Tormenta Emily- Parte 2

Gracias a Dios la tormenta no nos impactó directamente aunque si llevamos muchas horas bajo lluvia. Hay muchas areas inundadas pero por lo menos tenemos servicio electrico.

J ha estado tranquilo aunque si ha comentado sobre la mucha lluvia y dice que quiere que ya deje de llover. Ahora comenzó a tronar y eso si que a J no le gusta para nada. Espero que cuando le toque irse a dormir ya no esté tronando porque entonces J se desvela.

En otros temas, la computadora de J se dañó así que se podrán imaginar como anda. Espero que puedan arreglarla porque pensábamos ultizarla en la escuela ya que el equipo de Asistencia Tecnológica que J tiene asignado no le es funcional.

Siiiii....J sigue con sus graaaaaaaaaaaandes problemas de escritura. Recientemente le hicieron una evaluación de Terapia Ocupacional y encontraron que no ha mejorado mucho en las areas motoras y la especialista me indicó que ya a la edad que tiene J no hay porque seguirlo presionando para que escriba con lápiz. Hoy día hay tanta tecnología que pueda ayudar con la escritura que tanto los especialistas como nosotros entendemos que no hay que martirizarlo más exigiéndole que escriba.

También determinaron que nuevamente refleja problemas sensoriales; algunos sonidos han comenzado a molestarle, aún tiene muchísima sensibilidad en la boca por lo que cepillarse los dientes es una agonía para él, tiene problemas con algunas texturas, etc.

Pero ya vamos a trabajar con todo esto...........

Apetito

Últimamente J está con un apetito voraz y lo mejor de todo es que él come su comida, dentro de lo poco que le gusta, muy bien y sin protestar.

A J le gusta mucho el arroz, así que el arroz no falta en su dieta de todos los días. También ha ampliado su lista de carnes, antes solo comía “corn beef” y los trocitos de pechuga de pollo de Pollo Tropical. Ahora está comiendo carne molida pero en lugar de con pastas como antes, ya se la come guisada con arroz.

La ASE me dijo que en el comedor está comiendo atún y probé acá en la casa y se lo comió y también un día le di pescado y lo comió aunque protestando.

Hace un rato luego de trabajar fui un momento al banco a activar una tarjeta ATM que me llegó por correo. Esta sucursal del banco donde voy queda dentro de un supermercado. Mientras estaba sentada con una representante de servicio del banco, J estaba mirando un freezer donde tienen los helados o mantecados.

Cuando lo llamé porque me iba J me dijo “yo quiero helado, compra helado”. Me sorprendió pues J nunca ha comido helado, no le gustan. Pero me gustaría probar, claro tendría que conseguir un helado permitido en la dieta.

Inclusive desde el viernes comenzamos a darle la carnitina que toma, recetada por el Geneticista, directamente en la boca en lugar de esconderla en la leche. Se la está tomando aunque asquea en cantidad, pero se la traga. También continúa tragando la pastillita que le rectó el alergista.

Continuaré probando con otras cosas aprovechando que J ya ha mejorado mucho en este aspecto y él mismo se está dando la oportunidad de comer más variedad de alimentos.

Una de las cosas que quisiera probar es que tome algún jugo y que coma frutas. Estoy emocionada y contenta por esta nueva etapa de J, ojalé llegue el día que coma de todo sin protestar o más bien que pueda comerlo y que no le haga daño.

Estudio Sobre Perfil Sensorial

Una estudiante de maestría en Terapia Ocupacional me llamó ya que ella y otros compañeros estarán realizando un estudio o trabajo de investigación que se titula “Autismo en Puerto Rico: Descripción del Perfil Sensorial en niños y niñas de 5 a 9 años de edad en actividades de la vida diaria desde el punto de vista de sus cuidadores”.

Yo me ofrecí a ayudarlos y pues me envió un formulario vía correo para que lo vaya llenando y se lo devuelva. Según la carta de presentación, esta indica que en Puerto Rico actualmente no existen estudios que describan el perfil sensorial de los niños con Autismo por eso la importancia de este trabajo en el que participaremos.

Me enviaron un cuestionario en el que describe características en todas las áreas sensoriales y tengo que marcar que características J presenta. Se divide en las siguientes áreas;

-Procesamiento Auditivo
-Procesamiento Visual
-Procesamiento Vestibular
-Procesamiento Táctil
-Procesamiento Multisensorial
-Procesamiento Sensorial Oral
-Procesamiento Sensorial Relacionado al Aguante/tono
-Modulación Relacionada a Posición del Cuerpo Movimiento
-Modulación de Movimiento que Afecta el Nivel de Actividad
-Modulación de Información Sensorial que Afecta las Reacciones Emocionales
-Modulación de Información Visual que Afecta las Reacciones Emocionales y nivel de actividad
-Reacciones Emocionales/Sociales

No he completado el documento pues tengo que consultar si debo marcar que si en las características que J presentó en algún momento pero que ya han sido superadas. Si ella me indica que si, pues les adelanto que tendría que marcar sí en un 80% de ellas.

Evaluando el cuestionario me doy cuenta de cómo J ha progresado pues el presentaba muchísimas de estas características pero que ya quedaron atrás. Claro no se fueron por si solas sino gracias a la enorme voluntad que tiene mi chico de salir adelante y por supuesto la gran ayuda de todos los terapeutas que ha tenido a través de los años.

A pesar de sus grandes progresos, me doy cuenta que J aún está afectado en todas las áreas a mayor o menor grado. Este cuestionario me servirá de mucho pues gracias a este podemos darnos cuentas en que áreas hay que trabajar más a J.

Esta es la primera parte de este estudio. Les seguiré contando.

La Estrella está Triste

En mi casa los calentadores de agua que tenemos son de ducha. Estos prenden solo cuando se abre la llave del agua. La temperatura del agua la regulamos nosotros mismos depende cuanto se abra la llave del agua. Mientras más flujo de agua, más fría y si queremos el agua más caliente pues hay que cerrar hasta que se consigue la temperatura del agua que uno desea.

