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viernes, febrero 27, 2009

Tal Vez Hoy No, Pero Mañana Quizás

Muchas cosas pasando, mucho ajetreo, muchas preocupaciones pero nada con lo que no se pueda batallar.

J está bien, bajando un poco las notas en la escuela pero nada grave. Nosotros ya lo esperábamos pues estamos concientes que según avance de grado, más difícil se pone la cosa.

También influye en que últimamente se está juntando mucho trabajo y exámenes. Me he dado cuenta que si J tiene que estudiar para dos exámenes o hasta tres que le han puesto juntos, confunde los temas de las materias.

Por ejemplo, si estudia para ciencias y luego para estudios sociales contesta cosas de ciencia en lo de estudios sociales.

Ya le hice la observación a su ASE y ella me comentó se había dado cuento de esto. Los maestros son muy cooperadores así que cuando veo que J está enredado solo lo hago que estudie para 1 examen o 2 dependiendo el material pero no lo pongo a hacer tareas. Hago la anotación en la libreta y pues los maestros le dan oportunidad para entregar la tarea en otra fecha o le pospone algún examen para más adelante.

Se que J tiene mucho potencial y que a veces hay que empujarlo un poco pero tampoco voy a forzarlo mucho pues ya hemos comprobado que lo que logramos es frustración, confusión y que su mente se bloquea.

Como he mencionado antes, tenemos que ser agradecidos pues GAD J ha progresado más de lo que pensábamos posible. J a pesar de pronósticos negativos o pesimistas, ha dado sorpresas y nos ha enseñado que no debemos perder la Fe en él, que tenemos que tenerle paciencia, respetar su ritmo y su paso y no adelantarnos.

Que hoy tal vez no se pudo pero que mañana quizás, que no nos equivoquemos pensando que no captó o entendió algo, es solo que en ese momento se dedicó a procesar la información para luego utilizarla. Esto ultimo ocurre mucho cuando estudia para un examen, de momento se confunde no contesta bien pero cuando toma el examen puede organizarse y responder correctamente.

Por eso he denominado a J como un superhéroe.

martes, febrero 24, 2009

Poooor Fin

Ya tengo la computadora, toco madera, y espero que continúe trabajando bien. Está dando un poco de problemas con el Internet pero espero que sea la conexión y no la computadora.

Ayer mientras bañaba a J le comentaba sobre lo del surfing. Le dije que en abril iremos a la playa para que él pueda hacer surfing con unas personas que lo va a ayudar. Lo primero que J me dijo es “yo estoy en la playa mucho porque no hago pipi”.

Creo que recordó la vez que Francisco lo llevo a la playa y no duraron muchos tiempo pues J quería hacer pipi y como no había baños pues se tuvieron que salir de la playa.

Yo le dije a J que si vamos a la playa y no hay baño que puede hacer pipi cuando este dentro del agua. J se sonrió y me dijo “yo creo mi amigos hacen pipi en el agua”.

Se que esto no está bien pero que otra cosa podemos hacer, no vamos a permitir que a J se le arruine el día si no hay un baño disponible. Otra cosa es que a la hora de la hora J quiera orinarse encima, dentro del agua. Seguiré hablándole y tratando de que intente orinar de pie, cosa que veo lejos.

J se pasa diciendo “Shadow me quiere” esto cada vez que el perrito se le acerca y se le pega a los pies. Shadow se ha puesto medio sinvergüenza, mordiendo, gruñendo y ladrando. Hay que estarlo corrigiendo para que no muerda pero Kimberly no me ayuda pues cuando ella está en la casa piensa que Shadow es un bebé. Si vieran como anda con él por toda la casa cargándolo como a un bebé. Si Kimberly se acuesta en la cama, pone a Shadow sobre su pecho y el bandido se queda dormido.

Estoy averiguando para darle entrenamiento de obediencia a Shadow pues pienso que esto será beneficioso para que J pueda tener un mejor control del perro y se sienta más tranquilo con él. Cuando J ve que el perro que está un poco hiperactivo, correteando, jugando, tratando de morderle los pies, J se va a su cuarto o me pide que encierre al perrito.

