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domingo, agosto 31, 2008

¿Cómo Se Define La Felicidad?

Antes del tema, un Feliz Cupleaños a Marianita, la hermanita de la preciosa Mia. Muchas Bendiciones y que disfrutes.


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La felicidad para cada individuo tiene un significado distinto. El diccionario define la felicidad como “Estado del ánimo que se complace en la posesión de un bien” o “Satisfacción, gusto, contento”.

Me ha costado escribir este post pues tengo muchos sentimientos encontrados. El otro día me pasó algo increíble, una experiencia única, enriquecedora pero que me trajo muchos sentimientos.

A través de Facebook, he conocido un joven con Asperger. Este joven me hizo una invitación para que formara parte de sus amigos en Facebook.

La cosa es que comenzamos intercambiando mensajes por email, un día coincidimos en el chat de Facebook e intercambiamos números de nuestros celulares y pues se dio esa conversación telefónica.

Yo no quise llamarlo pues realmente no conocía si a él le gustaba hablar por teléfono o se comunica mejor por email o Chat. Yo quise respetar esto pues conozco otro joven que prefiere la comunicación escrita que personal.

El me llamó y conversamos por largo rato. Esta fue una experiencia única pues yo conozco otros jóvenes con Autismo y hemos intercambiado palabras durante reuniones o actividades de la Alianza pero nunca había tenido la oportunidad de conversar por tanto tiempo con alguien con Autismo.

Digo que fue una experiencia única pues escuchar de los propios labios de una persona con Autismo que te explique como es su vida con el Autismo, es algo impresionante.

Es un joven muy inteligente, con una capacidad increíble. Estudia música en una universidad cerca de mi pueblo, está solo por acá pues sus padres están en otra área de la isla, tiene licencia de conducir, una gran capacidad para direcciones.

El me contó sobre su vida, a la edad que fue diagnosticado (3 años), explicó como sus sentidos se han visto afectados (sensorialmente) que su fortaleza es el área visual. Que tiene problemas de movimientos involuntarios (estereotipias).

Luego vino mi pregunta ¿cuál dirías es tú major reto? A lo que me contestó, mis problemas de socialización. Aquí comenzó a decirme que a él le gusta tener amigos, que siempre busca esa interacción y sobre todo que su meta es tener algún día una novia y poder hacer su vida.

Me contó que tiene muchos problemas conservando amistades y sobre todo que cuando comienza a conocer una chica todo termina en que la chica se aleja. El dice que se pone muy ansioso y se desespera por poder conducirse bien, lucir bien ante esa chica pero que no le resulta. Que la chica percibe su desesperación y problemas y todo queda en nada.
El dice que él tiende a hablar mucho y la gente se aburre con él.

Lo impresionante es que este joven está consciente de sus problemas pero por otro lado me confesó que esto de no poder llegar a conseguir esa persona en su vida que lo acepte como es y que esté dispuesto a olvidar sus limitaciones, lo hacen sentirse deprimido y frustrado. Me quedé muda, me sentí impotente y me dolió este relato.

Me pone a pensar que uno trata con todas las fuerzas de que J progrese, llegue a ser un adulto independiente, autosuficiente y que haga su propia vida tal y como este joven lo ha logrado. Pero sobre todo nuestra meta es que J sea feliz, no importa si llega a la universidad o no, no importa si trabaja en un restaurante de comida rápida.

Ahora me pregunto, ¿qué es la felicidad para una persona con Autismo? El que este joven ha llegado tan lejos lo hace sentirse orgulloso de sí mismo y el que esté conciente de su condición y pueda hablar sobre ella también. Pero ¿será realmente feliz? Él me confesó que muchas veces se siente deprimido pues su meta es llegar a tener en su vida una compañera y no lo ha conseguido y tal vez nunca lo haga. Esta frustración es producto de su alto nivel de conciencia y de lo cerca que está a ser una persona “normal” o típica.

Esto me da vueltas en la cabeza mientras observo a J que camina desde nuestro cuarto al suyo, con Mario en la mano y hablándome ocasionalmente de un juego de Mario. Al rato llega con un juego que tiene en el PSP donde los personajes hacen unos ruidos que tengo que confesar son asquerosos, pues son eructos por la boca y por otro lado, y J se ríe a carcajadas cuando le digo “upppps ¿que fue eso? y J me contesta “no soy Yo”. O cada vez que me pasa por el lado y lo miro y le digo “te amo” y él hace ese hermoso contacto visual, su cara se ilumina con esa hermosa sonrisa, se le hacen unos hoyuelos en sus gordos cachetes y me dice “Yo te quiero” Que tal cuando se ríe a carcajadas, pues está viendo un programa en la tele, y esas carcajadas se vuelven contagiosas.

A J no le importa lo que la gente piensa de él, no le importa lo que la gente diga cuando se comporta de cierta forma rara, no le importa si está en el Tae Kwon Do y sus formas no son tan buenas como las de sus compañeros, no le importa si le cae bien o no a fulanito o fulanita, no le importan muchas cosas y por eso sonríe. ¿Por qué?, porque no está consciente de muchas cosas, no está consciente que tiene Autismo.

¿Cuál será la felicidad para J? ¿vamos nosotros llevándolo por el camino correcto para que alcance su felicidad?

Solo me pregunto……..

sábado, agosto 30, 2008

10-4

Antes de ir al Post, queremos desearle un Feliz Cumpleaños a nuestra superheroina Rocío. Que la pases chevere y que disfrutes tu celebración. Muchos besos y Bendiciones de parte de tu amiguito Súper J y familia.

Arial glitters

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El jueves recibimos una linda sorpresa, un paquete de correo que le había enviado nuestro amigo Andros y su esposa Cuchi que son fieles lectores de las Aventuras de Súper J.

El paquete era para J y dentro contenía unos llaveros de Mario y Donkey Kong además de unos Walkie Talkies de personajes de Pokemon.

Se podrán imaginar la alegría de J cuando recibió sus regalitos. El sobre donde Andros envió los regalitos tiene motivos de globos de cumpleaños y pues J comenzó a decir que alguien hizo una fiesta de cumpleaños para él y Mario. Esto me recuerda que J cumple años pronto, uffff.

J está encantado con los llaveros pero le llamó mucho la atención los “walkie talkies”. Kimberly, que fue la que ayer recogió a J en la escuela y le llevó y entregó el paquete con los regalitos, cuando llegó a la casa enseñó a J a usar los “walkie talkies” por cierto hasta las batería envió Andros.

Cuando Francisco llegó a la casa jugó con J con los “walkie talkies”. Yo observaba y escuchaba a J que se quedó en mi cuarto y Francisco se había ido a otra área de la casa. Me sorprendí lo bien que J dominaba los aparatos, apretando el botón para hablar correctamente y cuando le correspondía.

Pero como siempre pasa con J, hay momentos en que aunque no debería reírme pues estas cosas pasan a consecuencia de sus retos por su condición, hubo un momento gracioso.

No se en sus respectivos países pero en PR la policía utiliza claves cuando se comunican por radio y también los radio aficionados utilizan ciertas claves o expresiones al comunicarse.

Se utilizan números para referirse a si hubo un accidente, muerte, para indicar su ubicación, etc. Hay una bien común que es 10-4 que significa “enterado”, “ok”

Francisco comenzó a hablar con J y Francisco se las daba de policía imitando la forma en que estos se comunican por radio.

Francisco- “adelante, J”
J- “adelante, papi”
Francisco- "¿que haces?”
J-en la esquina (J estaba en su esquina, a lado de acondicionador de aire y tapado con su conforter”
Francisco- si es hora de dormir
J- si
Francisco- seguimos luego (algo así no recuerdo bien) tienes que dormir
J- si
Francisco- 10-4
J- 14

Escuché a J decir 14 luego de que francisco le dijera 10-4 y me causó risa pues J lo que hizo fue decirle a Francisco que 10 + 4 son 14.

Francisco entró riéndose y luego me dijo “ay J”. Esta mañana me tocó a mi jugar con J y pues estaba Yo hablándole y en un momento J me decía algo que Yo no entendía. Le digo a J “repite” y J me contesta “repite”.

Quiero aprovechar este post para agradecer de todo corazón a todos ustedes por el cariño que nos brindan y sobre todo a J.

De verdad que es algo increíble los lazos de amistad sincera que uno ha podido desarrollar a través de este Blog con tantas personas, de mi país y de países distantes. A pesar que ni nos conocemos, que nunca hemos hablando ni por teléfono, nos brindan mucho apoyo y una amistad sincera.

J hay recibido regalitos de parte de Andros y Cuchi, de Noemi, de Eduardo Carbonell. Aunque se que muchos ni lo saben Eduardo ha regalado a J de su tiempo para desarrollar métodos individuales y creados específicamente para J para trabajar sus áreas de deficiencias. El video de Aitana saludando a J, los premios de muchos otros Blogs, el besito de Diego a la pantalla de la compu cuando vio a J, el tener el Blog de J entres sus favoritos en sus propios Blogs, el deseo de muchas de pellizcarles los cachetes (mofletes) a J, jajaja. Son tantos los regalos que J recibe.

Y no es solo los regalos materiales sino también todo el cariño que J recibe a través de sus comentarios y mensajes que le dejan en el Blog. Y aunque no dejen comentarios, el solo hecho de entrar a diario y leer el Blog es otra forma de demostrar su solidaridad, apoyo y cariño.

Muchas veces me encuentro con gente que nunca han dejado cometarios en el Blog pero que cuando entramos a algún lugar con J se me acercan contentos y saludan a J. Lo reconocen y nos comentan que siempre leen el Blog y están enterados de todo lo que ocurre en la vida de J.

Así que queridos lectores, nunca me cansare de decirles, GRAAAAAAAACIAS. Los queremos mucho.

jueves, agosto 28, 2008

Kimberly No Respeta

Se habrán fijado que en el Blog añadí un botón que dice “Apoyo a Flavia” les exhorto a que pasen por el Blog de Flavia y se unan a una gran número de Blogs que apoyan esta causa. Flavia es una chica que se encuentra en estado de coma debido a un accidente que sufrió cuando su pelo se atoró en el sistema de filtración de una piscina. Por favor apoyen a Flavia y a su mamá Odele.

Odele, El Blog de la Aventuras de Súper J apoyan a Flavia y aunque estamos en PR la apoyamos con bendiciones y cariño.

