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martes, octubre 31, 2006

Se Acabó Octubre

Ayer J no tubo clases pues su maestra no podía ir a la escuela. Hoy no lo puede enviar pues Francisco y yo tuvimos que salir para el área metro y teníamos que salir súper temprano.

No podía dejarlo con mi comadre pues no sabíamos cuanto tiempo íbamos a estar por allá y no queríamos irnos y estar con la preocupación de que se nos hiciera tarde. Decidimos dejarlo con su abuelo.

J se disfrutó tanto sus fiestas de cumpleaños que ahora tiene un trauma por que octubre terminó. Esta mañana, luego de despertar me dijo “es octubre 31 de 2006” “no cumplo se acabó octubre”.

Me acaba de llamar mi comadre y me dice que hoy la maestra de J tampoco fue a la escuela, así que J no perdió clases. Mi comadre me cuenta que todo el personal estaba loco preguntando por J pues lo echan de menos.

También me dice que cuando ella llega con J a la escuela en las mañanas es todo un ritual. Desde que J comienza a caminar por el pasillo rumbo a la oficina, las madres que están allí comienzan a saludarlo y J va diciendo “hola guenos días”. Si su madrina se detiene a hablar con alguien J le dice “manina camina”. Luego del recorrido por el pasillo, y antes de entrar a la oficina, tiene que hacer una parada en el comedor pues J entra y saluda en el comedor con su singular “hola guenos días”. Entonces entran a la oficina, J saluda al resto del personal en la oficina y se sienta en una silla a esperar que mi comadre lo lleve a su salón.

No les comenté que el domingo al cumpleaños de J fue la chica que ayuda a mi comadre con J a la hora de almuerzo. Yo no la conocía pero le dije a mi comadre que le llevara una invitación y su mamá la llevó a la fiesta.

La chica es un amor, tiene como 8 años y si vieran como aún allí durante la fiesta estuvo pendiente a J todo el tiempo. Lo agarraba de la mano, lo llevaba a jugar. Su mamá nos estaba contando que ella se pasa hablando de J y que la tenia loca pues se pasó toda la semana pidiéndole que la llevara a la fiesta. Y si vieran la postal de cumpleaños que le llevó a J. Escribió un mensaje que me emocionó pues le decía que lo quería como si fuera su hermanito.

Mi gente, nuestros hijos tienen sus Ángeles guardianes aquí con ellos.

lunes, octubre 30, 2006

El Regalo

Cada día J nos sorprende con nuevas habilidades. Ustedes saben que J es fanático de los juegos electrónicos, ese es su hobbie. J tenía un Nintendo DS y hace un par de meses se le dañó.

Estuvimos ahorrando un poquito para comprarle otro pero lo habíamos aguantado pues ya que su cumpleaños estaba próximo, lo dejamos para dárselo de regalo de cumpleaños. Esta vez se le compró la nueva versión de este equipo, el DS Light y conseguimos un kit de accesorios para el DS de “cars”.

Francisco le dio su regalo el viernes luego de la fiesta de la escuela y me dice Francisco que valía un millón verle la cara de emoción a J cuando abrió su regalo. Pues el chico arranco a jugar con su nuevo DS y con juego de Mario que también le habíamos comprado pero estaba guardado por que el DS se le había dañado.

No nos extrañó que saliera jugando como un profesional pero si nos sorprendió algo que hizo. El DS viejo no aceptaba los juegos de DS pero si los de "game boy". J estaba en su cuarto y llamó a Kimberly para que jugara con él. Cuando Kimberly va nos llama para que viéramos lo que J había hecho.

J logró hacer un “donwload” del DS nuevo al viejo conectando una máquina con otra. Esto se hace de forma inalámbrica y así pueden jugar dos personas a la vez. Como el DS viejo no acepta juegos, J coloca el juego en el DS nuevo y así se comunican los dos equipos. Kimberly usa uno y J el otro y pueden jugar con el mismo juego, uno contra otro. Francisco me dice que él sabía que con estos equipos se puede jugar una máquina contra otra de forma inalámbrica pero que él desconocía como programarla. Sin embargo para J fue algo fácil.

Kimberly, Kristian y Francisco han jugado contra J y ninguno ha logrado ganarle. No saben como me río pues ahora mismo estoy escuchando a Francisco preguntarle a J como pasa de un lugar a otro o como juega. Demás está decirles que Francisco está perdiendo.

Una compañera de la Alianza siempre me ha dicho que hay que descubrir la habilidad que tiene cada uno de nuestros hijos y ayudarlos a desarrollarla.

Siguiendo esta línea de pensamiento, les exhorto a que visiten el Blog de Eduardo Carbonell y lean un articulo que publicó sobre los “Savants”. Este articulo está súper interesante.

domingo, octubre 29, 2006

La Otra Fiesta parte II

Aquí estan las fotos del cumpleaño. Luego de este post está el articulo donde les relato sobre el cumpleaños.


J al lado del carro de su padre. Al fondo, parte de la finca donde ubica nuestra casita.

Mi adorado Super J y Yo

J y Francisco

El bizcocho de J

Esta preciosa chica (de pie) es mi bella hija Kimberly

La Otra Fiesta

Hoy fue la fiesta oficial de cumpleaños de J. Esta si la pude disfrutar. Esto de hacer los cumpleaños en los “playgrounds” de los “fast foods” es un éxito total. Los chicos brincan, gritan, corren y se divierten en un ambiente seguro.

En el lugar que lo celebramos el playground es todo cerrado y si llueve no afecta en nada pues nadie se moja, de hecho GAD hoy hizo un día hermoso y soleado. Además, el espacio era súper amplio a pesar de que tuvimos alrededor de 50 personas entre estas 20 niños.

J se portó SUPER BIEN. Se disfrutó su fiesta, corrió, compartió con los chicos y hasta jugó el juego de la papa caliente. Todas las personas que habían podido participar de fiestas anteriores comentaban el cambio que ha dado J y como esta es la primera vez que lo ven disfrutar, reír y jugar.

No hubo llantos ni taparse los oídos a la hora de cantar cumpleaños feliz. Se paró tranquilito detrás del bizcocho, esperó a que le cantaran y sopló la vela. Nos sentimos tan orgullosos de J.

Hubo muchos regalos pero yo le había dicho que se abrirían cuando llegáramos a la casa y así fue. El esperó paciente y cuando llegamos a la casa, se volvió loco de contento abriendo sus regalos.

También tuvimos el honor de compartir con otros chicos de la Alianza. Les tengo que decir que se portaron de maravilla y también la pasaron muy bien. Entre todos los chicos, nadie pudo distinguir cuales eran los típicos y cuales no.

Luego de terminada la fiesta J comenzó a ponerse un poco intranquilo y lloró un rato pues quería llegar a la casa. El nos decía “quiero mi casa me voy a cansar”, o sea estaba agotado. Llegamos, los dejamos ver sus regalos y luego le di un baño. Recobró fuerzas y su buen humor regresó.

J repetía una y otra vez “yo porté bien” “yo soy feliz con mi fiesta”. Por lo menos logramos hacerlo entender que hoy no cumplía 7 pues esto era lo que él decía. Como le hicimos dos fiestas pensó que en la del viernes cumplió 6 y hoy cumpliría 7.

Les quería publicar unas fotos pero blogger me está dando problemas.

sábado, octubre 28, 2006

Gracias

Gracias a todos por las felicitaciones para J. Eileen, recibí tu voice mail muchas gracias y yo también quiero conocerte.

Bueno hoy fue un día tranquilo. J solo fue a Tae Kwon Do pues no tuvo TO ni TH. De la TH J hace tres semanas que no la tiene pues como les comenté, se habían mudado y tienen algunos problemas. Hoy me llamaron para decirme que no tampoco había terapia.
Les dije que me tiene que reponer esas tres que le deben y me dijeron que el sábado hacíamos un itinerario para reponérselas.

J todavía esta eufórico por su fiestecita de ayer. Nosotros le regalamos un juego para el DS y ha estado jugando bien contento. Ayer en la escuela le regalaron muchas cositas, especialmente cosa de “Cars”. Yo no esperaba que le regalaran tanto.

La secretaria del Director le regaló un oso grandote y le pusieron de nombre Caramelo. El pobre Mario el osito está celoso pues anoche J durmió con Caramelo y dejó a Mario a un lado.

Creo que le hice mal de ojo a J. Allí llegó llorando pues le falta uno de sus carritos, ahora hay que ir de cacería y buscar el carrito. El no se conforma con los otros 10 ó 12 que tiene en allí en la cama, sino que quiere que le busque ese en específico.

Bueno los dejo pues lo ánimos están caldeados.

Gracias nuevamente a los que compartieron ese día tan especial con mi hijo, su cumpleaños.

viernes, octubre 27, 2006

Felicidades Super J

Un día como hoy, en la ciudad de Ponce, hace 6 años nació nuestro hermoso hijo. A las 2:55 p.m., luego de un proceso de parto que duró más de 24 horas, llegó al mundo nuestro preciado bebé. J pesó 8 lbs con 14 oz., midió 21 ½ pulgadas y fue un parto natural.

Llegó al mundo muy amado y deseado aunque por las complicaciones que ya les he contado en otros escritos, estábamos preparados para recibir a un niño con necesidades especiales.

De todas formas hoy es un día muy feliz para nosotros y no quiero hablar de cosas tristes. Es sus 6 años J nos ha llenado de alegrías y los hemos visto desarrollarse y progresar, dentro de su condición, de una manera muy positiva.

Les cuento que J tuvo su fiesta de cumpleaños en la escuela. Como le había dicho yo no puede asistir pero Francisco me cuenta que J estaba feliz. La pasó muy bien y se disfrutó cada minuto de su fiesta.

El personal de la escuela participó de la fiesta y hubo tres invitados de otros salones, dos niñas que son locura con J y un niño de tercer grado que también comparte con J.

J estaba extremadamente feliz y recibió muchos regalitos. No hubo llanto, ni rabietas, sonrió todo el tiempo y sopló sus velas. Aquí les publico unas fotos.

Aún nos queda la del domingo, espero que también la disfrute como la de hoy.


