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martes, septiembre 30, 2008

Van a (Votar/Botar) Los Maestros


Hoy le tocó a Kimberly ir a recoger a J a la escuela. Luego de recoger a J, Kimberly me llama y me dice que mañana J no tiene clases.

Por un lado sentí un poco de alivio pues da la casualidad que J mañana tiene cita con el dentista y pues luego que saliera de la cita Francisco lo tenia que dejar en la escuela. No sabemos con que humor o animo J saldrá de su cita así que el tener que dejarlo luego en la escuela me tenia un poco nerviosa.

El motivo por el cual J mañana no tiene clases es que los maestros estarán participando de un proceso de elecciones. Estas elecciones son para elegir el sindicato que los maestros quieren que los representen. Por lo tanto los maestros van a VOTAR mañana por el sindicato de su preferencia.

Llego a la casa y J me recibe;

J- mañana no tengo clases
Yo- si, ya me enteré, ¿y porque no tienes clases?

J- van a botar a los maestros
Yo- no J los maestros van a votar en unas elecciones
J- NOOOOO, van a botar los maestros en la basura

Yo- J lo que quieren decir es que los maestros van a emitir un voto para elegir a una organización
J- NOOOO los van a botar


J se fue pensando que van a botar a los maestros y hasta la percibe contento cuando dijo esto.

No duden que luego que J se fue me reí muchísimo y hasta me vino bien pues hoy fue un día muy difícil para mí.

Otra vez J salva el día.

lunes, septiembre 29, 2008

Un Poco de Historia- Tercera Parte

Nos quedamos en que J comenzó Kinder en un colegio privado donde también estudiaba Kimberly. Fue un año difícil, quejas constantes sobre su comportamiento y conducta, mucho esfuerzo de parte de su maestra por ayudarlo pero finalmente al terminar el año el personal del colegio me indicó que J necesitaba otro tipo de ubicación y ayudas que el Colegio no le podía ofrecer. A pesar de todo esto J dominó las destrezas académicas requeridas para pasar al primer grado. También fue un año difícil para Kimberly pues la presión y responsabilidad de lo que ocurría con J recaía sobre ella. A ella era a quien llamaban cuando J tenía una rabieta en el salón, o se salía corriendo del salón.

Tomamos la decisión de mover a J al sistema de Educación Publica y lo registramos en el programa de Educación Especial. A los 5 ½ años J comienza su primer grado en un escuelita publica con una Asistente de Servicios Especiales (ASE) y con unos acomodos razonables que se determinó J necesitaba para funcionar en un salón de clases regular. Este tampoco fue un año fácil pues aún J tenia problemas de conducta, rabietas, frustración, etc.

Para este tiempo J tomaba terapias de Organización Neurológica Funcional, Terapia de Habla, Terapia Ocupacional, ya estaba en la dieta GFCF, tomando medicamento para su desorden metabólico y sus medicamentos para su problema de Dermatitis Crónica. Sobre todo mucho seguimiento en casa y reforzando todo lo que le trabajaban en sus demás terapias.

Fue un año de retos en la escuela pero poco a poco J se fue adaptando, fue mejorando en todos los aspectos y ya para final de año terminó el grado con muy buenas notas.

Llega a Segundo grado a los 6 ½ años con un mejor comportamiento, más madurez y más dispuesto a cooperar y trabajar. Continuaba en todas sus terapias pero ya había terminado Organización Neurológica y ahora estaba en Tae Kwon Do. Más adelante se añadió el Método Tomatis. El lenguaje tanto receptivo como expresivo ya para este tiempo había mejorado grandemente. Esto ayudó mucho en que las rabietas de J disminuyeran pues el nivel de frustración bajó por que se podía comunicar bien. J comenzó a mostrar mucha madurez y esto también ayudó a que aprendiera a controlar sus momentos de frustración y coraje.

También para esta fecha J ya comenzaba a socializar muy bien con sus compañeros y su nivel de independencia aumentó. Le gustaban sus fiestas de cumpleaños, las pedía y sobre todo las disfrutaba. Comenzó terapias de procesamiento visual y estas le ayudaron mucho en la escuela. Siempre había una que otra rabieta, problemas con la escritura y comprensión de lectura pero sobresalía en inglés y matemáticas.

Pasa a tercer grado y nuevamente con muy buenas notas. Comienza el año escolar con problemas en la escritura. Durante el mes de mayo se le hizo una reevaluación sicológica y se determinó que aún J presenta problemas en ciertas áreas sociales como la empatía, problemas para mantener una conversación ya que se enfoca solo en su tema de interés, problemas de comprensión verbal y problemas de función ejecutiva, entre otras cositas. Su diagnostico a este momento se considera de un Autismo de Alto Funcionamiento.

Hoy día continúa con Terapia de Habla, Terapia Ocupacional, Terapia Visual, Tae Kwon Do y estamos en proceso de Terapia Sicológica. Se le trabaja en la casa ejercicios para mejorar su coordinación/integración visual y recomendaciones de nuestro amigo Carbonell. También tiene recomendada terapias física hace un tiempo pero esta aún no ha llegado y considero que ya no le hace falta pues el Tae Kwon ha pasado a servirle como terapia en adición a su terapia Ocupacional.

Bueno esto es un resumen súper concentrado de lo que ha estado ocurriendo con J. Han sido muchos años de trabajo fuerte, de terapias y mucho sacrificio por parte de J ya que el héroe y campeón es esta historia es J.

Siempre digo que sus progresos y como J ha ido superando sus características, a parte de tener mucha gente dedicada que ha trabajado con J, se debe a que J es un luchador y en cierta forma entendemos que él ha tenido el deseo de salir del mundo del Autismo y estar en el nuestro.

Nunca bajamos la guardia pues mi gente el Autismo e traicionero. Cuando uno menos se lo espera aparece algo o algunas cosas parecen desaparecer pero aparecen otras cosas nuevas.

¿Hacia donde se dirige J o hacia donde lo queremos llevar? Primero que nada a que logre un nivel de independencia el cual más adelante le permita valerse por sí solo. En esta área aun presentamos muchos retos pues J aún depende mucho de otros en ciertos aspectos de su vida.

No sabemos hasta donde J pueda llegar solo podemos encaminarlo y ayudarlo en todo lo que sea posible para que llegue lo más lejos que pueda llegar. Siempre haciéndole sentir que puede lograr lo que se proponga. Por otro lado, cuidándonos de no hacerlo sentir frustración por nosotros pretender que sea alguien quien no puede ser.

Sobre todo que sea FELIZ!!!

domingo, septiembre 28, 2008

Me Hice Los Estudios

Para contarles que fui a hacerme los estudios ayer, (gracias Fabi por preguntar). Me hicieron una mamografía y una sonomamografía ahora espero por los resultados. Yo sufro de fibrosis en los senos y pues el médico siempre me recalca que a pesar que mi fibrosis es benigna, hay que estar pendientes.

Aprovecho para exhortarles a todas mis amigas que leen este Blog que siempre se hagan sus mamografías, recuerden que la incidencia de cáncer del seno es muy alta y todo a tiempo tiene remedio. Me debo aplicar el cuento Yo pues hacia casi dos años que no iba y pasé un susto. Es que me sentí una masa en un seno pero ayer la especialista me dijo que es que tengo mucha acumulación de fibrosis en un área.

Sigue lloviendo y nosotros con apagones, problemas con el Internet, etc., Mañana espero publicar.

sábado, septiembre 27, 2008

Un Poco De Historia, Segunda Parte.......

