Un Poco Fuera de Tema

No acostumbro a hablar de política en este Blog y esto no solo porque he perdido la Fe en los partidos políticos y sus dirigentes, en las promesas vacías de los políticos que lo que solo les importa es su beneficio personal, las de sus colegas y no la de su país. No hablo de política pues este Blog no es de política sino sobre mi hijo. Pero hoy hago esta excepción pues al final del día, nuestros hijos se han visto afectados por los gobernantes y por su gobierno.

Yo no soy ninguna niña, he vivido la experiencia de que Puerto Rico haya estado turnándose la gobernación y dirección de este país por los dos partidos mayoritarios. He vivido la experiencia de ver cosas buenas y malas bajo las distintas administraciones.

Además, como decía la campaña publicitaria de un grupo de jóvenes “vota o quédate callao” no debería opinar pues yo no voté. Llevo 3 elecciones que no voto y por esto muchos me han criticado pero no me importa ya que simplemente no me inspira salir a votar y este es mi derecho.

Solo quiero mencionar que me siento orgullosa pues el proceso eleccionario se llevó a cabo con altura y no me refiero a como votaron los electores sino a como se comportaron. No hubo incidentes que lamentar, el proceso transcurrió relativamente bien, la gente se comportó.

Los que perdieron lo hicieron con dignidad y aceptaron de forma humilde su derrota y los que ganaron, a excepción de uno o dos payasos que quisieron pautarse inmediatamente a pesar de no ser queridos por la gente de su propio partido, aceptaron su triunfo sin mofarse de sus contrincantes.

De lo que más me alegro y lo digo de corazón y no por que fuera de X partido, es que ya no tendremos que verle más la cara al Secretario de Educación, el Sr. Aragunde. Solo espero que el que venga si trabaje, que la cosa mejore para la población con necesidades especiales y para el Departamento de Educación en términos generales.

Nada nos garantiza que este nuevo gobierno cumpla sus promesas para la población con necesidades especiales pero pienso que se necesitaba un cambio en la dirección de esta agencia (DE) y el partido incumbente tenia para este cargo a Aragunde nuevamente.

Y que este nuevo gobierno se cuide pues los padres de niños con necesidades especiales estaremos como siempre, en pie de lucha y pendientes a que los derechos de nuestros hijos se cumplan.

Mis Experiencias

Nosotros diariamente vivimos experiencias que nos ayudan a fortalecernos como seres humanos y como familia. Muchas de estas experiencias las tomamos como lecciones de vida y de ellas aprendemos.

Mediante los post que publico diariamente se habrán dado cuenta de que nuestras vidas están lejos de ser aburridas. Siempre hay algo que contar pues siempre está pasando algo, y les juro que todo es real. En este Blog no hay inventos, todo lo que contamos ocurre realmente.

Y eso que hay muchas cosas que no las cometo ni las publico pues porque no tienen relación con J, ya que el propósito principal de este Blog es hablar sobre nuestras experiencias viviendo con el Autismo, y no vienen al caso.

Hago esta introducción pues quiero contarles algunas cositas que me ocurrieron a mí durante la semana pasada. Como soy persona de que no me gusta que me cuenten sino que me gusta comprobar las cosas por mi misma, pues no podían faltarme las siguientes experiencias. Son cosas que cuando me siento ahora a hacer un resumen de lo que me ocurrió, primero doy Gracias a Dios por tener la oportunidad de haber vivido estas experiencias y segundo por poder reírme de ellas. Así que quiero compartirlas con ustedes para que se rían conmigo.

Para los que no estén al tanto, nosotros vivimos en Lajas, Puerto Rico. Lajas es un pueblo pequeño situado al suroeste de la isla. Un pueblo pequeño pero que ocurren cosas insólitas. Primero que nada somos la capital de los Ovnis y hasta tenemos una ruta Ovni y la carretera está identificada con letrero y todo. Segundo somos famosos por tener una invasión de monos que ya se han ido multiplicando y regando por toda la isla.

La semana pasada voy de camino hacia Lajas a recoger a J en la casa de mi comadre. Voy transitando por la carretera y de momento veo algo a lo lejos que va cruzando la carretera. Cuando llego cerca de esto que estoy divisando a lo lejos, que no sabía que rayos era, pego frenos. No era un Ovni ni un extraterrestre pero sin una manada de monos que felices cruzaban con toda su calma la carretera. Esperamos que terminaran de cruzar y luego los monos se quedaron a la orilla de la carretera mirándonos. Para mi fue un espectáculo verlos y me imagino que de la forma que nos miraban a nosotros, ellos estarían pensando “mira ese montón de animales que nos miran”.

El jueves luego que fui a la escuela de J y hablé con los maestros, veníamos de regreso a casa bajo una lluvia torrencial. Voy transitando por la carretera con muchas precauciones pues la visibilidad por la lluvia era limitada además de que había mucha agua acumulada en la carretera.

Yo venia hablando por celular con una amiga que también tiene un chico con Autismo y de momento escucho una explosión. Al escuchar la explosión me saco un grito, que asusté a mi amiga, y a J por poco se le brotan los ojos de la cara. Miro hacia el lado de mi carro que fue por donde escuche la explosión y veo como se ilumina el área con una luz resplandeciente. Me quedé esperando ver salir de la luz a un ángel o algo así, pero nahhhh fue un rayo que cayó cerca de nosotros.

