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miércoles, mayo 31, 2006

Logros y Logros


Quiero contarles que seguimos teniendo logros con J. Perdonen que le toque este tema pero es uno de los logros alcanzado por él y tengo que mencionarlo. En estos días he estado preocupada pues J hace #2 todos los días pero de un tiempo para acá, pasaban hasta 2 días y J no hacía #2. Pero ya sabemos por que.

Anoche iba para el cuarto de J a ver que hacia y lo agarré en el baño del pasillo y estaba limpiándose con papel de inodoro. Cuando miro en el inodoro, había hecho #2. O sea que estos días que yo no veía que usaba el baño era por que el muchachito ya va solito. Y yo preocupándome. Digo no puedo cantar victoria todavía pues aunque a veces va solito, la mayoría de la veces me llama.

Pero surge otra cosa, si pasa un día y veo que no hace nada, ahh por que también baja el baño, le pregunto si usó el baño y no me sabe decir si lo usó o no. Pero por lo menos no me preocupo tanto pues asumo que sin pasa un día y no me avisa para ir al baño, pues quiere decir que fue solito.

Otro Logro de J. Hoy cuando fui a recoger a J a la casa de mi hermano, me dio quejas. Verán yo tengo una sobrinita de 2 años que es candela. A esta chiquitina le da con esconderle los juguetes a J y luego no recuerda donde los esconde. Pues hoy J cargó con 5 carritos de la película “Cars”. Mi sobrina le escondió dos de los carritos y luego no aparecían por ningún lugar.

Cuando yo llegué a casa de mi hermano, Kimberly me dice “Houston we got a problem, Kailee escondió 2 carritos de J y llevamos rato buscando y no aparecen”. Fue cómico pues estaba mi cuñada, Kimberly, mis 2 sobrinos y hasta la culpable (mi sobrina) buscando por toda la casa. Cuando yo llegué me uní al equipo de rescate y luego llegó mi otro hermano y también se unió a la búsqueda. Buscamos y buscamos y buscamos y no aparecieron los dichosos carritos. Es increíble como esos carritos puedieron desaparecer dentro de la casa. Quien sabe si están en la tubería del baño camino al pozo séptico de la casa, uyyyy.

A todo esto, J estaba sentado en la cama del cuarto de los nenes con Mario en la mano. Cuando nos dimos por vencidos yo entré a buscar a J y le digo,” J vamonos” y J me dijo “mami Kailee escondió mis carros” “ella lo perdió”. J me dio la queja y lo más impresionante es que Kimberly habló con él y le dijo “J mañana yo sigo buscando los carritos” y J dijo “Ok” y se quedó tranquilo. Nos quedamos en una pieza pues estábamos preparados para una rabieta, pero J se limitó a preguntar por sus animalitos y los agarró y nos fuimos tranquilos. Como J está tan apegado a Mario and friends, no le molestó tanto que faltaran lo carritos. Yo espero que a mi sobrinita no se le ocurra tocar a Mario y compañía pues allí si es verdad que le da un ataque a J. Pero no creo que esto ocurra pues J tiene a Mario todo el tiempo en la mano. Sino, Ilusión Óptica tiene la colección y yo le llevo a J para que la compartan.

Esta es la primita que les decía que J ignora, no quiere jugar con ella y casi ni se le acerca, ya ven por que. La chica es tremendita pero es chulísima.

martes, mayo 30, 2006

La Obra de Arte

El último día de clases la maestra de J envió unos trabajitos que J había hecho. Hoy buscando en el sobre de las cosas que envió la maestra encontré algo que me llamó mucho la atención. Había una obra de arte hecha por J con plastilina. Yo estaba analizando la obra de arte y de momento no entendí lo que era y le pregunto a J ¿qué es esto? y J me dice “Sponge Bob”. Vean la obra de arte y vean al “Sponge Bob” de J y me dicen.



Siempre les he dicho que J es bien visual. Pues con esto comprobamos que tiene una mente fotográfica pues miren los detalles de su obra, es idéntico al muñeco y J nunca se llevó ese muñeco a la escuela, lo hizo utilizando su banco de datos (memoria).

Por cierto, una nueva amiga de nuestro blog, Neida, precisamente en un comentario que dejó en el escrito de ayer menciona a Temple Gradin y su libro. Que coincidencia, pues Neida menciona lo de la mente fotográfica y hoy me sucede esto con J.

Precisamente yo leí este libro de Temple Gradin “Thinking in Pictures”. Temple Gradin es una mujer Autista que en es su libro explica como su mente funciona. Ella dice que ella almacena información en su cabeza y la guarda como si fuera un álbum de fotos. Cuando ella necesita información, busca las imágenes en su mente. Pues creemos que esto es lo que pasa con J, piensa en imágenes. Siempre hemos tenido esta teoría pero aún no habíamos podido comprobarla pues no hemos logrado que J nos comunique lo que piensa o como ve las cosas en su mente. Por esto es el ejercicio que hacemos con él de cierra los ojos y dimes que ves.

Pasando a otro tema, hoy cambiamos la estrategia. En lugar de llevar a J a casa de Doña Neida, llevé a J y a Kimberly a la casa de mi hermano. Decidimos llevarlo allá pues por lo menos están sus primitos y le sirve a J para que juegue al aire libre (si claro) y socialice un poco.

Lo de jugar al aire libre viene pues a J sencillamente no le gustan las actividades que envuelva mucho esfuerzo físico ni le gusta estar fuera de la casa. Mientras él tenga un TV donde ver sus muñequitos, él es feliz.

Hoy se llevó su zoológico (Mario and friends) y en casa se quedó el DS. Ya no hay juegos hasta el viernes o sábado. Queremos evitar que le sigan dando los corajes por no poder dominar algo en el juego. By the way, ayer pudo matar el bendito dragón y después estaba feliz. Llegó a mi cuarto y nos dijo “mate a dragón” “Mami ven pa’que ves”.

Pues hoy en casa de mi hermano se limitó a ver la tele. Nada de actividad fuera de la casa. Bueno en parte esto viene a que J no soporta sudar. Es preciso ver cuando suda un poco lo incomodo que se pone y le entra una manía de rascarse como desesperado.

Por lo menos Kimberly me dice que compartió con los nenes dentro de la casa, aunque no saliera a jugar fuera. Otra cosa, J está comiendo como desesperado. Se pasa todo el día pidiendo cosas y hoy cuando lo fui a recoger, venia por el camino diciendo “Mario quiere comer”. Cociné, arroz y habichuelas y “steak” pero como ya saben lo único que J comió fue el arroz y las habichuelas pero se comió dos platos.

Voy a aprovechar esta canina que tiene J y ver si puedo lograr aumentar la variedad de alimentos que J consume.

lunes, mayo 29, 2006

Y Comenzaron las Vacaciones

La Familia Crece

Antes de comenzar con el tema de hoy, déjenme decirles que la madre alcahueta de J estaba fuera haciendo unas gestiones y se comió un Happy Meal para traerle otro amiguito a Mario.

Vamos al tema. J apenas lleva 1 semana fuera de la escuela y ya estamos sintiendo los efectos. Toda la semana pasada J estuvo en casa de Doña Neida. Doña Neida antes tenía cable TV pero por problemas en la conexión o algo así, en estos momentos no tiene servicio de cable. O sea que no hay cartoon network para J, y J se está comiendo un cable.

Cuando había cable TV y J iba a casa de Doña Neida, se entretenía viendo la tele. Ahora como no hay cable, nos hemos visto en la obligación de dejar que J se lleve el Nintendo DS para que se entretenga. Nosotros en la semana no le permitimos a J jugar con sus juegos electrónicos, bueno esto mientras estaba en la escuela.

El problema no es que juegue con su DS, el problema es que J se pone ansioso y de mal humor cuando pierde en los juegos o no le salen las cosas como el quiere. Este fin de semana ha estado de mal humor y peleando con uno de los juegos pues no puede matar al enemigo.

Ha tenido rabietas, llanto, tiradera de cosas y luego cuando se castiga y se le quita el juego, la rabieta es peor. En adición, nos tiene locos con el tema del dichoso dragón que no puede matar.

Hoy estuvo lloriqueando todo el día y hasta me dijo “yo soy bebé otra vez”. Yo le pregunté que por que él era bebe y me dijo “por que estoy llorando”.

Otra cosa que hemos notado es que está un poco desorganizado cuando habla. Me explico; el otro día les comenté que usó ecolalia cuando quería leche. Pues anoche quería dormir y cuando él quiere dormir simplemente me dice “quiero dormir”. Anoche se me acercó y me decía “¿yo quiere dormir?” y no lo decía como una aseveración, sino como una pregunta.