El Bizcocho

Solo pude publicar una foto, tengo problemas para subir las demás. Tan pronto resueva los problemas técnicos, les publico más.

jueves, octubre 26, 2006

El Regalo

Antes de comenzar el tema les cuento algo breve. Para que vean como podemos aprender de nuestros chicos. Nosotros nos pasamos diciéndole a J, cada vez que pide algo, “J se dice por favor”. Ya J ha aprendido pero aprendió tan bien que ahora él es el que nos corrige a nosotros.

Anoche le digo “J ven a bañarte” y saben lo que me contestó “dice por favor”. Me dio risa y le digo “J por favor vamos a bañarte” y me contestó “ok mom”. Más tarde le dije “J vamos a dormir” y me repitió lo mismo “dice por favor’. Bueno que me pase pues yo trato de enseñarle modales y donde quedan los míos.

Hoy J salía a las 2:00 p.m., pues había reunión de maestros. Mi comadre me dijo que Carmen (T1) se quedara con J hasta las 3:00 pues después de la reunión ella se llevaría a J de tiendas para comprarle su regalo de cumpleaños.

Ella me había preguntado que le regalaba a J y le pedí que no fueran juguetes pues J realmente no les hace caso. El solo juega con sus juegos electrónicos y con sus carritos. ¡Ah! y claro está con Mario el oso y por si se estaban preguntando, si Mario continua vivo pero todo los días el pobre va de una lado para otro en la mano de J.

Pues yo le había comprado a J hace unas semanas uno de estos zapatos que están de moda que le llaman “crocs”. Les voy a ser honesta, a mi no me agarran con esos zapatos pero a mis hijos les encantan. Kristian tiene varios y no se los quita. Pues los vi pequeños en el tamaño de J y me parecieron “cute” y se los compré.

No se que tienen los zapatos pero a J le encantan. Kristian me dice que son súper cómodos. Desde la primera vez que le puse los zapatos a J, ahora solo quiere esos. Hasta para caminar en la casa quiere tenerlos y al principio quería usarlos para la escuela.

Como les decía, yo le dije a mi comadre que no le comprara juguetes a J y ella me preguntó que si le compraba tenis. J tiene varios pares de tenis por lo que se me ocurrió que le regalara otro par de “crocs” a J pero en negros. J los tiene en azul.

Mi comadre se fue de tiendas con J y le compró los “crocs” en color negro. Como J se portó súper bien, mi comadre luego de salir del shopping con él, lo llevó a Mc Donalds a comer. BIG UPSSSSS, pero ni modo ya J tuvo su desarreglo del mes. J está loco y sin idea con su regalo, sus nuevos "crocs"

Estos son los que tiene J

Estos son los que le regaló mi comadre

miércoles, octubre 25, 2006

J El Matemático

Estoy un poco triste, decepcionada y con coraje pues el viernes por cuestiones de trabajo no podré ir a la escuela a cantarle feliz cumpleaños a J. Yo había solicitado este día hace un tiempo e inicialmente me lo aprobaron pero surgió algo y no puedo ausentarme el viernes del trabajo.

Francisco pidió el día por vacaciones y mis suegros lo van a acompañar para ayudarlo y que J pueda tener su fiestecita en su salón con sus compañeritos de clase. J todos los días habla del viernes y dice el “27 de octubre de 2006 es mi fiesta”.

Es lamentable que no pueda compartir con mi hijo ese día pero estamos pasando por una situación un tanto delicada en el trabajo y no puedo darme el lujo de ausentarme en estos momentos.

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Hoy la T1 de J me escribió una nota en la libreta indicándome que comenzaron con sumas en la clase de matemáticas. Ella me escribió que J es muy inteligente pues aparentemente hizo todos lo ejercicios que le dieron.

Esto no me sorprende pues como les había comentado antes, J hace sumas de mente sin utilizar dedos para contar. Hoy le dieron una tarea y la hizo en un dos por tres y solo miraba el ejercicio y contestaba rapidito.

Quien sabe si J llegue a poder hacer cálculos mentales complicados como el de la película de Rain Man. De algo le ha servido a J el utilizar tanto los números. A J le encanta expresar cosas con números.

J utiliza números prácticamente todo el tiempo. Comenzando por que siempre está mencionando las fechas y horas. Cuando vamos en el carro él lee los números de carreteras y a veces los kilómetros.

Desde muy pequeño, les hablo desde que tenia como 2 años, conocía los números en ingles y español.

Conoce los números cardinales y ordinales. Cuenta en números impares hasta números altos y sin cometer errores y los dice rapidito. El otro día me puse a competir contra J, con lo números impares, y tenia que detenerme a pensar. J me ganó.

Anoche Francisco le preguntó a J si lo quería mucho y J le contestó “50 más 50”.

martes, octubre 24, 2006

Es Francisco Otra Vez

Ya Francisco dejó de ser Carlos y es Francisco nuevamente. Esto le costó a la maestra dar muchas explicaciones a J, luego que mi comadre hablara con ella, y a nosotros estarlo entrenando para que entienda que él y su papá se pueden llamar igual.

Por lo menos ya cuando le preguntamos dice que su papá se llama Francisco y ya se memorizó los apellidos también.

Ayer a J le dio otra rabieta en la escuela y se encerró en la oficina del Director. Gracias a Dios que el Director nos estaba. Mi comadre llegó a tratar de sacarlo de allí y ella me cuenta que él gritaba “yo porté mal”. Mi comadre le decía que él se había portado bien pues a ella le dijeron que todo había estado bien. J seguía llorando y gritando y le costó un rato a mi comadre convencerlo para que abriera la puerta y saliera de la oficina.

Lo que ocurre es que como J cumple año el viernes yo le dije que se tenía que portar bien pues de lo contrario no había fiesta ni regalos. El se portó bien en la escuela pero hubo un incidente con unos niños y a J le dio una rabieta en el salón.

La rabieta fue por que él estaba jugando algo con otros dos chicos y ellos le decían a J que perdió. J se molestó, lloró y le dio la rabieta. Por eso era que J estaba llorando y encerrado en la oficina del Director tal vez pensaba que me darían la queja.

A propósito, están invitados al cumpleaños de J el domingo 27 de octubre en el Mc Donalds de Plaza del Oeste en San Germán. El cumpleaños comienza a la 12:45 p.m. Llueva o no llueva pues el playground es cerrado.

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En estos días las revoluciones de J están bajando. Recuerdan que mientras J estuvo en Tomatis cambio su comportamiento. De un chico sedentario, sin de voluntad, que no quería hablar ni que le hablaran con Tomatis cambió. Pasó a ser un chico jovial, a veces hiperactivo pero conversador. Ahora J está otra vez en su estado de demasiada tranquilidad, excepto cuando le dan sus rabietas.

Ayer luego de recogerlo en casa de mi comadre J venia por el camino diciendo “Yo me duele la cabeza”. Le pegunté que por que le duele la cabeza, cosa que se no es cierta, y me dijo “los niños en escuela hablan mucho”.

Luego me dijo “mami tú no hables”. Quise respetar que quería silencio y no hablé en todo el camino. Llegamos a casa y Kristian había llegado. Cuando entramos a la casa, Kristian salió a saludar a J y le dio un beso. Inmediatamente J se fue para su cuarto no sin antes decirle a Kristian, “Kristian no hables”. Kristian me pregunta “¿que le pasa al nene?” y le dije que no quería que le hablaran.

Aparentemente se sentía sobre estimulado y en la escuela el día estuvo muy ruidoso para él. Yo me fui a cocinar y hacer otras cositas y lo dejé tranquilito en su cuarto viendo la tele.

Más tarde lo bañé y cuando le fui a dar comida me dijo “habla, tengo carita feliz”.

lunes, octubre 23, 2006

J Está Confundido

Ahora si que tenemos un tremendo lío con J. El sábado Francisco me da la queja de que J le decía “tú eres Carlos”. Le digo a J “tú papá se llama Francisco” y J me contesta “no Carlos”. Le pregunté quien te dijo eso y me contestó “Sra. Flores dijo”. Ya ustedes conocen a la Sra. Flores o mejor dicho “Miss Flower”.

Yo le seguía repitiendo a J que su papá se llama Francisco y él nos decía “no yo soy Francisco”. Si, el primer nombre de J es Francisco. De hecho les revelo que se llama Francisco Javier. Nosotros no lo llamamos Francisco pues en la familia de mi esposo muchos de los varones se llaman Francisco. El abuelo de J se llama Francisco, el hermano de Francisco Padre se llama Francisco, el primito de J (que tienen la misma edad) también se llama Francisco y tenemos a J.
Así que a J lo llamamos por su segundo nombre y el apodo es Jay o (J pronunciado en ingles).
Saliendo un poco del tema, el Súper J viene pues cuando J estaba la escuelita maternal en una ocasión de regalo llevaron a una persona para que hiciera unas caricaturas de los niños. A J le hicieron una muy bonita y lo representaron como un superhéroe y le llamaron Súper J. Bueno ya conocen la historia, ahora sigo con el relato.

Cuando J me dijo “no yo soy Francisco” ya aquí nos dimos cuenta de unos de los problemas, J no entiende que dos personas se puedan llamar igual.

En la escuela le están hablando de la familia y sus miembros. Anoche mientras verificaba las libretas de J encontré un ejercicio donde decía; nombre de mi mamá, nombre de mi papá, hermana etc. Todo estaba bien excepto que en nombre de mi papá había escrito Carlos.
Se pueden imaginar que Francisco está sentido con esto. Imagínense que su hijo le esté llamando por otro nombre, que va a pensar la gente.

Llamé a mi comadre y le expliqué lo que ocurría. Luego que ella se riera un rato, y yo diciéndole no te rías que mi marido está furioso, pues me dijo que tal vez la maestra estaba dando un ejemplo en la clase y utilizó el nombre de Carlos. Eso me hace sentido pues recordemos que J tiene una inflexibilidad mental increíble y también lo literal.

Mi comadre me dice que si Flores estaba dando el ejemplo a los niños de como tenían que contestar el ejercicio tal vez utilizó ese nombre y ese fue el que J escribió en la libreta. De todas formas le pedí a mi comadre que hable con la maestra y le diga que como J está trancado en que es lo que la maestra dijo, pues que la misma maestra lo corrija. Que le diga que su papá se llama Francisco y no Carlos.

