J está enfermo

Si, J está enfermo tiene un fuerte ataque de sinusitis. Cuando uno le pregunta que le pasa dice; tengo catarro, estoy débil, tengo mareo, cansancio en fin está convertido en una calamidad pero no deja de comer. J últimamente le tiene un odio tremendo a la comida, ve comida y la ataca con furia y hasta que no ve que desaparece no está tranquilo, jajaja.

Gracias a Dios que J toma sus medicamentos sin problema aunque no le guste el sabor y proteste un poco, se los toma.

El otro día en cita de seguimiento con el Geneticista este nos indicóٕ que J aún tiene descontrol con su metabolismo. Nos indicó que J tiene Desorden Oxidativo de las grasas. Siempre he tenido dudas con este asunto del desorden metabólico de J pero lo que si se es que es bien común en chicos con Autismo y hasta contribuye a algunas características en esta población.

No le he contado sobre la relación entre J y su sobrina. Le cuento que J ve a Kiani y se derrite. Dice cosas como “ayyyy que linda Kiani” y cuando la ve se sonríe mucho con ella y le hace caricias.

Y ni les cuento de Kiani con su tío, ella ve a J e inmediatamente es toda sonrisas con él. Se vuelve loca de contenta cuando lo ve. No saben la alegría que me causa pues tenia dudas de cómo J iba a aceptarla. A J siempre le han gustado los bebes y cuando ve uno en la calle rápido dice “ahhhhh mira el bebé” y se le acerca a mirarlos.

Bueno los dejo pues está tronando y J nervioso…

Hace Falta Pasar un Susto

Estoy pasando por una situación la cual me ha obligado a reflexionar mucho. He pasado un pequeño susto y pues lo único que me pasaba por mi mente eran mis hijos pero en especial J.

El martes me dio algo muy raro mientras estaba en un Taller relacionado a mi trabajo. Estaba sentada y sentí que se me adormeció la pierna izquierda. Pensé que era por la posición en la cual estaba sentada y me acomodé mejor.

Al rato se me adormeció el brazo izquierdo y de pronto se me comenzó a nublar la vista hasta que me quedé momentáneamente sin visión y sentí un poquito de mareo. Esto duro unos segundos y regresó mi visión pero no sentía el brazo, yo trataba de moverlo pero era como si mi cerebro enviara la señal para moverlo, yo sabía que lo estaba moviendo pero todo era en cámara lenta, biiiiiiiiien lenta.

El resto del día me la pasé con el brazo adormecido y pues Francisco me decía que me fuera a sala de emergencia pero pues ya saben como es esto. Pensaba en que tenia que recoger a J ya que Kimberly estaba en la universidad haciendo un trabajo y saldría tarde. Francisco estaba trabajando y pues yo tenia que ir a cocinar y hacer miles de cosas así que no fui al hospital.

El miércoles me propuse ir a la oficina a terminar algo que tenia pendiente e irme al hospital, peeeeeeeero me surgieron mil cosas y pues terminé quedándome en el trabajo.

Un compañero de trabajo que tiene un hermano médico y una hermana enfermera me dijo que les consultaría mis síntomas. Su hermana le dijo que me fuera al hospital pues aparentaba ser algo cardiaco o neurológico (derrame).

Ya eran las 3:30 p.m. y pues no había quien recogiera a J pues Kimberly estaba en la Universidad y Francisco en su trabajo. Yo fui a recoger a J, coordinamos para yo llevarlo y dejarlo en casa de mis suegros y luego Kimberly o Francisco, el primero que llegara iría a recoger a J.

Entre una cosa y otra, recoger a J, llegar a la casa, bañarnos, darle comida a los perros, llevar a J a casa de mis suegros, llegué al hospital a las 6:00 p.m. El hospital estaba repleto pues con esto del virus de la fiebre porcina hay un pánico. Mucha gente en el hospital con catarros, etc.

Luego de largas horas de espera por fin me atiende el médico y le explico lo que me ocurrió. El me preguntó quien era mi médico de cabecera a lo que respondí, ummmmm no tengo. ¿Hace cuanto no te haces un buen chequeo médico?, ummmmm ni recuerdo. El médico me miro de reojo, levantó un ceja y me dijo “que bonito”.

Ya para entonces Francisco había llegado y estaba conmigo, GAD pues me enviaron a hacer prueba de enzimas, electrocardiograma, CT Scan y me inyectaron un medicamento que los utilizan cuando hay sospechas de un ataque cardiaco.

Me hicieron todos los exámenes y salieron todos bien aunque me explicaron que si hubo algún ataque se pueden detectar con estos exámenes en un periodo de 24 horas pero pues yo no fui inmediatamente.

El médico me indicó que esto era un aviso y que debía ver a un especialista para evaluaciones más detalladas.

Salimos del hospital a las 3:00 a.m. y ahora son las 9:22 a.m. y no he dormido. No he podido dormir pensando en J. Yo no le tengo miedo a nada pero me aterra la idea de que yo me enferme y que no pueda atender a J.

Yo siempre me he pensado que soy inmortal, que soy inmune a enfermedades y no necesariamente porque esté saludable sino porque siempre he pensado que no puedo darme ese lujo de enfermarme. Me he prohibido a mi misma enfermarme y pues como dicen por allí, “la mente es poderosa” y pues tal vez pensando de esta forma yo misma he contribuido a no enfermarme.

Si se fijan, los que llevan años leyendo el Blog, se podrán dar cuenta que en rara ocasión han leído que yo he estado enferma y GAD ha sido así.

Sencillamente siento que mucha gente depende de mi, aunque cuento con la ayuda y apoyo de mi familia; Kimberly que me ayuda recogiendo a J en las tardes y cuando llega temprano ayuda cocinando, Francisco que se hace cargo de llevar a J a sus terapias, mi comadre que se hace cargo de J en la escuela, con todo y esto J depende mucho de mí.

Llevo un ajetreo increíble, mucha responsabilidad en el trabajo luego llego del trabajo y nos paro pues tengo mil cosas que hacer en la casa. Llego a cocinar cuando Kimberly no cocina, a velar que J estudie o haga sus trabajos de la escuela, bañar a J, velar que como, planchar la ropa que usamos al otro día, lavar ropa cuando es necesario, atender los animales, etc. En la mañana me tengo que levantar muy temprano pues tengo que estar detrás de J para cepillarle los dientes, vestirlo, darle desayuno además de yo prepararme y vestirme. Todas estas cosas antes de las 6:00 a.m. Por ende tampoco no duermo muy bien que digamos.

Pero he decidido que tengo que sentarme y pensar como puedo hacer de mi vida una menos ajetreada y llevadera. Es difícil pues no tengo muchas opciones disponibles, tengo que trabajar pues económicamente no puedo darme el lujo de dejar mi trabajo. Respecto a J, no hay mucho ajuste que se pueda hacer ni tampoco con las responsabilidades de la casa. Por más que le doy vueltas al asunto, me quedo en el mismo lugar pues no encuentro una solución.

Lo que si es obligado y no puedo dejar de hacer es ir a un médico, tengo que cuidarme pues J y mi familia me necesitan.

Amigo@s les pido de favor que aprendan de este relato. Se que much@s de ustedes están en mi misma situación, que dedican todo el tiempo a sus hijos con necesidades especiales y se olvidan que uno no es una máquina, que también nuestra maquinaria pueda fallar y cuando menos uno los espera.

