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sábado, marzo 31, 2007

Cancelaron la Charla

Ya J terminó su tratamiento. Ya no está tomando medicamentos ni recibiendo terapias sin embargo hoy ha estado bien activo y medio hyper. Está hablando solo y mucho, en fin está en unos de esos días que se comporta más raro de lo normal.

Muchos padres que tenemos chicos dentro del espectro opinamos que nuestros hijos se mueven dentro de este espectro. Sus comportamientos varían siendo unos días más severos que otros. Hoy es uno de esos días en que J se ve y comporta como hace unos años atrás. Se lo achaco a que ya no está con lo medicamentos, que ha estado por la ultima semana, que lo hacían ver como dormido e ido.

Hace un rato me llamó el Director de la escuela de J para indicarme que ayer estuvo en una reunión en San Juan y recibió unas directrices para que su personal reciba un adiestramiento. Es algo relacionado con entrar notas en sistema así que me canceló la charla. Me pidió que la dejáramos para mayo antes de terminar las clases. Es una pena pues ya teníamos todo preparado. Ni modo así son las cosas.

La terapista ocupacional de J le dijo a Francisco que ella misma va a solicitar una re-evaluación de TO para J. Ella dice que J necesita otras cosas y como ella es la que lo está trabajando seria ella la que someta las recomendaciones y las necesidades que presenta J. La tengo que llamar pues en estos días ella hizo un informe de progreso de J y lo voy a discutir con ella. Esta terapia él la toma por remedio provisional pero ella va a dialogar para presentar las necesidades de J pues según la que le hizo el DE, las recomendaciones que hicieron están lejos de lo que J necesita.

Hoy J no fue al Tae Kwon Do pues le movieron la TH a la misma hora que el Tae Kwon Do. Se porto bien en la TH, y en la ocupacional también.

Ayer trabajé un poco con el documento para los acomodos adecuados para J que solicitaré en el COMPU. Jenny me hizo llegar una lista del DE de los acomodos razonables para el salón de clase y me doy cuenta que J necesita mucho de estos.

También solicitaré una participación más activa de la T1. Esto con el propósito de que le proporcione a J el apoyo que necesita dentro del salón de clase con sus materias. “By the way”, el Director me indicó que ha hecho averiguaciones sobre la nueva T1 de J y que le han hablado muy bien de ella. Inclusive la Directora de la escuela para la cual ella trabajó antes.

Dios quiera que todo resulte bien con ella y que J la acepte como ha aceptado a su T1 actual.

viernes, marzo 30, 2007

No Tuve Suerte Con la Dentista

Por fiiiiiiiiiiin llegó el viernes. No se pero últimamente he tenido unas semanas difíciles sobre todo en el trabajo, tengo demasiado trabajo.

La próxima semana el único día que tengo libre es el viernes. El sistema público tiene clases hasta el miércoles, pero ya J tiene menos días de clases. El lunes ya nos dijeron que no hay clases pues va a fumigar la escuela. El martes salen al mediodía y esto es por la charla que va a brindar el Sicólogo de J. Y el miércoles no se con que vendrán. Kimberly tiene toda la semana libre, ella está en colegio privado.

Francisco tiene libre jueves y viernes. Estamos planificando irnos para la casa de mi papá el viernes y quedarnos allá hasta por lo menos el domingo. Así tal vez podremos darnos un paseito.

Hoy llamé a la dentista que les mencioné, Tovi no es tu pariente, y de entrada no me gustó la forma que me trató la persona que atendió el teléfono. Y para colmo luego que le explico que necesito que le saquen los dientes a J, pues le están molestando y no se le caen, me dio cita para el 17 de abril. Ni tan siquiera hizo el mínimo esfuerzo por acomodarlo antes. Me molestó la forma de esta persona pues en lugar de mostrarse cooperadora y tratar de darme una cita antes, se limitó como que a regañarme y mostrar mucho interés en como le íbamos a pagar. De aquí al 17 de abril a J se le caen los 4 dientes y las muelas también. Así están las cosas en este país. Voy a ver si consigo otro dentista.

Ya me dijeron que comienzan a citar para el COMPU la segunda semana de abril. Me tengo que preparar bien para que J tenga los acomodos adecuados para el próximo año. Acepto sugerencias especialmente de ustedes que conoce a J casi tan bien como yo.

Hoy a J le tenían un certificado del Comedor Escolar. Según me dijo mi comadre el certificado es por comer bien o algo así, no me pregunten. También le regalaron un libro de colorear.

Me dicen que J estuvo tranquilo hoy en la escuela, alegadamente se portó bien. Generalmente los viernes J se porta bien y amanece más contento me imagino que por que sabe que el sábado no tiene clases.

Mañana continuamos.

jueves, marzo 29, 2007

Ni Con Time Out

Anoche J dio tremenda candela, ¿por qué? no adivinan. Si adivinaron, no quería escribir. Ayer en la escuela no escribió nada y se lo enviaron de tarea a la casa. Tenía 3 páginas de oraciones y tenia que escribir cada oración 3 veces y eran 5 oraciones, en total 15 oraciones. Además, tenía otra tarea de escribir oraciones utilizando unos verbos y estas eran 6 oraciones adicionales.

Cuando J vio que saqué la libreta y tenia que escribir, se desató una batalla. Comenzó a llorar, a tirarse al suelo, etc. Lo pusimos en time out, le apagamos la tele y nada. No hubo nada que hiciéramos con lo que lográramos que escribiera. Es increíble ver como J se pone cuando se le pide que escriba. Es algo serio lo detesta de una forma increíble.

Hoy J no tuvo clases, su maestra se ausentó pero la T1 atendió a J en el salón de mi comadre. Luego J participó de una actividad de chiringas que tenían en la escuela y me dicen que se divirtió mucho.

Gente, voy a tener que llevar a J al dentista. También tiene los dos dientes de arriba flojos. No se pero me está raro que tenga flojos tantos dientes a la misma vez. No se si esto es consecuencia del golpe que se dio en la barbilla pero quiero llevarlo para que le saquen placas. Me hablaron de una dentista pediátrica en San Germán que tiene experiencia con chicos de difícil manejo. Creo que una vez leí que una compañera de la Alianza ha llevado a su chico y habló muy bien de ella. También para que se los saque pues J no deja que se los toquemos y no puede comer bien pues le molestan.

La persona de la que les hablé, que pudiera ser la nueva T1 de J, fue a hacerse la prueba de dopaje hoy. Ella preguntó que con que niño le toca y le dijeron que esa decisión la toma el Director de la escuela. Alegadamente el asignará que T1 le toca a que chico. Yo espero y confío que le asigne a esta persona a J pues como les dije anteriormente, era la única que tenia experiencia con Autismo. Ya le hice el acercamiento para que asista a la charla del martes y me dijo que con gusto asistirá. Solo tengo que consultarlo con el Director.

Averigüé con mi comadre y si hay un chico nuevo en el salón de J y es trigueñito. Por eso J dijo que el niño tiene cara marrón y pelo negro.

miércoles, marzo 28, 2007

Me Apunté Otra

Antes que nada HAPPY B DAY a Mary Poppins. Muchas, muchas, muchas Bendiciones. Te estas poniendo vieeeeeeja.


El otro día fue el Arroz SIN habichuelas y hoy me pasó algo peor. Se me encerraron las llaves dentro del carro y no se lo pierdan, el carro estaba encendido. Con cartera, celular y demás cosas dentro del carro.

Para hacer el cuento cortó. Luego de más de 1 hora llegó una persona que conseguimos y en dos segundos lo abrió. No fue culpa mía, el sistema de alarma del carro estando encendido se volvió loco y cerró los seguros de las puertas yo estando fuera del carro. Estaban lloviznando y cuando el carro está mojado me da problemas la alarma.

Pues Francisco llegó tarde a su trabajo, J llegó tarde a la escuela y yo llegué tarde a mi trabajo. ¡Que bello es todo!

Les quiero decir que J tiene otro amigo. Por lo menos eso fue lo que me dijo ayer. Cuando veníamos de regreso a casa J me dice;

J- yo tengo otro amigo
Yo- que bueno ¿quien es?
J- un nene con cara marrón y pelo negro
Yo- ¿es un niño trigueño con pelo negro? ¿cómo se llama?
J- Berto
Yo- en que grado está
J- en primer grado
Yo- está en tú salón
J- si llegó en poco tiempo
Yo- ¿llegó nuevo a la escuela?

J no me contestó más y no se si el comentario de que el niño tiene cara marrón es por que es trigueño o que J esté hablando de algún cuento y vio un dibujo de un chico. Tengo dudas pues a estas alturas no creo que estén llegando niños nuevos a la escuela.

Ayer llamé a la persona que me recomendaron como T1. Realmente si tiene experiencia. Yo la dejé que me hablara de cómo manejaba al otro chico con el que trabajó y de aquel chico a J no hay mucha diferencia en cuanto a necesidades y comportamientos. Es una persona muy educada, se expresa bien y sobre todo me la recomendaron bien. Yo le dejé saber lo que espero de una T1 y la importancia de su apoyo en cuanto a las necedades educativas de mi hijo. Hablamos un buen rato.

Hoy fueron las entrevistas para la posición de T1. Tenían que cubrir dos plazas, la de J y la de otro chico. La T1 del otro chico también la regresan a comedores. Esta tarde hablé con ella nuevamente y me dijo que la llamaron a las 5:00 p.m. para que mañana se haga la prueba de dopaje. Al llamarla no le dijeron si era para J o para el otro chico pero ella me dice que está segura que era para J pues se presentaron 7 candidatos a la entrevista y ella era la única con experiencia en Autismo. Ella llevó documentos certificando adiestramientos que ha recibido y escuchó cuando una de las evaluadoras le dijo al Director, “mira esta tiene experiencia en autismo”.

Así que mañana sabremos si es ella la nueva T1 de J. Yo espero que sea ella y seria ilógico que siendo ella la única con experiencia con Autismo, nombren a otra persona. Pero como siempre digo “el DE obra en formas misteriosas”

Yo mañana averiguo para que rapidito la citen para la charla del 3 de abril.

lunes, marzo 26, 2007

¡Uppps! Se Me Olvidó

Hoy envié a J a la escuela. No fue mucho lo que trabajó pues me dicen que se la pasó con la cabeza baja en su pupitre. Yo se que se siente cansado pues lleva días tomando medicamentos y algunos de ellos causan sueño.