Luego les cuento en que termina este rollo.

domingo, octubre 22, 2006

Un Fin de Semana Muy Especial

Me echaron de menos ayer, recibí e-mails y llamadas preguntándome si todo estaba bien pues no publiqué. Pero no puede publicar pues tuve problemas con Blogger. Anyway, aquí estoy.

Les cuento que este fin de semana para nosotros fue muy especial. El sábado me reuní en Yauco con un grupo de madres/padres que se dieron cita a recoger promoción para la actividad de la Alianza del 12 de noviembre y a comprar artículos de Yo Amo a Alguien con Autismo. Hasta el sicólogo de J llegó hasta allá y se llevó promoción para llevarla a la Universidad donde da clases.

Hoy me tocó el turno en Mayagüez. Allí llegaron otros padres y terminé de repartir toda la promoción que me quedaba. También realicé ventas y pudimos compartir ideas, opiniones, contarnos las penas y nuestros chicos se divirtieron un rato.

Francisco y yo tuvimos la oportunidad de reunirnos con algunos padres que ya conocíamos y conocer personalmente a otros que solo conocemos a través del grupo de la Alianza.

Son estos los momentos en que nosotros podemos devolver todo lo que hemos recibido y de verdad que nos hace sentir tan bien el poder orientar y ayudar a otros padres. No les niego que hay algunos momentos en que se nos desbarata el alma cuando nos encontramos con padres que luchan fuerte por que sus hijos salgan adelante y ellos se frustran y deprimen por que económicamente no pueden darle más a sus hijos.

No saben la cantidad de padres que nos han dicho que sus hijos solo reciben las ayudas del DE y que quisieran intentar la dieta, comprar suplementos y tratar otros métodos pero no tienen dinero pues no están trabajando. Realmente es bien difícil cuando escuchamos estas historias y uno se siente impotente y sin poder hacer más.

J se portó súper bien estos dos días y varias personas que siguen el blog pudieron conocerlo. Estuvo muy sonriente y educadito con todo el mundo y GAD no tuvimos la visita de HULK.

Voy a terminar dándole un “hint” de una nueva situación que nos ha surgido con J. Ahora le ha dado con que su papá se llama de otra forma. Se podrán imaginar como se siente Francisco.

Pero mañana les cuento.

viernes, octubre 20, 2006

Muy Querido

Cuando terminé el escrito de ayer mencioné que J dice que su estómago habla. Pues ayer el la tarde J venia por el camino con coraje. De hecho según les conté, él había estado la mayor parte del día con coraje en la escuela y hubo sus rabietas.

Pues cuando lo fui a recoger aún tenia coraje y pues por el camino me gritó “teno hambre quiero Burger King”. Le dije que no había Burger King y que comería en la casa. Pues comenzó a decirme “mi estomago está hablando”. Yo le pregunté “¿qué te dice tú estomago? y J me contestaba “quiere comer” ‘se va a fogonar”. Ya aquí J estaba gritando más fuerte. Claramente quería justificar su rabieta y echarle la culpa a su estómago.

Hoy la maestra de J no le dio el examen, se lo dará más adelante. Me dicen que hoy trabajó mejor y se portó bien. Me describió como fue el examen en el que J salió mal y realmente en la forma que le dará el examen tendremos problemas nuevamente. El examen tiene una parte en que J tiene que ordenar sucesos, hay otra de preguntas sobre el cuento y hay una con ilustraciones pero no me detallaron como. Veremos a ver que ocurre.

J cumple años el próximo viernes, 27 de octubre. Hablé con su maestra para llevarle un bizcocho al salón y que J comparta con sus compañeritos de clase. Pues esta tarde cuando llego a recoger a J, mi comadre me dice “nena vas a tener que ordenar un bizcocho de boda para ese cumpleaños. Le pregunto que pasa y me dice que ese es el evento más comentado en la escuela y me dice “si escucharas a mis compañeros hablando del cumpleaños del nene y de lo que le van a regalar”. Y ella no se refiere solo a las maestras de J sino a todo el personal de la escuela que conoce a J.

Mi comadre me comenta que J es todo un personaje en la escuela. Que cuando ella va a almorzar y se lleva a J, sus compañeros y ella siempre comparten una mesa y ya le reservan un asiento a J.

Ella me dice que ayer no fue el primer día que a J le da una rabieta por que no quiere entrar al comedor con ella mientras ella almuerza. Esto ha ocurrido en varias ocasiones. Yo le pregunté por que no me lo había mencionado para hablar con el nene y me dice que cuando a él le da una rabieta, rapidito aparece alguien y se lleva a J. A veces viene el Director, o su secretaria, o la de Educación Física, o la que vende dulces en una guagüita frente a la escuela, o una madre voluntaria que trabaja allá en la escuela, o cualquiera de los maestros de la escuela y se lo llevan, lo calman y entretienen. De todas formas le llamé la atención a J y hoy se portó muy bien.

Dios Santo yo espero que el Director no lea esto. Mi comadre me dice que tiene que estar regañando al maestro de Educación Física. Cuando los maestros se sientan en la oficina esperando que toque el timbre, y J con ellos, si el director no está pues el maestro de EF se pone a correr con J dentro de la oficina o a jugar con una bola de baloncesto. Ella dice que él parece un nene jugando con J y a ella le da miedo que llegue el Director y los regañe o los bote de la oficina. Ella le dice que deje de estarle enseñando pocas vergüenzas a J.

Realmente no me canso de repetir una y mil veces que estoy tan agradecida de todo el personal de esa escuela y su dedicación con los niños. No solo con J pero yo soy testigo de cómo el Director se esmera para que sus niños de EE tengan buenos servicios y las peleas que ha tenido que dar con el DE para que le aprobaran las T1 que estos chicos necesitaban.
Saben en esta escuela hay cinco T1 actualmente y es una por niño. El no ha permitido que compartan T1 sino que ha peleado y luchado por que cada niño tenga su propia T1.

Ojala esta escuela fuera hasta 4to año.

jueves, octubre 19, 2006

Not So Good

Hoy corto y breve....pues no ha sido uno de los mejores días de esta semana. Hoy quejas y quejas de J.

Comenzamos por que J tiene catarro y pues estoy segura que parte de su comportamiento o mejor dicho mal comportamiento se debe a que no se ha sentido muy bien. Hoy le dio rabietas, no quiso trabajar en ninguna de las clases, no comió en el comedor, “you name it, he did it”.

Hoy ni mi comadre ni la maestra de J ni la T1 la pasaron muy bien con él. Luego llegamos a la casa y tenia el montón de asignaciones. Las que le tocaban de asignación y todo lo que no hizo en la escuela que también se las dieron de asignación.

En la libreta de comunicación diaria la maestra me envió una nota que decía que le dio el examen a J, de un cuento que le habían enviado a leer, y que J salió mal. Ella me pidió que le volviera a leer el cuento para repetirle el examen.

Hoy Francisco llegó temprano y se sentó a trabajar con J. Le leyó el cuento, el del famoso perro tribilin. Francisco me dijo, ahora es que la cosa se pone buena. Me dice que J no tiene mucha capacidad analítica. J funciona bien cuando las cosas son visuales.

Le escribí a la maestra indicándole que se le leyó el cuento nuevamente y se le hicieron preguntas sobre el cuento. Que contestó algunas sencillas y otras no pudo. Le pedí que le repitiera el examen y que la nota que obtenga pues esa es la que le toca. También le sugerí que consultara con la maestra de EE para que sugiera como trabajar este tipo de examen o estas destrezas.

Bueno los dejo pues el día ha sido largo y pesado y J me dice que su estomago está hablando. En otras palabras, J tiene hambre.

Se me olvidaba, hoy por lo menos ocurrió algo positivo. J tomó un poquito de su leche de almendra que le tienen en el comedor en un vaso. ¡Si! en un vaso, ¡YEEEEEEES!

miércoles, octubre 18, 2006

Miss Flower

Anoche fue noche de hablar inglés. Para sorpresa nuestra J dijo “I want to talk in English”. Antes les había mencionado que J siempre ha preferido hablar inglés sobre español. En una ocasión consultamos esto y se nos indicó que muchos niños con diagnostico dentro del espectro tienen una habilidad extraordinaria para el inglés y hasta un tercer y cuarto idioma.

Supongo que por el inglés ser un idioma muuuuuuucho más fácil que el español, ellos lo encuentra como la mejor forma de comunicarse. No se, esa es mi opinión personal.

Pues le hice varias preguntas en inglés a J y si supieran que me las contestó bien. Cuando le pregunto algunas cosas en español tengo más problema para que me conteste. Hasta la conjugación de verbos estuvo correcta. ¿Qué rayos pasa aquí, alguien me puede decir?

Les juro que Francisco y yo estabamos atónitos. Le pregunté a J que donde aprendió inglés y me contestó “Miss Teacher”. Pero para que se caigan riéndose, le pregunté ¿cómo se llama tu maestra? Y me contestó “Miss Flower”. La maestra de J se llama Sra. Flores. Se podrán imaginar que no estuvimos riendo el resto de la noche.

Cada vez que le preguntaba algo a J que tenia que contestar con el nombre de una persona, le daba una entonacioncita distinta a como suena en español. Le traté de explicar que Sra. Flores en inglés se llama igual, pero él me decía que era Miss Flower.

J desde pequeño prefería ver la tele en inglés. Si le cambiamos el idioma a la película o el canal que estaba viendo se enojaba. Ahora está aventurando con el francés, las instrucciones de los juegos las cambia a francés.

Luego de la lección de inglés pase a repasar con J ciertas cosas de la escuela. Le estaba repasando los diminutivos y aumentativos de algunas cosas. Me contestó bien en diminutivo las que le di que estaban en su libreta. Si le preguntaba otras que no estaban el la libreta no me las contestaba. Si le daba el ejemplo pues lograba responder bien a algunas. En el aumentativo hubo problemas en todas.

Por ejemplo; le pedí el diminutivo de casa y me dijo casita, de gato y me dijo gatito pero cuando le pedí el aumentativo me dijo gata.

El chico utiliza muy bien su gran capacidad de memorizar para salir del paso pero siempre lo agarro en la movida.

martes, octubre 17, 2006

Sentimiento de Culpa

En alguno de los artículos previos en este Blog les conté la historia de que yo obtuve un resultado positivo a Síndrome de Down en la prueba de la Alfafetoproteina que me fue realizada en mi embarazo para J.