En estos momentos estoy en casa, no fui a trabajar y estoy con J pues no lo envié a la escuela. Como llegamos hace un rato del hospital estoy demasiado cansada, me duela la cabeza, aún el brazo me molesta y decidí quedarme descansando.

Mientras escribo esto, me la he pasado triste pues ahora estoy muy preocupada y me la he pasado pensando en J. Me aterra la idea de que un día ocurra algo y no pueda atenderlo. A la misma vez pienso que tengo que dedicar de ahora en adelante a trabajar fuerte para lograr más independencia en él pero COMO LO HAGO.

Necesitaría días de 100 horas. Necesitaría más fuerzas, más energía, más vitalidad y aunque no lo quiera aceptar ya esto me está faltando. Aunque mi mente, mi espíritu y mi apariencia (eso me dicen muchos, jajaja) no reflejen tanta edad o maltrato la realidad es que mi sistema, mi maquinaria, mi organismo no se aguantan en el proceso normal de envejecimiento y ya me lo están dejando saber.

Hace falta pasar una susto para un pensar que nos somos inmortales.....

Pruebas Puertorriqueñas

J está con catarro, bien raro en él pero pensamos que es un catarro. El nunca se queja cuando está enfermo pero hoy me decía “mi nariz no puede respirar todo el tiempo”. Entiendo que quiso decir que no puede respirar por la nariz pues la tiene tapada todo el tiempo.

Hoy también comenzaron las “Pruebas Puertorriqueñas de Aprovechamiento Académico”. Estas pruebas se administran a los grados entre tercero y octavo y a undécimo grado. Esta es la primera vez que J las toma y son en las materias de español, inglés y matemáticas. Los resultados de las pruebas les permiten a los maestros y a los administradores escolares ajustar sus planes para lograr las metas académicas establecidas en las materias evaluadas y, además, tomar decisiones sobre otros aspectos relacionados con el aprovechamiento académico de los estudiantes

Las pruebas duran toda la mañana, hoy le tocó la de español, mañana le toca matemáticas y el miércoles le toca inglés.

La ASE me escribió en la libreta de comunicación diaria “hoy fue un poco cuesta arriba”. Ella me escribió que J se durmió y como se la pasaba estornudando, etc. estaba incomodo.

Para estas pruebas a J se le otorgaron lo que se conoce como acomodos razonables. Su ASE le sirve de anotador y lector. J tiene problemas para llenar las burbujas de las contestaciones y pues él le dice la contestación a la ASE y esta llena la burbuja por él. También si hay algún texto que leer para luego contestar alguna pregunta, pues la ASE le lee para de esta forma J pueda analizar mejor y pueda contestar.

No creo que sea que se sintiera tan mal que no quiso hacer la prueba pues llegó a la casa y comió muy bien, jugó y estaba contento. Pienso que como vio difícil la prueba no quería hacerla y recurrió a dormirse.

Precisamente el sábado estuve en el Taller que ofreció la Alianza y le comenté a la Dra. lo de J dormirse en el salón y ella entendió que es una técnica de J para evitar las clases que no le gustan.

Veremos a ver como el va mañana.

Sintiéndose Mal

Perdonen pero mi mente utlimamente está de vacaciones. Aunque un poco atrasada quiero felicitar a nuestros bellos y guapos amiguitos Tomi y Miguel por sus cumpleaños. Muchas Bendiciones y espero que disfrutaran muuuuuuucho su día.

Ayer en la noche vi a J raro. Confirmé mis sospechas de que algo le pasaba cuando yo estaba en la cocina y se me acercó y dijo “yo no me siento mal”.

Cuando me dijo esto aunque decía que no se sentía mal, entendí que algo le pasaba. Traté de preguntarle que sentía pero no logré que me dijera. Le pregunté;

Yo- te duele algo
J- no me siento mal
Yo- ¿te duele tú estomago?
J-no
Yo ¿te duele tu cabeza?
J- no
Yo- ¿tienes nauseas?

Cuando le pregunté si tenia nauseas me dijo “¿qué? le repetí la pregunta y me contestó “no se nauseas, no se eso”. Me quedé en blanco y no supe como explicarle lo que era sentir nauseas.

Ahora que estoy escribiendo me vino a la mente que pude haberle dicho “nauseas es cuando uno tiene deseos de vomitar”. J comprende un poco el término vomitar así que pienso que me pudo haber entendido con esa explicación.

Tengo coraje conmigo misma pues anoche me quedé totalmente en blanco y no supe como explicarle a J lo que era sentir nauseas. Es que ya a esa hora funciono en automático y mi cerebro hace “shut down” y se va descansar. Hoy le diré por si acaso siente nauseas algún día me lo pueda decir.

Siempre hemos tenido este problema con J. Nunca sabemos si J está enfermo a menos que le de una fiebre o que él diga que le duela la cabeza. Aún cuando dice que le duele la cabeza nos deja igual pues él dice que le duele la cabeza para explicar cualquier cosa que sienta y no necesariamente es que está enfermo.

Todos estos años nos ha estado raro que J sea tan súper saludable pero lo cierto es que J nunca se queja. A veces me da mucha lástima con J porque quien sabe cuantas veces se ha sentido mal pero por no quejarse ha tenido que ir a la escuela o a sus terapias sintiéndose horrible.

Tal vez alguna de las veces que se queda dormido en la escuela es porque se siente mal. O las veces que le dan las rabietas estando en las terapias y no quiere hacer nada. O las veces que le dan rabietas en la escuela. Tal vez en lugar de problemas de comportamiento sea que se siente enfermo.

Pienso que lo de anoche es un avance pues aunque decía “no me siento mal” se que el que J dijera esto de forma espontánea significa que si se sentía mal y trato de decirlo.

Lo mismo ocurre cuando J se porta mal y él lo reconoce. Viene donde nosotros y dice “yo porté bien”. Cuando dice esto ya sabemos que algo hizo pues se descubre solito.

Estrenamos el 2009

Ya estrenamos el 2009 con una visita al hospital pero estamos acostumbrados a esto. Hace unos años teníamos una racha que siempre el primer día de año lo celebrábamos en la sala de emergencia del hospital.

Yo tengo plan médico como beneficio de la compañía donde trabajó. La cubierta del plan vence los días 31 de diciembre pero ya para esta fecha nos llegaba la nueva tarjeta del plan.

Yo estuve tres años corridos que el primer día de año tenia que ir a sala de emergencia enferma. Cuando regresaba al trabajo luego de Año Nuevo ya de broma me preguntaban en que hospital había celebrado el año nuevo.

Este año le tocó a la pobre Kimberly la diferencia es que en lugar de llevarla a sala de emergencia el día 1ro, fue el día 2. Ella comenzó con vómitos el día 1ro en la tarde y ya para el día 2 se sentía muy mal. La inyectaron dos veces y se pasó el resto del día durmiendo. Ayer le dieron diarreas pero ya hoy Gracias a Dios está mucho mejor.