En estos días que está haciendo frío y uno quiere el agua calientita hay que abrir la llave poquito. La pluma de la ducha donde se baña J cuando la vamos cerrando para que caliente el agua, llega a un punto en que comienza a hacer un chillido.

J detesta este sonido y le molesta tanto que mejor se baña con agua fría con tal de no escuchar el sonido.

Anoche luego de bañarlo, mientras lo secaba, comenzamos a escuchar el chirrido de un grillo. J inmediatamente dijo “ese ruido” y se tapó lo oídos, él miro la llave del agua como pensando que fuera eso. El seguía mirando para todos lados y me preguntó nuevamente “¿que es ese ruido?”.

Yo le contesté que era un grillo pero al parecer no me escuchó, de todas formas él no sabe lo que es un grillo. Se quedó un momento como que pensando y luego dijo “es una estrella llorando, pobre”.

Me sorprendió el comentario de la estrella y le pregunté “J por que dices que es una estrella llorando” y me dijo “la estrella está triste”.

Le pregunté si le molestaba el ruido y me dijo “si, no me gusta”. El se veía ansioso pero no es como antes que se tapaba los oídos y hasta salía corriendo. Esto le pasaba con todo tipo de ruido fuertes; la aspiradora, el radio, los truenos, el ladrido del perro, mucha gente hablando.

El ha mejorado mucho en esto pues ya hay muchos de estos sonidos que tolera pero de vez en cuando se queja. En algunas ocasiones le moleta la aspiradora pero no siempre, le molesta el volumen del radio pero solo en ciertos momentos, pero siempre le molesta el sonido de la llave del baño. Ya él anticipa el sonido y cuando abro la llave me dice, “caliente no”.

Tan pronto llegamos a la casa ayer J me dijo “yo quiero usar la computadora” le dije que la podía usar 1 hora. Y saben lo que me dijo “voy a buscar en internet”. Dios santo ya sabe lo que es el internet.

Le prendí la máquina, le abrí la página de search de Google y él se encargó del resto. Pero luego esto trajo problemas pues vio un juego que le gustó y se la pasó toda la noche diciendo que quería el juego. Estuvo molesta que molesta con el tema y le tuvimos que dar fecha para adquirir el juego siempre y cuando se porte bien.

Quedamos en que para marzo 8 le regalaremos el juego. Pudiéramos regalárselo ahora para Reyes pero esto puede dar pie a que él crea que cada vez que entra al internet y se antoja de un juego, lo va a tener.

Varios Temas

Otra vez J llegó, de la casa de mi hermano, con dolor de cabeza. Ayer estuvo un rato en la piscina y Francisco me dijo que tal vez sea que el movimiento dentro del agua le causa algún estimulo que luego se le convierte en dolor de cabeza.

Cuando J me dijo que le dolía la cabeza le comenté, eso es la piscina. Para mi sorpresa J me contestó “es dentro de la casa hay ruido, que hablan mucho”. No me sorprende que en lugar de la piscina si es por el ruido pues estamos hablando de que en la casa de mi hermano hay tres niños, además de J y Kimberly, y dos adultos. Me imagino que sí hay mucho ruido. Como se darán cuenta J ya está comenzando a expresar como se siente y lo mejor es que ya en dos ocasiones ha tenido la oportunidad de indicarnos la causa o motivo.

No saben lo feliz que esto me hace sentir pues ese es uno de mis grandes temores y pesares, él que para J es bien difícil comunicar lo que piensa y explicar lo que le ocurre. Definitivamente, ya sabemos por que a J le gusta estar lejos de ruidos y bullicios.

En la actividad de la Alianza, cuando llegamos J inmediatamente quiso ir a la piscina. Luego de estar un rato dentro de la piscina, en una esquinita con Francisco, uno de los salvavidas que estaban velando y compartiendo con los chicos le puso un chaleco a J y lo retiró de Francisco para tratar de enseñar a J a nadar.

J comenzó a llorar y se puso nervioso. La cosa es que luego no quiso volver a la piscina y se dedicó a jugar en los inflables. La persona tuvo la mejor intención de tratar de divertir a J pero J no lo vio así.

A J cuando le da con algo se convierte en un piojillo. Le dio con que su papá se metiera a la piscina pero él no quería meterse. Francisco le decía, “Yo voy a la piscina si tú vas” pero J no quería y seguía con la cantaleta de que su papá se metiera.

Ya J estaba medio molesto y llorando por lo que me le acerqué y le pregunté “¿J que pasa?” y saben lo que me dijo el muy listo “mi papá tiene que ir a piscina y Yo lo velo”. Demás estar decirles que Francisco y Yo comenzamos a reírnos.

Luego de un rato se calmó y se sentó en una esquinita y allí se quedó. Ya no quiso jugar en los inflables ni mencionó más la piscina. Cuando J se siente sobre-estimulado él mismo se va a un lugar callado y se sienta tranquilito. Por lo menos ya sabe como tranquilizarse y no es como antes que le daban tremendas rabietas cuando se sentía así.

Ya falta poco para el inicio de clases. Bueno para J un día adicional pues mañana no puede ir a la escuela por su cita con el Geneticista. Por cierto del Geneticista, ayer me llamaron para confirmar la cita y me dieron la magnifica noticia de que ahora es por horario no por orden de llegada. J está citado para las 9:00 y a esa hora lo atenderán. Esto me alegra mucho pues se podrán imaginar que solo teniendo tres Geneticistas en Puerto Rico para atender a tanto niño, esas salas siempre están llenas. Y nuestros chicos no son muy buenos esperando turnos.

Hago un aparte para contarles que como siempre con el DE, la felicidad nunca es completa. Anoche me llamó Rosalba, la T1 de J, y me dijo que la llamaron de la Región para que fuera hoy a las oficinas. De momento lo que le dije fue, que bueno eso quiere decir que ya está todo listo. No pudimos hablar mucho pues yo estaba en otra llamada hablando con Maribel, que vive cerca del Yunque, una amiga del Blog. Saludos Maribel.

Pues luego cuando me acuesto a dormir me viene a la mente lo que Rosalba me dijo y me entró nerviosismo pues no había razón para que citaran a Rosalba a la región pues ya ella había entregado todo a la escuela y solo faltaban los resultados de las pruebas de dopaje.

