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miércoles, agosto 19, 2009

HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA

Ultimamente tengo deseos de escribir y pues me vienen muchas ideas y pensamientos para compartir. Tengo que aprovechar estos momentos en los que mi cerebro funciona y no está de vacaciones.

Este mensaje que sigue a continuación lo publiqué hace unos días en el foro de la Alianza de Autismo y pues quise publicarlo aquí también.
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En estos días he leído mensajes de madres con las cuales no puedo dejar deidentificarme y sentir su propio dolor o angustia. Han pasado momentosdifíciles con sus chicos y esto lo agrava la intolerancia, ignorancia y faltade comprensión de otras personas que, al no tener a un hijo con Autismo,simplemente nos ven como padres incompetentes y ven a nuestros hijos como niñosmal educados o caprichosos.
Llevo en esto del Autismo 8 años y digo 8 años pues aunque mi chico fuediagnosticado a los 4 años, desde bebé mostraban características y era unacosa tras la otra. Antes de los 4 años, y de ser diagnosticado, fue cuandovivimos los peores momentos pues sus rabietas eran increíbles.
Quisiera poder garantizarles que estos episodios de rabietas terminaran, que sushijos hablaran pronto, que las cosas mejoraran de tal forma que algún día nospodremos olvidar de que el Autismo una vez estuvo presente, perolamentablemente no puedo.
He aprendido que el Autismo en una montaña rusa, con altas y bajas, conmomentos en que sentimos un rush de adrenalina que nos sentimos que hemosalcanzado la cima y luego de repente nos precipitamos y sentimos terror.
No pretendo llevar un mensaje pesimista pues he sido testigo de muchos casosdonde los chicos han superado la gran mayoría de sus características y hastase pude decir que han superado su Autismo.
Lo que si pretendo es llevar un mensaje realista, decirles que cada uno denuestros hijos es único. Unos son rubios, otros trigueños, unos flaquitos,bajitos, gorditos, altos. De igual forma es su Autismo, único y diferente delos otros.
Algo que si les puedo garantizar es que las cosas van mejorando, que aunque haymomentos en que nos sentimos desfallecer y tenemos que gritar y llorar con todasnuestras fuerzas luego con esas mismas fuerzas tenemos que retomar las riendas yayudar a nuestros hijos.