Lo primero que me vino a la mente fue que estábamos seguros dentro del carro pues había escuchado que si cae un rayo y uno va transitando el en carro es seguro pues las gomas (neumáticos) de los carros evitan el paso de la electricidad que genera el rayo, se que es algo así.

Y el sábado en la noche, de momento despierto pues sentí una molestia en el hombro. Algo difícil de explicar pero me doy cuenta que algo me mordió o picó. Desperté por esta sensación que sentí, me levanté de la cama, encendí la luz y le dije a Francisco que se saliera de la cama pues algo me había picado.

Francisco brincó de la cama y sacó el comforter cuando vimos al desgraciado que me había mordido, un ciempiés. Francisco los inmovilizó con lo primero que encontramos cerca de la cama, un zapato de J de la escuela. Francisco no podía matarlo pues estos condenados son muy duros y pues no podía hacer la presión suficiente entre el zapato y el matress. Tiró el ciempiés al piso y tan pronto vi que cayó, yo traté de matarlo con una de mis chanclas y Francisco por otro lado lo hacia con el zapato de J. El desgraciado se metió por una hendija de una loseta y pues no lo vimos más. Rociamos insecticida para ver si salía, pero no salió.

Yo siempre había escuchado que la picadura de un ciempiés era muy dolorosa pero nunca la había experimentado. Realmente el ciempiés que me picó era larguito pero delgadito, era joven. Yo he visto unos enormes y bien gruesos pero este realmente era pequeño.

Con todo y eso le voy a relatar lo que sentí. El ciempiés me pico en el hombro, al momento sentí un poco de dolor, que fue cuando desperté. Luego de unos minutos comencé a sentir una sensación de quemazón, sentía un hormigueo en el área, por ratos me dolía un poco. Nos acostamos a dormir y no puede dormir bien el resto de la noche pues sentía incomodidad en el hombro. Más tarde se me adormeció la mitad del brazo y todavía hoy siento un poco de hormigueo.

Este ciempiés que me pico era pequeño así que no me puedo imaginar la molestia de una picadura de ciempiés grande.

Esta mañana cuando nos estamos preparando para salir a trabajar, Yo estaba en el área de la cocina y Francisco fue a decirme “apareció tu amigo”. Fui inmediatamente al cuarto y allí estaba el desgraciado, cerca del acondicionador de aire. Francisco me dijo que ya estaba muerto pero yo tenía sed de venganza y fui y lo aplaste, y lo aplaste y lo aplaste nuevamente. Por ultimo lo tiré al inodoro y descargué el inodoro.

Como ven, la semana pasada fue una de muchas experiencias. Hay algo que me gustaría experimentar pero que no se me da, PEGARME EN LA LOTO.

Somos Gente Feliz

Anoche Blogger me dio muchísimos problemas, no podía entrar a los Blogs que acostumbro visitar. Pero esta noche me pongo al día. Gracias a Sandy por el regalito.

Tal vez no tenga nada que ver con J pero quiero reseñar y comentar sobre una noticia que escuché esta mañana. Mientras veía el noticiero en la tele esta mañana reseñaron que en un estudio realizado por una Universidad de Michigan Puerto Rico quedó en segundo lugar entre los países más felices del mundo, el primer lugar lo tiene Dinamarca. Luego cuando iba de camino hacia el trabajo, también en la radio estaban hablando del tema.

Iba por el camino hacia mi trabajo analizando este asunto de que Puerto Rico sea uno de los países más felices del mundo. Para los que no son Boricuas les comento que aquí la situación económica está muy mal, la criminalidad ni se diga, los suicidios son la orden del día, hay muchísima droga, pobreza, personas (adultos) sin hogar deambulando por las calles, la política es una basura y hasta nuestro gobernador está fichado y en espera de juicio por cargos por corrupción y un sinnúmero de delitos.

Se preguntaran como un país con tantos problemas puede tener gente tan feliz pues según digo una cosa digo la otra. A pesar de tantas cosas negativas que ocurren en este país, tenemos muchas cosas por las cuales dar gracias. Primero que nada por que somos libres para decir, sentir y opinar lo que nos da la gana ya que somos una democracia. A pesar de lo mal que está la situación económica aquí nadie muere de hambre pues el gobierno se encarga de alimentar a las familias sin recursos económicos y aunque no muy buenos, también les proveen servicios de salud. No tenemos niños deambulando por las calles, muriendo de hambre ni prostitución infantil.

Aunque a veces me he quejado de los servicios del Programa del Departamento de Educación para con los niños con necesidades especiales, por lo menos tenemos servicios. Estos servicios los cubre el gobierno y en el caso de J hasta le pagan por su ASE.

Y no por que sea puertorriqueña, pero es muy cierto que nosotros nos caracterizamos por ser gente muy amistosa y fiestera. Puerto Rico es un destino turístico muy importante pues tenemos muchos recursos naturales que le imparten una belleza única a nuestra pequeña islita de 100 x 35.

