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martes, noviembre 03, 2009

Les Presento a Kiani Jailette

Tarde pero seguro.....les presento a mi hermosa, preciosa y bella nieta Kiani Jailette.





lunes, noviembre 02, 2009

Halloween y otras cositas

A que no adivinan como se disfrazó J en Halloween, siiiiiiiiiiiiiiiiii de Mario. Tenia las cejas y bigote postizo pero esto le duraron puestas menos que un temblor. Decía que le molestaban y luego Kimberly le pinto las cejas y el bigote pero solo se dejo las cejas por un rato pues hasta eso, las pintadas, decía que le molestaban.

Se nos ocurrió la idea a su madrina y a mí de hacerle una fiesta de Halloween y de una vez celebrar su cumpleaños. La fiesta quedo muy buena pero les confieso que ya no estoy para tanto escándalo, jajajaja.

En la fiesta había casi 40 chicos, corriendo, jugando, gritando. Corrían y le pasaban por el frente a uno como rayos, de cualquier lugar salía un chico. Cuando llegaron los payasos se tranquilizaron un poco y se sentaron, jajaja.

Yo creo que los dulces y los doritos le causaron hiperactividad pues les juro que eso parecía un motín. Lo importante es que disfrutaron muchísimo y pues ese era el fin, que gozaran y sobretodo J.

J también corrió por todos lados, jugo con los payasos y se disfrutó su fiesta de principio a fin.

Tengo que contarles las últimas ocurrencias de J.

Ustedes conocen a la madrina de J por referencia pues he escrito muchas veces sobre ella. La madrina de J este año es su maestra de salón hogar y también le da la clase de inglés.

El otro día J no fue a la escuela de muy buen humor y pues en la clase de inglés se estaba portando mal. No quería escribir y pues su madrina, que a esa hora no es su madrina sino su maestra, le llamó la atención y J le gritó “TE ODIO”.

Mi comadre le ha explicado a J que en la clase de inglés y en su salón ella no es su madrina sino su maestra. Fuera de esos horarios pues ella es su madrina.

Luego del incidente en que J le gritó que la odiaba, cuando llegó la hora de salida mi comadre va en el carro con J y le pregunta a J ¿J de verdad tu me odias? a lo que J le contesta “yo odio a la maestra de inglés no a mi madrina”. Por lo menos el chico se supo defender, jajaja.

Desde el nacimiento de mi nieta, sobrina de J, lo hemos estado enseñando a echarle la Bendición a la bebé. J cuando la ve ya aprendió a decirle “Dios te Bendiga”.

Pero ahora tenemos la situación de que J se la pasa diciéndole a todo el mundo “Dios te Bendiga”. Aunque esto no es malo pues a la gente le suena bonito escuchar a J echándole la Bendición, es gracioso pues ahora parece sacerdote o religioso, jajaja.

Sucede que el otro día un chico del salón de J se había portado mal y pues le dijeron que tenia que ir donde el Director. Cuando la maestra le dice que se fuera a la Oficina del Director, J se para y le Dice “fulano, Dios te Bendiga, nos vemos el año que viene”.

Me cuenta mi comadre y la ASE que todo el mundo se moría de la risa pues pareciera que J le echaban la Bendición al chico y al decirle “nos vemos el año que viene” era como si le estuvieran diciendo que no le iba a ir nada bien.

Que muchachito.


Francisco, Yo, J y su madrina
J y su madrina
Yo, J, Kimberly y su novio Abdiel

martes, octubre 27, 2009

Feliz Cumpleaño Super J





Despertó como de costumbre, a las 6:00 a.m., se sentó en la cama con una hermosa sonrisa en sus labios y comenzamos a cantarle cumpleaños feliz.

J está tan emocionado porque hoy cumple años que hasta piensa que es un día de fiesta nacional.

Ayer me preguntaba "¿que yo hago mañana?" y le dije que tenia que ir a la escuela como todos los días a lo que me contestó “es mi cumpleaños”.

Le expliqué que por ser su cumpleaños no quiere decir que no hay clases y que hoy todo transcurría igual que todos los días con la excepción de que el día es más especial porque el cumple sus 9 años.

Me miró con un poco de tristeza y me dice “every day is the same day” esto citando a uno de los personajes de una seria de muñequitos que él ve, que ahora no recuerdo como se llama.

Le dimos su regalito, unos muñecos de Pokemon pues esto es su nueva fiebre, y se puso súper contento. Después de abrir sus regalos nos dijo “falta algo” y le pregunté ¿qué? y me dijo “mi bizcocho”.

Los planes son cantarle cumpleaños feliz en la noche, entre nosotros en casa, y era una sorpresa. Digo que era una sorpresa pues como siguió insistiendo, y para que se fuera tranquilo para la escuela, tuvimos que decirle que el bizcocho era en la noche.

Se volteó a vestirse para irse a la escuela y nos dijo “yo sabia eso de bizcocho en la noche”. Todos los años acostumbramos a hacer lo mismo así que él ya se imaginaba que en la noche le tendríamos un bizcochito.

Mi Súper J, te deseamos un feliz día lleno de muchas Bendiciones. Te agradecemos por estos hermosos 9 años que nos has regalado y por el honor de tenerte como hijo. Nuestras vidas sin ti no serian tan emocionantes y especiales, jajaja.

Te amamos mucho.


sábado, octubre 17, 2009

Es Niña


Como hace tiempo no escribo, y han pasado tantas cosas, seguramente se me olvidará contarles muchas de ellas.

Pero el acontecimiento más importante y que les quiero anunciar primero es que ya nació mi nieta. Fue mediante cesárea ya que luego de mi yerna estar horas largas en el proceso de parto no dilató y le tuvieron que hacer cesárea. Gracias a Dios todo salio bien, pesó 6 lb 10 oz y midió 20”. Se llama Kiani Jailette y SIIIIII, NACIO NENA. .

Es que hicimos un Baby Shower para mi yerna y todo lo que se pidió fue para niña ya que cuando le hicieron los últimos sonogramas decían que era niña. Le regalaron inmensidad de ropitas y cosas en color rosa y con diseños para nenas.

Mientras esperamos a que mi yerna diera a luz, escuchamos historias de los casos de mujeres que esperaban un bebé de determinado sexo, por que eso fue lo que le dijeron, y se llevaban la sorpresa al dar a luz pues nacían del otro sexo.

Se podrán imaginar que tan pronto sacaron la bebé para mostrárnosla, lo primero que miramos fue a ver si era nena.

Nació el miércoles 14 de octubre, un poco antes de lo esperado pues se suponía que naciera el 27 de octubre que es el mismo día que J cumple años.

Hoy la dan de alta del hospital y esta tarde llevaremos a J a que conozca su sobrina. Ya le mostré fotos de la bebé a J y dice “ahhh, que bebé linda yo quiero verla”.

Eso me emociona pues no es lo que dice J sobre la bebé sino con la emoción que lo dice. Y les aseguro que J no es taaaaan emotivo que digamos.

Yo estoy loca por besarla y cargarla pero no podré pues para colmo tengo un fuerte catarro, cosa rara pues a mí nunca me da catarro. Aunque últimamente hasta el hipo se me pega, jajaja.

J continua dando que hacer en la escuela. Ayer me salí del trabajo para ir a buscarlo ya que su ASE estaba enferma y no fue a trabajar. Su madrina se quedó con J para tratar de que pasara el día solo en la escuela y ver hasta donde rendía pero J se puso nervioso y hubo llantos y rabietas.

J se siente muy inseguro sin su asistente y desde la primera clase comenzó a llorar y decir que no podía o no sabia como hacer las cosas. En fin, mejor fui a buscarlo pues ya estaba de mal humor y sabíamos que no haría nada en todo el día sino tener rabietas.

Seguimos con el problema de la escuela pues J continua diciendo que no quiere ir a la escuela y que no le gusta la escuela. Hasta me cuestionó y pregunta que quien inventó la escuela y cuando le digo que no se, se enoja conmigo. No se con que intención J quiere saber quien invento la escuela, pero me imagino que no es muy buena su intención, si tuviera a esa persona frente a él, jajaja.

Luego publico fotos de Kiani.

lunes, septiembre 28, 2009

Extrañándolos

Hace mucho no escribía pues honestamente no me he estado sintiendo bien, ni física ni emocionalmente.

Llego a la casa agotada y adolorida pues estoy tomando terapia física y salgo de las terapias como si me hubiesen dado una carga de palos.

Que ironía de la vida, ahora se lo que siente J cuando es sometido a algún tipo de terapia. Realmente nuestros chicos son unos superhéroes pues no es fácil el tener que andar tomando terapias.

Llevo 5 terapias y ya estoy hastiada, estoy a punto de rendirme y no volver a las terapias. Hasta el momento tengo que tomar 12 terapias pero el viernes me realizaron un estudio y pues con los resultados que da el estudio es muy probable que me añadan más terapias.

No se donde me quedé y no recuerdo si les había contado que a principios de septiembre me hospitalizaron nuevamente. Resultó ser que me habían dado 4 ó 5 infartos pequeños en el cerebro en adición a la trombosis que me dio en mayo.

Gracias a Dios, según me explica la neurólogo, los infartos han sido en áreas del cerebro que no afectan funciones mayores y pues realmente por ese lado estoy bien.

Junto con ese episodio de infartos me comenzó a dar un fuerte dolor en el brazo izquierdo. El dolor era insoportable y luego de unos estudios descubren unas calcificaciones en el hombro. Un ortopeda me inyectó el hombro y me envía a tomar terapia física pues no podía moverlo. Ya puedo moverlo bastante pero me duele.

El viernes un fisiatra me realiza un estudio y en el estudio se refleja que tengo un nervio pinchado en las cervicales y un disco herniado y en adición en ambas manos tengo el síndrome de carpal tunel.

Lo que está en veremos es si todo esto es a consecuencia de alguna condición neurológica o si son cosas aparte una de la otra.

Estoy llegando tarde pues voy a terapias después que salgo de trabajar así que se podrán imaginar mi ánimo y humor. Llego a la casa a trabajar con J sus cosas de la escuela y pues ya cuando termino con él es tarde y estoy agotada y adolorida.

Vivo con un constante dolor que ya me tiene cansada. Si no me duele el brazo, me duele el codo, la espalda, el cuello o el alma.