Recibimos el informe de progreso de J y tal y como lo esperábamos, J bajó algunas notas. En la clase de Estudios Sociales bajó significativamente su nota y también bajo en ciencia y español.

Digo que lo esperábamos pues como les había mencionado antes, están entrado en conceptos y análisis y J está confrontando problemas. Pero nada pa’ lante estamos muy orgullosos de él y de todo el progreso y esfuerzo que el chico está haciendo.

Hoy estuve hablando un buen rato con el Director. Ya está confirmado, el miércoles son las entrevistas para la plaza de T1. El espera que para luego de Semana Santa esté comenzando la persona que sea seleccionada. Me refirieron una persona que tiene experiencia con Autismo. Esta persona estuvo trabajando alrededor de 3 años con un chico con Autismo. Además, me la refirieron como muy buena persona y dedicada.

La voy a llamar para hablar un rato con ella. Depende lo que surja le pediré al Director que la tomen en consideración pues seleccionaran, según el Director, a la persona que mejor llene los requisitos. El Director estará presente en las entrevista. Yo pienso que esto es una locura pues para lo que queda de clases, deben esperar al semestre de agosto para hacer el cambio.

Para que se rían un rato. Tengo tantas cosas en la cabeza que me estoy volviendo medio despista. Estoy cocinando y a la vez verificando las tareas de J, planchando la ropa para mañana, preparado el bulto de J con su ropa para cambiarse luego de la escuela, atendiendo a J y para de cosas más. El menú de hoy pretendía ser arroz junto con habichuelas y chuleta al horno. Solo que terminó siendo arroz, y chuleta al horno SE ME OLVIDO ECHARLE LAS HABICHUELAS AL ARROZ.

Y lo lindo es que me di cuenta ya cuando el arroz estaba casi listo. Yo notaba que había algo raro, pero no fue hasta el final que se me prendió el bombillo y recordé que le faltaban las habichuelas al arroz. Pero no hay nada que el Ketchup no arregle.

domingo, marzo 25, 2007

Quiero Ser Policía

J está mejorando poco a poco. Hoy él mismo nos dijo “yo siento un poco mal, falta un poco y yo siento bien”. Llevamos la medicina que sabe horrible a la farmacia para que le añadieran el sabor a “Bubble Gum” y me dijeron que no se podía añadir a ese medicamento. Así que continuamos con la tortura por que les digo que sabe horrible. No se como pueden hacer medicamentos con tan horrible sabor si se los van a recetar a niños.

Hace un tiempo atrás escribí que cuando le preguntábamos a J que quería ser cuando sea grande nos decía Policía. Anoche Francisco le volvió a preguntar y otra vez nos dijo que quiere ser Policía.

Francisco- ¿Por qué quieres ser policía?
J- para trabajar

Francisco- para trabajar haciendo que
J- para trabajar

Francisco- ¿donde vas a trabajar, en la calle arrestando a las personas malas?
J- en la casa del policía
Francisco- en el cuartel. ¿Tú conoces a algún policía? ¿quién es policía?
J-el papá de Ian

El papá de Ian es mi cuñado, hermano de Francisco y por lo tanto el tío de J. J en ese momento no pudo hacer la relación de que era su tío pero si se fijan, ya J se hace entender bastante bien.

Por que quiere ser policía, no sabemos pero el muchachito es de lo más cómodo. El quiere ser policía pero no trabajar en la calle sino que quiere trabajo de oficina.

Tal vez corre en la sangre pues yo siempre quise ser policía pero por circunstancias de la vida, nunca se me dio. Me fui a estudiar y terminé con un Bachillerato en Contabilidad y les soy sincera, no me gusta mucho la contabilidad.

Así que si J dice que quiere ser policía dejémosle seguir con su sueño. Es difícil predecir lo que le depara el futuro a J, tal vez no logre llegar a ser policía. Lo importante es que alcance ser una persona independiente, que pueda cuidarse por sí mismo, que tengan una buena calidad de vida y sobre todo y lo más importante que sea feliz. Este es nuestro sueño para él.

sábado, marzo 24, 2007

Medicamentos y el "Tooth Fairy"

¿Por que los medicamentos tienen que tener tal mal sabor? Como si no fuera suficiente con que J esté tan enfermito, también hay que torturarlo dándole unos medicamentos que tienen un sabor horrible.

Se podrán imaginar el trabajo que nos ha dado para darle los medicamentos líquidos a J. Hay uno, el antibiótico que sabe menos malo pero amarga mucho luego de tomarlo. Este por lo menos es una vez al día. Pero hay otro que es para la tos, que sabe súper horrible. Esta tortura es cada 6 horas y J llora y grita cada vez que me ve llegar con el medicamento. Hay dos que son en pastillas masticables y con estos no hay problemas. En la farmacia tienen unos sabores que si uno lo solicita se los añaden al medicamento para que no sepa tan malo. A mi se me olvidó pedir que le echaran algún sabor pero le dije a Francisco que fuera a ver si se lo pueden añadir.

J está tomando un antibiótico, el medicamento para la tos, el de la fiebre, uno para la congestión nasal y alergia que se llama Zyrtec (este es masticable) y el Proventil que es en la terapia. Estos medicamentos especialmente el Proventil se supone que agiten a J.

En J es todo lo contrario. Ustedes saben que el Benadryl tiene fama de causar mucho sueño pues a J esto nunca le ha ocurrido. Y con el Proventil que se supone lo ponga hyper y está ocurrido lo contrario. Anoche J se acostó a dormir a las 6:30 p.m. y esta mañana despertó a las 5:00 a.m. a pedir agua y luego se durmió nuevamente y despertó a las 7:00 a.m.

Hoy todavía se ve apagadito y no es mucho lo que ha querido comer. Por lo menos le dijo a su papá que quiere arroz, habichuelas y pollito, ya saben de pollo tropical.

Recuerdan que les dije que J tiene dos dientes flojos pues se ha pasado moviéndose los dientes con la lengua. Ya hay uno que lo tiene bastante flojito. Anoche me decía lo siguiente;

J- a las seis cero cero (6:00) mi diente se saca.
Yo- le voy a decir a papi que te lo vea (yo soy cobarde para esto)
J- el diente saca y viene el “tooth fairy”
Yo- quien es el “tooth fairy”
J- mi diente se saca y pone debajo de almohada, cuando yo duermo el “tooth fairy” se lleva mi diente y yo teno unos dólares.

¡Wow! J entiende lo que ocurre con el diente cuando se caiga. El sabe lo que es el “tooth fairy” en inglés pero le pregunté como se decía en español y no me pudo decir. Y de donde lo aprendió, de la tele pues recuerdo que un día él estaba viendo uno de sus muñequitos y se trataba de esto. Y no solo eso, pudo expresar la idea con claridad.

Aparentemente, no le tiene miedo a que su diente se caiga. Al contrario, se pasa moviéndoselo con la lengua o con la mano. Francisco verificó para arrancárselo pero todavía está un poco pegado. El otro también está flojo pero ese esta más duro todavía.

Ayer se me olvidó comentarles que el golpe de J en la barbilla no está cicatrizando bien. La doctora que lo atendió ayer en el hospital hizo la observación. Y es cierto pues cuando le cortaron los puntos se veía cerradita la herida, ayer se veía un poquito despegada. La doctora dijo que si J se da otro cantazo en el mismo lugar se le va a abrir la piel. Ella dice que J tiene problemas de cicatrización. Que hay que tener mucho cuidado con los golpes.

Bueno tan pronto J se quede mellado, les publico una foto.

viernes, marzo 23, 2007

J Estuvo en el Hospital

J sigue malito. Esta mañana amaneció con fiebre y se veía muy apagadito. Decidimos que era hora de llevarlo a sala de emergencia. Francisco se fue con él en lo que yo iba a la oficina a hacer algo para luego alcanzarlo.

Llegaron al hospital y estaba vació. Atendieron a J rapidito e inmediatamente la doctora lo vio le dijo a Francisco que J tenía una fuerte amigdalitis. También lo encontró muy congestionado.

Le mandaron a poner suero y a darle terapias respiratorias cada ½ hora. Yo llegué más tarde al hospital. A J le dieron varias terapias respiratorias y le habían hecho análisis de sangre.

En lo de la sangre salió bien, su hemoglobina muy bien. Esto era una cosa a lo que estábamos pendientes pues como en la escuela se duerme, me sugirieron que tuviera anemia.

El personal del hospital se portó súper con J. Claro se le dijo de su condición y le hicieron muchas preguntas a Francisco. La doctora y las enfermeras preguntaban mucho sobre la condición y preguntaron sobre las intervenciones y terapias trabajadas con J pues se sorprendieron que J hablara y sea tan funcional.

Error común en mucha gente. El niño habla, no puede tener autismo. Gente que mucha ignorancia y desconocimiento hay.

Cuando dieron a J de alta yo fui donde la doctora a hacerle una pregunta y me abordó nuevamente sobre el tema. Ella me dijo que tenían unos amigos que su niña presentaba unas características que le estaban raras. Nos preguntó como se comportaba J en los cumpleaños y le explicamos que al principio lloraba durante toda la fiesta especialmente cuando le cantaban cumpleaños feliz. Y no solo en sus fiestas sino en todas.

Ella nos dijo que ese era uno de los comportamientos que presentaba la nena. También me preguntó que como se fue desarrollando el habla de J y le expliqué de cuando J comenzó con la jerga que nadie entendía y luego la ecolalia. Me pregunto que era ecolalia y le expliqué y me dijo que la nena habla pero lo que hace es repetir todo lo que se le dice no tiene lenguaje espontáneo que entonces eso era ecolalia.

Estuvimos hablando un rato y según le contaba de las características de J llegó un momento en que me dijo, dame el teléfono del sicólogo que te diagnosticó al nene. Ella me dijo que luego de yo hablarle de las características de J que ha presentado desde pequeño, ella sospechaba que la nena podría estar dentro del espectro.

J estuvo en el hospital por alrededor de 7 horas. Ahora estamos en la casa y J continúa con fiebre. Le mandaron un montón de medicamentos en adición a terapias respiratorias por 7 días. Menos mal que tenemos la máquina de dar terapia.

No pensábamos que J estuviera tan malito pues él ni se queja. Espero que para mañana ceda la fiebre sino tendremos que llevarlo nuevamente.

jueves, marzo 22, 2007

Complicada la Educación de J

J tiene un tremendo catarrón raro en él pues no le dan muchos catarros. O no se si es lo del asunto de las cenizas del volcán que hemos tenido en nuestra atmósfera en los últimos días.

