Rumbo a Las Olimpiadas

Tantos días sin escribir. Bueno les cuento que J terminó su campamento de verano el viernes pasado. Esta semana estará con Francisco que se tomó la semana de vacaciones antes de comenzar en su nueva posición en el trabajo.

Yo no pude tomar vacaciones pues tengo mucho trabajo y a mi me tocan a finales de julio. Francisco tiene que reportarse a trabajar el lunes próximo y pues ya saben que significa esto, siiiiiiiiii que no sabemos que haremos con J las dos semanas que quedan antes que yo pueda disfrutar de mis vacaciones.

Kimberly terminó sus clases de verano en la universidad ayer y pues pasará julio con sus tíos y familiares en la casa de uno de sus tíos. Kimberly me ha estado ayudando muchísimo con las cosas de la casa pese a que estaba también estudiando verano en la universidad. Por lo tanto, no tengo el corazón para decirles que se quede y no vaya a disfrutar con sus tíos durante el mes de julio para cuidar a J.

Recuerdan que en un post pasado mencioné la posibilidad de que J compita en las Olimpiadas especiales, pues esto ya es una realidad.

El instructor de Tae Kwon Do de la academia donde J está fue e inscribió a J y a otro joven para participar en la disciplina de las Artes Marciales.

Esto él nos lo informó hace una semana y el viernes me llamó y me dijo que había que llevar a J a una actividad donde estarán presentando a los atletas. La actividad es este viernes y J va a dar una pequeña demostración.

Estamos muy emocionados pues aunque J no gane, con solo participar en un evento como este es algo muy lindo y que nos llena de orgullo.

Las Olimpiadas locales se llevaran a cabo en febrero del próximo año. Lo único es que el instructor tiene que entrenar a J en otra disciplina que no es el Tae Kwon Do sino lo tiene que entrenar en unas formas de la disciplina de Karate adaptado. J participará en formas no en combate así que por ese lado estamos tranquilos.

En febrero se realizan estas Olimpiadas en Puerto Rico y me imagino que de igual forma en otros países. Los atletas que cualifican entonces viajan a competir en la Olimpiadas Especiales Mundiales. No estoy segura en que país se llevaran a cabo, me mencionaron China pero no estoy segura.

Así que el viernes tenemos que llevar a J a San Juan para esta ceremonia. Estamos tratando de conseguir una cámara de video para grabar la actividad y también tomaremos fotos.

Como decimos acá en Puerto Rico, estamos que no cabemos.

De mi les cuento que esto del tratamiento de anticoagulantes en una pesadilla. Tengo que estar sacándome la sangre para que el médico esté pendiente a los niveles de coagulación. Me tuvieron que aumentar la dosis del medicamento pues aún los niveles no estaban donde la Dra. quería. Mañana tengo que recoger los resultados, inmediatamente llamar a la Dra. y ella me dirá si ya el nivel es seguro o hay que aumentar o disminuir la dosis.

Pero estoy mejor aunque no les niego que hay días no muy buenos.

Me Hice Los Estudios

Para contarles que fui a hacerme los estudios ayer, (gracias Fabi por preguntar). Me hicieron una mamografía y una sonomamografía ahora espero por los resultados. Yo sufro de fibrosis en los senos y pues el médico siempre me recalca que a pesar que mi fibrosis es benigna, hay que estar pendientes.

Aprovecho para exhortarles a todas mis amigas que leen este Blog que siempre se hagan sus mamografías, recuerden que la incidencia de cáncer del seno es muy alta y todo a tiempo tiene remedio. Me debo aplicar el cuento Yo pues hacia casi dos años que no iba y pasé un susto. Es que me sentí una masa en un seno pero ayer la especialista me dijo que es que tengo mucha acumulación de fibrosis en un área.

Sigue lloviendo y nosotros con apagones, problemas con el Internet, etc., Mañana espero publicar.

Por Pasarse de Listo

No se si es mejor no tomar vacaciones o tomarlas. Esta mañana cuando llegué a mi oficina me dieron deseos de regresar a casa, jajaja. Tenía montones de cosas que atender hoy y estuve todo el día súper ocupadísima. Pero por lo menos tengo trabajo y le doy GAD por eso.

Hoy J ha estado un poco malito del estómago. Esta mañana Francisco me fue a llevar a trabajar y J decía que tenía dolor de estómago. Francisco me cuenta que cuando llegaron a la casa, J se fue directito para el baño y estuvo toda la mañana de carreritas. Después del mediodía ya se sentía mejor y comió bien.