De J les cuento que la cosa no anda muy bien que digamos en la escuela. Ha bajado las notas y él está desanimado. Es mucho el material que le dan y pues él aún no se adapta y no está manejando muy bien la presión.

Se frustra y llora, le da coraje y pues se niega a trabajar en la escuela. Ha llegado al punto que me dice que no quiere ir a la escuela.
Tengo que llamar a su sicólogo para ver como manejamos el asunto.

Los dejo por el momento espero que para cuando les vuelva a escribir tenerle mejores noticias.

Los quiero mucho a todos y los extraño. Les deseo a todos que las cosas les vayan bien.

sábado, septiembre 12, 2009

Lo que está pasando

¿Que está pasando? J llorando en la escuela porque dice que no le gusta, se mete debajo del escritorio de la maestra pues no quiere escribir o no quiere hacer un examen. El otro día le dio a un chico por la cabeza con su botella de agua.

Me tiene preocupada este comportamiento y he pensado que tal vez se deba a que él percibe lo que me está ocurriendo con mi salud y de alguna forma esto le afecta.

Si me ve acostada en la cama me pregunta ¿qué pasa a ti? De vez en cuando me pasa por el lado y me pregunta ¿te duele la mano?

De mi les cuento que ando de médico en médico pues son varias condiciones corriendo a la misma vez.

El lunes tengo otra cita médica con otro especialista y me queda ir al ortopeda pues aún no puedo mover mucho el brazo izquierdo.

Pero sigo adelante y lo que más me molesta en este momento es lo del brazo pues me limita en algunas actividades, incluyendo mi labores en el trabajo, y hay noche en que no puedo dormir bien por la molestia.

Pero como decimos acá en Puerto Rico. Pa’lante

domingo, septiembre 06, 2009

A mis queridos amigos

Les presento a mi nieta por nacer KIANI JAILETTE.

La tecnología es una maravilla, esta foto es de un sonograma que le realizaron a mi yerna. Y eso que es una foto tomada por el celular a la foto original que le entregaron a mi hijo así que se podran imanginar como se veia en la pantalla del televisor cuando le realizaban el sonograma. Mirenla con su dedito en la boca y sus ojitos abiertos, que bella.
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Ya salí del hospital. Si me preguntan que tengo pues honestamente no sabría que decir pues los médicos no se deciden. Lo que si me dicen es que hay varias patologías presentándose a la misma vez.

Los médicos en estos momentos difieren en ciertas cosas, me espera una semana de visitas a los médicos y más estudios. Salí del hospital e inmediatamente seguí a realizarme dos estudios que el médico necesita ver con urgencia.

Dentro de todo pues me siento regular creo que lo más afectado en este momento es mi ánimo pues yo aunque soy fuerte y no me preocupa lo que me pase a mi, si me preocupa J.

Me preocupa el que no puedo atenderlo como él necesita pues para colmo no puedo mover el brazo izquierdo pues además de la situación neurológica ahora resulta que tengo discos herniados en la cervical y calcificaciones en el hombro. Esto me duele mucho así que escribo brevemente antes que se me pase el efecto del medicamento, jajaja.

Cuando llegué del hospital, entré al cuarto y J estaba en la computadora. Cuando me vio se levantó y se acercó y me dijo “mami llegaste” y me abrazó con una sonrisa en su rostro. Este abrazo y sonrisa que recibí de J me hicieron sentir muy feliz.

Más tarde le pregunté a J;

Yo- J, ¿te hice falta?
J- si

Yo- ¿Por qué?
J- mi papá no sabe lavarme los dientes

J bien honesto como siempre, jajaja.

Amigas y amigos, quiero que sepan que les agradezco mucho sus comentarios y sus palabras de aliento. Me perdonan que no he estado visitando sus Blogs últimamente pero pues realmente he estado pasando unos momentos un poco difíciles.

Felicidades a mis superhéroes que han cumplido años y pues me disculpan por no haberlos felicitado en el Blog como me gusta hacer.

He ido leyendo un poco de los otros Blogs pero no dejo comentarios pues estoy escribiendo con una sola mano y se me hace difícil.

No encuentro el email de Isabela la mami de Aitana pero si alguien lo tiene y le puede escribir, díganle que por favor me escriba.


sábado, septiembre 05, 2009

Ausente del Blog

He estado ausente del Blog pues nuevamente me hospitalizaron. Me acaban de dar de alta del hospital y pues estaré descansando unos días. Luego les cuento con detalles que ha estado ocurriendo.

viernes, agosto 28, 2009

Tan vieja Como un Dinosaurio


Una cosa es que la curiosidad de mi hijo con Autismo esté despertando y haga muchas preguntas, por cierto algo fantástico y maravilloso y por lo que damos Gracias a Dios, pero otra cosa es que me insulte con sus preguntas. ¡J vamos a respetarnos! Jajaja.

J- cuando eras niña ¿jugabas Sonic en la computadora?
Yo- cuando yo era niña no tenía internet
J- ¿tú no jugabas juegos?
Yo- no, pues cuando yo era niña no teníamos computadora ni DS
J- ¿en que año naciste?
Yo- en el 19??
J- ¿en 19?? era la era prehistórica? ¿tú viste los dinosaurios?

Lo triste de esto es que me hizo la pregunta en serio pues él no tiene la capacidad de decir algo con ironía o en forma de chiste.

Yo- J, por favor yo no soy tan vieja. Los dinosaurios vivieron hace miles de años.
J- “Oh, sorry mami”
Yo- no te preocupes (aquí me tuve que reír hasta que me hizo la próxima pregunta)
J- ¿tú sabes si los dinosaurios comían gente?

De allí en adelante hablamos un poco de los dinosaurios hasta que entramos en el tema espiritual o religioso.

Me sorprendieron las próximas preguntas que me hizo

J- ¿cómo salió la gente hombre?
Yo- Dios creó a un hombre y una mujer y de ellos nacieron otros hombres y mujeres y se pobló la tierra.

J cambió el tema pues como no comprendió, siguió hablando sobre su tema de obsesión (juegos electrónicos y la computadora). Y a mi me salvó la campana pues el tema del origen de la creación, teoría científica vs. teoría religiosa, están “out of my league”.

Es muy complicado para mi chico, en estos momentos de su vida, escuchar por un lado que le digan que Dios creo al hombre y por el otro lado que le digan que el origen del hombre fue un proceso de evolución científica o algo por el estilo.

Mi hijo ve las cosas de una sola forma, para él es muy difícil comprender que algo puede tener más de una explicación o que pueden existir distintas forma de ver un cosa. Para él o es azul o verde pero no puede ser azul claro o verde esperanza.

No se si en la clase de ciencias lo hablaron pero J también mencionó algo sobre el “Big Bang” por cierto de la forma que trajo el tema tampoco me gusto mucho. Me preguntó si yo había visto la explosión o “Big Bang”.

El que tu hijo de 8 años te vea o piense que eres tan vieja como un dinosaurio duele, de verdad que duele.

martes, agosto 25, 2009

Breve Resumen

Un breve resumen de lo que ha estado aconteciendo. J estó muy bien y hasta ahora en la escuela todo va bien.

Ya comenzó las terapias y pues el ajetreo de los sábado. Ahora tiene nuevos horarios y termina sus terapias más temprano en la tarde.

El otro día le preguntó a Francisco que quería decir “gay”. Francisco se congelo, no supo que decirle y pues como estaban llegando a la oficina de la sicólogo para la terapia de J, cuando la doctora salio a recibir a J Francisco le dijo “Dra. J quiere saber que quiere decir gay, por favor explíquele.

J no entendió mucho la explicación que le dio la doctora pero por lo menos se trato de explicarle. Con J tenemos la costumbre que cuando pregunta algo, le contestamos aunque no comprenda la respuesta.

El que J haga esta preguntas es un indicio claro de que esta despertando su curiosidad y que trata de buscar respuestas a sus dudas o interrogantes.

Todos los demás estamos bien, yo un poco achacosa pero ayyy le vamos. Estamos en la de planificar el “baby shower” de mi nieta así que se imaginan el ajetreo.

Luego vengo con más detalles, probablemente mañana. Los queremos mucho.

viernes, agosto 21, 2009

Ayudemos a Andrea

Hola mi gente. Se que los tengo un poco abandonados pero este fin de semana espero pasar a visitarlos. Recuerden que los quieron mucho y especialmente a todos mis superheroes.
Recibi un mensaje a traves de Facebook donde una chica pide ayudar para un trabajo sobre Autismo. Aqui les dejo su mensaje y por favor quienes puedan ayudarle, por favor le escriben.
"Hola! Me llamo Andrea, y soy de España. Estoy haciendo un trabajo de recerca sobre el autismo. Escogí este tema porque me interesa mucho, sobretodo porque quiero estudiar psicología. Leí en un comentario que dejaste en una pagina sobre el autismo, y decías que tienes un hijo autista. Para mi trabajo, preparé una entrevista para padres que tengan hijos con autismo. Si me puedes ayudar, contestando esa entrevista, dime algo por favor. Te dejo también mi email por si acaso: acujba7@hotmail.com "
Saludos, Andrea

miércoles, agosto 19, 2009

HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA

Ultimamente tengo deseos de escribir y pues me vienen muchas ideas y pensamientos para compartir. Tengo que aprovechar estos momentos en los que mi cerebro funciona y no está de vacaciones.

Este mensaje que sigue a continuación lo publiqué hace unos días en el foro de la Alianza de Autismo y pues quise publicarlo aquí también.
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En estos días he leído mensajes de madres con las cuales no puedo dejar deidentificarme y sentir su propio dolor o angustia. Han pasado momentosdifíciles con sus chicos y esto lo agrava la intolerancia, ignorancia y faltade comprensión de otras personas que, al no tener a un hijo con Autismo,simplemente nos ven como padres incompetentes y ven a nuestros hijos como niñosmal educados o caprichosos.
Llevo en esto del Autismo 8 años y digo 8 años pues aunque mi chico fuediagnosticado a los 4 años, desde bebé mostraban características y era unacosa tras la otra. Antes de los 4 años, y de ser diagnosticado, fue cuandovivimos los peores momentos pues sus rabietas eran increíbles.
Quisiera poder garantizarles que estos episodios de rabietas terminaran, que sushijos hablaran pronto, que las cosas mejoraran de tal forma que algún día nospodremos olvidar de que el Autismo una vez estuvo presente, perolamentablemente no puedo.
He aprendido que el Autismo en una montaña rusa, con altas y bajas, conmomentos en que sentimos un rush de adrenalina que nos sentimos que hemosalcanzado la cima y luego de repente nos precipitamos y sentimos terror.
No pretendo llevar un mensaje pesimista pues he sido testigo de muchos casosdonde los chicos han superado la gran mayoría de sus características y hastase pude decir que han superado su Autismo.
Lo que si pretendo es llevar un mensaje realista, decirles que cada uno denuestros hijos es único. Unos son rubios, otros trigueños, unos flaquitos,bajitos, gorditos, altos. De igual forma es su Autismo, único y diferente delos otros.
Algo que si les puedo garantizar es que las cosas van mejorando, que aunque haymomentos en que nos sentimos desfallecer y tenemos que gritar y llorar con todasnuestras fuerzas luego con esas mismas fuerzas tenemos que retomar las riendas yayudar a nuestros hijos.