El procedimiento es que una vez llegan los resultados, llaman al Director y le indican que la persona puede comenzar y el Director llama a la persona y le dice que se reporte a trabajar al siguiente día. Esto no sin antes haber llenado documentos, contrato y otras cosas que lo hacen en la misma escuela.

Pensando en esto, esta mañana llamé a Rosalba pero no la conseguí. Más tarde volví a llamar y me contestó. Ella me dice que la citaron para pedirle un montón de documentos entre estos; certificado médico, certificación de ASUME, de planillas, de buena conducta, etc. etc.

Rosalba entregó todo esto en abril cuando la llamaron para trabajar con J y ahora se lo pidieron nuevamente. Ella les alegó que todo estaba en el expediente que lo podía buscar pero le indicaron que tenía que volver a traer todos estos documentos.

Por lo menos le dieron la oportunidad a que comenzara a trabajar mañana pero le dieron un límite de tiempo para que entregue todo antes del viernes. Así que la pobre está corriendo hoy de un lado a otro tratando de conseguir todos estos documentos. Le dije que mañana aproveche pues J no va para la escuela para que lo que no le de tiempo hoy, lo pueda hacer mañana. Como siempre les he dicho, el DE obra de forma misteriosa.

Para que se rían un rato y es que me acordé ahora… El otro día vine a trabajar yo bien changuita estrenando una blusa nueva y no le quité el “tag” del precio.

Gracias a Dios que solo me vio uno de los muchachos y me dijo “tienes el ticket de la blusa colgando” cuando me toqué me di cuenta que era cierto y no me costó más que reírme y decirle a mi compañero “es que quería que vieran que es nueva”. Si él no se llega a dar cuenta y me lo dice paso la mañana así pues estaba colgado por la espalda y no lo hubiese visto. No se crean, yo también tengo mis “issues”.

Les notifico que estoy sin computadora. Les pido disculpas si me tardo en publicar o contestar comentarios. Espero que se pueda arreglar pues de lo contrario, ME VUELVO LOCA!!!!!!!!!!

Tengo mucha información en el disco duro. Información de la Alianza, del Grupo de Apoyo, de cosas de J, en fin muchísimas cosas importantes. Pero lo que más me duele son las fotos. Mientras, estoy publicando desde otra máquina a la que solo tengo acceso por un ratito. Tampoco he podido leer los Blogs que suelo visitar. Francisco la llevó a arreglar, espero que puedan hacer algo.

Terapia Visual

Hoy J asistió a su primera terapia visual. Francisco y yo entramos, antes de que pasaran a J, al cuartito con el espejo. J no podía vernos desde el área de la terapia.

El terapista comenzó la sección de terapias pidiéndole a J que le mostrara la mano con la que él escribe y J levantó la derecha. J es zurdo pero levantó la mano derecha, él tiene este problema de lateralidades se confunde y aún hace y agarra cosas tanto con la mano derecha como con la izquierda.

Me vi tentada a salir y decirle al terapista que J era zurdo pero él nos había indicado que permaneciéramos allí dentro del cuarto para evitar que J se distrajera.

Comenzaron a hacer un ejercicio en un tablero que tenia unos circulitos, no pude distinguir si estos formaban alguna figura. El ejercicio consistía en que se iba encendiendo un circulito con una luz y J tenia que tocar el circulito y luego se encendía otro circulito en otro lugar del tablero, así sucesivamente. El truco estaba en que cada vez que se encendía una luz J tenia que cambiar de mano. Tocó la primera luz con la derecha, la segunda con la izquierda, luego con la derecha, etc., etc. El terapista tenía en sus manos una jirafa de plástico que al apretarla hacia un sonido. Cada vez que J se equivocaba de mano, el terapista apretaba la jirafa para que J se diera cuenta que estaba utilizando la mano equivocada. Cuando J escuchaba el sonido se reía.

Este ejercicio de las luces, J lo realizó varias veces pero intercalado con otro ejercicio que consistía en que J se paraba sobre un círculo amarillo y al otro extremo de salón había un círculo azul. J tenía que caminar en línea recta de un círculo al otro. Cada vez que lo hacia le cambiaban los lentes con prisma.

Otro ejercicio que J realizó fue el tener que caminar sobre unas líneas curvas dibujadas sobre el suelo pero tenia que dar pasos colocando primero un pie y luego el otro enfrente. En este ejercicio nos dimos cuenta que J para gimnasta no sirve pues aunque estaba firme sobre el suelo, él caminaba como si estuviese a cientos de pies del altura tratando de mantener balance sobre una cuerda o algo así.

Y finalmente lo colocaron frente a una bola que estaba agarrada del techo por una cuerda. J se ubicaba detrás de la bola y con una tabla que le dieron tenia que golpear la bola hacia el frente. Se supone que le diera a la bola en el centro con el centro de la tabla.

Hubo dificultad de parte de J en todos los ejercicios pero en el mejor que ejecutó fue en el de las luces pues falló muy pocas veces o se confundió muy pocas veces con el cambio de mano.

Eso si, creo que el terapista repitió más de cien veces “J mírame”. J no se quedaba quieto, aleteaba, el contacto visual súper limitado, brincando mucho (algo que no hacia hace mucho tiempo).

Mientras estaba sentada observando a J me di cuenta que realmente J se desorganiza demasiado cuando está expuesto a estímulos. Yo no había tenido la oportunidad de observar a J durante una terapia pues ni en la de habla ni en la ocupacional dejan pasar a los padres.

J mientras está en casa es súper tranquilo, claro pues está en su ambiente donde él se siente seguro.

Cuando ya estaba terminando la terapia Francisco tosió un poquito pero no hizo casi nada de ruido y por allá en el salón J se voltea y dice “ese es mi papá”. El terapista inmediatamente le dijo a J aquí no hay nadie. Francisco y yo nos miramos sorprendidos pues J tiene un súper oído. Bueno en realidad súper oído y súper olfato.