Recuerdan que el otro día J comió pollo guisado que preparé y que les mencione que iba a tratar con carne de res guisada, pues ayer hice la carne guisada. J se comió todo, se la di con arroz blanco y la carne en hilachas finitas y J se comió todo sin protestar.

No se si la carne le cayó mal por ser la primera vez que la come o fue una sobredosis de galletas que se comió ayer. Yo le había dado su ración sin saber que ya Francisco le había dado galletas. J se pasó de listo, otra vez, y quien sabe si este es el resultado. Demás está decir que hoy Francisco le prohibió comer de esas galletas pues Francisco piensa que no fue la carne sino las galletas.

Ahora acaba J de entrar nuevamente al baño y dice que tiene dolor de estómago. Dios quiera que sea solo una indigestión. Estoy tratando de que coma arroz blanco pero no quiere.

En estos casos es que no trae un súper problema el que le pasen estas cosas a J. Además de la molestia que él pueda sentir, está el problema de que para hidratarlo es difícil pues J no toma líquidos que no sean agua y leche de almendra.

Veremos a ver como sigue mañana, Dios quiera que mejore.

Segundo Día de Vacaciones y no Va Muy Bien

Creo que el que J y Yo estemos pasando tanto tiempo juntos y encerrados en la casa, y como decimos acá los boricuas, nos está sacando el monstruo. Es broma pero es que J ha tenido unos episodios de mal humor increíbles. Se le pasan rápido pero en el ratito que le duran son suficientes para lograr que a mi también me cause mal humor.

J tiene esta manía de estarse tocando los ojos, creo que lo había mencionado antes, y anoche estaba llorando y gritando porque le ardían. Yo trataba de echarle gotas en los ojos y se iba corriendo, cuando por fin lo agarraba no quería abrir los ojos.

Se metió a mi closet y comenzó a tirar cosas y gritar y pues llegó el momento en que el ignorarlo no daba resultados. Agarré una de sus crocs y le di 3 chancletazos.

En realidad ni lo sintió pues ustedes saben que esas chanclas son de goma y súper livianitas. Fue suficiente con que él viera mi reacción y que lo regañé fuerte para que la rabieta se intensificara. Le dio más coraje y gritó y tiró por unos minutos más y pues Yo me senté a ignorarlo. Al ratito se fue a su esquina y luego a dormir. Por lo menos esta vez no me dijo Yolanda.

Se la pasa refunfuñando por todo, si truena lo cuestiona, si llovizna lo cuestiona, si la vaca muge lo cuestiona, si hay una hormiguita por el piso lo cuestiona, si se va la señal del satélite lo cuestiona, si la lluvia choca en la ventana lo cuestiona.

Menos mal que mañana Francisco está libre y le pediré que vaya a hacer algo con J fuera de la casa. Yo tengo que ir con Kimberly a la universidad y que Francisco aproveche y se vayan a almorzar fuera.

Todavía estoy sin carro ya que el de Francisco aún no lo han arreglado. El mecánico ha tenido mil inconvenientes para las piezas y le dijo a Francisco que para el sábado estará listo.

Ayer Francisco estuvo donde el medico nuevamente, No había comentado nada pero estábamos súper preocupados ya que le realizaron una endoscopia y encontraron Gastritis, Esofaguitis y una Hernia. En ese estudio le realizaron biopsias y pues ayer le daban los resultados.

GRACIAS A DIOS, las biopsias salieron negativas tanto la del esófago y estómago como la del colón e intestinos. Le mandaron a realizar otras pruebas de sangre pues el médico aún no sabe porque tiene toda esta irritación. El médico mencionó la posibilidad de que esté teniendo mal absorción de los alimentos.

Que ironías de la vida, según se ve la cosa Francisco es candidato a la dieta libre de Glutén y Caseína y a básicamente el mismo tratamiento biomédico que se utiliza para las personas con Autismo.

Pero si lo vemos desde el punto de vista de que se relacionan algunos aspectos de la genética como posibles causas del Autismo, allí lo tienen.

J Sigue con Catarro

Antes que nada Feliz Cumpleaños a Tomi, el chico de Laura. Tomi Dios te Bendiga mucho y que pases un lindo Día. Tu amiguito Super J te desea lo mejor. ¡FELICIDADES AMIGUITO!

