ha cambiado pues antes J iba al Tae Kwon Do por ir y nunca había expresado ni que le gustara pero tampoco que no le gustara.

El que J diga que no le gustan las terapias tiene que ver con frustración. En la terapia visual J se ha negado a hacer unas ejercicios por que dice que no puede y que es difícil. En la terapia ocupacional el otro día le estaban trabajando el amarrarse los zapatos y como no podía le dio coraje y ahora dice que no le gusta la terapia y en la de habla creo que tiene que ver con que se le hace difícil trabajar con tanto niños, con J son 4.

Esto me preocupa pues creo que J se cansó de todos estos años que lleva con las terapias. Entiendo que J necesita aún sus terapias pero también pienso que tendremos que evaluar con cada especialista un cambio en táctica. o enfoque.

sábado, noviembre 15, 2008

¿Dónde estamos con J?

Y a estamos logrando que J se limpie solo cuando hace #2. Como lo he logrado, ignorándolo cuando me llama desde el baño. Aún tiene que mejorar su técnica puse no lo hace muy bien que digamos y pues ya saben que luego encuentro sorpresas en su ropa interior pero por lo menos lo intenta.

En cuanto a comer solo pues ya hemos logrado que coma solito. La técnica era negociar con el uso de la computadora. Aprovecho que está usando la compu para servirle la comida, se la coloco en la mesa y pues mientras juega va comiendo. Si se niega a comer solo, se tiene que salir de la máquina. Esto nos ha funcionado muy bien

Estamos muy contentos pues J ya ha ampliado su lista de alimentos. Ya come carnes, cualquier carne, y hasta se ha tomado dos juguitos de manzana. Esto del jugo si que es un graaaaaaaaaaaaaaaan logro pues J ni de bebé quería jugos.

El que J ya se limpie solo y toque su cuerpo, el que J esté comiendo más variedad de alimentos ¿Que quiere decir todo esto?, que luego de tantos años de trabajar el aspecto sensorial, ya está mejorando en estas áreas.

A la hora del baño ya toma la esponja y aunque con poca coordinación, se enjabona.

Aun nos falta trabajar con que corra bicicleta y realice actividades que tiene que ver con el área propioceptiva y vestibular pero por lo menos las áreas táctil y gustativa ya si vemos muchos adelantos.

Su comunicación y lenguaje, suuuuuper. Su madurez, aquí diría yo que a veces se comporta como un adulto y otras pues no.

Se le ve muy risueño y contento últimamente. Esta mañana me dijo que le gusta mucho el Tae Kwon Do y esto es muy bueno pues es la primera vez que lo veo motivado con alguna actividad física y que él mismo se fije una meta pues me dice que quiere ser cinta negra.

En la escuela, en inglés y matemáticas estupendamente bien. En español, ciencias y estudios sociales, a veces bien otras no tan bien.

Por otro lado, aún quedan cositas que tenemos que trabajar.

J desde anoche ha estado intentado orinar de pie, esto por un poco de chantaje de parte de Francisco. Francisco le ofreció un juego si orinaba de pie. J le dijo que lo intentaría y pues ha estado intentando, se para frente al inodoro pero no le sale.

J nos mira y nos dice con sus ojitos tristes “lo siento, no puedo” y pues le decimos “no te preocupes lo lograras, solo sigue intentando”.

Todavía no lo ha logrado, de verdad que no se que pueda ser lo que le ocurre a J. Por más que le doy vueltas en mi cabeza no me puedo explicar. El sabe que los varones orinan de pie, sabe la técnica y de hecho cuando era pequeño y estábamos en el proceso del Toilet Trainnig, orinó de pie en dos ocasiones pero de allí en adelante, nunca más.

El cepillado de dientes, aún poseemos problemas en esta área. Si no le cepillo yo los dientes, J sencillamente se rehúsa a hacerlo o que alguien más lo ayude. Pero comenzaré mañana mismo a trabajar con esto.

Los últimos dos viernes hemos tenido un poquito de problema con la terapia visual. A J le han dando unas rabietitas. Ayer, se metió debajo de mesas y hasta se salió corriendo del salón de terapia y quería salirse a la calle.