Quiero fomentar un buena relación entre J y Shadow y pues por esta razón he decidido entrenarlo y quien sabe si hasta le demos el entrenamiento para perro de terapia pero no se si Shadow, o mas bien su raza, cualifican para perros de terapias.

El perro tiene que pasar 11 pruebas distintas, que no se cuales son, antes de cualificar para el entrenamiento para perro de terapia. De todas formas tenemos que esperar a que el perro tenga todas sus vacunas, por lo menos eso es lo que piden como requisito la gente a la que llame que entrenan perros.

Lo bueno de esto es que puede ser J el que tome el entrenamiento con Shadow de está forma su relación será más estrecha.

Bueno poco a poco me pongo al día.

domingo, febrero 22, 2009

Surfing

Aún sin computadora….. esto es horrible.

Si para el lunes me dicen que la computadora no tiene arreglo de verdad que no se que voy a hacer. Necesitamos una computadora y no solo por mí sino por Kimberly y sus trabajos de la Universidad.

Ella toma unas clases en las que tiene que hacer unos laboratorios (ejercicios) y los tiene que hacer por Internet entrando a la página de la Universidad. Ella hace los ejercicios por Internet y los profesores entran y verifican y van sumando las notas.

Esto de los adelantos de la tecnología a veces causa problemas. Ya no es como antes cuando yo estudiaba en la universidad que todo trabajo que se hacia se entregaba a mano o a maquinilla y no había que entrar al Internet a hacer nada.

Por otro lado, es ventajoso cuando a trabajos de escuela o universidad se refiere pues puedes conseguir la información que te piden o necesitas con solo entrar en Internet. Con los trabajos de J me ha ayudado mucho inclusive si le piden láminas entro y las busco en el Internet y ya está. Si no las tengo en los libros de láminas que hay en la casa las consigo rapidito por el Internet.

De J les cuento que seguimos con el problemita del baño, hay que estar dándole los medicamentos para que use el baño. No pude comprar el medicamento que le recomendó el Urólogo pues cuando leí la etiqueta decía que era para niños mayores de 17 años.

Conseguí otro que es específicamente para niños entre las edades de 2-11 años y vienen en pastillas masticables con sabor a melón. Ayer en la tarde le dimos tres pastillas que es la dosis inicial recomendada en la caja. Según las instrucciones las pastillas deben trabajar entre ½ hora a 6 horas luego de tomarlas.

Esta mañana J se levantó y nada y habían pasado más de 12 horas así que le dimos otra dosis pues la dosis máxima son 6 pastillas. No hizo más que tomarlas y ya a la media hora estaba metido en el baño.

J ha seguido tomando sus jugos pero no le están ayudando mucho. Creo que es hora de sacar cita con el Gastroenterólogo pediátrico y consultar el asunto.

Les quiero contar que la Alianza de Autismo, organización a la cual pertenezco y soy Líder del Area Oeste de la isla, está auspiciando un evento para el 5 y 6 de abril que se llama “Surfers Healing”.

Sufers Healing es una organización que utiliza el “surfing” como medio de terapia para las personas con Autismo. La Alianza los invitó a venir a Puerto Rico para llevar a cabo una actividad para nuestros chicos y pues inscribimos a J para el día 5 de abril. Estoy en espera de la contestación pero espero que J caiga entre la cantidad de chicos que seleccionen para ese día.

J no sabe nadar pero pienso que puede ser algo divertido para él y por cierto muy distinto a lo que estamos acostumbrados. Les contaré como nos va y pues nos encargaremos de tomar fotos.

El único problema que anticipo es el uso del baño, creo que estaremos largas horas en la playa pues son muchos los chicos que van a participar. Nunca hemos estado en esta playa pero espero que tengan facilidades sanitarias o por lo menos que haya un sitio cerca donde tengan baño.

Mientras, trataremos de seguir convenciendo a J que orine de pie. También tengo que decirle que lo vamos a llevar a la playa para que pueda participar del surfing y ver su reacción. Esperamos que ese día no lleguemos allá y haga uno de sus espectáculos.

Seguimos luego

miércoles, febrero 18, 2009

Para Ponerles al Día

Aunque no lo crean, el domingo quité el árbol de navidad. Ya me había acostumbrado a verlo en el comedor y se había convertido en parte de la decoración de la casa y no caía en cuenta que tenia que quitarlo.