Aquí les dejo el sengundo Post sobre la historia de J. La narración es hasta sus 5 años y como saben J cumple 8 ahora en octubre. Estaré trabajando en la tercera parte donde narraré su vida entre los 5 y 8 años.
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Marzo 15 de 2006
A los 23 meses comienza a sufrir de alergias, tanto nasales como de la piel (dermatitis y urticaria). Se le hizo la primera evaluación de TH y la evaluadora recomienda; evaluación neurológica, audiológica, e ingresar en un centro de cuido para que se relacionara con otros niños pues no mostraba interés en ellos y para que desarrollara su lenguaje.
Comienza a caminar en puntas y aleteaba cuando estaba ansioso. El neurólogo nuevamente descartó problemas neurológicos, en pruebas de audición salió normal y comenzó en un centro de cuido. Todavía era poco cariñoso, era difícil de manejar, especialmente cuando lo examinaba un médico, gritaba histérico al bañarlo y le tenia fobia al barbero. A esta edad todavía no se definía su lateralidad.
A los 2 ½ años todavía permanecía en el cuido, aprendía con mucha facilidad. Sabia los colores primarios y secundarios, el abecedario completo en inglés y español y tiene una memoria increíble. Todavía presentaba problemas al comer. Almorzaba en el cuido y en la tarde Yo llegaba a mi casa a sacarle la comida de la boca pues la guardaba entre sus cachetes. Esto lo hacia especialmente con las carnes, no las tragaba.
Comenzó a presentar una conducta hostil, dándole rabietas y según expresaba la maestra, era cuando se le cambiaba de una actividad a otra. Comenzó a alinear objetos y clasificarlos por colores, se tornaba muy irritable si se los tocaban o sacaban de orden inclusive dormía con 10 carritos alineados a su lado.
Cerca de los 3 1/2 años comenzó a aumentar su vocabulario utilizando palabras tales como tazón en lugar de plato, pastel por bizcocho, banana y así por el estilo. Comenzó a utilizar más el inglés que el español. Se auto enseñó a hablar ingles, leer y a escribir. No le gusta jugar afuera y no le gusta salir.
Entre los 3 y 4 años, se negaba a dejar los pampers teniendo que acudir a un sicólogo para que nos ayudara. Su toilet training se completó a los 4 años. Continúan sus rabietas, haciéndose estas más fuertes en intensidad. Desarrolla mucha habilidad con los juegos electrónicos. Se torna muy rutinario y hasta obsesivo en ciertas cosas.

A los 4 ½ años comienza en Kinder. Su vocabulario había mejorado mucho, continuaba en terapia de habla, pero todavía presenta problemas en su lenguaje receptivo. En la escuela aprende bien rápido y a pesar de que no presta atención a la maestra, domina las destrezas. En la escuela tiene episodios de rabietas, especialmente a la hora del comedor pues no quiere esperar turnos y se niega a ingerir los alimentos que le ofrecen.
Su contacto visual mejora mucho y lo mantiene por periodos más largos. Ya es más afectivo y permite que lo acariciemos y besemos. Socializa muy bien con adultos pero con los niños es muy selectivo. Se niega a orinar de pie, solo lo hace sentado.
A los 4 1/2 recibe un primer diagnostico de Asperger y luego de una segunda evaluación, pues fuimos en busca de una segunda opinión, uno día despues de cumplir sus 5 años recibe un diagnostico de PDD-NOS/Autismo de Alto Funcionamiento.
Ya para esta edad ha superado muchas de las características presentadas a temprana edad. Todavía tenemos que trabajar con su problema del habla, sus rabietas, sus rutinas, su alimentación, sus destrezas motoras, sus problemas sensoriales etc, etc.
Esta es la historia de J y se que se nos quedan miles de detalles de su infancia pero tratamos de brindarle un resumen de cómo han transcurridos estos años. Se darán cuenta que no eran manías de nosotros como nos decían algunos médicos.
La vida y logros de Súper J de aquí en adelante los seguirán compartiendo con nosotros a través de nuestros escritos en este blog.

viernes, septiembre 26, 2008

La Historia de Súper J

Los de ustedes que llevan desde los comienzos de este Blog con nosotros deben recordar estos posts que originalmente fueron publicados en marzo de 2006. Hoy los vuelvo a publicar con el propósito de que nuestros amigos que llevan menos tiempo con nosotros conozcan algo sobre el desarrollo de J.
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MARZO, 2006
Quiero narrarles como han transcurrido estos 5 años de vida de Súper J. Han sido 5 años en los cuales J ha llenado cada espacio de nuestras vidas, de una forma muy gratificante. Mi embarazo transcurrió de forma normal excepto por el incidente de la prueba de la alfafetoproteína, de la cual les escribí antes. Mientras J se desarrollaba dentro de mi vientre daba indicios de ser un bebé grande. Al nacer pesó 8 lb con 14oz y midió 21 ½ pulg. Aumenté mucho en el embarazo, 43 lbs, considerando que mi peso es de 107 lbs, se imaginan que mal me sentía todo el tiempo.

El parto duró 24 horas y J nació vía parto natural. Estuve una semana que no me podía sentar pero LO PARI, de hecho todos mi partos han sido naturales. A los 3 días de J estar en la casa se puso amarillo, aquí comenzó su odisea. Le subió la bilirrubina, superada esta prueba como a los 2 meses notábamos que el nene siempre tenía la cabeza de un solo lado. Se descartó que tuviera algún espasmo pues nosotros podíamos virarla, era que él solo quería estar de ese lado mirando a un punto fijo con su mirada perdida.

Cumplió los 4 meses y no se volteaba y ni siquiera hacia el intento. Se trató de darle jugos de bebé y estos le causaban una repulsión increíble y nunca los quiso. Tampoco era un bebé curioso que estuviera mirando para todos lados averiguando su entorno. Lo colocábamos en su cargador y lo ponía frente al televisor y allí se quedaba fijo hacia la pantalla por horas. Eso era lo único que le llamaba la atención. Notábamos que era muy tolerante a los ruidos altos, si estaba durmiendo ningún sonido lo despertaba. Recuerdo que en su primera despedida de año (tenia 2 meses) llegaron las 12 y en el lugar que estábamos era al aire libre y se escucharon fuegos artificiales, explosiones etc., y J no despertó ni un segundo. Esto más tarde fue cambiando y luego comenzaron a molestarle ciertos sonidos.

A los 7 meses ya se volteaba e inclusive se paraba en la cuna pero aunque no lo crean no se sentaba si no era con ayuda. Si lo sentábamos, él se mantenía sentado sin problema pero él no se sentaba por su cuenta. Pasaba la mayor parte del tiempo acostado boca arriba y esto le causó calvicie en la parte de atrás de la cabeza y obesidad pues era bien inactivo. Desarrolló una habilidad increíble de agarrar las cosas con los pies. Como siempre estaba acostado, si se le caía el bobo o había un juguete cerca de él, buscaba la forma de acercarlo y lo agarraba con los pies y se lo llevaba a la boca o a las manos. Les digo que era una cosa increíble pues sus pies se convirtieron en otro par de manos.

A esta edad solo aceptaba alimentos que no fueran sólidos, convirtiéndose la leche y las comidas majadas en su dieta. A los 10 meses todavía no gateaba pero ya se sentaba solo y siempre estaba parado en la cuna. Fuimos otra vez al pediatra que ya llevaba tiempo diciéndonos que el nene era vago y nos dijo que eso era normal, que muchos niños caminaban sin haber gateado. Nosotros ya habíamos leído que un bebe tiene que gatear pues esto causa problemas más adelante. Por nuestra cuenta sacamos cita con el Dr. Edgar Solís, lo evaluó y nos dijo que no encontraba ningún problema neurológico que pudiera estar impidiendo que J gateara y lo refirió a terapia física. Luego de 1 mes de terapia J gateó, bueno o hacia algo parecido.