Uno y cada uno de nuestros hijos mejorará y saldrá adelante aunque tal vez no de igual forma. Si no somos fuertes y nos convertimos en madres guerreras, como dice nuestra querida Enix, no podemos ayudar a nuestros hijos. Ellos nos necesitan fuertes y valientes para enfrentar al mundo por ellos.
Con mi chico he aprendido que hay momentos en que sus rabietas son pura manipulación y hay otros momentos en que son a consecuencia de sus frustraciones, que no puede controlarse y no tiene otra forma de expresar como se siente si no es con una rabieta.
El tiempo me ha ayudado a desarrollar este instinto y he podido aprender a modificar conductas y hoy día les puedo decir que los episodios de rabietas ya están bien controlados. Esto no quiere decir que de vez en cuando surja un episodio, y créanme que pasa, pero uno aprende a como manejar la situación yno dejarse caer.
Mi hijo ha aprendido muchas cosas pero yo también he aprendido mucho de él. He aprendido que él nos prueba a ver quien es mas débil y se aprovecha de esa persona que ha aprendido a manipular para obtener lo que quiere. Que es súper brillante y utiliza esto a su favor de forma muy astuta y que siempre tiene una carta guardada debajo de la manga.
Hay ocasiones en que cuando ve que no va a lograr algo que quiere se atreve a amenazar diciendo "me va a dar coraje y voy a gritar mucho" y yo le contesto pues a mi me va a dar más coraje y voy a gritar mucho más que tú. Le digo que no quiero gritos ni llantos y lo mando al cuarto y listo, no hay rabieta. Sinembargo hay otras ocasiones en que la rabieta llega sin avisar y luego me doy cuenta que es porque no ha sabido como manejar una situación.
Por lo general le pasa en la escuela cuando no logra hacer algo y se siente frustrado y nos dice "mi cerebro no funciona bien". Así que ya ven, cuando el avisa las rabietas es pura manipulación.
Según a nuestros hijos les dan sus rabietas, a nosotros nos dan las nuestras. Nuestras rabietas se dan cuando nos echamos a llorar y gritamos por la impotencia que sentimos al no poder ayudarlos y esto no es nada malo pues estamos al igual que ellos, desahogándonos. Pero de igual forma según a ellos le da su rabieta y a los 3 minutos están como si nada, así mismo debemo hacer nosotros. Debemos levantarnos y echar pa´lante con todas nuestras fuerzas.
Que más quisiera yo que en mi vida no existiera el Autismo y también le he preguntando a Dios ¿Por qué mi hijo, por que nosotros? Hasta ahora no he recibido una respuesta directa y he optado por entender que la contestación la tengo que buscar yo misma.
Me perdonan por lo que voy a decir pero jamás he pensado que soy una madre especial y que por eso fui elegida por Dios para tener un hijo con Autismo. Al contrario, en mi vida he cometido muchos errores tanto como persona, como madre, como hija, como ser humano. Lo que pienso es que fui elegida por mis debilidades y no por mis meritos y con esto no digo que ha sido un castigo, pues no lo es. Mis debilidades han sido ser arrogante, orgullosa, egoísta, altanera y a veces insensible. Aunque no lo vean igual que yo estas debilidades las he aprendido a convertir en cosas positivas.
Mi hijo me ha enseñado a ser una persona valiente, fuerte, un mejor ser humano, sensible, caritativa, humilde. Es mucho lo que le debo a mi hijo y por eso le he prometido que lucharé contra el mundo por ayudarlo, que lo amaré incondicionalmente, que lo respetaré y aceptaré tal cual es y que no dejaréque nadie lo menosprecie ni lo haga sentir inferior.
Por ultimo les digo que sigamos Adelante, que no miremos hacia atrás y nos quedemos en cuestionar o preguntar ¿Por qué a mí? El Autismo llegó a nuestras vidas y no hay nada que podamos hacer excepto luchar, luchar y luchar como fieras por nuestros hijos y hacer lo que esté a nuestro alcance para sacarlos hacia delante.
Como dice Buzz Lightyear " HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA"

8 comentarios:

sarah dijo...

Yoli, estoy contigo en todo lo que dices. Esta es la vida que nos ha tocado vivir, y desde luego no somos perfectas, pero se nos ha dado la oportunidad de profundizar más en nosotras mismas sin quedarnos en lo superficial. O al menos se intenta !!
un gran abrazo

mama de patu dijo...

hermosasssssssssssssssssssssss palabrassssssssssssssssssssss te felicito, aunque nuestros hijos tienen patologias diferentes,igualmente aprendemos mucho de ellos, nos dan el valor para luchar por sus derechos,y amar incondicionalmente, un beso silvia de NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS

caro dijo...

hola yoli creo que cuando una escribe o expresa esto hablapor todas las mamás o familias de chicos con autismo y yo me incluyo tambien en la parte que no me considero una mamá especial,besossssssssssssssssss esta entrada esta buenisima

anabel dijo...

¡Qué entrada tan maravillosa, Yoly!, me la guardo para leerla muchas veces.

Muchos besotes.

Kantu dijo...

Yoly:
Me encanto la entrada. Gracias por compartirlo.
Cariños,
Rosío

PD. Hice un comentario en la entrada anterior y parece que se perdio en el ciberespacio.

viviana dijo...

Que hermoso mensaje Yoly,....... y coincidimos en muchos puntos,......, solo nos queda luchar y luchar con mucho optimismo.

Cariños para todos,....... estuve viendo el otro día por la tv. un documental de Puerto Rico y me encantó!!!!, es un país paradisíaco, espero poder ir algún día.
Besos,............Vivi.

Andrea dijo...

Yoly les dejamos un premio en nuestro blog!.
espero que lo disfruten besos!!

Cuca dijo...

Amiga no sabes como te comprendo!!!Lo que dices es unclaro reflejo de lo que vivo y siento, sólo que Alberto tiene 3 añitos menos que Superj pero coinciden cada vez más en sus características...
Muchos besos y ánimo

 
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