El fin de semana me la pasé haciendo manualidades con J pues tenia unos trabajos de la escuela. Tenía que hacer una careta de vejigante, una tradición puertorriqueña, y era un poco tediosa. Se tenia que trabajar con agua mezclada con pega y meter las manos y pues J nada que ver aunque si ayudó a pintar la careta.

También tenía que hacer un collage de algún dibujo que él seleccionara y rellenarlo con ilustraciones y otros materiales pero dentro de la forma del dibujo. En este solo ayudó a hacer el dibujo pero no le gusta pegar nada.

Del perrito les cuento que vamos más o menos con el entrenamiento para uso del baño. Con esto hay que ser bien consistente y tener paciencia. Ahora me tengo que levantar en las mañanas ½ hora antes para poder atender a Shadow. Ya está acostumbrado a que lo saque a la misma hora, me estoy levantando a las 4:30 a.m., y le de comida antes de irme.

A pesar que solo tiene 6 semanas, ya ha aprendido mucho. Cuando quiere salir se acerca a la puerta y pues los saco inmediatamente. Aún hay accidentes dentro de la casa especialmente durante el día pues como no hay nadie para sacarlo se hace pipi en el piso. Esto es normal pues no tienen completo control de esfínteres hasta después de las 12 semanas de nacido, ufff aún me quedan 6 semanas. Esta mañana el piso del cuarto donde duerme estaba seco, pudo aguantar toda la noche.

En el fin de semana también me levanto a las 4:30 a.m. lo saco y me vuelvo a acostar pues es importante mantenerle la rutina. Esto es como tener un bebé en la casa.

Sobre J les cuento que está bastante bien GAD y creciendo a todo tren. El otro día pesó 72 libras, y hace apenas 3 meses pesaba 59. Sigue tomando sus jugos y pues con el uso del baño está más o menos.

En la escuela pues ahí le va. En estos días se le ha juntado mucho trabajo y pues se pone de mal humor. Hoy se fue sin hacer una tarea pues anoche tenia que estudiar para dos exámenes. Tenia una tarea de matemáticas y otra de Estudios Sociales que no dio tiempo a que hiciera pues tenia que escribir mucha información y J no quería escribir.

Está más hablador que nunca y hasta en payaso se ha convertido. Le gusta hacer maldades y se la pasa dando nalguitas, (como dice él en lugar de nalgaditas). Le ha dado la manía de estar dándole nalgadas a Francisco y a veces Francisco pelea con él.

Ayer cuando llegamos a casa yo iba entrando y J me dice “¿te puedo dar una nalguita?” Me causó risa y pues le dije “dale” y me dio una nalgada y se fue a su cuarto.

El domingo en la noche le dimos el medicamento que le envió el médico el día que lo llevamos al hospital para eso de comenzar a regularlo. El lunes amaneció con mucho dolor de estomago y le molestaba así que decidimos dejar de darle el medicamento y seguir con los jugos y tratar que coma frutas. También le compré cereales con fibra y si vemos que no le ayuda, compraremos el otro medicamento que le recetó el urólogo pediátrico. Ese medicamento es un polvito que se mezcla con algún líquido y se toma antes de acostarse. El médico nos dijo que no crea dependencia y que es muy bueno.

Mi computadora aún la están trabajando, pero creemos que murió y no tiene remedio. Estoy viendo a ver que hago pues Kimberly también necesita una computadora para sus trabajos de la universidad y se tiene que estar quedando en casa de mi hermano para poder hacer sus tareas. El asunto es que por ahora no tenemos el dinero para comprar otra, que lío.

Espero que sus chicos estén bien al igual que ustedes. Si Francisco llega temprano hoy a la casa trataré de pasar por sus Blogs para saludarles y saber como están mis superhéroes. Si no puedo pues sepan que los extraño y les envío un fuerte abrazo.

domingo, febrero 15, 2009

Urologo

Por alguna razón la computadora no quiere arrancar. No se conecta al Internet y no se puede bajar el anti-virus así que mañana se la lleva Francisco nuevamente a la persona que la arregló para que lo ayude.

Les cuento que todo bien, los extraño mucho y espero que pronto se resuelva esta situación de la computadora pues ese es mi único entretenimiento y me sirve para despejarme un rato. No se olviden de nosotros que pronto espero seguir blogeando como antes.