Le estamos dando medicamentos pero se ve apagadito. Mañana no lo voy a enviar a la escuela pues realmente se que no se siente bien.

Llamé a la T1 de J para informarle que no enviaría a J a la escuela pues cuando J falta ella en ocasiones aprovecha para hacer gestiones personales y tampoco va a la escuela. Ella me dice que se aburre sin J, jajaja.

Estuvimos hablando un rato y me dice que ella y la maestra de J están preocupadas por J por que últimamente lo han visto muy desconectado y no quiere trabajar. Quiere estar durmiendo en el salón.

Yo les había pedido que no le permitieran dormir pues J está utilizando esto como medio de escape para no trabajar. Ayer, y siguiendo mis recomendaciones, tan pronto J se estaba acomodando para dormirse le dijeron que no.

J se tiró al piso con una rabieta y tanto estuvo que en el piso se quedó dormido. Lo levantaron y despertaron.

Otra preocupación que me expresó y que también comparte la maestra es que se están dando cuenta que con el nuevo material que están discutiendo en la escuela, a J se le está haciendo más difícil.

Tenía un examen de español y llevan par de días tratando con el examen. Lo ha hecho por pedacitos inclusive lo enviaron donde la maestra de EE y J se enojaba con ella pues no quería contestarle. Se frustraba si contestaba algo incorrecto y la maestra le pedía que lo hiciera nuevamente.

Es que el material que están dando a J se le hace difícil analizarlo. Están con verbos, sinónimos y en las silabas bl, pl, br, pr etc.

Siempre hemos estado concientes que aunque J es muy inteligente, llegará el momento en que se le haga difícil aprender especialmente las cosas donde tiene que analizar y que conllevan conceptos.

Me dicen que están tristes y preocupadas pensando que cuando J vaya a segundo comience a bajar las notas. Pero tendremos que esperar a ver que pasa y entonces trabajaremos con la situación.

miércoles, marzo 21, 2007

Ahora J nos Regaña

Hoy es breve el escrito pues J está enfermo y ya saben, le estoy echando el ojo. Aparentemente, le está dando un catarro.

No se si cuando lo llevé ayer a quitarle los puntos al hospital, recogió algo. La sala estaba llena de niños enfermos. Menos mal que mañana no hay clases.

Anoche J tenía coraje con nosotros por que él no quería acostarse a las 9:00 p.m. Especialmente le dio coraje con Francisco, J decía “busca la correa, papi se portó mal” y se metía en el closet de mi cuarto como buscando la correa.

Después decía o gritaba ‘NO HAY AIRE, NO HAY BOMBILLA, NO HAY LUZ” y hacia un gesto con las manos como de se acabó. No me pregunten que él quería decir con esto, pero lo hacia como regañándonos. ¡Ah! y no faltó su ya famosa frase “ahora yo voy a otra casa”.

Nos hemos salvado con el chico este, ahora él nos regaña a nosotros.

PD. Esta noche en Larry King Live hablaran sobre Autismo. Es en CNN a las 9:00 p.m.

martes, marzo 20, 2007

El Dormilón y Los Puntos

El mono continua perdido pero J está tranquilo, claro hasta que se acuerde nuevamente. Ayer J se portó muy bien en la escuela seguro si estuvo DORMIDO toda la mañana.

Yo sabia que esto iba a ocurrir pues ayer se despertó a las 5:00 a.m. y por el coraje que tenia por lo del mono ni se tomó su botella de leche antes de acostarse.

El tomarse su botella de leche es parte de su rutina de todas las noches pero la rabieta que había tenido parece que lo agotó y se durmió tan pronto se acostó. Ah, pero no se tomó su leche y eso parece que se le quedó en su subconsciente. Lo sentí moverse mucho durante la noche y a las 5:00 a.m. se sentó en su cama y nos dijo “quiero leche”.

Así que se fue trasnochado para la escuela y durmió parte de la mañana. Pero hoy no había excusa. La maestra de J habló con mi comadre y le dijo que J no quiere hacer nada en el salón y hoy durmió en la mañana y en la tarde. El va y se acuesta en una mesa y allí se duerme.

La maestra va a llenar la mesa de cosas para evitar que J se le acueste a ver si deja de estarse durmiendo en el salón. Le escribí que hay que evitar o permitirle el que se duerma pues ya lo está utilizando como escape para no hacer nada. Aunque le de una rabieta, no deben dejarlo dormir. Cuando lo vean dormitando que lo saquen un ratito del salón, lo lleven a caminar o lo entretengan con algo. La cosa es que él tiene que comprender que al salón no se va adormir.

En casa puede estar todo el día sin hacer nada y no duerme ni un segundo excepto en la noche. J duerme de 9:00 p.m. a 6:00 p.m. yo creo que eso es suficiente como para que esté comportándose de esta forma. Parece que con tal de no trabajar, prefiere dormir.

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Mi amiguita Mary P me pregunta sobre como ha sido la situación de los dientes flojos de J. Pues primero me di cuenta de uno pues Francisco me había dicho que a J se le estaban virando lo dientes. Un día estaba espillándole los dientes a J y también me di cuenta que se le veían virados y uno más que otro. Pensé que pudiera haber sido a consecuencia del golpe en la barbilla. Además, J se estaba quejando cuando se los cepillaba. Le toqué el diente y lo sentí flojo. Al otro día vi el de al lado también virado y cuando lo toqué también estaba flojo.

Esta mañana mientras le estaba espillando lo dientes a J, le dije que sus dientes se iban a caer. El me miró serio pero no me dijo nada. Me di cuenta que como que se asustó e inmediatamente le expliqué que se le caerían pero que le van a salir dientes nuevos.

Realmente no hubo reacción de su parte ni buena ni mala. Yo también al igual que Mary P, estoy media nerviosa pues no se como va a reaccionar J llegado el momento. J es muy cobarde.

Hoy llevé a J a cortarle los puntos de la barbilla. Fui sola pues como se portó tan bien cuando le hicieron los puntos pues pensé que seria igual de fácil.

Estuvimos casi una hora allí para sacarle los tres benditos puntos. J comenzó a llorar y no quería acostarse. Estaba una enfermera y yo y de mil formas le explicamos y J llorando y no se dejaba. J no quería acostarse así que tratamos con él sentado, se le pudo sacar uno pero luego no dejó que lo tocaran más.

La enfermera llamó a dos muchachos que trabajan allí y lo aguantaron pero J se puso tan histérico que ellos lo soltaron y la enfermera decidió llamar a la pediatra. Esto luego de explicarle de la condición de J y por que gritaba “no me toquen” tan histéricamente”. Les expliqué que a J no le gusta que lo toquen y ella tomó la decisión de traer a la doctora.

La doctora ya había atendido a J y conocía de su condición así que ella trató de razonar con él. J quería que solo yo lo tocara así que me explicaron lo que tenia que hacer pero no pude pues no veía por donde meter la tijera para cortar.

Al final la doctora le pidió ayuda a otro doctor y entre ellos dos y la enfermera aguantaron a J mientras él gritaba de forma desgarradora. Donde estaba yo, fuera del cuartito pues me duele en el alma escuchar a J gritar de esa forma.

En cuestión de segundos habían terminado con él y nos fuimos. Le quedó muy bien la cicatriz.

lunes, marzo 19, 2007

Se Perdió el Mono

Antes de comenzar con el “post” de hoy quiero agradecerles nuevamente por todos los mensajes de apoyo que he recibido. Algunos los publiqué pues los dejaron como comentarios y otros me llegaron a mi e-mail.

En especial recibí uno de Noemí de Florida. ¡Wow! este mensaje me llegó muy hondo pues aunque ella GAD no tiene hijos con condiciones especiales me dice que siempre lee el Blog. En su mensaje me menciona que hasta va a hacer gestiones para conseguir que una fundación le pague el viaje a J.

Noemí te quiero decir que cuando leí tú mensaje comencé a llorar pues aunque no nos conoces personalmente, estás dispuesta a hacer algo grande por J. Te quiero decir que te agradezco tanto ese cariño y que no te preocupes, tranquila no tienes que hacer nada que como dice Aimée “aunque no tengamos ni para “limbers” buscaremos la forma para llevar a J a Disney, esta es una meta que nos hemos fijado. Haremos nuestros ajustes presupuestarios y además cuento con mi adorada familia. Y claro que me comunicaré contigo para que cuando vayamos, encontrarnos y que conozcas a J y nosotros poder darte un fuerte abrazo. Tal vez nos puedas dar algunos “tips”, jajaja, para poder economizar un poquito. Escríbeme a mi e-mail javier4579@yahoo.com para tener como comunicarme contigo. Dios te Bendiga a ti y a los tuyos ya que tienes un CORAZON GRANDE.

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¿Qué molesta más que una pulga a un perro, que una dolor de muela, que un nacido en una nal%&? Súper J cuando se le pierde uno de sus peluches.

Ayer tarde J nos traía locos. Ustedes ya conocen al famoso Mario el osito, pues últimamente J acompañaba a Mario con un monito de peluche. Mario y el monito van para todos lados con J.

Estaba lavando ropa ayer y eché a Mario a lavar. Mario estaba asqueroso y como este viernes va a acompañar a J a un informe oral de la clase de inglés, pues decidí bañarlo.

Este viernes en la clase de inglés J tiene que hacer un informe oral. Tiene que llevar un animal de peluche y decir que animal es y de que color. Esto utilizando oraciones completas. Por supuesto ya saben a quien J llevará, a Mario.

Le estaba practicando a J y se supone él diga “This is a (nombre del animal) “it is (mencionar el color). Pues J lo dijo mejor de cómo se lo requieren. J dice “this is a bear” “the bear is brown”.

Anyway, lo que les quería contar es que cuando le entregué a Mario me dice “y el mono brown”. Busqué en el lugar donde él tiene todos sus peluches de animalitos pero el dichoso mono no estaba. Mi gente que puntería, J tiene una habilidad increíble para detectar que algo le falta. Como no lo encontraba le pregunté a J ¿dónde esta el mono? y él me decía o más bien gritaba y lloraba “el mono se perdió”.

Comenzó una cacería intensa, yo por un lado y Francisco por el otro. El mono no apareció y pues se podrán imaginar la cantaleta de J. Le dio una rabieta, tiró zapatos, le tiró a su papá con una bola, y hasta le gritó a su papá “tú portaste mal” como echándonos la culpa de que el mono no apareciera.