Tenemos una cultura de ser buenos vecinos, todo el mundo en algún momento le tiende la mano a su vecino. Acogemos con calor humano a nuestros hermanos dominicanos, cubanos, chinos y de otros países que llegan a Puerto Rico buscando un mejor porvenir. De hecho estas personas aportan mucho a nuestra economía y a nuestra cultura e identidad de pueblo. Somos pocos y un territorio pequeñito pero nos destacamos en muchas cosas. En el deporte nos destacamos en el boxeo, baloncesto, natación.

Nuestros soldados que sirven con el ejército americano también son reconocidos por su dedicación. Contamos con 4 Miss Universe (empatados con Venezuela) y esto nos posiciona como uno de los países con más títulos de Miss Universe.

Políticamente tenemos un status considerado para otros países como envidiable, como le dicen muchos “lo mejor de dos mundos”. Somos ciudadanos americanos de nacimiento, contamos con ayudas del gobierno de EU, pero mantenemos nuestra identidad de pueblo. Muchos están conformes con nuestro status actual, otros piensan que debemos tener más y convertirnos en el estado número 51 y otros piensan que debemos desligarnos completamente de EU y ser independientes. Estos son temas de política en los cuales no me voy meter ni opinar.

Luego de tanto análisis y pensar sobre esto llego a mi oficina y me encuentro con mis compañeros de trabajo. Me saludan efusivamente, me preguntan por J, por la salud de Francisco y comparten sus propias experiencias conmigo. A la hora de almuerzo, comemos juntos y hablamos de los temas actuales y bromeamos en cantidad. La pasamos muy bien. Esto nos ayuda mucho a liberar el “stress” y podemos realizar una labor muy eficiente pues nos gusta lo que hacemos y no gusta nuestro ambiente de trabajo.

No pretendo con este post querer decir que somos mejores que nadie. Al contrario, yo admiro y quiero muchos a mis hermanos latinos especialmente a todos mis amigos que nos visitan en el Blog. Los admiro mucho pues a pesar de los contratiempos y situaciones de sus respectivos países, luchan mucho día a día por un mejor porvenir y bienestar para sus hijos y familias.

Ya ven que aquí tenemos muchísimas cosas negativas y según somos número 1 en felicidad, también hemos sido reseñados y ocupamos primeros lugares en cosas negativas. Pero no dejamos que estas cosas negativas interfieran con que podamos hacer lo mejor de nuestras vidas a pesar de las adversidades.

Creo que ver las cosas positivas dentro de las adversidades, pensar que siempre hay alguien peor que uno, tener Fe de que después de la tormenta llega la calma y entender y aceptar que nuestros hijos llegaron a nuestras vidas con un destino y un propósito, nos harán felices.

Los invito a analizar todo lo positivo en sus vidas y les aseguro que son más los momentos felices que los tristes.

Deseo que algún día todos los países del mundo se empaten y ocupen los primeros lugares en felicidad.

Premio Blog Solidiario

Sentimos una gran emoción pues nuestros amigos del Blog HablapormidiceIago le han otorgado a nuestro Blog Aventuras de Super J el Premio Blog Solidiario.

Cumpliendo con las normas al recibir este premio, no toca nombrar a otros Blogs que consideramos merecedores de este premio.

Le otorgamos el premio a;

Autismo

Alianza de Autismo

Mary P Leaves The Building

Living the Florida Live

Educando a mi Hijo

Para Ayudar a Tomás

Viviendo en otra Dimensión

Autismo Biomed

Comiendo sin Glutén

Fashion Guru

No saben como nos hemos reído Kimberly y yo ayer en la tarde. Cuando llegamos a la casa Kimberly se desmontó del carro para abrir el portón de entrada. Ella tenia una blusa que le quedaba corta y pues sus pantalones eran bajitos. Ya saben que los pantalones que vienen hoy día son debajo de la cintura.

La cosa es que cuando Kimberly está abriendo el portón J se le queda mirando y sale y dice “que pasa la ropa de Kimberly”. Cuando dijo esto me quedé sorprendida pues no entendía que trataba de decir J.

Yo- J no entiendo que tú dices de la ropa de Kimberly
J- Kimberly tiene la camisa así
Yo-¿qué le pasa a la camisa de Kimberly?
J- su pantalón es pequeño
Yo- Ahhh, tú quieres decir que a Kimberly se le ve la barriga
J- su camisa está pequeña, tiene que poner así (J se haló la camiseta que tenia puesta para mostrarme que era larga)
Yo- tienes razón, Kimberly es una fresca ¿verdad? (cuando dije esto J se sonrió)

Yo comencé a reírme a carcajadas y cuando Kimberly regresó al carro le conté y ella también comenzó a reírse. Kimberly le preguntó ¿J que pasa con mi ropa? Y J le contestó, “tienes que poner camisa de la escuela”.

De verdad que esto nos sorprendió muchísimo. Me causa curiosidad el por que esto le pudo molestar a J. Realmente no se molestó en el sentido de que le diera una rabieta o lo notara enojado pero si de alguna forma estaba afectado al punto que hizo comentarios al respecto.

Si supieran que J siempre nota cuando Kimberly se hace un cambio, ya sea el color de pelo, si se corta el pelo, se cambia el peinado (blower). Sinembargo, no nota si yo me hago algún cambio, o por lo menos no dice nada como hace con Kimberly.

Ayer agarré a J bailando, digo contorsionándose al ritmo de la música de un anuncio. Cuando entré al cuarto le dije “WEEPALE” y J se sonrió.