Uno y cada uno de nuestros hijos mejorará y saldrá adelante aunque tal vez no de igual forma. Si no somos fuertes y nos convertimos en madres guerreras, como dice nuestra querida Enix, no podemos ayudar a nuestros hijos. Ellos nos necesitan fuertes y valientes para enfrentar al mundo por ellos.
Con mi chico he aprendido que hay momentos en que sus rabietas son pura manipulación y hay otros momentos en que son a consecuencia de sus frustraciones, que no puede controlarse y no tiene otra forma de expresar como se siente si no es con una rabieta.
El tiempo me ha ayudado a desarrollar este instinto y he podido aprender a modificar conductas y hoy día les puedo decir que los episodios de rabietas ya están bien controlados. Esto no quiere decir que de vez en cuando surja un episodio, y créanme que pasa, pero uno aprende a como manejar la situación yno dejarse caer.
Mi hijo ha aprendido muchas cosas pero yo también he aprendido mucho de él. He aprendido que él nos prueba a ver quien es mas débil y se aprovecha de esa persona que ha aprendido a manipular para obtener lo que quiere. Que es súper brillante y utiliza esto a su favor de forma muy astuta y que siempre tiene una carta guardada debajo de la manga.
Hay ocasiones en que cuando ve que no va a lograr algo que quiere se atreve a amenazar diciendo "me va a dar coraje y voy a gritar mucho" y yo le contesto pues a mi me va a dar más coraje y voy a gritar mucho más que tú. Le digo que no quiero gritos ni llantos y lo mando al cuarto y listo, no hay rabieta. Sinembargo hay otras ocasiones en que la rabieta llega sin avisar y luego me doy cuenta que es porque no ha sabido como manejar una situación.
Por lo general le pasa en la escuela cuando no logra hacer algo y se siente frustrado y nos dice "mi cerebro no funciona bien". Así que ya ven, cuando el avisa las rabietas es pura manipulación.
Según a nuestros hijos les dan sus rabietas, a nosotros nos dan las nuestras. Nuestras rabietas se dan cuando nos echamos a llorar y gritamos por la impotencia que sentimos al no poder ayudarlos y esto no es nada malo pues estamos al igual que ellos, desahogándonos. Pero de igual forma según a ellos le da su rabieta y a los 3 minutos están como si nada, así mismo debemo hacer nosotros. Debemos levantarnos y echar pa´lante con todas nuestras fuerzas.
Que más quisiera yo que en mi vida no existiera el Autismo y también le he preguntando a Dios ¿Por qué mi hijo, por que nosotros? Hasta ahora no he recibido una respuesta directa y he optado por entender que la contestación la tengo que buscar yo misma.
Me perdonan por lo que voy a decir pero jamás he pensado que soy una madre especial y que por eso fui elegida por Dios para tener un hijo con Autismo. Al contrario, en mi vida he cometido muchos errores tanto como persona, como madre, como hija, como ser humano. Lo que pienso es que fui elegida por mis debilidades y no por mis meritos y con esto no digo que ha sido un castigo, pues no lo es. Mis debilidades han sido ser arrogante, orgullosa, egoísta, altanera y a veces insensible. Aunque no lo vean igual que yo estas debilidades las he aprendido a convertir en cosas positivas.
Mi hijo me ha enseñado a ser una persona valiente, fuerte, un mejor ser humano, sensible, caritativa, humilde. Es mucho lo que le debo a mi hijo y por eso le he prometido que lucharé contra el mundo por ayudarlo, que lo amaré incondicionalmente, que lo respetaré y aceptaré tal cual es y que no dejaréque nadie lo menosprecie ni lo haga sentir inferior.
Por ultimo les digo que sigamos Adelante, que no miremos hacia atrás y nos quedemos en cuestionar o preguntar ¿Por qué a mí? El Autismo llegó a nuestras vidas y no hay nada que podamos hacer excepto luchar, luchar y luchar como fieras por nuestros hijos y hacer lo que esté a nuestro alcance para sacarlos hacia delante.
Como dice Buzz Lightyear " HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA"

martes, agosto 18, 2009

Mi Asesor Financiero

Mi esposo es Analista Financiero pero como dice el refrán “en casa de herrero, cuchillo de palo”. Mi esposo no cuadra su chequera, no le hace caso a los estados de banco que recibe y pues para saber el balance de su cuenta va a una máquina ATH.

Yo no me quedo atrás, pues mi esposo tiene Maestría en contabilidad y mi bachillerato es en Administración Comercial con Concentración en Contabilidad. Ahhhh, pero yo si cuadro mi chequera pues necesito hacerlo para saber que ando pelá y no ir a una máquina ATH y cuando meta la tarjeta suene una alarma o se active una voz que me diga “MIJA PARA PODER SACAR CHAVOS NECESITAS TENER CHAVOS”.

Pero ya mi problema está resuelto pues tengo mi propio asesor financiero. Así como lo leen, es mi asesor personal y está pendiente a cada centavo que recibo y me dice cual es la mejor forma de gastarlo. Me ayuda a planificar mis gastos y cuando debo gastar dinero.

Este maravilloso asesor personal es mi hijo. Siiii, el mismo hijo del cual les he contado que tiene 8 años y que tiene Autismo.

Hace unas semanas mi hijo me pregunta ¿por qué tu tienes trabajo? a lo que le contesto “yo trabajo para poder comprar las cosas que necesitamos como; comida, ropa, ir al médico. ¿Tu jefe te da dinero si trabajas? continua preguntando el chico” si cuando las personas trabajan reciben dinero a cambio de su trabajo”.

¿Cuándo tu jefe te da dinero? y yo le contesto “a mi me pagan un viernes si y otro no”. ¿Cuándo pesos te da tú jefe? y le dije la cantidad no pensado que luego esto seria utilizado en mi contra.

Como ven mi hijo me hizo todas las preguntas que cualquier asesor financiero hubiese realizado antes de preparar un presupuesto.

Pero cual fue mi sorpresa el viernes pasado, llego de trabajar en la tarde y antes de mi hijo saludarme me dice “hoy tú jefe te dio $000.000 y en el sábado vamos a las tiendas. Me quedé atónita pues en efecto había cobrado ese día y el chico llevaba la cuenta de cuando me tocaba cobrar. Luego de la entrevista sobre mis finanzas no se tocó más el tema pero mi hijo tenia bien presente en su mente mi día de cobro.

Entonces fuimos al Shopping el sábado, refiérase a mi escrito anterior donde narro las “Aventuras en el Shopping”. Ese sábado mi hijo aparte de negociar conmigo me cobró sus honorarios por sus servicios de asesoría.

Y cometí el grave error de mencionar, de forma casual e inocente, que yo cobro un viernes y su papá cobra el otro viernes. Se jorobó mi esposo pues ya el chico mencionó que su papá cobra este viernes. Así que el fajazo va.

Y eso que mucha gente piensa que los chicos con Autismo no son brillantes, pues déjenme decirle que se equivocan.

domingo, agosto 16, 2009

Aventuras en el Shopping

Este post lo publiqué en otro foro pero queria compartirlo con ustedes tambien
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El que conoce y sabe lo que es el Autismo puede coincidir conmigo cuando digo que con el Autismo uno aprende a valorar cada detalle y las cosas simples de la vida.

Ayer me fui de Shopping a Plaza del Caribe (anuncio no pagado) a darme unos gustitos y pasé uno de los días más felices de mi vida.

Ustedes se preguntaran ¿qué tiene esto de especial? pues ahora les cuento.

El Autismo para nuestros hijos llega acompañado de grandes rabietas, problemas de conducta, y no por que es malcriado o caprichoso sino por todas las frustraciones que siente un niño con autismo cuando no se puede comunicar, cuando no puede hablar, cuando el mundo de los demás llega a ser doloroso e infernal.

También tienen problemas sensoriales que les afectan su percepción del ambiente; entiéndase sonidos, olores, tacto, etc. Para un niño con Autismo el ir a un Shopping Center lleno de gente hablando a la vez, de sonidos de alto parlantes, de distintos olores puede ser tan agonizante y doloroso como que nos arrancaran las uñas a sangre fría.

Por muchos años estuvimos trabajando estos problemas con mi hijo y por muchos años no podíamos salir a ciertos lugares con él pues le daban episodios de rabietas, no soportaba estar mucho tiempo en un lugar y terminábamos regresando a la casa o saliendo por separado. Cuando yo tenía que salir mi esposo se quedaba con él y viceversa.

Llevamos años trabajando modificación de conducta y con esto hemos aprendido que cuando uno quiere buenos resultados hay que aprender a negociar.

Ayer mi hijo me acompañó de Shopping. Desde el día anterior comencé a prepararlo y decirle lo que íbamos a hacer. Esto de prepararlos con anticipación es una buena estrategia pues a ellos no les gusta los cambios repentinos en sus rutinas y que no puedan anticipar lo que va a suceder.

Le dije que iríamos al Shopping center y que yo iba a comprar unas cosas. Establecimos un itinerario en el que acordamos que llegaríamos a las tiendas, yo tal vez entraría a probarme ropa, que él entraría conmigo y se podía llevar sus DS para que se entretuviera.

Entonces él comienza a negociar y me dice; a las 12:00 almorzamos en BBK (otro anuncio no pagado) yo le digo que tal vez no exactamente a las 12:00 (por aquello de que no siempre tiene que ser a horarios exactos) pero que si lo llevaría a BBK.