Hasta esta mañana el mono no había aparecido. Y me sospecho que por coraje rompió uno de sus juegos pues vino donde mi y me entregó un juego de Mario y me dijo “no me gusta el juego” “hay que dar el juego a otro amigo”. ¿Que ustedes creen?

ULTIMA HORA, ULTIMA HORA, J tiene dos dientes de abajo flojos. No se si fue el cantazo o casualidad pero los tiene flojitos.

domingo, marzo 18, 2007

Hoy Se Trata de Ustedes

Hoy el Blog tomará otro giro. Quiero dedicar este post a ustedes, nuestros lectores, nuestros amigos, nuestra familia extendida.

Esta mañana desperté temprano, como siempre pues J se despierta temprano. Lo primero que hice fue ir a echar ropa a lavar. Luego comencé a preparar el desayuno y mientras preparaba el desayuno, me conecté para verificar mi e-mail.

Ya temprano en la mañana había encontrado mensajes relacionados al post de ayer. Entre los e-mails que encontré había uno de nuestro amigo Eduardo Carbonell y dos nuevos visitantes del Blog. El de Eduardo fue el primer mensaje que abrí y me decía que me pensaba escribir sobre un problema pero al leer el post decidió enviarme un chiste.

Eduardo me alegró la mañana, con su mensaje nos hizo sentir bien pues comprendimos que hemos hecho muy buenos amigos a través de este espacio. Aunque hay muchos a los que no conozco físicamente, y tal vez nunca los conoceremos, ustedes se han convertido en nuestro apoyo incondicional.

Hay muchos de ustedes que nos dejan cometarios y ya son conocidos por los demás. Pero hay muuuuuuchos otros que nos visitan a diario y no comentan. Pero están allí día a día apoyándonos en silencio y eso es igual de valioso para nosotros. También hay muchos otros que no me dejan el comentario en el Blog pero me envían e-mails en privado siempre apoyándolo y enviándonos sus buenos deseos.

Ustedes saben que esto del espacio cibernético es una maravilla y hay una herramienta que me permite ver las entradas y visitas al Blog. Tenemos visitantes que son fieles y entran todos los días y que tal vez nunca han comentando.

Para que tengan una idea, y aprovecho para enviarles un fuerte abrazo y agradecerle por la visita, hay visitantes de San José y otras ciudades de California, varios de México, Argentina, Cuba, Republica Dominicana, muchos de España, Chile, Perú, Ecuador, Florida, Michigan, New Jersey, New York y muchos de aquí de Puerto Rico. Estas personas entran todos los días y aunque son silentes, son nuestros fieles seguidores y con su visita nos hacen sentir que en cada país del mundo hay alguien que se identifica con nosotros y se interesa por la salud de nuestro hijo.

Cuando comenzamos este Blog y les soy honesta, lo hicimos con la intención de llevar un diario de la vida y progresos de J. Nuestro propósito era que en un futuro pudiéramos tener un recuerdo de cómo J ha ido progresando y tener una referencia de las cosas que le han funcionado y las que no. Que si necesitamos ir atrás en tiempo para verificar algún dato no tuviéramos que depender de la memoria pues la mía no es muy buena que digamos. Nunca esperamos tener tanta gente leyéndonos y que nuestro Blog fuera a formar parte de los enlaces o recomendaciones en otros espacios.

Nunca nos imaginamos que a través de este espacio pudiéramos servir de orientación a otras personas pues nosotros no somos expertos en esto. Nos falta mucho por aprender y cometemos muchos errores. Pero de la misma forma que servimos de orientación también contamos con otros expertos que nos aconsejan para que podamos corregir lo que estamos haciendo mal. Así que es más lo que recibimos que lo que damos y esto es fantástico.

Otra cosa que nos ha sucedido es que me he encontrado con gente que me dice, entré a tú Blog. Y yo me sorprendo mucho pues pienso “y como rayos llegó al Blog si esta persona no tiene nada que ver con Autismo y yo no le he dicho que tengo un Blog”. Por eso tengo que tener cuidado a veces con lo que comento, jajaja. Y ahora que toco este tema quiero aprovechar para pedirles disculpas si en algún momento hemos ofendido a alguien con nuestros comentarios o posts. A veces me siento a escribir y salen sentimientos y se me olvida que lo que estoy escribiendo es leído por muchas personas.

Por otro lado, y esto lo he comentado antes, hemos llegado a lugares y nos encontramos con personas que dicen “mira ese es Súper J”. Se nos acercan y me piden permiso para darle un abrazo a J y también nosotros no confundimos en abrazos y besos. Y les juro que a través de esos abrazos sentimos la sinceridad y la buena vibra de estas personas. Hablamos un rato y es como si nos conociéramos hace tiempo pues la conversación se convierte en una de seguimiento pues ya conocen todo lo relacionado a J.

Así que mi gente, mis amigos, mis compañeros blogeros.

GRACIAS, LOS QUEREMOS MUCHO

sábado, marzo 17, 2007

¿Qué Nos Está Pasando?

Perdonen que hoy esté un poco fuera de tema. ¿Que nos está pasando?, estamos “explotaos”. El viernes pasado entré por la puerta de mi casa a las 6:00 p.m. aproximadamente y no pasé por esa puerta nuevamente hasta el lunes a las 6:30 a.m.

No quise salir a ningún lado, estuve todo el fin de semana en pijamas. Me estuvo doliendo la cabeza desde el viernes en la noche hasta el domingo. Ni fue a la reunión de la Alianza que era el sábado en la tarde.

Esta semana que pasó fue horrible en términos de trabajo. El lunes fue lo del golpe de J y la semana transcurrió con mucho trabajo y tensión.

Anoche decidí que hoy me iría al Mall. Tenia que comprarle una cosas a Kimberly y a Francisco. Les cuento que ir de tiendas era uno de mis pasatiempos favoritos. Es más me fascinaba ir de tiendas e iba todos los fines de semana.

Desde hace un tiempo para acá ni eso me llama la atención. Hoy tenía en mente comprar tal vez unas blusas y zapatos. Fui a cuanta tienda y nada me gustaba, no tenia deseos de medirme ropa. Así que me dediqué a comprar lo de Kimberly y Francisco. Yo sabia estar horas y horas de tiendas y hoy fui y estaba de regreso en casa temprano.

Ayer Francisco me decía que se siente igual. Los dos estamos aborrecidos, nos sentimos agotados y frustrados. Nuestras vidas son un ajetreo constante y el poco tiempo libre que tenemos estamos demasiados agotados para salir o hacer algo.

Trabajamos largas horas de lunes a viernes. Sábados Francisco está todo el día corriendo con J y yo tengo que lavar ropa, limpiar, planchar etc. El domingo ya no nos quedan fuerzas ni animo ni para respirar.

Tenemos un agotamiento mental, espiritual y físico increíble. Llevamos 6 años ½ de lucha sin tregua con J, entre visitas a especialista, evaluaciones, terapias, trabajo en el hogar y todo lo demás. 6 ½ años sin tomarnos unas vacaciones pues hemos dedicado todo nuestro tiempo y dinero a J. Pero si me preguntan, ni por un segundo nos arrepentimos de nada. Han sido los mejores años de nuestras vidas.

Quiero hacer un alto y aclarar que aunque no menciono mucho a Kimberly y Kristian, ellos han tenido tiempo igual. J llegó a este mundo cuando ya Kristian y Kimberly estaban criados. Y por cierto bien criados, nos sentimos muy orgullosos de ellos y les tengo que dar las gracias pues ellos nunca han sido egoístas ni nos han reprochado por que en estos últimos años le hemos tenido que dedicar más tiempo a J.

Al contrario, los que conocen nuestra historia saben que ellos nos han ayudado mucho con J. Kristian, llevando a J a terapias y cuidándolo cuando ha sido necesario y Kimberly dándonos la mano en muchas otras cosas para que me sobre un poco de tiempo para poder atenderlo.

Ahora Kristian es mundo aparte pues ustedes saben que ya no vive con nosotros. Pero si lo necesito para algo relacionado a J y no está trabajando, allí está para darnos la mano.

Todavía nos esperan nuevos retos pues no sabemos que ocurrirá con J más adelante. Y J nos necesita fuertes de mente y espíritu. No queremos fallarle pues J no se lo merece. J no tiene la culpa de por lo que ha tenido que pasar. Y vuelvo y repito, toda ha valido la pena. Aunque estemos agotados J se merece esto y mucho más.

Si supieran lo que hago mientras escribo este post, simultáneamente estoy en la Internet buscando paquetes para Disney. Nada, soñando pues no tenemos el dinero.

Perdonen que hoy me he dedicado a quejarme pero es que por lo menos necesito el deshago. Para no gritar y llorar como loca, escribo y se lo cuento a ustedes. Por que se que nos comprenden pues muchos de ustedes están o han pasado por lo mismo y en algún momento se han sentido igual.

viernes, marzo 16, 2007

Un Bravo para Súper J

J se merece un ¡BRAVO! bien grande. Terminamos la semana sin una rabieta. Esta semana J se portó bastante bien en la escuela. El lunes fue lo del golpe, hubo uno o dos días que se quedó dormido en el salón y un día que no trabajó casi nada. Aparte de eso, no le dieron rabietas y ha estado escribiendo algo.

La T1 hizo un trato con él, que él tiene que escribir un poquito y ella otro poquito. Así lo han estado haciendo y J por lo menos está escribiendo un poco más, ¡Bravo! también por su T1.

Hablando de T1, no les habían mencionado nada más sobre el asunto del cambio pues todavía no se ha dado. Ayer habían citado al Director para una reunión, él me dijo que era para las “convocatorias” de las plazas. La reunión fue suspendida, así que se sigue aplazando y a mi no me está nada de malo pues quiero que J termine el semestre con su T1.

Alegadamente la reunión fue pospuesta para la próxima semana. Pero me enteré que quieren hacer algo que realmente es una idea descabellada. Quieren hacerle un contrato, a las T1 que vengan, por lo que queda de semestre que es más o menos 1 ½ mes. Tampoco tengo garantía que en agosto regrese la misma persona.

Ya estoy haciendo mis gestiones y comencé con una carta explicando mi molestia y sentir sobre este asunto y que se hagan los arreglos para que J no vuelva a tener un cambio de T1. Veremos a ver que surge de todo esto.