El pobre para bailarín no tiene talento.

Como Sabes que Te Estas Poniendo Viejo

Como sabes que te estás poniendo vieja, primero que nada cuando tú hijo de 6 años con Autismo te pregunta “¿Tú tienes 60 años?”.

Si tú hijo mayor al que hace algunos años todavía dependía de ti para casi todo y hoy día trabaja y vive solo, te estas poniendo vieja.

Si tú hija la cual todos estos años dependía de tí para moverse de un lado a otro y hoy te deja en tú trabajo y se lleva tú carro para la escuela, te estas poniendo vieja.

Si en el "counter" de la cocina hay un montón de frascos de pastillas y todos dicen tú nombre (Francisco), te estas poniendo viejo.

Si antes te podías amanecer viendo la tele o jangueando en algún lugar y ahora ya a las 8:00 p.m. te quedas dormido frente al televisor, te estas poniendo vieja.

Si te da lo mismo salir fuera de la casa con una camiseta toda estrujada y mal combinado, te estas poniendo vieja.

Si te tardas todo el día en hacer los quehaceres de la casa cuando antes en par de horas todo estaba listo, te estas poniendo vieja.

Si se te olvidan las cosas a menudo a tal punto que se te quema el arroz pues se te olvidó que estabas cocinando, te estas poniendo vieja.

Si solo duermes 5 ó 6 horas durante la noche y aunque sea fin de semana despiertas a las 5:00 a.m., te estas poniendo vieja.

Si ya no te gusta ir de tiendas cuando antes ibas todos los fines de semana, te estas poniendo vieja. Y si vas a las tiendas y nos te gusta la ropa que ves, te estas poniendo vieja.

Si comprabas ropa en Rave, Click, Infinito y ahora te aventuras a ir a mirar ropa a Jc Penney o Sears, TE ESTAS PONIENDO VIEJA. Aclaro, no es que yo tenga nada en contra de estas tiendas es que para mi gusto la ropa es muy formal y yo visto más casual.

Si antes te las pasabas en el Beauty retocando tú pelo (crecimiento) una vez al mes sin fallar y ahora te pesa ir y a veces tienes un crecimiento como una autopista de dos carriles, te estas poniendo vieja.

Si te encuentras con amigas de la escuela y casi todas ya son abuelas, te estas poniendo vieja.

Si algunas de tus compañeras de trabajo nunca habían escuchado hablar de Pacheco, el Tío Nobel o los Talaos (zapatos), te estas poniendo vieja.

Gente el tiempo no pasa en vano y lo que me preocupa es que para sacar a J pa’lante son muchas las energías que se necesitan. Me preocupa que ya mi paciencia, mi ánimo y mis energías no son las mismas.

A pesar de que los comportamientos de J en términos de rabietas y conductas, que era lo más retante, han mejorado muchísimo por otro lado los retos académicos son cada día más fuertes y requieren más trabajo y atención.

Ayer estuve todo el día de muy mal humor ya que me sentía tan agotada que esa fue mi reacción. Llega el fin de semana y sigues trabajando. Entonces es domingo y el lunes vuelves a la tensión y ajetreo y no has podido descansar nada durante el fin de semana.

Con este ritmo de vida hasta el más joven se siente como de 100.

My Month is March

Anoche J estaba súper contento, él es así de momento le da una euforia y se pone bien complaciente y dice que está feliz.

Pero siempre hay un poquito de interés y todo es porque el 29 de septiembre de 2007 es el día que seleccionamos para su refuerzo grande y anoche cuando lo bañaba me dijo “si yo porto bien en el sábado 29 de septiembre tú compras juego de Mario”. Como le dije que si, pues eso fue suficiente para que el resto de la noche estuviera contento.

El comportamiento de J ha mejorado muchísimo, ya no hay quejas en la escuela de que le den rabietas, ya no se levanta de su asiento ni si mete debajo del escritorio y por lo menos en las libretas escribe aunque sea dos oraciones del trabajo de la clase, algo es algo.

En la casa, está cooperando con las tareas y si es Francisco el que trabaja con el las hace mejor. A mi me da mas trabajo lograr que estudie o que haga una tarea.

Anoche tenía una de matemáticas y la hizo rapidito. Era de suma y resta y J con esto no tiene ningún problema, hace los ejercicios bien rápido.

Para el viernes tiene dos trabajos para entregar; el primero es una presentación oral de Inglés sobre actividades o celebraciones durante le mes de marzo. Hay que hacer un collage (no se si está bien escrito) con láminas o dibujos que representen estas actividades o celebraciones.

Lo meses los distribuyeron por sorteo, el niño escogía papelito y le tocaba el mes que dijera el papel. A J le tocó marzo, que no puedo ser el peor mes. Si le hubiese tocado diciembre pues J conoce el concepto de la navidad o febrero pues conoce el día de San Valentín tal vez no el concepto pero si sabe identificar el cupido con San Valentín. O enero pues J conoce los Reyes Magos aunque le dice “los papa Dios” pero sabe que traer sorpresas a los niños.

En marzo encontré como feriado la Abolición de la Esclavitud y la festividad de St. Patrick’s. De esto J no sabe nada, anoche trabajamos con el collage pegando láminas etc. Yo le decía a J de que se trataba pero ya saben. Y no solo que no entienda lo que significan sino que la presentación es en inglés y tiene que hablar de esos días.

