Capítulo Final

A los 2 años, aún no hablaba mucho. Lo llevamos a una evaluación del habla y los resultados indicaban que tenía un nivel de lenguaje de un niño de 11 – 12 meses. El no respondía por su nombre y ya para este tiempo jugaba con carritos pero lo que hacia con ellos era alinearlos y no me refiero a estacionarlos, sino a colocar los carritos formando una línea. Recuerdo que él hacía una fila con cierto número de carritos y siempre los colocaba en un orden específico, por color. Si yo barría y le movía un carrito un poco, se ponía furioso y también se daba cuenta si se le alteraba el orden en que él los había colocado. Cuando se acostaba a dormir, colocaba los carritos en la cama en fila y en el mismo orden. Esto era una rutina todas las noches, no se acostaba si sus carritos no estaban con él en la cama. Si se le daban bloques, hacia una torre hacia arriba. Hoy día, de vez en cuando alinea juguetes.

Comenzó a desarrollar vocabulario pero no construía oraciones, usaba palabras sueltas. De la única forma que hacia una conversación o formaba oraciones era cuando usaba un dialecto que nadie entendía. El hablaba bien rápido y decía muchas cosas corridas pero era una especie de jeringoza de la cual no usaba ninguna palabra con sentido o que fuera ni en español ni en inglés.

También para esta etapa comenzó a utilizar la ecolalia. Se paraba frente a la nevera y antes cuando iba a la cocina yo tenía que preguntarle, ¿quieres agua? o ¿quieres leche? entonces él se reía y yo sabía lo que quería pero no la pedía ni señalaba solo me agarraba de la mano y me llevaba a la cocina. Pues llegó un momento en que él me llevaba a la cocina y se paraba frente a la nevera entonces él me decía ¿quieres agua? o si era leche lo que quería pues entonces me decía ¿quieres leche? Por lo menos se estaba comunicando y me dejaba saber lo que quería.

No podíamos pasar el vaccum en la casa pues J se ponía histérico y gritaba y se tapaba los oídos. Le tenía pánico a los truenos y no quería escuchar música.

Entró a un cuido a los 2 ½ años y su vocabulario fue creciendo poco a poco pero tenía problemas para entender lo que le decíamos y para responder ciertas cosas, también para seguir instrucciones. Por ejemplo, a veces utilizaba un término recuerdo que decía “cooco” pero nunca descubrimos que era eso y se enojaba por que no lo entendíamos.

Ya para este tiempo había desarrollado su problema de dermatitis. Le seguimos celebrando sus cumpleaños pero siempre ocurría lo mismo. Lloraba y no quería que le cantaran cumpleaño feliz.

No establecía contacto visual, si le hablábamos nunca nos miraba a los ojos siempre nos miraba a la frente o miraba hacia el lado y viraba los ojos como si fuera bizco. Comenzó con las manías y rutinas y también comenzaron los episodios de rabieta. Si le daba una rabieta, se mordía o nos daba cabezazos a nosotros.

Recuerdo que caminaba de un lado a otro y movía sus manos como si estuviera volando, luego descubrimos que esto se llama “hand flapping”.

Comenzó a preferir el inglés sobre el español. Se enseñó y digo se esto pues el aprendió solito a escribir, los colores, figuras geométricas, vocales, el abecedario y hasta leer. No se refería a él como yo sino por su nombre. Para referirse a su cuarto decía el cuarto de J, o el juguete de J, etc. Confundía mucho el si y no.

Lo llevamos a cumpleaños o actividades donde hubiera niños y se alejaba a una esquina, si se le acercaba algún niño, se escondía detrás de nosotros o simplemente se comportaba como si no existieran.

Tuvimos problemas con el “Toilet Training” y por esto no pudimos matricularlo en pre-kinder pues no lo aceptaban. Más adelante y con la ayuda de una sicóloga pudimos lograr que se entrenara para el baño pero se negaba y todavía se niega a orinar de pie.

Comenzó la escuela en agosto de 2005. Aquí se empeoró la situación, sus rabietas se intensificaron, no quería socializar, no quería comer.

Para este tiempo ya J había pasado por evaluaciones de neurólogo, ortopeda, patólogo del habla, audiologo, alergista, fisiatra, sicólogo y no habían podido diagnosticar a J. Debido a los nuevos problemas en la escuela lo llevamos a otra evaluación sicológica esta vez con un sicólogo escolar y esta sicóloga en base al historial de J nos pidió que completáramos el checklist para autismo. Ella nos pidió que llenáramos este checklist en base a las características presentadas por J desde el nacimiento en adición a las que presentaba a ese día. El propósito de ella era ver que había ocurrido con J cuando era más pequeño y cual hubiese sido su diagnóstico. J cumplía con casi todas las características en ese checklist pero muchas ya habían sido superadas. Ella analizó el checklist y nos dijo inmediatamente que J estaba dentro del espectro de autismo y que unos años atrás hubiese clasificado para un diagnóstico de autismo clásico. Ella determinó que en ese momento por J ya no estar presentando algunas características que tenía anteriormente, ella sugería que J era Asperger. Sin embargo, al ella no tener tanta experiencia con el autismo nos sugirió otra evaluación para confirmar su diagnóstico.

Comenzamos a buscar información sobre el Autismo y Asperger y había algo que diferenciaba a J de las características de un Asperger, su lenguaje. El Asperger no tiene problemas de lenguaje y aprende a hablar a temprana edad. Conseguimos que J fuera evaluado por el Dr. Rafael Oliveras, el cual tiene mucha experiencia en este campo. El Dr. Oliveras le hizo una evaluación, esta vez muy completa inclusive con visita de él y otra sicóloga a la escuela para ver el comportamiento de J. En noviembre de 2005, J recibió un diagnostico de PDD-NOS.

Hoy día, J es un niño muy funcional. Es muy inteligente, habla bastante tanto en inglés como español, tiene mucha habilidad para los juegos electrónicos, lee en español y está aprendiendo a leer en inglés y sus rabietas están bastante controladas. Aún tiene problemas con el lenguaje especialmente en la área receptiva, tiene problemas de motor fino y grueso, problemas de alergias, problemas sensoriales, problemas metabólicos, tono muscular bajo (pero progresando), poca socialización con niños pares (con adultos es un amor), es rutinario y medio maniático, no hemos logrado que corra bicicleta (antes pedaleaba pero ya no lo hace), y otras cositas.

Ven por que les digo que J es un luchador pues a pesar de que cuando más pequeño no recibió todas las intervenciones que está recibiendo ahora, fue superando muchas cosas. Bueno modestia a parte, nosotros también a pesar de no conocer la condición logramos que dejara de caminar en puntas, logramos ayudarlo con su problema de habla consiguiéndole terapias de habla por nuestra cuenta, le pagamos los servicios de terapia física y logramos que J permitiera el contacto físico y el contacto visual.

Esta es una historia resumida de la vida de Super J. Ya conocen a J más a fondo.