Anche J me hizo reír. Cuando lo fui a bañar comenzó a llorar pues no quería que le lavara la cabeza. Lo que me hizo reír fue que me dijo “yo no corrí en la escuela” como quien dice no me tienes que lavar el pelo pues no corrí por lo tanto no sudé.

Es que hay días que cuando lo voy a bañar se deja lavar el pelo de lo más bien pero hay otros días que no quiere. Cuando pelea por no lavárselo le digo “tengo que lavarte el pelo pues tú corres en la escuela y sudas”. Así que con tal de que no le lavara el pelo me aclaró que no corrió.

Anoche no publiqué pues se me hizo tarde y quería ver un programa sobre autismo en MTV. Se trataba de las historias de tres jóvenes con autismo. Estuvo muy bueno y lo repiten el domingo a las 9:00 p.m. El programa se llama “True Life”. Si no lo vieron, no se lo pierdan el domingo.

miércoles, marzo 14, 2007

Las Maestras Hablan

Una vez mencioné de donde surge el nombre de "Aventuras de Super J" para el Blog. El nombre viene por una caricatura que le hicieron a J en el cuido que estaba cuando era más pequeño. Para los que conocen a J en persona coincidirán conmigo en que la caricatura es una fiel imagen de J, especialmente sus cachetitos. Lo dibujaron como un súper héroe y por eso se nos ocurrió este nombre para el Blog. Aquí les dejo una foto de la caricatura.




Hoy J solo tuvo clases hasta el medio día. Su abuelo lo fue a recoger a la escuela y se lo llevó con él para su casa.

Anoche mientras bañaba a J, y mientras sosteníamos una de nuestras conversaciones durante el baño, le decía que su abuelo lo iba a ir a recoger a la escuela.

Siempre que J va a tener un cambio en su rutina me gusta prepararlo y explicarle lo que va a ocurrir. Así que esta fue la conversación;

Yo- mañana tú abuelo te va a ir a buscar a la escuela
J- ¿en el miércoles 14?
Yo- si, te va a buscar cuando salgas al comedor
J- abuelo me busca a las 11:20 a.m.
Yo- si
J- en el miércoles 14 a las 11:20 a.m. las maestras hablan

Miren que maravilloso, J buscó la forma de decir que lo irían a recoger a la escuela pues las maestras tenían reunión. No supo decir reunión pero dijo “las maestras hablan”. ¡Wow! que asociación.

Hoy parece que comió loro con perico pues no para de hablar. También está de un muy buen humor. Esto de estar de tan buen humor a veces me asusta pues en ocasiones cuando esta así es por que ha hecho una de las suyas.

Hoy su T1 no escribió en la libreta de comunicación diaria. Aparentemente no le dio tiempo por salir temprano.

Revisando sus otras libretas si me di cuenta que J hoy escribió. Habían unas oraciones escritas por él otras escritas por su T1, pero lo importante es que está escribiendo algo.
Compensando por el día de ayer que no trabajó casi nada y se durmió.

Miren el golpe de J. Por decir que tiene un golpe dice “teno barba”. Es que como le dejaron los hilos de los puntos largos, yo le dije que tenia barba.

martes, marzo 13, 2007

J Está Cansado

Antes de ir al tema de hoy les quiero decir que la Alianza de Autismo perdió a uno de sus querubines. Ahora se encuentra en el cielo jugando con los otros angelitos.

Les pido que nos unamos en oración para pedirle a Dios Todopoderoso que le brinde fortaleza a esta familia ante la súbita partida de su hija.

Dios les ayude a sobrellevar su perdida.

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Recibí un mensaje de una buena amiga de la Alianza de Autismo donde me decía algo que me hizo reflexionar. Ella me comentaba sobre los comportamientos de J en la escuela, específicamente el asunto de las rabietas. Aquí parte de su comentario

“¿Qué mes estamos? ¡MARZO! Ese niño ha estado trabajando más q todos sus compañeritos, se le exige más en la escuela q a los demás, es un punto de atención y de tensión para los que trabajan con él en la escuela, y el pobre muchacho absorbiendo todo eso del ambiente...claro por miedo a lo que vaya a decir o a hacer la mamá...Luego sigue trabajando cuando sale de la escuela, terapias, etc. Y luego en la casa a seguir trabajando asignaciones, proyectos, modificación de conducta, etc.

En mi opinión, y luego de 9 meses del año escolar, el niño -recuerda que es un niño- ESTA CANSADO. Yo en su lugar estaría igual...Es más, yo creo que yo estoy igual en estos momentos...

Calma, que a mí me parece que es cuestión de que se cansó antes de mayo...busca alternativas de recreación, de salir de la rutina (llévatelo a Disney, que ahora está tranquilo todo eso por allá antes del Spring Break) o de simplemente NO hacer nada...”

Sencillo mi gente, creo que J si está cansado y su circuito sobre cargado. Es cierto, J lleva una gran responsabilidad sobre sus hombros. Se espera de él algo muy difícil, que esté a la par con sus compañeros. Tal vez por la idea errónea que se tiene de que J por ser inteligente, debe o puede hacer más que el resto de sus compañeros. También por el hecho de estar en corriente regular, se asume que si está allí puede hacer lo que los demás.

Luego de este mensaje, Francisco y yo estuvimos hablando sobre el castigo que le impusimos a J de no dejarlo jugar y entretenerse con su DS. ¿Resultara? tal vez no pues si J está cansado de la escuela y se frustra por sus exigencias, es con esto con lo que tenemos que trabajar con lo que está ocurriendo en la escuela. En el momento en que J incurra en la conducta es que hay que corregirla y ver que la está ocasionando. No puedo esperar que llegue a la casa e implementar modificación de conducta pues no es en la casa que ocurren estos comportamientos.

Ya tenemos fecha para la charla que el Dr. Oliveras brindará en la escuela de J. La charla será ofrecida a todo el personal de la escuela; maestros, las cuatro T1, Trabajadora Social, y cualquier otra persona que esté interesada en escuchar sobre Autismo, características, planes de modificación de conducta etc.

En realidad no tengo quejas de la forma que han trabajado con J pues ustedes saben que son profesionales muy comprometidos y cumplen con lo establecido en el PEI y además con las recomendaciones adicionales que se les hace. Pero cada día surgen nuevos retos que cuando se realizó el COMPU y PEI no se discutieron pues aún no se daban estas situaciones.

Sin embargo, tanto el Director como las maestras y T1 están muy receptivos a que se de la charla para aprender nuevas cosas y en especial como trabajar con estos nuevos retos.

Hablando de otra cosa, ahora en la escuela están tocando el tema de los sinónimos. Le trataba de explicar a J lo que era un sinónimo. J me miraba como quien dice “de que rayos tú hablas”. Decidí usar ejemplos, los mismos que tenia en la libreta.

Le dije “J papá y padre es lo mismo” “a papi le podemos decir papá o padre”. Luego le pregunte ¿y a mami? J me contestó “madre” BRAVO J. Seguí con “enojado es lo mismo que furioso” y le pregunto “¿y contento es lo mismo que….? J me contestó “contenta” y se fue caminando y me dijo “ya se acabó”.

lunes, marzo 12, 2007

J tuvo un Pequeño Accidente

Gente, hoy J sufrió un accidente en la escuela. Le habíamos estado dejando llevar su Gameboy a la escuela para que luego de almorzar jugara un rato.

Se tomó esta decisión luego de una consulta con su sicólogo pues le daban rabietas por que otros chicos llevaban los suyos y él se antojaba. Se nos recomendó intentar utilizar el gameboy como sistema de recompensa para lograr que se portara mejor en el salón y trabajara.

Estuvo funcionando bien. A la hora de almuerzo J dejó de tener rabietas y se sentaba tranquilito con su T1 a jugar ½ hora. Luego de esta ½ hora se le entregaba el Gameboy a mi comadre y J no volvía a utilizarlo.

Luego de unos días J comenzó a portarse mal otra vez. Esta vez no era por que sus compañeros llevaban el Gameboy y él no, sino por que no quiere escribir y trabajar en el salón. Bueno ustedes saben la historia de las últimas rabietas de J.

El viernes fue la última que le dio y “by the way” bien buena. Debido a que ya el Gameboy no estaba sirviendo para motivar a J, anoche decidimos no enviarle el Gameboy a la escuela. De hecho se le dijo a J que solo jugaría con su Gameboy o DS los fines de semanas pues no se estaba portando bien en la escuela.

Hoy luego de almorzar salió con su T1 del comedor. J se puso a correr en el pasillo frente al salón, resbaló y cayó al suelo.

A las 11:56 a.m. para ser exacta, recibo una llamada a mi extensión y la persona de recepción me dice que me estaban llamando de la escuela. Cuando contesto el teléfono era mi comadre. Inmediatamente le pregunté que pasaba y me dijo “el nene se cayó y se dio en la barbilla.

Cuando ella llegó a la oficina ya el nene tenia un vendaje puesto y ella no vio el golpe. Me dijo que el Director le había dicho que era cuestión de un puntito de mariposa pero que ella no vio el golpe y el nene había botado mucha sangre.

Salí de mi oficina rumbo a la escuela para verificar cuan seria era la situación. Yo estaba sola pues Francisco estaba en Ponce en su trabajo y se demoraría en llegar. La idea era ir a recoger a J y llevarlo a la sala de emergencia para que lo vieran. De camino se me ocurrió llamar a mi hermano pues si tenia que llevar a J al hospital necesitaba la fuerza de choque como refuerzo. Mi hermano tiene entrenamiento en estas cosas, el es Director de la Defensa Civil.

Llegué a la escuela, encontré a la T1 de J muy nerviosa y a J dormido en la falda de mi comadre. J tenía la camisa con sangre y su vendaje puesto. Lo despertamos y traté de que me dejara quitarle el vendaje, pues seguía sangrando, para ver como de grande fue el golpe.

No se dejó tocar, y yo no iba a causarle más “stress” del que ya había pasado. Recogí sus cosas y me fui para el hospital donde me estaría esperando mi hermano. Llegamos y pasaron a J rapidito. Vino la enfermera y tras un rato de llanto logró quitarle el vendaje.

El golpe era más grandecito de lo que pensábamos y luego de la enfermera limpiarlo mi hermano pronuncio las tan temidas palabras “hay que suturar”. La enfermera nos dijo que iba a avisar al médico.

Mi corazón dio mil brincos, no por la sutura sino por como manejaríamos a J. Yo solo pensaba en que había que aguantarlo y J se pone muy histérico cuando se siente aprisionado.