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A J le ha dado una manía con Kimberly. Ayer cuando veníamos de camino J me dice “hay un pobema (problema) de Kimberly” Yo le pregunté que pasaba con Kimberly y me dijo “Kimberly no respeta” “hay que castigar a Kimberly”. Yo le preguntaba porque y me decía algo relacionado a la computadora y se que mencionó algo de que la dejó prendida.

Luego de llegar a casa se la pasó diciéndome “cuando Kimberly llegue hay que castigarla”. Yo me moría de la risa pero no dejaba que J se diera cuenta pues él lo decía con mucha seriedad. Además se las estaba dando de santito pues decía “yo respeto y Kimberly no”, Siiiiiiiiiiiiiii Pepe.

Cuando Kimberly llegó de la universidad inmediatamente J me dijo, “regaña a Kimberly” yo le seguí el show y le hice señas a Kimberly como de que siguiera la corriente. Le dije a Kimberly “Kimberly tienes que respetar”. Kimberly se quedó con cara de teléfono ocupado y J quedó complacido y se fue a ver la tele.

Luego que J se fue al cuarto Kimberly me pregunta “¿y que se supone que hice Yo? Le expliqué que J se había pasado desde que lo recogí con el tema de que ella no respeta. Ella y Yo nos reímos y pues cada una se fue a hacer sus cosas.

Cuando llegó Francisco, lo primero que hizo J fue decirle a Francisco que “Kimberly no respeta”. De allí se pasó el resto de la noche y a la menor oportunidad o cuando Kimberly respiraba, J decía “Kimberly tú no respetas, tienes que respetar”.

Pero no se pierdan esto, antes de J acostarse a dormir me dijo “Kimberly tiene que ir a una escuela para respetar”. Y esta mañana lo primero que hizo cuando despertó fue preguntarme si Kimberly iba para la escuela de respetar. Yo le dije “no te preocupes que en la universidad le enseñan”.

Y esto no se acaba pues aún sigue con el tema.

miércoles, agosto 27, 2008

J Se Disculpa

Andros… y para los que me preguntaron si J escuchó el mensaje de voz de Mario, nope, negativo. Decidí no dejar que lo escuchara pues entonces se entera que llegó el juego y me busco un lío.

Lamentablemente lo borré y Andros me dio una idea buena, de subir el mensaje a la compu pero ya lo borré.

En uno de los juegos de J, sale Mario hablando y además tiene los videos que nuestra amiga Noemi le envió a J para su cumpleaños el año pasado.

Pero si supieran que algunos de mis compañeros de trabajo si escucharon a Mario. Es que me estuvo tan curioso que se lo di para que lo escucharan.

Espero este sábado ir a buscar el juego pero lo quiero guardar para utilizarlo como recompensa más adelante.

Anoche J no se comportó muy bien y le dio una rabieta. Cuando J usa la computador le doy cierto lapso de tiempo para que juegue, etc. Siempre le doy una hora y anoche cuando pasó el tiempo que le había dado, le dije que se tenía que salir de la computadora y comenzó a pelear. Yo por otro lado le dije que ya se había terminado su tiempo y que no la usaría más.

Comenzó a gritar, llorar, tirar puertas y trató de hacerme algo que no hacia desde que era muy pequeño. J intentó pellizcarme y cuando me di cuenta de su intención le dije en un tono fuerte “NI TE ATREVAS”. J reaccionó, se levantó de la silla de la computadora y se fue gritando y de salida tiró la puerta del cuarto.

Al rato lo llamé y vino, se paró en la puerta de mi cuarto me miró y gritó “ARRGHH” tiró nuevamente la puerta y se fue. Luego de unos minutos lo volví a llamar y vino, con una cara de rabia y le dije que iba a comer. Le serví la comida, comió y ya al rato estaba como si nada.

Hoy cuando veníamos de camino en el carro me dijo “mami lo siento”. Yo le pregunté ¿Por qué? Y me dijo “por que la computadora”.

Yo ni recordaba el incidente pero J no solo recordó lo que pasó, sino que pidió disculpas. Que importante es que reconozca que hizo algo mal, aún él tiene que trabajar con manejar sus frustraciones pero creo que lo más importante lo tiene claro, admitir que hizo algo malo y disculparse.

Bravo J.

martes, agosto 26, 2008

Mario Me Habla

J llegó a mi cuarto con el muñeco de Mario en mano. J colocó el muñeco sobre la mesa de la computadora y lo paró de frente para que Mario me mirara.

Yo- hola Mario, ¿comó estas?
Mario- bien, ¿qué pasa a ti?
Yo- ¿por qué me preguntas?
Mario- ¿te duele tú espalda?
Yo- Ohhh si, me duele un poco aquí (tocándome la espalda)
Mario- ¿tú estas usando el nuevo Yahoo?
Yo- si
Mario- adiós


J asumió el papel de Mario y hasta cambió la voz para hablar por Mario. Me sorprendió mucho que J recordara que le dije que le tenía que decir a Mario sobre mi dolor de espalda.

El me trajo a Mario para que le dijera, pero no hice más que decirle a Mario que me dolía la espalda, J brincó a otro tema. Me imagino que J pensaría, “bueno ya te complací y se lo dijiste a Mario”.

Y hablando de Mario no saben el susto que pasé hoy. Yo había salido de mi oficina y dejé mi celular personal sobre mi escritorio. Cuando regreso a mi oficina miro mi celular y me doy cuenta que tenia un mensaje de voz.

No me sorprendió que tuviera un mensaje de voz pues a mi me llaman muchos padres por esto de ser líder de la Alianza de Autismo. Me pongo a escuchar el voice mail siguiendo todo el montón de instrucciones y pasos y cuando comienza el mensaje sale esto

“Hello this is Mario, jijiji, I’m calling to let you know that my new game Mario Baseball…”

No se imaginan el susto que me dio cuando escucho a Mario Bros hablándome. Lo primero que me vino a la mente fue J TIENE RAZON, MARIO SI EXISTE.

Lo que ocurre es que en la tienda de videojuegos Game Stop, cuando va a salir un juego nuevo ellos les dan la oportunidad a las personas de reservar el juego con meses de anticipación a la fecha de salida del juego.

Siempre acostumbramos ir a la misma tienda y pues ya los empleados conocen a J y sus gustos por los juegos de Mario así que cuando hay uno que va a salir nos lo dicen y nosotros lo reservamos. Este juego está reservado hace como 3 meses y pues ya llegó.

Cuando el juego llega a la tienda me llaman a mi celular, desde EU, para avisar que el juego está disponible y que podemos pasar a recogerlo. Esta llamada proviene de una máquina con la voz de una muchacha indicando que el juego llegó. Pero esta vez fueron muy ingeniosos pues utilizaron el personaje de Mario para la llamada y anunciar la llegada de su juego.

De verdad que no me esperaba escuchar a Mario Bros. hablándome. Menos mal que fue un mensaje de voz pues si hubiese contestado y me sale Mario le hubiese gritado ¡NOOOOO YA NO ME DUELA LA ESPALDA!

lunes, agosto 25, 2008

Mis Experiencias

Nosotros diariamente vivimos experiencias que nos ayudan a fortalecernos como seres humanos y como familia. Muchas de estas experiencias las tomamos como lecciones de vida y de ellas aprendemos.

Mediante los post que publico diariamente se habrán dado cuenta de que nuestras vidas están lejos de ser aburridas. Siempre hay algo que contar pues siempre está pasando algo, y les juro que todo es real. En este Blog no hay inventos, todo lo que contamos ocurre realmente.

Y eso que hay muchas cosas que no las cometo ni las publico pues porque no tienen relación con J, ya que el propósito principal de este Blog es hablar sobre nuestras experiencias viviendo con el Autismo, y no vienen al caso.

Hago esta introducción pues quiero contarles algunas cositas que me ocurrieron a mí durante la semana pasada. Como soy persona de que no me gusta que me cuenten sino que me gusta comprobar las cosas por mi misma, pues no podían faltarme las siguientes experiencias. Son cosas que cuando me siento ahora a hacer un resumen de lo que me ocurrió, primero doy Gracias a Dios por tener la oportunidad de haber vivido estas experiencias y segundo por poder reírme de ellas. Así que quiero compartirlas con ustedes para que se rían conmigo.

Para los que no estén al tanto, nosotros vivimos en Lajas, Puerto Rico. Lajas es un pueblo pequeño situado al suroeste de la isla. Un pueblo pequeño pero que ocurren cosas insólitas. Primero que nada somos la capital de los Ovnis y hasta tenemos una ruta Ovni y la carretera está identificada con letrero y todo. Segundo somos famosos por tener una invasión de monos que ya se han ido multiplicando y regando por toda la isla.

La semana pasada voy de camino hacia Lajas a recoger a J en la casa de mi comadre. Voy transitando por la carretera y de momento veo algo a lo lejos que va cruzando la carretera. Cuando llego cerca de esto que estoy divisando a lo lejos, que no sabía que rayos era, pego frenos. No era un Ovni ni un extraterrestre pero sin una manada de monos que felices cruzaban con toda su calma la carretera. Esperamos que terminaran de cruzar y luego los monos se quedaron a la orilla de la carretera mirándonos. Para mi fue un espectáculo verlos y me imagino que de la forma que nos miraban a nosotros, ellos estarían pensando “mira ese montón de animales que nos miran”.

El jueves luego que fui a la escuela de J y hablé con los maestros, veníamos de regreso a casa bajo una lluvia torrencial. Voy transitando por la carretera con muchas precauciones pues la visibilidad por la lluvia era limitada además de que había mucha agua acumulada en la carretera.

Yo venia hablando por celular con una amiga que también tiene un chico con Autismo y de momento escucho una explosión. Al escuchar la explosión me saco un grito, que asusté a mi amiga, y a J por poco se le brotan los ojos de la cara. Miro hacia el lado de mi carro que fue por donde escuche la explosión y veo como se ilumina el área con una luz resplandeciente. Me quedé esperando ver salir de la luz a un ángel o algo así, pero nahhhh fue un rayo que cayó cerca de nosotros.

Lo primero que me vino a la mente fue que estábamos seguros dentro del carro pues había escuchado que si cae un rayo y uno va transitando el en carro es seguro pues las gomas (neumáticos) de los carros evitan el paso de la electricidad que genera el rayo, se que es algo así.

Y el sábado en la noche, de momento despierto pues sentí una molestia en el hombro. Algo difícil de explicar pero me doy cuenta que algo me mordió o picó. Desperté por esta sensación que sentí, me levanté de la cama, encendí la luz y le dije a Francisco que se saliera de la cama pues algo me había picado.