Yo les comentaba como mi embarazo había sido uno en el que vivíamos con una gran angustia esperando el momento del nacimiento de J. Estábamos preparados para enfrentar la posibilidad de que nuestro hijo naciera con Síndrome de Down. Había la duda, pues nunca quise someterme a la amniosintesis, pero esto fue una decisión en conjunto entre Francisco y Yo.

Aunque un sonograma que me fue realizado no delataba características físicas propias de esta condición, la duda estaba y teníamos que estar preparados ante la posibilidad de que J naciera con este Síndrome.

Llegó el momento del parto y cuando nació J, el ginecólogo lo primero que anunció era que no había Síndrome de Down. Sin embargo, no hubo una advertencia de lo que le esperaba a J en sus próximos años de vida.

En estos últimos días hemos estado leyendo artículos y noticias donde vinculan la edad de los padres con la incidencia de autismo. En el caso de Síndrome de Down hay una relación estrecha entre la edad de los padres y el Síndrome. Esto me ha hecho pensar y vuelven a mi mente esos sentimientos de culpa que en algún momento experimenté.

Cuando me informaron de la posibilidad de que J naciera con Síndrome de Down, me sentí culpable por haber quedado embarazada a los 36 años. Luego que nació J, ese sentido de culpabilidad se disipó pero ha regresado.

Que tal si es cierto esto que dicen de que la edad de los padres es determinante en que los hijos desarrollen autismo o condiciones relacionadas. J llegó a este mundo muy esperado, deseado y sobre todo muy amado. Pero jamás hubiese deseado para él todo lo que ha tenido que vivir. No por nosotros, sino por que siento que le he robado de algo.

Ya la etapa de aceptación ante el diagnostico de J había sido superada, y les digo que mucho más rápido de lo que esperábamos. Pero en estos días estos sentimientos de culpabilidad, que había dejado atrás, como que quieren regresar y estoy luchando fuerte contra esto.

Tal vez sea hormonal, pre menopausia o por muchas cosas que están ocurriendo en estos momentos en mi vida, realmente no se. Pero nada, yo soy fuerte y una vez superé estos sentimientos y lo haré nuevamente.

Tengo que agradecerle a Dios que J no es el chico que era hace unos años atrás. J ha logrado mucho en su vida y está venciendo su condición. Digo que él lo ha logrado pues J ha resultado ser muy fuerte y luchador. Nosotros le hemos brindado las herramientas pero gracias a su voluntad para mejorar y salir adelante, lo está logrando.

No quiero terminar sin antes citar a nuestra amiga Aimée y decir “que siempre hay alguien más atrás en la fila”. Por eso todos los días doy gracias a Dios por lo que me ha dado y sé que debemos aceptar nuestros destinos.

lunes, octubre 16, 2006

El Desquite

A J ahora le ha dado con usar gorras. El fin de semana que fuimos al Simposio mi papá le regaló una gorra a J. Desde entonces J la utiliza pero no le dice gorra sino “capa”. J se pone la gorra y dice “soy Mario con capa”.

Anoche, andaba con la gorra y esta mañana salió con ella puesta y no quería quitársela. Allá le dejé el enredo a mi comadre para que cuando llevara a J a la escuela le quitara la gorra.

Recuerdo cuando J era pequeño que nunca soportó que le pusiéramos gorras ni nada en la cabeza. En los cumpleaños gritaba en cantidad cuando le colocábamos el gorrito de cumpleaños. También le molestaban mucho los zapatos y teníamos que cortarle los “tickets” de las camisas, los que dicen el tamaño etc. No soportaba que lo arropáramos a la hora de dormir, se quitaba todo. Ahora es todo lo contrario. Para dormir, no importa el calor, quiere tener pantalones puestos. No le gusta que lo frote con la toalla cuando lo baño y lo voy a secar.

Anoche estaba caminando en puntas y mirando la líneas de la losetas cuando caminaba. Francisco me cuenta que el sábado en el Tae Kwon Do había un chico caminando en puntas. Y J es muy bueno para imitar. Francisco le dijo camina bien y dejó de hacerlo mientras estuvo en el cuarto pero cuando salió yo estuve observándolo y lo iba haciendo por el pasillo. Estas son las cositas a las que hay que estar pendientes para corregirlas de inmediato.

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Ayer también estuvo lloviendo todo el día por lo que la noche estaba friolenta. Pero como ya saben J es súper rutinario, a las 8:00 llegó a nuestro cuarto a decir que había que prender el aire. Ya saben que esto forma parte del ritual de J de todas las noches.

Como hacia frío, Francisco le dijo que no y ya saben lo que ocurrió. J comenzó con el tema “hay que prender aire” lo repetía una y otra vez. Nosotros ignorando y tratando de mantener la compostura. Como no le hacíamos caso J comenzó a hacer amenazas “voy a llorar” o sino decía “me enojo” o sea nos estaba advirtiendo que la rabieta venia.

Continuamos ignorándolo y saben lo que hizo para desquitarse, claro luego que lloró y peleó un rato, se metió en una esquina entre el mueble de la cama y la pared. Allí hay un enchufe donde conectamos los celulares, el de Francisco y el mío, para cargarlos. J primero desconectó el celular de Francisco y nos miró. Francisco y yo nos mirábamos con el rabito del ojo pero no le decíamos nada a J y continuábamos ignorándolo. Luego desconectó el mío. Como se cansó de que lo ignoráramos, se fue a sentar en su esquina y se cubrió con el comforter.

Allí estuvo un rato y cuando Francisco fue a decirle que se fuera a acostar encontró que J se había quedado dormido sentadito en la silla. Tal parece que todas las energías que utilizó con su coraje por que no encendimos el aire lo agotaron y se durmió sentado.

A veces es difícil, mientras J está en unos de sus episodios, ignorar y la calma pues J sabe como molestarnos. J sabe que gritando saca a uno de tiempo pero Francisco y yo hemos aprendido a tener paciencia y a ignorar. Tarde o temprano J se da por vencido y creo que ya estamos logrando el propósito, extinguir estas rabietas y comportamientos en él.

Demás está decirle que entre una cosa y otra se nos olvidó que J había desconectado los celulares y cuando me levanté esta mañana me di cuenta que no habían cargado. Así que indirectamente J si logró desquitarse con nosotros.

domingo, octubre 15, 2006

Ghost Whisperer

Hoy J fue llevado a recibir su corte de pelo. Se portó muy bien y ya le pueden hacer el cerquillo y todo. Quedó muy guapo y estamos tan orgullosos de él pues apenas unos meses atrás, corte de pelo = pesadilla de horror. Aún Francisco tiene que sentarse con él en la silla del barbero pero por lo menos ya se deja.

Luego que llegó de cortarse el pelo, lo fui a bañar pues llegó rascándose por todo el pelo que le queda pegado. Mientras le lavaba la cabeza le cayó agua en la cara. Primero se asustó y luego le dio un poco de coraje conmigo. Me decía “teno ojo en el agua”. Yo le decía tienes agua en el ojo pero él me gritaba “NO teno ojo en el agua”

Hoy no ha parado de llover y ya saben que a J no le gustan lo días lluviosos. Cada vez que entra a mi cuarto, me dice “está muy lloviendo”. Y que me dicen cuando truena, podemos contar los segundos y J aparece corriendo a nuestro cuarto.

¿Quien vio a Ghost Whisperer? Al final del programa Jennifer Love Hewitt, dio una capsula de Autismo. El programa estuvo muy emotivo y nos hace pensar que será de nuestros hijos si no logramos que sean adultos independientes.

El programa trató de un joven con Autismo que murió pero su espíritu no hizo el “cross over” pues tenia asuntos inconclusos. Su asunto inconcluso era que su pareja, una joven con autismo se quedaría sola sin nadie que velara por ella. Como la protagonista tiene la facultad de ver y comunicarse con estas almas en pena, pues el muchacho se le presenta y trata de comunicarse con ella a través de unos “ornaments” de madera que al final resulta ser que forma un rompecabezas con la imagen de la madre de la muchacha. Precisamente el joven quería que la protagonista encontrara a la madre de la muchacha para que se hiciera cargo de ella.

Es muy interesante como se desarrolla la serie pues al principio ella puede ver el fantasma pero ella trata de comunicarse pero él no la mira y parece no escucharla. Para ella es un enigma el porque el fantasma no parece verla ni trata de comunicarse con ella. Más adelante ella descubre que él tenia autismo.

En la serie menciona que cuando una persona hace el “cross over” a la luz, sus enfermedades desaparecen y se convierten en seres perfectos. Cuando la protagonista logra reunir a la Joven con su madre, el muchacho ya está listo para entrar en la luz y cruzar al otro lado. Cuando él está cruzando muestran cuando él se voltea hacia la protagonista y sonríe y uno se da cuenta que desapareció el autismo.

Perdonen la lata pero realmente me gustó el programa. Espero lo hayan podido ver.

sábado, octubre 14, 2006

Un Día Muy Bonito

Hoy me fui al laboratorio con Kimberly y fuimos a hacernos un montón de análisis de rutina que nos envió el médico a las dos. Luego nos fuimos para el Mayagüez Mall. Hacia tiempo de tiempo que no salía de compras con Kimberly.

Nos fuimos las dos solitas y Francisco se fue con J a la rutina de los sábados, al Tae Kwon Do y TO. Hoy no hubo TH pues se mudaron a otro lugar y tuvieron problemas con el sistema de acondicionador de aire. Y como hacia mucho calor, me llamaron y me dijeron que no llevara a J pues suspendieron los servicios por que no se podía estar allí.

Hoy fue un día entre madre e hija. Hacia mucho tiempo que Kimberly y yo no compartíamos así. Me refiero a salir solitas y estar todo el día fuera. Fuimos a cuanta tienda, no medimos y compramos ropa y gastamos más de lo que debíamos.

Luego nos fuimos al supermercado y llegamos a la casa como a las 6:30 de la tarde. De verdad que disfruté mucho este día con mi hija. Mi hija es algo especial ya ustedes conocen como ella ayuda con J.

Ayer se llevó material promocional, de la actividad que tendrá la Alianza de Autismo en noviembre, y lo repartió en la escuela. También ofreció para la venta artículos de promoción y ya tiene unas ventas hechas.