Estuvimos allí esperando a la doctora. Cuando llegó nos preguntó que si pensábamos que entre mi hermano, la enfermera y yo podíamos controlar a J para ella mandar a buscar más personas. Le dijimos que lo intentaríamos.

Comencé a hablarle a J y explicarle que la doctora tenia que limpiarle el golpe y curarlo. Pero gracias a los avances médicos, la cosa no resultó ser tan terrible.

Primero le pusieron un gel en la herida a J. Era un anestésico para dormir el área y poder inyectarlo con la otra anestesia. Increíblemente, le pusieron el gel a J y cuando lo inyectaron J ni se quejó. Lo inyectaron como 6 veces y a todo esto yo casi por desmayarme pues lo inyectan en el mismo golpe. Luego de inyectarlo procedieron a coserlo. J se quejó un poquito con el primer punto pero nada más. No tuvimos que aguantarlo. Eso si le pedí que mantuviera los ojos cerrados y así lo hizo. Todo el tiempo estuvo con sus ojos cerrados pues no queríamos que viera las agujas.

J salió del hospital con 3 puntos en la barbilla pero se portó como todo un hombre.

Ahora soy yo la que tengo cargo de conciencia pues pienso que si le hubiese enviado el Gameboy en lugar de ponerse a correr se hubiese estado sentado, quieto jugando y esto no habría ocurrido.

Por otro lado hay algo positivo en todo esto, se cayó por que estaba jugando con otro chico. J estaba compartiendo y jugando con un compañerito.

Y como dicen Francisco y mi comadre, no será el último golpe que se de.

domingo, marzo 11, 2007

No Es Cuestión De Dinero

Cada padre conoce mejor que nadie a sus hijos. Esto es algo que hemos aprendido especialmente con J. En la Alianza siempre se comenta que nosotros los padres conocemos mejor las características y nivel de funcionamiento de nuestros hijos. Inclusive, hasta algunos padres han sido los que han dado con el diagnóstico de sus hijos antes que los profesionales.

Esto es cierto pues cuando estábamos en la búsqueda de lo que le ocurría a J, y habiendo J pasado por tantas evaluaciones y especialistas, fuimos nosotros los que nos dimos cuenta de que J estaba dentro del espectro. Solo bastó con hacer un test o “checklist” que encontramos en un artículo en el periódico para que ubicáramos a J con características de autismo.

Yo les garantizo que si J hubiese sido diagnosticado a más temprana edad su diagnóstico hubiese sido otro, Autismo Típico. Cuando por fin encontramos especialistas que sabían de esto, ya J había avanzado y muchas de las características habían casi desaparecido.

El vocabulario de J había mejorado significativamente, de hablar en un idioma que no entendíamos y usar mucha ecolalia, ya J hablaba con sentido aunque sus oraciones fueran de 2 ó 3 palabras. Había dejado de caminar en puntas, de aletear, ya establecía contacto visual en fin muchas cosas habían mejorado y de tener características que lo hubiesen ubicado como tal vez autismo típico, recibió un diagnóstico de Asperger y otro de PDD-NOS. De esto tenemos que sentirnos orgullosos de J por que gracias a su fuerza de voluntad progresó lo suficiente para que en la escala fuese ubicado como altamente funcional.

No crean que esto ocurrió por si solo pues con J llevamos trabajando prácticamente desde que nació. Si tener un diagnóstico ya estábamos trabajando con lo síntomas, J hasta recibió Terapia Física para enseñarlo a gatear pues a los 10 meses aún no gateaba. J comenzó en TH, TO, etc., etc., muchos antes de ser registrado con el DE. Trabajábamos modificación de conducta pues las rabietas siempre han estado presente, antes siendo peores pues se auto agredía. Contamos con ayuda de especialistas pero cada cual en su área y nunca unieron todos los síntomas y llegaron a un diagnóstico.

Por esto cuando fue diagnosticado, ya había mejorado mucho. Aclaro que J nunca ha sido diagnosticado con Desorden de Procesamiento Sensorial como tal pero si nos han indicado de sus “problemas sensoriales”.

Creo que recibir un diagnóstico de Desorden de Procesamiento Sensorial implicaría que en J estos síntomas fueran severos y no lo son o tal vez que cumpliera con todas las características o síntomas y J aunque cumple con muchas no son tan severas, por lo menos ahora. Cuando más pequeño si pues antes ni masticaba la comida todo tenía que ser con cierta textura, había que cortarle los “tickets” en la ropa pues no los soportaba. No soportaba tener mucha ropa, fue bautizado con camisilla y pampers pues se quería quedar con la iglesia gritando y hubo que quitarle la ropa. No podía estar sin zapatos pues no pisaba el suelo descalzo y por esto caminaba en puntas. Ustedes saben que los cortes de pelo eran tortura, ya se deja recortar aunque a veces pelea, etc., etc.

Con J se han trabajado tantas cosas que todas en una medida u otra, han contribuido a que J mejore también en sus áreas sensoriales. Hemos trabajado Organización Neurológica Funcional, TO y Tomatis. Cada una ayuda en un área u otra. Claro siempre J tendrá sus problemas y no desaparecerán por completo pero ha mejorado mucho.

Yo no vendo los métodos ni les voy a decir que Tomatis, Organización Neurológica o la otra o la otra son curas para nuestros hijos. Lo que si les voy a decir es que si trabajamos fuerte con ellos, mejoran. No podemos dejárselo a la suerte o al tiempo y esperar que ellos solos mejoren. Les garantizo que no funciona de esta forma.

Me encuentro con padres que me han dicho, “tú tienes la suerte de tener el dinero para pagar por todo eso pero nosotros no tenemos dinero”. NO ES CUESTION DE DINERO, es cuestión de empeño y de GANAS de sacar a sus hijos adelante.

Hay muchas cosas que se pueden trabajar en la casa sin necesidad de invertir. Le voy a contar algo que en parte es medio gracioso. Cuando J era pequeño y su problema de habla era más severo, salíamos con él y la gente nos miraba como quien dice “esta gente está loca”. Por que era esto, pues cada vez que J trataba de decir algo, nosotros parecíamos papagayos pues repetíamos lo que J decía una o dos veces utilizando las palabras correctas esto con el propósito de que J aprendiera la forma correcta de decir las cosas. También levantábamos el tono de voz y entonación, parecíamos que nosotros éramos los que teníamos problema de habla. Por cualquier cosa que J hace o hacia bien, aplaudíamos y decimos “muy bien J”. Que hacemos con todo esto, dándole terapia de habla y trabajando modificación de conducta.

Hay oportunidad para que cada momento que se comparte con el niño le estemos enseñando. Cuando hablen con ellos se les puede enseñar los colores, texturas, formas y un sinnúmero de cosas. Por ejemplo, “mira J el niño está jugando con una bola roja, la bola es redonda”.

Francisco juega mucho con J de lucha libre, lo tira en la cama y lo rueda de un lado a otro o le hace volteretas, aunque ustedes no lo crean aquí con este juego se le trabaja el área vestibular y a J le encanta la presión que recibe en su cuerpo cuando juegan así.

Regístrenlos con el Departamento de Educación pues allí consiguen TH, TO, TF, Terapia Sicológica, los alimentos de la dieta GFCF y son dos comidas diarias que recibe en el comedor. Fillius da cursos gratuitos para trabajar dietas sensoriales que esto lo pueden hacer en la casa. J tiene tono muscular bajo esto también por problemas en las ares sensoriales, está en Tae Kwon Do para ayudar en esa área ya que aquí le trabajan con enfoque, sistema vestibular (balance), disciplina, áreas motoras. No hay dinero para Tae Kwon Do, busque una liga de pelota, YMCA, Boys Scouts, natación hay muchas cosas que son gratuitas o con mínima inversión y que ayudan mucho a nuestros hijos. Yo se que todos tenemos nuestros problemas y distintas situaciones económicas pero por favor me niego a aceptar el factor dinero como excusa para ayudar a su hijo.

Si yo no trabajara, iba a Fillius me entrenaba para trabajar con la dieta sensorial o por una cantidad módica cada 6 semanas el Centro de Organización Neurológica Funcional los entrenan para las terapias en el hogar. Buscaría libros, leo y me oriento de cómo trabajar con las conductas y características. Si no hay dinero para comprar libros, acuda a la trabajadora social de la escuela y pídale ayuda (la de la escuela de J cada ves que encuentra algo sobre Autismo me lo hace llegar y vise versa me pide información para otra madre que conoce), vaya a una biblioteca, busque orientación con otros padres, acuda a la Alianza de Autismo para conseguir información, escríbame en privado a mi e-mail, javier4579@yahoo.com y yo le ayudo, si conoce a alguien que no tiene computadora y necesita ayuda contáctenos usted por esa persona. Pero por favor y esto se los pido de corazón, hágalo por su hijo. No se quede de brazos cruzados dejándoselo todo al DE y a los maestros pues así sus hijos no mejoraran todo lo que pudieran.

Perdonen la descarga pues repito NO ES CUESTION DE DINERO. Yo pudiera ser millonaria y no por esto mi hijo dejaría de tener su condición.

Y a todo esto, mi hijo está en Tomatis por la ayuda de mi papá no por que nosotros pudiéramos costearlo. Si no hubiese sido de esta forma, mi hijo no tomaba Tomatis y punto y seguíamos trabajando con él con el mismo empeño y fuerza. Conozco una madre que hizo ventas de bizcochos y otras cosas para sacar el dinero para darle Tomatis a su hijo pues ella no trabaja.

Nosotros no sabíamos nada sobre Autismo y Condiciones relacionadas pero lo que hoy sabemos lo aprendimos buscando información y pidiéndole ayuda a otros. Yo aprendí muchísimos de los padres de la Alianza de Autismo, y que les diga Aimée que al principio estábamos bien perdidos y enredados, y seguimos aprendiendo pues aún nos falta mucho.

Antes de terminar les recomiendo visitar este Blog. Le agradezco a Tovi por la recomendación. El link los llevará a la primera parte del articulo y al final seleccionan ver la segunda parte y así sucesivamente. El tema está muy interesante habla sobre el Desorden de Procesamiento Sensorial.

sábado, marzo 10, 2007

Desorden de Procesamiento Sensorial

Hoy estuve buscando información en la Internet y encontré una página que habla sobre disfunción de Procesamiento Sensorial. Allí encontré las respuestas a muchas interrogantes.