Para este tiempo 10 ó 11 meses, J se volvió a poner amarillo. Esta vez según el médico, su cuerpo estaba absorbiendo los colores de los alimentos. Se le hicieron pruebas del hígado pero salía bien por lo que la teoría de la alimentación prevaleció.

Cumplió su primer año, ya tenia par de dientes, el médico decide cambiarle la leche a una baja en grasa pues J estaba sobrepeso. Todavía no caminaba, no mostraba ser cariñoso, no establecía contacto visual, no le gustaba que lo cargaran, ni que lo aguantaran con fuerza, se aterrorizaba si mi esposo lo tiraba hacia arriba en el aire, no hablaba y no jugaba con juguetes. Su pasión era la televisión. Decidimos celebrar su primer cumpleaños, estuvo irritado durante la actividad y lloró cuando se le cantó cumpleaños feliz.

J caminó a los 15 meses luego de muchos intentos de nuestra parte. Mostraba miedo al intentarlo, pero lo logró. El fue siempre un bebé muy tranquilo y todo el mundo comentaba que era un bebé muy bueno de cuidar. Pero no sonreía, siempre tenía este gesto de seriedad y esto también era comentado por la gente. Nos decían que el nene siempre tenía un gesto como de coraje.

Comenzó a decir algunas palabras entre los 18 y 24 meses, casi todas incompresibles. No sabia inclinar un vaso para tomar y no podía tomar de su biberón si no la hacia acostado. No respondía por su nombre, ya su dieta era un poquito más variada pero tardaba muchísimo en masticar. No le agradaban las comidas dulces ni frías. Lo únicos líquidos que aceptaba era leche y agua.

Continúa………

jueves, septiembre 25, 2008

Jóvenes Con Autismo

Nuestros 4 panelistas; Manuel, Gualberto, Luis A. y Francisco J
Manuel, Luis A, Luis José (de pie), Francisco J y Súper J.

No les he contado del panel que tuvimos con los jóvenes con Asperger durante la Reunión de Nuestro Grupo de Apoyo del pasado sábado.

Les digo que fue una tarde/noche espectacular. A las 5:00 p.m. comenzó a llegar la gente, el panel comenzó a las 6:00 p.m. y estuvimos como hasta las 9:00 p.m.

Estos jóvenes son extraordinarios, hablaron de una forma impresionante, son brillantísimos.

Luis tiene 23 años y tiene un Bachillerato en Lenguas Extranjeras, habla 4 idiomas; francés, italiano, español e inglés. Gualberto tiene 21 años y está en la Universidad Católica de Ponce haciendo un Bachillerato en Música Digital. Francisco J. tiene 39 años y es maestro de ciencias y Educación Elemental con licencia. Manuel tiene 24 años y está por terminar un Bachillerato en Ciencias de Computadoras.

Ellos hablaron sobre su diagnostico de Autismo, su niñez, sus retos, sus fortalezas, sus vidas amorosas, dieron consejos a los padres y hasta hicieron sus chistes.

Hubo momentos muy emotivos especialmente cuando se le hizo la pregunta de que consejos les darían a los padres. Nos dijeron “amen a sus hijos, no vean el Autismo como un impedimento, vean más allá del Autismo de sus hijos pues nosotros somos extraordinarios”. Uno de los jóvenes añadió que las limitaciones se las imponen las mismas personas y que él sabe que él puede y no limita su vida.

Tres de los jóvenes tienen licencias para conducir y el otro va a sacarla. Dos de ellos actualmente viven solos en hospedajes cerca de las universidades donde estudian y lejos de sus padres. Dos viven con sus padres pues ya terminaron de estudiar y aún no consiguen empleo. Esto es otro tema pues han solicitados empleos y ellos entienden que han sido discriminados por su condición.

Los cuatro coinciden en que sus mayores retos han sido en el área social. Se les hace difícil retener amigos y más aún se les ha hecho difícil encontrar una pareja que los acepten como son. Aunque los cuatro tienen el deseo de encontrar su pareja y formar una familia. Dos de ellos han viajado a distintos países, uno de ellos fue a Francia sin sus padres en un viaje estudiantil.

Nos aconsejaron que identificáramos las fortalezas en cada uno de nuestros hijos y los ayudemos a desarrollarlas. Ellos indicaron que cada persona con Autismo tiene un área en la que resalta o tiene habilidades especiales, solo hay que identificar esa área.

Para nosotros fue un gran honor contar con los testimonios de estos jóvenes y fue un bálsamo escucharlos hablar sobre su niñez algunos de ellos no hablaban cuando pequeños y lograron superar este reto. Otros tenían muchas estereotipias y también han superado muchas de ellas y todos tienen sus obsesiones.

Estos jóvenes son un ejemplo de superación y brindaron mucha esperanza a nosotros los padres de niños pequeños que se encaminan ahora.

Me quito el sombrero ante Luis A., Manuel, Gualberto y Francisco J. y antes todos los niños, jóvenes y Adultos con Autismo por ser tan únicos y especiales.

miércoles, septiembre 24, 2008

Glotón


Pues esta mañana salió el sol, luego de no se cuantos días pero ya al mediodía estaba nublado y alrededor de las 4:00 p.m. comenzó a lloviznar y ahora que son alrededor de las 7:00 continúa lloviendo. Estamos nuevamente bajo un aviso de inundaciones y como llueve sobre mojado, pues estas lluvias que continúan cayendo no son nada buenas.

J hoy tampoco fue a la escuela, lleva 3 días sin ir a la escuela pero él feliz de la vida.

Les cuento que J está ganando libras pues ha estado comiendo excesivamente. Pienso que pueda ser por el aumento en la dosis de un medicamento que toma hace unos años, Levocarnitina.

Por otro lado, otras madres me han comentado que sus hijos con Autismo han tenido estos episodios de comer exageradamente y se piensa que pueda ser un acto compulsivo. Otra cosa que me viene a la mente es que el metabolismo de J esté muy acelerado. No se si esto tenga que ver con el desorden metabólico que J tiene. Tendré que consultar al Geneticista sobre esto.

El que esté comiendo de esta forma pues tiene otras implicaciones pues le da dolor de estómago, la frecuencia de usar el baño ha aumentado, además de que me preocupa que gane mucho peso pues su constitución en términos de masa muscular es floja y el ganar peso no le beneficia para nada.

El asunto ha llegado hasta el punto que le tengo que llamar la atención cuando dice que tiene hambre y quiere comer. Le he explicado que no puede comer a cada rato pues le puede causar daño y le he tenido que decir que no en ciertos momentos que pide algo de comer.

Para darles un ejemplo, el otro día mi comadre me llama a decirme que si le ofrecía comida a J en la casa y no quería era porque ya había comido spaguetties. Ese día desayunó dos veces, tomó sus meriendas en la escuela, almorzó en la escuela a las 11:30 a.m. y a las 3:30 le pidió a mi comadre espaguetis. Cuando llegamos a casa, cociné y me dijo “tengo hambre”. Le serví arroz con salsa de habichuelas y beefteck y se lo comió todo. Luego comió galletas y antes de acostarse leche.