Francisco brincó de la cama y sacó el comforter cuando vimos al desgraciado que me había mordido, un ciempiés. Francisco los inmovilizó con lo primero que encontramos cerca de la cama, un zapato de J de la escuela. Francisco no podía matarlo pues estos condenados son muy duros y pues no podía hacer la presión suficiente entre el zapato y el matress. Tiró el ciempiés al piso y tan pronto vi que cayó, yo traté de matarlo con una de mis chanclas y Francisco por otro lado lo hacia con el zapato de J. El desgraciado se metió por una hendija de una loseta y pues no lo vimos más. Rociamos insecticida para ver si salía, pero no salió.

Yo siempre había escuchado que la picadura de un ciempiés era muy dolorosa pero nunca la había experimentado. Realmente el ciempiés que me picó era larguito pero delgadito, era joven. Yo he visto unos enormes y bien gruesos pero este realmente era pequeño.

Con todo y eso le voy a relatar lo que sentí. El ciempiés me pico en el hombro, al momento sentí un poco de dolor, que fue cuando desperté. Luego de unos minutos comencé a sentir una sensación de quemazón, sentía un hormigueo en el área, por ratos me dolía un poco. Nos acostamos a dormir y no puede dormir bien el resto de la noche pues sentía incomodidad en el hombro. Más tarde se me adormeció la mitad del brazo y todavía hoy siento un poco de hormigueo.

Este ciempiés que me pico era pequeño así que no me puedo imaginar la molestia de una picadura de ciempiés grande.

Esta mañana cuando nos estamos preparando para salir a trabajar, Yo estaba en el área de la cocina y Francisco fue a decirme “apareció tu amigo”. Fui inmediatamente al cuarto y allí estaba el desgraciado, cerca del acondicionador de aire. Francisco me dijo que ya estaba muerto pero yo tenía sed de venganza y fui y lo aplaste, y lo aplaste y lo aplaste nuevamente. Por ultimo lo tiré al inodoro y descargué el inodoro.

Como ven, la semana pasada fue una de muchas experiencias. Hay algo que me gustaría experimentar pero que no se me da, PEGARME EN LA LOTO.

domingo, agosto 24, 2008

J Me Da Remedio Para El Dolor De Espalda

Gracias a todos por su lindos comentarios por el video de J. Como le comentaba a Eduardo, que pena que no tenemos un video de J cuando era más pequeño que apenas hablaba y sus características y comportamientos eran más notables. De esta forma tendríamos para comparar dos etapas en la vida de J.

Espero de ahora en adelante poder grabar a J cada cierto tiempo pues creo que esto de los videos es una buena forma de medir progresos.

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Anoche mientras bañaba a J le comenté nuevamente que me dolía la espalda y esta vez traté de utilizar una estrategia que finalmente me reventó en la cara.

Yo- vamos a bañarte rápido pues me duele la espalda
J----------------
Yo- tengo que decirle a Mario que me duela la espalda
J- si

Yo- ¿tú crees que Mario me ayude?
J- ¿qué va a hacer Mario?
Yo- pues no se, le tengo que decir
J- ¿Mario tiene dolor?
Yo- no, Yo tengo dolor
J- Sponge Bob te da con la cabeza en la espalda y se quita el dolor
Yo- ¿cómo Sponge Bob me quita el dolor?
J- Patrick tiene dolor su espalda y Sponge Bob le da MAAAAAAS duro con la cabeza, JAJAJA

Creo que debí haber planificado mejor esta estrategia ya que J me sacó de carrera con su pregunta de ¿qué va a hacer Mario? En estos momento recordé el comentario de Paula “la empatía en J pasa por el reconocimiento de, primeramente, sus necesidades y preocupaciones, y después las lleva a otros (como viste, me pasa con Pablo también). Le puede preocupar Mario porque llueve (ya que a él le pasan cosas con la lluvia) pero no tú dolor de espalda por que no lo entiende dentro de su experiencia...”.

La pregunta de J claramente demuestra que J no entiende que quiero decir con que me duele la espalda y no entiende o relaciona como Mario me puede ayudar. J pensó en como Mario me puede ayudar con esta situación y luego la pregunta de ¿Mario tiene dolor? es como si J me dijera “Mario sabe lo que te pasa o le pasa lo mismo”.

En fin, ya no tengo necesidad de ir al médico para mi dolor de espalda. J me ha dado la solución para que se me alivie el dolor. Solo tengo que decirle a Sponge Bob que me dé un cabezazo y listo. Tengo que asegurarme que J observe el tratamiento PARA QUE SE RIA A CARCAJADAS como hizo cuando me contó que Sponge Bob le quitó el dolor a Patrick. Ummmm,,,,tal ves esto sea un nuevo método quiropráctico para quitar el dolor de espalda.

Así que gente, realmente no me siento mal porque J no reacciona a mi dolor de espalda pues como dice Paula, es algo que él no entiende o reconoce.

Como J tiene a Mario como su amigo imaginario, creo que Yo me haré amiga de Sponge Bob, por lo menos sabemos que puede quitar un dolor de espalda.

sábado, agosto 23, 2008

Conozcan a Súper J

Por fiiiiiiiiiin. Perdonen la inexperiencia pero nunca había tomado un Video. También tengan en mente que este fue filmado a las 5:30 a.m. y a pesar que J estaba biiiiien despierto, Yo no.



viernes, agosto 22, 2008

Plantas Debajo de los Brazos

No puedo subir el video a Blogger, por favor si alguien con experiencia en esto de videos me puede ayudar se los agradeceré. Isabela tú subes muchos videos de Aitana, dime como se hace.

Grabé a J dos veces, el primer video era en la noche y se nota a J bien desorganizado e inatente. Contestaba cualquier cosa a las preguntas que le hacia.

En el segundo video, fue ayer en la mañana antes de J salir a la escuela. Quedó bellísimo pues estaba bien alerta, sonriente, envió saludos a sus amigo superhéroes y contestó todo lo que le pregunté. Ojalá encuentre la forma de subir lo videos para que escuchen a J hablando.

Hablando de J, anoche me he reído cantidades con este muchachito. J cuando suda se le hacen rollitos como de una motita debajo de los brazos. Anoche cuando lo iba a bañar J levantó sus brazos y se miraba. Se vio las motitas y dijo “tengo verde, me están creciendo plantas”. Yo comencé a reírme y J todo el tiempo se mantuvo serio.

Cuando me doy cuenta que en realidad J estaba preocupado pensando que le estaban creciendo plantas debajo de los brazos, le expliqué que eso era por que sudaba y se lo saqué para que él viera que no eran plantas. Luego de eso, lo bañé y no mencionó nada más sobre el asunto.
Me imagino que cuando J me escuchó riéndome pensaría que por que Yo me reía ante un asunto tan serio como ese. Luego me sentí hasta culpable ya que J realmente debió sentirse atemorizado por que le nacieran plantas debajo de los brazos.

Yo me sospecho que tanto lo de cuando llueve es por que Papá Dios está llorando y lo de crecerle plantas debajo de los brazos deben ser cosas que escucha en la escuela y J pues se las cree.

Recuerdo que cuando yo estaba en la escuela las maestras decían cosas como estas a los niños pequeños para salir del paso. En ocasiones lo decían en tono de broma, recuerdo uno de estos comentarios en una clase de ciencias. La maestra estaba tocando el tema de la higiene y dijo que uno debía mantener las orejas limpias y libres de tierra pues de lo contrario nacían plantas en la orejas. Claro que esto lo dijo en forma de broma y nosotros nos reímos y comprendimos que era una broma. Pero para un niño con Autismo, que muchos toman las cosas en forma literal, esto no es asunto de broma.

jueves, agosto 21, 2008

Una Tarde Productiva

Kimberly está mejorando, GAD. Anoche llamé al médico pues se le abrió un agujero en el área donde tiene la celulitis y comenzó a sangrar y a supurar. El médico me dijo que eso era muy bueno pues si esto no hubiese ocurrido, entonces había que abrirle el absceso y drenar.
Me prestaron una cámara de video y como no soy muy experta en esto pues me ha costado trabajo poder subir el video que le grabé a J.

Trato de subirlo y se queda patinando, creo que el tamaño del video es muy grande aunque solo dura alrededor de dos minutos. Seguiré intentando.

Hoy había un “Open House” en la escuela de J donde unas compañías estaban presentando sus servicios a los padres para ofrecer tutorías gratis a los estudiantes. El padre selecciona la compañía que entiende ofrecerá un mejor servicio, la compañía le ofrece la tutoría al estudiante y el Departamento de Educación paga el servicio. Las tutorías son para las materias de español, inglés y matemáticas.

También el padre tenía la oportunidad de reunirse con el maestro o maestros de su hijo y dialogar sobre el desempeño del estudiante.

Esta fue mi oportunidad de dialogar con los maestros de J, que ni los conocía, ya que el primer día de clases solo conocí a la maestra de Salón Hogar. El año pasado J tenía 2 maestras, este año tiene 2 maestros y 4 maestras. Cada maestro con una forma distinta de dar la clase.

Hablé con todos los maestros y discutimos algunas cositas sobre J. Todos son muy buenos, muy dispuestos a ayudar y cumplir con los acomodos razonables establecidos en el PEI de J.

Me presentaron y dialogué con el nuevo maestro de Educación Especial de J. Tengo que decir que me pareció muy buena persona y muy dispuesto a trabajar con J. Me mostró unos materiales que llegaron para trabajar el problema de J de comprensión de lectura. Son unas tarjetas grandes que van formando un cuento. El cuento va acompañado de imágenes para que se pueda relacionar la imagen con lo leído.

Estaba en el pasillo cerca del salón de J dialogando con una de sus maestras y la maestra de EE que antes entendía a J, cuando de momento comenzó a llover. Mi gente se rajó el cielo y comenzó a caer una lluvia torrencial.

J se pone un poco nervioso cuando llueve así que la maestra de EE me invitó a entrar a su salón en lo que pasaba la lluvia. Allí en el salón estaba el maestro de EE que le toca a J y la Trabajadora Social de la Escuela que también es nueva.

La maestra dejó que J jugara en la computadora y nos pusimos a dialogar. Hablamos de muchos temas pero sobre todo del Autismo. Tuve la oportunidad de orientar al nuevo maestro y pues aprovechamos para hablar de cómo J aprende mejor, sus comportamientos, etc.