Yo no me olvido de ustedes y aunque no pueda comentar por lo menos paso rapidito a leer las últimas aventuras de sus superhéroes.

De Shadow les cuento que es muy inteligente ya está aprendiendo a hacer sus cositas afuera. Tan pronto lo saco hace sus cositas y ya avisa, se sienta frente a la puerta. Lo único malo es que durante el día como no hay nadie en la casa pues se hace no. 1. Leí que hasta las 12 semanas ellos no tienen suficiente control para esperar y aguantar sus necesidades así que nos falta exactamente 6 semanas de secar charquitos en el piso.

Fuimos al urólogo con J y nos dijo que no ve nada fuera de lo normal con J. El entiende que el que J no orine de pie es conductual o más bien sicológico. También nos preguntó que si J se estriñe pues esto puede afectar en algo el reflejo que el varón siente para orinar de pie.

Nos gustó el médico y GAD la espera no fue mucha. J se portó muy bien y se dejó chequear por el médico sin ningún problema.

J está tomando jugos, hace mil caras pero se los está tomando ya que le dijimos que si nos los toma le puede ocurrir lo mismo del otro día y tener que regresar al hospital. Ha tomado de pera y mango.

Más tarde regreso con otro post pues hoy tengo prestada la laptop de Francisco y por lo menos hoy puedo publicar.

Perdonen si hay alguno horror ortográfico pero es que estoy escribiendo de prisa y sin corrector automático.

jueves, febrero 12, 2009

Resumen

Ya me devolvieron la computadora pero aún no se ha podido instalar el antivirus por ende no la estamos usando. Hay muchos virus corriendo y pues sin el antivirus el riesgo es demasiado. Nuevamente estoy publicando desde una computadora prestada.

Anoche Francisco trató de reinstalar el anti-virus pero no pudo así que lo dejó para hoy pues era tarde.

Buenos les cuento que Shadow y J ya se pelean. Realmente J pelea con Shadow ya que no le gusta que Shadow le muerda los pies, jajaja. Yo le digo que lo regañe pues a mi me hace lo mismo pero solo le digo NO y Shadow desiste y se va.

Con el entrenamiento para el baño pues ahí le vamos. Ya lo tengo acostumbrado que cuando me levanto inmediatamente lo saco afuera y hoy rapidito hizo sus necesidades. Me baño y preparo las cosas, le doy comida y lo saco nuevamente y hoy también luego de comer volvió a hacer sus necesidades. El reto es que como está mucho tiempo durante el día sin salir pues hace sus necesidades en el cuarto pero eso si, sobre unos periódicos que dejo en el piso. Espero llegue el momento que aguante y no haga nada dentro de la casa.

Les cuento que ha sido una semanita intensa. J nuevamente con el problema de no usar el baño para hacer #2. Llevaba ya muchos días y nosotros muy preocupados. Le dimos un medicamento y nada. Decidimos llevarlo al médico y no encontramos quien lo atendiera. Esto es increíble los pediatras que llamé o no estaban trabajando o tenían muchos pacientes y no lo podían atender.

Le dije a Francisco que no quería esperar más y nos fuimos al hospital. J no se portó muy bien que digamos, no dejaba que le tomaron los vitales decía que no le gustaba el hospital y se quería ir.

Cuando el médico lo vio nos dijo que J no se podía ir del hospital hasta tanto usara el baño. Le mandó un medicamento por boca y unos supositorios. También una radiografía para ver si no había alguna obstrucción y un examen de sangre.

J se tomó el medicamento sin protestar pero para ponerle los supositorios fue una guerra. Por fin la enfermera logró ponérselos mientras Francisco y yo restringíamos a J. Ya como a los 5 minutos nos dijo que quería ir al baño y GAD lo hizo.

Le tomaron la radiografía sin ningún problema pero para sacarle la sangre fue otra guerra. Gracias a Dios que las enfermera fueron muy pacientes y trataron a J de maravilla. Al final le tuvieron que tomar la muestra en el dedo pues nunca se pudo sacarle la sangre en el brazo.