En la noche le pregunté a J que pasaba en la terapia y J me dijo “no me gusta el juego con los palitos”. Aparentemente hay una ejercicio que envuelve el uso de unos palitos y pienso que a J se le hace difícil hacerlo y como J es poco paciente y se frustra con facilidad, pues no quiere realizar este ejercicio.

Tengo que llamar al doctor y comentarle lo que me dice J y pues para que el doctor me explique en que consta el ejercicio.

Esto ha sido un pequeño resumen de lo que acontece actualmente con Súper J.

viernes, noviembre 14, 2008

Happy Birthday To Me

Bueno mi gente, hoy es mi cumpleaños. A estas alturas de mi vida no me hace mucha gracia el cumplir años pues lo veo como que me resta tiempo en el reloj de la vida y me resta tiempo para J.

Mis otros hijos ya están encaminados y creo que con ellos mi labor se cumplió. Ya son mayores y pues de aquí en adelante descansa en ellos elegir lo que será el resto de sus vidas. Esto no quiere decir que no pueden contar conmigo pues siempre y por lo que me queda de vida ellos serán mis bebes.

Pero pues con J es distinto……ustedes saben a lo que me refiero. Pero como la ley de la vida es cumplir años e ir poniéndonos más viejos pues ni modo. Así que ¡Happy Brithday to me!

También aprovecho para felicitar a mi gran amigo Andros que estuvo de cumpleaños en estos días. Muchas Felicidades y Bendiciones. Los Escorpiones no somos tan voluntariosos ni peleones como nos pintan…ehhhh, bueno en mi caso si de vez en cuando.

Quiero que lean los comentarios que me dejó mi amigo Eduardo Carbonell en el post de ayer. Como él mismo dice en uno de sus comentarios, Eduardo es el abogado de J y siempre me alegra la vida cuando le busca la vuelta a las cosas que J hace y siempre me enseña el lado positivo de todo.

Como podrán leer en los comentarios de Eduardo, J no está nada mal en su intento de conjugar los verbos. Según nos explica Eduardo, J aplicó bastante bien las reglas aunque se equivocara en las palabras.

Por eso me reafirmo cuando digo que este hijo mío es un gran luchador, siempre tratando, no se rinde. Cada día J nos enseña que no debemos subestimarlo. Así que amigos, nunca subestimen a sus hijos, cada uno de ellos aunque de forma distinta luchan día a día por salir adelante.

Hoy recibí varias sorpresas, llamadas de mucha gente linda deseándome un feliz cumpleaños, hasta de EU me llamaron. Muchos emails, muchos mensajes en el foro de la Alianza, muchos mensajes en Facebook, tres bizcochos (sorpresa) me cantaron tres veces y soplé velas tres veces. Gracias de todo corazón a esta gente linda, gracias a ustedes mi día fue uno muy lindo.

También recibí una sorpresa muy especial, a mi oficina llegaron Kimberly y J con un bizcochito y una postal. De verdad que no me lo esperaba, llegaron y me cantaron cumpleaños feliz. Me entregaron la tarjeta y me puse a leerla.

Kimberly escribió un mensaje muy lindo y J no escribió uno sino varios mensajes.

J me escribió (se los escribo con todo y errores ortográficos pues esto lo hace más lindo pues él hizo el esfuerzo de escribirme con sus propias manos los mensajes);

Feliz cumpleaños mami te quiero Si tu tienes 43 años tu vas a cumplir 44 años tu hijo J
p.s. feliz cumpleaños
p.s.s. otro viernes es carrera de pavo
p.s.s.s. me porte muy vien
p.s.s.s.s.me comi todo la arozz con carne que tu isiste
p.s.s.s.s.s. lunes 1 va a ser navidad

No me pregunten que son las “p.s.” me imagino que quiere decir P.D. (post data) y por cada post data añadia una “s”.

Aclaro que no cumplo 44 sino 45. Que lindo es J ¿no?

jueves, noviembre 13, 2008

El Lenguaje, El Idioma, El Español

Cuando J tenía alrededor de 1 ½ años su lenguaje era uno que solo él y Dios entendían. Nosotros no lo entendíamos y por esto se frustraba mucho y le daban sendas rabietas. Aún hoy día, en algunas ocasiones tenemos este problema. Si no entiendo algo que me quiere decir, J se enoja.