Dieron las 3:00 p.m. y era hora de irnos y aún continuaba lloviendo. J estaba molesto y por el camino venia con coraje pues cuando llueve mucho y hay truenos, la señal de satélite comienza a irse y no se puede ver la tele muy bien.

Veníamos en el carro y de verdad que hasta yo estaba asustada por la lluvia, los rayos y truenos. J lloraba y me decía “ahora yo no puedo ver la tele porque Papá Dios está llorando” “¿por qué Papá Dios no deja de llorar?”

Alguien le ha dicho a J que cuando llueve es porque Papá Dios llora y J estaba molesto con Papa Dios por que lloraba. Como decíamos aquí, ¡que caso me he buscado! Ahora me toca aclararle a J que eso fue un decir de alguien y que Realmente Papá Dios no estaba llorando y menos por molestarlo y que no pudiera ver la tele.

En resumen, fue una tarde muy productiva y pude aclarar dudas y discutir ciertas cositas con los maestros.

miércoles, agosto 20, 2008

Update de Kimberly y J

Gracias por sus mensajes y preocuparse por la salud de Kimberly. Lo que ocurre es que hace unos días Kimberly tenia en una pierna, en el área de la rodilla, algo que parecía ser una picada de un insecto. Ella no recuerda que nada la picara ni que se diera un golpe.

Esto comenzó a inflamarse, a ponerse obscura el área y ayer tenia mucho dolor y no podía caminar bien y hasta para manejar el carro le dolía.

Ella me llamo al trabajo en la tarde y pues decidí llevarla al medico. Gracias a Dios que conseguimos, cerca de área donde vivimos, unos médicos internistas que son matrimonio y estos abren la oficina a partir de las 5:00 p.m.

Yo me asusté pues me estaba sospechando que podía ser una celulitis. Cuando el médico la vio confirmó que ya se le había desarrollado una celulitis y no dijo que el área donde está es muy delicada.

El tratamiento que le dio es atacar la infección agresivamente con antibióticos y tomarse un anti-inflamatorio que a la vez le ayudara con el dolor. Le dijo que no debía caminar y reposar la pierna lo más posible. Le recomendó no asistir a la universidad ya que allí tiene que caminar mucho.

Kimberly estaba preocupada pues apenas comenzó la universidad el lunes y ya tiene que ausentarse.

El médico nos dijo que si el jueves no veíamos mejoría teníamos que irnos al hospital pues hay que atacar la infección por vena. Esta mañana mientras Kimberly dormía le miré la pierna y me pareció ver que estaba menos hinchada. No pude ver bien pues aun estaba un poco oscuro. Dios permita que comience a mejorar y no se complique la situación.

Anche luego que regresamos del medico, me senté a revisar una tarea de español que hizo J con su papa mientras estábamos en el medico. J tenía que escribir 10 oraciones donde tenía que aplicar la regla del uso de las mayúsculas y el punto final. J estaba orgulloso pues la hizo solo y por eso no tuve el corazón de decirle que ninguna de las oraciones comenzaba con Mayúscula además de que no entendí casi nada de lo que escribió.

Con el asunto de la escritura tenemos problemas nuevamente, pero esto es otro cuento y ya solicité otra reunión con el personas del DE para ver como vamos a ayudar a J en la escuela con esto.

Como les mencioné, J escribió sus 10 oraciones y me sorprendió cuando vi que las escribió pues J no tiene iniciativa para redactar una oración. Cuando estoy leyendo o por lo menos tratando de interpretar lo que escribió me doy cuenta que las oraciones son unas reglas del salón que le han estado dando en las clases. Se dan cuenta que J tiene la capacidad de compensar sus deficiencias, no se le puede refutar que lo que escribió son oraciones, así que cumplió su tarea.

Cuando estaba revisando la tarea de J Yo estaba sentada en la cama de J. El se acerca y se sonríe conmigo y luego mira hacia el lado y dice “hola Mario, hola Wario, hola Luigi” y luego me dice “los trajiste”. Yo le dije, “si ellos llegaron conmigo” y luego me preguntó si Kimberly había llegado.

martes, agosto 19, 2008

Más Sobre El Tema

Gracias por sus sugerencias en cuanto a este asunto de Mario y la empatía de J hacia mi dolor de espalda.

Paula me hace una buena observación, que si J percibe que mi dolor no es real probablemente no va a mostrar ninguna preocupación. En este caso el dolor de espalda era real y de hecho aún me duele. Es que J a menos que vea sangre pues parece que no entiende que pueda uno estar sufriendo. Cuando él ve sangre pues si comenta y por lo general lo que dice es que hay que ir al hospital. Para J el ver sangre lo relaciona con algo catastrófico aunque la sangre sea mínima y no conlleve dolor.

En estos momento estoy recordando una situación que se dio hace un tiempo con la ASE de J. A la ASE de J le dan dolores fuerte en la cintura y se le dificulta caminar cuando tiene el dolor. Hace un tiempo ella llegó a trabajar y tenia dolor, J se dio cuenta que ella tenia dolor pues notó que ella no podía caminar bien. Ella me contó que J la agarraba de la mano y la ayudaba a caminar y se intereso por su dolor.

Cuando pienso en esto me pregunto porque con ella si J mostró preocupación y no hacia mi. No se si conocen el refrán que dice “el amor y el interés se fueron al campo un día pero más pudo el interés que el amor que te tenia”.

Yo pienso que en este caso de la ASE J reaccionó basado en que relaciona que ella se sintiera mal con no poder ayudarlo a él en la escuela. J ha mostrado preocupación cuando entiende que algo se le hace difícil y el que su ASE no esté para ayudarlo.

J cuenta mucho con ella y se siente seguro cuando está con ella. Por cierto antes de comenzar las clases él preguntaba constantemente si la ASE iba a estar con él para ayudarlo.
Pero lo positivo es que J ha ido independizándose y a medida que pasa el tiempo aunque aún necesita del apoyo de su ASE, ya J trabaja por periodos de tiempo más largos y escribe más en las libretas.

Gente tengo que salir a prisa a llevar a Kimberly al médico ya que no se siente bien. Luego les explico con calma y luego seguimos con este tema.

Solo les digo que cuando regrese del médico vengo con el carro lleno ya que J me dijo que me tenía que llevar a Mario conmigo al médico pues los amigos de Mario ( Luigi y Wario) lo están esperando en el médico. Pero J aclaró que Mario no tiene dolor sino que va conmigo para buscar a sus amigos. Ayyyy, Dios.

lunes, agosto 18, 2008

Resumen Fin de Semana

Les debo visitas a los Blogs pero es que ayer no puede entrar a todos los Blogs. Blogger últimamente está pésimo.

El sábado J estaba nuevamente de mal humor por el asunto del programa de Sonic en la tele. Decía que no quería ir a las terapias porque tenía que ver el programa.

Yo iba para el seminario por lo que a Francisco le tocó quedarse con él y prepararlo para salir a las terapias. Estuvo con la pelea un rato pero luego se calmó y Francisco lo llevó a las terapias sin ninguna novedad.

Hasta para mudar los dientes J es súper controlado. A J se le han ido cayendo los dientes de dos en dos. Primero fueron los dos de abajo, se le aflojaron a la misma vez, luego fueron los dos de arriba y ahora son los dos colmillos.

Ayer por la mañana le estaba cepillando los dientes a J y cuando ya estábamos terminando que fue a escupir la pasta, también escupió el diente.

Cuando le mostré el diente a J se sonrió y Yo contentísima pues el diente se cayó solito y no ha sido como con los otros que hemos tenido que sacárselos a la fuerza y J no muy contento. El “tooth faerie” como dice J, le dejó $5.00.

Recuerdan lo que les comenté sobre que J mostró empatía con Mario y se preocupó porque Mario se iba a mojar en el salón. Pues aprovechando esta señal de que J es capaz de mostrar empatía, anoche mientras lo bañaba quise hacer una prueba.

Yo-J me duele mi espalda
J- ---------------
Yo- Ay!! J me duele aquí en la espalda
J- --------------------------
Yo- Ay, ay, ay
J- cuando Yo termine de bañarme, Mario viene a bañarse.

J ni se inmutó cuando le dije que me dolía la espalda. Luego de tres intentos lo que me dijo fue que cuando él terminara de bañarse, Mario venia a bañarse. Ahora pensando en lo que me dijo J, será que quiso decirme que lo de mi dolor de espalda se lo contara a alguien que le pueda importar, en este caso le echó los perros a Mario, jajaja.

Ahora si es verdad, tendré yo también que hacerme amiga de Mario para contarle mis penas.

viernes, agosto 15, 2008

Aprovechando a Mario

Hoy amaneció el día muy lluvioso, estaba pasando por la isla un Onda Tropical y desde ayer habían anunciado mucha lluvia y posibles inundaciones. Anoche en las noticias indicaron que los padres estuvieran pendientes que tan pronto hubiera un anuncio de parte del Departamento de Educación en cuanto a si iban a dar clases o no, lo informarían en los noticieros.

Esta mañana estuvimos pendientes y finalmente el aviso llegó indicando que si había clases en el sistema publico.

Francisco y Yo nos miramos con caras de sorpresa pues por lo menos para donde nosotros vivimos estaba relampagueando, tronando y lloviendo muchísimo. Obviamente decidimos no enviar a J a la escuela ya que las carreteras por el área donde vivimos se inundan y luego no hay paso.
No íbamos a enviar a J a la escuela pues ya hemos tenido la experiencia que cuando llueve suspenden las clases. No queríamos arriesgar que una vez J estuviera en la escuela, llamaran para que lo fueran a recoger y entonces Kimberly saliera bajo esa lluvia a recogerlo.

Así que Francisco y Yo nos levantamos, nos preparamos para ir a nuestros respectivos trabajos y dejamos a J durmiendo bajo el cuidado de Kimberly.

Como a eso de las 8:30 a.m. suena mi celular y era una llamada del celular de Kimberly. Cuando contesto sale J hablando y me dice;

J- Yo no fui a la escuela hoy porque está lloviendo, esto está malo.
Yo- si mi amor, está lloviendo y no se puede salir de la casa
J- y mis amigos no fueron a la escuela
Yo- me imagino que no
J- Mario se despertó y está solo y se mojar
Yo- Mario está en el salón y allí no se moja, además Rosalba está en la escuela y ella va a poner a Mario en un lugar que no se moje.
J-ok

Se dice que las personas con Autismo no muestran empatía hacia los sentimientos de otras personas o que no pueden interpretar las emociones de otros.