Sus compañeros de clase y maestros le hacen preguntas sobre el autismo y ella los orienta. En la escuela siempre preguntan por J pues recuerden que el cursó el Kinder el año pasado en la misma escuela que Kimberly.
Ayer Kimberly estaba un poco triste o sentida pues ella me dice que no entiende por que a J le da siempre con ella. Cuando J tiene coraje, y Kimberly está cerca, él se desquita con ella agrediéndola.

J antes era auto agresivo y nos agredía a nosotros dándonos cabezazos. Esto era cuando era más pequeño. El se mordía y se achocaba pero llegó un momento en que dejó de hacerlo. Ahora J no es agresivo con nadie excepto con Kimberly y realmente no entendemos por que.

El jueves estuvieron en casa de mi hermano, J se molestó por algo y fue donde Kimberly y la arañó y le dio. Por otro lado, J es adoración con ella. Cuando están en la casa él quiere que Kimberly haga todo por él. Inclusive se acuesta con ella en la cama para ver la tele y siempre está pegadito de ella. Por eso no entendemos por que a veces se comporta así con ella.

viernes, octubre 13, 2006

Cofre Mágico de Tenders

No tengo mucho que contar sobre J esta semana en la escuela, ¿por qué? POR QUE SOLO FUE A LA ESCUELA 2 DIAS. Sin comentarios.

Y escuché esta mañana en las noticias que probablemente los maestros se vayan a huelga. ¡Oh! Dios, como si no fuera suficiente con todos los días que han estado sin clases. Este es el único problema que encuentro con el sistema público, los muchos días sin clases que tienen y que no tengan personal sustituto en caso de que su maestra se ausente. Por lo demás, ya saben que les he dicho que estoy muy satisfecha con la escuela de J.

Pasando a otros temas, hoy J me hizo pasar una vergüenza. Sucede que J quería comida de Mc Donalds. Como les había mencionado antes, una que otra vez le compro algo ya sea de Mc Donalds o Burger King.

Cuando llegó al “servi carro” me toca esperar pues había otros carros en turno. J comenzó a recitar, “buenas tardes un cofre mágico de "tenders" con agua” “ok gracias pasa”. Tiene memorizado el dialogo que se da entre la persona que atiende el “servi carro y yo”.

Kimberly y Yo comenzamos a reírnos por un rato y luego me tocó el turno, y más risa me dio pues me encontré diciendo lo mismo que dijo J. Pero hubo un pequeño problema, eso era Mc Donalds y el cofre mágico de tenders es de Burger King. La cajera me contestó seria y me dijo “usted quiere un Happy meal de nuggets” y no me quedó otra que decirle “si disculpe”.

Para que vean que uno piensa que estos chicos no están pendientes a las cosas y están grabando. Aunque esto podría ser considerado un caso de ecolalia diferida. ¡Eah rayos! estoy dura en esto ¿ah Carbonell?

Buenos los dejo. Recuerden el programa “Ghost Whisperer” en CBS a las 8:00 esta noche.

jueves, octubre 12, 2006

Día Familiar "Yo Amo a Alguien con Autismo"

Hoy dedico este “post” a la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados. En muchos de nuestros “post”, en este Blog, les he hablado de esta organización. Una que fue formada por unos padres los cuales tenían y tienen el único fin de ayudar a sus hijos, y a otros que no son los suyos, con Autismo o algún desorden relacionado. La Alianza ha hecho una gran diferencia en nuestras vidas pues hemos encontrado a cientos de padres que han pasado por lo mismo que nosotros. No dimos cuenta que no estamos solos.

Cuando un hijo es diagnosticado con alguna condición es muy doloroso. Y este dolor se duplica por que nuestros hijos presentan ciertas conductas y comportamientos que no son comprendidos por otras personas y tienden a ser criticados y discriminados.

En los tiempos en que J presentaba sus características más fuertes, nos aislamos y nuestra vida social terminó. No por que nos avergonzáramos de J sino para protegerlo de las malas miradas, comentarios, malos tratos y burlas de otros. Queríamos protegerlo y evitar que se sintiera incomodo en lugares con mucha gente y ruidosos pues sabíamos que esto le causaba un trauma.

Solo contábamos con nuestra familia y hasta de ellos nos alejamos pues no podíamos compartir tranquilos sin que llegara el momento en que J comenzara con sus rabietas.

Al llegar a la Alianza nos encontramos que nos éramos los únicos que pasábamos por esto y se nos abrió la puerta a un nuevo camino y una nueva vida. Nuestras vidas se iluminaron y salió el sol.

Comenzamos a hacer amistades, aprendimos de las experiencias de otros padres que nos brindaron las herramientas para poder trabajar con nuestro hijo y lograr que se desarrolle y se convierta en un niño feliz.

Nos enseñaron a defendernos y pelear por los derechos de nuestro hijo para que tenga todo lo que necesita y que por ley le corresponde. A estos maravillosos padres les debemos todo lo que sabemos hoy.

Ya hoy podemos decir con orgullo que hemos tenido la satisfacción de orientar y ayudar a otros padres que están como nosotros cuando comenzamos en esto. No hay palabras para describir la sensación tan gratificante que uno siente cuando puede devolver todo lo que se nos ha dado y ayudar a otros.

Para que tengan una idea, la Alianza cuenta con más de 550 miembros. Esta cifra son padres que conocen de la Alianza y tienen acceso a la Internet. Sabemos que hay miles y miles de familias más, que tiene un familiar con Autismo o algún Desorden Relacionado, y no figuran en este número de miembros de la Alianza.

Es muy importante que se riegue la voz y que alertemos a padres para que conozcan y puedan detectar las características del autismo. Recuerden que una intervención temprana es vital para que estos niños obtengan la ayuda que necesitan y vencer este monstruo. Que los médicos, maestros, trabajadores sociales y cuidadores de niños conozcan y sepan identificar estas condiciones.

Los invito a que apoyemos el Día Familiar de “Yo Amo a Alguien con Autismo”. Esta actividad se llevará a cabo el 12 de noviembre de 2006, en el Pabellón de la Paz en el Parque Luís Muñoz Rivera.



Inviten a todo el que conozca, educadores, médicos, familiares y amigos.

Gracias Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados por que “El Apoyo es Vital”.

Nuevo Enlace

Hay un nuevo enlance en el Blog Alianza Autismo. Por favor visiten esta página pues encontraran información de suma importancia.

miércoles, octubre 11, 2006

Llegó La Dieta

Hoy me reuní con la Supervisora de Comedores Escolares. Ayer me habían llamado para indicarme que la dieta de J, del comedor, ya había llegado y nos citamos para encontrarnos en la escuela hoy en la mañana. Ella me había indicado que llegaría a las 8:00 ó un poco después pero para mi sorpresa ya a las 7:30 estaba en la escuela.

Les voy a ser honesta cuando decidimos registrar a J en el DE, cosa que habíamos dilatado, estábamos prejuiciados. Habíamos leído y escuchado a muchos padres hablar de todos los problemas que han tenido con esta agencia y como nosotros le pagábamos las terapias a J, nunca nos habíamos preocupado por registrarlo.

Cuando comencé a conocer padres de la Alianza de Autismo me orientaron de todos los servicios y beneficios a los que J tenía derecho, por ley, y fue cuando decidimos intentarlo. Además necesitábamos un alivio $$$$$ para el bolsillo.

Ustedes conocen la historia. No ha sido fácil pero hemos conseguido todo lo que J necesita. Inclusive, ustedes saben que J hizo Kinder en un colegio privado pero gracias a los consejos de Aimée decidimos cambiarlo al sistema público y no me arrepiento.

Nos hemos dado con unas personas que son los Ángeles de mi hijo. Su maestra, su T1, el Director de la escuela, empleadas del comedor, madres voluntarias, en fin todo el personal de la escuela. Estas personas son locas con J y siempre están pendientes y lo ayudan mucho.

Pues volviendo a lo de la dieta, la Supervisora de comedores es un amor. Una persona muy humilde y amable. Discutimos la dieta que le prepararon a J y les digo que me presentaron un documento muy bien redactado con lo que J necesita y como lo recomendó el geneticista y la nutricionista. Inclusive les enviaron información para que las empeladas del comedor conozcan sobre la dieta GFCF.

Ella me pidió las marcas de las cosas que J puede y debe comer; galletas, panes, leche, quesos, etc. para ellos comprarlos. Cocinaran las comidas de J aparte de las del resto de los estudiantes. Todos los días le introducirán alimentos nuevos, permitidos en la dieta, para enseñarlo a que como cosas nuevas. Le dieron instrucciones a la encargada del comedor de que lleve como un tipo de diario donde debe anotar que alimentos J va aceptando o introduciendo en su dieta, auto impuesta, para ir determinando gustos.

De hecho ya la encargada de comedores le tiene un sistema a J que cuando se come toda su comida ella le pega un “sticker”. Me tienen a este muchachito engreído, es que ella estaba en el COMPU y se habló de que J se motiva mucho cuando lo premian con “stickers” si se porta bien o hace su trabajo. La maestra le tiene un calendario pegado en el salón y también lo recompensa con “stickers”.

La encargada del comedor me envía los menús para todo el mes para que yo sepa que darán de almuerzo. Hoy no me fijé que darían lo que ellos le llaman “escolar burger” con papas fritas y no le envié almuerzo.

Cuando estábamos discutiendo lo de la dieta la encargada del comedor me preguntó si le envié almuerzo pues hoy había “burger”. Yo le dije que no miré el menú pero la supervisora y ella acordaron que le harían arroz pues en la dieta que le envió el geneticista indica que puede comer raciones de carne de 2 oz. pero en la comida de la tarde no en el almuerzo. Pues hoy los demás chicos comieron hamburger y J comió su arroz.

Lo único que tengo que suplir de momento es 1 ó 2 cajitas de leche, en lo que compran ellos la leche, una olla o caldero pequeña para cocinarle el arroz de J y un vaso de estos que se utilizan cuando se entrena a los bebes para dejar la botella.

¿Por que el vaso? Les comenté a ellas que tenemos el problema que J no quiere tomar la leche en vaso y que probablemente no va a querer consumir la leche en el comedor. Ellas me sugirieron que le llevara ese vaso para que Carmen (T1) lo enseñe a tomar la leche del vaso. Hasta en esto me ayudaran.