Luego continuamos negociando y yo le digo “luego que almorcemos seguimos de compras a lo que él me contesta “si yo porto bien (tiene un poco de problemas de habla) tu me compras el juego de “Sonic Advance 2”. El niño sabe negociar muy bien.

Una de las características de estos chicos con Autismo es que tienen obsesiones y cada uno de ellos tiene un tema de obsesión distinta. En el caso de mi chico es con la tecnología y esto incluye especialmente los juegos electrónicos. Ahora se ha dedicado a coleccionar juegos de Sonic y lo difícil es que son juegos viejos de “Game Boy”.

En parte es una ventaja pues son mucho más económicos que los de DS o Wii pero la desventaja es que no siempre se consiguen.

Anticipando que no estuviera ese juego en específico, seguimos negociando. Yo le ofrezco que si se porta bien, cuando yo termine todo lo que tenia que hacer iríamos a comprarle el juego y que si no estaba ese podía escoger otro pero que no podía darle coraje si no encontraba el juego de Sonic. El me dijo “ok” y pues comenzó nuestra aventura.

Llegamos como a eso de las 10:00 a.m. Entré a una tienda, no me gustó nada y nos fuimos a otra. Allí encontré algunas cosas que me gustaron y entré al probador con mi chico acompañándome. El se sentó en una esquinita del piso a jugar con su DS y de vez en cuanto levantaba la vista y me decía “te queda lindo mami”.

El que mi hijo me mirara y me dijera que algo me quedaba lindo hacia que se me hinchara el pecho de la emoción. Era como si un diseñador famoso me dijera que sentía orgullos de que yo pudiera llevar de forma espectacular una pieza de su colección.

Pero regresemos a la parte de que mi chico se ha convertido en tremendo negociante y pues su comentario tal vez venia con la intención de tenerme contenta y que mi bolsillo se aflojara un poco.

Esto lo comprendí luego de mirarme en el espejo y darme cuenta que mi hijo me miraba con los ojos de su alma pues la ropa me quedaba horrible. Regresé a la realidad y concluí que definitivamente el diseñador de esas piezas no pensó en mí al diseñarlas.

Estoy en una etapa de mi vida en que comienzo a tener problemas para conseguir ropa. El problema viene por mi edad combinada con mi figura. Ya no soy una teenager pero ser delgada y usar un tamaño 1 ó 3 de pantalón no es nada fácil a la hora de comprar mahones o pantalones. Para conseguir un dichoso mahón tengo que medirme docenas de ellos.

¿Donde carajos quedaron los mahones normales que no sean tan bajitos y se te vea la rabadilla? Estoy jodía pues no me sirven los tamaños misses y solo me sirven los tamaños “junior” que son los que vienen en números impares y que son tan bajitos como la herida que tengo de la esterilización.

Luego de horas conseguí un mahón, un solo maldito mahón y que les advierto que me queda bajitito pero pues lo remedié comprando una blusa larga. Pero no todo es felicidad en cuanto a mi odisea con la ropa pues los mahones tras ser bajitos son bien estrechos de piernas. Me siento como si tuviera unos leggins o panty hose debajo de una blusa. Lo más seguro terminará mi hija usándolos y no yo.

Lo importante es que luego de unas horas en las cuales mi hijo se portó como un campeón, pues aguantó como macho lo que no hubiese aguantado mi esposo cuando va de shopping conmigo, decidí alterar el pacto y llevarlo a comprar su juego. Y volvimos a negociar.

Cuando lo vi un poco aburrido y con una carita no muy feliz, a pesar de que no se quejó, le dije que lo llevaría a comprar su juego y que luego continuábamos comprando. El se puso feliz y accedió.

Fuimos a la tienda de juegos y por suerte encontramos el juego que el quería. Salimos, lo puso en su DS y me preguntó ¿cuantas tiendas faltan? En realidad tenía que ir a dos lugares más y le dije que faltaban dos tiendas, él me dijo “ok” y seguimos.

Luego que fui a las dos tiendas que faltaban, no crean que el chico no estaba pendiente, inmediatamentae me dijo “ahora necesito ir a mi casa” y nos fuimos.

Así que concluyendo, pasé un día espectacular y no hubiese deseado mejor compañía que la de mi hijo con el cual hace un año atrás no hubiese podido ir a ningún lugar y si me lo llevaba, la aventura no duraba más de 15 minutos.

miércoles, agosto 12, 2009

Sobre el Inicio de Clases

El lunes, que fue el primer día de clases, yo llevé a J a la escuela en la mañana y me quedé hasta que tocaron el timbre de entrada. Cuando llegamos a la escuela muchos estudiantes, grandes y pequeños, nos pasaban por el lado y saludaban “hola J”. J saludaba como de costumbre moviendo su mano a la vez que decía “hola”. J parece el alcalde del pueblo pues le gusta saludar a las personas.

Nos situamos frente al salón a esperar a entrar y los chicos conversaban, comparaban sus tenis (zapatillas deportivas), sus bultos y se hacían comentarios de sus ropas o uniformes que estaban estrenando ese día.

J los miraba sin decir nada, solo sonreía. J no comparte el tema con los niños pues no se da cuenta si lleva unos tenis Nike Jordan, o si su uniforme es nuevo o que su bulto es de marca. J solo estaba contento porque estaba con sus compañeros de clases.

Hasta el momento a J le ha ido bien en la escuela y ha estado muy dispuesto a trabajar. Anoche tuvimos un pequeño incidente pues J tenía que hacer una tarea y no quería escribir.

Luego de pelear un rato lo hizo pero era preciso verle la cara de coraje que tenia mientras escribía y de vez en cuanto soltaba lagrimas. Es que J detesta la escritura y pues el alega que escribió en la escuela y no entiende porque tiene que escribir en la casa.

Hoy estuve en una reunión para discutir el asunto del nuevo horario pero tuvimos que dejar la reunión pendiente para la próxima semana. Ya la próxima semana la reunión será más extensa y también estarán presentes los nuevos maestros de J.

Estoy solita en la casa pues Kimberly luego que fue a recoger a J a la escuela, vino a la casa, lo bañó, le dio de comer y se lo llevó para el cine a ver a Harry Potter. No me canso de decir que mi hija es un ser muy especial con J.

domingo, agosto 09, 2009

Para Danko

Como siempre, estoy atrás pero va con mucho cariño.


PARA DANKO, MUCHOS ABRAZOS DESDE PUERTO RICO

A la Escuela Mañana

Este comienzo de año escolar, a diferencia de todos los anteriores, estoy atrás con lo que a J se refiere. O más bien espero a última hora para comenzar a hacer las gestiones en cuanto a ciertos asuntos.

Bueno ya les conté que no tendrá terapia visual pues consideraron prudente darle un descanso por 6 meses y ver como funciona sin las terapias.

El jueves comencé a llamar para verificar cuando reanudan sus terapias pues estas siempre comienzan el sábado siguiente al inicio de clases. Las clases se supone comenzaran el día 5 de agosto por lo tanto las terapias deberían comenzar el ayer.

Debido a la crisis con la influenza, pospusieron el inicio de clases hasta el 10 de agosto (mañana) por lo que las terapias no comienzan hasta este sábado.

Cuando llamo a los centros me encuentro con que no se cuando J comienza. En la terapia ocupacional no me pudieron decir cuando comienza pues su terapeuta está enferma, la tienen que someter a una cirugía y aun no había confirmado si estará disponible para las terapias. Quedaron en avisarme lo que ocurrirá ya que si la terapeuta no va a estar disponible, tienen que acomodar a J con otra persona. Dios quiera que no afecte su horario o la cambien para día en semana pues seria difícil.

En la terapia de habla me confirmaron que comienza este próximo sábado pero no saben a que hora. Le di los horarios de las otras terapias para que lo acomoden en un horario que no interfiera.

Y la sicológica, la Dra. me indicó que falta el contrato. Ella iba a hacer gestiones a ver como es el proceso. En esto momentos J no cuenta con servicio de terapia sicológica hasta tanto la Dra. se comunique con Remedio Provisional y le diga que hay que hacer.

En esas estamos, yo como que me dormí un poco pero es que honestamente mis ánimos andan medio abajo últimamente.

Mañana cuando lleve a J a la escuela tengo que ver que ocurrirá con esto del nuevo horario y los arreglos para su hora de almuerzo.

Me citaron a una reunión de COMPU para el miércoles ya que en mayo no nos pudimos reunir con los maestros que tendrá J este nuevo año pues aun no se sabia quienes le tocarían. En esta reunión se citaron a sus nuevos maestros para hablarles de J, sus acomodos razonables, etc.

jueves, agosto 06, 2009

Uujumm

Tengo la mala costumbre de que si J me hace una pregunta y la contestación es afirmativa le contesto con “uujumm”.

Cada vez que lo hago J se me para de frente y me pregunta “eso es si o no” entonces le digo que significa “si”.

Se me olvida que J no comprende que le hagan señas o en este caso que en lugar de decirle o contestarle con palabras le conteste con sonidos.

La cosa se complica cuando no me está mirando a la cara pues en ocasiones si me está mirando y le digo que no o que si con la cabeza pues a veces me entiende pero otras no.

Hoy parece que se cansó de decirme que no me entiende y me dijo “te dije tienes que hablar, yo no sé “uujumm”. Le pedí disculpas pues realmente es un gran error de mi parte hacerle esto ya que al no entenderme se confunde.

J está muy conversador, ha mejorado enormemente en esta área y pues ya está madurando mucho. Hace unas preguntas que me sorprenden aunque a veces me da pena pues lo más que nos pregunta es que si nosotros teníamos amigos cuando éramos niños.
El se preocupa por tener amigos y se que ya se da cuenta si alguien lo rechaza.

Otra cosa es que ya hace comentarios fuera de lugar y tengo que estar pendiente pues si ve algo raro comenta en voz alta o dice las cosas en la misma cara de la persona. Antes no se daba cuenta de nada y ni le importaba lo que ocurriera a su alrededor pero ya esto ha cambiado.

Ahora me la paso diciéndole, uno tiene que tener cuidado con lo que dice pues la gente se puede ofender.

¿Será que ahora J se está desquitando de todos los comentarios que la gente antes hacia de él cuando le daba una rabieta o se comportaba raro?