Luego de unas cuantas horas de espera, el médico nos dijo que la radiografía y sangre habían salido bien y que teníamos que trabajar con la dieta de J. Nos dijo que tenía que comer frutas y tomar jugos. El médico habló con J y le explicó que tenía que comer frutas y tomar jugos para que no le volviera a ocurrir lo mismo y así no tiene que regresar al hospital. J dijo que se va a tomar los jugos y hoy vamos a comenzar a dárselos. En adición el médico le recetó un medicamento para que lo tome antes de acostarse para ayudarlo a regularse. Anoche no se lo di pues usó el baño.

Mañana si que la cosa va a estar buena pues J tiene la cita con el Urólogo Pediátrico. Esto será un gran reto.

domingo, febrero 08, 2009

Les Presento a Shadow



Les presento a Shadow el nuevo amigo de J. J está feliz con su perrito y lo cuida mucho. Ya le dimos tareas a J y los dejamos ayudar con el cuido del perrito. Tiene a cargo vigilar que no se meta en líos y enseñarlo a hacer sus necesidades sobre unos “pads o paños” que compramos que son para este propósito.

Donde quiera que J va el perrito lo sigue y J lo ha tenido todo el día en su cuarto y hasta se llevó la cama del perrito y la ubicó cerca de él.

Precisamente en la foto está Shadow despertando de una siesta en su camita, cerca de donde J se sienta a ver la tele o jugar.

Lo que me va a dar mucha pena es que mañana se tiene que quedar solito mientras salimos a trabajar, J a la escuela y Kimberly a la universidad. Por suerte Kimberly mañana sale temprano y le dije que llegará rápido a la casa para que esté con Shadow.

Gente el post es breve pues aún estoy sin computadora y uso la laptop de Francisco pero no me gusta y además es lentísima. Espero que para mañana me tengan noticias de la computadora.

sábado, febrero 07, 2009

J Tiene una Nueva Mascota


Luego de un poco de esfuerzo y poder de convencimiento, Francisco accedió a que le compráramos un perrito a J.

J antes les tenía fobia a los perros pero hace un tiempo para acá cuando ve un perro quiere acariciarlo y ya no demuestra miedo.

Llevaba un tiempito analizando que tipo de perro comprar. Definitivamente quería un perrito pequeño para tenerlo dentro de la casa y que se desarrolle y crezca junto a J.

A mí siempre me han gustando los chihuahua de bolsillo pero son demasiado pequeños y delicados ellos. Otra raza que me recomendaron son los Schnauzers miniatura. Y pues me di a la tarea de buscar un perrito para comprar y hoy lo conseguimos.

Aún estamos tratando de decidir en le nombre que le pondremos. De primera intención le dije a J que no se podía llamar Mario. Le dije que luego de confunde el perro y Mario el pájaro. J estuvo tranquilo con la explicación y pues sugirió Sonic. Como quiera le quiere poner al perro el nombre de unos de sus personajes de los juegos electrónicos.

Le compramos el perrito a una familia que son dueños de los padres de los perritos y pues son perritos nacido en un hogar. No son perros vendidos por criadores a los cuales les tengo miedo pues muchas veces venden perros enfermos.

Ya lo llevamos a la veterinaria y nos dijo que el perrito se ve muy bien. Hay que tener ciertos cuidados pues apenas tiene 5 semanas de nacidos. Está precioso su color es lo que se conoce como Salt & Pepper. Yo lo quería negro pero pues luego de ver este que compramos, me gusto mas su color.

Luego les publico fotos pues estoy con una computadora prestada pues la mía aún no me la han devuelto.

No me olviden y sigan dejando sus comentarios para que me cuenten sobre sus chicos en los que puedo pasar a visitarlos.

La foto publicada es un Schnauzer miniatura que se parece mucho al que compramos pero no es él. Luego cuanto le tome fotos a ¿???? y tengamos el nombre lo publico.

jueves, febrero 05, 2009

Resumen

Bueno la situación con mi computadora está grave. Tienen que reinstalar todo nuevamente y pues estoy triste pues tenia muchas cosas guardadas en el disco duro, especialmente fotos, que no se pueden recuperar.

Tengo que comenzar de nuevo, en cero pierdo los links a páginas que entraba así que les ruego que si no ven el nombre de su chico en la lista de superhéroes pues me dejan un comentario con la dirección de su Blog. Seguramente si no aparece el nombre del chico es que estaba en lista para colocarlo pues estaba por añadir algunos que aún me faltaban.