Alrededor de los 2 años comenzó a tener palabras sueltas, algunas no las pronunciaba correctamente pero llegamos a entender lo que quería decir. Luego su vocabulario comenzó a crecer, hubo una etapa en que tenía mucha ecolalia, la ecolalia se fue transformando en lenguaje funcional, oraciones de dos palabras, luego sus oraciones fueron aumentando de tres a cuatro palabras. Comenzó a utilizar el vocabulario con propósito y hasta hubo etapas en que usaba palabras muy sofisticadas. Este proceso tomó tiempo, no fue de un día para otro.

Hoy día J habla mucho y su lenguaje tanto verbal como corporal hasta tiene expresión, y me refiero en su tono, y hasta utiliza frases de moda que usan los jóvenes. Aquel tono monótono o robótico como decían algunos ha mejorado mucho.

Se que le falta mejorar y queda trabajo por hacer pero que les digo, aunque no mejorara más estamos satisfechos y agradecidos porque J pueda comunicarse de una forma bastante efectiva.

Aunque suene repetitiva les vuelvo a mencionar que en el Autismo, ningún niño es igual. Por otro lado, el caso de J específicamente en el desarrollo del lenguaje no es único. Conozco muchos chicos que al igual que J, han pasado de no decir una sola palabra a desarrollar un lenguaje muy funcional. El tiempo que toma este proceso también varía de niño a niño y unos mejoran más que otros.

Como he mencionado antes, no me gusta pensar mucho en el futuro. Vivimos el día a día con J y pues estamos muy felices con todos su progresos. Sabemos que J puede seguir mejorando en algunas áreas, habrá otras en las que tal vez no veremos más progreso y quien sabe que nuevas cosas surjan en su futuro.

Siempre mantenemos una actitud realista pero no pesimista. J llegará hasta donde tenga que llegar y pueda llegar. Siempre contará con nuestra ayuda pero no le impondremos o le pediremos cosas que para él sean difíciles o imposibles.

Bueno me desvié un poco de lo que les quería contar que para mi fue algo un poco gracioso aunque tal vez no deba reírme, pero pues en este camino nuestros chicos nos brindan unos momentos jocosos. Y no solo nuestros chicos pues hay chicos sin ninguna condición que tal vez hubiesen actuado igual que J. Amigo Eduardo Carbonell, me reí anoche pero sé que tengo que trabajar con la situación, así que sorry.

Resulta que anoche Francisco estaba estudiando a J para un examen de español. El examen tiene tres partes; un dictado, un escoge donde J tiene que seleccionar entre dos posibles respuestas y una está bien escrita y la otra no (destreza de distinguir entre el uso de la z, s, c) y la otra parte era conjugar verbos.

El dictado lo hizo muy bien. La parte de seleccionar la palabra correcta, bien. Y pasaron a conjugar verbos;

Francisco- J vamos a conjugar el verbo “poner”.
J- ok yo sé eso. (si vieran a J con el pecho inflado y bien seguro de lo que tenía que hacer)
Francisco- en pasado, yo……..

J- Yo pungí
Francisco- en presente, yo…….
J-yo pono
Francisco- en futuro, yo….
J- Yo ponguiré


Aclaro, que cada vez que J contestaba Francisco lo corregía. Yo estaba sentada en la computadora y pues me daba gracias pues no era tanto por lo horrores, digo errores, que J cometía sino porque me hubiese gustado que vieran a J. Tenia esta actitud cual especialista en verbos de la Real Academia del Lenguaje.

Ni les cuento como conjugó los otros verbos. La cosa es que cuando Francisco terminó con J, me dice “está grave el niño, yo creo que en esa parte se cuelga”.

Bueno, luego los ponguiré al día en como J salió de su examen.

miércoles, noviembre 12, 2008

No puedo Callar...

Tengo que contarles algo que ocurrió, aunque no es la primera vez que ocurre algo así, que me causa sentimientos que no se si son de coraje, frustración o que rayos.

Hablaba con una persona que me comentaba sobre el artículo del periódico de la actividad de la Alianza y donde reseñaron la participación de J.