Y quien sabe tal vez logren que él coma lo que en casa no quiere ni probar y que tome leche en vaso. Si, por que estos chicos son expertos haciéndonos quedar mal ante otros. ¿Verdad?

martes, octubre 10, 2006

Sorprendidos

J cada día nos sorprende más. Ya podemos establecer una conversación aunque sea breve. Antes él sencillamente se rehusaba a hablar, no quería hablar con nadie. Ahora estamos seguros que J siempre ha tenido la capacidad de lenguaje. Hemos escuchado que en estos chicos se da el mutismo selectivo y creemos que J seleccionaba no utilizar el lenguaje. Lean esta página pues habla de los trastornos del lenguaje en niños con Autismo, está muy interesante.

El quería mantenerse en su mundo a su conveniencia y la manera de no entrar o participar en el nuestro era no hablando con nosotros. El hablaba solo cuando él quería y si él así lo decidía. No permitía que nosotros iniciáramos una conversación y que lo hiciéramos hablar.

Así era y es para muchas otras cosas. Estamos súper seguros que él sabe y puede hacer mucho más de lo que hace pero se niega. Ya estamos cambiando la técnica con él. Por ejemplo; el otro día le cepillé los dientes y siempre luego de cepillados lo llevo al lavamanos y le lavo la cara. J no soporta que después de lavados los dientes, se le quede la cara sucia o la sienta mojada.

Pues lo dejé, a propósito, con sus cachetes y cara sucios con pasta y me fui pues quería ver que hacia. Al principio me gritó “lava mi cara” y Yo lo ignoré. Pues luego Francisco me dijo que él mismo fue al baño, Francisco tenía la llave abierta, y tomó agua en sus manos y se lavó la cara y hasta se la secó.

Ahora cada vez que se cepilla los dientes le digo “ve lávate la cara” unas veces lo hace pero otras ya saben, HULK. Pero hemos adelantado en esto. Solo me falta lograr que se deje cepillar los dientes en el baño, pues él se cepilla en cualquier lugar menos en el baño, y que se enjuague la boca en el lavamanos. También lograr cambiarle la pasta de dientes y que acepte alguna otra.

Todavía tenemos una lucha con él para que sea más independiente para vestirse, bañarse, comer, en fin para sus cosas personales. En cuanto a vestirse, ya se pone y quita pantalones pero con la camisa todavía tiene problemas.

Para comer, ciertas cosas las come solo. Hemos notado que no tiene problemas con cosas que puede agarrar con las manos o que pueda enterrarles el tenedor para agarrarlas y llevárselas a la boca. Tiene problemas para comer todo lo demás y más si envuelve mucha maniobra con cubiertos. Se que se los he mencionado antes, pero J tiene mucha torpeza motriz y más aún cuando tiene que ver con sus manos.

Bueno pero les quiero contar que anoche, y para sorpresa nuestra, J contestó a la pregunta que los padres les encanta hacerles a sus hijos varones. Francisco le preguntó a J ¿J quién es tú novia? y sorpresivamente y por primera vez J contestó la pregunta. J dijo “Lisa”.

Se podrán imaginar que Francisco y yo nos quedamos mudos. Yo le pregunté “¿tú sabes lo que es una novia?” pero no me contestó y luego le pregunté “¿por qué Lisa es tú novia?” y me dijo “por que le duele diente”.

Bueno aquí analicé que por lo menos él sí relaciona a una novia con una femina. Aunque no entiende lo que es realmente una novia, si relaciona a esta niña con algo que le llamó la atención y de alguna forma lo hizo fijarse o notar su presencia. Tal vez la niña perdió un diente.

Bueno me despido pero antes, quiero compartir con ustedes unos “pins” con lemas de Autismo que me estuvieron muy curiosos.


lunes, octubre 09, 2006

Estoy Feliz Contigo

Esa es la nueva frase de J. Me la dice cuando yo le permito hacer algo que él quiere. Por ejemplo, esta mañana camino a la casa de mi comadre J iba jugando con su DS. Si todavía, luego del cantazo de ayer contra el piso, está funcionando. J me pidió llevarse el DS, le expliqué que se lo podía llevar para que jugara en el carro pero que cuando llegáramos a la casa de su madrina lo tenía que dejar en mi carro.

Llegamos a la casa de mi comadre y J no quería terminar de jugar. Le dije “J llegamos tienes que apagar el DS”. El estaba terminando algo y no quería apagarlo y le dije “tan pronto termines grabas y lo apagas”. Como le di la oportunidad de terminar lo que estaba jugando me dijo “estoy feliz contigo” y me dio una de sus sonrisas de oreja a oreja. A quien no se le derrite el corazón con estas cosas que dicen estos muchachos. El tipo es listo.

Esta mañana J se levantó y me llevó al calendario para mostrarme que día era y planificar su semana. Pero no solo planificó su semana sino hasta diciembre. Al llegar al 24 de diciembre le dije que esa noche llega Santa Claus y que a los niños que se portan bien Santa les trae regalos. Rapidito me dijo “Yo porté bien” y le dije que si se sigue portando bien iba a hablar con Santa para que le trajera regalos. Otra vez me dijo “yo estoy feliz contigo”. Continuó con el calendario y en el 31 de diciembre me preguntó “y enero”. Le dije que después de diciembre comenzaba el 2007.

Ahora tengo un dilema pues J cumple años el 27 de octubre pero le dije que su fiesta de cumpleaños es el 29 de octubre. El no puede entender por que si le digo que su cumpleaños es el 27 por otro lado le digo que su fiesta es el 29. ¡El quiere fiesta el 27!

Como el 27 es viernes, estoy planificando llevarle un bizcochito a la escuela para que sus compañeritos de clase compartan con él. Veremos a ver que ocurre pues J nunca ha disfrutado de ninguna de sus fiestas inclusive el año pasado mi papá le trajo un bizcocho a casa de mi hermano y J lloró en cantidad y se quería ir. Y eso que solo estaban mis sobrinos, mis hermanos y cuñadas.

Sin embargo en casa de mi suegra le tenían también un bizcocho y allí hasta sopló la velita, por primera vez en su vida. Allí solo estaban mis suegros y nosotros. Este año le vamos a hacer una fiestecita pues él nos dijo “quiero fiesta con los niños”.

Por lo menos cada vez que le hablo de la fiesta él se ve ilusionado, veremos a ver que ocurre cuando llegue el día. Yo estoy segura que a él no le interesa la fiesta como tal sino que él sabe que fiesta de cumpleaños es sinónimo de regalos y eso es realmente lo que quiere. Lo se pues me dice “en mi fiesta teno sorpresa”.

domingo, octubre 08, 2006

Mami y Papi Se Portaron Mal

Hoy J tuvo otras de sus rabietas y justo antes de salir para Tomatis. Pensé que cerraría con broche de oro la fase de Tomatis luego de 2 semanas de portarse bien. ¿Por que fue la rabieta esta vez?, pues por su Nintendo DS.

Resulta que su DS ya está dando problemas. A veces no lee los juegos y hoy pues le dio con no funcionar justo cuando J quería jugar. A J le dio mucho coraje por que el DS no funcionaba y comenzó a gritar y llorar.

Lo regañamos y le explicamos que el DS se había dañado pero él quería jugar y nada más. Cada vez que le decía que estaba dañado gritaba “MAMI SE PORTA MUY MAL” o sino “PAPI SE PORTA MUY MAL”, esto depende quien le dijera que estaba dañado el DS.

Luego nos gritaba “compra el DS”. El pretendía que saliéramos y le compráramos otro DS. Francisco le dijo que no tenía dinero y saben lo que hizo J, fue a su cuarto y trajo su alcancía y unas monedas de juguete y le dijo a su papá “aquí hay guinero (dinero)”. Se podrán imaginar que nos dio mucha pena pero tendrá que esperar a las navidades para tener otro.

Como le seguíamos diciendo que no íbamos a comprar otro siguió con la rabieta. De momento escuchamos un ruido como si tiró algo contra el piso y cuando fui a ver había tirado el DS al piso.

Le dije ahora si que lo rompiste y más se enojó y gritaba “NOOOOOOO LO ROMPI”. Me pueden creer que luego del cantazo J prendió el DS y salió funcionando. Tan pronto prendió el DS se le quitó la rabieta y me decía “yo tengo carita feliz” “mami tú portaste muy bien”. Solo espero que ahora cada vez que el DS no arranque, no lo tire contra el piso.

Nos fuimos para Tomatis y J iba feliz de la vida. Que pantalones diciendo que su papá y yo nos estábamos portando mal.

Hoy terminó la segunda fase de Tomatis de J. Ahora esperaremos por la evaluación de la audiólogo y la de la patólogo de habla para discutir donde J está situado. Luego de esto discutiremos sobre los refuerzos.

Realmente estamos muy complacidos y satisfechos con la experiencia de Tomatis. Le puedo decir que hemos visto cambios muy positivos en J. Pero a seguir trabajando, recuerden que nunca hay que bajar la guardia.

sábado, octubre 07, 2006

Sacar Los Ojos

Hoy de regreso a la casa luego de Tomatis, J venia con un tema que lo tenía con un medio trauma. J de momento sale y dice “Nelson va a sacar mi ojo”. Nelson es uno de los terapistas de Tomatis. Tan pronto J dijo eso me imaginé lo que ocurría. Le pregunté a J ¿por qué Nelson va a sacar tus ojos? y J me dijo “por que es azul”.

J tiene ojos claros y es costumbre que la gente le dice regálame tus ojos o yo quiero tus ojos. Aparentemente, Nelson u otra de las muchachas le dijeron a J que querían sus ojos y como J últimamente interpreta todo de forma tan literal pues piensa que le quieren sacar los ojos.

Le expliqué que ellos solo quieren decir que sus ojos son bonitos pero ya saben como es la cosa. J continuaba diciendo que le iban a sacar los ojos y me decía “eso no se hace”. Ojala mañana no se asuste y de problemas para entrar a la terapia.

Mañana termina la segunda fase de Tomatis. En realidad les puedo decir que Tomatis fue el empujón para que J haya mejorado tanto en su lenguaje. Hoy en la TH le dijeron a Francisco que J trabajó muy bien.