Así ha estado, almuerza en la escuela, come nuevamente antes de las 3:00 p.m. y luego cuando termino de cocinar come otra vez.

Hoy lo cuidó Doña Neida y cuando fui a recoger a J ella me dice “Dios Bendiga a este nene, que mucho come”.

Tendré que ponerle control, verla lo que come y consultar a los especialistas.

Para los que me han preguntado, no fui el sábado a hacerme los estudios pero voy este sábado sin falta. Tengo que ir pues la orden médica vence el domingo y luego tengo que hacer el proceso nuevamente.

martes, septiembre 23, 2008

No Para de Llover

Se que los tengo abandonados pero es que en Puerto Rico estamos pasando por unos días de mal tiempo y hemos tenido inundaciones, carreteras y puentes destruidos o dañados y muchas personas han perdido sus pertenencias.
Agraciadamente nuestra casa queda alta pero en la propiedad donde vivimos pasa una quebrada que se salió y el agua pasó por encima del puente por donde tenemos que pasar con los carros para salir de la propiedad y se llevó una porción de la verja.

Gracias a Dios estamos bien pero no hay clases, ni Francisco ni Yo pudimos ir a trabajar ayer y luego que la zona de mal tiempo se pensaba que se alejaba, está regresando y nos esperan 24 hora más de lluvia.

Entré a la computadora unos minutos para dejarles saber lo que ocurria ya que por bajones de luz y apagones, no estoy utilizando la computadora mucho.

Luego los pongo al día y me pongo al día con sus blogs.

sábado, septiembre 20, 2008

De Lo Negativo a Lo Positivo

Ayer conversaba la una amiga, Maritza, que es madre de uno de los jóvenes Aspis que estarán hoy en el panel durante la reunión del Grupo de Apoyo. Hablamos de nuestros hijos y ella me comentaba que estaba recordando cuando su hijo era pequeño y una maestra de la escuela le dijo “que su hijo hablaba mucho en la escuela”.

Cuando la maestra le dio la queja en lugar de ella molestarse se sintió feliz por la queja que le dio la maestra ya que había costado mucho para que su hijo hablara y que le dijeran que se la pasaba hablando en la escuela era motivo de felicidad.

Esta anécdota me inspiró a escribir sobre este tipo de experiencias que hemos tenido con J. Hay ocasiones que cuando le dan una queja a uno sobre nuestros hijos en lugar de frustrarnos, no sentimos orgullosos.

El año pasado recibí una llamada de la escuela y me decían que J se había caído y que estaba sangrando. J se había dado un golpe en la barbilla y ellos pensaban que requería sutura. La cosa es que luego de todo el susto, la visita al hospital, la sutura, nos sentimos orgullosos pues J se había dado un golpe por estar corriendo, jugando, divirtiéndose y compartiendo con un compañerito de clases. Así que esa cicatriz es un orgullo para nosotros y para J. Pensaran que estoy loca pero hay que verlo desde ese punto de vista.

Ayer hablé con la ASE de J y le pregunté sobre el incidente de J durante la clase de matemáticas. Ella me explica que lo que ocurrió fue que la maestra les da instrucciones a los estudiantes que levanten la mano para ella corregirles las tareas. J estaba levantando su mano pero la maestra no lo llamaba. J se comenzó a molestar, se cansó y bajó la mano. No hizo más que J bajar la mano y la maestra le dice “J si no levantas la mano no te veo ni te llamo”. La ASE le explicó a la maestra que J llevaba rato con la mano levantada y que se cansó y la bajó. La maestra le pidió disculpas a J pues no se había dado cuenta y pues en ese momento lo llamó.

Para entonces J ya estaba de mal humor y ella le hacia unas preguntas y J no le respondía a la maestra y estaba molesto.

Por eso el día que leí la libreta no le llamé la atención a J pues no tenia la historia completa. Si lo veo desde otro punto de vista, me siento orgullosa de J pues siguió las instrucciones de levantar la mano y espero sentado. Claro que llegó el momento en que se enojó y frustró porque la maestra no lo llamaba, pero esperó sentado y la cosa no escaló a una mega rabieta sino solo a un momento de coraje y un poco de llanto.

Si esto hubiese ocurrido un tiempo atrás, cuando J no sabia esperar turnos, cuando no seguía instrucciones, cuando no levantaba la mano, entonces si que les digo Yo que hubiese sido otra cosa. Le hubiese dado una súper mega rabieta que Hulk hubiese sido un chiquillo comparado con J. Así que a pesar de todo me siento orgullosa y contenta por la actuación de J a pesar de su coraje.

Recuerdo el comentario de Fabi en unos de sus posts “Sin embargo mis oídos pudieron hacer una selección y de esta manera tomé los datos que me interesaban para darlos vuelta y destacar que algo que podía verse como negativo, era muy positivo para nosotros”

Obviamente hay ciertas conductas o comportamientos que no se deben fomentar o aplaudir pero hay muchos otros que ante los ojos de otras personas parecen ser negativos pero para nosotros los padres con hijos con necesidades especiales, lo podemos ver como logros.

Imagínense que le digan a un padre, que tiene un hijo que ha tenido problemas de habla, que su hijo no se calla en el salón. Para este padre eso hay que celebrarlo. O que le digan a un padre que la causa de un golpecito o caída de su hijo fue por estar corriendo con sus amigos cuando debía estar sentado, también hay que celebrarlo pues estaba socializando.

Que den una queja de que tu hijo se enojó porque levantaba la mano para que la maestra lo atendiera y esta no lo vio, FABULOSO, pues levantó la mano y siguió instrucciones y las normas establecidas en el salón de clases.

Que tu hijo con Autismo te esconda la libreta donde su ASE anotó una queja sobre un comportamiento, WOOOOW!!!, está haciendo algo que se considera “normal” y que cualquier otro chico haría.

Que tu hijo que apenas tiene un vocabulario de 4 ó 5 palabras, te mire enojado y te grite “BRUTA” con propósito y con intención, NO TIENE PRECIO, jajaja.

jueves, septiembre 18, 2008

En La Clase De Matemáticas

J- “Yo me porté bien” (esto dicho con una sonrisa)
Yo- ummm, ¿si?
J- “si”


Llegamos a la casa y pues me puse a cocinar y hacer unas cuantas cosas. Me bañé y me senté en mi cuarto y mientras J comía, yo verificaba su bulto.

Lo primero que saqué fue la libreta de comunicación diaria pues cuando J me dice que se portó bien, yo se que algo pasó.

Leí y la asistente de J escribió que J se molestó en la clase de matemáticas. Cuando la ASE dice que J se molestó es una forma bonita de decir que tuvo una rabieta. Creo que fue porque no quería contestarle a la maestra cuando le preguntaba algo.

La cosa es que leí la libreta y la cerré y no le dije nada a J en ese momento pues J se dio cuenta que tenia la libreta de comunicación diaria sobre la cama y se puso nervioso.

En una se me acercó y pensó que yo no lo veía y se llevó la libreta y la colocó en otro lugar, luego me miraba.

Continué verificando las otras libretas para ver si había alguna tarea y luego volví a agarrar la libreta de comunicación diaria y procuré que J me viera. Cuando me vio, se me queda mirando, cerré la libreta y le pregunté;

Yo-¿J que pasó en la clase de matemáticas?
J- yo tenía coraje y lloré

Yo- ¿Por qué?
J_ Yo hice así y no me vio (J hizo el gesto como de que estaba levantando la mano será para contestar)

Realmente no se que ocurrió, tendré que preguntarle a la ASE. Por otro lado sacó perfecto en un examen de ciencias y lo felicité por eso pero le dije que tenia que controlarse. No le llamé la atención pues no se que ocurrió realmente.
Si fue que no lo mandaron a contestar y el levantó la mano, y entonces se sintió mal y le dio coraje.
Como les dije, tendré que investigar más a fondo.

miércoles, septiembre 17, 2008

Se Acerca Ese Tiempo Del Año

Estoy próxima a cumplir años, es en noviembre, pero ya para esta época comienzo a sentir un poco de tristeza.