Ayer aprovechando esos ratitos que se nos acerca, hicimos el ejercicio mental de cierra los ojos y dime que ves (piensas). Pues J continua sin poder decirnos en lo que piensa, esta vez dijo “Mario juegando”.

Esta mañana le pregunté a mi esposo que como el percibe el futuro de J. Mi esposo me contesta que el cerebro de J todavía está muy inmaduro. Mi esposo compara a J con una esponja, que absorbe pero no hace nada con todo lo que absorbe. Mi esposo me comenta que J absorbe y aprende pero luego no sabe aplicar lo que aprende. Y precisamente en esto nos tenemos que enfocar, buscar la forma de que J pueda aplicar todo lo que está aprendiendo.

Yo pienso que J tiene la capacidad para aplicar lo que aprende solo tenemos que descubrir la mejor forma para lograr que lo haga. Un ejemplo de esto es lo hábil que él es con los juegos electrónicos. Mirando los libros de instrucciones, él capta lo que tiene que hacer y luego se sienta y puede jugar y pasar de un nivel a otro y hasta terminar los juegos.

Bueno, también sabemos que esto es un misterio con estos niños. Muchos tienen talento para tocar el piano y ni siquiera saben leer música, otros dibujan o pintan de una forma increíble y ni siquiera escriben. Y otros pueden hacer cálculos matemáticos mentales bien complicados, pero no pueden ir a una tienda y entregar el dinero correcto para comprar algo.

Continuando con el tema, yo espero que junio pase ligero y que J no se descontrole mucho pues para junio no le tenemos nada. Ya para julio irá a terapia intensiva en el campamento que conseguimos para él. Voy a seguir una recomendación que me dieron de comprar distintos juegos para que Kimberly le trabaje algunas áreas. Por ejemplo, el perfection que le trabaja coordinación visual, el twister que lo ayuda a seguir instrucciones y le trabaja con reconocer derecha e izquierda (aquí el todavía tiene problemas). El Memory también es otro juego muy bueno. En la terapia ocupacional, la terapista juega estos juegos con él. Hay muchos otros juegos y actividades que son muy buenos.

En otro tema. Saben que una vez les dije que J a veces sale con unas cosas que uno no sabe si abrazarlo o darle una nalgada. Pues hoy le salió con una malacrianza a mi esposo. J estaba gritando y peleando por que mi esposo lo tenía castigado y no le dejaba jugar ni con el DS ni con el XBOX. Pues mi esposo fue al cuarto a decirle a J que no quería que siguiera gritando y cuando mi esposo entró al cuarto J, se cayó la boca. Mi esposo se paró en la puerta y le dijo a J “cuidadito” y saben lo que J le contestó o más bien le gritó “CUIDADITO TU”.

Yo estaba en la cocina y escuché cuando J dijo esto y mi esposo venia de camino y cuando nos encontramos en la cocina, nos tuvimos que reír pues a la verdad que nos sorprendió que J saliera con eso. Después que nos reímos, mi esposo regresó al cuarto y le dijo a J que no lo quería gritando y que no fuera malcriado y que se le permitiría jugar cuando se portara bien. En realidad yo estoy segura que J no sabe lo que significa la palabra malcriado y no entendió cuando mi esposo le dijo que no fuera malcriado. Pero ya ven, J le contestó a su papá.

domingo, mayo 28, 2006

El Próximo Paso

¡EXTRA!…¡EXTRA! Con mucho placer les informamos que en los últimos exámenes de sangre que le envió el Geneticista a J, esta vez los niveles de acido láctico salieron normales (antes estaban altos). Todavía tiene el acido pyruvico muy bajo, pero poco a poco.

Como lo prometido es deuda hoy les cuento sobre otro paso que vamos a dar con Super J, Desintoxicación de Metales Pesados. Ustedes saben que nuestra amiga Yeroline de Frente al Autismo, se dio a la tarea de investigar sobre la contaminación de metales pesados y como esto afecta a nuestros niños. Yeroline ha hecho un trabajo extraordinario pues esto les ha servido a otros padres para hacer pruebas a sus hijos y descubrir que tienen intoxicación con metales pesados. Yeroline esta usando en su hijo un tratamiento a base de una "arcilla" que se vierte en la bañera y se baña al niño en ella.

Pues siguiendo las recomendaciones de Yeroline, yo compré la prueba y se la hicimos al nene y dio positivo a Cadmio. Analizando lo de los baños de “arcilla” me encuentro con una preocupación. Ustedes saben que J sufre de Dermatitis y su piel es súper sensitiva y siempre, en algún lugar de su cuerpo, su piel está abierta o muy reseca. Me preocupaba que esta “arcilla” le causara una reacción adversa a J en su piel. Le llevo mi preocupación a Yeroline y ella me consiguió una alternativa muy buena, unos parches.

Estos parches son a base de ingredientes 100% naturales y son FDA approved. Los parches se colocan en la planta del pie (también se pueden colocar en otros lugares del cuerpo) y en el caso de J esto es fenomenal. Se le colocan a la hora de dormir y se le remueven en la mañana. Poco a poco van extrayendo los metales del cuerpo y se puede medir la duración del tratamiento pues cuando ya no se ensucien, significa que el cuerpo está libre de los metales.

Ya ordené los parches y estamos en espera de que lleguen para comenzar con el tratamiento. Después de esto, voy a llevar a J donde un alergista que conoce mucho sobre condiciones del espectro autista, el Dr. Casanova. Queremos someter a J a pruebas de alergias pues estoy segura que la Dermatitis de J tiene que ver con alergias a alimentos, colorante etc. Ya hemos descartado que sea alergia de contacto pues J puede estar en cualquier ambiente y como quiera le da la alergia. Como ven, todavia hay mucho por hacer.

Mi gente, J apenas lleva 1 semana fuera de la escuela y ya se están sintiendo los efectos de estar de ocio y sin una estructura. Mañana les cuento que está ocurriendo con este chico.

sábado, mayo 27, 2006

Venciendo Los Miedos


Ayer en el grupo de la Alianza de Autismo nuestra querida amiga Aimée escribió un mensaje donde exhortaba a los padres a arriesgarse y dejar los miedos atrás en cuanto al curso a seguir con sus hijos. Quería hacer mención del sabio mensaje de Aimée pues me motivó a escribir sobre este tema.

A pesar de que J desde que nació se ha confrontado con muchos retos, no dejó de asustarnos cuando recibimos un diagnóstico oficial de que J tenia una condición. El susto no fue por que J tenía necesidades especiales, ni por que era diferente sino por que nos encontramos de momento con que había mucho por hacer y no sabíamos por donde comenzar.

Buscamos información, leímos, recurrimos a la Alianza de Autismo y cada vez la lista de cosas que había que hacer por J crecía más y más. Esos primeros meses J vio tanto médico y especialista que el pobre cada vez que entra a cualquier oficina no importa de lo que sea, le dice a las personas “hola doctor” o “hola doctora”.

Teníamos que inscribirlo en el Departamento de Educación, había que visitar el Geneticista para hacer pruebas metabólicas, había que hacer electroencefalograma, MRI, dieta etc. Nos recomendaban muchas cosas, Tomatis, Organización Neurológica, ABA, Terapias Conductivista y muchas otras cosa. Nuestras mentes estaban llenas de tanta información que no nos permitía pensar claramente.

Pues comenzamos primero con las visitas a los especialistas, J a veces visitaba dos especialistas por semana y ni se diga de las ausencias de mi esposo y yo en el trabajo. Le sacaban sangre, le hacían estudios etc. Una vez terminados todos los estudios médicos necesarios, para descartar que J tuviera otra condición médica que pudiese causar sus características, se confirmó y reforzó su diagnóstico dentro del espectro autista.

En ese momento mi esposo y yo nos sentamos a diseñar las estrategias a seguir en base a las necesidades de J. Al principio estábamos más enredados que un plato de spaguetti pero comenzamos a aprender sobre terapias y tratamientos. Yo recurrí mucho a madres y padres de la Alianza para que me orientaran sobre terapias y métodos que ya sus hijos habían recibido. También leímos muchos testimonios donde se recomendaban distintos métodos que habían traído buenos resultados y mucho progreso a sus hijos.

Mi primer cuco fue el registro de J en el DE. No tenia idea de cómo pelear contra la ineptitud de ese departamento para lograr que se le diera a mi hijo lo que por ley le corresponde. Tengo que decir que Aimée me orientó mucho en esto, me decía que solicitar, como solicitarlo, me hacia hasta ejemplos de cartas que debía escribir y hasta me puso en contacto con otros personas para que me orientaran. Me espueló bien.