Estoy publicando desde la laptop de Francisco y la vengo a poder usar tarde en la noche por lo que por ahora, hasta tanto me entreguen mi compu que espero sea no más tardar del lunes, se me hará difícil entrar a visitarlos. Pero quiero que sepan que los extraño y que estoy ansiosa por saber de sus chicos.

Se me ocurre una idea, déjenme un comentario con un resumen de cómo están mi superhéroes así me mantienen al día, porfis.

De J les cuento que ya se está bañando solito claro que aún hay que dirigirlo y supervisarlo pero él está feliz y orgulloso. Cada vez que sale del baño dice sonriente “yo me baño solo”. Aún lo ayudo con la espalda porque no se alcanza y pues lo voy dirigiendo para que se enjabone completo de lo contrario solo se enjabona un lado del cuerpo, el lado contrario de la mano con la que agarre la esponja, jajaja. Le tengo que recordar que cambie la esponja de mano para que se enjabone el otro lado del cuerpo y aún no domina bien el agarrar la manguerita del agua. Tengo que taparme o esconderme detrás de la cortina de baño sino salgo yo también bañada cada vez que J mueve la manguera sin control.

Estoy tratando de conseguir que un especialista vea a J, un Urólogo pediátrico. Llamé a uno que me recomendaron en la Alianza y pues no hay citas hasta abril. Llamé a otro que me recomendó mi amiga Awilda y sale una grabadora que pide que deje la información si es para sacar cita, pero no me han devuelto la llamada. Y conseguí uno en el libro de proveedores del Plan Médico y llamé y me dieron cita para la próxima semana.

Yo no se ustedes pero cuando yo llamo a un especialista, especialmente para algo con J, si no me gusta la forma que me atiende la secretaria ya me da manía con el médico. Tal vez estoy siendo injusta pero si la secretaria no tiene tacto yo me imagino al médico siendo igual.

Esto fue lo que me pasó con la secretaria del médico con el cual conseguimos cita para la próxima semana. Ojalá me equivoque y resulte ser un buen médico. Otra cosa que me tiene pensando es que consiguiera cita para tan pronto considerando que no hay mucho médicos con esta especialidad pediátrica y los otros están llenos.

Puede ser que los otros como también atienden adultos además de ser pediátricos, por eso tienen tantos pacientes. Con el que J tiene cita solo aparece como pediátrico.

Espero que todo resulte bien.

miércoles, febrero 04, 2009

Analisis

Antes de ir al post de hoy quiero hacerles unos anuncios primero que nada les informo a todos mis queridas amigas y amigos que ¡¡¡SE ME DAÑO LA COMPUTADORA!!!!!. Si habían notado que no he les he visitado o dejado comentarios en sus Blogs, pues ya saben porque.

Estoy publicando este post desde una computadora prestada, la mía hoy se la lleva Francisco a ver si se puede arreglar. Esto para mi es un desastre pues Kimberly la necesita para sus cosas de la Universidad y yo la uso mucho primero que nada para mantenerme al tanto con ustedes y para las cosas de la Alianza.

También quiero agradecer a todas las personas que nos han regalado premios para el Blog en los últimos días. Me voy a sentar a dedicar un post para los premios prontito, bueno tan pronto tenga computadora. Trataré de aunque sea publicar en el Blog y entrar a leerlos aunque no pueda comentar. Espero pronto me arreglen mi compu, si es que se puede, y ponerme al día con todos. Ténganme paciencia.

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A través de los años J ha ido desarrollando su capacidad analítica. Hace un tiempo pensábamos que eso nunca iba a ocurrir pero una vez más J nos demuestra de lo que es capaz si le tenemos paciencia y lo dejamos ir a su paso.

En su clase de Estudios Sociales están estudiando los árboles genealógicos (creo que así se escribe). El tenía que hacer una tarea y anotar los nombres de sus abuelos tanto maternos como paternos, sus papas y hermanos.

J a quien conoce como abuela es a la madrastra de Francisco ya que Francisco con quien se relaciona más es con su padre. Además nunca ha tenido una relación cercana con su madre biológica ya que ella lo dejó al cuidado de su padre cuando él era bebé y se fue. Por cierto ella vive muy cerca de nosotros pero aún así es muy poco lo que J la ve.