Adivinen, Francisco me contó que hoy J POR FIN hizo el rompecabezas en la TO y no hubo guerra. Tengo que hablar con la terapista para que me cuente que técnica utilizó o si le cambió el tipo de rompecabezas pues se lo sugerí en estos días, esto siguiendo unas recomendaciones de Carbonell.

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Quiero recomendarles que el próximo viernes 13 de octubre vean la serie Ghost Whisperer por la cadena CBS. La misma es a las 8:00 p.m. La serie trata de esta mujer que habla y ve fantasmas y ellas los ayuda para que pueden estar en paz.

La del viernes trata el tema del Autismo según un mensaje que leí en la Alianza. Yo la vi por primera vez anoche y me gustó, es medio “para pelos” pero es súper interesante.

viernes, octubre 06, 2006

Dígalo Con Fotos

Hoy Kimberly cuidó a J en casa de mi hermano pues ninguno tenia clases. Kimberly estaba emocionada pues J se comió un pedazo de biscocho solito y no lo viró ni hizo reguero. Ella me llamó tan contenta y no quise dañarle el momento diciéndole que J no puede comer biscocho.

El muchachito este es muy listo. En mi casa yo no compro nada de esas cosas que él no puede comer y como no las ve pues no la pide. Pero aprovecha la oportunidad cuando está en otros lugares y se las pone.

Cuando va a casa de mi suegro yo lo envío con un bulto lleno de cositas para comer pero ustedes saben como es la cosa, el bulto regresa según lo envié. GAD que J es bien limitado en su dieta y muchas de las cosas que le ofrecen él no las quiere. Si no fuera así, J estuviera pesando como 100 lb. pues mi suegros siempre tiene la nevera llena de golosinas para los nietos y se pasan tratando de convencer a J que tome refrescos, maltas, jugos, helados etc. Hasta ahora no lo han logrado pues J no quiere nada de eso.

Aquí les publico unas fotos que hablan por si solas.


Aquí pueden ver como se ve J en unos de sus malos días de alergia. Para los que participaron del Simposio podrán indentificar algunas de las caracteristicas que mostraron en fotos durante el Simposio. Ojos llorosos, tristes, enrojecidos, ojeras y bolsas bajo los ojos, labio inferior hinchado. En adición durante esos días le da mucho picor en la piel.

Estas son la manos de J con su hiperextensión en los dedos y la debilidad en su manos. Miren el color de sus uñas, a veces se le ponen así de rosadas y esto no es truco. Lo mismo que sus labios de vez en cuando se le ponen bien blancos.


Aquí está J sentado, tapado de pie a cabeza, en su esquina al lado del acondicionador de aire. Esto es parte de su rutina de todas las noches antes de dormir.

Bueno luego les publicaré más fotos.

jueves, octubre 05, 2006

Nadie es Extraño Para J

J no tuvo clases ayer miércoles, ni hoy, ni tampoco tendrá clases mañana. Mi suegro ha estado de “baby setter”.

Esta mañana cuando llevo a J a casa de mi suegro me recibió con un sermón. Ustedes saben que en estas últimas semanas han estado reseñando en las noticias sobre unos individuos que en múltiples ocasiones han tratado de secuestrar niños.

Sus bocetos están pegados por todos lados, en las escuelas, centros comerciales, etc. Los casos se han reportado para acá para el área sur y oeste. Y les puedo decir que este peligro es cierto. La semana pasada en el Hospital que trabaja mi esposo detectaron a uno de estos individuos en el piso de pediatría. Aunque activaron el plan de emergencia del hospital, el individuo logró salir y no puedo ser atrapado por la policía.

Pues mi suegro me estaba comentando que ayer él fue a velar a los primitos de J, a la escuela, a la hora de almuerzo pues su papá no pudo ir y no quieren dejarlos solos ante estos rumores de los secuestradores.

Me cuenta mi suegro que J llegó fue abrazó y se le sentó en la falda a una señora sin conocerla. Ustedes saben que les había comentado que J tiene esta costumbre. Pues mi suegro estaba histérico y me decía que tenemos que trabajar con eso pues J “no extraña a nadie”. Y es cierto y esto nos tiene preocupados.

Precisamente el otro día en Tomatis yo escuchaba mientras el terapista del habla trabajaba con J y le mostraba láminas de distintas situaciones para que J explicara lo que ocurría en la lámina. J todavía tiene mucha dificultad con esto pero hubo una en específico que me captó la atención.

Escuché al terapista preguntarle a J ¿qué ocurre con la niña?”. J contestó algo que no logré escuchar pero el terapista le dijo “no, esta persona es un extraño y la niña no puede hablar con extraños”. Luego el terapista le preguntó “¿tú hablarías con un extraño?” y J dijo “si” el terapista continuaba explicándole que no se debe etc. etc. y le volvía a preguntar a J cosas referentes a la situación de la lámina pero J no comprendía. Mi hijo, listo como él solo, como no sabia contestar lo que le preguntaba dijo “se acabó, voy a jugar”.

Gente, esto realmente me preocupa pues yo trato de explicarle a J que a los extraños no podemos estar abrazándolos ni sentándoseles en la falda pero él no comprende. En ocasiones cuando lo hace, y de una forma disimulada, lo retiro del lado de la persona y le dijo algo como “que atrevido eres” o “perdone pero la confundió con alguien”. Pero J hace estas cosas sin aviso y a veces cuando uno está descuidado.

Tengo a la T1 loca pues todos los días le recuerdo que no deje a J solo ni 1 segundo que recuerde que estos hombres están acechando las escuelas para secuestrar niños. También le hago énfasis en que J no mide peligros y no reconoce la mala intención en las personas.


Para terminar y no perder la costumbre, déjenme contarles algo que ocurrió anoche. J en su pensamiento y forma literal de entender las cosas, me hizo reír anoche.

Ayer estuvo nublado y lloviendo gran parte del día. En la noche hacia frío. Cuando J llegó de Tomatis se fue a su cuarto y yo fui con él para que se cambiara la ropa. Luego de cambiado prendió el abanico y se sentó en su sillita. Le dije que apagara el abanico que hacia frío y él me dijo “yo teno calor”.

J tiene el termostato de la temperatura dañado pues cuando realmente hace calor, especialmente cuando vamos en el carro, pide que apaguemos el aire. Cuando hace frío él tiene calor y pide que el aire esté encendido. Esto sabemos que son problemas sensoriales.

Anyway, cuando me dijo que tenia calor yo le dije “ay J tú eres al revés” y saben lo que hizo J, se levantó de la silla y comenzó a mirar su cuerpo y me dice “yo no toy al revés”.

miércoles, octubre 04, 2006

Casi Un Año

Ya hace casi un año que J fue diagnosticado oficialmente. Fue para octubre del pasado año cuando comenzamos las evaluaciones sicológicas que por fin le dieron un nombre a eso que por años desconocíamos y le temíamos.

El pediatra nunca lo refirió a un sicólogo o siquiatra por más que le decíamos que algo andaba mal con J. Fue entonces, y luego de leer la promoción de la Marcha de Autismo del año pasado donde se daba énfasis a detectar las características en niños con Autismo, que por nuestra cuenta decidimos que encontraríamos las respuestas a los comportamientos de J. Muchos de sus comportamientos estaban enumerados en esa lista de características. Aún presentaba bastante de ellos y otros ya habían sido superados pero en algún momento de su vida los presentó.

Aunque el pediatra nos decía lo contrario, y antes de llevarlo a evaluaciones sicológicas, ya estabamos trabajando con J en TH y otros métodos. Todo esto por nuestra cuenta y costeándolo nosotros mismos. GAD que NO nos dimos por vencidos y dejamos a J por su cuenta como nos sugerían algunos médicos. Muchos nos decían que eran manías nuestras y que lo dejáramos que J tarde o temprano iba a caer en tiempo.

O sea que nosotros nos inventamos el que las evaluaciones de habla de J indicaran que J tenía un retraso de 2 años en lenguaje y que necesitaba recibir TH de inmediato.

Se imaginan si J hubiese sido diagnosticado cuando tenia 2 años, y con lo que nosotros ahora sabemos del autismo, les aseguro y sin lugar a equivocarme que su diagnóstico hubiese sido de Autismo Típico.

Cuando J tenía entre 1 y 2 años era cuando sus características eran más severas. Para ese tiempo camina en puntas y aleteaba todo el tiempo, nunca nos miraba y si lo llamábamos no respondía. Todo el tiempo estaba de rabieta en rabieta y su lenguaje era una especie de jerga y bien rápida el cual no entendíamos. En fin fueron momentos muy difíciles y de muchas lagrimas pero comenzamos a trabajar con él y ya ven los resultados.

Ya cuando fue diagnosticado oficialmente, muchas de sus características habían sido superadas y pudo ser ubicado en un nivel de alto funcionamiento.

Luego de más de 4 años de lucha y de ver que nuestro hijo no era como otros, en la Universidad Interamericana de San Germán y por mi iniciativa, conseguí una cita para que en las clínicas de Sicología lo evaluaran.

En la Universidad Interamericana le hicieron la primera evaluación a J. La misma duró 4 visitas en las cuales se nos hicieron entrevistas a nosotros y luego observaban los comportamientos de J. Cuando terminó esta evaluación sugirieron un diagnóstico de Asperger pero se recomendó una evaluación siquiátrica para confirmar o descartar las sospechas.

Decidimos, y por recomendaciones de otras personas, que el siquiatra no era la mejor opción para esta reevaluación. Es aquí cuando, a través de otro amigo sicólogo, dimos con Rafael Oliveras que fue recomendado por su experiencia y trabajos realizados sobre Autismo.

Llevamos a J a evaluar con el Dr. Oliveras y la evaluación también fue hecha en 4 visitas en adición a una evaluación realizada directamente en la escuela. Aquí el Dr. Oliveras con una colega fueron a evaluar a J en su ambiente escolar. Luego de estas evaluaciones, y de varias pruebas realizadas, a principios de noviembre el Dr. Oliveras discutió los resultados de las evaluaciones con nosotros y dio su diagnóstico de PDD-NOS.

El resto es historia, los que nos han estado leyendo desde el principio del Blog conocen lo duro que se ha trabajado con J desde ese momento. También han sido testigos de todos los avances que ha tenido J.