La ventaja con J es que en inglés es muy bueno y lee también en inglés así que en el collage pegamos los nombres de los días festivos para que J los lea y los relacione con las láminas. También le pegué las fechas en las que se celebra cada uno.

El otro trabajo es de Estudios Sociales tendrá un poquito más de reto. Tiene que pegar láminas de personas que realizan oficios en nuestra comunidad. Debajo de cada lámina tiene que escribir como esta persona y/o su oficio ayuda a la comunidad. En la libreta tenia especificado que la información tiene que ser escrita con la letra del niño. Tendremos que comenzar hoy para que de aquí al viernes J haya escrito lo que tiene que escribir.

Mañana J regresa al dentista y recordé que le dijeron a Francisco que le iban a arreglar dos caries superficiales que tiene.

Hoy llamé y le indiqué a la recepcionista que con J no se puede utilizar o no queremos que se utilicen platificaciones por el metal De todas formas son dientes de leche y J está mudando dientes. Además, si las caries son superficiales pues tal vez se puedan dejar así o que le extraiga los dientes de una vez.

La recepcionista me indico que mañana como quiera lleváremos a J y que hablaremos con la dentista para evaluar otras opciones. Digo llevaremos suena a manada pues el que los va a llevar es Francisco. Kimberly también tiene cita.

Ya J dice que no quiere dentista y la última vez que fueron Kimberly me dice que J hizo un escándalo increíble. Ay Santo Dios.

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El 15 de septiembre no estaremos reuniéndonos en San Germán como hacemos todos los meses. La Líder del Grupo de Apoyo de Ponce y esta servidora estaremos uniendo a los dos grupos para llevar a cabo una "TARDE EDUCATIVA".

Esta actividad se realizará;
15 de septiembre de 2007
de 1:00 - 6:00 pmEn el Salón Madre Teresa de Calcuta, Edificio Perea, Universidad Católica en Ponce

Temas:
"Aspectos Legales de Educación Especial” por; Lcda. Josefina Pantojas, Coord. Proyecto Educación Especial Servicios Legales

"Tratamientos Biomédicos en el Autismo” por; Joyce Dávila, Alianza Autismo

Es una actividad LIBRE DE COSTO y los espacios son limitados. Para reservar su espacio se pueden comunicar conmigo a javier4579@yahoo.com y brindar nombre o nombres de personas a asistir, número de teléfono y si son padres o profesionales.

RIEGA LA VOZ, ¡POR QUE EL APOPO ES VITAL!

Machacando Sobre Lo Mismo

Perdonen que siga con los mismo pero referente a los posts anteriores de “Ser Diferente” el sábado nos ocurrió otro incidente.

Ustedes saben que J es loco con los juegos electrónicos. El sábado cuando salimos de la terapia visual y antes de ir a TO, fui con J a una farmacia a comprarle un medicamento a Francisco.

Cuando íbamos a entrar a la farmacia antes que nosotros entró una mujer con su hija. La niña tenía alrededor de 11 ó 12 años e iba jugando con un DS.

Yo me di cuenta pues precisamente ella estaba frente a mi cuando entrábamos a la farmacia. J tiene una habilidad para detectar los sonidos de los juegos y se dio cuenta de inmediato que la muchacha llevaba un DS en la mano y fue directito hacia donde ella. Yo me detuve a agarrar un periódico y J prosiguió hacia donde la muchacha y le preguntó “¿que es ese juego?”. La muchachita no le contestó y J continuó preguntando ¿qué es ese juego?

Yo caminé hacia donde J para agarrarlo de la mano y continuar caminando cuando veo a la madre de la niña que se voltea y la regañó. La madre le dijo “tú nos oyes que el nene te está hablando, no seas mal educada”. Yo llegué hacia donde estaban ellos y la madre me miró y se sonrió conmigo e hizo un gesto como quien dice “disculpa a la mal educada de mi hija”. Yo me sonreí con ella y le dije a J, ven vamos a buscar la medicina de papi. Cuando iba caminando podía escuchar a la madre aún regañando a la hija.

Luego que agarramos la medicina de Francisco, y estuvimos un ratito dentro de la tienda, me dirigí a pagar y nos encontramos con la muchachita otra vez. J VUELVE donde ella a preguntarle OTRA VEZ ¿qué es ese juego? e inmediatamente noté que la madre la miró entonces la muchachita contestó, no se cual es. SI CLARO

Fulgencio en un comentario que me dejó indica algo muy cierto. Nosotros y con esto me refiero a todos los que trabajamos modificación de conducta con nuestros hijos estamos muy pendientes a que nuestros hijos se comporten correctamente.

Por lo menos yo les puedo garantizar, y esto les soy sincera no ha sido fácil, que J se comporta mejor que muchos niños típicos. Hemos logrado que comparta sus juguetes con otros niños, que salude cuando llega a algún lugar, que controle sus corajes, que cuando salimos a las tienda no se antoje y forme una pataleta, etc.

Hay personas que me dicen que prefieren cuidar a J que a otros niños pues J es muy tranquilo y no da que hacer. Hasta mi papá dice que prefiere quedarse cuidando a J que a los otros nietos. JEJEJE

Y si esto lo podemos lograr con un chico como J, con un chico típico es mucho mas fácil.