En la casa tenemos que trabajarle unos ejercicios. Hay que colocarle un parche a J primero en un ojo y luego cambiarlo al otro ojo. Se supone que comencemos con el ojo izquierdo. Con unos bolígrafos con luces que le colocaron unos muñequitos en la parte superior hay que moverlos frente a J por dos minutos. De un lado al otro, en forma de X, en forma circular, de arriba hacia abajo, etc. Luego de esos dos minutos se le cambia el parche al ojo derecho y se repite el ejercicio. Hay que hacer tres ciclos que totalizan 6 minutos.

En realidad este ejercicio es conocido para J y para mí pues nuestro amigo Eduardo Carbonell hace un tiempo nos lo había recomendado y de acuerdo a los resultados que le comenté él me había indicado que J presentaba problemas de motricidad ocular. Esto pues precisamente por que J cuando sigue un objeto con la vista lo hace volteando toda su cabeza. J no tiene la capacidad de seguir un objeto solo con el movimiento de sus ojos, J mueve la cabeza y el cuerpo. Gracias Eduardo.

Nos recomendaron que fuera en las mañanas pero que si no podíamos pues lo hiciéramos en las tardes.

Aquí les dejo una foto de J con sus nuevos espejuelos, que se podrán dar cuenta que J no está muy contento con ellos. También otra foto de los instrumentos para los ejercicios en la casa.

Mesas Sucias

Antes que nada quiero desearle una pronta recuperación a Miss C la chica de Mary Poppins que está con varicelas. También a José el chico de Daisy que está hospitalizado con Asma y conjuntivitis hemorrágica. Vamos a enviarles vibras positivas a estos bellos chicos para que se recuperen pronto.

A J le ha dado una nueva manía. Hoy fuimos a Wendys y comenzó otra vez con la cantaleta de que las mesas estaban sucias. Ayer fue con Pollo Tropical. Si, estamos de vacaciones y no ESTOY COCINANDO, algún problema, jejeje.

Estábamos en fila y créanme que había tremenda fila. J se dedicó a caminar por toda la fila con Mario en mano pasándolo por lo tubos que colocan donde la gente hace fila. Al muchachito no le importó, y sin vergüenza ni pudor, si había alguien recostado sobre los tubos y si él venia paseando a Mario se detenía le daba una mirada a la persona y se quedaba allí parado como quien dice, estoy esperando que te muevas para continuar mi juego.

Llegó un momento en que Francisco se salió de la fila, yo me quedé haciendo fila, para llevar a J a que se sentara en una mesa y dejara de caminar entre la gente. Allí fue cuando J comenzó a decir que las mesas estaban sucias. Si lo llega a escuchar alguno de los gerentes pobre del muchacho que estaba limpiando las mesas. Me consta que estaban limpias y cada vez que una persona dejaba la mesa allí venia el muchacho con líquido y paño en mano a limpiar.

Otra vez, al igual que ayer, me costó pasarle servilletas a la mesa para que J viera que la estaba limpiando. Nos salvamos ahora con este chico.

Yo pedí una papa asada y era preciso verle la cara de disgusto a J cuando vio la papa. Me decía “COMETELA” y estaba bien pendiente a que me comiera la papa. Me apuraba para que terminara de comer y luego cuando le mostré que me la había comido y miró dentro de la cáscara, hizo por vomitar. Le dio un asco tremendo la papa.

Cuando J percibe olores desconocidos o desagradables dice “que huele” a veces ni nosotros percibimos el olor o lo percibimos mucho después que J comenta sobre el olor.

En otros temas…………………………

Estoy leyendo un libro, recomendado por el sicólogo, que se titula “A Parents Guide to Asperger Syndrome & High Functioning Autism”. Un libro muy bueno con mucha información de relevancia.

Entre otras cosas me ha llamado la atención un capitulo que el libro tiene dedicado a como debemos destacar las fortalezas en nuestros hijos en lugar de las debilidades.

El libro utiliza ejemplos de casos verídicos que reseñan como las debilidades pueden ser volteadas y convertirlas en destrezas. Por ejemplo la habilidad de memoria que tienen nuestros hijos logró que un joven con autismo consiguiera un trabajo donde podía aplicar esa habilidad.

Otro caso también de una joven que se obsesionaba por la historia y esto le consiguió un empleo en una biblioteca. Había otro caso de otro joven que consiguió trabajo en una tienda del Salvation Army donde su tarea era clasificar los artículos para la venta pues este joven era bien ordenado y todo lo clasificaba por tamaños, colores, etc.

Esto es una gran lección, estudiemos con detenimiento que fortalezas tienen nuestros hijos y ayudémosles a desarrollarlas y dirigirlas de forma positiva.

No nos enfoquemos en mencionar ni enumerar sus debilidades y retos sino a enumerar sus fortalezas. Estoy segura que nos daremos cuenta que aunque presentan muchos retos, también muchas fortalezas.

Como dicen por ahí, si del cielo te caen limones aprende a hacer limonada.

¡Que Mucha Agua!

Ayer tarde cuando fui a recoger a J a la casa de mi hermano me quedé un rato hablando con ellos. Mi hermano menor y mi hermano mayor son vecinos, viven en la misma calle.

Ellos me comentaban de lo sorprendidos que están con los progresos de J y sobre todo del inglés que J habla. J estuvo haciendo de las suyas con el inglés. Me contaban de las oraciones tan largas que construye en ingles y la pronunciación, que no tiene acento al hablarlo.

Seguimos hablando de otras cosas y J pidió agua. Mi hermano mayor me comentó que se ha dado cuenta que J consume mucho agua y me preguntó a que se debe.

Hasta ese momento que mi hermano me hace esa pregunta nunca me había puesto a analizar que es cierto que J toma demasiada agua. Cuando salimos con J siempre tenemos que cargar con una botella de agua. Y si no tiene agua cerca cuando la pide, se desespera.

Inclusive cuando lo recojo en las tardes antes de arrancar el carro me aseguro que quede agua en la botella o de lo contrario tengo que pedir agua y que me la echen en un vasito que tengo en el carro para que J tome en el camino.

No se si les había comentado antes pero los únicos líquidos que consume J son agua y una botella de leche en la mañana y otra en la noche. Nada de jugos, maltas, refrescos, nada de nada. Nunca los ha consumido ni tan siquiera de bebé. Cuando bebé comenzamos a darle los jugos de que vienen para ellos pero J lloraba y lloraba y los rechazaba.