Cada persona con Autismo es un mundo y solo puedo hablar sobre nuestra experiencia con J. Yo pienso que J en ocasiones si puede ser empático y comprende ciertas emociones. Si ve a alguien llorando él comenta y entiende que llorar está relacionado con estar triste. Lo que no se es si él entiende lo que es la tristeza.

El caso es que si se fijan J se preocupó por que Mario se despertó, estaba solo y se mojaría. Solo que Mario es un muñeco, bueno por lo menos al Mario que se refiere que fue el muñeco que le regaló el maestro de inglés.

Pero por algo se empieza ya que si puede mostrar esta preocupación y empatía por algo aunque sea un objeto, esto quiere decir que esto puede aprenderlo y también aplicarlo a las personas.

Se que hay personas que entienden que este asunto de Mario hay que cortarlo por lo sano y hasta cierto punto o en ciertas ocasiones tal vez sea así. Por otro lado, el sicólogo de J siempre nos ha dicho que hay que sacarle beneficio a esto de Mario y pues tengo que decir que si nos ha funcionado especialmente en la escuela.

La ASE de J utiliza mucho a Mario para motivar a J y les juro que aunque parezca algo tonto, funciona de maravilla. Ustedes no saben lo bien que funcionaba cuando J tenia un examen y su maestra le pedía a su hijo que dibujara a Mario en la hoja del examen para llevarle ese examen a J. Con solo ver a Mario en el examen y decirle que Mario quería que él hiciera el examen, J lo hacia todo y sin protestar. Y así se utiliza para muchas cosas.

La ASE me contó que el sentar el muñeco de Mario en un asiento cerca de J es motivo de que J esté contento y bien dispuesto a trabajar en las clases.

Estoy segura que a medida que J continúe madurando y progresando dependerá menos y menos de Mario.

jueves, agosto 14, 2008

Anuncios

Ok, estoy teniendo problemas nuevamente con todo. Me refiero con Yahoo, con Blogger, el Messenger.

J, muy bien en la escuela. Se está portando súper bien, haciendo un buen esfuerzo por escribir y hasta su maestro de inglés le escribió una nota en la libreta felicitándolo porque escribió mucho mejor hoy.

Anoche hubo una reunión de padres en la escuela de J. Yo no pude ir pero Francisco fue. Anunciaron que para septiembre estará lista una subestación de energía eléctrica que corregirá el problema de sobrecarga de energía que enfrenta la escuela actualmente. Esto es una buena noticia pues además mencionaron que ahora se irán colocando acondicionadores de aire en los salones que no cuenta con estos.

Este problema de sobrecarga de energía es la causa por la cual el salón donde está J este semestre no cuente con un acondicionador de aire. Se ha recurrido al uso de abanicos para poder ventilar el salón.

A J cuando le da calor no hay quien lo soporte así que veremos a ver que se hace para que el salón cuente con un acondicionador de aire durante los próximos meses.

Tengo unos anuncios para la gente de Puerto Rico que leen el Blog. Son dos actividades que quiero anunciar.

La primera es nuestra reunión del Grupo de Apoyo que Francisco y Yo dirigimos

Reunión Grupo de Apoyo del Area Oeste
Fecha; sábado 30 de agosto de 2008
Lugar; Segundo Piso, Centro de Convenciones de San Germán
Hora; 5:00 p.m. a 7:00 p.m.
Tema: Se discutirán temas relacionados a Servicios y Procesos a través del DE; Registro, Evaluaciones, Terapias, Remedio Provisional, Querellas, etc.

Y hay otra actividad muy interesante que no me la voy a perder;

La Comisión Educación Sin barreras Siglo XXI del Colegio deAbogados llevará a cabo la actividad "*Jornada Educativa Madres y Padres:Abogadas y Abogados por Nacimiento"*
Lugar: Universidad Interamericana de Ponce, Salón E-124
Fecha: sábado 16 de agosto de 2008
Hora; 8:00 a.m. a 2:30 p.m.
Para registro llamar a la Sra. Angie Herrero al (787) 721-3358 Ext. 225

Contaran con la participación de especialistas en el área, incluyendo unacharla con el Lcdo. Osvaldo Burgos sobre los derechos de las y losestudiantes con necesidades especiales.


Yo tengo una espinita pendiente con el DE, así que voy para esta actividad para estar bien orientada para echarle la peleita al DE.

martes, agosto 12, 2008

Lo que le Dijo J a Su Papá

Hoy tenemos otra felicitación de cumpleaños. Esta vez cumplió años nuestro amiguito Arturo. Que Dios Bendiga a este Angelito y que la pase muy bien. Ya en su País celebró su cumpleaños pero hoy se lo celebramos nosotros.

Spanish Piczo Comments

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J en ocasiones dice las cosas sin darse cuenta como lo puedan tomar otros. A veces dice cosas que causan gracia y no se da cuenta que dijo algo gracioso hasta que escucha a alguien riéndose. Otras veces trata de decir algo y lo hace utilizando unas palabras o expresiones que no precisamente suena de la mejor forma. Pero hay que darle el crédito por el intento y pues ayudarlo a expresar mejor sus ideas.

El domingo J dijo algo sobre Francisco que me causó mucha risa y que a Francisco no le pareció tan gracioso.

J estaba sentado en la computadora jugando y Yo llegué al cuarto a planchar. Francisco había llegado de la farmacia y se acostó en la cama a ver la tele y descansar un ratito para luego ir a lavar los carros.

La computadora está en mi cuarto, Yo plancho en el área del closet que tenemos en el cuarto, “walking closet”, y pues Francisco estaba acostado en la cama en mi cuarto. Todos estábamos en el cuarto.

J va a donde Yo estaba planchando y me dice “Yo estoy en la computadora, tú estas planchando y mi papá no hace nada” y para completar J añadió “mi papá no tiene cerebro para hacer algo”. A todo esto J lo dijo muy serio pero no puede evitar reírme y reírme y reírme. Y me dio más risa cuando vi la cara de Francisco al escuchar a J decir esto.

Luego Francisco se comenzó a reír y como nos reímos mucho, J eventualmente se reía también. Lo primero que dijo J está claro, “Yo estoy en la computadora, tú estas planchando y mi papá no hace nada”, J le dijo vago a Francisco, jajaja. Perdón Francisco

Lo que no he logrado entender muy bien es que quiso decir con “mi papá no tiene cerebro para hacer algo”. Yo pienso que tal vez J trató de decir que su papá no tenia ánimo para hacer nada, pues cuando Francisco llegó y se acostó en la cama dijo “déjame descansar un ratito para luego ir a lavar los carros”.

Otra anécdota de J. Kimberly estaba molestando a J, en forma de juego. J se estaba enojando con ella y me dio la queja.

J- Kimberly me molesta, hay que castigarla.
Yo- ¿cómo castigamos a Kimberly?

J- hay que dejarla en su cuarto y no ve la televisión

El gran J queriendo aplicarle modificación de conducta a Kimberly, quien lo diría. Se nota que muchas veces él pasó por esto de dejarlo en su cuarto y no ver la tele.

Ayer J llegó con un muñeco de Mario, bastante grandecito. Resulta que su nuevo maestro de inglés ya se había enterado que a J le gusta mucho Mario Bros. y le trajo este muñeco a J y habló con las ASE de J para utilizar al muñeco como motivación/recompensa para lograr que J mantenga un buen comportamiento en el salón.

Como J se portó muy bien ayer en la escuela pues la ASE se lo prestó para que lo llevara a la casa con la condición de regresarlo hoy. J estaba muy contento.

lunes, agosto 11, 2008

J Me Confunde

Queremos desearle un Feliz Cumpleaños a nuestra amiga Betzabe. Te deseamos lo mejor y sobre todo Bendiciones y mucha felicidad.

Feliz Cumpleanos @ MuchosBesitos.com




Ahora hasta Yo misma me confundo con J. En ocasiones anteriores comenté que para nosotros J tiene la madurez de un niño de 3 ó 4 años. Nuestro amigo Eduardo me envió un mail donde nos indica que no coincide con esta percepción que tenemos.

A lo que me refiero es que J no tiene los intereses de un niño de su edad y tampoco se comporta como tal. Por ejemplo, un niño de la edad de J por lo menos con los que he tenido la oportunidad de compartir, se expresan muy bien y hablan de temas de los cuales J no habla.

Un niño de la edad de J no andaría por allí cargando con peluches para todos lados y sacándolos frente a todos, inclusive en la escuela. Sin embargo esto sería más común verlo en niños más pequeños.

El primito de J que solo se llevan 1 mes de diferencia en edad, ya habla de las nenas en la escuela, habla de la música que le gusta escuchar, anda escuchando música, etc. Entre J y su primo a pesar de tener la misma edad, la diferencia entre ambos en este sentido es mucha.

Por otro lado, está lo que comentó la terapeuta del habla sobre el comportamiento de J de como le decía a los otros niños que había que seguir las instrucciones y quería controlarlos.

Ese mismo día cuando fuimos a la tienda de juguetes J hizo algo que nos sorprendió muchísimo. J estaba caminando por la tienda tratando de escoger que juguete quería que le compráramos. Francisco se fue a mirar para otro lado y Yo también me fui en otra dirección. Claro, ninguno se alejó mucho del área donde estaba J. De momento veo que Francisco camina a paso ligero hacia el área donde están los empleados y la caja registradora y pues me dio curiosidad y me fui tras Francisco.

J estaba hablando con una de las empleadas y cuando llegué al lado de Francisco, J se dirigía hacia otro lugar. Francisco me dice “por lo menos se defiende” le pregunté que ocurrió y me dijo que J había ido donde la empleada a preguntarle donde se encontraban los juguetes de Sonic. Claro J no lo dijo exactamente así pero la muchacha lo entendió de lo más bien.

Antes de preguntarle a la empleada ya le habíamos mostrado a J los juguetes de Sonic pero no habían los que el quería. Nos imaginamos que J preguntó tal vez con la esperanza de que le dijeran que había más juguetes de Sonic en otro lugar.

Al rato J volvió donde la empleada y le estaba preguntando lo mismo nuevamente y Yo intervine y le expliqué que no había nada más. La empleada cuando me escuchó hablar con J le dijo “papi lo único que tenemos es lo que hay allí en la góndola”.

Nos fuimos de la tienda y cuando íbamos saliendo la muchacha le dijo a J “adiós amigo, tienes unos ojos preciosos”. Cuando la muchacha le dijo esto a J, él solo le dijo “si” entonces le dije a J, “dile gracias y adiós a la muchacha” entonces fue que J dijo “gracias, adiós” pero sin mirarla y siguió caminando fuera de la tienda.