El asunto es que en la tarea pues J tenia que escribir el nombre de sus abuelos paternos y pues le dijimos que era Francisco e Iris. Ya estábamos preparados para el comentario de J para lo que no estábamos preparados era como explicarle porque Iris era su abuela y no Elba (madrastra de Francisco). J dijo "mi abuela no se llama Iris" Francisco le explicó que Iris era su mamá y que Elba no. J decía "Elba es mi abuela y vive con mi abuelo" y le dijo a Francisco “tu no puedes tener dos mamás”.

Otra cosa que cuestionó es que J llama a su abuelo por un apodo por el cual todo el mundo lo llama, "Papiro". Nadie le dice a mi suegro Francisco sino "Papiro". J cuestionaba que Francisco no era su abuelo que Francisco era su papá. En este asunto pues entendió cuando le explicamos que también su abuelo se llamaba Francisco.
Luego fuimos al nombre de mi mamá que se llamaba "Dolores". J decía que "Dolores” no era un nombre y pues yo entendía lo que él trataba de decir aunque no pudo expresar la idea completamente. Estoy segura que J pensaba que “Dolores” viene de sentir dolor o tener molestias.

Este ejercicio analítico de J refuerza más mi teoría de que pronto llega el temido momento. En un mensaje que me escribió mi amigo Eduardo Carbonell, el me sugiere que tal vez la mejor forma es explicarle a J el propósito de cada terapia sin mencionarle su diagnostico o etiqueta.

Yo había pensado en esto pues por ahora J no entendería lo que es Autismo, es uno a veces y no termina de entender al Autismo imagínense tratar de explicarle esto a J.

Aunque el término “Autismo” para J no es totalmente desconocido pues él reconoce cuando escucha mencionar él terminó. Yo tengo una lonchera que llevo a mi trabajo que dice “Yo amo a Alguien con Autismo” También tengo un bulto que uso cuando salgo con J a visitas medicas, terapias, evaluaciones que también dice “Yo amo a Alguien con Autismo”. J lee lo que dice el bulto además de que en la tele dan muchos anuncios de Autismo ya sea en ingles o español y J hasta a veces sale repitiendo la palabra Autismo.

Ahora que menciono el bulto, el yo andar con el bulto o estar en ciertos lugares con el bulto ayuda a que la gente entienda algunas cosas sin necesidad de tan siquiera preguntar o que yo explique.

Al ver el bulto hay otras madres de chicos con Autismo que comienzan a hablarme pues saben que J tiene Autismo. También he llegado a lugares que inmediatamente noto que la actitud de la persona cambia hacia J. Le sonríen, le hablan, le hacen gracias y luego me doy cuenta que es por el bulto.

Hay veces que uno no tiene deseos de hablar mucho o explicar y pues el bulto es un truco más.

lunes, febrero 02, 2009

Yo Te Quiero

Yo estaba en el baño esperando a que J llegara para que se desvistiera y se bañara. Ya le había dicho a J que fuera al baño pero no llegaba. Yo comencé a llamarlo…

Yo- J ven a bañarte
Yo- J ven
Yo- JJJJJJJJJJJJJJJ

Después del tercer intento J llegó inmediatamente al baño y me dice

J- no me grites
Yo- es que llevo rato llamándote y no vienes
J- muuuuuah, yo te quiero

Este chico es muy hábil, cuando sabe que hizo algo que no me gusta tira besos y dice “Yo te quiero”. Cuando salió de bañarse me miró y me dio una hermosa sonrisa, yo le dije

Yo- yo te amo mucho

J- ummjum

El beso y yo te quiero fueron solo para salir del aprieto pues ya ven que solo me dijo ummmmjum

Yo- ¿como de grande me quieres?
J- van a dar un pograma (programa) de Ed, Edd, Eddy en otro día
Yo- dime como de grande me quiere
J- el pograma es de St. Valentines

Yo- yo soy tu “valentine” o tienes alguna niña que es tu “valentine”

J se sonrió cuando le pregunté si tenía alguna niña que es su “valentine” y pues me causó curiosidad y lo seguí al cuarto para seguir preguntándole.