Ahora les tengo que decir con mucho orgullo que mi hijo lleva apenas 6 meses registrado en el DE y ya le pagan sus terapias de habla y ayer firmamos el contrato de Remedio provisional para la Terapia Ocupacional. ¡Ah! y logramos que aprobaran sus terapias fuera de la región educativa que nos corresponde pues entendíamos que eran los mejores lugares para J. Lo que a otros padres les toma hasta años, nosotros lo hemos logrado en 6 meses. Por eso es importante que los padres se orienten sobre los derechos de sus hijos y den la pelea. Ya a mi me están conociendo por todas la cartas de quejas que envío y por todas la llamadas. No es fácil, pero no es imposible.

J estaba en un colegio privado pues yo le tenía miedo al sistema público. Muchas madres me decían “búscate un escuelita pública pues J tendrá más ayudas y beneficios” o “hay escuelas publicas muy buenas, busca una”. Pues también vencimos ese miedo y J ahora va para escuela pública.

Y así también comenzamos a J en la dieta libre GFCF y así va para Tomatis en julio, (gracias a mi Papá), y así va para un campamento de verano también en julio donde recibirá un sinnúmero de terapias. Así, VENCIENDO LOS MIEDOS.

Nuestros hijos se merecen que nos arriesguemos y le brindemos todas las oportunidades, que estén a nuestro alcance, para que puedan alcanzar una recuperación o nivel de funcionalidad optimo.

Se que muchos de nosotros no tenemos recursos económicos para brindarles ciertos servicios a nuestros niños pero oriéntense pues el DE está obligado por ley a pagar muchos servicios externos si ellos no los tienen disponibles. ORIENTENSEN

Y si la cosa algún día llega a que J necesita más y aquí no podemos brindárselo, aunque me enoje y me entristezca, nos vamos a los United States. Espero que la cosa no llegue a eso.

Ahora vamos a embarcar en otra nueva aventura, pero sobre esto les escribo mañana.

Otras Fotos



Cuando logre convencer a Kristian de que se deje tomar una foto, la publico.

viernes, mayo 26, 2006

Mario Tiene un Amigo

Se estarán preguntado que ha pasado con Mario el Osito. Pues les cuento que ayer cuando salí de trabajar fui a recoger a J a casa de Doña Neida y cuando íbamos de camino J me dice “mami Mario te quiere”. ¿Que lindo verdad? pues yo le digo yo también quiero mucho a Mario y a ti también. Después de un rato J me dice “mami Mario quiere su oso amigo”. Se fijan como J si entiende el término amigo, pero me causa un poco de pena que J entienda el término y a él se le haga difícil tenerlos. Pero nada a eso vamos y en eso estamos. Se que J tendrá muchos amigos más adelante.

Pues camino a casa iba pensando en esto que J dijo. En la ruta hacia mi casa hay un Mc Donalds. Ya lo había pasado pero decidí virar pues me dije; si Mario el oso quiere un amigo pues vamos a conseguirle uno. Le dije a J que íbamos a buscarle un amigo a Mario, mientras tanto yo iba rezando; Dios mió que todavía estén los osos, Dios mió que todavía estén lo osos. Pues llegamos al servi carro y todavía tenían la promoción. J se sonrió y dijo “mira el amigo de Mario”. Pedí el Happy Meal y cuando abro la caja mis ojos se pusieron como caballito de machina. No había un oso, era un conejo. Le pregunto a la muchacha disimuladamente si no tenían osos y me dijo que esta semana lo que habían llegado eran conejos. Aparentemente la colección es de distintos animales.

Salí del lugar y J me dice “dame el amigo de Mario”. Comencé a prepararme para la rabieta que iba a formar J cuando le diera la noticia de que no era un oso sino un conejo. Pues monté un show y le digo a J ¡WOW mira el amigo de Mario! ¡un conejo, que lindo! J me miró con esta única cara que les aseguro que su expresión decía ¡QUE DIABLOS ES ESO!

Para mi sorpresa aunque se veía enojado se limitó a decir “quiero comer”. Le di los nuggets y la papas (lo sé violación a la dieta pero es una vez en semana). Luego decido sacar el conejo del paquete y me doy cuenta que no puedo decir si el condenao es nene o nena pues es cremita y rosita. Por lo menos Mario (antes María) traía un traje y se sabia que era nena pero a la fuerza la hicimos nene. Luego de sacare el conejo me doy cuenta que también trajo una ropita. Cuando sacó la ropita era un uniforme de Karate. Por lo menos aquí se arregló la cosa, es nene.

Emocionada le digo a J “mira la ropa del conejo” y J se sonrió y dijo “Tae Kwon”. Luego J me dijo “dame el conejo”. Llegamos a casa y J se bajó del carro con Mario y el conejo.

Más tarde en la noche J entra a mi cuarto con el oso y conejo en mano y me dice “Mario quiere a su amigo el conejo”. Luego de otro rato J regresa y me dice “pónele la ropa a Mario”. Aquí pensé ohh, ohh ojala le sirva el uniforme de Tae Kwon a Mario. Pues GAD le sirvió. A la verdad es que Mario se ve muy guapo con su uniforme de Tae Kwon.

Pero la cosa no queda allí, luego de otro rato llega J nuevamente y me dice “pónele la ropa al conejo” pues aquí voy a quitarle la ropa a Mario y a ponérsela al conejo. Por cierto a Mario le queda mejor la ropita (sean ustedes los jueces). Mi gente, así estuve toda la noche quitándole la ropa a uno y poniéndosela al otro.


Por fin, luego de un rato de “fashion show” J llegó y dijo “Mario quiere dormir”. Pero si se creían que esto era el final, una ultima vez J dijo “quita la ropa a Mario”. Acosté a J a dormir y le di su beso de buenas noches pero ahora tengo que besar a J a Mario y al conejo. Ahora J duerme con la cama llena.

Mi esposo no está muy contento con la idea pues cuando se pierda alguno a él casi siempre le toca el tostón de tener que buscarlo por toda la casa.

Esta mañana J cargó con el oso y el conejo para casa de Doña Neida.

Nota: si se están preguntando que rayos quiere decir la expresión de que tenia los ojos como caballito de machina, pues fíjense en los caballos en las machinas pues siempre están como asustados y con lo ojos brotados. Aquí le publico una foto.


jueves, mayo 25, 2006

Ya tomamos la Decisión


Esta mañana fui al colegio a recoger las notas de mis hijos. Kimberly salió muy bien, promedio general de A, ¡Felicidades a mi bella hija Kimberly! En cuanto a J, me entregaron su diploma y un informe de progreso pues no le dan notas. Me faltan las de Kristian (de universidad) espero que también salga bien.

En estos días hemos estado evaluando la posibilidad de pasar a J al sistema público. ¿Por qué? pues el colegio donde está J a pesar de que han tenido toda la buena voluntad de trabajar con J, lamentablemente la buena voluntad no es suficiente para ayudarlo. El necesita otras ayudas.

Dios siempre nos ayuda y nos abre caminos. La madrina de J es maestra en una escuela elemental. Esta escuela es hasta sexto grado y su matrícula no es muy grande. El grupo de primero es de cómo 20 niños. Mi adorada comadre, se ofreció a estar pendiente del nene y tenemos la ventaja que como ella trabaja allí, el trato será distinto. Además, ella conoce la maestra de primer grado y me dice que es muy buena y dedicada. En adición la escuela cuenta con salón recurso, maestra de educación especial etc.

Mi comadrita estará pendiente a él en su hora de almuerzo, de ser necesario, y cuando salga de la escuela se lo lleva a su casa y yo lo recojo cuando salga de trabajar. Si falta la maestra, ella se lo llevará a su salón si a mi se me hace difícil ir a buscarlo.

Pues esta mañana me encontré con la maestra de primer grado, de colegio, la que le tocaría a J. Hablamos del nene y sus necesidades y percibí que la actitud es de buena intención, pero le tiene miedo al reto y además no está tan preparada como la de Kinder para manejar a J. En adición el grupo de primer grado ya va por 25 estudiantes.