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Pasando por aquí para informarles que J esta un poquito enfermo. Hoy en la escuela durmió parte de la mañana y a la 1:00 P.M. me llamó mi comadre para decirme que J no se veía muy bien.

Llamé a Kimberly para que lo fuera a recoger y luego me recogió a mí y me fui para la casa para que J descansara. No está tan mal pero tiene tos y congestión.

Está comiendo y jugando con sus juegos. Mañana no lo enviaré a la escuela pues su ASE estará fuera en un adiestramiento.

Seguimos luego.

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Sobre la Huelga

Esta mañana escuché en las noticias que los líderes de la Federación de Maestros le están concediendo la próxima semana al Secretario de Educación a que se siente a negociar con ellos.

Por otro lado el secretario de Educación anunció que él está dispuesto a sentarse a dialogar y no a negociar. Con su actitud yo entiendo, y esto es mi opinión personal, que no dará su brazo a torcer y eventualmente llegará la huelga. Ojalá me equivoque.

Yo estoy en una posición en la cual no se ni que pensar. Si se da la huelga, ¿podrá el DE garantizar que nuestros hijos estarán seguros en la escuela y que no se afectaran en sus materias? A mi el DE no me convence con el argumento de que tendrán el personal para reemplazar a los maestros que decidan irse a huelga y que garantizaran la seguridad de los estudiantes. Si no pueden llenar muchas de las vacantes en situaciones normales, como nos pueden garantizar la continuidad de los servicios a nuestros hijos. Si tienen salones con hasta 30 a 35 estudiantes por no tener maestros adicionales, como de repente va a conseguir cientos de maestros suplentes. Nos ofrecen garantizar el derecho a una educación pública y apropiada, JAJAJA que risa me causan. Acaso no es el mismo DE el que no es capaz de garantizarle los derechos a nuestros hijos, buenos servicios y una educación digna.

Tengo que decir que no me gustaría que se diera la huelga pero por otro lado entiendo que muchos de los reclamos de los maestros son justos. Yo doy fe de que muchos maestros dan la milla extra por sus estudiantes. Que hacen de tripas corazones por que los estudiantes reciban una buena educación a pesar de que no cuentan con materiales, libros y las mejores condiciones estructurales.

Como no voy a apoyar a las maestras y ASE que trabajan con J si cuando yo solicito su cooperación, para cumplir con recomendaciones y acomodos razonables que puedan ayudar a J a competir en la corriente regular y que no quede rezagado, ellas siempre están prestas para ayudarlo.

Solo le pido a Dios que esto tenga un desenlace feliz y que lleguen a unos acuerdos que satisfagan a ambas partes.

Sobre J les cuento que está un poquito raro y ayer se quejaba de dolor de garganta. Ya hoy no decía que le dolía la garganta, tal vez era otra cosa y no la garganta. Tal vez le molesta la encía con la salida del diente pues cuando le pedía que me enseñara donde en la garganta le dolía, se tocaba la lengua y la encía.

Pero ya lo estoy viendo con más ánimo, GAD.

Sin Dormir

Anoche J no durmió casi nada. Primero se despertó alrededor de las 11:15 p.m. y me pidió leche. Esto me sorprendió muchísimo pues se acuesta a dormir y no despierta hasta el otro día. Cuando me pidió leche me puse nerviosa pues pensé que tenia nauseas o se sentía mal. Por lo general cuando a J le da vómitos en lugar de rechazar comida, la pide. El no entiende que si se siente mal del estomago no debe comer sino que es lo contrario, pide de comer.

Luego despertó alrededor de las 12:30 a.m. y cuando me llamo medio lloroso quede de pies de un brindo pues lo primero que me vino a la mente fue que vomito o quería vomitar. Me dijo “llévame al baño”, fue uso el baño y se acostó otra vez.

A las 3:00 a.m. me llamó otra vez y me dijo “me pica mi cuerpo”. Encendí la luz busque la crema de J y le puse crema. Mientras le ponía la crema pensaba que por esto era que estaba despertando tanto, por que tenia picor. Cuando le toque la espalda estaba mojado de sudor. No se por que me dio con chequear la cama y me encontré con que la cama de J estaba repleta de hormigas.

Las hormigas estuvieron picando a J durante toda la noche y por esto despertaba pero el no dijo nada hasta la última vez que despertó que me dijo “me pica mi cuerpo”. A las 3:00 de la madrugada estaba yo sacudiendo la cama y rociando insecticida alrededor de la pared.