Claro esto está en los padres.

Special Memories

Este fin de semana no ha sido muy diferente a los demás pero si un poquito más fuerte. Francisco estuvo el viernes medio día en sala de emergencia con sueros, inyecciones, análisis de sangre, etc. Llevaba toda la semana enfermo y OTRA VEZ, pensábamos que era dengue. Afortunadamente le indicaron que era viral. Ya se siente mejor pero un poco débil.

Ayer me tocó el maratón de llevar a J a las terapias. Donde único no lo llevé fue al Tae Kwon Do pues en la visual salió un poquito más tarde. J comenzó con un nuevo tratamiento con uno lentes que tiene que utilizar por una hora al día en la casa. Hay que rotar la posición de los lentes cada 5 minutos. Cinco minutos con la base hacia arriba y cinco con la basa hacia abajo. Esto le ayuda a su percepción espacial y a su coordinación motora. Los lentes también los tiene que utilizar durante la TO y la TH.

Las otras noches J encontró el álbum de fotos de él. En este álbum hay fotos de mi parto y de J embarrado de sangre cuando nació. El las miraba con mucho interés mientras Francisco y Yo le explicábamos lo que ocurría en las fotos. Cuando el vio la foto que yo estaba en proceso de parto decía “mami está enferma”. Luego vio las fotos suyas y le explicamos que eso fue cuando el nació. Se pasó el resto de la noche diciendo “yo era bebé”. Cada vez que entraba al cuarto decía “yo era bebe”.

Ahora todos los días viene a buscar el álbum para mirar las fotos. El dice “voy a ver special memories”. Ahora le dice a las fotos Special Memories.

El sábado J me sorprendió grandemente. El Dr. que le trabaja las terapias visuales estaba anotando en los sobres que les estaba enviando a las trapistas, con las instrucciones de cómo usar los lentes, el número de teléfono del centro. J vio que el anotó el número de teléfono y le preguntó al doctor “¿cuál es tú número de teléfono? y el doctor le contestó “se me olvidó” pues obviamente no quería dar su número. J salió y dijo “el de mi mamá es 787 …….”

Tanto el doctor como yo nos quedamos en una pieza, pero más yo pues ustedes no saben el tiempo que llevamos tratando de que J se memorice nuestros números de teléfono y por lo menos sabemos que si se los aprendió. Bueno por lo menos el mió.

El doctor me dijo que bien que se aprendió tú número pues uno nunca sabe y me dijo, “aquí vienen algunos chicos que se les hace difícil hasta recordar el nombre completo”.

Por lo menos J sabe nuestros nombres, el de su papá con nombre y apellido pero el mío solo sabe decir mi nombre.

J cada día nos sorprende.

Ser Diferente Parte II

Continuando con el tema del post de ayer “Ser Diferente”, precisamente leí un e-mail de una carta de un joven de 17 años con Asperger que habla de sus sentimientos al sentirse rechazado.

J ya socializa mucho más que antes pero aún no ha dominado muy bien esta destreza social. El día de la evaluación de Terapia Física de J llegamos al lugar de la evaluación y había dos chicos sentados jugando con unos muñecos. J fue directito donde ellos y se le paró al frente, bien cerca, y le dijo “este es Mario y Luigi”.

J andaba con sus peluches, Mario el osito y Luigi el mono. De primera intención los chicos no le prestaron atención pero J se quedó allí. Ellos estaban jugando con unos muñecos, figuras de acción, simulando que estaban peleando. J volvió a decir “este es Mario y Luigi” entonces uno de los chicos le dijo “eso es un peluche”.

Después de eso J le preguntó “¿Cómo te llamas?” y el mismo chico le contestó su nombre y luego le preguntó a J su nombre. A partir de ese momento J los seguía para donde se movían y llegó un momento en que comenzaron a quitarle los peluches a J y los golpeaban con los muñecos que tenían en sus manos. Los peluches de J volaran por todos lados y rodaron por el piso y J se quedó sin sus peluches. J trataba de recuperarlos pero ellos no se lo permitían.

Que hacia Yo durante todo este tiempo, mordiéndome la lengua pero no intervení pues estaba esperando la reacción de J. Yo esperaba una rabieta o que viniera donde mí llorando, pero J no hizo nada de esto. Llegó un momento que J como que se conformó y los chicos se quedaron con los peluches de J. Las madres de los chicos, BIEN GRACIAS.

No intervení pues quiero que J aprenda a defenderse pues esto le ocurre ahora y más adelante tal vez le ocurrirán cosas peores.

Para Gloria de Dios la recepcionista salió a poner una película y los chicos se sentaron a verla y soltaron los peluches de J y entonces J los agarró. Al ratito llamaron a J para la evaluación.

Cuando salimos de la evaluación, tan pronto salimos a la sala J se dirigió a donde estaban los chicos. Yo agarré a J por la mano y le dije nos tenemos que ir y J me dijo “voy con los amigos”. Esto fue lo más sentimiento que me dio pues a pesar de que esos chicos no se comportaron muy bien con J, el los llamó “los amigos”.