Mi tristeza no es porque se afecte mi vanidad pensando que me esté poniendo vieja. Mi tristeza es porque cada año que cumplo lo percibo como que a mi vida o existencia se le está restando la vitalidad, energía y fuerza que J necesita de mí.

Según uno entra en edad se va exponiendo a riesgos mayores en sentido de enfermedades, condiciones o dolencias. Hasta el momento me siento saludable o por lo menos eso creo, que estoy saludable.

La realidad es que yo no visito médicos, al único médico que he visitado desde que nació J es el ginecólogo.

El otro día conversaba con una amiga y ella me decía que le habían realizado unos estudios y que la espera de los resultados la tenían nerviosa. Fue en ese momento que le confesé que por eso precisamente yo no visito médicos.

Mi temor es que yo visite el médico y salga a relucir que tengo algo. El Yo conocer que tengo alguna enfermedad seria hasta peor que la misma enfermedad. Estaría atormentándome pensando en mis hijos, especialmente en J. El solo pensar que me va a pasar algo y que no pueda estar al lado de J y verlo desarrollarse o ayudar a Francisco a encaminar a J, seria tormentoso.

Mi amiga me decía que ella sentía igual que Yo pero que por otro lado las cosas a tiempo tienen remedio y que uno debe cuidarse y tratar de prolongar nuestra existencia por el bien de nuestros hijos.

El trazar planes futuros es otra cosa que es muy difícil. Esto se hace muy difícil porque no sabemos como será el futuro de J. Mucha gente me dice que la prognosis de J es muy buena, que J tiene mucho potencial de llegar lejos pero de nada de esto hay seguridad.

Recordemos que con las personas con Autismo no hay una guía, ninguno es igual. Uno nunca puede bajar la guardia.

Una vez participé en una conferencia de Autismo como panelista y una de las preguntas era “¿Cómo ves el futuro de tú hijo? algo así era la pregunta. Mi respuesta fue muy sincera, dije que con J no nos fijamos una meta a largo plazo sino muchas metas pequeñas a corto plazo.

Con J vamos un día a la vez, muchas veces improvisando en el camino. Por eso es muy difícil sentarse y planificar el futuro de J. Lo único que tenemos en mente es que uno de sus hermanos o ambos estarán pendientes de él.

Anoche estaba analizando muchas cosas y he pensado en sentarme con Kimberly y Kristian y mostrarle los archivos de J, todos los documentos de evaluaciones, terapias que J toma, preparar una lista de sus terapeutas, especialistas, etc. y que ellos conozcan donde buscar en caso de ser necesario.

Esto nos solo es pensando en lo peor pero por si algún día Francisco y Yo tenemos que ir a algún lugar y dejar a J al cuidado de Kimberly o Kristian.

Obviamente esta información va cambiando según pasa el tiempo y pues cada cierto tiempo tendré que tener esta conversación con ellos.

Estoy tratando de llenarme de valor para ir a realizarme unos estudios que tengo pendientes. Y repito, no porque me sienta mal ni tenga algo sino porque son estudios rutinarios que toda mujer debe realizarse anualmente.

Y TENGO que ir el sábado pues se vence la orden médica.

martes, septiembre 16, 2008

"Yo no te quiero", Yo te quiero"

He estado un poco desconectada, ya saben mil cosas pasando y muchas preocupaciones. Afortunadamente no es nada relacionado a J, que ironía en estos momentos J es nuestra menor preocupación ya que está muy bien.

Siempre hay sus cositas, como ayer que le dio un episodio de llanto de esos que le dan. El decía que en septiembre salía un nuevo juego de Sonic y que lo quería comprar.

Cuando llegó Francisco J le dijo lo del juego y Francisco le dijo “hasta navidades no hay más juegos”. J se enojó, gritó, tiró puertas y comenzó a llorar. Nosotros ya saben, a ignorar.

Francisco le dijo eso a J pero en ese momento no recordaba que el juego lo habíamos ya reservado y J sabia que llegaba en septiembre. Es por esto que J reaccionó de esa forma pues J ya tenía en su mente que le habíamos ofrecido el juego, mala de Francisco.

Pero imagínense, Francisco acababa de llegar de trabajar, con mil cosas y preocupaciones en su mente y viene J y lo agarra desprevenido.

La cosa es que J hasta le gritó a Francisco “yo no te quiero” y Francisco se sintió. Cuando fui a bañar a J, ya estaba calmado y le dije que no le debe decir esas cosas a su papá. Que tiene que aprender que cuando algo no se puede comprar, pues no se puede.

Saben con que me salió J, me dice “compra el juego en Internet”. Traté de explicarle que cuando uno manda buscar algo por Internet hay que pagarlo. J decía que yo no necesitaba dinero en Internet y Yo le decía que si.

Luego me preguntó si Yo tenía dinero para comprar el juego y Yo le dije que no tenía dinero en estos momentos pero que más adelante hablábamos sobre comprar el juego. Terminé de bañarlo y pues J se quedó tranquilo.

Al rato lo veo que viene caminando con su alcancía y se acuesta en mi cama con la alcancía en mano. Yo estaba en la computadora y al rato J se me acerca y me trae un dólar y unos centavos y me dice “toma dinero”. Luego fue donde Kimberly y también le dio un dólar. Que lindo ¿no?, claro que le devolví el dinero y le dije que ese era su dinero y que era para guardarlo.

A todo esto, nada que ver con su papá pues cuando J se enoja con su papá siempre le dura el coraje. Pasó un rato y J entró al cuarto y le pasó por el lado a Francisco. Francisco se le quedaba mirando a ver la reacción de J y J ignorándolo totalmente. J cerró la puerta de mi cuarto y se fue a su cuarto. Pasaron como 3 minutos y J regresa nuevamente, abrió un poco la puerta de mi cuarto, se asomó y dijo “papi yo te quiero”.

Francisco le tendió los brazos y J fue donde él y se abrazaron. J no es muy expresivo pero J entiende cuando amerita dar un abrazo y decir “te quiero” aunque no lo sienta. En este sentido es muy listo.

Terminó la noche tranquilo y hoy ha estado tranquilo también.

lunes, septiembre 15, 2008

Justicia Para Flavia


Hoy nos comprometemos con el llamado de Justicia de Odele, la madre de Flavia. Cientos de Blogs se han unido en este llamado y pues Las Aventuras de Súper J también se hace eco y se solidariza con Flavia.

La historia de Flavia es una muy triste, una niña que se divertía en la piscina del condominio donde residía y sufrió un accidente. El sistema de filtro que tenia la piscina succiono su pelo y ella quedo atrapada. Las consecuencia de este lamentable accidente es que Flavia lleva mucho años en estado de cómo.