Hay un “checklist” de síntomas y hasta menciona la dificultad de manejar/utilizar lápices, cubiertos, tijeras, etc.

También de que personas con este desorden tiene problemas para lavarse los dientes, se asustan fácilmente, tiene problemas para vestirse etc., etc., etc.

Que los besan y se limpian el lugar donde lo besan, prefieren los abrazos. En fin muchas cosas que J tiene o hace que yo ni sabia que tenía que ver con este desorden. Ya sabemos que no es pura changuería o poca vergüenza como dicen algunos.

Yo si sabía que J tiene problemas sensoriales pero nunca había leído en detalle todas las características de cada área sensorial. J tiene o ha tenido muchas de las características que se mencionan y en todas las áreas.

El Sensory Processing Disorder ya es reconocido como un diagnóstico oficial pero esto está también muy ligado al Autismo y Desórdenes relacionados. O sea un gran porcentaje de estos chicos tienen Sensory Processing Disorder

Traté de buscar esta información en español o más bien el “checklist” pero no lo encontré. Me gustaría marcar las características que J presenta y llevárselas a la maestra de J para que entiendan mejor por que J hace ciertas cosas.

Ayer hablamos y tratamos de razonar con J explicándole de sus comportamientos en la escuela. Le dijimos que por sus comportamientos no podría jugar con su DS o gameboy.

Al principio peleó y nos decía “yo porté muy mal ahora voy a otra familia”. Cada vez que me repite esto me hace sentir muy mal. No se si alguien le ha dicho algo pero cuando lo dice lo noto preocupado.

Le trato de explicar de una y mil formas que él no se va para ningún lado aunque se porte mal pero continua diciéndolo. La cosa es que luego de un rato de peleas, se quedó tranquilo y se fue a ver la tele.

Cada vez que nos veía nos decía “yo porto bien, voy a jugar en el sábado”. Le dijimos que si se portaba bien en las terapias, entonces jugaría un rato el sábado en la tarde.

Se quedó tranquilo y hasta se veía contento. Cada rato venia y me daba un abrazo y me decía “te quiero”. Cuando J hace esto de ser tan cariñoso a mi me da mala espina. J se descubre solito.

Resulta que yo le escondí el DS y el gameboy. En su cuarto J tiene un DS que se le había dañado, dejó de leer los juegos. No sé como rayos, el muchachito este lo arregló y estuvo calladito jugando en su cuarto cuando nosotros creíamos que habíamos logrado que entendiera el por que no le permitíamos jugar.

Y lo lindo es que nos dimos cuenta por que el mismo no los dijo. Yo estaba en la cocina y vino y me dijo “yo juego Super Mario con DS rojo”. Cuando fui a ver, efectivamente, estaba jugando con el DS que estaba dañado y que no sabemos como J logró que funcionara.

Con razón estaba tan feliz. Le quité el DS rojo y lo escondí también y le llamé la atención.

Hoy fue al Tae Kwon Do y a la TH, no tenia TO. Cada vez que iba a un lugar él mismo decía “si yo porto bien, juego un ratito”. Y se portó muy bien así que en la tarde le permitimos jugar un rato.

¡Felicidades!

Felicidades

Hoy cumplen años dos ángeles. Mi querida madre, R.I.P., que aunque ya no está con nosotros para celebrarlo yo se que Papito Dios y sus demás ángeles le tienen tremendo rumbón allá en el cielo.

Mami te amamos y se que estás a mi lado pues aunque hay días difíciles en los que me dan deseos de enganchar los guantes, tú no me lo permites y me das fuerzas para seguir adelante. Felicidades en tú cumpleaños

También cumple años Tomás el chico de nuestra amiga Laura. Muchas felicidades Tomi y espero que la pases muy bien. Te deseamos muchas Bendiciones y muchos regalitos.

viernes, marzo 09, 2007

¿Que le Estará Pasando a J?

J cerró con broche de oro su semana. A las 7:30 a.m. ya le había comenzado la rabieta del día.

Todo comenzó por que él no quería llevar su bulto. La cosa es que mi comadre me cuenta que fue una rabieta intensa, hasta tuvo que cargarlo al hombro. Se metió debajo de una mesa en la oficina de la escuela y no quería salir.

La secretaria del Director, que es un ángel con él, trató de calmarlo para que saliera y J hasta le levantó la mano. No saben lo mal que me siento por esto pues J nunca le levanta la mano a nadie. El tira cosas, se quita la ropa, grita, llora pero nunca arremete contra nadie.

La cosa es que la rabieta continuó en el salón y se arrastró como le dio gusto y gana por el suelo. Le cerraron la puerta con seguro pues quería salirse del salón, esta vez no lo logró. Luego de un rato luchando con él, su T1 logró calmarlo. Luego del episodio hasta se quedó dormido, no trabajó ni escribió y tampoco comió.

Para hoy habían pedido que los chicos llevaran plastilina a la escuela para un trabajo que harían. En la tarde cuando J salió, la T1 venia cargando con la obra de arte. En una hoja de papel había una casa, nubes, un perro y un niño hechos con plastilina. Muy bonito el trabajo solo que no lo hizo J sino su T1.

Ella le contó a mi comadre que cuando sacaron la plastilina para trabajar, J se retorció y se negó a tocarla. Uppps, mala mía pues se me olvidó escribirle esta mañana que J detesta tocar ciertas texturas entre ellas la plastilina.

Esto es motivo de batallas campales entre J y su terapista ocupacional. Cuando ella le trabaja texturas, surge una lucha entre ellos.

Me enviaron el famoso libro de inglés. Quise experimentar y ver la reacción de J con el libro. Agarré el libro y me fui al cuarto de J donde estaba sentado viendo muñequitos. Tan pronto J me vio con el libro en mano lo primero que me dijo, medio nervioso, fue “yo veo libro en domingo”. Yo le dije que yo quería verlo y comencé a hojearlo. El se rascaba y me miraba asustado y me decía “vete a tú cuarto”.

El libro tiene unas ilustraciones bien coloridas, son cuentos. Pasé página por página y todo este tiempo J rascándose y diciéndome “vete a tú cuarto”. En el último capítulo del libro era donde estaban los insectos. Había hormigas, abejas y otros insectos pero no moscas. Es que J le dice mosca a todo insecto. La diferencia de estas ilustraciones es que eran fotos y no dibujos como en el resto del libro.

De lejos le mostré a J una de las fotos, la de hormigas, y le dije “mira como yo toco el libro esto es papel”. Me le fui acercando a J y le dije “toca la foto” pero para nada tocó el libro me continuaba diciendo “vete a tu cuarto”.

Volviendo a lo de las rabietas, que le estará ocurriendo a mi J. No han habido cambios en dieta, en la casa se está comportando como siempre y de hecho no tiene rabietas en casa. Hay algo que le está afectando en la escuela, algún cambio en rutina, en su estructura, ¿habrá escuchado comentar el asunto de la partida de su T1 y esta es su forma de reaccionar?

Yo creo que el cambio de T1 va a agravar la situación. Hoy me enteré de la barbaridad que quiere hacer el DE. Traerán otros T1 para dos meses y luego van para renovación de contrato nuevamente. Yo pensé que si comenzaban ahora no habría necesidad de renovar contrato para agosto pero aparentemente la cosa no es así.

jueves, marzo 08, 2007

Por Aquí Otra Vez

Ayer no publiqué pues honestamente y como decimos acá en Puerto Rico, estaba "esbaratá".

J ayer no fue a la escuela por lo que el día para él transcurrió tranquilo. Se quedó con sus abuelos. Hubo dos pequeños incidentes pero nada fuera de lo común.

Uno fue con una mosca que había dentro de la casa de mis suegros y me cuentan que tan pronto J la vio se puso nervioso y comenzó a rascarse. Agraciadamente, pudieron matar la mosca y luego hasta le dejaron el matamoscas cerca de J para que le sirviera como escudo de seguridad.

El otro incidente fue que J no encontraba algo y le quiso como que dar una rabietita pero apareció lo que buscaba y se tranquilizó.

Hoy en la escuela se portó bien y por lo menos en dos libretas escribió él solito. En las demás le escribió la T1 pero por lo menos hoy hubo un “happy médium”. Le pegaron sus "stickers" en la libreta como forma de felicitarlo por escribir.

Estuve conversando con el director de la escuela de J sobre la posibilidad de llevar un recurso para dar una charla para beneficio de todos los maestros y T1 de la escuela. La charla sería relacionada al tema del autismo, modificación de conducta y recomendaciones de como trabajar con esto niños en el ambiente escolar . No sé, todavía tenemos que definir mejor lo de los temas a tocar.

La idea es que como J les da un poco de candela, puedan tener un plan para trabajar con sus comportamientos y que ellos tengan la oportunidad de presentar sus dudas y hacer preguntas. Que conozcan mejor la condición para estar preparados para trabajar con cada situación que se les pueda presentar.

El que esté todo el personal será de beneficio pues J, en un momento u otro, pasará por las manos de todos los maestros de esa escuela. Ellos conocen a J por referencia pero podrán así, llegado el momento de trabajar con J, tener las herramientas para ayudarlo.

El Director inmediatamente me dijo que era muy buena idea y me dio unas fechas para que yo planifique. La charla será de 2 horas.

También me dio la noticia de que probablemente en las próximas dos semanas llegue la nueva T1. Yo que quería que esto se dilatara y ya pronto se dará el cambio. Le pedí al principal que coordinara para que J tenga por los menos unos días de transición. Que estén las dos T1 para que la que tiene pueda orientar a la que llega y J se adapte a la nueva.

Yo se que "unos" días nos son suficientes para que J se adapte a este cambio pero es mejor que nada pues sería catastrófico que se vaya una y al otro día se presente la otra.

martes, marzo 06, 2007

Frustrada Y Triste

Hoy la maestra de J me escribió una carta. Me decía que J cuando hay que escribir, primero pregunta “hay mucho escribir” y si ve que es mucho, comienza a llorar y pelear y se niega a hacerlo. También me expresó que J está demasiado dependiente de su T1.

La maestra me dijo que ella le hace preguntas a J y él le contesta cosas que nada tiene que ver y siempre le habla de programas o juegos.

Que no le presta atención cuando ella le habla. Que si ella le habla diciéndole o explicándole algo él contesta “si” pero que ella sabe que no le está prestando atención. Y que en todo el tiempo que J lleva en la escuela, no ha mejorado nada en su escritura.

