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miércoles, octubre 04, 2006

Casi Un Año

Ya hace casi un año que J fue diagnosticado oficialmente. Fue para octubre del pasado año cuando comenzamos las evaluaciones sicológicas que por fin le dieron un nombre a eso que por años desconocíamos y le temíamos.

El pediatra nunca lo refirió a un sicólogo o siquiatra por más que le decíamos que algo andaba mal con J. Fue entonces, y luego de leer la promoción de la Marcha de Autismo del año pasado donde se daba énfasis a detectar las características en niños con Autismo, que por nuestra cuenta decidimos que encontraríamos las respuestas a los comportamientos de J. Muchos de sus comportamientos estaban enumerados en esa lista de características. Aún presentaba bastante de ellos y otros ya habían sido superados pero en algún momento de su vida los presentó.

Aunque el pediatra nos decía lo contrario, y antes de llevarlo a evaluaciones sicológicas, ya estabamos trabajando con J en TH y otros métodos. Todo esto por nuestra cuenta y costeándolo nosotros mismos. GAD que NO nos dimos por vencidos y dejamos a J por su cuenta como nos sugerían algunos médicos. Muchos nos decían que eran manías nuestras y que lo dejáramos que J tarde o temprano iba a caer en tiempo.

O sea que nosotros nos inventamos el que las evaluaciones de habla de J indicaran que J tenía un retraso de 2 años en lenguaje y que necesitaba recibir TH de inmediato.

Se imaginan si J hubiese sido diagnosticado cuando tenia 2 años, y con lo que nosotros ahora sabemos del autismo, les aseguro y sin lugar a equivocarme que su diagnóstico hubiese sido de Autismo Típico.

Cuando J tenía entre 1 y 2 años era cuando sus características eran más severas. Para ese tiempo camina en puntas y aleteaba todo el tiempo, nunca nos miraba y si lo llamábamos no respondía. Todo el tiempo estaba de rabieta en rabieta y su lenguaje era una especie de jerga y bien rápida el cual no entendíamos. En fin fueron momentos muy difíciles y de muchas lagrimas pero comenzamos a trabajar con él y ya ven los resultados.

Ya cuando fue diagnosticado oficialmente, muchas de sus características habían sido superadas y pudo ser ubicado en un nivel de alto funcionamiento.

Luego de más de 4 años de lucha y de ver que nuestro hijo no era como otros, en la Universidad Interamericana de San Germán y por mi iniciativa, conseguí una cita para que en las clínicas de Sicología lo evaluaran.

En la Universidad Interamericana le hicieron la primera evaluación a J. La misma duró 4 visitas en las cuales se nos hicieron entrevistas a nosotros y luego observaban los comportamientos de J. Cuando terminó esta evaluación sugirieron un diagnóstico de Asperger pero se recomendó una evaluación siquiátrica para confirmar o descartar las sospechas.

Decidimos, y por recomendaciones de otras personas, que el siquiatra no era la mejor opción para esta reevaluación. Es aquí cuando, a través de otro amigo sicólogo, dimos con Rafael Oliveras que fue recomendado por su experiencia y trabajos realizados sobre Autismo.

Llevamos a J a evaluar con el Dr. Oliveras y la evaluación también fue hecha en 4 visitas en adición a una evaluación realizada directamente en la escuela. Aquí el Dr. Oliveras con una colega fueron a evaluar a J en su ambiente escolar. Luego de estas evaluaciones, y de varias pruebas realizadas, a principios de noviembre el Dr. Oliveras discutió los resultados de las evaluaciones con nosotros y dio su diagnóstico de PDD-NOS.

El resto es historia, los que nos han estado leyendo desde el principio del Blog conocen lo duro que se ha trabajado con J desde ese momento. También han sido testigos de todos los avances que ha tenido J.

Pero aquí estamos sin bajar la guardia y siempre pendientes para que sean muchos aniversarios de logros y progresos.

Este aniversario del Diagnóstico de J coincide con su cumpleaños. Si mi gente J cumple años en unas semanas, específicamente el 27 de octubre. J ya cumplirá sus 6 añitos.

7 comentarios:

Mario dijo...

Saludos Yoly;

Gracias por mantenernos al día con las aventuras de J. Te escribo para proponerte la idea de que organices un panel sobre blogs y autismo para el congreso de edublogs que se llevará a cabo en febrero: http://www.uprm.info/edublogs2007 . La idea sería presentar los blogs como herramienta para: educar sobre el autismo, activismo, entre otros. Entiendo que hay otros padres de niños autistas que también tienen sus blogs y sería interesante poder reunirlos y presentar una charla sobre el tema. ¿Que te parece la idea?

Jennifer Paramo dijo...

Yoly, si tu no fueras de Lajas y yo de Caguas juraria que estamos hablando de el mismo pediatra.Tu hijo y el mio se parecen en muchas cosas (creo que ya te lo habia dicho).Desde que Eric tenia 2 anos estuve luchando porque lo evaluaran de autismo,pues yo sabia que eso era lo que tenia pero en todo momento mi mayor obstaculo era el pediatra pero no encontraba ningun otro que por lo menos me escuchara y no se riera cuando yo decia que mi hijo tenia rasgos bien marcados de autismo.

No fue hasta los 4.3 anos que llego el diagnostico y aunque en todo ese tiempo el nene estuvo en terapias pues no era mucho lo que podiamos hacer sin un diagnostico.

carlos blazquez dijo...

felicidades super J

Aimée dijo...

Y me puse a husmear.... y encontré tu primer mensaje en la Alianza... jeje

Yoly dijo...

Saludos Mario..

Gracias a usted por tener nuestros blogs entre la lista de edublogs. Es un honor que nos invite a participar de este congreso y me pondré en contacto con las personas que conozco que tienen blogs sobre el tema del Autismo. Me estaré comunicando via e-mail para que me brinde información más detallada de como podriamos presentar esta charla. Yo no soy muy experta en esto del mundo de los blogs pero está interesante la idea. Necesitamos que la gente se oriente sobre el autismo y los blogs han resultado ser una herramienta muy útil y lo más importante, podemos alcanzar muchos sectores.

Yoly dijo...

Hola Jennifer...chica es que muchos pediatras tienen la misma actitud y esto por desconocimiento. Como bien dice Aimée necesitamos, URGENTE, que la población médica en Puerto Rico esté mejor orientada sobre el autismo.

Carlos....gracias.

Yoly dijo...

Aimée...

Recuerdo ese primer mensaje y también recuerdo que la primera respuesta que recibí fue tuya. Como pasa el tiempo ¿verdad?. Diache al principio yo estaba más enredá que un plato de fideos y tú siempre allí para orientarme y hacerme reaccionar.

También mi buena gente de la Alianza que me han ayudado un montón. Y ni te cuento de las buenas amistades que hemos conseguido tando en la Alianza como a través de este blog.

¡Ah! y lo chevere es que no solo de Puerto Rico sino de otros paises.

Cuando quiera viajar a España ya tenemos amigos allá, a Eduardo y Carlos. jajaja

Los queremos mucho.

 
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