La cosa es que en la noche le hice este comentario a Francisco, sobre la pregunta de mi hermano, y Francisco me dice lo siguiente. El piensa que primeramente tiene que ver con los problemas sensoriales que tiene J. Probablemente su salivación está afectada y le causa que se le reseque la boca.

Francisco también me comenta que él ha notado que cuando J toma agua lo que realmente hace es tomar sorbitos pequeños pero constantes. Cuando J está en la casa siempre hay que tenerle un vaso de agua en el área donde esté. Y se la pasa tomando agua todo el tiempo.

Ahora me ha dado manía y me paso observándolo y hay otra cosa. Cuando J come es un bocado de comida, un sorbo de aguan, un bocado, un sorbo. Es desesperante darle comida a J pues se demora mucho.

Francisco me dice que por lo mismo, si no saliva correctamente por ende se le dificulta el masticar y tragar. J lo que hace es que se echa un sorbo de agua con la comida para mojarla y así poder masticarla y tragarla.

Con razón cuando era pequeño no se tragaba la comida. Se la guardaba en los cachetes y podía estar horas con la comida guardada en sus cachetes. Nosotros teníamos que meterle los dedos en la boca para sacarle la comida.

Que muchas cosas verdad. Que nos faltará por descubrir con J para así poder continuar ayudándolo.

Otro Golpe

Como les había dicho, ayer J no fue a la escuela. Lo dejé en casas de mis suegros y se fue de paseo durante el día con ellos.

En la tarde Francisco fue a recogerlo y cuando llegó se encontró con que J se acababa de caer de una hamaca y se hizo otro golpe en la chiva, justo al lado del otro. Esta vez, aunque el golpe es más grande, no fue de sutura.

¿Qué ocurrió? No sabemos, J estaba en la hamaca solo y aparentemente tratando de bajarse de ella, perdió el balance.

Anoche J estaba insoportable. No se que le dijo su maestra en la escuela que J me decía “Maestra Flores dijo en mayo 2007 no hay escuela” “en el lunes 7 de mayo de 2007 yo no voy a la escuela”. Yo pienso que la maestra estaba hablando de que ahora en mayo se acaban las clases y J entiende que ya no tiene que ir más a la escuela.

Traté de explicarle que no tendrán clases a finales de mayo pero él seguía con la cantaleta de que en mayo no va a la escuela. Cuando a J se le pega un tema, no hay forma de razonar con él. Comenzó a llorar, se halaba la cara, creo que pellizcó a Francisco, tiró cosas. Pero lo más que me saca de concentración es cuando se queda repitiendo lo mismo una y otra vez. Uno trata de aplicar la técnica de ignorar y respirar profundo pero cuando has pasado un día de perros en el trabajo y tienes la cabeza que te quiere explotar del dolor, no es fácil ignorar por mucho tiempo.

Finalmente me vi en la obligación de decirle mi famosa frase “yo creo que te estás portando mal”. Cuando yo le digo esto él como que reacciona un poco, primero le da coraje por que le digo que se está portando mal y luego me dice “yo estoy portando mal, yo quiero portar bien”. Entonces está un ratito más peleando y yo diciéndole “hay que portarse bien” entonces se va calmando hasta que se mantiene callado. J simplemente detesta que le digan que se está portando mal.

Luego de todo esto, va y se sienta en su esquina, se tapa con el comforter y dice “voy a hablar con mi amigo el doctor” y allí se queda un buen rato.

Uno tiene que inventárselas y cada madre/padre debe encontrar la mejor estrategia para trabajar cada situación que se presenta con su chico. A veces por más loca o rara que sea esta estrategia, si funciona pues adelante. Con yo decirle a J que se está portando mal, aunque de primera intención se que le va a dar más coraje, eventualmente logro que él mismo se calme. Esto sin necesidad de tener que restringirlo ni castigarlo. Con esto hemos podido lograr enseñarle a J un poquito de autocontrol. Tal vez no siempre funcione, pero por lo general si.

El otro día hablaba con una mamá que su chico tiene 4 añitos. Ella me estaba diciendo que su chico antes se babeaba mucho. La técnica que ella tenia era que cada vez que veía que su chico se estaba babeando ella abría la nevera y de los primero que encontraba le metía el dedo y se lo ponía en la boca a su chico. Podía se mantequilla, mayonesa, etc., lo primero a lo que le lograra meter el dedo.

De primera intención cuando me dijo esto, me quedé asombrada hasta que me dijo que ya su chico no se babea. A ella esto le funcionó con su chico. Yo creo que en algún lugar escuché que cuando lo chicos se babean tiene que ver con problemas sensoriales. Ya ven, cada padre o madre tiene sus mañas aunque otros consideren que no son correctas o apropiadas. Pero si funcionan, GREAT.

Luego de que J se calmó y habló un rato con su “amigo el doctor”, se fue a acostar. Aquí fue otro dilema pues J decía “no puedo dormir con mi golpe”. Aparentemente si se acostaba de lado, como él siempre duerme, le molestaba. Le dijimos y le mostramos que se acostara boca arriba. Así lo dejamos, boca arriba. Al fin y al cabo no se como durmió pues él se acuesta y se tapa desde los pies hasta la cabeza cuando duerme. Siempre ha dormido así.

Me Equivoqué

Anoche tuve un sueño muy raro y bonito a la vez. Estaba soñando que J y yo estábamos hablando y que él me hablaba como un niño de su edad. En el sueño la conversación era relacionada a Kimberly pero lo que recuerdo del sueño era que yo estaba sorprendida de cómo J me hablaba y su forma de expresarse. Era como si J no tuviera nada, era un chico típico.

Que sueño raro, no sé por que salí soñando con eso. Tal vez esto suene como un “cliché” pero yo se que algún día mi sueño se hará realidad. Algún día nos sentaremos con J y podremos hablar de muchas cosas y él me podrá decir cuales son sus sueños y metas.

Aparte de todo tengo que reconocer que J ya habla mucho y si podemos llevar a cabo conversaciones aunque sean de temas limitados.