En otros temas, estoy tranquila pues ya la Asistente de J esta lista para comenzar a trabajar con J. Ya hizo todos los tramites burocráticos que le exigen y el lunes cuando comiencen las clases estará allí para recibir a J.

Otra cosa que me tiene tranquila es que la maestra de salón hogar de J este año va a ser su madrina. Ella conoce las necesidades de J, trabaja muy bien con J y lo conoce demasiado bien pues siempre ha cuidado de él. Ella también le dará la clase de ingles. Dios mío ya J está en cuarto grado. Como pasa el tiempo.

domingo, agosto 02, 2009

Un Angelito Llamado Sami


Son momentos como estos donde uno no encuentra palabras, son momentos como estos que los hacemos nuestros, son momentos como estos donde tal vez las palabras sobran, son momentos como estos donde todas las que somos madres sentimos como si nos hubiese pasado a nosotras.


Dios ha decretado una gran fiesta, ha ordenado que el cielo sea decorado con muchos globos de colores que ni nos podemos imaginar. Todos los Angeles están vistiendo sus galas blancas y brillantes, Dios se ha sentado en su trono el cual ha rodeado de muchas flores y juguetes. ¿Y porque todo este bullicio?, pues para recibir a Sami.

Sami ya no sufre, Sami está sonriente, Sami corre, rie, goza y juega con los demás Angelitos ya que nada le aqueja. Sami desde el cielo siempre estará mirando hacia abajo y velará por su familia.

miércoles, julio 29, 2009

Postponen Incio de Clases

Retrasaron el inicio de clases para el sistema público en Puerto Rico. El gobierno tomó esta decisión luego de evaluar y analizar que las escuelas ni el personal están listos para recibir a los estudiantes y menos para prevenir contagios de la influenza.

Esto implica tener que preparar a J nuevamente para decirle que no empieza el miércoles 5 de agosto sino el lunes 10. Les aseguro que J se sentirá feliz de escuchar esta noticia.

En otros tiempos le hubiese causado una rabieta el que le cambiaran una fecha o algo ya programado, bueno todavía puede que ocurra pero si es algo que él realmente quiere hacer, pero por no ir a la escuela no le va a molestar.

Ayer llevé a J a la reevaluación de sus terapias visuales. Estuve presente durante la evaluación y les tengo que decir que J ha mejorado enormemente. La Dra. me enseño y comparamos lo que realizó ayer vs. los resultados de evaluaciones anteriores y la diferencia es del cielo a la tierra.

J fue capaz de controlar muy bien sus movimientos oculares, de trazar mucho mejor y realizó otros ejercicios que antes no podía. Lo único negativo fue que su astigmatismo ha avanzado un poco y necesita más aumento en sus lentes. Le volvieron a recetar los prismas en los lentes, ya que lo dieron de alta de las terapias, y pues hasta diciembre que lo vuelvan a evaluar solo necesitará los prismas terapéuticos.

Otro descanso que J tendrá de terapias, una menos. Aunque J ayer me dijo que solo tomará 1 terapia los sábados que no quería más terapias, solo una. Estoy segura que a la terapia que J se refiere es a la terapia sicológica pues esa le gusta mucho.

Veremos a ver como nos va con J y sus terapias una vez comiencen, se supone que comience el próximo sábado. J ya está cansado de tanta terapias y pues este veranos como no se le dio nada de terapias ha estado feliz.

martes, julio 28, 2009

AH1N1


Acá en Puerto Rico no nos libramos de la Gripe A H1N1 (porcina). Estamos atravesando un periodo de muchos contagios, muertes a causa de la gripe y pues el país está en estado de alerta.

Como siempre ocurre, muchos sienten que el gobierno por guardar sus intereses económicos no dice toda la verdad y lo que realmente está ocurriendo con esto de la gripe.

Hay varios funcionarios de gobierno que opinan que la cosa es más seria de lo que dice el Departamento de Salud. Que le tienen una mordaza a los hospitales para que no revelen lo grave de la situación.

Actualmente el país está en un nivel de alerta 5. En varias entrevistas al gobernador se le pregunta sobre la posibilidad de elevar el nivel de alerta a 6 pero el gobierno se resiste ¿Por qué? Porque esto implica tomar medidas con las personas que entran y salen del país afectando así el turismo. También implica que se cancelen los espectáculos multitudinarios. Se afectan los centros comerciales y pues obviamente el perder dinero va por encima de la salud de un pueblo.

Realmente no sabemos si amerita o no elevar el nivel de alerta a 6, esto solo lo sabe el Departamento de salud. Tal vez sea cierto que elevar el nivel de alerta sea una medida muy drástica pero si pienso que se deben tomar algunas medidas adicionales a las que se han tomado.

Deben estar pendientes a los patronos que teniendo empleados enfermos, y que posiblemente pueda ser influenza, los mantienen trabajando y no los envían a sus hogares o al médico.

La semana pasada se dio un caso en una mega tienda donde llegó el Departamento de Salud y le cerró el establecimiento por una hora en lo que desinfectaban el área. Ellos tenían empleados trabajando que presentaban síntomas sospechosos. Alguien llamó y los acusó y llegó el Departamento de salud. Como siempre, los intereses económicos por delante.

La compañía para la que trabajo emitió un memorando indicando que no se permitiría en la compañía a ningún empleado que presente síntomas sospechosos. Se nos informó que la compañía concederá el tiempo y beneficio para que el empleado vaya al medico y permanezca en su hogar descansando esto para evitar contagiar a otros compañeros de trabajo. También indicaron que es obligación de los empleados reportar a cualquier persona que esté trabajando y presenten síntomas y que lo pueden hacer de forma anónima.

Hasta el momento no han pospuesto el inicio de clases y las escuelas no están preparadas con un protocolo para enfrentar un contagio de esta gripe. Los niños, entiendo yo, son más propensos a este contagio ya que no saben seguir las medidas de seguridad e higiene que se le pide a la población ante esta amenaza de contagio.

Un niño no estará pendiente a lavar sus manos cada 2 horas, un niño no está pendiente a evitar el contacto físico con sus amiguitos, un niño no estará pendiente a que debe desinfectar superficies, un niño no estará pendiente a utilizar el “sanitizer”.

Un niño estará pendiente a jugar, a tocar con sus manos la bola que le lanza su compañerito, a ir a comer sin antes lavarse las manos, a tocar el pupitre luego de que otra docena de estudiantes ya se han sentado en ese mismo pupitre. Todo esto porque sencillamente son niños.

Es el deber de los padres inculcarles y enseñarles que hay que protegerse contra el contagio y como hacerlo, pero esto no es tarea fácil. Somos nosotros los adultos y nos olvidamos de que estamos propensos a un contagio si no tomamos las medidas de seguridad, que me dicen de un niño.

Esto me lleva a decirle que me preocupa mucho J. Por costumbre, y mucho antes de que surgiera esto de la gripe, siempre le envío en su bulto “hand sanitizer” “wipes”, cremas. Su asistente colabora mucho en este aspecto ya que si lo dejamos en manos de J él no tomaría ninguna medida sanitaria. Lo que realmente me preocupa es que como les he mencionado antes, J se enferma y no nos enteramos a menos que notemos que tiene fiebre o que le de una tos fuerte como ocurrió cuando yo estaba hospitalizada.

Para cuando nos dimos cuenta que J estaba enfermo ya tenia un bronco espasmo y esto conllevó a que por poco lo hospitalizan y estuvo muchos días con terapias respiratorias. Me aterra la idea de que pueda contraer la gripe y no nos demos cuenta a tiempo.

Veremos a ver que decisión toma el gobierno finalmente. Este viernes se supone que decidan si las clases comenzaran el 5 de agosto según programado o las posponen hasta el 10 de agosto.
Por cierto el "Hand Sanitzer" aquí en Puerto Rico se ha convertido en el producto más codiciado, más vendido y más escaso. Yo he ido varias veces a comprar y no he conseguido. El producto llega a las tiendas y en cuestión de horas se termina.

viernes, julio 24, 2009

8 Horas

Ayer y hoy he estado de vacaciones. No fueron las dos semanas como había planificado pero pues algo es algo. Ayer me fui a las tiendas con J y les tengo que decir que se portó como todo un campeón. Se portó mejor que su padre cuando va de compras conmigo.

Salimos de la casa como a las 10:00 a.m. y regresamos a las 6:00 p.m. Esto es tremedo logro, el que J estuviera fuera de la casa 8 horas sin decirme "quiero ir a mi casa.
J caminó todo ese tiempo en el mall, entró a los probadores conmigo y cuando me media ropa hasta me hacia comentarios tales como; “te queda bien” “te queda feo”, etc.

J resultó ser tremenda ayuda pues quien mejor que él para ser sincero y decirme que algo no me queda bien.

Al medio día Francisco se encontró con nosotros en el mall y almorzamos juntos. Luego Francisco se regresó a trabajar y J y yo continuamos nuestra aventura en la tiendas. J se portó tan y tan bien que ya cuando nos íbamos lo llevé a la tienda de videojuegos y le compré un jueguito que J quería y que salió baratísimo.

Cuando llegamos a la casa J me preguntó “donde yo voy mañana”. Yo le dije “quieres salir nuevamente” y J me contestó “si”.

Anoche J le decía a su papá “yo voy con mami mañana” Francisco le pregunta ¿a donde vas? y J le contestó “por ahí’.

Francisco se quedó boquiabierto cuando supo que llegamos a la casa a las 6:00 p.m. y me decía “J aguantó todo ese tiempo, no lo puedo creer”.

Esta mañana J se despertó muy temprano y no mencionó nada de salir. Realmente yo no quería salir, solo quería descansar. Así que hemos pasado el día tranquilos en la casa.

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Queremos agradecer la todas la persona que le enviaron su comentario a Jet Blue y Andros que los llamó vía teléfono.

La aerolínea se comunicó con Minerva y le ofrecieron unos “vouchers”, por lo menos esto fue lo que Minerva comunicó. Me imagino que “vouchers” son cupones de descuento en futuros viajes pero esto aún no compensa el mal rato y mal trato hacia un niño quien no tiene la culpa de tener Autismo.

Creo que más que costarle $$$ a la aerolínea proveyendo los “vouchers” a Minerva, el que mucha gente les ha escrito indignadas causa un efecto mucho más grande que el económico.

Tan pronto tenga más noticias les dejo saber.