Por poco ayer se nos aguan los planes de salir a hablar con los Reyes ya que Kimberly se iba a quedar cuidando a J para que Francisco y yo pudiéramos salir. Recuerdan que no pudimos ir la semana pasada por el asunto de los baños tapados en la casa, pues ayer era porque Kimberly no podía cuidar a J. Luego conseguimos que Kristian cuidara a J en la casa de su abuela y pudimos ir.

Le conseguimos algunas cositas para J pero como siempre se queda algo de último minuto hoy tuve que salir al supermercado y aproveché para comprar lo que faltaba.

J está esperado que llegue el día de mañana para ir con su papá a buscar yerba para los camellos de los Reyes. Anoche le dije a J que había que dejarle yerba a los camellos de los Reyes y no entendía porque. Le expliqué que a Santa se le dejan galletas y leche y pues a los camellos de le deja yerba y agua.

J ahora está feliz porque vienen los Reyes aunque anoche le dio coraje y estuvo llorando un ratito. Dieron un bendito anuncio de un celular y promocionaban que traía un juego de Crash. Se podrán imaginar que resurgió el dichoso tema del celular.

J comenzó a decir que quería un celular y no solo que quería un celular sino ese celular que trae el juego. Obviamente es uno de estos celulares súper carísimos y aunque fuera regalado todavía el celular no va.

Update de Kimberly y J

Gracias por sus mensajes y preocuparse por la salud de Kimberly. Lo que ocurre es que hace unos días Kimberly tenia en una pierna, en el área de la rodilla, algo que parecía ser una picada de un insecto. Ella no recuerda que nada la picara ni que se diera un golpe.

Esto comenzó a inflamarse, a ponerse obscura el área y ayer tenia mucho dolor y no podía caminar bien y hasta para manejar el carro le dolía.

Ella me llamo al trabajo en la tarde y pues decidí llevarla al medico. Gracias a Dios que conseguimos, cerca de área donde vivimos, unos médicos internistas que son matrimonio y estos abren la oficina a partir de las 5:00 p.m.

Yo me asusté pues me estaba sospechando que podía ser una celulitis. Cuando el médico la vio confirmó que ya se le había desarrollado una celulitis y no dijo que el área donde está es muy delicada.

El tratamiento que le dio es atacar la infección agresivamente con antibióticos y tomarse un anti-inflamatorio que a la vez le ayudara con el dolor. Le dijo que no debía caminar y reposar la pierna lo más posible. Le recomendó no asistir a la universidad ya que allí tiene que caminar mucho.

Kimberly estaba preocupada pues apenas comenzó la universidad el lunes y ya tiene que ausentarse.

El médico nos dijo que si el jueves no veíamos mejoría teníamos que irnos al hospital pues hay que atacar la infección por vena. Esta mañana mientras Kimberly dormía le miré la pierna y me pareció ver que estaba menos hinchada. No pude ver bien pues aun estaba un poco oscuro. Dios permita que comience a mejorar y no se complique la situación.

Anche luego que regresamos del medico, me senté a revisar una tarea de español que hizo J con su papa mientras estábamos en el medico. J tenía que escribir 10 oraciones donde tenía que aplicar la regla del uso de las mayúsculas y el punto final. J estaba orgulloso pues la hizo solo y por eso no tuve el corazón de decirle que ninguna de las oraciones comenzaba con Mayúscula además de que no entendí casi nada de lo que escribió.

Con el asunto de la escritura tenemos problemas nuevamente, pero esto es otro cuento y ya solicité otra reunión con el personas del DE para ver como vamos a ayudar a J en la escuela con esto.

Como les mencioné, J escribió sus 10 oraciones y me sorprendió cuando vi que las escribió pues J no tiene iniciativa para redactar una oración. Cuando estoy leyendo o por lo menos tratando de interpretar lo que escribió me doy cuenta que las oraciones son unas reglas del salón que le han estado dando en las clases. Se dan cuenta que J tiene la capacidad de compensar sus deficiencias, no se le puede refutar que lo que escribió son oraciones, así que cumplió su tarea.

Cuando estaba revisando la tarea de J Yo estaba sentada en la cama de J. El se acerca y se sonríe conmigo y luego mira hacia el lado y dice “hola Mario, hola Wario, hola Luigi” y luego me dice “los trajiste”. Yo le dije, “si ellos llegaron conmigo” y luego me preguntó si Kimberly había llegado.

Segundo Día de Vacaciones y no Va Muy Bien

Creo que el que J y Yo estemos pasando tanto tiempo juntos y encerrados en la casa, y como decimos acá los boricuas, nos está sacando el monstruo. Es broma pero es que J ha tenido unos episodios de mal humor increíbles. Se le pasan rápido pero en el ratito que le duran son suficientes para lograr que a mi también me cause mal humor.

J tiene esta manía de estarse tocando los ojos, creo que lo había mencionado antes, y anoche estaba llorando y gritando porque le ardían. Yo trataba de echarle gotas en los ojos y se iba corriendo, cuando por fin lo agarraba no quería abrir los ojos.

Se metió a mi closet y comenzó a tirar cosas y gritar y pues llegó el momento en que el ignorarlo no daba resultados. Agarré una de sus crocs y le di 3 chancletazos.

En realidad ni lo sintió pues ustedes saben que esas chanclas son de goma y súper livianitas. Fue suficiente con que él viera mi reacción y que lo regañé fuerte para que la rabieta se intensificara. Le dio más coraje y gritó y tiró por unos minutos más y pues Yo me senté a ignorarlo. Al ratito se fue a su esquina y luego a dormir. Por lo menos esta vez no me dijo Yolanda.

Se la pasa refunfuñando por todo, si truena lo cuestiona, si llovizna lo cuestiona, si la vaca muge lo cuestiona, si hay una hormiguita por el piso lo cuestiona, si se va la señal del satélite lo cuestiona, si la lluvia choca en la ventana lo cuestiona.

Menos mal que mañana Francisco está libre y le pediré que vaya a hacer algo con J fuera de la casa. Yo tengo que ir con Kimberly a la universidad y que Francisco aproveche y se vayan a almorzar fuera.

Todavía estoy sin carro ya que el de Francisco aún no lo han arreglado. El mecánico ha tenido mil inconvenientes para las piezas y le dijo a Francisco que para el sábado estará listo.

Ayer Francisco estuvo donde el medico nuevamente, No había comentado nada pero estábamos súper preocupados ya que le realizaron una endoscopia y encontraron Gastritis, Esofaguitis y una Hernia. En ese estudio le realizaron biopsias y pues ayer le daban los resultados.

GRACIAS A DIOS, las biopsias salieron negativas tanto la del esófago y estómago como la del colón e intestinos. Le mandaron a realizar otras pruebas de sangre pues el médico aún no sabe porque tiene toda esta irritación. El médico mencionó la posibilidad de que esté teniendo mal absorción de los alimentos.

Que ironías de la vida, según se ve la cosa Francisco es candidato a la dieta libre de Glutén y Caseína y a básicamente el mismo tratamiento biomédico que se utiliza para las personas con Autismo.

Pero si lo vemos desde el punto de vista de que se relacionan algunos aspectos de la genética como posibles causas del Autismo, allí lo tienen.

Un Poco de Empatía

Antes de ir al post, queremos enviarle muchos besos a Mia Sofia que cumple su primer añito. Muchas felicidades y Bendiciones.