El otro día me sorprendió pues utilizó la palabra “equivoqué” correctamente. Ustedes saben que J es medio obsesivo con las fechas. J lleva dos semanas “libre de rabietas” en la escuela. Todavía tenemos problemas con que trabaje pero su comportamiento ha mejorado muchísimo.

Como recompensa le ofrecí comprarle un juego y le dije que en mayo. Inmediatamente él puso fecha y dijo “en el sábado 3 de mayo de 2007”. Cuando hablamos de esto, no estábamos en casa por lo que no teníamos un calendario. Pero yo me di cuenta que el 3 de mayo no es sábado sino jueves. Le dije “J el sábado es 5 de mayo no 3” y J continuaba diciéndome que era el sábado 3 de mayo.

Lo dejé así pues comenzó a enojarse y yo no estaba en las que le diera una rabieta. Tan pronto llegamos fui al cuarto de Kimberly, pues hay un calendario de pared, y llamé a J. Le mostré el calendario y le dije “mira J el 3 de mayo es jueves, el 5 de mayo es sábado”. J me miró y me dijo “lo siento, me equivoqué”.

Se podrán imaginar que me dieron deseos de comérmelo a besos pues esta es la primera vez que lo escucho utilizar la palabra “equivoqué” y además la acompañó de un “lo siento”. No hubo rabieta ni nada, simplemente aceptó con mucha capacidad que no era como él decía.

En otra época hubiésemos tenido que ajustar el calendario pues él no hubiese cambiado de opinión. Sencillamente mi chico está madurando.

Por otro lado ahora le ha dado con que no quiere usar zapatos, en la escuela se los quita. La T1 me dice que él por un lado se los quita, ella por el otro se los pone y él vuelve a quitárselos. Se imaginan como están esas medias.

Yo pienso, y luego de lo aprendido en el Taller, que esto tiene que ver con el área sensorial. Ayer le preguntaba a J que por que se quitaba los zapatos y me dijo “me pica mis pies”.

Hablando de los problemas sensoriales, enseñaron fotos de un chico que le gustaba estar en lugares apretados. Yo creo que por eso J duerme envuelto en su “comforter”. También recordé una foto que tengo de J.

Aquí les dejo otra foto de la granja de J para su clase de inglés.

¡Que Susto!

Anoche me senté a escribir pero no pude ni empezar pues nos surgió una situación con J. Resulta que J llegó a mi lado llorando y me decía “toy fermo” “no quiero hospitales y que no me pinchen”.

Yo le pregunté que le pasaba y estaba nervioso y se tocaban la garganta y me decía llorando “me duele”. Se fue a su cuarto y yo fui detrás de él y le seguía preguntando hasta que me dijo “yo tragué”. Cuando me dijo esto se pueden imaginar que el corazón me dio un brinco.

Comencé a preguntarle que fue lo que se tragó pero me continuaba diciendo “yo tragué”. Francisco y yo no asustamos y seguimos preguntándole si se había echado algo a la boca. Primero nos dijo “el palito del DS”, nos pusimos histéricos pensamos llevarlo al hospital a sacarle rayos X pero primero me dio con verificar el DS y allí estaba el palito, así que eso no puedo haber sido.

Seguimos con la preguntadera y luego nos dijo “trague spaghetti” pero continuaba llorando. Finalmente y luego de un rato dijo “yo teno un iem” (M&M) y se tocó la garganta.

Entonces recordé que Kimberly había comprado unos M&M y J se antojó. Yo recuerdo que entré al cuarto de J y él me dio el paquete y me dijo de forma medio rara “no quiero”. Esto no me estuvo raro pues J nunca ha sido muy amante de los dulces.

Kimberly, que ustedes saben es nuestra enfermera, terapista, maestra y muchas otras cosas má se llevó a J y le buscó un vaso de agua. Ella le decía a J que tomara agua y como tragarla, bueno la cosa es que luego de unos minutos J entró con una gran sonrisa en sus labios. J nos dijo “el iem está aquí” y se tocaba la barriga y también decía “yo me siento muy bien”. Aparentemente Kimberly con su técnica lo ayudó a que J tomara agua y forzara a que le bajara lo que se le había quedado en la garganta. Tal vez fue una cascarita de la capa del dulce o un pedacito de maní.

Pasamos un susto pero a la vez que yo encontré el palito del DS nos tranquilizamos pues sabíamos que J nunca se echa nada a la boca ni tan siquiera de bebé. Simplemente J no se mete nada a la boca a menos que sea alimento y un alimento que él esté acostumbrado a comer. Si es algo que él no come o algo nuevo que se le da a probar, el sencillamente lo rechaza.

Tal vez eso sea un aspecto positivo de los problemas sensoriales de J, el que sea tan cauteloso con lo que se mete a la boca. El primero mira y en ocasiones hule los alimentos antes de comerlos. Y si no es de comer, él no lo mete a su boca.

Anuncio Taller

Por si alguien no lo sabe aún, la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de P.R. estará llevando a cabo el Taller Práctico de Integración Sensorial y Modificación de Conducta. El mismo será el 28 de abril de 2007, en el Coliseo Antonio R. Barceló en Toa Baja, de 8:00 a.m. a 4:30 p.m.

Si no han comprado sus boletos, aún están a tiempo y los consiguen en esta página. Por favor rieguen la voz, inviten a familiares, maestros, terapistas, especialistas, T1 y a todo el que se relaciona con su hijo.

Francisco y Yo estaremos allí y ojalá pueda conocer en persona a los que nos visitan y aún no conocemos.

Ni Salir Podemos

Quiero que pasen por la página de la Alianza de Autismo para que vean un hermoso “slide” de fotos que preparó nuestra amiga Aimée con fotos de nuestros chicos. Allí verán unos seres hermosos y extraordinarios. Verán a J también.

Gente, esto es increíble. Nosotros como que no estamos destinados a salir pues siempre ocurre algo. Ayer no fuimos para casa de mis papás en el área Metro.