Me llevé a J a mi cama y allí estuvo como media hora más rascándose pues estaba lleno de ronchas. Yo no pude dormir mas, una porque ya me había desvelado y otra porque estábamos tres metido en una cama. A mi me tocó en el medio y estaba súper incomoda.

Esta mañana cuando desperté a J lo primero que hizo fue acercarse a su cama y mirarla, pero no dijo nada. Yo le dije “viste que las hormiga ya no están”.

Le escribí una nota a la ASE indicándole que J no durmió bien anoche pues si se queja de sueño en la escuela y trata de tomar una siesta, hoy si tiene excusa.

Mi comadre me dice que J ahora esta comiendo súper bien en la escuela. En las mañanas le preparan sus “pancakes” con harina GFCF, o revoltillo. A la hora del almuerzo también está almorzando muy bien. Yo le estoy enviando algo durante la semana ya sea “corn beef” o pastas.

J anoche me sorprendió pues mientras lo bañaba, le estaba practicando los números pares e impares pues esto es en lo que están en la clase de matemáticas. Comencé preguntándole si 2 era par o impar y me contestó correctamente. Así continué con números de un digito y todos lo contesto bien. Luego comencé con números de dos dígitos y no falló ni una. Llegamos hasta el 98.

Cuando le pedí que me explicara por que eran pares o impares, no me supo decir. Pero ahí le vamos!!!!!

Update Domingo

Ayer fue la actividad que teníamos de la Alianza en Ponce. La actividad superó nuestras expectativas ya que contamos con mucha asistencia. Las dos charlas estuvieron muy interesantes y aprendimos muchísimo.

También disfrutamos y nos llenó de emoción la presentación artística de dos jovencitos del grupo de Ponce. Ambos tienen Autismo pero tienen unos talentos extraordinarios. La chica cantó precioso y el chico la acompañó con el piano. Fue un momento muy lindo.

Y disfrutamos de un video de una niña hija, de una de nuestras compañeras de la Alianza, la cual se ha ganado el nombre de la Chica del Tiempo. Es que para un proyecto de la escuela hizo un video dando un informe del tiempo y este tenía efectos especiales y todo. A la chica le quedó muy lindo su reportaje.

Anoche llegué cansada de la actividad pero satisfecha pues quedó todo muy bien. Estas actividades conllevan mucha planificación y seguimiento pero de verdad que vale la pena y más cuando uno ve que la gente responde.

De J les diré que por allí está contento pues le adelantamos su regalo del 29 de septiembre. Es que realmente se lo merecía pues se ha estado comportando muy bien.

Bueno, lo próximo es que esta semana J tiene su terapia de habla el martes a las 8:15 a.m. en lugar del sábado. Pedí que se la cambiaran pues el sábado, si Dios quiere, es la evaluación de Asistencia Tecnológica. La próxima semana también la terapia será martes pues el próximo sábado (29 de septiembre) es la evaluación sicológica de J.

Así que el martes será un corre y corre pues primero voy a llevar a J a la terapia para luego llevarlo a la escuela y entonces irme yo a trabajar. Ya me siento con “stress” y todavía no comienza la semana.

Estoy tratando de romperme la cabeza pues J tiene otro de esos trabajitos bien chéveres que le dan en la escuela. Tiene que hacer una marioneta con una bolsa de papel. Donde rayos consigo yo una bolsa de papel yo no se si todavía se utilizan. De verdad que hace tiempo no veo una pues donde quiera que uno va le dan bolsas plásticas.

Ahora que recuerdo creo que en el supermercado vi unas que están en la sección de bolsas para guardar alimentos y meriendas. La marioneta tiene que se de una cara que refleje una “gran sonrisa y dientes”. Es que los chicos tienen que hablar del cuidado de los dientes.

Les cuento que a Francisco le habían enviado a hacer un montón de análisis pues el médico estaba pensando que Francisco era diabético. En eso salió bien pero está MUY MAL en colesterol y triglicéridos. Ahora tiene que estar tomando medicamentos para eso y lo pusieron a dieta. Me salvé yo ahora, no se que comprar pues J por una lado con su dieta y ahora Francisco por otro lado con otra dieta. Por lo menos coinciden en que la dieta de ambos tiene que ser baja en grasas.

Cuando no es Juan es Pedro, pero nada seguimos con vida.