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domingo, mayo 07, 2006

Leap of Faith

Hoy estuve leyendo un escrito autoría del esposo de nuestra amiga Yeroline, en su blog Frente al Autismo, titulado "Saltos de Fe". El esposo de Yeroline nos cuenta como ellos, por fe, se han aventurado a tratar terapias y métodos considerados no tradicionales para ayudar a su pequeño.

Quiero reconocer y felicitar de todo corazón a estos padres por la labor que están haciendo pues de una forma desinteresada les brindan información, apoyo y ayuda a otros padres que también están interesados en tratar estas terapias “raras” y poco comunes. ¡GRACIAS!

J fue diagnosticado formalmente hace apenas 6 meses. Antes de esto los médicos nos decían cosas tales como “dale tiempo hay niños que no hablan hasta después de los 2 años” o “déjalo es que él es vago” también nos decían “vamos a esperar un poco y si no mejora entonces vemos que hacemos”. A pesar de todo lo que nos decían los médicos, nosotros no nos quedamos cruzados de brazos y decidimos desafiar sus conclusiones y opiniones y nos tiramos por nuestra cuenta.

Hemos gastado el dinero que ustedes no se imaginan pues cada vez que J salía con algo nuevo, allí íbamos nosotros a buscar un especialista que tratara ese problema del momento. Precisamente por esto fue que J nunca fue diagnosticado pues a pesar de que lo vieron tantos especialistas, cada cual trataba con la condición dentro de su especialidad y nadie nunca unió todas las características para llegar a un diagnóstico.

Antes del diagnostico de J, ya por nuestra cuenta lo habíamos llevado a audiologo, ortopeda, patólogo del habla, alergista, neurólogo, psicólogo, pediatra y fisiatra. Al J ser diagnosticado ya había tomado terapia física, estaba en tratamiento para sus alergias y en terapia del habla. Gracias a Dios que nos tiramos con to” y tennis como dicen por allí y lo llevamos a hacer todas estas evaluaciones pues ya se estaba trabajando o se había trabajado con algunas de sus características e inclusive algunas de ellas fueron superadas.

Así estuvimos un tiempo hasta que J comenzó la escuela. Ya había aprendido a usar el baño (con ayuda de un plan diseñado por un sicólogo) ya hablaba bastante pero su comportamiento no había mejorado y salieron otras cosas y cuando llegó a la escuela la cosa empeoró. Fue entonces que decidimos llevar a J, por segunda vez, a una evaluación sicológica. En esta evaluación fue donde por primera vez en tantos años nos sugirieron que J podía tener un diagnóstico dentro del continuo del autismo específicamente en ese momento nos indicaron que parecía ser Asperger. La sicólogo que lo evaluó sugirió confirmar su diagnostico pues ella no había tenido mucha experiencia con autismo.

Luego de buscar y a través de un conocido nuestro llegamos a donde el Dr. Rafael Olivera que es muy conocido en la Alianza de Autismo y tiene experiencia con estas condiciones. Anyway, para hacer el cuento largo más corto, el Dr. Olivera evaluó a J nuevamente y llegó a la conclusión de que J si tenia un diagnóstico dentro del espectro.

Así llegamos a la Alianza de Autismo y la primera persona que conocimos y nos brindó ayuda fue mi amiguita Aimée. Seguimos conociendo otros padres y con su ayuda, orientación y testimonios, nosotros también comenzamos con los “Saltos de Fe”. Como les dije, J ya estaba en TH y comenzaron nuevas evaluaciones y visitas a especialistas. Esta vez buscamos especialistas recomendados por la Alianza que conocían sobre el autismo y desórdenes relacionados. Lo llevamos nuevamente a un neurólogo, pediatra del neurodesarrollo, patólogo del habla y por primera vez fuimos a un geneticista.

En estos 6 meses en adición a TH, J ha comenzado en TO, Taekowndo (recomendado por el sicólogo), organización neurológica, dejamos el alergista pues solo lo llenaba de medicamentos y decidimos comenzar la dieta GFCF. En julio tomará Tomatis y próximamente también trataremos el detox de metales pesados (gracias a la ayuda de Yeroline).

Nos quedan muchas cosas por hacer y muchos métodos raros o no tradicionales por intentar. Mientras tengamos el apoyo primeramente de mi Dios, mi familia y de estos padres, trataremos lo que sea necesario. Raros o no tradicionales una cosa si les puedo decir, J ha dado un cambio del cielo a la tierra en estos 6 meses. Falta trabajo pero se que J logrará mucho más.

En noviembre pasado, durante la Marcha de Autismo, Aimée dijo algo que se me grabó en la mente. Ella dijo “hoy me atrevo decir que mi hijo superó el autismo” refiriéndose a su bello hijo JA. Se me grabaron esas palabras pues pensé, hay esperanza de que mi J mejore y hasta que él también supere su condición.

Lo próximo que estoy investigando es terapia con perros. Una amiga mía me dijo que sabe de una persona por esta área que tiene perros de terapia y voy a investigar pues creo que esto ayudará a J.

3 comentarios:

Aimée dijo...

Por favor...hoy entre este blog y el de Yero me tienen secándome las lágrimas....

Cuando me dieron el DX de JA nunca cuestioné a Dios porque a mí, porque a mi hijo... nada... callé... obedecí y pasados los meses, me di cuenta de porque... Todavía hoy digo: gracias Señor porque a través de mi camino he podido encaminar a otros....pero más grande es que hoy también otros me muestran nuevos atajos.... jeje

Un abrazo y sigan dando los pasos...

Mary Poppins dijo...

Leap of Faith...

Creo q todos hemos estado en ese viaje...

La incertidumbre nos agobia en muchos momentos de nuestro viaje con estos chicos tan especiales...

Yo le decia a Dios, ya que tenia mucho coraje con El..que porq a mi..No por ser egoista ni no querer a mi hija. Sino porque yo sentia que yo no estaba capacitada para algo tan retador como lo que me habia puesto en mis manos...

Ahora se que no hay 'casualidades' sino 'causalidades'..y no me arrepiento de haber sido asignada a la tarea q fui asignada...porq he aprendido y he conocido personas maravillosas que me llenan de vida cuando mas lo necesito!!

Y lo mejor: Tengo una chica que no cambiaria por nada del mundo!!

Tienen q ver la camisa q mi hice y me puse el Sabado:

Autism
2002-2006 (2002 el año q nacie chere)
RIP

Hurrah!!!

Yoly dijo...

Hola chicas...

Cuando recibimos el DX de J, más bien lo que sentimos fue alivio. Suena extraño pero así fue pues despues de tantos años buscando las causas de lo que le ocurría a nuestro hijo, supimos que lo que le aquejaba tenia nombre.

Esto fue importante para nosotros pues nos ayudo a encaminarnos y buscarle las ayudas que él necesitaba.

No les niego que es agotador y a veces uno se siente frustrado, pero les juro que no nos imaginaríamos a nuestro hijo de otra manera. El ha llenado nuestras vidas de una forma indescriptible y nos ha unido como familia.

Como dice Aimée, uno se siente pleno primero por que hemos tenido la oportunidad de ayudar a J a progresar y también por que de alguna forma ayudamos a otros. Tal vez esa es la misión que Dios nos tiene.

 
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