Habíamos planificado quedarnos el fin de semana pero decidimos regresar el mismo día pues yo tenia unas cosas que hacer hoy. Llegamos temprano y todo estaba de maravilla. J amaneció contento pues el quería ir a “San Guan” como él dice.

No pusimos a ver una película y Francisco comenzó a decirme que le moletaza un ojo. Esto fue alrededor de las 11:00 a.m. El estaba bien y no había tenido ninguna molestia hasta ese momento.

Por otro lado J llegó a casa de mi papá y lo primero que pidió fue irse al cuarto a ver la tele. Allí estuvo tranquilo por un rato pero llegó un momento que comenzó a verse como “amontonado”. Yo le preguntaba que si estaba bien y lo único que decía era “toy enfemo”. J para todo dice que está enfermo y pues uno no se da cuenta a menos que le de fiebre.

Al rato llegó una primita de J y a J se le olvidó todo y comenzó a jugar con ella. Llegó un momento en que J como que se sintió “sobrecargado”, por lo menos eso es lo que pienso, y se quiso ir a otro cuarto solo pues no quería seguir compartiendo con su primita.

Ya en la tarde J se veía como que triste y muy serio. Nos fuimos y cuando íbamos a mitad de camino ya Francisco tenía el ojo bien rojo, hinchado y con secreciones. J estuvo durante el camino callado y después de un rato de quedó dormido.

Hoy Francisco amaneció peor y se tuvo que ir a sala de emergencia. J por otro lado se ve bien. A Francisco le recetaron unas gotas y le dijeron que tiene que estar fuera del trabajo hasta el jueves. Solo le pido a Dios que no se le pegue la conjuntivitis a nadie más.

En estos últimos días J había decidido no tomar más leche. Digo que lo había decidido pues no la quería cuando se la ofrecíamos y decía “no hay más leche, se acabó”.

Yo le había cambiado la botella, por una nueva. La botella tenía una forma distinta a la anterior y se me ocurrió que pudiera ser por esto. Como yo se como son las cosas yo siempre compro las botellas en pares. Había comprado dos de una clase y dos de otra. Aún me quedaba una igual a la que J había estado usando y volví a cambiársela.

Yo estaba segura que era por la botella pues la primera vez que se la di a J, la miraba y la miraba y probó un poco de leche pero luego no la quiso y así estuvo por dos días. Esta mañana se la cambié por una igual a la que estuvo usando anteriormente y BINGO, J agarró la botella la miró y se tomó la leche feliz.

Estas botellas son lisas completamente y la otra que le había dado tiene como unas “zanjas” como para meter los dedos. Me imagino que no le gustaba el tener que meter sus dedos en esas aberturas.

Como estas son a las que J está acostumbrado

Así era la que no le gustó

Anoche trataba de explicarle a J que tenemos que cambiarle la pasta de diente. Como J comenzó a mudar los dientes creo que necesita una pasta un poco más fuerte que la que ha estado usando por los últimos años. Su pasta de diente aún es la que usaba de bebé pues él no soporta o no le gustan las pastas que vienen para niños. Además J aún se come la pasta y la que usa es “safe to swallow” a diferencia de la pasta normal que no se puede tragar.

Le conseguí una pasta que su empaque es de Cars y es con sabor a frutas. Vamos a ver como nos va pues J tiene problemas con los sabores muy dulces.

Desorden de Procesamiento Sensorial

Hoy estuve buscando información en la Internet y encontré una página que habla sobre disfunción de Procesamiento Sensorial. Allí encontré las respuestas a muchas interrogantes.

Hay un “checklist” de síntomas y hasta menciona la dificultad de manejar/utilizar lápices, cubiertos, tijeras, etc.

También de que personas con este desorden tiene problemas para lavarse los dientes, se asustan fácilmente, tiene problemas para vestirse etc., etc., etc.

Que los besan y se limpian el lugar donde lo besan, prefieren los abrazos. En fin muchas cosas que J tiene o hace que yo ni sabia que tenía que ver con este desorden. Ya sabemos que no es pura changuería o poca vergüenza como dicen algunos.

Yo si sabía que J tiene problemas sensoriales pero nunca había leído en detalle todas las características de cada área sensorial. J tiene o ha tenido muchas de las características que se mencionan y en todas las áreas.

El Sensory Processing Disorder ya es reconocido como un diagnóstico oficial pero esto está también muy ligado al Autismo y Desórdenes relacionados. O sea un gran porcentaje de estos chicos tienen Sensory Processing Disorder

Traté de buscar esta información en español o más bien el “checklist” pero no lo encontré. Me gustaría marcar las características que J presenta y llevárselas a la maestra de J para que entiendan mejor por que J hace ciertas cosas.

Ayer hablamos y tratamos de razonar con J explicándole de sus comportamientos en la escuela. Le dijimos que por sus comportamientos no podría jugar con su DS o gameboy.

Al principio peleó y nos decía “yo porté muy mal ahora voy a otra familia”. Cada vez que me repite esto me hace sentir muy mal. No se si alguien le ha dicho algo pero cuando lo dice lo noto preocupado.

Le trato de explicar de una y mil formas que él no se va para ningún lado aunque se porte mal pero continua diciéndolo. La cosa es que luego de un rato de peleas, se quedó tranquilo y se fue a ver la tele.

Cada vez que nos veía nos decía “yo porto bien, voy a jugar en el sábado”. Le dijimos que si se portaba bien en las terapias, entonces jugaría un rato el sábado en la tarde.

Se quedó tranquilo y hasta se veía contento. Cada rato venia y me daba un abrazo y me decía “te quiero”. Cuando J hace esto de ser tan cariñoso a mi me da mala espina. J se descubre solito.

Resulta que yo le escondí el DS y el gameboy. En su cuarto J tiene un DS que se le había dañado, dejó de leer los juegos. No sé como rayos, el muchachito este lo arregló y estuvo calladito jugando en su cuarto cuando nosotros creíamos que habíamos logrado que entendiera el por que no le permitíamos jugar.

Y lo lindo es que nos dimos cuenta por que el mismo no los dijo. Yo estaba en la cocina y vino y me dijo “yo juego Super Mario con DS rojo”. Cuando fui a ver, efectivamente, estaba jugando con el DS que estaba dañado y que no sabemos como J logró que funcionara.