La justicia que pide su madre es que la empresa que manufactura este sistema de filtro que ocasionó que Flavia quedara en como se hagan responsables.
Por favor seamos solidarios con esta lucha de esta madre.
Muchas Bendiciones a Flavia y que Dios permita que un día cercano despierte de su sueño.

domingo, septiembre 14, 2008

Mi Niño Especial, Martin Valverde


Cuando ando volando muy alto
y mi mente pierde su orbita exacta
Tu siempre vienes a enseñarme
que cosas pequeñas son las que bastan
Que aun quedan ojos transparentes
Donde Dios se atreve a mirarnos
Que la vida de por si es muy frágil
Que por tonterías no me alarme
Has llenado mi vida de música
Y por mucho me dejas atrás
Porque cuando ya no me nace cantar
su silencio es una gran canción
llenando de notas cada rincón
volviendo a activar mi corazón
contigo puedo tocar mi impotencia
y mis rodillas doblar pidiéndole
al Dios verdadero misericordia y piedad
me haces recordar cuan humano yo soy
no sabes como te agradezco
me hayas enseñado a soñar con mis pies
en el suelo bien puestos

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar
Al contrario le has puesto ha nuestras vidas sal,
No me da pena decirlo (para nada) es un grito de jubilo
tengo un niño especial,
tengo un niño especial

Pareces tan frágil,
Y sin embargo,
A todos nos llenas de fuerza
Lo poco que dice tu boca
Es un discurso que todos celebran
lloramos es cierto
pero al final hasta el dolor tiene otra cara
vencemos al tiempo cada segundo
nos has mostrado otro mundo
Tu pequeño cerebro hizo al mío pensar
Y tus carencias me enseñan a dar
Si el cielo es de los pequeñitos
Hay un pedazo de cielo en mi hogar
Y aunque es cierto que muchos no lo comprendan,
que le hace, total no se puede explicar
Dios nos ha dado un honor
Y tu eres su embajador

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar,
Al contrario le has puesto a nuestra vida sal,
no me da pena decirlo, Es un grito de jubilo
Tengo un niño especial, Tengo un niño especial
Tengo un niño especial, Tengo un niño especial,
Tengo un niño especial

sábado, septiembre 13, 2008

Cinta Roja


Hoy J tenía examen de Tae Kwon Do, ya es cinta roja. Nos sentimos muy orgullosos de él pues a pesar de que sus formas no son perfectas, es una maravilla verlo allí parado y lo bien que sigue las instrucciones.

De vez en cuando da vueltas, todos están parados mirando derechitos al instructor y J está mirando hacia los lados, saludándonos, jugando con sus manos pero lo increíble es que aunque pensamos que no está escuchando, al momento de ejecutar hace todo lo que el instructor pidió que hicieran.

Ya este es el último examen que J toma con este grupo que se llaman los “Little Dragons” pues J cumple 8 años y tienen que pasarlo a otro grupo con los más grandecitos. Este nuevo grupo representara un reto para J pues ya hay más exigencias pero realmente nuestro interés es que J comparta con otros chicos, aprenda de disciplina, concentración, se ejercite y sobre todo que se divierta un poco.

Ayer fuimos a la primera terapia visual de J. Al fin de cuentas me tocó llevarlo pues Kimberly tenía que ir a entregar un trabajo a la Universidad y pues se complicó el horario.

La terapia fue de 3:00 p.m. a 5:00 p.m. y el Dr. me dijo que a mitad de terapia J comenzó a dar un poco de problema. El dice que es natural pues llevaba un tiempo sin terapia y además ya a esta hora su visión está agotada luego de haber estado durante el día en la escuela.

A la hora que estoy escribiendo este post, J acaba de salir de su terapia ocupacional. Llamé a Francisco y me dijo que no se portó del todo bien pues J le decía a la terapista “me tengo que ir a comer, tengo hambre” y pues no cooperó mucho en la terapia.

Terminó la Terapia, se fueron a almorzar y pues están en espera de ir a la terapia de habla. Vamos a ver con que viene ahora en la terapia de habla pues ya almorzó.

Yo me voy a ir a preparar pues tengo una reunión a las 4:00 p.m., con unas madres de la Alianza de Autismo, ya que estamos coordinando la actividad que hacemos en noviembre y que reúne a miles de familias de personas con Autismo. A las 5:30 voy a estar ofreciendo una charla en el grupo de Apoyo de Ponce sobre servicios y procesos a través del DE. Es la misma charla que ofrecí el mes pasado en mi grupo y me invitaron hoy a ofrecerla al grupo de Ponce.

Así que los dejo, hasta mañana.

jueves, septiembre 11, 2008

Reunión Grupo de Apoyo

Estoy muy emocionada pues como ustedes saben, Yo tengo un grupo de apoyo para familias de personas con Autismo. Nuestra próxima reunión es el 20 de septiembre y logré coordinar y reunir a 4 jóvenes adultos con Autismo para que nos hablen de sus logros.

La charla se llamará; Nuestros Logros, Más Allá del Autismo.
La misma se llevará a cabo en el segundo piso del Centro de Convenciones de San Germán a partir de las 5:00 pm.

Haremos una especie de panel donde cada uno de estos jóvenes tendrá la oportunidad de hablar sobre su vida con el Autismo y de sus grandes logros. Esto será un linda experiencia que brindará Esperanza a nosotros los padres que tenemos niños pequeños y que nos enfrentamos a un futuro incierto. Imagínense poder escuchar de la propia boca de una persona con Autismo, su visión sobre la su condición, cuales han sido sus mayores retos y que nos den consejos de como trabajar con nuestros hijos.

Uno de los jóvenes es estudiante en Ciencias de Computadoras en el RUM, otro es estudiante de Música en la Universidad Católica de Ponce, hay otro que tiene un Bachillerato en lenguas y el último que es Maestro.

Promete ser una actividad muy linda, emotiva y súper interesante.

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Antes de irme, la gente dice que los ciempiés andan siempre en pareja. Recuerdan el que me picó o mordió el otro día, pues anoche nos visitó su pareja y SIIIIIIIII EN LA MALDITA CAMA NUEVAMENTE.

Esta vez solo me dio picor en el brazo, creo que me caminó por el brazo y luego picó a Francisco detrás de la oreja pero no fue nada. Más o menso del mismo tamaño que el otro pero no tenia las bocas tan grandes. Y por si se están preguntando, si lo matamos y por si también se preguntan donde rayos vivimos que hay este tipo de cosas, pues es que vivimos en una finca en Lajas. No tenemos nada sembrado pero es una finca.

miércoles, septiembre 10, 2008

Reducir El Stress

Feliz Cumleaños Nico, se que tu cumple fue ayer pero no queremos dejar de felicitarte y desearte mucha felicidad y Bendiciones. Muchos besos.







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Encontré esta recomendación para liberar el stress pero terminé con dolor de cabeza (es broma).

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Estoy en una de esas etapas que me siento muy cargada, ustedes que me leen me comprenderán muy bien pues se que todas las familias con hijos con necesidades especiales pasan por lo mismo.

Estoy agotada tanto física como mentalmente y Francisco también. Siempre hablo de mí pero no puedo dejar de mencionar que Francisco está tan envuelto en esto como Yo. Francisco trabaja más horas que Yo, su trabajo queda más lejos y los sábados está todo el día de arriba para abajo llevando a J a Tae Kwon Do y a terapias.

Siiii querida Betzabé estamos en las mismas. Que bueno seria poder dejar de trabajar, dedicarme a J por completo, llevarlo a sus terapias, estar pendiente de que todo marche bien, que se cumplan con todos los procesos, dedicarle más tiempo para trabajar con él en ciertas áreas en las que aún presenta retos, tener tiempo para dedicarme a abogar en mi país a favor de las personas con Autismo, etc., etc., etc.