Para Facu

También Facu cumplió años y no lo habia felicitado. Facu, muchas Bendiciones y que siempre continues sonriéndole a la vida,

Disculpa Facu por lo tarde es que son muchos mis hermosos chicos. Si alguien se me queda me lo recuerdan, jajaja.

jueves, julio 23, 2009

Felicitaciones

Feliz Cumpleaños a esos guapos chicos Erik y Iago. Que Dios los colme de Bendiciones y que tengan un lindo día


martes, julio 21, 2009

Buenas Noticias




Empresa en Dinamarca solicita personas con autismo
20 Julio de 2009 por Sala de Prensa - 7:27 am


En Dinamarca se encuentra la primera empresa dedicada a emplear a personas que padecen autismo y ha sido tan exitosa que pronto abrirá una sucursal en Escocia.


Specialisterne es una firma de computación creada por un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA), término como el que se denomina actualmente al conjunto de síndromes que resultan en el autismo.

Thorkil Sonne se preguntó un día porqué tantos adolescentes y adultos inteligentes, como su propio hijo, no podían usar su energía y habilidades especiales en el sector empresarial.

Tras años de investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista.

En los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.
Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.


-El Nacional.

lunes, julio 20, 2009

Otro Gran Atropello

Hoy recurro a ustedes para que ayuden a una madre que pertenece a la Alianza de Autismo. Su hijo de 12 años recientemente fue victima de discrimen y falta de sensibilidad por parte del personal de la línea aérea Jet Blue.

La ayuda que les pido es que escriban a Jet Blue y les hagan saber su malestar por lo que le hicieron a este chico. Ya de Puerto Rico y de EU le han escrito muchas personas pero le agradeceremos mucho a personas de otros países que también escriban una nota para que esta compañía sepa que no importa al país que pertenecemos somos una gran familia y nos une el gran amor por la población con Autismo. Que no toleraremos que continúen discriminado a nuestros hijos o familiares con Autismo pues ellos tienen el mismo derecho que cualquier ciudadano.

Adelante les dejo el mensaje que ella envío a la Alianza de Autismo contando de su mal rato y mala experiencia.

"Mi nombre es Minerva y necesito orientación. El 4 de julio me monté en un avión para ir a Disney con toda mi familia. Era el regalo de cumpleaños de mi hija mayor. Como era un viaje familiar me quería llevar a mi hijo de 12 años que tiene PDD.

Nunca había viajado por temor pero consulte con varios incluyendo a su psicólogo, y me dijeron que con las debidas medidas no había problemas. Le informé a la agencia de viaje su condición y me dijo que llevara una carta de su doctor explicando que el nene estaba medicado y que podía esta ansioso por el viaje. El nene se montó en el avión, se asustó y gritó por unos segundos. Mi esposo y yo lo calmamos y lo amarramos. La azafata me pregunta que pasa y yo le explico la condición del nene. Ella me indica que tiene que hablar con el piloto y bajarlo del avión. El nene no estaba gritando. Estaba asustado por que la azafata esta mirándolo y vino otro y nos dijo que teníamos que bajarnos.

Todos alrededor de un niño autista que no le gusta que lo miren. Hablé con el piloto y el me dijo que muchos niños autista viajan pero en silencio que incluso hay niños autista que no deberían volar. Lo que no entiendo era que el solo gritó cuando entró después estaba callado. NO estaba formando una rabieta. Mi esposo y yo estaba en control. ¿Porque tenía que bajarlo? Yo estaba viajando con 8 personas más de mi familia. Inclusive mi hermano no se dio cuenta de lo que estaba pasando por que cuando el entró el nene no estaba gritando.

En fin me amenazan con seguridad. Tuve que bajar a mi hijo. Mi hija se puso a llorar y me rogó que no la dejara sola. Mi esposo me dijo que me quedara en el vuelo por la nena. Mi corazón se partió cuando vi irse a mi esposo y a mi bebe. Viaje sin mi nene, llorando todo el camino.

Ellos me dijeron que ellos podían coger el otro vuelo pero no este porque ya habían decidido que el nene tenia que bajar. El nene estaba sentado tranquilo. Yo los rogué que le diera una oportunidad a mi hijo. La respuesta fue negativa.

Ellos tienen un mal concepto de un niño autista. A llegar A Orlando me queje con DOT y con la línea. Yo llegue ala 6:00 a.m. y tuve que esperar hasta las 2:00 p.m. que llegara mi nene. Mi esposo bajó del avión y no tenia quien lo llevara casa a las 2:00a.m. De 2-6 no me pude comunicar con el. Fue horrible. Alguien, POR FAVOR dime si han tenido esta horrible experiencia viajado".

Si gustan ayudar a esta familia dando a conocer este atropello pueden escribir a Jet Blue pinchando aquí. Llenan los blancos, escriben su comentario y en número de confirmación escribirán Z779CT. Hagan referencia a que fue un vuelo el 4 de julio y que fue un niño de 12 años con Autismo. El vuelo salía de San Juan PR hacia Orlando Florida.

También les agradeceremos que publiquen alguna nota en sus Blogs para que se riegue por el mundo estas cosas que les hacen a nuestros hijos.

Si publican algo en sus Blogs o escriben a Jet Blue por favor me lo indican en un comentario para yo indicarle a Minerva que todos los estamos apoyando.

Gracias amigos

domingo, julio 19, 2009

J da una explicación

Atrás como el rabo del perro pero no quiero dejar pasar, aunque tarde, las felicitaciones a Mia Sofia por su cumpleaños. Muchas Bendiciones belleza y muchos besitos, muuuuuuuuuuahhh!!!


kitty glitter


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Ahora al Post

Recuerdan que les había tocado el tema de la preferencia de J por el inglés, pues el viernes sostuve una conversación muy interesante con J sobre su preferencia por el inglés y J me dio una contestación que creo que me ayuda a entenderlo un poco.

El viernes fui a recoger a J a casa de su abuelo. Cuando veníamos de camino J se la pasó hablando inglés y se me ocurre hacerle algunas preguntas.

Yo- J, ¿te gusta mucho hablar inglés?
J- yes, English is my favorite language

Yo- ¿por que te gusta más el inglés que el español?
J- español es difícil para mi cerebro
Yo- ¿y el inglés no?
J- no
Yo- ¿por que dices que el español es difícil?
J- por que mi cerebro es difícil decir las palabras en español

La contestación de J me hizo analizar ciertas cosas y nos se si será un disparate lo que les voy a contar pero para mi hace lógica.

Desde muy pequeño notamos que J prefería el inglés ya fuera en programas de tele, en lectura, etc. Tal vez porque los programas que le gustaban a J en la tele eran en inglés y no es español.

Esta preferencia llegó a un punto que si estamos viendo un programa o película en español, J se va y no le gusta verlo. Si lo llevamos al cine él pide ver la película en inglés y no en español ya que acá en PR en los cines se ofrecen las películas en distintas salas con versiones en inglés y español.

Con J siempre se ha concluido que procesa mejor o entiende mejor la información de forma visual. En la escuela para lograr que J entienda un concepto hay que acompañarlo de imágenes visuales que muestren una secuencia o acción. Si solo se le presenta de forma auditiva o verbal tiene muchos problemas.

Hay ciertas cosas que si comprende si se le explica de forma verbal pero siempre hay problemas de compresión o interpretación. J puede contestar preguntas si estas no son muy complicadas o envuelvan mucho análisis. Y lo mejor de todo es que ya ha desarrollado la capacidad de si no entiende lo que se le pregunta, él dice “no se lo que dices o no entiendo”.

Volviendo a lo del tema del inglés, el J ver la tele y leer en inglés ha estado acompañado de imágenes. No obstante, no ha tenido esta misma exposición con el español en las etapas de su desarrollo del lenguaje y no porque no lo quisiéramos exponer al español sino porque J decidió que era el inglés lo que prefería.

Obviamente, J se ha visto en la obligación de también aprender a hablar español pues es lo que se habla y se enseña en la escuela y al idioma que está expuesto en su entorno. Pero créanme que le cuesta trabajo y lo evita mientras le sea posible.

Al J decir que para su cerebro es difícil las palabras en español me da que pensar lo siguiente;

Se dice que hay personas con Autismo que piensan en imágenes y gracias a la Dra. Temple Grandin hemos podido comprender un poco sobre este tema.

Como les dije, siempre hemos pensado que J piensa en imágenes y por lo tanto estas personas que piensan en imágenes en su mente tiene un banco de imágenes que utilizan al momento de tener que analizar información, comunicarse, contestar preguntas, etc.

Si J tiene un banco de imágenes en su mente, con el cual relacionas palabras, ideas, etc. obviamente esto lo hace en inglés ya que el banco de imágenes que ha creado proviene de lo que ve en la tele o lee en inglés y no del español.

Al enfrentarse a una pregunta o tener que conversar en español le causa mucho trabajo el relacionar las imágenes, y como las conoce o las tiene en su banco de datos que son en ingles, y tener que usar o procesar la información en ingles y atarlas al español. En otras palabras traducir, información en ingles al español.

Esto me lleva a comprender la muchas ocasiones que J habla en español y las palabras son una traducción literal del ingles al español.

Por ejemplo, cuando J va a decir “perdí en dos ocasiones” él dice “perdí dos tiempos” o dice “yo fui a la escuela 5 tiempos” En ingles el diría “I lost 2 times (veces). Así hace con otras palabras, traducciones literales del inglés al español.

No se si comprenden algo de lo que trato de decir pero creo que algo así pasa con J y que me perdonen los expertos si lo que digo es un disparate, jajaja.

Finalmente hay que considerar otro detalle y es que el idioma inglés es mucho más fácil que el español.

jueves, julio 16, 2009

Insólito

Familia reclama indemnización tras arresto de niña autista
15 Julio 2009


Actualizado: 12:16 PM hora de Cd. Juárez

Associated Press


Idaho– La familia de una niña autista de ocho años que fue arrestada en la escuela ha reclamado daños por medio millón de dólares al distrito escolar y la municipalidad.

Evelyn, la hija de Charles y Spring Towry, padece el síndrome de Asperger, una forma de autismo. Fue detenida en enero bajo sospecha de asalto en la escuela elemental Kootenai, donde cursa el tercer grado, cuando empleados la acusaron de escupir y manosear a dos docentes.