Voy a decir algo que tal vez suene fuerte, pero no se si sentirme feliz o triste por que J ya socializa. Me explico, antes J no socializaba se dedicaba a llegar a un lugar y sentarse y entretenerse solito con sus cosas y ni se enteraba o daba cuenta del rechazo. Ahora, trata de socializar pero miren lo que ocurre. Aunque J no dijo nada, y no se si se dio cuenta del comportamiento de estos chicos, llegará un momento en que si sienta el rechazo.

Lamentablemente no lo podemos tener en una cajita y en algún momento se expondrá a la crueldad de algunas personas.

Tema Obligado

Un poco fuera de tema pero este es el tema obligado en estos días. Un lamentable incidente entre la Policía de Puerto Rico y un ciudadano.

Tuve la oportunidad de ver el video de este incidente y me pareció algo horrible, atroz, inexplicable, triste, abusivo. Pudiera utilizar mil adjetivos para describir mi sentir y reacción sobre este suceso y todos serian en contra de la acción de ese policía.

Para los que leen el Blog y no viven en Puerto Rico les explico que se trata de un policía que ejecutó, si por que lo considero una ejecución, a un ciudadano y todo fue grabado por un testigo. Aunque me imagino que mucha gente fuera de Puerto Rico conoce el caso pues se difundió en la noticias a nivel internacional. No quiero a entrar en detalles sobre este caso, pueden ver el video en esta dirección es el segundo y juzguen ustedes mismos. Pueden leer los detalles de la noticia original aquí.

Que vergüenza para nuestro país, uuuyyyy!!! soné como a la Ex Gobe. Y no solo vergüenza sino que me causa una inmensa tristeza que nuestro querido Puerto Rico esté tan deteriorado y estemos pasando por tan malos momentos.

Como es posible que en nuestra Isla del Encanto, con un área relativamente pequeña comparada con otros lugares, ocurran tantas barbaridades y la situación esté tan caótica.

Francisco y yo estábamos viendo las noticias y mostraron el video del incidente donde este policía sin encomendarse a nadie, y con un descontrol no digno de un oficial del orden público, desenfunda su arma de reglamento y le dispara a este hombre. Le dispara a una persona que estaba esposada y tirada en el suelo, que ya no representaba ningún peligro, y no solo le dio 3 tiros en la espalda sino que cuando vio que el pobre hombre se mueve le da un tiro de gracia en la cabeza.

No nos habíamos percatado de que J estaba mirando las imágenes en la tele y de momento dice “que hace el policía”. Francisco y Yo nos quedamos en shock pues no esperábamos que J hiciera esta pregunta.

J siempre ha tenido algo con los policías, a veces miedo, en otras ocasiones le causa mucha curiosidad y habla de policías. Las veces que mostraba miedo yo le decía, “el policía es amigo de las persona y nos ayudan y protegen”. En la escuela me imagino le dicen los mismo.

Tal vez J al ver estas imágenes estaría tratando de descifrar por que mi mamá me dice que “el policía es mi amigo” y ese está matando a una persona. Tal vez no es capaz de hacer esa analogía pero lo que si es cierto es que se dio cuenta que algo raro pasaba en esa escena.

Yo no voy a decir que todos los policías son abusivos pues la gran mayoría son personas justas y que realmente se preocupan por la seguridad del su pueblo. Pero ciertamente, este incidente crea mucha frustración y miedo al pueblo y empaña la imagen de la Policía de Puerto Rico.

¿En quien vamos a confiar? Ya no podemos confiar en nuestro gobierno que debe velar por nuestros intereses y proveernos una mejor calidad de vida y lo que hacen es todo lo contrario. Nos oprimen y nos oprimen, nos aumentan todo, los servicios cada vez peor, la criminalidad ni se diga.

No podemos confiar nuestros hijos a nadie pues cada día escuchamos en las noticias tantos casos de maltrato y abuso sexual que da miedo. Si no son los mismos padres biológicos, son padrastros, son sacerdotes, son policías, son maestros.

Que difícil es vivir así, teniendo que desconfiar de todos. Y todavía hay gente que nos critica el que seamos así con J que nos dicen que no lo dejamos respirar. J que aún no distingue entre una persona extraña o conocida. Que si viene cualquiera con un juego electrónico en la mano, J lo sigue. Que si lo dejamos a cuidar con cualquier persona que nunca ha visto, él se queda como si nada y no extraña. El que no sabe expresar bien si algo le ocurrió en la escuela.

Solo le pido a Dios que las cosas en este país mejoren. Por el bien de nuestros niños y los que faltan por llegar.

Weekend Recap

Que les cuento……Hoy se supone que teníamos una mesa de orientación en Walmart del Mayagüez Mall pero suspendí la actividad.

Francisco desde el viernes no se sentía muy bien y además una compañera que me iba a acompañar durante la mesa tuvo un percance, fuera de su control. No se que piensan ustedes pero estaba de que no se diera la actividad así que llamé a la persona y le dije que para más adelante.

Ella comprendió y me dijo que no había problema, de todas formas era algo informal y quedamos en que en la semana nos comunicaremos para seleccionar otra fecha. Yo he aprendido que cuando las cosas no están para darse, yo no las empujo.

Pues mi maridito anoche se la pasó con una fiebre bien alta. El no sabe decir que realmente tiene pues no le duela la garganta, no tiene catarro, pero le duelen los huesos. Estamos un poco asustados pues en el hospital que él trabaja han llegado muuuuuuuuuchos casos de Dengue. El me dice que el hospital está lleno.