Luego me reuní con la maestra de J y esta conversación fue determinante para decidirnos por la escuela pública. Le pregunté a la maestra sobre los logros y necesidades que aún presenta J y surge lo siguiente:

* Aún es muy dependiente. Había que ayudarlo para comer y presionarlo a que comiera solo. En ocasiones había que darle la comida
* Ayudarlo a vestir cuando va al baño
* No presta atención cuando se le habla
* Pierde la concentración con mucha facilidad
* Nunca termina los trabajos a tiempo, es lento
* Ella tenía que mantenerlo sentado a su lado todo el tiempo para que trabajara
* No sigue reglas del salón
* Comía en cualquier momento pues no esperaba la hora del recreo
* No aprendió a tomar agua de la fuente, había que cargarle con una botella de agua.
* No quería estar fuera del salón a la hora del almuerzo
* Se dormía en el salón a cada rato
* Conocía los nombres de todos los niños pero solo se relacionaba y se mantenía con los 3 niños de su mesa.
* No saca sus materiales ni libretas del bulto ni las guarda. No está pendiente a sus cosas.
* Aunque las rabietas disminuyeron bastante, de vez en cuando le daban.
* Tiene un carácter muy fuerte
* Y otras cositas más

A pesar de que J aún presente algunos retos, SUS LOGROS HAN SIDO MUUUUUUUUUUUUCHOS, así que vamos con calmita.

Así que mi gente, ahora a seguir peleando con el DE para que le den todo lo que nuestro hijo necesita y a lo que tiene derecho por ley.


miércoles, mayo 24, 2006

Frustración


Antes que nada, quiero comentar sobre un caso de una madre que pertenece a la Alianza de Autismo. Su nombre es Irma Sheila y tiene 2 niños con Fragile X Syndrome- Autismo. Esta madre ha tenido que tomar la decisión de abandonar Puerto Rico para irse a los EU en busca de ayuda para sus dos hijos. Su situación económica es muy delicada y ella está apelando a la generosidad de las personas para que la ayuden con lo que sea. Ella y sus hijos necesitan ropa, zapatos y otros artículos. También ella está vendiendo el mobiliario de su casa para poder reunir el dinero para la compra de los pasajes. Si desean cooperar, se pueden comunicar con ella a su e-mail (hacer click arriba en su nombre) para que ella les provea su número de teléfono.... Gracias.

Bueno este caso de Irma Sheila y sus hijos me ha hecho reflexionar. Y me van a perdonar pero ¡COOOÑO! (aquí estoy gritando) que pasa en este Bendito país. No entiendo por que tenemos que abandonar nuestra patria, el país que vio nacer a nuestros hijos, e irnos a EU para que ellos puedan recibir ayuda. ¡QUE LE PASA A ESTE MALDITO GOBIERNO!

Este gobierno tiene las prioridades mal establecidas. Cuando hablo de este gobierno no me refiero a partidos políticos sino a los que forman parte de él. Ahora están peleando por la Bendita Reforma Fiscal y quieren reducir gastos pero seguramente quienes a la larga sufriran las consecuencias, serán nuestros hijos. Si Aimée, escuché al economista en el programa de Agitando el Sow. Como bien comentabas tú y Don Eleuterio, el DE es el Departamento que cuenta con el mayor número de empleados y gastos. Por ende el departamento con el mayor presupuesto. O sea, si hacen recortes al DE que pasará con los servicios de Educación Especial que de por sí son tan pésimos.

Perdonen la descarga pero NO ES JUSTO. Para los que tienen niños con condiciones especiales como nosotros, entienden lo frustrada que me siento en este momento. Me parte el alma ver como esta madre que vive sola con sus hijos y que no puede trabajar, pues para colmo ella también tiene una condición de salud, tenga que irse a otro país.

Cuando asistí al Simposio de Autismo, una de las conferenciantes dijo algo un poco crudo pero es la realidad. Ella dijo que los niños con autismo con más progreso y más funcionales, tienen padres con dinero y que los que desgraciadamente sus padres no tienen recursos son los más severos o con menos progreso. Si nos ponemos a analizar, esto aunque sea crudo es cierto. Nuestros hijos necesitan muchas ayudas y terapias que el DE no las provee y hay familias que no tienen ingresos y tienen que depender del los servicios del DE. Y mi gente, con TH y TO no es suficiente. GAD que tengo una familia que nos apoya y nos ayuda con $$$$$$ para poder costear terapias para J. Si no fuera de esta forma, no se puede.

Parte de mi frustración viene pues hoy pasé un mal rato con el DE, para variar. Se supone que ahora en mayo se revise el PEI de J. Como no se había comunicado conmigo, llamé a la directora de Educación Especial. A todo esto, la oficina de Educación Especial donde está registrado J, no tiene teléfono. ¡Increíble pero cierto! Para cada preguntita tengo que montarme en el carro y llegar allá, sin contar que pierdo tiempo de mi trabajo. Pues conseguí el número de celular de la directora y la llamé. Esta fue la conversación entre ella y yo.

Ella - Hello
Yo- hablo con fulana
Ella - si
Yo- le habla la mamá de fulanito
Ella- ah si, dígame. "Esto lo dijo con un tonito de que si se quien eres la incordia que me ha puesto de mala con mis supervisores por estar enviando cartas dando quejas.
Yo- la llamo pues no se han comunicado conmigo para la revisión del PEI de mi nene.
Ella- precisamente estamos por llamar a los padres para comenzar con las revisiones la póxima semana. ¡SI CLARO!
Yo- pues le pido de favor que me diga el día y la hora que puedo pasar y por favor que sea lo más tarde posible pues yo trabajo. (Bien exigente yo)
Ella- venga la proxima semana cuando usted pueda.
Yo- pues la llamaré el viernes para confirmar el día y la hora.
Ella- Si, cuando usted pueda.

Ustedes creen que si es cierto que va a citar para revisiones me hubiese dicho que fuera cuando yo pudiera. Estoy segura que ya han hecho las revisiones y se les olvidó llamarme. O mejor, no me consiguieron en los 4 números de teléfono que tienen en el record. Esa es una de la excusas que me dan o si no que se perdió el record del nene (esta la han usado 2 veces).

Mañana tengo que ir a la escuela a recoger las notas de J y de Kimberly. Voy a hablar con la maestra de J para que ella me indique cuales son las necesidades de J, donde presenta retos aún y sus recomendaciones. Necesito esta información para cuando vaya a lo del PEI.

Bueno ya me desahogué y gracias por compartir nuestras frustraciones.

martes, mayo 23, 2006

J Conversa


Anoche pudimos darnos cuenta que J está tratando de comunicarse más abiertamente con nosotros y está haciendo un gran esfuerzo. Se acostó con nosotros en nuestra cama y trajo a su Osito Mario. Estaba muy hablador pero utilizaba mucho el oso para conversar.

Lo primero que me dijo cuando llegó al cuarto fue “mami Mario dijo te quiere mucho” yo le contesté diciéndole “J de verdad tú quieres mucho a mami” y J me dijo “sí”. Luego me dijo “Mario quiere dormir contigo” entonces yo el pegunté ¿J quien dice eso Mario o tú? y se quedó callado. Así siguió con que Mario dijo esto, Mario dijo aquello.

Llegó un momento en que le dije J vamos a hablar un rato tú y yo por que Mario se durmió. Entonces le dije, J sacaste buenas notas, te portaste muy bien. J me contestó su típica respuesta de cuando no quiere hablar mucho, “si, si, si”. Pues cambié la estrategia, le dije “J háblame de algo” entonces él trató de decir algo pero se quedaba pensativo como buscando en su cabecita las palabras que quería utilizar y no las encontraba. Dijo algo que no entendí y luego se acostó y comenzó a hablar de su juego de nintendo, en el tema que siempre termina. Ya comprendo bien por que a estos niños y personas con estos diagnósticos se les hace difícil socializar pues para ellos es muy difícil poder establecer una conversación lógica con alguien y por eso siempre hablan de un tema en particular.

El solo toca temas de los que él pueda hablar y tiene una facilidad para desviar el tema de conversación que a veces ni uno se da cuenta y cae en su juego. Nosotros a veces lo obligamos a esforzarse mentalmente y no crean poco a poco hemos logrado que su vocabulario aumente y que haga más sentido las cosas que dice.

El otro día mi esposo le decía, J cierra los ojos. Cuando J cerró los ojos entonces mi esposo le preguntó ¿qué tú estas pensando? J se quedó callado entonces yo le dije a mi esposo que le hiciera la pregunta de otra forma pues estoy segura que J no entiende o no conoce el significado de la palabra pensar. Mi esposo cambió la pregunta y le dice ¿J que tú ves en tu cabeza? Entonces J le contestó “jugando”. ¿Tú estas jugando?, le pregunta mi esposo pero ya J no contestó nada más.

Mientras J estuvo ese rato con nosotros en la cama, ya yo le tenía la botella de leche preparada. J llevaba rato hablando pero era a través del oso. Mientras estuvo diciéndonos Mario dijo, hizo bastante sentido y hasta expresó sentimientos y utilizó juego simbólico pues en una me dijo que Mario quería leche y me hizo ponerle la botella en la boca a Mario.