Todo esto es sabido y conocido pro nosotros y por ustedes que también conocen a J. Lo que me preocupa es que la maestra y T1 están haciendo lo que está a su alcance pero no hay cambios, las rabietas van en aumento según van en aumento las exigencias escolares.

Referente a lo que les escribí ayer, de que teníamos sospechas de una rabieta en la escuela por que la camisa llegó sucia, está confirmado pues hoy le contaron a mi comadre que a J le dio una rabieta. Hasta le cerraron la puerta con pestillo y J la abrió y se salió del salón corriendo y todo.

La T1 no me escribió lo de la rabieta pero si que no había querido trabajar. Pues su rabieta fue precisamente por no querer escribir.

Hoy también ocurrió que en inglés iban a utilizar el libro, el de las láminas de las moscas e insectos, y J no quería tocarlo. Se comenzó a poner nerviosos y entre la maestra y su T1 le hablaron y se tranquilizó pero no tocó el libro. Ahora si se pone la cosa buena pues tiene que usar el libro y no lo quiere tocar.

Por lo menos hoy se portó bien y creo que en principio no quería escribir pero luego escribió algo. Ya le habíamos advertido que si hoy se portaba mal otra vez no vería la tele.

Llegó contento pues mi comadre me dijo cuando lo fui a recoger “J hoy se portó súper bien” y parece que él se sentía contento por lograr pasar el día sin rabietas.

Mañana no va para la escuela pues su T1 no puede ir y la maestra le dijo a mi comadre que se le está haciendo muy difícil manejar a J sola.

Y con lo que me contaron hoy de que ya ni el pestillo de la puerta impide que J salga corriendo del salón, de verdad que me tiene asustada pues el otro día llegó corriendo hasta el estacionamiento antes de que lo pudieran agarrar.

Me siento un poco frustrada y triste pues todos los días es algo.

lunes, marzo 05, 2007

Camisas Blancas

Antes de buscar la libreta de comunicación diaria en el bulto de J, le pregunté que hizo hoy en la escuela. Me dio su respuesta de siempre “yo porté bien” pero había dos pequeñitos detalles que los delataban.

En primer lugar, el simple hecho de decir “yo porté bien” y segundo su ropa estaba asquerosa.

Ustedes saben que la escuela a la que J asiste es muy buena y su personal ni se diga. Hay una sola cosa que no me gusta, el color de uniforme que usan los varones. J usa camisa blanca así que se podrán imaginar.

Tengo una lucha para mantener esas camisas lo más cercano al color blanco posible. Por la condición de piel de J tengo que usar un jabón de ropa especial que es libre de color y fragancia. No se si es manía mía pero como que esos jabones no limpian la ropa igual que los regulares. En adición, no puedo usar clorox puro, así que como se supone que se mantengan las camisas de J blancas.

Para que tengan una idea, el semestre pasado compré camisas tres veces, o sea 15 camisas.

Volviendo al tema, cuando J llega con su uniforme sucio es por que se ha tirado al piso y esto usualmente ocurre cuando ha tenido una rabieta.

Corrí a buscar la libreta de comunicación diaria para ver que me contaban. No mencionaba rabieta pero si que J se rehusó a escribir en todo el día y que se veía cansado.

Hasta la maestra de J, lo que nunca, me escribió una nota en una de las libretas indicando que J no hizo nada en todo el día y que lo notó cansado. Yo pienso que ellas confunden cuando ven que J está “espaciado o se da una escapadita a otro mundo” con que se ve cansado.

Le pregunté a J que por que su camisa estaba sucia y me dijo “tengo trabajo mucho”. SI PEPE, el que no lo conozca que lo compre.

Y por que J no hizo nada en la escuela, hoy tenía muchas tareas. Por lo tanto mi paciencia está escasa.

Later,

domingo, marzo 04, 2007

Fotos del Examen

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Aquí les publico un “slide show” de las fotos que fueron tomadas ayer durante el examen de J de Tae Kwon Do.

No se ven muy claras pero no fue culpa del fotógrafo, no había el tiempo ni el ambiente adecuado para tomar mejores fotos.

De todas formas, quiero hacerles un pequeño “quiz’ ¿qué hay en común en todas las fotos?

Se dan por vencidos. Si se fijan en todas la fotos J aparece mirando para otro lugar. En unas se muestra desconectado de lo que está ocurriendo y en las que aparece solo, es por que está mirando a su instructora pues ella lo va guiando a lo que tiene que hacer.

Recordemos que J es muy visual y aunque se sabía lo que tenía que hacer, se paraba allí y no le salía. Necesitaba el estimulo visual que le estaba brindando su instructora desde una esquina.

Cuando tenían que hacer algo en grupo, por ejemplo decir el credo, con escuchar a los otros chicos era suficiente.

También creemos que el estar parado en esa tarima y ver tanta gente en el publico lo sobre estimulaba y por eso no miraba hacia el frente.

Esto también le ocurre en la escuela. Casi nunca mira a la maestra cuando esta da clases pues capta mejor cuando no la mira.

Les aclaro que J ya establece contacto visual pero casi nunca puede hacer la dos cosas a la vez, mirarnos y concentrarse en lo que va a decir.

Les quiero contar algo que ocurrió ayer en la TH. Francisco me cuenta que el chico que tomó la terapia con J ayer, salió del lugar y no esperaba a su mamá. Su mamá le decía que esperara y J se entrometió en el asunto. J le decía al nene “espera tú mamá” “te pisan los autos” esto como regañándole.

Realmente no se quien le dio vela en el entierro a J.

sábado, marzo 03, 2007

Otro Logro Para J

Bueno, J pasó su examen de Tae Kwon Do y ahora pasará a ser puntilla verde. Nos sentimos muy orgullosos de J pues a pesar de que en ciertos momentos se perdía, puedo hacer todo lo que se le pidió.

Tengo que agradecer de todo corazón a la que ha sido la instructora de J por los últimos meses pues ella ayudó a J durante el proceso del examen. Lo ayudó en el sentido de que cuando le tocaba a J hacer alguna forma o decir el credo etc., J la buscaba con la vista para que lo guiara y ella de lejos lo animaba y le mostraba que hacer.

Llegó una parte en la que los de mayor rango, eran cinco y entre ellos J, tenían que individualmente pararse en la tarima hacer unas formas y decir el credo del Tae Kwon Do en español y Coreano. J todo el tiempo mirando a su instructora buscando “guidance” y lo logró.

Salimos justo a tiempo para que J pudiera ir a su TO. Allí no le fue tan bien pues lo tenían haciendo un ejercicio donde tenía que encontrar unos triángulos ocultos en una imagen. Ella le iba a dar 10 minutos para ver cuantos lograba encontrar J, pero él se rindió rapidito y le dio una media rabieta pues no podía encontrarlos. Ella trató de motivarlo pero él no quiso continuar. Se metió debajo de la mesa y no quiso salir de allí.

La terapista me comentaba que J tiene muy poca tolerancia a la frustración, que me lo diga a mí.

Creemos que J soñó el otro día, bueno me imagino que él si sueña pero nunca había expresado algo que nos implicara que tuvo un sueño. El estaba en su cuarto y yo entré y me dice “yo vi a Mario y a Yoshi con los ojos cerrados”. Digo yo creo que se refería a que los vio cuando estaba durmiendo a menos que sea que quiso expresar que ve la imágenes en su cabeza.

En fin estamos contentos con el logro que tuvo J en el Tae Kwon Do.

viernes, marzo 02, 2007

J Celebra con su Madrina

Hoy con J todo fue “Peaches and Cream”. Claro estaba feliz pues en la mañana tenían una actividad en la escuela y en la tarde no había clases.

Pero se quedó con su madrina y participó de una fiesterita de cumpleaños que le tenían preparada a su madrina.

Un compañero de trabajo de mi comadre, bromeando le dijo a J que su madrina cumplía 50 años. J comenzó a decirles a todos en la escuela “madrina cumple 50 años.

Mi comadre estaba histérica imagínense, J diciendo tal cosa. Esta mañana cuando llevé a J donde mi comadre lo entrenamos para que dijera la verdadera edad de ella. El rato que estuve allí está mañana no las pasamos ensayando a J para que dijera la edad real de mi comadre.

En la tarde me contó que J llegó a la escuela a decir que “mi madrina cumple ¿??” Y creo que hasta la defendió. Me imagino que era que le decían que ella cumplía 50 y J decía que no.

Bueno como les conté anteriormente, mañana J tiene examen de Tae Kwon Do. Les contaré como le vaya y trataremos de tomar fotos.

Ahora voy a bañarlo para acostarlo temprano para que mañana tenga una buena ejecución aunque los que nos interesa en realidad es que se divierta.

Happy Birthday, Comadre

Quiero desearle un Feliz Cumpleaños a mi querida comadre, madrina de J. Comadrita eres un ser maravilloso y muy especial. Eres otra madre para J y llenas a cabalidad los requisitos de ser una madrina.

Dios te Bendiga y te queremos mucho, sabes que eres mi hermana.

jueves, marzo 01, 2007

Moscas

Hoy hubo un incidente con J en la clase de inglés. Me cuenta su T1 que la maestra de inglés le repartió a los chicos uno libro nuevo para que los hojearan.

J estaba entretenido mirando las ilustraciones del libro hasta que llegó a una página que tenia ilustraciones de moscas y otros insectos. Me cuentan que J se levanto del asiento y comenzó a llorar, gritar y correr por todo el salón.

Mientras corría y gritaba se rascaba por todo el cuerpo. Luego quería ir al baño pero le dio una rabieta por que quería que su T1 lo llevara la baño del salón de Kinder, no al que le tienen asignado.

Después de un rato se calmó y su T1 lo llevo al su baño y le mostró que el baño estaba limpio y no habían moscas.

Todo esto me entero después que llegué a casa y busqué la libreta de comunicación diaria. Cuando recogí a J, por el camino me decía “yo estoy clamado” “el baño está muy limpio. Yo no entendía por que él decía esto pero luego de leer la libreta comprendí por que.

Yo pienso que J aunque lo que miraba eran unas láminas, pensó que las moscas y los insectos eran reales. Esto es algo difícil de manejar y les soy honesta no se como manejarlo pues él ni soporta verlo ni en láminas.

Me preocupa mucho que mientras J crezca sus fobias se empeoren. Esto es aún más difícil con J pues él no comprende, cuando se le explica, que estos insectos no le harán daño o que no los hay pues él hasta se los imagina.

Solo espero que algún día J comprenda.
 
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