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Francisco no se ha estado sintiendo bien últimamente. Por pura coincidencia, hace dos veranos cuando J estuvo en el otro campamento Francisco también se enfermó y hasta llegaron a operarlo y le removieron la vesícula.

Muchos de ustedes recordaran que J solo pudo asistir a la mitad del campamento y no puedo terminarlo pues operaron a Francisco y no teníamos quien se hiciera cargo de continuar llevando a J.

Sucede que a Francisco le han continuado los malestares estomacales y está viendo a un Gastroenterólogo que le está realizando distintos análisis y estudios. Ayer J no fue al campamento pues precisamente Francisco estaba en el Gastroenterólogo pues le estaban haciendo un estudio.

Cuando J se dio cuenta que no iba para el Campamento me preguntó ¿A dónde yo voy? Mala mía pues no le expliqué antes lo que iba a ocurrir ayer.

Yo- J hoy no vas para el campamento, te voy a llevar a casa de Doña Neida
J- ¿Por qué no voy al campamento?
Yo- porque papi tiene que ir al médico y no te puede llevar
J- mi papá está enfermo
Yo- si, se siente mal
J- ¿el doctor le pone una inyección o le da medicina?
Yo- él va para otra cosa
J-es que mi papá está enfermo y necesita una inyección o medicina

Es bien difícil distinguir en J que esté mostrando empatía o preocupación hacia otra persona. Cuando hablamos de su papá y que no se siente bien, su tono de voz permanece inalterable a pesar de que sabemos que de alguna forma debe sentir algo de preocupación.

Sin embargo, el domingo J estaba mirando un cuadro que hay en la pared del pasillo de la casa. Este cuadro es un collage que hizo Kimberly con fotos de J con distintas edades. J es medio vanidoso pues le gusta pararse frente a este cuadro y ver sus fotos.

Al principio como que le costaba creer que ese era él. Yo le expliqué que ese era él cuando bebé y luego cuando más grande. En muchas ocasiones cuando pasa por frente al cuadro se detiene y dice “mira yo como bebé”.

El domingo se paró frente al cuadro y dijo “ayyyyy, mira yo como bebé” y no solo que lo dijo sino que su entonación al decirlo cambió completamente y lo dijo como cuando uno le hace gracias a un bebé. Por lo menos si tiene que ver con él mismo si muestra sentimientos, jajaja.

Aprovecho este post para pedirles un gran favor, en sus oraciones incluyan a Francisco para que todo salga bien con las pruebas, análisis y estudios que le están realizando y también oren por Rhett.

Rhett es un niño con SD que está pasando por una situación de salud un poco difícil. Yo llevo un tiempo leyendo el Blog que sus padres llevan para él. Ese chico ha pasado por tantas cirugías y complicaciones que realmente es admirable el espíritu de lucha que tiene. Llegué a ese blog hace un tiempo por algo que publicó Mayté y desde entonces no he dejado de visitarlo a diario.

J Sigue con Catarro

Antes que nada Feliz Cumpleaños a Tomi, el chico de Laura. Tomi Dios te Bendiga mucho y que pases un lindo Día. Tu amiguito Super J te desea lo mejor. ¡FELICIDADES AMIGUITO!

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Pasando por aquí para informarles que J esta un poquito enfermo. Hoy en la escuela durmió parte de la mañana y a la 1:00 P.M. me llamó mi comadre para decirme que J no se veía muy bien.

Llamé a Kimberly para que lo fuera a recoger y luego me recogió a mí y me fui para la casa para que J descansara. No está tan mal pero tiene tos y congestión.

Está comiendo y jugando con sus juegos. Mañana no lo enviaré a la escuela pues su ASE estará fuera en un adiestramiento.

Seguimos luego.

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Recordando y Comparando

Ayer estaba recordando y comparando el nacimiento y desarrollo de mis tres hijos. Kristian Nació de bajo peso, con problemas ortopédicos severos que le costó utilizar ganchos y botas ortopédicas por largos años. Hoy día aún tiene problemas con un pie. Kristian era enfermizo, cuando bebé le dio bronquiolitis, luego le dio mononucleosis, luego salmonela. La cosa es que Kristian estuvo hospitalizado durante su niñez en muchas ocasiones.

Luego nace Kimberly con mejor peso que Kristian pero también con problemas ortopédico severos. Kimberly a diferencia de Kristian utilizó unos ganchos que iban desde los pies hasta la cintura. Los utilizó por muchos años y luego continuó utilizando botas ortopédicas por varios años más. A los cuatro meses de nacida Kimberly fue hospitalizada con pulmonía. Sufría de reflujo crónico y cuando tenia alrededor de 10 años se le desarrollaron ulceras en su estómago. Estas ulceras llegaron a ser tan malas que vomitaba la sangre y a causa de esto estuvo hospitalizada en dos ocasiones y llevó dietas especiales por años.

Como pueden ver no la pasamos fácil con estos chicos y sus condiciones y enfermedades. Cuando quedo embarazada de J me dio terror pues ya de dos hijos que había tenido los dos nacieron con problemas ortopédicos severos y otras condiciones. Así que pensé que ocurriría lo mismo con J.

Consulté con mi ginecólogo referente al porque de los problemas ortopédicos en mis hijos y el me explicó que por yo ser pequeña los bebes no tenían mucho espacio y por esos sus piernas se atrofiaban. No se que de cierto sea esto pero si es cierto que mi “frame” es pequeño.

Las medidas de Kristian al nacer fueron 5 lb. y midió 19 ½ pulg. Kimberly pesó 6 con 9 oz. y midió 20 pulg.

Cuando estaba embarazada de J siempre me dijeron que se estaba desarrollando grande. Ya yo estaba pensando que J seguramente iba a nacer con problemas ortopédicos peores que los otros dos. Cada vez que me realizaban un sonograma el peso que daba J y las medidas eran de un bebé grande.

Luego viene lo de la posibilidad de que naciera con Síndrome de Down, esta historia ya la saben. Cuando J nació pesó 8 lb. con 14 oz. y midió 21 ½ pulg. Yo juraba que sus pies estarían deformes pero GAD J nació con unos pies perfectos.

J a parte de la ictericia cuando nació y unos episodios de tos de croup y catarritos, GAD no se enfermó de la forma que Kristian y Kimberly. Hoy día es bien raro que J se enferme. Ustedes que siguen el Blog se darán cuenta que en muy pocos post menciono que J haya estado enfermo.

De mis tres hijos, el menos que tuvo complicaciones y enfermedades fue J pero tiene Autismo y a consecuencia de esto tuvo problemas en otras áreas de su desarrollo.

Como son las cosas de la vida.

Mi Nariz está Enferma

A pesar de que J tiene catarro, anoche estaba súper eléctrico. No se callaba, no se quedaba quieto, brincaba por todos lados. Cosa rara en él pues J es bien tranquilo.

No le habíamos dado ningún medicamento por lo que esa no era razón para ese comportamiento.

Pensé que fuera que se sentía mal y esta era su forma de expresarlo pero se veía contento. Eso si, él no se durmió hasta asegurarse que le diéramos algo para su catarro. Lo que le damos es “alavert” para aliviar el gotero nasal y ayudarlo a descongestionarse.