Pero ocurrió algo que no ocurría hace mucho tiempo. Cuando J quiso tomarse la leche me dijo “¿quieres leche? Yo de primera intención no lo escuché y mi esposo me dijo, escuchaste a J y yo le dije “no, ¿que pasó?” y mi esposo entonces me dice está como cuando era pequeño y usaba la ecolalia. Yo quedé sentada en la cama y me dirijo a J y le pregunto “¿J que tú quieres?” y J me dice ¿quieres leche? El lo dijo con todo y la entonación de cuando se formula una pregunta. Inmediatamente le dije, "J habla bien que no te entiendo” entonces ya medio molesto y subiendo el tono me dijo “quiero leche” , entonces le dije muy bien ahora te entiendo.

Quiero pensar que con todo el tiempo que estuvo hablando y el esfuerzo mental que tuvo que hacer, esto le causara este desliz y momentáneamente cayó en la ecolalia. J no hacia esto hace años, bueno aunque si repite diálogos aprendidos y memorizados de la tele.

En cuanto a Mario el Osito, si va a ayudar a que J converse con nosotros, ya lo estamos queriendo un poco. Esta mañana cargó con el osito para la casa de Doña Neida. Cuando regogí a J en la tarde me tocó también besar al condenao oso.

Pasando a otro tema, el otro día mientras bañaba a J me dijo “my brain is in my head” fíjense que hizo una oración de 6 palabra y en inglés. Yo le dije "ahora dímelo en español" y me dijo “mi puerpo (cuerpo) está en la cabeza”. Yo le pregunté ¿J tú sabes lo que es brain? y me dijo “si” ¿y cómo se dice en español?" y me dijo "puerpo". Le dije que brain era cerebro, pero hoy le pregunté otra vez y me dijo "puerpo". Pero como yo no me rindo, ya mismo lo tendré hablando de su cerebro.

Yo tengo fe que más adelante mientras J vaya madurando, pueda expresar mejor sus pensamientos.

lunes, mayo 22, 2006

Super J se Graduó

¡YEESSSSSSS!... Super J se graduó.

Pues les cuento… Los actos de graduación estuvieron muy bonitos. Era graduación de Pre-Kinder y de Kinder Todos se veían hermosos vestidos de vaquero y la decoración estuvo de acorde al motivo. Tenían pacas de heno, decoraciones de caballos y hasta tenían un caballo en madera con silla de montar y todo. Los niños cantaron varias canciones y hasta hubo un show de títeres.

Ahora vamos a como le fue a J. Pues J no estuvo muy cómodo durante la actividad. Como siempre, mi esposo tuvo que sentarse con J y el resto del grupo pues J se levantaba, se acostaba en las sillas, tiró cojines de las sillas al suelo y no se quería quedar con el resto del grupo. Mi esposo tuvo que ir “al rescate de los cuates” y sentarse donde estaban los graduandos para controlar a J. Al final de la actividad mi esposo le dijo a J que fuera al frente con el grupo y que luego no iríamos. Con esto se logró que J por lo menos participara en la canción de clausura de los actos. J se paró con el grupo y hasta cantó un pedacito de la última canción.

Me gustó mucho como procedieron con la entrega de medallas. Con los de Pre-Kinder dieron medallas por Excelencia Académica, Aprovechamiento Académico, conducta y asistencia. Todos se llevaron la misma cantidad de medallas en lo que variaba era en que unos fueron Aprovechamiento Académico y otros Excelencia Académica. Con los de Kinder hubo medallas por, Excelencia Académica, Aprovechamiento Académico, Superación, Superación y esfuerzo, Biblia, Medalla de Lector y Asistencia.

Cuando llamaban a cada niño decían su nombre y mencionaban todas las medallas que se llevaba de una sola vez y se las colocaban todas juntas. De esta forma los niños no se daban cuenta de que algunos llevaban más medallas y otros menos. El mínimo de medallas que llevaba cada niño eran 3 y ellos estaban felices. Valía un millón de dólares ver esas caritas sonrientes.

Me alegra que lo hicieran de esta forma pues no le dieron mucho color a lo de las medallas y lo hicieron rapidito y a la vez le entregaban un regalo a cada niño. Demás está decirle que los niños le hicieron más caso al regalo que a las medallas.

Les digo honestamente que no estábamos pendientes a que J recibiera medallas pues para nosotros el que J funcionara en Kinder, es la mejor medalla que pueda recibir. Pero ya que se las ganó, queremos compartir sus logros con ustedes. J se llevó medalla por Excelencia Académica, Superación y Esfuerzo, Biblia, Medalla de Lector y le habían entregado una por Cuadro de Honor la noche de logros (ver foto). La única que me imaginé que se pudiera llevar era la Medalla de Lector pues J es
Hiperléxico. Obviamente, sabe leer.


A pesar de que J estaba un poco incómodo, la pasamos muy bien. Cuando terminó la actividad se puso feliz (pq estaba loco por irse) y además recibió varios regalitos. J tuvo varios invitados; sus abuelos, la madrina y su hija, Kimberly y Doña Neida (la señora que cuida a J).

Superada esta etapa, ahora con la próxima, ¡PRIMER GRADO!

Mis queridos lectores y familia extendida... Les presento al protagonista de este Blog, El Gran Super J.


domingo, mayo 21, 2006

El Osito

El viernes fui a MC Donalds' a comprarle a J su comida favorita, nuggets y papitas, ¡OOPS! si pecamos un poco en la dieta. Por favor comprendan. Era viernes, Kimberly se iba a quedar en la casa de su abuela, Kristian iba a comer fuera y mi esposo había comido en una actividad del trabajo con motivo de la Semana del Contador o Contable (como se diga). Para que iba a cocinar.

Ahora en los Happy Meals (cajita feliz) están regalando unos ositos, o por lo menos acá en el de Lajas eso es lo que tienen. Pues a J le tocó un osito lo más lindo pero cuando me fijo traía un trajecito violeta, resultó ser osita (vean la foto de la osita ahora osito que le tocó a J). J inmediatamente se apoderó del osito y no lo soltaba por lo que entonces desaparecí el trajecito pues imagínense a J con una osita pa’ todos lados. Anyway, el oso se quedó desnudo pero no se preocupen no se nota si es nene o nena.

Pues como les dije, J no suelta al osito, hasta duerme con él. Mi esposo se lo esconde pues piensa que no es correcto que vuelva con las obsesiones de andar con un muñeco todo el tiempo. J antes hacía esto mucho, siempre andaba con uno o dos muñecos para arriba y para abajo y no saben los malos ratos que pasábamos si uno de esos muñecos se quedaba en algún lugar o se desaparecía por la casa. Nadie dormía hasta que apareciera el bendito muñeco pues J se encargaba de formar la perreta. Y como yo no podía acostarme hasta que apareciera, no era justo que los demás si ¿verdad? Así que hacíamos un “search team” y a buscar el maldito muñeco por toda la casa. Yo creo que el muñeco estaba hastiado de que J lo apretara tanto y se nos escondía. Ah! y Dios libre que saliéramos y se quedara el muñeco en casa. Antes de salir yo me aseguraba que primero el muñeco estuviera en el carro y después J.

Pues ya J tiene el apego con el osito y esta mañana se perdió y J lloró y lloró hasta que mi esposo lo encontró metido debajo de los cojines de un sofá cama que hay en el cuarto de J. Ven como ya el oso se le está escondiendo a J.

Cuando llegué al cuarto de J, tuve que detener a mi esposo pues estaba tratando de matar al oso. Lo tenia agarrado por el cuello y lo apretaba y al pobre oso se le brotaban los ojos, ES BROMA.

Pero algo interesante está ocurriendo con el oso. J lo está utilizando para comunicar lo que él quiere. Ayer me decía, “mi osito quiere ver Cartoon Network”. Y anoche nos dijo “mi osito quiere dormir” otra cosa que nos ha dicho es “mi osito quiere comer”. Cada vez que nos dice algo así yo le pregunto por ejemplo si me dice “mi osito quiere comer” yo le pregunto ¿J tú quieres comer? y él me responde que sí. Cuando me dijo “mi osito quiere dormir” le pregunté, ¿J tú vas adormir? y me contestó que si.

J puede expresarse bastante bien cuando quiere algo. Si quiere dormir, comer, ir al baño etc., él lo dice. Lo que se me hace raro es que ahora utilice el oso para esto. También nos dijo “el osito es mi amigo”.