Pero…. lamentablemente si dejo de trabajar, nos lleva quien nos trajo pues hay que pagar terapias, hay que pagar deducibles de medicamentos que toma J, hay que pagar a los especialistas que no aceptan el plan médico, hay que tener muuuuuuucho dinero para echarle gasolina a los carros que están constantemente de un lado a otro y el sueldo de Francisco no da para todo eso.

Solo Joe…yo mido 5’2” y peso como 105 libras y ese peso créeme que no se lo debo a que me ejercite, sino a que siempre estoy tan activa y con tanto stress que creo que mi metabolismo va a las millas como Yo. Mis ejercicios de relajación los comienzo como a las 10:00 p.m. y duran hasta las 4:50 a.m. y estos son acostarme sobre mi espalda y mirarme por dentro (dormir), jajaja.

Hoy me fue muy bien en la reunión (COMPU) que tuvimos en la escuela. Estuvimos reunidos desde las 8:30 a.m. hasta las 12:00 p.m. Estoy muy satisfecha con todo lo que se discutió, pero luego les cuento. Ahora me tengo que sentar con J a hacer unas tareas para mañana.

martes, septiembre 09, 2008

Streeeess

He estado un poco ocupada con ciertas cosas de J y esto me causa mucho “stress”. Haciendo gestiones para terapias a través del Departamento de Educación y preparándome para mañana que tenemos reunión en la escuela para discutir ciertos asuntos relacionados a acomodos, procesos, etc.

J comienza nuevamente con Terapias Visuales, este viernes. Va a ser un poco más difícil pues hay que sacarlo de la escuela los viernes a la 1:30 p.m. para que llegue a tiempo a sus terapias que son de 3:00 p.m. a 5:00 p.m. siiiiiii 2 horas, uff veremos a ver si aguanta.

Kimberly será la que lo lleve a las terapias pues ella no tiene clases los viernes y pues Francisco y Yo a esa hora estábamos trabajando. El lugar de las terapias queda como a 1 hora de distancia, pero hay que hacer el sacrificio.

También estoy en gestiones de conseguirle terapia sicológica a J. J nunca ha tomado terapia sicológica por que entendíamos, tanto los profesionales como nosotros, que era muy pequeño y su nivel de comprensión no era lo suficiente como para que una terapias sicológica le fuera de ayuda.

La recomendación para trabajarle en las terapias es dirigida a ayudarlo con destrezas sociales, comprender sentimientos de otras personas, etc., así que para esto J necesitaba tener un nivel de comprensión que le permita poder entender lo que se le quiere enseñar.

No se como lo haremos una vez le aprueben la terapia sicológica por cuestiones del tiempo pues se nos hace muy difícil llevarlo a terapias cuando estamos trabajando. No se si pueda conseguir que la terapia sea los sábados a la hora que él tomaba la visual que ahora cambia a viernes.

Como ya ven estoy como loca, el tiempo no nos da para nada, J necesitando sus terapias y no sabemos ya como acomodarlas. De verdad que necesito pegarme para poder dejar de trabajar y dedicarme a J completamente.

Las cosas cada día se ponen un poquito más difíciles especialmente ahora con las exigencias académicas del tercer grado. J está batallando y saliendo bastante bien con el apoyo de su ASE y la ayuda de los maestros que gracias a Dios son muy buenas y consideradas.

domingo, septiembre 07, 2008

Sábado

Ayer no pude entrar al Blog en todo el día. Fue un día muy ocupado pero las pasamos muy bien.

Salí de mi casa a las 6:45 a.m. rumbo a Juana Díaz a recoger a una compañera de la Alianza y a su hijo (el que no tiene Autismo). De allí partimos hacia San Juan pues teníamos una agenda para todo el día.

Kimberly y el chico de mi amiga a las 10:00 a.m. estarían participando de una reunión/Taller de un Grupo de Apoyo para hermanos de personas con Autismo.

El propósito de ese Grupo es que los hermanos de personas con Autismo tengan un lugar donde puedan desahogarse, hablar sobre su vida con una persona con Autismo y a la misma vez recibir apoyo y recomendaciones que los puedan ayudar a que las cosas no sean tan difíciles para ellos.

Nos alegramos mucho de que surgiera esta actividad pues en ocasiones nos enfocamos en nuestros hijos con Autismo y no nos damos cuenta de que los otros hijos se afectan.

Los padres no podían estar presentes en la reunión pues era un espacio de desahogo para ellos. Les prohibieron que hablaran sobre lo que se discutió en la reunión así que cuando fuimos a recogerlos no se preguntó nada. Solo nos dijeron que la pasaron muy bien y que les gustó la dinámica de la reunión.

Mientras ellos estuvieron en la reunión aproveché y fui a visitar a mi papá que vive cerca del lugar donde se llevó a cabo la reunión.

Luego que recogimos a los chicos fuimos a almorzar y de allí nos dirigimos a otra reunión que teníamos nosotras (ambas somos lideres de la Alianza de Autismo). La reunión era en la casa de la Presidenta de la Alianza y el propósito era la organización de la actividad que realiza la Alianza en el mes de Noviembre. Así que pendientes que luego daremos detalles sobre la actividad. Llegué a la casa a las 8:30 p.m. pero fue un día muy productivo y la pasamos bien.

Cuando llegué Francisco y Yo nos pusimos a dialogar sobre su día con J y me contó que J no se portó bien en sus terapias. En la ocupacional se metió debajo de la mesa, lloró y no quiso hacer nada. En la de habla tampoco trabajó, algo pasó pues la Terapeuta creo que salió de la terapia diciendo que todos se habían portado mal y que ninguno trabajó (son 4 chicos). No sabemos si J fue el cabecilla del motín o si por el contrario estaba siguiendo a otro, jajaja.

Cuando llegué J me dice;

J-tú llegaste en la noche tarde
Yo- si, estaba lejos
J- tú estabas en la carretera y llegaste tarde.

Me imagino que lo que J quiso decir fue “estabas en la calle hasta estas horas y es tarde”, ja,ja,ja.

viernes, septiembre 05, 2008

Un Tema Que No Me Gusta

Este es un tema del cual no me gusta hablar mucho pero hoy hago este post pues fue el tema de J ayer en la tarde.

Veníamos de camino a la casa bajo una lluvia horrible, con mucho miedo pues en la carretera había mucha agua acumulada y me tocó cruzar un puente por el cual el agua estaba pasando por encima. Yo venia rogándole a papito Dios que nos permitiera llegar bien a nuestra casa y en ese preciso momento, le da al muchacho con sacar el tema de la muerte.

De todas las oportunidades que J pueda tener para hablar de esto, tenia que hacerlo en un momento que Yo traía el corazón en la boca y que estaba muy asustada.

J- la gente se muere cuando tiene 101 años
Yo- por que dices eso (yo haciendo cálculos mentales para ver cuando me queda)
J- porque la gente se muere cuando tiene 101 años
Yo- uhummm, (yo no quería hablar sobre este tema)
J- yo no puedo ver a la gente cuando se muere

Yo- uhummmmm
J- la gente se muere y es esqueleto
Yo-uhummmm

J- si la matan a la gente, se muere de 80 años
Yo-uhummmm
J- yo tengo 7 años y soy pequeño
Yo-J mira el agua en el río (cambiándole el tema pues me tenía mal)
J- mi papá tiene 52 años

En realidad Francisco no tiene 52 años pero a J le ha dado con que Francisco tiene 52 años.