Anoche Francisco le dio la pastillita y le dijo que fuera a botar la envoltura. J tiene algo que me desespera y es que si hay que botar algún papel, él viene desde su cuarto pasa por un baño donde hay un zafacón, continua su marcha y pasa por la cocina donde hay otro zafacón, pasa por el segundo baño también obviando el zafacón y termina llevando el papel o lo que se que tiene que botar hasta nuestras manos.

Lo mismo hace con vasos, platos, no lo lleva la fregadero. El camina más lejos y lo lleva a nuestro cuarto. Siempre que hace esto le indicamos que lo lleve al zafacón, en el caso de ser basura o a la cocina si es un vaso o plato, y se molesta.

Yo he sabido agarrarlo de los brazos antes que suelte lo que trae en las manos y llevarlo hasta el zafacón o fregadero para que lo haga él. El se molesta mucho cuando le hago esto pero tengo que hacerlo pues creo que es una mala costumbre esto que hace.

Pues volviendo a lo de la envoltura de la pastilla, cuando Francisco lo mandó a botarla J estaba en nuestro cuarto. El muchachito salió rumbo a la cocina pero lo que hizo fue a buscarme al cuarto de Kimberly para entregarme la envoltura y decirme “bótala”.

Yo le dije, “J ve y bótala a la basura por favor” y él me decía “no puedo”. Yo le dije “J por favor ve y bota el papel a la basura”. Aquí se lo dije con un poco de carácter y para mi sorpresa se fue a botarla.

En eso yo salía del cuarto de Kimberly y luego que J tiró el papel al zafacón salió caminando rumbo a mi cuarto no sin antes murmurar “gracias por no botar el papel”.

Se pueden imaginar semejante cosa, que cínico el niño.

Esta mañana cuando J despertó estaba congestionado y nos dijo “mi nariz está enferma” dame pastillas.

Estoy muy contenta pues he recibido dos buenas noticias. El chico con Autismo de una persona que conocemos ha comenzada a hablar, ya dice palabritas. Y la otra noticia es del chico de la muchacha que en una ocasión les mencione que vive en Florida pero me llamó por teléfono para pedirme orientación. La mamá de esta muchacha y yo mantenemos comunicación ya que ella vive acá en Puerto Rico.

En estos días me llamó y me contó que su nieto ya está diciendo bastantes palabritas y que duerme bien, pues antes no dormía nada. También está estableciendo contacto visual, sigue instrucciones, juega con propósito y muchas cositas más.

Estas dos noticias me llenaron de mucha alegría pues son dos chicos que estaban bien comprometidos.

Ahora díganme si es cierto o no es cierto que el AUTISMO ES TRATABLE…..

Fuera de Combate

Amigos, hoy no puedo escribir mucho pues no me siento bien. Aparentemente me lastimé la espalda y tengo un dolor horrible, me duele hasta respirar.

Mi día fue perro pues en el trabajo estoy sentada todo el día y me molesta estar sentada mucho tiempo.

Así que mientras pueda volver a escribirles, espero sea mañana, les dejo este video de la Primera Marcha que organizó la Alianza “Un Paso Amigo por el Autismo”.

Día de Descanso

Hoy estoy aquí en casa y no por gusto, es que estoy medio mal del estómago. Que ironías de la vida pero es la única forma que me puedo tomar un día de descanso.

J se fue a la escuela y Kimberly se llevó mi carro para su escuela. De esta forma ella saldrá a las 2:00 para ir a recoger a J a la escuela y traerlo a la casa. Vamos a ver cuando J la vea llegar a recogerlo y ella manejando.

El otro día ella salió en mi carro y esto le causó mucha curiosidad a J. El vio cuando Kimberly se fue en mi carro pero luego preguntaba ¿dónde está Kimberly? ¿Por qué Kimberly está en el carro de mi mamá?

Le explicamos que Kimberly ya podía guiar el carro y J decía “los niño no pueden guiar” “yo no puedo guiar”. Yo le dije, las personas cuando tienen 16 años pueden sacar un permiso para guiar y Kimberly tiene 17 y ya tiene permiso.

Luego nos dijo “lo niños tiene carro de juguetes”. WOOOOOOW!!!! J hizo todo un análisis de la situación y hasta dijo “yo guío cuando tenga 16 años”

Cuando mencionó que los niños tienen carro de juguetes le dije que los niños también pueden usar bicicletas. J me dijo, “yo tengo una bicicleta” a lo que le contesté, “si y porque no la quieres usar”. Me dijo “no puedo, me caigo”. Le dije que si quería intentarlo pero decía “no me gusta la bicicleta”.

Esta es una de las destrezas que J perdió cuando tenía alrededor de dos años. Recuerdo que J aprendió a pedalear bien pequeño y se la pasaba todo el día dentro de la casa montado y corriendo de un lado a otro en un “Big Wheel”.

Ahora J no sabe pedalear, cuando se le regaló la bicicleta se montó y no supo que hacer. Tratamos de enseñarlo a pedalear nuevamente pero no quiso y jamás se ha vuelto a montar en una bicicleta. Siempre intentamos de convencerlo para que la use pero él se niega.

Se mes olvidó contarles que el viernes la ASE de J fue a trabajar pero tenia mucho dolor de espalda. Recuerdan que en otra ocasión también estuvo mal de la espalda y tuvo que ausentarse. Pues la pobre fue a atender a J así como estaba, casi no podía caminar.

Mi comadre me contó que la ASE estaba bien adolorida pero así se quedó todo el día con J en la escuela.

Cuando veníamos de camino el viernes le pregunté a J ¿J que le pasó a Rosalba”, J no me contestó así que reformulé la pregunta “¿J Rosalba tenía dolor?”. J me dijo “si a Rosalba le duele el cinturón”. No debí reírme pero me dio mucha gracias que J dijo cinturón en lugar de cintura.

Llamé a Rosalba para preguntarle como se sentía y me explicó que ella sufre de eso y tiene unos medicamentos pero que nos se los tomó pues le dan sueño y si se los tomaba no podía ira a trabajar. Me dijo que le costaba trabajo caminar y también me dijo “si hubieras visto a J, cuando yo caminaba él me agarraba por la cintura para ayudarme a caminar”.

Que chulito mi chiquito!!!!!

Update Domingo

Ayer fue la actividad que teníamos de la Alianza en Ponce. La actividad superó nuestras expectativas ya que contamos con mucha asistencia. Las dos charlas estuvieron muy interesantes y aprendimos muchísimo.

También disfrutamos y nos llenó de emoción la presentación artística de dos jovencitos del grupo de Ponce. Ambos tienen Autismo pero tienen unos talentos extraordinarios. La chica cantó precioso y el chico la acompañó con el piano. Fue un momento muy lindo.

Y disfrutamos de un video de una niña hija, de una de nuestras compañeras de la Alianza, la cual se ha ganado el nombre de la Chica del Tiempo. Es que para un proyecto de la escuela hizo un video dando un informe del tiempo y este tenía efectos especiales y todo. A la chica le quedó muy lindo su reportaje.

Anoche llegué cansada de la actividad pero satisfecha pues quedó todo muy bien. Estas actividades conllevan mucha planificación y seguimiento pero de verdad que vale la pena y más cuando uno ve que la gente responde.

De J les diré que por allí está contento pues le adelantamos su regalo del 29 de septiembre. Es que realmente se lo merecía pues se ha estado comportando muy bien.