La niña fue esposada y trasladada a la prisión juvenil local, donde fue entregada a sus padres. El fiscal desestimó los cargos.

La familia presentó un reclamo por daños al distrito escolar de Lake Pend Oreille y el condado de Bonner, informó el diario Bonner Daily Bee. Los demandados tienen 180 días para resolver la demanda o rechazarla y arriesgarse a un juicio.


miércoles, julio 15, 2009

Feliz Cumpleaños al Mejor Papi del Mundo




Feliz Cumpleanos!


Aunque no lo publiqué ayer, no quiero dejar pasar una felicitación de cumpleaños muy especial. Mi querido y adorado marido cumplió años ayer.

Es por esto que queremos decirle a Francisco que le deseamos muchas felicidades. Y aunque ya él no quiere hacer mucho ruido cuando cumple, le deseamos muchas Bendiciones y le decimos que lo adoramos.

FELICIDADES AL MEJOR PADRE Y ESPOSO DEL MUNDO

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Y en otros temas.......J lleva dos días que le dan unos episodios de coraje y mal humor. Le pregunto que le pasa y no me quiere hablar, solo me contesta si o no con la cabeza.

Anoche le dije que viniera a bañarse y cruzó los brazos, se quedó sentado donde estaba y no hacia caso. Luego de unos minutos llegó al baño con una cara de coraje increíble. Le preguntaba que le pasaba y nada.

Yo- J tiene coraje
J-con la cabeza me dijo que si
Yo- ¿por que tienes coraje? (J no contesto)
Yo- tienes coraje conmigo
J- con la cabeza me dijo que no
Yo- ¿tienes coraje con papi?
J- con la cabeza dijo que si

Sucede que el lunes en la noche J estaba usando la computadora y lo llamé para que se bañara. J fue a bañarse y cuando regresó a la computadora Francisco estaba usándola.

J se molestó mucho con Francisco por estar en la computadora y más aún porque ya era tarde y Francisco apagó la computadora y le dijo a J que era hora de dormir.

Cuando llegamos a casa ayer, J se sentó a usar la computadora y a cada rato me decía que su papá se sentó en la computadora y no lo dejó usarla. Era preciso ver la cara de J que aunque eso había ocurrido el día antes, J recordaba lo sucedido y ponía una expresión de coraje.

Así siguió durante la noche y cuando llegó Francisco J ya tenía coraje con su padre. J se la pasaba diciendo que su papá se iba a ir a la computadora y a pesar que yo le decía que no, que su papá no iba a usar la computadora, J seguía con coraje.

El muchachito es rencoroso.

domingo, julio 12, 2009

Creo que J Tiene un Poco de Razón

Fíjense que tal vez J tenia razón. El viernes estuve con el médico pues la neuróloga me pidió que fuera donde el Internista para ver si nos ayudaba a descifrar el porque a pesar de estar en el tratamiento anticoagulante, el medicamento no está funcionando.

Le mencioné sobre mis problemas de la visión y que creo que no estoy escuchando bien. El me refirió a una evaluación con un oftalmólogo, tengo cita el 21 de julio, y luego procedió a verificar mis oídos.

Me dijo que tengo el canal del oído derecho más estrecho que el del oído izquierdo. Casualmente el día que J me dijo lo de tomar terapias para escuchar bien, J estaba sentado detrás del asiento del pasajero y yo manejando. Por lo tanto, el oído derecho era el que me quedaba para donde estaba J, jajaja.

A J le queda poco de vacaciones. Creo que las clases comienzan el 5 de agosto. Yo tomo vacaciones comenzando el 21 de julio hasta el 31 de julio. Por lo menos son dos semanas que tengo para descansar y de verdad que necesito el descanso y cargar baterías para el comienzo de clases. Francisco estará trabajando pues el tomó vacaciones hace unas semanas para quedarse con J y antes de comenzar en su nuevo puesto.

Con esto del nuevo puesto de Francisco pues ahora las cosas cambiaran. Francisco no tiene el tiempo ni la flexibilidad para ocuparse de ciertos asuntos relacionados a J como llevarlo a citas médicas, evaluaciones, etc.

Sus responsabilidades con su nueva posición son muchas y hay mucha gente que depende de él. Por lo tanto, recae sobre mi mucha más responsabilidad que antes y pues no tengo idea como manejaré todo esto.

De por si, por el asunto de mi enfermedad y todas la citas médicas que tengo, estoy tomando tiempo del trabajo. Espero que no surjan muchas eventualidades con J pues de verdad no se que haremos. Espero que los horarios de Kimberly de la universidad permitan que nos pueda continuar ayudando con recoger a J en la escuela.

Veremos a ver que ocurre cuando comiencen las clases. Por lo pronto ya comenzaron lo dolores de cabeza pues el viernes hablé con la Asistente de J y me dijo que no la han llamado para firmar contrato.

Esta semana tendré que comenzar a hacer llamadas.

martes, julio 07, 2009

J Me Recomienda Terapias

Esta mañana iba de camino a dejar a J con doña Neida y pues J venia hablando de ya saben que, siiiiiiiiiiiii Mario y los juegos. J me contaba como pasa de un mundo a otro en el juego, como mata a los enemigos, etc.

J-Princess Peach usa Rubies (lo dijo en ingles) para matar a los #$%& (no recuerdo el nombre de los enemigos)
Yo- ¿Con que los mata?
J- con Rubies
Yo- como es eso que los mata con sus boobies
(senos en inglés)
J-no son boobies son rubies

Les juro que yo entendía que J decía boobies y mientras J hablaba me quedé pensando en como rayos Peach mataba a los enemigos utilizando sus senos.

Al rato J interrumpe mis pensamientos y me dice

J- ¿por que tu dices boobies? yo no digo boobies yo digo Rubies.
Yo- ohhh, rubies
J- yes, you know the red crystal stones (me lo dijo en inglés)
Yo- disculpa J no te escuché bien
J-tú necesitas terapias para escuchar bien
Yo- si, verdad
J- no se donde hay terapias para escuchar bien
Yo- no te preocupes ahora te escuché
J- tú tienes que escuchar bien cuando yo digo

Este J me hizo reír en cantidad, de ahora en adelante tengo que prestar más atención cuando J me habla pues se que estará con el tema de que necesito terapias para escuchar, jajaja.

J últimamente utiliza más y más el inglés. Les había comentado antes que J prefiere el inglés al español y eso que J nunca ha estado en E.U. y tampoco en casa se habla inglés. También les había mencionado que esto es un fenómeno muy común acá en PR con los chicos con Autismo. Se auto enseñan a hablar inglés y lo prefieren sobre el español.

Conozco casos en que hablan no solo inglés y español sino otros idiomas.

domingo, julio 05, 2009

Más Sobre La Actividad


Si hacen click sobre la foto los llevará a mi Facebook donde podran ver el video de J que acompaña esta foto. Espero funcione pues no encontré como pasarlo directamente al Blog. Lo unico es que solo podran verlo personas que tienen cuenta con Facebook. Si alguien sabe alguna forma de pasarlo al Blog para que todos puedan verlo, me dejan saber.

viernes, julio 03, 2009

Linda La Actividad

Francisco y yo no teníamos muy claro de que se trataba la actividad de hoy pero les cuento. La primera sorpresa era que la Actividad se llamaba “Copa Olímpica 2009” auspiciada por el Comité Olímpico de Puerto Rico.

Se realizarían competencias donde se comenzaría a hacer selecciones de candidatos para entrenarlos para futuras Olimpiadas mundiales. Las competencias se realizaron en distintas disciplinas; Boxeo, hockey, patinaje, esgrima, tenis, Judo, karate, etc. Los atletas eran niños y adolescentes pues se seleccionan a temprana edad y se comienza a entrenar. Las competencias se realizaban de forma simultánea y cada deporte tenia su área asignada.

La Actividad era para la Olimpiadas regulares pero en la disciplina de Artes Marciales “en formas” se le extendió una invitación al grupo de atletas de artes marciales de las Olimpiadas Especiales. Se presentó a los atletas y cada uno hizo una demostración.

Fue algo bien bonito y emotivo pues los atletas regulares (sin condiciones) aplaudieron y vitorearon a los nuestros. Al final de las demostraciones de los Atletas “Especiales” los otros atletas formaron una fila y cada uno de ellos le dio la mano y les ofrecieron palabras de elogio y lindas sonrisas a nuestros chicos. De verdad que fue un gesto muy bonito y nuestros chicos estaban súper emocionados.

Ahora comienza otra etapa pues J practica el Tae Kwon Do pero hay que entrenarlo en Karate Adaptado que es la disciplina que se presentara en las Olimpiadas Especiales. Los instructores de J nos decían que a J se le hará mucho más fácil aprender las formas de Karate adaptado pues conlleva menos pasos y se ejecuta de forma lineal. También el instructor va guiando al atleta ofreciéndole comandos verbales.

La demostración de la rutina que hizo J fue más elaborada pues conllevaba 19 pasos. Las que presentaron los otros chicos, de Karate, eran 3 ó 4. Así que estamos tranquilos en cuanto a esto pues sabemos que a J no se le hará difícil aprender las formas del Karate para las Olimpiadas.

No me canso de decirles que fue bien lindo. Los demás chicos preciosos, cariñosos, estupendos. Había 3 con SD, uno con Frágil X y 3 con Autismo, incluyendo a J. Aunque cada chico tenía una rutina adaptada a sus habilidades, todos lo hicieron muy bien y fueron aplaudidos como si se hubiesen acabado de ganar una medalla de oro. Era preciso ver la sonrisa de orgullo de cada uno de ellos.

Había una sola chica y les juro que era tan linda, madura, cariñosa que nos dejó prendados.

Aquí les dejo algunas fotos.


J practicando con su instructora antes de la demostración

J aplaudiéndose él mismo luego de terminar la práctica

Algunos de los Atletas con los Instructores



J ofreciendo su demostracion



Foto del momento emotivo donde los Atletas de las Olimpiadas Regulares cruzan desde el área donde estaban ubicados y vienen aplaudiendo para saludar y felicitar a los chicos.

martes, junio 30, 2009

Rumbo a Las Olimpiadas


Tantos días sin escribir. Bueno les cuento que J terminó su campamento de verano el viernes pasado. Esta semana estará con Francisco que se tomó la semana de vacaciones antes de comenzar en su nueva posición en el trabajo.