Esta fue una acción que demostró madurez en J, el ir y preguntar por algo de su interés. Tal vez muchos niños no se hubiesen atrevido ir donde la empleada a preguntar.

J me confunde.

domingo, agosto 10, 2008

En Detalle

Antes que nada le pido sus oraciones para Diego que está enfermito. Diego, Dios te Bendiga y que pronto estés en casa haciendo de las tuyas.

Aprovecho para mencionarles que tenemos nuevos Superhéroes en nuestra lista de amiguitos de J. Estos son Arturo y Matías y algo que se me escapó por lo que pido disculpas, es que se me quedaba el link al Blog de Mara, Mi Angel sin Voz. Les recomiendo este Blog pues Mara publica mucha información buenísima sobre Autismo.

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He querido publicar unas fotos pero no encuentro el dichoso cable de la cámara. Son fotos de J escribiendo en cursivo y otras de los dibujos raros que ha estado haciendo en los últimos días. Francisco prometió buscar el cable con calma hoy pues yo pienso que fue él que lo perdió, digo lo guardó, jajaja.

Ahora a J le estarán trabajando escritura en cursivo. El primer días de clase la ASE me escribió una nota que decía que practicara a J con la escritura en cursivo. Abrí la libreta de caligrafía y cuando vi lo que J escribió por poco me da un ataque. Bueno en realidad estoy exagerando ya que siempre me imaginé que a J se le va a hacer difícil escribir en cursivo. Lo pusieron a escribir su nombre y lo que hizo fueron garabatos.

Otra cosa que hemos notado es que luego de que J había mejorado muchísimo en su escritura ha tenido un retroceso en esta destreza. Al finalizar el curso escolar ya J tenia una letra muy legible, escribía bastante en las libretas, dejaba espacios, escribía casi todo del mismos tamaño.

En estos días está escribiendo nuevamente todo pegado, con muchos errores, inversión de algunas letras. Bueno espero que sea algo temporero y que sea a causa de la falta de práctica durante sus vacaciones.

No se si me estoy engañando pero pienso que una vez se aprende a escribir y se desarrolla un estilo, este no cambia. Escribes de la misma forma por el resto de tu vida. Así que el que J tenga este problema ya sabemos que vas más allá, hay varios problemitas y uno de ellos tiene que ver con problemas motores y por esto se le dificulta tanto el escribir en cursivo.

Les quería dar detalles de lo que ocurrió ayer en la Terapia de Habla de J. Ayer a J le tocó tomar terapias con otros 3 niños. J antes tomaba terapia individual y gradualmente fueron añadiendo niños con él. El semestre pasado era J y un chico y ahora se unieron dos más. La Terapias Ocupacional aún continúa siendo individual.

J entró a la terapia y Yo estaba sentada cerca de la puerta del salón de terapia así que podía escuchar cuando hablaban. La terapista comenzó la sección muy dinámica, le informa que estarían jugando un juego de boliche. Estableció las reglas del juego y comenzaron a jugar.

Los chicos hablaban entusiasmados y J calladito pero luego lo escuché hablar y lo que dijo fue “Mario está aquí y quiere jugar”. Después de eso se me hacia difícil distinguir lo que se hablaba pues como estaban jugando, había ruido. Las veces que si puede escuchar a J hablar, escuchaba el nombre de Mario. Inclusive hasta escuché a otro de los chicos hablar de Mario.

Después que terminaron el juego comenzó formalmente la terapia. Escuché que la Terapeuta les daba a escoger a cada chico una tarjeta con una imagen y ellos tenían que formular oraciones y hablar sobre lo que había en la tarjeta. No puede escuchar bien lo que hablaba cada chico solo escuchaba cuando decía “ahora le toca a J”.

Cuando terminó la terapia fuimos a hablar con la terapeuta y lo primero que nos dijo fue “J trajo a su amigo Mario y lo sentamos a tomar terapia”. Ella nos comento que ella cuando pequeña también tenia un amigo imaginario. Luego nos dijo que practicáramos a J en la formulación de oraciones pero que J había hecho un buen trabajo. Nos dijo que de 5 oportunidades por lo menos en 2 ocasiones formuló oraciones correctamente y que aunque en las otras ocasiones contestaba con una frase o palabra, lo hacia con sentido.

Ella nos dijo que estaba muy sorprendida con lo educado que era J pues cuando estaban jugando y tomando turnos para lo de la destreza de formular las oraciones, J se encargaba de llamarle la atención a los chicos que no seguían las reglas/instrucciones que ella les había dado. Nos felicitó pues nos dijo que se nota que ha habido mucho modelaje y modificación de conducta para lograr esto en J.

Lo que ella no sabe es que esto es una de las características de J, su inflexibilidad mental. J hace todo regido por unas reglas, pasos o procedimientos y no cede o reconoce que puede haber otras formas de hacer las cosas en caso de que algo no resulte como se espera.

Por lo menos le podemos sacar ventaja a algunas de estas características.

sábado, agosto 09, 2008

Comienzan las Terapias

Hoy J comenzó nuevamente con su rutina de terapias. Ya tenemos una menos, la terapia visual pero continúa con su Tae Kwon Do seguido de su Terapia Ocupacional y luego su Terapia de Habla.

Desde hace par de días J estaba diciendo que no podía salir de la casa hasta las 10:30 a.m. Ustedes saben que cuando a J se le mete algo a la cabeza es bien difícil hacerlo comprender que las cosas no pueden ser como él las planifica.

Todo era por que a las 10:00 a.m. J quería ver un programa de TV, Sonic X. De verdad que J tiene una habilidad para encontrar cosas en la tele. Ese programa es un canal que J no acostumbra ver y J identificó que iban a dar ese programa desde hace unos días.

Nosotros tenemos servicio de satélite y pues hay una opción en la que uno puede ver un “guide” que lista programaciones por hora. Este “guide” uno puede adelantarlo y ver la programación de hasta casi dos días después. También hay otra opción de que si uno quiere ver un programa futuro puede marcarlo, como una especie de alarma, y llegado el momento del programa si uno está viendo otra cosa automáticamente se cambia al canal donde comienza el programa que se marcó. Esto sirve para recordarle a uno que querías ver ese programa. J marcó el programa no tan solo en su televisor sino también en el nuestro.

Llevamos días tratando de explicarle que no puede ver el programa porque a esa hora estaría en Tae Kwon Do. J se molestó mucho, nos dijo que no nos quería y hasta le dijo a Kimberly que nosotros no lo dejábamos ver algo especial.

Anoche le dio una rabieta, gritó, tiró puertas, lloró. No encontraba que hacer con esta situación y me puse a verificar si el programa lo iban a repetir. Lamentablemente, no lo vuelven a dar, por lo menos por el momento. Lo ignoré y J se fue para su cuarto luego se calmó y se sentó a dibujar. Ahora J le ha dado con dibujar pero sus dibujos son medios raros. Luego le cuento sobre esto.

La cosa es que en la noche comentaba con Francisco que hoy tendríamos problemas con este asunto pues como J iría obligado al Tae Kwon Do iba a estar con rabietas y no solo afectaría el Tae Kwon Do sino las demás terapias. Esto no seria bueno para un comienzo de terapias.

Antes de acostarme se me ocurre buscar en el Internet para ver si encontraba este programa o algún episodio del programa. Ahhhh, la maravilla del Internet. En Youtube encontré un episodio, bueno supuestamente hay varios, y aunque tal vez no sea el mismo que darán en la tele son del mismo personaje, “Sonic”.

Llamé a J y le dije que si hoy no podía ver el que darían en la tele, cuando regresara en la tarde podía verlo en la computadora. Le mostré lo que encontré y J se quedó tranquilo, se sonrió y me dijo, “ok”.

Fue al Tae Kwon Do y todo bien. Pronto toma su último examen para cinta roja en el grupo que ha estado pero luego de ese examen lo cambian al grupo de los chicos de su edad. Aparentemente el Dan entiende que no está preparado para hacer el cambio pero ya hay que hacerlo por su edad.

Fuimos a la TO y cuando llegamos nos encontramos que no había terapia. Sucede que la terapista de J está hospitalizada y no sabemos cuando comenzará J, esperamos que se recupere pronto.
Después que salimos de almorzar fuimos a la tienda de juegos electrónicos y que creen, J consiguió una película de Sonic X, precisamente la que quería ver hoy en la tele. Para GameBoy y DS vienen unas películas. Estas tienen la misma forma de un juego lo único que son películas.

Estaba barata pues ya estas casi no se venden así que ese fue el regalo que J eligió. Salió súper contento y no hubo necesidad de verla en la computadora. Luego fuimos a la TH y se portó muy bien.

Mañana les cuento en detalle sobre las terapias.

viernes, agosto 08, 2008

Ahora Si

No solo J pasa por momentos de ajuste en sus vida, también nosotros. El miércoles fue un día un poco loco, Francisco comenzaba a trabajar y a llevar a J en las mañana a la casa de nuestra comadre pues como ustedes saben ella es quien se hace cargo de J a la hora de llevarlo a la escuela y recogerlo en las tardes.

Comenzamos con el ajetreo, el miércoles en la mañana tanteando el tiempo que necesitamos para levantarnos, preparar a J, sus bultos, meriendas, dejarlo en casa de su madrina y luego dirigirnos cada uno a nuestros respectivos trabajos y llegar a tiempo.

En la tarde otro cuento, recoger a J, Yo llegar a la casa a cocinar, planchar uniformes y ropa del trabajo de Francisco y mía, verificar las tareas de J, que J coma, se bañe, haga tareas. En fin, ayer fue el día de práctica y de nuevamente ajustarnos a toda la rutina luego de dos meses.

Por lo menos Kimberly aún no ha comenzado la universidad y ella estará recogiendo a J directamente en la escuela en la tardes. De esta forma Yo no tengo que irlo a recoger a la casa de mi comadre luego de salir del trabajo. Por el momento me estoy economizando 1 hora en las tardes que me da tiempo para hacer las otras cosas.

Cuando Kimberly comience su Universidad pues ella nos puede ayudar 2 ó 3 días en la semana, aún no estamos seguros, llevando a J a la escuela en las mañana y recogiéndolo en las tardes. Ella puede hacer los arreglos para dejar a J en la escuela en las mañanas y luego irse para la universidad ya que sigue la misma ruta sin tener que desviarse mucho. En las tardes, sale de la universidad y le da tiempo de llegar a recoger a J a la escuela e irse para la casa.