Esta persona lee el articulo y su comentario fue ‘baahhh, este niño nunca ha tenido nada de eso que tú dices”. En ese momento sentí que algo me subía por los pies, mi mente andaba a 1,000 revoluciones, se aglomeraban muchas palabras en mi boca listas para salir y escupirlas. Sinembargo, al la hora de la hora lo único que dije fue, “si claro, yo me inventé por todo lo que J ha pasado en su vida”. Terminé de acomodar a J y sus cosas en el carro y dije “nos vemos”.

Hay mucha gente a la que le gusta opinar, hacer comentarios y se piensan que son expertos. Cuando J era pequeño, las opiniones sobre lo que J pudiera tener eran variadas. Que J era vago, que estaba un poco atrasado pero que luego alcanzaría a los niños de su edad, que estaba muy gordo y por eso no podía cumplir con sus etapas del desarrollo, que no todos los niños se desarrollaban igual, que Yo era una histérica y que dejara de comparar a J con otros (claro como yo no tenia ninguna experiencia como madre J siendo mi tercer hijo). Pero la que más escuchábamos era que J era un niño demasiado mimado y por eso era “así”. Era más fácil echarnos la culpa a nosotros que creernos o darse cuenta que en realidad algo pasaba.

Y claro, ahora que J ha progresado tanto y superado muchas cosas, se quieren dar con piedras en el pecho diciéndonos “vez que Yo tenia razón cuando decía que J no tenia nada, míralo ahora”. Pero donde estaban estas personas cuando J necesitó ayuda, cuando llorábamos por nuestro hijo por sentir impotencia al ver que su vida no era fácil, cuando no dormíamos en las noches porque J tampoco dormía, cuando teníamos que faltar al trabajo para quedarnos con J, cuando teníamos que faltar a nuestros trabajos para llevar a J a todas sus citas, cuando teníamos que faltar al trabajo para ir a pelear con el DE y conseguir servicios para J, cuando los invitábamos a charlas y actividades para que comprendieran un poco sobre Autismo y el porque J era como era y no iban, cuando necesitábamos que alguien lo cuidara para Francisco y Yo tomarnos aunque sea un día libre del Autismo. Estas personas brillaban por su ausencia.

Nosotros nos buscamos, ni queremos reconocimiento personal pues todo lo que hemos hecho y hacemos por J es nuestra obligación como padres. Lo que si queremos es que reconozcan a J por su espíritu de lucha, por su gran fuerza de voluntad, por todo lo que ha tenido que sufrir, por todo lo que ha aguantado, por todo el trabajo que ha tenido que hacer, por las horas, días, semanas, meses y años de terapias que ha tenido que soportar y por todos sus logros.

Ese domingo Yo no fui donde ese periodista para que me entrevistara ni reseñara sobre J. Ese periodista estaba mirando la demostración de Tae Kwon Do y cuando escuchó al Director de la Academia hablar sobre J cuando decía que J tenia Autismo, que llevan 3 años trabajando con él y habló sobre los logros de J, el periodista preguntó a alguien quienes eran los padres y así llegó donde Yo estaba. Este periodista si reconoció todas estas cosas en J, al igual que en los otros chicos de los cuales habló en su reportaje, y pues quiso hablarnos. Y su empeño no era tanto hablar con nosotros sino que me preguntó si yo pensaba que J hablaría con él pues quería conocer y hablar con J.

Este reportero se sensibilizó y pudo ver en estos chicos este espíritu y voluntad que cada uno tiene para luchar contra el monstruo del Autismo.

Que ironía, una persona que por primera vez conoce a J si pudo reconocer las cualidades en estos chicos. Sinembargo, personas que han visto a J crecer lo único que se les ocurre decir es que J nunca ha tenido Autismo.

Estoy segura que todas las personas que leen este Blog entienden mi sentimiento. Estoy segura que como madres y padres de niños con necesidades especiales también quieren que sus hijos sean reconocidos y valorados por sus luchas para salir adelante.

Hoy les envío gigantescos besos y abrazos a todos mis SUPERHEROES y les digo que tienen un lugar muy especial en nuestros corazones y en nuestro Blog. A todos los SUPERHEROES que están en nuestra lista queremos reconocerlos por que se lo merecen, porque son bellos, hermosos, extraordinarios y vemos más allá de sus diagnósticos o etiquetas. También a los que no están en nuestra lista porque no los conocemos, de igual forma les damos un reconocimiento muy especial.
 
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