Bueno, lo próximo es que esta semana J tiene su terapia de habla el martes a las 8:15 a.m. en lugar del sábado. Pedí que se la cambiaran pues el sábado, si Dios quiere, es la evaluación de Asistencia Tecnológica. La próxima semana también la terapia será martes pues el próximo sábado (29 de septiembre) es la evaluación sicológica de J.

Así que el martes será un corre y corre pues primero voy a llevar a J a la terapia para luego llevarlo a la escuela y entonces irme yo a trabajar. Ya me siento con “stress” y todavía no comienza la semana.

Estoy tratando de romperme la cabeza pues J tiene otro de esos trabajitos bien chéveres que le dan en la escuela. Tiene que hacer una marioneta con una bolsa de papel. Donde rayos consigo yo una bolsa de papel yo no se si todavía se utilizan. De verdad que hace tiempo no veo una pues donde quiera que uno va le dan bolsas plásticas.

Ahora que recuerdo creo que en el supermercado vi unas que están en la sección de bolsas para guardar alimentos y meriendas. La marioneta tiene que se de una cara que refleje una “gran sonrisa y dientes”. Es que los chicos tienen que hablar del cuidado de los dientes.

Les cuento que a Francisco le habían enviado a hacer un montón de análisis pues el médico estaba pensando que Francisco era diabético. En eso salió bien pero está MUY MAL en colesterol y triglicéridos. Ahora tiene que estar tomando medicamentos para eso y lo pusieron a dieta. Me salvé yo ahora, no se que comprar pues J por una lado con su dieta y ahora Francisco por otro lado con otra dieta. Por lo menos coinciden en que la dieta de ambos tiene que ser baja en grasas.

Cuando no es Juan es Pedro, pero nada seguimos con vida.

Weekend Recap

Que les cuento……Hoy se supone que teníamos una mesa de orientación en Walmart del Mayagüez Mall pero suspendí la actividad.

Francisco desde el viernes no se sentía muy bien y además una compañera que me iba a acompañar durante la mesa tuvo un percance, fuera de su control. No se que piensan ustedes pero estaba de que no se diera la actividad así que llamé a la persona y le dije que para más adelante.

Ella comprendió y me dijo que no había problema, de todas formas era algo informal y quedamos en que en la semana nos comunicaremos para seleccionar otra fecha. Yo he aprendido que cuando las cosas no están para darse, yo no las empujo.

Pues mi maridito anoche se la pasó con una fiebre bien alta. El no sabe decir que realmente tiene pues no le duela la garganta, no tiene catarro, pero le duelen los huesos. Estamos un poco asustados pues en el hospital que él trabaja han llegado muuuuuuuuuchos casos de Dengue. El me dice que el hospital está lleno.

Y para colmo, en mi trabajo tenemos un empleado fuera también por Dengue. A mi me dio Dengue cuando tenia como 11 ó 12 años y no se lo deseo a nadie, fue horrible. Mañana a primera hora, Francisco va a ir a la sala de emergencia del hospital donde trabaja para que le realicen las pruebas y descartar que sea Dengue.

Pensándolo bien, a mi me dio de todo cuando era pequeña. Me dio Varicelas, Sarampión común, sarampión alemán (me dio sarampión dos veces y me dijeron que fue común y alemán), Paperas, Dengue. Faltó que me diera la chiripiolca.

A ninguno de mis hijos le ha dado nada de esto, GAD. O no se si es peor que no le diera más pequeños especialmente a Kristian.

Los tiempos cambian hasta para las enfermedades. Cuando a mi me dio varicelas estuve en cuarentena casi lo que significa el término, 40 días. Lo único que te daban era algo para la fiebre y que te embarraras de calamina, que por cierto no hacia tres pepinos. Y se sentaba a tú lado tú abuela o tú madre a velar que no te rascaras y cada vez que te agarraba rascándote te metía un manoplazo o un correazo.

Ese picor horrible que dan las condenadas varicelas, que si te dejaban te rascabas con las uñas de las manos, de los pies y con los dientes donde alcanzaras. Yo parecía mono con piojillo. Me salieron por todos lados, en la cara, cuerpo, pies, cabeza y hasta en lugares muy escondidos. Ahhhh y que nos se nos olviden las cicatrices, yo tuve marcas por muchos años.

Hoy día, hay hasta unas pastillas que ayudan a que se sequen más rápido y mejores cremas y medicamentos para el picor. El tiempo que estás con el brote en mucho más corto. Recuerdo una muchacha que trabajaba conmigo que le dieron varicelas. Estuvo fuera por dos semanas y cuando regresó a trabajar no tenía ni una marca.

J está muy bien, ha pasado el día tranquilo. El viernes hizo una tarea que tenia y ya lo estoy preparando sicológicamente para la larga semana que le espera.

Seguiremos informando.

Ni Salir Podemos

Quiero que pasen por la página de la Alianza de Autismo para que vean un hermoso “slide” de fotos que preparó nuestra amiga Aimée con fotos de nuestros chicos. Allí verán unos seres hermosos y extraordinarios. Verán a J también.

Gente, esto es increíble. Nosotros como que no estamos destinados a salir pues siempre ocurre algo. Ayer no fuimos para casa de mis papás en el área Metro.

Habíamos planificado quedarnos el fin de semana pero decidimos regresar el mismo día pues yo tenia unas cosas que hacer hoy. Llegamos temprano y todo estaba de maravilla. J amaneció contento pues el quería ir a “San Guan” como él dice.

No pusimos a ver una película y Francisco comenzó a decirme que le moletaza un ojo. Esto fue alrededor de las 11:00 a.m. El estaba bien y no había tenido ninguna molestia hasta ese momento.

Por otro lado J llegó a casa de mi papá y lo primero que pidió fue irse al cuarto a ver la tele. Allí estuvo tranquilo por un rato pero llegó un momento que comenzó a verse como “amontonado”. Yo le preguntaba que si estaba bien y lo único que decía era “toy enfemo”. J para todo dice que está enfermo y pues uno no se da cuenta a menos que le de fiebre.

Al rato llegó una primita de J y a J se le olvidó todo y comenzó a jugar con ella. Llegó un momento en que J como que se sintió “sobrecargado”, por lo menos eso es lo que pienso, y se quiso ir a otro cuarto solo pues no quería seguir compartiendo con su primita.

Ya en la tarde J se veía como que triste y muy serio. Nos fuimos y cuando íbamos a mitad de camino ya Francisco tenía el ojo bien rojo, hinchado y con secreciones. J estuvo durante el camino callado y después de un rato de quedó dormido.

Hoy Francisco amaneció peor y se tuvo que ir a sala de emergencia. J por otro lado se ve bien. A Francisco le recetaron unas gotas y le dijeron que tiene que estar fuera del trabajo hasta el jueves. Solo le pido a Dios que no se le pegue la conjuntivitis a nadie más.

En estos últimos días J había decidido no tomar más leche. Digo que lo había decidido pues no la quería cuando se la ofrecíamos y decía “no hay más leche, se acabó”.

Yo le había cambiado la botella, por una nueva. La botella tenía una forma distinta a la anterior y se me ocurrió que pudiera ser por esto. Como yo se como son las cosas yo siempre compro las botellas en pares. Había comprado dos de una clase y dos de otra. Aún me quedaba una igual a la que J había estado usando y volví a cambiársela.