Yo a veces pienso que J se da cuenta que a otros niños se le hace difícil entenderlo y se alejan de él o se burlan y por eso J prefiere mantenerse solo y alejados de ellos. Con los adultos, él se siente más cómodo pues los adultos le prestan más atención y aunque no lo entiendan pues ustedes saben que uno le sigue la corriente.

Ayer precisamente, mientras esperábamos que fuera la hora de la TH, mi esposo decidió aprovechar el tiempo y recortarse. Fuimos al “Shopping Center” y mientras mi esposo se iba a recortar, yo me llevé a J y fui a una tienda de ropa de mujer para mirar en lo que pasaba el tiempo.

Yo le había llevado el Nintendo DS a J y se lo di mientras estábamos en la tienda para que estuviera tranquilo. Senté a J en una esquinita al lado de donde yo estaba parada mirando y llegaron dos niñitos a mirar a J jugar. Uno de los niños, como de 3 años le estaba hablando a J del juego y le decía a J que se lo prestara. Yo estaba observando la situación y J se fue dando la vuelta, aún sentado en el piso, hasta que le dio la espalda al nene. El nene seguía insistiendo y J con coraje le dijo “NO CUEDES JUGAR”. Aquí me di cuenta que era hora de intervenir y le dije a J “J ven vamonos” y me moví a otro lado de la tienda y senté a J en otro lugar. Pero llegó una nena y le hablabla a J pero él no le contestó. Entonces J me dijo “mami tengo 8 estrellas”. Yo lo tomé como si él le estaba hablando o contestando algo a la nena pero me dirigía la conversación a mí.

Cuando se enoja con nosotros por alguna razón, lo primero que dice es “no vas a ser mi amigo”. J sabe lo que es un amigo pero se le hace muy difícil tener uno. Por esto, J habla de sus amigos imaginarios "el doctor" y "Mario" y tiene este apego con ciertos muñecos que dice que son sus amigos.

sábado, mayo 20, 2006

Nuevamente con Las Aventuras de Super J

Luego de haberles escrito en detalle sobre el desarrollo de Super J, seguimos con sus Aventuras.
J ya terminó las clases, supuestamente salió bien pero veremos a ver que ocurre el lunes en la graduación. Mi esposo y yo estamos pensando llevarnos la medalla que le dieron la noche de logros por si acaso no le toca nada, le ponemos esa.

Pensábamos que no iba a estar pendiente a las medallas pero la noche de logros le gustó que le dieran una. Aunque no comprendió por que se la daban, estaba contento. El decía “gané premio, estoy más fuerte”.

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Hoy fue la ceremonia de cambio de cinta en el Tae Kwon Do. Oficialmente J es cinta amarilla. Por lo general mi esposo corre los sábados con J y yo me quedo en casa para aprovechar el tiempo y lavar ropa, limpiar la casa y tener un ratito sola. Hoy decidí irme con mi esposo y acompañarlo para verificar como van las cosas y hablar un rato con las terapistas de J.

Fuimos primero al Tae Kwon Do. Me quedé boba pues J ha progresado muchísimo. Ya tiene más fuerza en los brazos y piernas y ya coordina un poco mejor. El instructor de J es tremendo pues prepara el área de una forma que parece un parque de diversiones. El utiliza conos para hacer que J corra entre ellos, colocó una especie de semi bolas para que J camine sobre ellas con el propósito de trabajarle balance. También había unos cuadrados de foam en el piso y los coloca en ciertas posiciones para que J brinque de uno al otro en forma de zigzag. Lo hace caminar sobre unas barras de foam esto también para balance pero yo pienso que puede servir como terapia sensorial pues J le tiene un poco de cosa al material y se sale rápido pues no quiere pisarlas y el instructor le repite el ejercicio varias veces hasta que lo mantiene más tiempo parado sobre ellas. Una cosa que me causó mucha risa, y también a todos los que estaba allí, fue que el instructor sacó unas bolas de estas que uno se sienta y brincas sentado sobre ellas y J gozaba en cantidad y se reía. Hacían carreras y el instructor se veía cómico sentado en la bola y casi no podía brincar. Luego de estos ejercicios viene la parte de tirar puños, patada y las posiciones.

J no mira al instructor cuando le habla y le da instrucciones y se distrae con facilidad pero el instructor no le da tiempo y lo mantiene ocupado. Sin embargo, realiza bastante bien las rutinas. A pesar de que J ya establece contacto visual, se le hace difícil mirar a uno cuando se le están dando instrucciones o explicándole algo. El no se puede concentrar en las dos cosas a la vez. Lo que él hace es que mira hacia al lado.

Después del Tae Kwon Do, fuimos a la TO. Luego de terminada la sección, la terapista se sentó un rato conmigo y hablamos de los progresos de J. Ella me dice “hoy por lo menos no peleo conmigo”. Ella me dice que J sigue teniendo problemas con las lateralidades y confunde y cambia mucho el uso de la derecha e izquierda. Me enseñó un dibujo que J coloreó y ya no se sale tanto de la línea, le falta un poco pero lo hace muuuuuccho mejor. Jugaron “perfection” y ya va mejorando el tiempo de completar el juego. Hoy le trabajó percepción visual-espacial y hasta jugaron con un guante y bola. Ya me indicaron que en Julio no hay TO.

Terminada la TO, lo llevamos a almorzar y a descansar un rato para en la tarde llevarlo a la TH.

En la TH dio problema. Cuando J comenzó a tomar TH, estaba con 4 niños más pero no prestaba atención y se distraía y se levantaba mucho. Luego comenzaron a darle terapia a él solo y toda marchaba bien. Así estuvo por mucho tiempo y hace como 1 mes, lo pusieron con una nena. Comenzó a portarse unos días bien y otros mal. Hoy llegaron a la terapia 4 nenas y fue desastre. J se le salió del salón y le dio una rabieta y decía “no quiero a las niñas” “quiero a la otra niña”. Se refería a que no quería tomar la terapia con las 4 niñas y que quería la terapia con la otra terapista. La terapia se la dio la doctora hoy. Lo que hizo la doctora fue sentarse directamente frente a él y le dio media hora de terapia a él y lo sacó afuera y luego regreso a darle terapia a las 4 niñas.

Aquí no se que haremos pues no se si puedo exigir que le den la terapia a él solo, por otro lado yo creo que la doctora quiere que él se integre a un grupo y en parte es mejor. Me gusta cuando la doctora le da la terapia a J pues ella lo maneja mejor. Cuando J tiene la terapia con otra que no sea la doctora, y le da una rabieta, en ocasiones lo sacan del salón.
En una ocasión le dio una súper rabieta y la muchacha salió con él y la doctora le dijo que aunque no le diera la terapia regresara con él al salón y lo tuviera en time-out. ¡TOOOOOMA!

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Good News… ayer llamé a San Juan a Remedio Provisional y le dije a la que me contestó que ya habían pasado 40 días y nadie me había llamado. Y que casualidad, ella me dijo que precisamente iba a preparar la carta para enviármela pues le aprobaron el servicio al nene. Bueno lo importante es que ya lo aprobaron, ahora vamos a ver cuanto se tardan en firmar el contrato y comenzara a pagarlas.

viernes, mayo 19, 2006

Capítulo Final

A los 2 años, aún no hablaba mucho. Lo llevamos a una evaluación del habla y los resultados indicaban que tenía un nivel de lenguaje de un niño de 11 – 12 meses. El no respondía por su nombre y ya para este tiempo jugaba con carritos pero lo que hacia con ellos era alinearlos y no me refiero a estacionarlos, sino a colocar los carritos formando una línea. Recuerdo que él hacía una fila con cierto número de carritos y siempre los colocaba en un orden específico, por color. Si yo barría y le movía un carrito un poco, se ponía furioso y también se daba cuenta si se le alteraba el orden en que él los había colocado. Cuando se acostaba a dormir, colocaba los carritos en la cama en fila y en el mismo orden. Esto era una rutina todas las noches, no se acostaba si sus carritos no estaban con él en la cama. Si se le daban bloques, hacia una torre hacia arriba. Hoy día, de vez en cuando alinea juguetes.

Comenzó a desarrollar vocabulario pero no construía oraciones, usaba palabras sueltas. De la única forma que hacia una conversación o formaba oraciones era cuando usaba un dialecto que nadie entendía. El hablaba bien rápido y decía muchas cosas corridas pero era una especie de jeringoza de la cual no usaba ninguna palabra con sentido o que fuera ni en español ni en inglés.