Por fin llegamos a la casa y se acabo el tema. Se que debí abordar este tema y explicarle un poco sobre el proceso de la muerte pero honestamente no tenia ánimo ni deseos de hablar sobre este tema. Sobre todo se que J probablemente se iba a afectar si le decía que la gente puede morir a cualquier edad.

J- si tú odias a mi papá, ¿qué pasa con mi papá?
Yo- J yo no odio a tú papá, yo quiero mucho a tú papá

No se que le pasó a J, que escuchó, que vio, que le comentaron. Lo que me viene a la mente es que en la escuela algún niño hablara de que no tiene papá porque su papa murió, o que sus papas se divorciaran.

Le pregunté a J por que decía esas cosas pero continuaba con las mimas preguntas y pues dejé el tema allí. Lo que si podemos ver es que se enfocaba en su papá.

miércoles, septiembre 03, 2008

Ya Se Acerca la Fecha

Entré al Blog de Angeles en la Tierra y me encuentro con que Nico pronto cumple años. Esto me trajo a la mente que también el cumpleaños de J está cerca y este año no pensaba hacer nada.

El sábado Francisco me comenta que J dijo que quería su fiesta de cumpleaños de Sonic. Ahora si que estamos en un lío pues de verdad que no quería hacer nada este año, ni tan siquiera en la escuela.

En primer y segundo grado J tenia una sola maestra por cada grado. Ellas le daban todas las clases y pues era fácil coordinar una fiesta de cumpleaños. Este año tiene una maestra distinta para cada clase por lo que coordinar una fiesta seria más difícil pues comenzaría en la clase de una de las maestras y terminaría en la clase de otra.

A estas alturas ponernos a hacer preparativos para una fiesta, que horror. Siempre la hacemos en Mc Donalds pero honestamente ya esto me aburre y creo que a J también.

Seria conveniente hacerlo en un lugar que se dediquen a esto, como lo hacen Mc Donalds y Burger King pero que no sea ninguno de estos dos lugares que ya los hemos utilizado.

Por nuestra área no hay muchas opciones. A J le encantan las casas de brinco pero para esto tendríamos que hacer una fiesta en un lugar al aire libre, lo más seguro alquilarlo y nos arriesgamos a que llueva pues para octubre llueve mucho.

Esto del tema del cumpleaños me trae recuerdos de hace años cuando J lloraba mucho durante sus fiestas, el primer año no hicimos nada pero para su segundo cumpleaños si y J lloro mucho y no se divirtió para nada.

Para aquel tiempo aún no comprendíamos lo difícil que era para J estar cerca de otros chicos, el ruido, la música. No comprendíamos por que J lloraba cuando se le cantaba feliz cumpleaños y era que no soportaba el ruido de tanta gente cantando a la misma vez.

J comenzó a disfrutar de sus fiestas hace dos cumpleaños atrás. Fue también cuando comenzó a seleccionar el motivo para su fiesta. Recuerdan el año pasado que nos metió en un lío pues quería su fiesta de Mario. Nos costó muchísimo conseguir cosas de Mario gracias a Dios que conseguimos una persona que hace manualidades y ella hizo todo para la fiesta. Y nuestra amiguita Noemí que le envío a J otras cositas que ella hizo.

J ahora asocia que si se cumple años hay que hacer fiesta. Quien lo diría, el chico se ha vuelto medio fiestero.

Para mi gente de Puerto Rico, se aceptan sugerencias de lugares en el área sur, suroeste y oeste. Que sea un lugar donde no nos mojemos si llueve y donde uno solo llegue con el bizcocho y los regalitos para los chicos.

lunes, septiembre 01, 2008

Como Se Define La Felicidad- Segunda Parte

Otro cumpleaños y por supuesto otra felicitación a un superhéroe que queremos muuuuuucho. El no tiene su propio Blog pero como quiera queremos felicitarlo y desearle muchas bendiciones. Adrian (Dri) muchas felicidades.



El post anterior fue escrito luego de uno de esos momentos en que se le alteran los sentimientos a uno y que pasas por un momento de debilidad. Que tú espíritu de guerrero y luchador pasa por pruebas y se quebranta. Momentos en que uno se siente cansado, agotado, frustrado o simplemente triste.

En nuestras vidas estos momentos son frecuentes pues cuando tienes en tú familia un hijo con necesidades especiales, con una condición que aún en pleno siglo 21 es poco lo que se conoce, que nadie te sabe decir porque o cual es la solución. Que no se puede predecir el futuro, que no pueden hacer planes, que no hay una guía que te diga que esperar.

Cuando quieres hacer mucho más y estas consciente que hay que hacerlo pero sencillamente uno se siente tan cansado, no tienes los recursos, no tienes el tiempo, tienes que sobreponer otras cosas y tomar otras decisiones, pues claro que uno se afecta y decae. Somos humanos.

Sin embargo, al otro día te levantas con una nueva visión, con un poco de más fuerza y J siempre hace algo que te hace abrir los ojos y como que te quisiera decir “Oye tú, ¿que te pasa? la cosa no es tan grave y ponte pa’ tú numero que pudiera ser peor”

El sábado fuimos a la reunión del Grupo de Apoyo del cual Francisco y Yo somos líderes. Siempre que vamos a estas reuniones, J va con nosotros al igual que otros chicos con Autismo. En nuestras reuniones los chicos con Autismo que asisten con sus padres son los reyes, jajaja.

No nos importa si mientras damos las charlas corren de un lado a otro, si se paran frente a la pantalla de proyección a hacer siluetas con las manos pues ven que se reflejan en la pared.

En fin es un lugar donde ellos tiene la oportunidad de ser ellos mismos sin ser juzgados ya que todos los que acuden a las reuniones los comprenden y sus comportamientos no nos parecen raros ni fuera de este planeta.

J disfruta mucho de esas reuniones y una cosa impresionante es que chicos que acuden allí, que sabemos tiene problemas de socialización, cuando se encuentra en estas reuniones juegan, corren y se ríen todos juntos.

El sábado una mamá llevó a su hijo que es no verbal y tiende a aislarse. Ella salió de allí muy emocionada y sorprendida pues su hijo compartió y corrió con los demás.

Parecerá algo descabellado pero siempre he tenido la percepción de que entre los chicos con Autismo existe una conexión única entre ellos. Es como si a pesar de que algunos no son verbales se comunican de otra forma y se sienten cómodos estando juntos. No se, algo que no puedo definir.

La cosa es que cuando salimos de la reunión J estaba muerto de cansancio, sudado pero sonriente. Yo le pregunté

Yo- ¿estas feliz?
J- si, jugué con mis amigos
Yo- te gusta venir a las reuniones
J- si me gusta la reunión, cuando me divierto con mis amigos Yo soy feliz

Esa noche asistieron alrededor de 6 niños de distintas edades, unos no verbales otros si y en adición fue uno que no tiene Autismo, hermano de un chico con Autismo.

Y al otro día, ayer domingo, llevamos a J a la fiesta de cumpleaños de Adrián y también disfruto mucho. También nos dijo que se divirtió aunque llego el momento que nos dijo “me quiero ir, pues estaba cansado” pero disfrutó muchísimo.

Así que gente, como dicen las chicas ¡¡¡HOY J ES FELIZ!!!!!

El Blog de Danko, Ganador

Queremos felicitar de todo corazón al Blog Educando a mi Hijo de nuestro superhéroe Danko. Su Blog fue ganador en un concurso de Blogs en Perú en la categoría de familia. Nos enorgullece ser amigos cibernéticos de Vivi, Danko y de toda su familia. Agradecemos el apoyo que Vivi siempre nos brinda y sus sabios consejos.
 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.