Yo no pude tomar vacaciones pues tengo mucho trabajo y a mi me tocan a finales de julio. Francisco tiene que reportarse a trabajar el lunes próximo y pues ya saben que significa esto, siiiiiiiiii que no sabemos que haremos con J las dos semanas que quedan antes que yo pueda disfrutar de mis vacaciones.

Kimberly terminó sus clases de verano en la universidad ayer y pues pasará julio con sus tíos y familiares en la casa de uno de sus tíos. Kimberly me ha estado ayudando muchísimo con las cosas de la casa pese a que estaba también estudiando verano en la universidad. Por lo tanto, no tengo el corazón para decirles que se quede y no vaya a disfrutar con sus tíos durante el mes de julio para cuidar a J.

Recuerdan que en un post pasado mencioné la posibilidad de que J compita en las Olimpiadas especiales, pues esto ya es una realidad.

El instructor de Tae Kwon Do de la academia donde J está fue e inscribió a J y a otro joven para participar en la disciplina de las Artes Marciales.

Esto él nos lo informó hace una semana y el viernes me llamó y me dijo que había que llevar a J a una actividad donde estarán presentando a los atletas. La actividad es este viernes y J va a dar una pequeña demostración.

Estamos muy emocionados pues aunque J no gane, con solo participar en un evento como este es algo muy lindo y que nos llena de orgullo.

Las Olimpiadas locales se llevaran a cabo en febrero del próximo año. Lo único es que el instructor tiene que entrenar a J en otra disciplina que no es el Tae Kwon Do sino lo tiene que entrenar en unas formas de la disciplina de Karate adaptado. J participará en formas no en combate así que por ese lado estamos tranquilos.

En febrero se realizan estas Olimpiadas en Puerto Rico y me imagino que de igual forma en otros países. Los atletas que cualifican entonces viajan a competir en la Olimpiadas Especiales Mundiales. No estoy segura en que país se llevaran a cabo, me mencionaron China pero no estoy segura.

Así que el viernes tenemos que llevar a J a San Juan para esta ceremonia. Estamos tratando de conseguir una cámara de video para grabar la actividad y también tomaremos fotos.

Como decimos acá en Puerto Rico, estamos que no cabemos.

De mi les cuento que esto del tratamiento de anticoagulantes en una pesadilla. Tengo que estar sacándome la sangre para que el médico esté pendiente a los niveles de coagulación. Me tuvieron que aumentar la dosis del medicamento pues aún los niveles no estaban donde la Dra. quería. Mañana tengo que recoger los resultados, inmediatamente llamar a la Dra. y ella me dirá si ya el nivel es seguro o hay que aumentar o disminuir la dosis.

Pero estoy mejor aunque no les niego que hay días no muy buenos.

lunes, junio 22, 2009

Felicidades Padres

Spanish Comments @ MuchosBesitos.com


Felicidades aunque atrasadas a todos los padres en especial a los padres de chicos con necesidades especiales que son unos valientes.
A los que no se acobardan y salen corriendo cuando les dicen que su hijo tiene Autismo o alguna otra condición.
A los que apoyan a sus esposas y no las dejan solas en este arduo camino.
A los que se comparten las responsabilidades de cuidar y atender a sus hijos.
A los que a pesar de que también tienen que salir a trabajar a la calle, llegan a la casa a trabajar con sus hijos.
A los que aman a su familia por sobre todas las cosas
A los que no ven en sus hijos una vida con limitaciones sino una vida con muchas posibilidades.
A los que no les importa que su hijo sea un gran pelotero o futbolistas sino que quieren que su hijo sea lo mejor en lo que pueda y que sea feliz.
A los que la palabra padre no les queda grande.
Todo esto es mi esposo Francisco y se que como él hay muchos otros que pueden con orgullos cargar el titulo de MEJOR PADRE DEL MUNDO.

A mi papá por siempre estar allí cuando su familia lo necesita, por ser el mejor abuelo y pronto bisabuelo. Papi te quiero mucho, mucho, mucho.

J está Bendecido por contar con un padre como Francisco.

Hablando de J, ahora tiene el cuello torcido. Ayer se levanto llorando y quejándose, aparentemente durmió mal pues había pasado el día muy bien. Ya hoy estaba mejor, que mas va a pasar espero que nada más.

jueves, junio 18, 2009

Ahora es J

J tiene conjuntivitis alérgica. El martes me llamaron del campamento en la tarde para decirme que J estaba llorando, rascándose los ojos y que los tenía hinchados y rojos. Me preguntaron que si le podían dar medicamento para la alergia pero les dije que no. De todas formas ya era hora que Francisco lo recogiera.

Francisco lo fue a recoger y me llamó para decirme que J tenía los ojos bien hinchados. Cuando llegaron a la casa le eché unas gotas y mejoró pero ayer en la mañana aún tenía hinchazón y ojos rojos así que Francisco lo llevó al pediatra. Le recetaron unas gotas y recomendaron no enviarlo al campamento hasta el lunes. Ya hoy estaba un poco mejor.

Ahora estoy tomando 3 medicamentos pues salí con otra cosa. J anoche vio los tres frascos y me pregunta “tú te vas a enfermar otra vez”. Yo se que J se sintió preocupado el tiempo que estuve en el hospital aunque no lo demuestra igual. Cada vez que me ve acostada me pregunta si estoy enferma”.

Resulta que el lunes en la tarde cuando Francisco llegó del trabajo me trajo unos resultados que aun no había llegado cuando estuve en el hospital. Había uno de un Ecocardiograma y pues leí algo raro. El martes fui al médico y pues me dijo que ahora resulta que tengo la válvula mitral prolapsada, regurgitación de la válvula mitral, regurgitación de la válvula tricúspide y reflujo de la aortica.

En resumen, el médico me dice que eso que salió en el ecocardiograma no tiene nada que ver con lo que me dio en la cabeza. Esto fue descubierto incidentalmente pues como yo me quejaba de taquicardia, él me envió a hacer ese estudio. Tengo que tomar un medicamento dos veces al día para controlar que se agite el corazón pues mientras más se agita más sangre regresa al corazón a través de todas esas válvulas con nombres raros, eso es la regurgitación.

Me dijo que tengo que evitar el agitarme y el stress y cuando me dijo esto me reí. Ahora mismo me estoy sintiendo cansada, me fatigo con facilidad. No les digo que estoy como un carro cuando se le vence la garantía y comienza a dañársele todo, jajaja.

Pero con el favor de Dios, los medicamentos y el cuidarme más y mejor puedo controlar estas afecciones.

Antes de ayer pase a visitar los Blogs pero me perdonan si no alcance a dejarles cometarios. Creo que solo pude dejar dos comentarios pero ya luego me sentí cansada y solo me dedique a pasar y leer un poco.

Perdonen el tono de este post el cual es un poco desanimado pero es lo que está pasando. Por otro lado les tengo una buena noticia y es que a Francisco lo promovieron de posición en su trabajo. Ahora pasará de ser Analista Financiero a Director de Finanzas de la corporación. Como decimos por acá, “valgan las verdes por las maduras”.

Les tengo que contar algo gracioso, como últimamente hasta la memoria se me ha afectado, ayer en la mañana le dije José a J. Francisco me miró como quien dice “tu estás loca”. Les juro que no me salió el nombre de J y le dije José. J miró a su padre, me señaló con el dedo pulgar de ladito mientras le decía a su papá “¿porque ella me dijo José? Me dio risa como me señaló, la mueca que hizo con la boca, y el decirme “ella”.

Los extraño muchos a todos ustedes y sepan que ya pronto cuando me siente mejor continuare visitándolos. Les pido que no se olviden de nosotros y siempre pase a visitarme. Me pueden dejar comentarios diciendo como le vas a los chicos, por fa. Como recibo los comentarios por email pues los leo a diario.

lunes, junio 15, 2009

Hoy J Decidió Ser Feliz

Mi vida ha cambiado un poco, aún me siento rara. Me dan mareos, no puedo bajarme o moverme bruscamente, ni puedo usar zapatos de tacones pues no tengo el mismo balance. Siento presión en la cabeza pero pienso que esto pueda ser el medicamento.

Gracias a Dios Francisco y Kimberly se han portado y se están portando tremendamente. Se han dividido las tareas y yo pues hago algunas cosas que no conlleven mucho esfuerzo.

Sobre todo alejada de los cuchillos, jajaja. Yo soy medio bruta para manejar cuchillos, siempre me corto los dedos y pues ahora no me puedo dar el lujo de cortarme pues como estoy bajo el tratamiento de anticoagulantes, cualquier herida puede causar un sangrado profuso.

Recuerdan cuando les mencioné que el día que me hicieron el MRI que me dijeron que no me podía mover entonces fue que me dio picor, calambre, etc. Ahora con esto de no darme golpes me pasa igual. La Dra. me dijo que me cuidara de los golpes pues me van a salir moretones inmediatamente y como me lo dijo pues estoy que choco hasta con mi sombra, jajaja. Me he metido cantazos, en el codo, en la rodilla, todo se me mete al medio, jajaja. Afortunadamente solo me ha salido un moretón bien pequeñito.

Hoy regresé al trabajo aunque aún no me siento bien del todo pero tengo muchas cosas pendientes. Eso si, ya decidí que si no me siento bien pido permiso y me vengo para la casa. Si yo no me cuido nadie lo hará por mí y pues el trabajo se queda y uno es más importante.

J está bastante bien, comiendo muchísimo. Aún está en el campamento y pues por lo menos le gusta. Esta mañana J se despertó muy sonriente y me dijo “yo estoy feliz”. Le dije “que bueno J ¿y porque estas feliz?” J me contestó “no sé pero estoy feliz”.

Me fui a trabajar y me quedé pensando en las palabras de J y pues llegué a la conclusión de que J tiene toda la razón. No hay que tener un motivo, ni una razón en específico para sentirse feliz.

Cada persona al despertar decide si quiere o no estar feliz. Cada persona decide como será su día, si dejaran que lo agobie el trabajo, la gente, la situaciones del diario vivir. Si te levantas y decides que pasaras un día pésimo y aunque el día no lo sea lo percibirás de esa forma. Por el contrario, si decides que nadie te va a afectar, que le vas a sonreír a la vida pues entonces tendrás un día maravilloso.

Hoy J decidió que seria feliz y pues yo también.
 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.