Con razón estaba tan feliz. Le quité el DS rojo y lo escondí también y le llamé la atención.

Hoy fue al Tae Kwon Do y a la TH, no tenia TO. Cada vez que iba a un lugar él mismo decía “si yo porto bien, juego un ratito”. Y se portó muy bien así que en la tarde le permitimos jugar un rato.

¿Que le Estará Pasando a J?

J cerró con broche de oro su semana. A las 7:30 a.m. ya le había comenzado la rabieta del día.

Todo comenzó por que él no quería llevar su bulto. La cosa es que mi comadre me cuenta que fue una rabieta intensa, hasta tuvo que cargarlo al hombro. Se metió debajo de una mesa en la oficina de la escuela y no quería salir.

La secretaria del Director, que es un ángel con él, trató de calmarlo para que saliera y J hasta le levantó la mano. No saben lo mal que me siento por esto pues J nunca le levanta la mano a nadie. El tira cosas, se quita la ropa, grita, llora pero nunca arremete contra nadie.

La cosa es que la rabieta continuó en el salón y se arrastró como le dio gusto y gana por el suelo. Le cerraron la puerta con seguro pues quería salirse del salón, esta vez no lo logró. Luego de un rato luchando con él, su T1 logró calmarlo. Luego del episodio hasta se quedó dormido, no trabajó ni escribió y tampoco comió.

Para hoy habían pedido que los chicos llevaran plastilina a la escuela para un trabajo que harían. En la tarde cuando J salió, la T1 venia cargando con la obra de arte. En una hoja de papel había una casa, nubes, un perro y un niño hechos con plastilina. Muy bonito el trabajo solo que no lo hizo J sino su T1.

Ella le contó a mi comadre que cuando sacaron la plastilina para trabajar, J se retorció y se negó a tocarla. Uppps, mala mía pues se me olvidó escribirle esta mañana que J detesta tocar ciertas texturas entre ellas la plastilina.

Esto es motivo de batallas campales entre J y su terapista ocupacional. Cuando ella le trabaja texturas, surge una lucha entre ellos.

Me enviaron el famoso libro de inglés. Quise experimentar y ver la reacción de J con el libro. Agarré el libro y me fui al cuarto de J donde estaba sentado viendo muñequitos. Tan pronto J me vio con el libro en mano lo primero que me dijo, medio nervioso, fue “yo veo libro en domingo”. Yo le dije que yo quería verlo y comencé a hojearlo. El se rascaba y me miraba asustado y me decía “vete a tú cuarto”.

El libro tiene unas ilustraciones bien coloridas, son cuentos. Pasé página por página y todo este tiempo J rascándose y diciéndome “vete a tú cuarto”. En el último capítulo del libro era donde estaban los insectos. Había hormigas, abejas y otros insectos pero no moscas. Es que J le dice mosca a todo insecto. La diferencia de estas ilustraciones es que eran fotos y no dibujos como en el resto del libro.

De lejos le mostré a J una de las fotos, la de hormigas, y le dije “mira como yo toco el libro esto es papel”. Me le fui acercando a J y le dije “toca la foto” pero para nada tocó el libro me continuaba diciendo “vete a tu cuarto”.

Volviendo a lo de las rabietas, que le estará ocurriendo a mi J. No han habido cambios en dieta, en la casa se está comportando como siempre y de hecho no tiene rabietas en casa. Hay algo que le está afectando en la escuela, algún cambio en rutina, en su estructura, ¿habrá escuchado comentar el asunto de la partida de su T1 y esta es su forma de reaccionar?

Yo creo que el cambio de T1 va a agravar la situación. Hoy me enteré de la barbaridad que quiere hacer el DE. Traerán otros T1 para dos meses y luego van para renovación de contrato nuevamente. Yo pensé que si comenzaban ahora no habría necesidad de renovar contrato para agosto pero aparentemente la cosa no es así.

J Comió Carne

J aunque se ve mejor creo que todavía no se siente del todo bien. Había dejado de darle los medicamentos del catarro por que aunque se supone no le den sueño, cuando los toma antes de ir a la escuela se muestra somnoliento en el salón.

Hace un rato me dijo “dame pastillas” y también estaba buscando papel para limpiarse la nariz. Por lo menos está comiendo bien.

Hablando de comer, ayer engañamos a J y logramos que comiera pollo. Se que lo que le compré no es lo mejor pero ya se que lo come y puedo prepáraselos.

Ayer estaba haciendo unas compras y como llegué tarde al shopping me dieron casi las 6:00 p.m. Francisco y J estaban en casa y a esa hora yo no iba a llegar a cocinar. Le pregunté a Francisco que quería que le llevara y me pidió pollo de “Church”.

Mientras esperaba para ordenar me estaba rompiendo la cabeza pensando que le podía llevar a J pues ya su cuota de nuggets de Macdonalds está requete cumplida por un tiempo.

En el menú vi algo que ellos le llama “chicken bites” o algo así. También tiene los “pechu pops” pero estos creo que son empanados con harina.

Decidí por los “chicken bites” ya que según se veían en la foto del menú, no parecían empanados. Llegué a casa y cuando los saqué para dárselos a J, efectivamente no se veían empanado o por lo menos no tanto como los otros. Eran como pedacitos de pollo frito sin hueso.

J los miró y preguntó “¿qué es eso?” y le dijimos que eran nuggets. Lo primero que hizo fue pedir salsa, si por que J no se come sus nuggets si no es con la salsa “sweet & sour” y hasta la usa para las papitas.

Esto lo que trajo fue una salsa BBQ y J no la quiso. Pensamos que no se los comería pero para nuestra sorpresa sí se los comió. Así que aunque se que no es tampoco lo mejor, es mucho mejor que los de Mcdonalds que están forrados de harina.

Esto hemos notado últimamente, que J esta más presto a probar nuevas cosas de comer. Aunque muchas luego que las prueba no las vuelve a comer, pero por lo menos en ocasiones nos complace y las prueba.

Quien sabe, tal vez así probando nuevas cosas descubra que hay muchas otras opciones de comida que son buenas y no son sus enemigas.