También para esta etapa comenzó a utilizar la ecolalia. Se paraba frente a la nevera y antes cuando iba a la cocina yo tenía que preguntarle, ¿quieres agua? o ¿quieres leche? entonces él se reía y yo sabía lo que quería pero no la pedía ni señalaba solo me agarraba de la mano y me llevaba a la cocina. Pues llegó un momento en que él me llevaba a la cocina y se paraba frente a la nevera entonces él me decía ¿quieres agua? o si era leche lo que quería pues entonces me decía ¿quieres leche? Por lo menos se estaba comunicando y me dejaba saber lo que quería.

No podíamos pasar el vaccum en la casa pues J se ponía histérico y gritaba y se tapaba los oídos. Le tenía pánico a los truenos y no quería escuchar música.

Entró a un cuido a los 2 ½ años y su vocabulario fue creciendo poco a poco pero tenía problemas para entender lo que le decíamos y para responder ciertas cosas, también para seguir instrucciones. Por ejemplo, a veces utilizaba un término recuerdo que decía “cooco” pero nunca descubrimos que era eso y se enojaba por que no lo entendíamos.

Ya para este tiempo había desarrollado su problema de dermatitis. Le seguimos celebrando sus cumpleaños pero siempre ocurría lo mismo. Lloraba y no quería que le cantaran cumpleaño feliz.

No establecía contacto visual, si le hablábamos nunca nos miraba a los ojos siempre nos miraba a la frente o miraba hacia el lado y viraba los ojos como si fuera bizco. Comenzó con las manías y rutinas y también comenzaron los episodios de rabieta. Si le daba una rabieta, se mordía o nos daba cabezazos a nosotros.
Recuerdo que caminaba de un lado a otro y movía sus manos como si estuviera volando, luego descubrimos que esto se llama “hand flapping”.

Comenzó a preferir el inglés sobre el español. Se enseñó y digo se esto pues el aprendió solito a escribir, los colores, figuras geométricas, vocales, el abecedario y hasta leer. No se refería a él como yo sino por su nombre. Para referirse a su cuarto decía el cuarto de J, o el juguete de J, etc. Confundía mucho el si y no.

Lo llevamos a cumpleaños o actividades donde hubiera niños y se alejaba a una esquina, si se le acercaba algún niño, se escondía detrás de nosotros o simplemente se comportaba como si no existieran.

Tuvimos problemas con el “Toilet Training” y por esto no pudimos matricularlo en pre-kinder pues no lo aceptaban. Más adelante y con la ayuda de una sicóloga pudimos lograr que se entrenara para el baño pero se negaba y todavía se niega a orinar de pie.

Comenzó la escuela en agosto de 2005. Aquí se empeoró la situación, sus rabietas se intensificaron, no quería socializar, no quería comer.

Para este tiempo ya J había pasado por evaluaciones de neurólogo, ortopeda, patólogo del habla, audiologo, alergista, fisiatra, sicólogo y no habían podido diagnosticar a J. Debido a los nuevos problemas en la escuela lo llevamos a otra evaluación sicológica esta vez con un sicólogo escolar y esta sicóloga en base al historial de J nos pidió que completáramos el checklist para autismo. Ella nos pidió que llenáramos este checklist en base a las características presentadas por J desde el nacimiento en adición a las que presentaba a ese día. El propósito de ella era ver que había ocurrido con J cuando era más pequeño y cual hubiese sido su diagnóstico. J cumplía con casi todas las características en ese checklist pero muchas ya habían sido superadas. Ella analizó el checklist y nos dijo inmediatamente que J estaba dentro del espectro de autismo y que unos años atrás hubiese clasificado para un diagnóstico de autismo clásico. Ella determinó que en ese momento por J ya no estar presentando algunas características que tenía anteriormente, ella sugería que J era Asperger. Sin embargo, al ella no tener tanta experiencia con el autismo nos sugirió otra evaluación para confirmar su diagnóstico.

Comenzamos a buscar información sobre el Autismo y Asperger y había algo que diferenciaba a J de las características de un Asperger, su lenguaje. El Asperger no tiene problemas de lenguaje y aprende a hablar a temprana edad. Conseguimos que J fuera evaluado por el Dr. Rafael Oliveras, el cual tiene mucha experiencia en este campo. El Dr. Oliveras le hizo una evaluación, esta vez muy completa inclusive con visita de él y otra sicóloga a la escuela para ver el comportamiento de J. En noviembre de 2005, J recibió un diagnostico de PDD-NOS.

Hoy día, J es un niño muy funcional. Es muy inteligente, habla bastante tanto en inglés como español, tiene mucha habilidad para los juegos electrónicos, lee en español y está aprendiendo a leer en inglés y sus rabietas están bastante controladas. Aún tiene problemas con el lenguaje especialmente en la área receptiva, tiene problemas de motor fino y grueso, problemas de alergias, problemas sensoriales, problemas metabólicos, tono muscular bajo (pero progresando), poca socialización con niños pares (con adultos es un amor), es rutinario y medio maniático, no hemos logrado que corra bicicleta (antes pedaleaba pero ya no lo hace), y otras cositas.

Ven por que les digo que J es un luchador pues a pesar de que cuando más pequeño no recibió todas las intervenciones que está recibiendo ahora, fue superando muchas cosas. Bueno modestia a parte, nosotros también a pesar de no conocer la condición logramos que dejara de caminar en puntas, logramos ayudarlo con su problema de habla consiguiéndole terapias de habla por nuestra cuenta, le pagamos los servicios de terapia física y logramos que J permitiera el contacto físico y el contacto visual.

Esta es una historia resumida de la vida de Super J. Ya conocen a J más a fondo.

jueves, mayo 18, 2006

Comienzos de Vida Parte II

Superado lo de la bilirrubina, luego J salió con tortícolis o por lo menos eso nos dijo el pediatra pero luego tuvimos nuestras dudas. J solo colocaba su cabeza de un solo lado. Miraba todo el tiempo en una misma dirección y si le trataba de voltear la cabeza, él no quería. Se veía rígido y por eso el pediatra nos dijo que era tortícolis.

Sin embargo, cuando se dormía yo lo acostaba boca abajo y le viraba la cabeza del lado contrario y se la podía virar. Por eso ahora pensamos que era que él se negaba a mirar hacia otro lado. Solo miraba hacia un solo lado, a un punto fijo. El tenía un juguetito en la cuna de estos que cuelgan. Al juguete se le daba cuerda y los muñequitos daban vueltas y tenia música, J nunca le hizo mucho caso. Aquí comenzamos a pensar que era sordo, pues cuando sonaba la música, él no miraba.

Ustedes saben que se vincula a las vacunas como causa de los desórdenes del desarrollo. Pues J recibió todas sus vacunas pues para ese tiempo no sabíamos nada. La primera vacuna fue para este tiempo, 2 meses, ahora pienso que la vacuna pudo ser la causa de estos síntomas que en el caso de J se presentaron a tan temprana edad.

J no dormía casi de noche, despertaba cada 1 ½ y siempre lloriqueaba. También recuerdo que tenía muchas evacuaciones durante el día. Cada vez que tomaba leche, evacuaba y estas eran amarillentas.

A los 2 meses de edad, J participó de su primera despedida de año. Recuerdo que llegó dormido y siguió dormido en su coche. Mi hermano tenía un cargamento de fuegos artificiales y cuando comenzó todo el alboroto pensé que J se iba a despertar gritando, pero nada. El siguió durmiendo y ni se enteró. Esto nos estuvo muy raro.

El desarrollo de J no fué el de un bebe normal. Recuerden que yo ya había tenido 2 hijos y no me pueden refutar que tenía bastante experiencia con bebes. La gente me dicía que no podía comparar a J con los otros nenes pues no se desarrollan igual. Esto es cierto pues entre Kimberly y Kristian hubo diferencia en cuanto al tiempo de caminar, de los dientes y de hablar pero no tanto como con J.

Le gustaba estar en su "car seat". Cuando estaba inquieto o de mal humor lo sentaba allí y esto lo calmaba. Si salíamos con él por ejemplo a un centro comercial, dormía todo el tiempo siempre qeu estuviera en su "car seat". Si estabamos 6 horas, 6 horas dormía. A los 3 meses no hacia el intento por levantar la cabeza yo tenia que voltearlo pues él no lo hacía ni tan siquiera lo intentaba. Tampoco sonreía.

A los 6 meses aproximadamente, él se mantenía sentado si yo lo sentaba pero él no se sentaba por su cuenta. Sin embargo, a los 7 meses se paró en la cuna, pero no se sentaba para hacerlo. El se agarraba de la baranda de la cuna y se halaba hasta que se paraba, en lugar de sentarse para luego pararse. Me imagino que se estarán preguntando ¿que decían los médicos? pues cosas tan insólitas como que el nene era vago, que estaba sobrepeso etc. Como no encontraban nada físico ni neurológico que le impidiera realizar estas etapas de los bebes, pues esas fueron la conclusiones.