El que Kimberly nos ayude de esta forma será un gran alivio tanto para Francisco como para mí en términos de ahorro de tiempo y de gasolina que está carísima. Pero más importante es que J también sentirá menos presión al llegar más temprano a la casa.

Francisco había estado machacándole a J que no se podía ir a dormir en el salón como J estaba acostumbrado a hacer. El primer día de clases cuando despertamos a J estaba somnoliento y decía “estoy dormido” tengo que dormir.

Le recordamos nuevamente que no podía dormir en la escuela pero el decirle esto pues le dio un poco de mal humor. Ya ustedes saben el cuento del primer día de clases de J y que su estadía en la escuela duro menos que un temblor pues nos los tuvimos que llevar a la casa. Ese día no tuvo tiempo de dormirse en el salón.

Hasta ahora no se ha dormido y J mismo está tan orgulloso de no dormirse que en la tarde tan pronto llego a la casa el saludo que me es “no me durmí (dormí) en la escuela”. Lo felicito, lo abrazo, me lo como a besos y J sonriente.

Pero mi gente no se piensen que detrás de esto no hay algo oculto, J es muy listo. Anoche mientras lo bañaba me dice “si yo no me duermo 5 días en el salón, me compran un juguete”. Yo le dije, tenemos que hablar con tú papá y decirle.

J se fue a decírselo al papá y cuando vi que regresó del cuarto le pregunté, ¿se lo dijiste a papi? J con cara de tristeza me dijo “papi dice 20 días”. Claro esto tengo que discutirlo con Francisco pues creo que hay que premiarlo inicialmente por los 5 días y luego ir incrementando el tiempo.

Como parte de los planes de modificación de conducta que hemos trabajado con J a través de los años hemos utilizado el método de recompensas, y a veces el chantaje también. Pero fíjense que ahora J como que nos quiso chantajear a nosotros.

jueves, agosto 07, 2008

Breve

Después que había escrito el post, yo escribo primero en words y luego lo paso a Blogger, perdí lo que había escrito.

Es tarde y no tengo ánimo de escribir todo nuevamente, así que rapidito les cuento que hoy le fue bien a J.

Tenemos que tratar de solucionar unos problemitas con el calor que hace en el salón y que le afecta a J y volver a llevar el escritorio adaptado que J utilizó el año pasado en el salón. Este fue el escritorio que compramos que es adaptado a niños con necesidades especiales y que a fin de curso no los trajimos para la casa.

El escritorio tiene que regresar a la escuela pues por más que trataron de conseguirle un pupitre a J que le quedara cómodo con la tabla de escribir que le asignaron de asistencia tecnológica, no le sirven los pupitres que tienen en la escuela.

Mañana le cuento más.

miércoles, agosto 06, 2008

Mejor que Ayer

Danko, te queremos desear un Feliz Cumpleaños. Perdona lo tarde pero no queremos dejar de saludarte y desearte muchas felicidades y Bendiciones. Una abrazo de parte de tu amigo Súper J y de nosotros su familia


Todo resuelto, J puedo asistir hoy a la escuela y estar todo el día. Estuve hablando con la ASE y me dijo que J estuvo tranquilo. Se quitó los zapatos en una ocasión, pero como su ASE sabe ya como manejar esta situación pues rapidito le puso la crema del picor y luego le puso nuevamente los zapatos.

Para los que llevan poco tiempo con nosotros les explicó que J sufre de Dermatitis Atópica Crónica. El calor y sudor le causan muchas molestias a J pues le da picor en el cuerpo. J se incomoda, se desespera y esto es causa de mal humor y hasta rabietas. También esto lo limita a las actividades físicas que envuelvan estar expuesto al sol.

El quitarse los zapatos es uno de los problemitas que siempre J ha tenido en la escuela, en adición a dormirse en el salón pero esto es otro cuento.

En el salón que está J no hay acondicionador de aire, en los otros dos salones que J ha estado si había acondicionador. En segundo grado nosotros donamos el equipo con tal de que J estuviera cómodo y no se afectara mucho por lo de la Dermatitis.

En el edificio donde ubica su salón tienen problemas con la electricidad y no se puede colocar una unidad de aire. Le pedí a la ASE que hable con la maestra para ver si nos autoriza a llevarle un abanico a J para que lo ubiquen en el área que J se sienta con su ASE.

Creo que cuando la maestra de J vio que J se quitó los zapatos, recordemos que es una maestra nueva que no conoce a J, le dijo a J que tenía que ponerse los zapatos pues si llegaban los bomberos había que salir corriendo. J le contestó “los bomberos no vienen”. La ASE me dijo que le dio gracia pero que mañana habla con la maestra y le explica por que J se quita los zapatos. La maestra sabe sobre lo de la Dermatitis y ubicó a J en un área al lado de las ventana para que tenga mejor ventilación y le de menos calor. Pero la maestra no sabe que el que J se quite los zapatos es parte de lo mismo, suda y le da picor en los pies.

Gracias a Dios que ya todo está resuelto pero no se crean que ayer me paré en tribuna y les dije dos o tres cosas.

Mañana les cuento más en detalle.

martes, agosto 05, 2008

Primer Día de Clases

Esta mañana vestí y preparé a J para su primer día de clases. J iba tranquilo y hasta podría decir que contento.

Llegamos a la escuela, me encontré con la ASE del nene pues anoche la llamaron y le indicaron que se reportara a la escuela y esperara las instrucciones de la Supervisora de Area para ir a llenar el contrato.

Conocí a la maestra de salón hogar de J, le hablé un poco de J de sus acomodos, etc. La maestra es un amor, me indicó que no me preocupara que ella estaba allí para ayudar a J y que todo saldría bien.

J se encontró con por los menos 3 de sus compañeritos del año pasado y hasta fue él solito y se sentó en un asiento y estaba tranquilo.

Esto no duro mucho pues cuando bajé nuevamente a la oficina para hablar con el Director, este no aceptó que la ASE atendiera el nene. El me dijo que no iba a aceptar que ella trabajara con el nene hasta que no se lo indicaran por escrito. Le cuestioné que quien iba a atender el nene en lo que se resolvía el contrato de la ASE y me dijo que no tenia recursos para atenderlo.

Francisco se había quedado en el salón con J y con la ASE y pues subí a indicarle a la ASE que no podía quedarse con el nene y le dijimos a J que nos íbamos. J puso una carita como de incertidumbre y la ASE me dijo que le dio mucha pena con J por lo que estaba ocurriendo en su primer día de clases.

Salí de allí y nos fuimos a la oficina de la Supervisora de Area que a su vez es la supervisora del Director de la escuela. Hablamos y le expresé mi molestia porque le estaban negando a mi hijo el que estuviera en la escuela.

Ella me indicó que eso no era así, que el Director debió hacer los arreglos para que alguien atendiera a J pero que por favor le diera el día de hoy para resolver el asunto de la ASE y que ella se comprometía a que mañana J estuviera atendido en la escuela.

La cosa es que resolvieron y la ASE de J fue a firmar documentos, a entregar otros que le habían requerido y le dieron el contrato para que mañana el Director se lo llene en la escuela.

Se supone que ya todo esté resuelto y que mañana la ASE esté con J. Espero que no ocurra nada más, pero aún no canto victoria.

lunes, agosto 04, 2008

Comenzó La Guerra

En estos momentos estoy escribiendo con mucho coraje y frustración. Creo que la mejor forma de desahogarme es escribir y contar lo que nos pasa.

Mañana comienza el nuevo curso escolar para las escuelas del sistema público de Puerto Rico. Todos los niños se están preparando, muchos con mucha ilusión por encontrarse nuevamente con sus compañeritos de clases, otros locos por estrenar todas las cosas nuevas que les han comprado para el regreso a clases. Tal vez hay otros que no estén muy contentos pero que igual tendrán que reportarse a clases mañana.

Este no es el caso de J ya que posiblemente no podrá comenzar sus clases mañana con el resto de sus compañeritos. Resulta que a estas alturas, hoy lunes 4 de agosto a las 11:00 a.m. aún no han llamado a la ASE de J para que firme el contrato.

Ya ella cumplió con todos los requisitos, hacerse la prueba de dopaje, prueba de tuberculina, documentos requeridos y con todo y eso no ha firmado.

Tanto ella por su lado y Yo por el mío llevamos desde las 8:00 a.m. llamando al DE para verificar que ha ocurrido. Todas nuestras llamadas han sido infructuosas, nadie se digna a contestar el teléfono.

Llamé a la escuela, hablé con el Director para preguntar que ha ocurrido y su contestación fue “no se nada”.

Tengo mucho coraje pues todos los semestres es lo mismo, siempre hay problemas para que J comience sus clases el primer día. Por que demonios si el DE conoce los procesos siempre comenten los mismos errores, por que demonios siempre esperan a ultima hora para hacer estas gestiones.

Por que demonios continúan violando los derechos constitucionales de la población con necesidades especiales. Lo peor de todo es que todos los días se cometen estas violaciones de derechos contra nuestros hijos. Todos los días se discrimina contra ellos y que se ha hecho al respecto, NADA.

El DE tiene un mecanismo para que los padres establezcan una querella cuando entienden que los derechos de sus hijos han sido violados. El padre somete una querella, esta es atendida y pasa por un proceso que al final para muchos termina siendo tormentoso y que falla en contra de sus hijos.

Que podemos hacer al respecto, hay dos cosas;

Llegar con J mañana a la escuela y si la ASE no se presenta a trabajar, exigir que asignen a una persona que se haga cargo de J hasta que la ASE se reporte a trabajar. En otras ocasiones lo hemos intentado y se nos notifica que no tienen personal disponible para atender a J, pretendiendo que nosotros resolvamos enviando a algún familiar. Obviamente, no tenemos quien se haga cargo de J. Por derecho constitucional a J no se le puede pedir que no se presente mañana a la escuela y se supone que la escuela/DE provea un recurso para atender a J en lo que se resuelve lo de su ASE. Para garantizar que se cumpla con este derecho y que J sea atendido por otro recurso, tendríamos que discutirlo y dialogarlo con el Director mañana. Si se nos indica que no hay recurso, lo que me resta es ir al DE a colocar una querella. En lo que se ventila esta querella, seguramente ya su ASE se ha presentado a trabajar y J tal vez ha perdido algunos días de clase porque no hay quien lo atienda. Sin contar los días que tendría que ausentarme al trabajo para asistir a citas relacionadas a la querella y que arriesgue mi trabajo que tanto necesito.