Yo estaba segura que era por la botella pues la primera vez que se la di a J, la miraba y la miraba y probó un poco de leche pero luego no la quiso y así estuvo por dos días. Esta mañana se la cambié por una igual a la que estuvo usando anteriormente y BINGO, J agarró la botella la miró y se tomó la leche feliz.

Estas botellas son lisas completamente y la otra que le había dado tiene como unas “zanjas” como para meter los dedos. Me imagino que no le gustaba el tener que meter sus dedos en esas aberturas.

Como estas son a las que J está acostumbrado

Así era la que no le gustó

Anoche trataba de explicarle a J que tenemos que cambiarle la pasta de diente. Como J comenzó a mudar los dientes creo que necesita una pasta un poco más fuerte que la que ha estado usando por los últimos años. Su pasta de diente aún es la que usaba de bebé pues él no soporta o no le gustan las pastas que vienen para niños. Además J aún se come la pasta y la que usa es “safe to swallow” a diferencia de la pasta normal que no se puede tragar.

Le conseguí una pasta que su empaque es de Cars y es con sabor a frutas. Vamos a ver como nos va pues J tiene problemas con los sabores muy dulces.

¿Qué causa el Autismo?

Hoy no fui a trabajar, lo pedí por vacaciones pues simplemente quería quedarme en la casa descansando.

Hoy a las 4:00 p.m. en el programa de Oprah, el tema era sobre el Autismo. Estaban los padres de los chicos protagoniststas del documental “Autism Every Day” que fue producido por la organización Autism Speaks. Buena iniciativa de Oprah para aportar sobre el tema del Autismo ahora que se estamos en el mes del Autismo.

Entre los invitados había una pediatra especialista en Autismo que a su vez tiene dos hijos con Autismo. Cuando se le preguntó sobre la causas del Autismo ella mencionó que hay investigaciones médicas que están concluyendo que estos chicos tiene una predisposición genética y que hay un “trigger” o "detonador" ambiental que causa que se desarrolle la condición. Por otro lado ella trató de debatir la teoría de que las vacunas son causantes del Autismo y una de las madres le dijo que ella refutaba su opinión pues para ella las vacunas si tienen que ver con el Autismo de su hijo.

Un dato curioso, en la mayoría de los casos que se reseñaron los chicos se desarrollaron normalmente y en una etapa de su desarrollo desapareció el lenguaje y el contacto con este mundo. Por otro lado había un caso en que la niña nunca habló y desde muy pequeña presentaba las características. Inclusive la pediatra dijo que ella lo detectó en unos de sus hijos alrededor de los 18 meses.

Yo realmente no se que pensar y opinar. Lo que si sabemos es que hay muchas teorías sobres las causas del Autismo pero no hay una causa probada. Mientras escribo en Noticentro 4 están hablando sobre Asperger.

Les puedo contar y retrocediendo en tiempo, que con J nosotros desde que era muy pequeñito nos dimos cuenta que algo andaba mal. Tan temprano como desde que J tenia meses de edad. Notábamos que a diferencia de un bebé común que le gusta estar alhombro, J lloraba cuando lo acurrucábamos o lo cargábamos y podía estar horas durmiendo aunque se cayera el mundo a su lado. Y me refiero a que podía haber mucho ruido a su alrededor y J ni se enteraba.

Luego esto cambió pues cuando era un poquito más grande, si escuchaba el sonido de la aspiradora se volvía loco. Por eso no podemos decir que las vacunas le causaron daño o no pues J siempre presentó características. Voy más lejos, cuando J nació no lloro. En esta parte de la prueba “apgar” que le llaman prueba de irritabilidad J salió bien deficiente.

La pediatra mencionó que uno de los “triggers” que pudieran activar el Autismo es el trauma durante el nacimiento y nosotros pensamos que eso ocurrió con J. De hecho, la especialista que trabajó Organización Neurológica Funcional con J en una ocasión nos dijo que ella opinaba que J había nacido Autista esto luego de ver los resultados de las pruebas de J.


No estoy diciendo que las vacunas o más bien el timerosal en la vacunas sean o no causantes del Autismo. Conozco muchos padres que me han dicho que luego de vacunar a sus hijos aparecieron todas las características. Pero en el caso de J no puedo decir lo mismo. Pues a diferencia de estos chicos, J nunca cumplió con las guías de desarrollo. J siempre estuvo atrasado en todo.

J habló tarde y muy atrasado los primeros tres años. Pero a diferencia de muchos niños con Autismo, que desarrollaron lenguaje y de la noche a la mañana se volvieron silentes, J ha ido ganando lenguaje poco a poco.

En un post anterior les marqué las características del Autismo que J presentó o ha presentado en alguna etapa de su vida. Si se fijan ha presentado casi todas pero la muchas de ellas han sido leves y otras las hemos trabajado al punto de extinguirlas.

El otro día en las noticias hablaron de una simple prueba que se le puede hacer a un niño y el fallar en esta prueba pudiera ser indicativo de que el niño tiene Autismo. Esta prueba es preguntarle el nombre al niño. Si el chico a cierta edad no sabe decir su nombre es una alerta de que pudiera estar en el espectro.

J no decía su nombre hasta como los dos años. Inclusive unas de las cosas que señalan sus primeras evaluaciones del habla, que fue realizada al año y once meses, era que J no respondía por su nombre. Esto nos hizo llevar a J a una prueba audiológica pues llegamos a pensar que J era sordo. Nos cansábamos de llamarlo y él no respondía. Luego cuando reconocía su nombre o aprendió que él era J, decía “el cuarto de J” o “J brinca” él mismo se llamaba por su nombre no decía Yo. Todavía en ocasiones confunde el tú y el yo.

Estamos muy contentos pues se está creando conciencia sobre estas condiciones y se le está prestando más atención al Autismo. Una pena que se hayan tardado tanto tiempo.

Aún queda mucho por hacer, pero tenemos la fe y esperanza de que un día se descubra la verdadera causa del Autismo. Y que sobre todo las intervenciones y ayudas para nuestros hijos estén accesibles y a nuestro alcance.

Quiero Ser Policía

J está mejorando poco a poco. Hoy él mismo nos dijo “yo siento un poco mal, falta un poco y yo siento bien”. Llevamos la medicina que sabe horrible a la farmacia para que le añadieran el sabor a “Bubble Gum” y me dijeron que no se podía añadir a ese medicamento. Así que continuamos con la tortura por que les digo que sabe horrible. No se como pueden hacer medicamentos con tan horrible sabor si se los van a recetar a niños.

Hace un tiempo atrás escribí que cuando le preguntábamos a J que quería ser cuando sea grande nos decía Policía. Anoche Francisco le volvió a preguntar y otra vez nos dijo que quiere ser Policía.

Francisco- ¿Por qué quieres ser policía?
J- para trabajar
Francisco- para trabajar haciendo que
J- para trabajar
Francisco- ¿donde vas a trabajar, en la calle arrestando a las personas malas?
J- en la casa del policía
Francisco- en el cuartel. ¿Tú conoces a algún policía? ¿quién es policía?
J-el papá de Ian

El papá de Ian es mi cuñado, hermano de Francisco y por lo tanto el tío de J. J en ese momento no pudo hacer la relación de que era su tío pero si se fijan, ya J se hace entender bastante bien.