Pero aquí estamos sin bajar la guardia y siempre pendientes para que sean muchos aniversarios de logros y progresos.

Este aniversario del Diagnóstico de J coincide con su cumpleaños. Si mi gente J cumple años en unas semanas, específicamente el 27 de octubre. J ya cumplirá sus 6 añitos.

martes, octubre 03, 2006

Un Día Sin T1

Ayer recibo una llamada de la madrina de J a las 7:50 a.m. Cada vez que mi celular suena, luego de dejar a J en la escuela, me pongo nerviosa y más aún cuando veo que es el número de celular de mi comadre.

Pues resulta que la T1 de J no fue a trabajar pues uno de sus nenes estaba enfermo. La maestra de J le dijo a mi comadre que ella se encargaría y trataría de trabajar con J. Mi preocupación no era tanto por que se quedara solo en el salón sino cuando llegara la hora del almuerzo.

Se podrán imaginar que me comencé a poner ansiosa y llamé a Francisco. Le pedí que llamara a su papá para ver si podía hacerse cargo de J a la hora de almuerzo. Pasó la mañana y Francisco no conseguía a su papá y yo más nerviosa todavía. Francisco me decía que me quedara tranquila y que en la escuela tenían que resolver con J.

Pero yo no podía estar tranquila pensando que J iba a estar solo. ¿Qué hice? Llamé a mi comadre y le dije que yo pediría en mi trabajo permiso para adelantar mi hora de almuerzo que le iba a comprar algo de comer a J, lo buscaría a las 11:00 al salón y se lo iba a llevar a ella a su salón para que estuviera con ella hasta que le tocara regresar a clases.

Mi comadre ayer estaba sola y como su salón queda en el otro edificio no podía dejar al grupo solo para ir a buscar a J.

Salí rumbo a la escuela, entré a comprarle almuerzo y cuando llegué a la escuela eran las 11:03 a.m. Iba nerviosa pues ustedes saben que J tiene un reloj interno y ya a las 11:00 a.m. está diciendo que tiene que ir al comedor.

Cuando llego frente al salón se abre la puerta y veo el asiento de J vacío, me comenzaron a dar palpitaciones. En ese preciso momento sale del salón la T1 nueva que llegó asignada para J y llevaba en la mano la botella de agua de J. La vi que iba como con prisa y cuando se dio cuenta que yo estaba allí me dijo “voy corriendo a llevarle esto a tú hijo pues está histérico en el comedor diciendo que quiere agua”.

Fui al comedor y cuando entro, estaba una de las empleadas del comedor sentada con J dándole la comida. Cuando ella me vio me dijo “se está comiendo el arroz pero no quiere nada más”. También me explicó que la maestra envío a J al comedores acompañado de una niña para que lo ayudara. Precisamente la niña estaba sentanda en la mesa con J.

Se fue la Sra. y yo me senté con J y le pregunte a la niña que quien había ayudado a J con la bandeja y me dijo que la Sra. del comedor se la sirvió y se la trajo a la mesa y lo ayudó con la comida. Luego que J terminó de comer se lo llevé a mi comadre y regresé a trabajar.

Más tarde cuando mi comadre salió a almorzar J no quiso entrar con ella al comedor y la maestra de Educación Física se ofreció a quedarse con él en lo que mi comadre almorzaba y así se hizo.
De camino a mi trabajo llamo a Francisco y le conté todo lo que había ocurrido y pues se podrán imaginar que me sermoneó. Me dijo “viste que te dije que no te preocuparas que ellos resolverían con J”. Pero imagínense como no me voy a preocupar. Ya hoy si la T1 no va pues se que no tendré que salir de mi trabajo como loca a la hora de almuerzo de J.

Inclusive hay un plan B establecido pues la maestra de EE le indicó a mi comadre que si hoy no va la T1 que mi comadre la llame por celular para ella ir a su salón y velarle el grupo en lo que mi comadre va y busca a J a su salón para luego llevarlo a almorzar.

Eso si, J no trabajó. Mi comadre me cuenta que un maestro compañero de ella le decía que él fue al salón de J a hablar con la maestra de J y se encontró con una situación. Sucede que la maestra de J le dio instrucciones al grupo de que sacaran una libreta. Cuando este maestro llegó al salón encontró a J peleando y a la maestra de J diciéndole que buscara la libreta. Creo que J decía “no está la libreta”.

El maestro le contaba a mi comadre que le causó risa pues era preciso ver la cara de J y la pelea que tenia con el bulto buscando la libreta. Luego la maestra de J le contó a mi comadre que J se portó bien durante el día y estuvo tranquilo pero que estaba bien perdido y no trabajó. Aquí es donde la T1 juega un papel muy importante pues ella se ocupa de que J copie los trabajos, saque sus materiales y los guarde y preste atención en la clase.

Pero lo importante es que aprendí algo. Puedo estar tranquila cuando ocurren estas situaciones pues el personal de la escuela buscó la forma de atender a J y todos cooperaron. Realmente estoy bien agradecida del personal de esta escuela pues hasta ahora se han portado súper bien con J.

¡Ah! Mañana y el viernes J no tiene clases, pero como me lo dijeron con anticipación pues por lo menos puedo hacer arreglos.

lunes, octubre 02, 2006

Los Rompecabezas


El sábado estuve dialogando con la TO de J. Ella me cuenta que tan pronto ella saca los rompecabezas J se pone histérico. Inmediatamente él dice o más bien grita “no cuedo hacerlo” y aunque ella le diga que lo ayuda que hay que intentar, J se niega y aquí surge la rabieta.

La última vez ella me dice que hasta la escupió. Ella dice que fue una rabieta increíble, tiró sillas, pateó, la empujó y la escupió. Y luego de todo esto se escondió en el closet y no quería salir.

Me he propuesto que voy a comprar rompecabezas para trabajarlos con J en casa. De hecho el sábado estuve buscando los que vienen de 25 piezas grandes pero no conseguí. Todo lo que había eran de 500 piezas o unos de piso que median 4’ x 6’.

Yo quiero ver y analizar por que J tiene esta reacción. Si es que es un problema visual, que las formas del rompecabezas lo sobre estimulan o simplemente frustración por que no puede unir las piezas.

También estuvimos hablando de que ella quiere comenzar a trabajarle con los sabores con J. Ya ella le trabaja texturas y olores pero me pidió que trajera alimentos, de variadas texturas, que J se niega a comer.

Ayer fui al supermercado y me detuve a pensar que cosas podía comprar para llevarle a la TO. Terminé no comprando nada pues tendría que llevarme prácticamente todo el supermercado. De verdad que tengo que analizar que realmente puedo llevar. Tendré que sentarme con ella y entre las dos decidir.

Como ya les había comentado, estamos otra vez en Tomatis. Hoy comenzamos la última semana. Esta vez no hemos notado cambios drásticos o por lo menos no podemos percibirlos de inmediato como en la primera fase. Para la primera fase los notamos inmediatamente pues J comenzó a comportarse de otra forma. Se tornó hiperactivo o más bien dicho activo pues J era muy pasivo y no quería hablar.

Como ya habla mucho, pues en realidad no les puedo decir que hemos notado mucha diferencia. Ahora le están trabajando análisis de situaciones. Ayer escuchaba cuando le mostraban láminas de situaciones y le hacían preguntas sobre lo que ocurría. Aquí todavía necesita trabajo.

Ayer llegamos a la terapia y noté que había un muchacho haciendo trabajos dentro del local. Ya habían llegado todos lo chicos y estabamos en espera de que salieran los de la sección que está antes que la de J.

En el grupo de J hay 3 chicos con diagnósticos, incluyendo a J, dentro del espectro y uno con un Dx de Procesamiento Auditivo. Pues yo vi que el muchacho sacó un taladro e inmediatamente me acerqué a J.

El muchacho prendió el taladro y tan pronto se escuchó el ruido, los 3 chicos automáticamente se taparon los oídos. El otro chico, el del Dx de procesamiento auditivo, se quedó tranquilo.

Los tres se ubicaron más o menos en la misma área, y mientras duró el ruido, tenían sus oídos tapados. Llegó un momento que J se puso tan nerviosos que me dijo “vamos al baño”. Me lo llevé al baño y allí se tranquilizó.

Cuando salgo del baño con J, ya el muchacho había terminado con el taladro, le pregunté si él pensaba continuar taladrando pues esto estaba afectando a los nenes y nos corríamos el riego que no quisieran entrar a la terapia. El me indicó que tenía que hacerlo una vez más.

La segunda vez estaba más distante de donde estaban los chicos y aunque también se taparon los oídos, el ruido fue breve y luego entraron a la terapia tranquilos. La cosa es que GAD tuvo que hacer otras cosas mientras los chicos estuvieron en terapia y no taladró más.

Siempre he escuchado que estos niños tienen un oído muy sensitivo y los sonidos los reciben amplificados. El ver a los 3 actuando de la misma forma y de manera simultanea comprueba esto. Sin embargo el otro chico no se inmutó ante el ruido.

Recuerdo cuando J era pequeño que si en mi casa se utilizaba la aspiradora él gritaba histérico. Siempre decíamos “que muchacho cobarde” pero luego comprendimos por que.

Cuando estoy con J y se que vas a surgir algún ruido que le pueda molestar, le advierto a J. Por ejemplo, si entramos a un baño en un centro comercial le digo “voy a bajar el inodoro y va a hacer ruido. Esto ayuda pues J está alerta al ruido y aunque se cubre los oídos no se pone nervioso como cuando el ruido lo toma por sorpresa. También con la máquina de secarse las manos, con aire, que hacen un ruido tremendo. Aquí aplico la misma técnica y ayuda. Ya cuando vamos a un baño J sabe que se enfrentará a estos ruidos y está preparado.

Hoy J pasó su día sin su T1 pues ella tiene unos de sus hijos enfermos y no puedo ir a trabajar. Mañana les cuento como le fue el día.

domingo, octubre 01, 2006

Otra Vez

El fin de semana ha sido fuerte, otra vez. Cada vez tengo meno ánimo creo que ya mis 25 años me están pensando, ¡YEAH RIGHT!

Ayer fui a hablar con la TO pues quería ponerme al día con ella y preguntarle que ocurrió la última vez que a J le dio la rabieta por el asunto del rompecabezas.

Mañana les cuento pues realmente estoy explotá.
 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.