Yo- J dime hay alguna niña que te gusta
J- no hables de eso

En ese momento que le preguntaba miraba a J para ver su reacción y le decía “dime” pero él no quería establecer contacto visual conmigo.

J hizo unos gestos a la vez que volteaba la cara para los lados cosa de no mirarme y también se medio sonreía. No se pero ese comportamiento me pareció a que J tenia pachó (vergüenza) y ese sonrisita, ummmmm.

Oh Dios ¿J tendrá una enamorada?

Déjenme decirles que hay una idea errónea de que nuestros hijos con Autismo no puedan tener sentimientos o atracción al sexo opuesto. Inclusive son capaces de tener deseos sexuales y hay quienes han llegado a tener pareja.

No hace mucho estuve en una charla que precisamente trataba sobre el tema de las conductas sexuales en las personas con Autismo.

Yo conozco un joven que su anhelo es tener una novia y pues se enfoca en tratar de lograrlo. Se de otros que expresan que les gustaría casarse y tener hijos. Hay otros que dicen que fulanita en la escuela es su novia y no quieren compartir con nadie más que con esa chica en específico.

Claro que en estos casos hay que trabajar con ellos y darle un “entrenamiento social” para que puedan saber como conducirse con una muchacha, que cosa no se deben decir, etc.

Una vez supe de un caso de un joven con Autismo que se enamora de esta muchacha. La muchacha era muy simpática con él primero porque conocía que él tenia Autismo y segundo porque este joven es bien conversador.

Obviamente la muchacha nunca se dio cuenta de que él joven tenia algún interés sentimental pues él no se comportaba o expresaba de ninguna forma que hubiese algún interés más allá de amistad.

Llegó un día en que el joven se le acerca a la muchacha y le dice de golpe y porrazo, “yo me quiero casar contigo para procrear”. Se imaginaran el shock de la muchacha.

Este es un ejemplo de que estos jóvenes necesitan ese entrenamiento social pues si él se le hubiese acercado diciéndole, “tu me caes muy bien y me gustas más allá de ser amigos” o algo por el estilo tal vez la reacción de la muchacha hubiese sido totalmente diferente.

Otra cosa que debemos considerar y para la cual debemos prepararnos pues ellos no están exentos de tener necesidades como cualquier otro ser humano.

domingo, febrero 01, 2009

¿Se Estará Acercando el Momento?

Ayer hubo uno de esos momentos en que J nos hace algún comentario que luego nos deja pensando si estamos empujándolo a los límites.

Era sábado y por ende el día de terapias. Francisco como todos los sábados se fue a llevarlo a las terapias. Francisco me cuenta que J le preguntó ¿por qué yo tengo que ir a terapias? Luego le dijo “yo estoy cansado”.

Creo que se está acercando el tiempo o momento en que J pregunte que pasa con él. J nos ha hecho algunos otros comentarios pero solo se queda en eso, comentarios esporádicos sin abundar ni mostrar interés en elaborar.

Cuando tiene que hacer sus asignaciones (tareas) y no puede o se le hace difícil nos ha dicho “mi cerebro no funciona bien” en otra ocasión preguntó ¿qué pasa con mi cerebro? Una vez nos dijo “yo estoy loco” y ahora por primera vez pregunta que porque tiene que ir a terapias.

Yo siempre he temido el momento en que tenga que decirle a J que tiene una condición que lo hace diferente a los demás. Lo comparo con el temor que sienten los padres al tener que hablarle de sexo a sus hijos, jajaja.

Pienso que tal vez aún J no entendería muy bien pero que si lo dejamos para más tarde, cuando si pueda comprender o asimilar lo que le digamos, entonces se deprima o se acompleje. Realmente no se que hacer…..

Aún J no tiene el nivel de compresión para entender cuando le explique lo que es el Autismo. Por otro lado pues se está dando cuenta que hay algo un poco diferente en él. Las terapias para J hasta ahora han sido parte de su vida, una rutina que no había cuestionado pues lleva muchos años en terapias. Comenzó a tomarlas cuando aún su nivel de conciencia de su entorno o lo que pasaba alrededor de él era muy limitado así que las terapias se convirtieron en algo normal y parte de su vida como lo es ir a la escuela o comer.
 
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