Por que quiere ser policía, no sabemos pero el muchachito es de lo más cómodo. El quiere ser policía pero no trabajar en la calle sino que quiere trabajo de oficina.

Tal vez corre en la sangre pues yo siempre quise ser policía pero por circunstancias de la vida, nunca se me dio. Me fui a estudiar y terminé con un Bachillerato en Contabilidad y les soy sincera, no me gusta mucho la contabilidad.

Así que si J dice que quiere ser policía dejémosle seguir con su sueño. Es difícil predecir lo que le depara el futuro a J, tal vez no logre llegar a ser policía. Lo importante es que alcance ser una persona independiente, que pueda cuidarse por sí mismo, que tengan una buena calidad de vida y sobre todo y lo más importante que sea feliz. Este es nuestro sueño para él.

Medicamentos y el "Tooth Fairy"

¿Por que los medicamentos tienen que tener tal mal sabor? Como si no fuera suficiente con que J esté tan enfermito, también hay que torturarlo dándole unos medicamentos que tienen un sabor horrible.

Se podrán imaginar el trabajo que nos ha dado para darle los medicamentos líquidos a J. Hay uno, el antibiótico que sabe menos malo pero amarga mucho luego de tomarlo. Este por lo menos es una vez al día. Pero hay otro que es para la tos, que sabe súper horrible. Esta tortura es cada 6 horas y J llora y grita cada vez que me ve llegar con el medicamento. Hay dos que son en pastillas masticables y con estos no hay problemas. En la farmacia tienen unos sabores que si uno lo solicita se los añaden al medicamento para que no sepa tan malo. A mi se me olvidó pedir que le echaran algún sabor pero le dije a Francisco que fuera a ver si se lo pueden añadir.

J está tomando un antibiótico, el medicamento para la tos, el de la fiebre, uno para la congestión nasal y alergia que se llama Zyrtec (este es masticable) y el Proventil que es en la terapia. Estos medicamentos especialmente el Proventil se supone que agiten a J.

En J es todo lo contrario. Ustedes saben que el Benadryl tiene fama de causar mucho sueño pues a J esto nunca le ha ocurrido. Y con el Proventil que se supone lo ponga hyper y está ocurrido lo contrario. Anoche J se acostó a dormir a las 6:30 p.m. y esta mañana despertó a las 5:00 a.m. a pedir agua y luego se durmió nuevamente y despertó a las 7:00 a.m.

Hoy todavía se ve apagadito y no es mucho lo que ha querido comer. Por lo menos le dijo a su papá que quiere arroz, habichuelas y pollito, ya saben de pollo tropical.

Recuerdan que les dije que J tiene dos dientes flojos pues se ha pasado moviéndose los dientes con la lengua. Ya hay uno que lo tiene bastante flojito. Anoche me decía lo siguiente;

J- a las seis cero cero (6:00) mi diente se saca.
Yo- le voy a decir a papi que te lo vea (yo soy cobarde para esto)
J- el diente saca y viene el “tooth fairy”
Yo- quien es el “tooth fairy”
J- mi diente se saca y pone debajo de almohada, cuando yo duermo el “tooth fairy” se lleva mi diente y yo teno unos dólares.

¡Wow! J entiende lo que ocurre con el diente cuando se caiga. El sabe lo que es el “tooth fairy” en inglés pero le pregunté como se decía en español y no me pudo decir. Y de donde lo aprendió, de la tele pues recuerdo que un día él estaba viendo uno de sus muñequitos y se trataba de esto. Y no solo eso, pudo expresar la idea con claridad.

Aparentemente, no le tiene miedo a que su diente se caiga. Al contrario, se pasa moviéndoselo con la lengua o con la mano. Francisco verificó para arrancárselo pero todavía está un poco pegado. El otro también está flojo pero ese esta más duro todavía.

Ayer se me olvidó comentarles que el golpe de J en la barbilla no está cicatrizando bien. La doctora que lo atendió ayer en el hospital hizo la observación. Y es cierto pues cuando le cortaron los puntos se veía cerradita la herida, ayer se veía un poquito despegada. La doctora dijo que si J se da otro cantazo en el mismo lugar se le va a abrir la piel. Ella dice que J tiene problemas de cicatrización. Que hay que tener mucho cuidado con los golpes.

Bueno tan pronto J se quede mellado, les publico una foto.

J Estuvo en el Hospital

J sigue malito. Esta mañana amaneció con fiebre y se veía muy apagadito. Decidimos que era hora de llevarlo a sala de emergencia. Francisco se fue con él en lo que yo iba a la oficina a hacer algo para luego alcanzarlo.

Llegaron al hospital y estaba vació. Atendieron a J rapidito e inmediatamente la doctora lo vio le dijo a Francisco que J tenía una fuerte amigdalitis. También lo encontró muy congestionado.

Le mandaron a poner suero y a darle terapias respiratorias cada ½ hora. Yo llegué más tarde al hospital. A J le dieron varias terapias respiratorias y le habían hecho análisis de sangre.

En lo de la sangre salió bien, su hemoglobina muy bien. Esto era una cosa a lo que estábamos pendientes pues como en la escuela se duerme, me sugirieron que tuviera anemia.

El personal del hospital se portó súper con J. Claro se le dijo de su condición y le hicieron muchas preguntas a Francisco. La doctora y las enfermeras preguntaban mucho sobre la condición y preguntaron sobre las intervenciones y terapias trabajadas con J pues se sorprendieron que J hablara y sea tan funcional.

Error común en mucha gente. El niño habla, no puede tener autismo. Gente que mucha ignorancia y desconocimiento hay.

Cuando dieron a J de alta yo fui donde la doctora a hacerle una pregunta y me abordó nuevamente sobre el tema. Ella me dijo que tenían unos amigos que su niña presentaba unas características que le estaban raras. Nos preguntó como se comportaba J en los cumpleaños y le explicamos que al principio lloraba durante toda la fiesta especialmente cuando le cantaban cumpleaños feliz. Y no solo en sus fiestas sino en todas.

Ella nos dijo que ese era uno de los comportamientos que presentaba la nena. También me preguntó que como se fue desarrollando el habla de J y le expliqué de cuando J comenzó con la jerga que nadie entendía y luego la ecolalia. Me pregunto que era ecolalia y le expliqué y me dijo que la nena habla pero lo que hace es repetir todo lo que se le dice no tiene lenguaje espontáneo que entonces eso era ecolalia.

Estuvimos hablando un rato y según le contaba de las características de J llegó un momento en que me dijo, dame el teléfono del sicólogo que te diagnosticó al nene. Ella me dijo que luego de yo hablarle de las características de J que ha presentado desde pequeño, ella sospechaba que la nena podría estar dentro del espectro.

J estuvo en el hospital por alrededor de 7 horas. Ahora estamos en la casa y J continúa con fiebre. Le mandaron un montón de medicamentos en adición a terapias respiratorias por 7 días. Menos mal que tenemos la máquina de dar terapia.

No pensábamos que J estuviera tan malito pues él ni se queja. Espero que para mañana ceda la fiebre sino tendremos que llevarlo nuevamente.