Hacer buche, como decimos nosotros los boricuas, resignarnos y dejar a J sin ir a la escuela en lo que se reporta su ASE. Que pierda días de clases y material que den durante esos días. Permitir que nos sigan pisoteando y que se salgan con la suya, que todos los comienzos de clases siga pasando lo mismo. Que no tomen responsabilidad por su negligencia e incompetencia, que continúe el discrimen y abuso con la población con necesidades especiales.

¿Qué hacer? este es nuestro dilema.

Espero que para cuando lean esto, tengo otras noticias y pueda escribir un “update” donde indique que todo se resolvió y que J puede comenzar la escuela mañana, que esto solo quede en un mal rato.

Ahora a las 11:15 a.m., la ASE de J me indicó que se iba a montar en su carro y llegar al DE personalmente ya que nadie se ha dignado en llamarla ni le contestan el teléfono cuando ella llama. Estoy en espera de lo que le digan una vez se presente a las oficinas del DE.


Update: 2:30 p.m. Me llamó la ASE de J y me dice que llegó personalmente hasta las oficinas del DE y le indicaron que hoy estaban atendiendo y firmando contratos a las asistentes de maestras y estaban entrevistando maestros para plazas que aún quedan sin llenar. Ella preguntó que para cuando le llenaran contrato a las ASE, ya las clases comienzan mañana, y le indicaron que no estaban seguros si será mañana.

4:00 p.m…me comunico con el Director de la escuela y le indico que hoy no firmaron contrato con la ASE y le pregunto ¿Qué vamos a hacer con J? me contesta “de verdad no se que decirte pues yo no tengo recursos, estoy corto hasta de maestros”.

Tengo que pensar bien que hacer…...pero una cosa es segura, mañana llegaremos a la escuela con J y ver que ocurre.

Les cuento.

domingo, agosto 03, 2008

Este Premio Va Para..........

Antes de comenzar este post quiero pedirles que por favor pongan a Rocío en sus oraciones ya que se encuentra pasando por unos momentos un poco difíciles pero que sabemos que con sus oraciones y el Favor de Dios todopoderoso ella saldrá adelante.

Rocío, Dios te Bendiga mucho y que te recuperes pronto.

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Gente, no me canso de agradecer a todas las personas que a través del tiempo se han unido a nuestro Blog. Que nos honran visitándonos y compartiendo con nosotros las Aventuras de nuestro amado hijo. Que comparten nuestros sentimientos, angustias, alegrías y sobre todo los logros de Súper J.

Hemos recibidos tantas cosas lindas de parte de nuestros lectores, sus comentarios, abrazos cibernéticos y el privilegio de compartir con ustedes sus propias historias y sentimientos.

En este mundo de los Blogs se acostumbra algo muy bonito y es otorgar premios a otros Blogs que uno considera que los ameritan.

Como verán, en una de las columnas a mano derecha aquí en el Blog hay una sección de “Premios Otorgados a Nuestro Blog”. Hemos ido recibiendo estos premios, con mucho cariño, a través de los años que llevamos con este Blog.

Cuando se nos otorga un premio, estos vienen con unas instrucciones o un protocolo a seguir. En muchas ocasiones se pide que uno también le otorgue el premio a otros Blogs pero que casi siempre limitan el número de Blogs a quienes se los debemos otorgar.

En estos últimos días hemos recibidos algunos premios que no podemos dejar de agradecer y que se suman a los ya recibidos anteriormente. Los he acumulado precisamente para hacer este post.

Un lector de nuestro Blog nos ha otorgado un premio acompañado de unas lindas palabras que viniendo de él, significan mucho y nos llenaron de emoción. Digo viniendo de él pues Solo Joe es todo un personaje que dice las cosas sin pelos en la lengua. A veces sus posts son un poco fuertes y como le digo a él, no siempre coincido con sus ideas y a veces me dan deseos de darle un cocotazo pero me gusta leerlo pues es genuino y no es hipócrita. Para leer el Blog de Joe hay que tener mente abierta y “tener babilla” como decimos acá en Puerto Rico. Así que Joe, gracias.


Eulalia, la amiga que nos ha ayudado a que este Blog esté tan bonito también no has otorgado un premio el cual le agradecemos mucho y los guardamos en el corazón. Gracias Eulalia, eres un amor.


Y mi bella y preciosa Violeta no has regalado dos premios uno de ellos también no los había regalado Sandra y Fabi.





Así que mis queridos amigos yo tengo que romper las reglas pues no me quiero limitar a pasar estos premios solo a algunos Blogs así que estos últimos premios y todos los que están en la columna de premios se los queremos otorgar a todos ustedes con mucho cariño. Así que los premios van para todos los superhéroes, y claro a sus papis y mamis, que como J día a día son la alegría de sus padres y de nosotros también;

Aitana, Arturo, Danko, Diego, Frances y Fernando, Iago, Joaquín, Kris, Luis José, LuisFer, Rocío, Mary P y Chere, Mía Sofía, Mario y Arturo, Nico, Pablo, Rhett, Santi, Saúl, Tatín, Tomas, Valen, Violeta

También a nuestros amigos que aunque algunos no tienen hijos con necesidades especiales, nos visitan y se interesan mucho por J.

Andros (tío postizo y alcahuete), Eduardo Carbonell, Aimeé, Gara, Eulalia, Fulgencio, Solo Joe, “C” Boricua en Seúl, Ilusión Optica, Noemí (tía postiza y alcahueta), Nere.

A los que se que nos leen pero que no comentan también les otorgo estos premios por su solaridad con nosotros.

Espero que no se me quede nadie, si no ven que los he mencionado aquí por favor les pido que me dejen saber, no fue intencional sino que de vez en cuando mi memoria me falla. Bueno más de lo que yo desearía.

Este Blog lleva dos años y medio y en todo este tiempo es mucho el cariño que J ha recibido. Esperamos poder continuar recibiendo todo ese apoyo por mucho tiempo más. Gracias.

sábado, agosto 02, 2008

J No Te Rindas

Recuerdan que les he mencionado que con la ayuda de Eduardo he estado haciendo unas pruebas con J para trabajar con los problemas de lenguaje que le quedan.

El problema que tengo con J es su nivel de frustración. Mientras J crece y va progresando en sus aparente retos o dificultades, por otro lado se ha ido forjando su personalidad e individualidad. Esto último trae que se nos haga un poco más difícil lograr que J realice ciertas actividades.

Ser forja sus propias ideas, muchas veces erróneas, y una vez toma una decisión o se le mete algo en la cabeza es muy difícil hacerlo ver las cosas de otra forma.

J ya tiene un nivel de comprensión muy alto en adición a que ya está más del lado de nuestro mundo que su mundo. Su nivel de conciencia ha despertado y se ha estado dando cuenta de que en él hay ciertos “problemas” que no le permiten realizar ciertas tareas o actividades.

A veces pienso que J se nos está rindiendo, que ha optado por no intentarlo más, que se cansó de tratar y tratar. Eso lo digo precisamente porque cuando trato de trabajar con él con estos ejercicios a la vez que se da cuenta de que no sabe o no puede se frustra y ya no quiere hacer nada más. Simplemente se rinde.

Quisiera hablar con él, darle animo explicarle que él es un niño súper especial con algunos retos con los cuales tiene que trabajar y esforzarse un poco más pero que lo logrará. Quisiera decirle lo inteligente que es, todo lo que ha logrado en su vida, como se ha superado contra todo pronóstico y que todo lo ha logrado él solito porque él es un luchador. Alguien que no se había rendido, alguien que a pesar de haber pasado por tantas dificultades en su corta vida, nunca ha dejado que nada ni nadie le imponga limites. Quisiera decirle todas estas cosas y que me entendiera pero lamentablemente no es así. Por lo menos hoy, no me entiende.

En palabras simples, con gestos, con actos que él entienda le hacemos ver y le reconocemos cuando hace algo bien. Cada vez que logra algo, por pequeño que sea, lo felicitamos, le decimos que él es un campeón. Su carita se ilumina, se sonríe y se que siente orgullo de si mismo. Pero esto ya no es suficiente para él.

Ahora comienza la escuela y ya va con la idea de que no puede “trabajar” y que “no va a trabajar”. Cada vez que le pedimos que haga algo su contestación es ‘Yo no puedo hacerlo”. Claro que siempre le decimos, “J tú puedes”. Pero ya esto le es indiferente y hasta le da coraje que se le insista

Últimamente y a partir del día que comenzó a preguntar “¿por que yo no puedo…..?” algo ha cambiado en él. Ya no intenta, si algo no le sale bien la primera vez se enoja y se frustra, la frase “no puedo” la escuchamos demasiado a menudo.

J no dejaremos que te rindas, has llegado muy lejos y has trabajado mucho para rendirte ahora.

viernes, agosto 01, 2008

Regalo para J y la Escuela

No podía dejar de mencionarles que ayer pasaba por el Blog de Aitana y me encontré con una hermosa sorpresa y regalo para J. Hoy hay otro video dond saludas a todos con esa bella sonrisa pasen por el Blog para que la escuchen. También la verán como se ríe y goza jugando con Isabela. Me encanta ver los videos que Isabela nos regala de Aitana pues ella siempre está sonriendo y feliz, además de ser hermosa.

Nos emocionó mucho escucharla y cuando llamé a J para que lo viera y escuchó que ella dijo “Hola J” J le dijo hola y con la mano la saludó y se sonrió. Luego ella pregunta “¿Cómo estas? y J le contestó “bien”. Me hizo repetir el video y él también repitió el saludarla con la mano y contestarle “bien”.

Cuanto desearía que todos nuestros chicos y claro todos nosotros, que hemos formado esta linda amistad a través de este espacio cibernético, un día nos pudiéramos reunir en algún lugar y compartir y que nuestros hijos jueguen y se diviertan juntos.
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Anoche le volví a tocar el tema del comienzo de clases a J. Primero me dijo que no quería ir a la escuela, ummmmmm esto me preocupó. Luego le dije que tenía que ir a la escuela que ya las vacaciones terminaron.

J- no puedo trabajar en la escuela
Yo- ¿por qué?
J- no se trabajar
Yo- no te preocupes va a aprender nuevas cosas
J- PEEEEEEEERO YO NO SE TRABAJAR
Yo- Ok, cálmate

Así dejamos las cosas.
 
Plantilla creada por laeulalia basada en la minima de blogger.