Los juguetes todavía no le llamaban la atención, pero si le gustaba la televisión y aquí nos dimos cuenta que no podía ser sordo pues reconocía canciones de ciertos programas y anuncios y cuando las escuchaba buscaba la procedencia de la música. Le gustaba muchos los Teletubbies y de las pocas veces que sonreía era cuando veía este programa. J podía estar horas mirando la tele sin molestar. El era un bebe ejemplar y bueno para cuidar. Esto era lo que me decía todo el mundo. Claro que era bueno para cuidar si siempre estaba alejado en otro mundo.

Aprendió a agarrar la botella como a los 8 meses, pero pasaba la mayor parte de su tiempo acostado. No le gustaba estar alhombro y tampoco daba los brazos. Siempre trataba de mantenerlo en su "car seat" aún dentro de la casa para obligarlo a que estuviera sentado.

Este muchacho desarrolló una habilidad increíble con el uso de los pies. Como no se quería sentar, si se le caía el bobo o la botella o quería agarrar alguna cosa buscaba la forma de agarrarlo con los pies y se lo llevaba hasta las manos y luego a la boca. Se que esto es un poco difícil de creer pero les juro que esto era lo que hacia.

Cumplió 10 meses y aún no gateaba, ya para este tiempo se sentaba solo pero lo hacia de medio lado. Lo llevamos al neurólogo y este nos indicó que era importante que J gateara. Lo enviaron a terapia física para enseñarlo a gatear. Aprendió a gatear pero no caminó hasta los 18 meses.

Llegó su primer cumpleaños y como se acostumbra a hacer, lo celebramos con una fiesta. Este día J no se comportó como un niño feliz, sino que lloró durante casi toda la fiesta y se pasó de un lado a otro en su andador pues todavía no caminaba. Llegó el momento de cantarle cumpleaño feliz y J lloró y lloró.

A esta edad no sabía tomar de un vaso, no sabía voltear el vaso para tomar y tampoco volteaba la botella. Cuando quería tomar leche, había que acostarlo como si fuera un bebe.

J comenzó a caminar a los 18 meses pero al principio tenia problemas de balance. Luego le dio con caminar en puntas, esto se lo corregimos teniéndolo en zapatos todo el tiempo pues el zapato aparentemente le molestaba para caminar en puntas. Tan pronto se encontraba sin zapatos, camina en puntas nuevamente. A todo esto, nosotros todavía no teníamos un diagnóstico y ningún especialista que había visto a J, nos había podido decir lo que ocurría.

Recuerdo que a J le gustaba dar vueltas y yo siempre le decía, J te vas a marear no hagas eso. También caminaba mirando al piso y evitaba pisar las líneas de las losetas. Todavía no hablaba mucho, solo una que otra palabrita y tampoco era capaz de señalar lo que quería.

Todo esto ocurrió durante el primer año y medio de vida de J.

miércoles, mayo 17, 2006

Los Comienzos de Vida de Super J

Ayer estaba mirando unas fotos de J cuando era bebé y me inspiró a escribir sobre las vicisitudes que ha tenido J en su vida. Poco a poco les iré escribiendo sobre ciertos capítulos en la vida de J y sé que coincidirán conmigo en que este muchacho es un luchador y no se deja vencer.

El embarazo de J fue toda una sorpresa. Después de tantos años, y a la edad que yo tenía en ese momento, jamás pensé que quedaría embarazada. Recuerdo el día que nos enteramos que estaba embarazada, fue un domingo y yo no lo podía creer. Digo que no lo podía creer pues mi periodo siguió llegando pero yo me sentía rara y decidí hacerme una prueba de cajita. Cuando la prueba dio positivo pensé que era por alguna alteración en mi periodo pues precisamente me había llegado en esos días.

Al otro día mi esposo y yo corrimos al ginecólogo pues si en efecto estaba embarazada, entonces por que estaba sangrando. El ginecólogo me examinó y me confirmó que estaba embarazada pero me envió al hospital a hacerme un estudio pues como estaba sangrando, él temía que fueran síntomas de aborto. Me hicieron el estudio y no se imaginan la emoción que sentimos pues vimos el corazoncito de J latiendo fuerte y veloz. Tenía 6 semanas de embarazo. Con los resultados regresamos al ginecólogo y me indicó que aparentemente el saquito donde estaba el bebe no se había adherido todavía al útero y esto representaba un peligro de aborto.

Me envió reposo y ya en unos días deje de sangrar. Luego de varios días comencé a sangrar nuevamente y así estuve casi hasta los 2 ½ meses. Iba a sala de emergencia y me decían que había peligro y que reposara pero a pesar de esto J era fuerte y luchaba por quedarse dentro de mi vientre. Y lo logró. El muchachito decidió que quería llegar a este mundo no importa como fuera. Después del cuarto mes de embarazo, ya todo estaba bien y J comenzó a crecer fuerte.

A los 4 ½ meses, el ginecólogo me envió a hacer una prueba de alfa fetoproteína pues mi embarazo se consideraba de alto riesgo. Esta prueba detecta anomalias en el bebe como; Espina Bifida o Trisomía 21, mejor conocido como Síndrome de Down. Cuando fuimos a recoger los resultados, se nos cayó el mundo. Los resultados dieron positivo a Síndrome de Down. Inmediatamente el ginecólogo me envió a un especialista en San Juan para que me realizara una amniocentésis y confirmar los resultados de la prueba de alfa fetoproteína. Este especialista antes de realizar la prueba se sentó con nosotros y nos hizo la siguiente pregunta "¿si el bebe en efecto tiene Síndrome de Down, ustedes piensan realizar un aborto?". Inmediatamente y sin pensarlo le contestamos que NO. Entonces el médico nos dijo, “para que realizar la prueba” pues había ciertos riesgos envueltos. El nos ofreció realizar un sonograma 3D pues allí el podría ver las características físicas del bebe y así tener una idea de si en efecto tenia Síndrome de Down.

Ustedes saben que las personas con Síndrome de Down tienen características físicas que los distinguen, pues eso era lo que el médico quería ver con el sonograma. Pues comenzó el sonograma y cuando vimos la cara de mi bebe, claramente se podía ver que no tenia ninguna característica física del Síndrome de Down. Además, el médico midió el cerebro y otras cosas. Cuando terminó el sonograma, nos dijo “yo no me preocuparía, vieron que largos tiene los dedos de la mano este muchacho”. En ese momento no entendimos lo que nos dijo pero luego nos explicó que las personas con Síndrome de Down tienen los dedos cortos. Años más tarde nos enteramos que esto de J tener los dedos de la manos largos se llama hyperextensión o algo así y tiene que ver con la hipotonía o tono muscular bajo que tiene J.

Claro está, el médico en el documento que le envió al ginecólogo escribió una nota aclaratoria donde indicaba que el sonograma no podía descartar la posibilidad de que el bebe naciera con Síndrome de Down que solo la amniocentésis podía confirmar o descartar ese diagnóstico y aclaró que yo no acepte hacerme ese examen.

Se pueden imaginar los meses de angustia que vivimos pues aunque el médico nos dio muchas esperanzas de que J no tenia Síndrome de Down, no se podía descartar la posibilidad. Recuerdo que hasta nos sentamos con Kimberly y Kristian y les hablamos sobre la posibilidad de que esto ocurriera y la contestación de ambos fue, “no importa, es nuestro hermano y lo vamos a querer igual”.

Durante el resto del embarazo mi esposo siempre me decía, "no te preocupes pues yo siento en mi corazón que J va a nacer bien". Yo les confieso que tenía mis dudas y vivía con la incertidumbre más bien pensando como seria el futuro de J.

Llegó el día del parto y fue un proceso difícil, duró 24 horas y el nene era tan grande que al final pensaban que no podría parirlo y hasta el médico consideró una cesárea, pero lo logré. J peso 8 ½ libras y midió 21 ½ pulgadas. Les voy a ser sincera, yo no se como parí ese muchacho pues soy pequeña y delgada.

Un 27 de octubre del año 2000, a las 3:00 p.m. en punto, nació Super J y GAD nació normal, bueno eso pensábamos en ese momento. Al segundo día de J estar en casa se puso amarillo y unos análisis de sangre reflejaron que tenia los niveles de bilirrubina altos.

Así comenzó la vida de J. Este fue el comienzo de muchas batallas que J ha tenido que ir venciendo en sus apenas 5 años de vida.

Continuaremos……….
 
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