Y para colmo, en mi trabajo tenemos un empleado fuera también por Dengue. A mi me dio Dengue cuando tenia como 11 ó 12 años y no se lo deseo a nadie, fue horrible. Mañana a primera hora, Francisco va a ir a la sala de emergencia del hospital donde trabaja para que le realicen las pruebas y descartar que sea Dengue.

Pensándolo bien, a mi me dio de todo cuando era pequeña. Me dio Varicelas, Sarampión común, sarampión alemán (me dio sarampión dos veces y me dijeron que fue común y alemán), Paperas, Dengue. Faltó que me diera la chiripiolca.

A ninguno de mis hijos le ha dado nada de esto, GAD. O no se si es peor que no le diera más pequeños especialmente a Kristian.

Los tiempos cambian hasta para las enfermedades. Cuando a mi me dio varicelas estuve en cuarentena casi lo que significa el término, 40 días. Lo único que te daban era algo para la fiebre y que te embarraras de calamina, que por cierto no hacia tres pepinos. Y se sentaba a tú lado tú abuela o tú madre a velar que no te rascaras y cada vez que te agarraba rascándote te metía un manoplazo o un correazo.

Ese picor horrible que dan las condenadas varicelas, que si te dejaban te rascabas con las uñas de las manos, de los pies y con los dientes donde alcanzaras. Yo parecía mono con piojillo. Me salieron por todos lados, en la cara, cuerpo, pies, cabeza y hasta en lugares muy escondidos. Ahhhh y que nos se nos olviden las cicatrices, yo tuve marcas por muchos años.

Hoy día, hay hasta unas pastillas que ayudan a que se sequen más rápido y mejores cremas y medicamentos para el picor. El tiempo que estás con el brote en mucho más corto. Recuerdo una muchacha que trabajaba conmigo que le dieron varicelas. Estuvo fuera por dos semanas y cuando regresó a trabajar no tenía ni una marca.

J está muy bien, ha pasado el día tranquilo. El viernes hizo una tarea que tenia y ya lo estoy preparando sicológicamente para la larga semana que le espera.

Seguiremos informando.

Y Comenzó la Carrera.......

Brevemente les cuento que hoy fue un día agotador para J y Francisco, aclarado este punto, jejeje. Si, pues yo solo fui a la TO con ellos ya que tenía que ir a comprar DOS CAMISAS DE ESCUELA para J ya saben lo que pasó con las otras. También tenia que ir al supermercado, etc. Que vida esta…..

Hoy le fue bien a J en todas sus terapias. La terapista ocupacional me dijo que hoy J trabajó muy bien. Le trabajaron un rompecabezas y lo hizo sin pelear y lo completó. Se está notando el progreso de J con los espejuelos, está más dispuesto a realizar tareas.

Hoy le tocó su recompensa, no pregunten. ERROOOOOR con mayúsculas, llevar a J a que escoja un juego. No encontró lo que quería y estuvo a punto de una rabieta, terminamos gastando más de lo que esperábamos pues luego se antojó de otro. De ahora en adelante, le traemos la recompensa sin llevarlo a él.

Y para completar salió de oro pues fuimos a comer pollo a un restaurante que no voy a mencionar el nombre y a J le regalaron un reloj de uno de los personajes de Mario Bros. A propósito en el lugar de comida J comenzó otra vez con la cuestión de que las mesas estaban sucias. Pero esta vez el mismo le pasó servilletas a la mesa.

Acabo de ver un anuncio en VH1 con rockeros hablando sobre Autismo. Entre estos KISS, Mick Jagger, y muchos más, ¡ROCK ON!

Primer Día de Clases de J

Les cuento que J se levantó tranquilo hoy. Como siempre me tiene que pasar algo, las camisas que le compré a J para la escuela le quedaron grandes. Las mangas le llegaban debajo del codo.

No sé que pasó pues le compré dos en un lugar y tres en otro y las tres últimas que compré a pesar que son el mismo tamaño que las demás. Y pregúntenme donde está el “ticket”, NPI.

Gracias a Dios que tenia las otras dos para resolver y ahora a estas alturas no se si consiga camisas. O tendré que llevarlas a que le suban las mangas pues de lo demás le quedan bien pero las mangas le quedan largas.

Pues llegamos al estacionamiento de la escuela y desde allí comenzó el comité de recepción. Unos de los maestros de la escuela vino a recibir a J al carro y cuando J comenzó a desfilar por la escuela todo el mundo venia a saludarlo y a abrazarlo. SUPER J, EL PROXIMO ALCALDE.

La maestra de J llegó temprano así que nos fuimos a su salón a instalar el escritorio, que lo llevé hoy, y a hablar un ratito. Me pareció muy buena persona y bien dispuesta para implementar algunas observaciones que le hice.

Mientras hablábamos, J se dedicó a caminar de un lugar a otro en el salón y luego a dar vueltas alrededor de la fila donde él se sienta. Me imagino que esa era su forma de explorar el área pues es desconocida para él. Luego de un rato dijo “Sra. Flores viene horita”. La Sra. .Flores era la maestra de primer grado de J.

La maestra me miró como quien dice, “ahora si”. Le expliqué a J que la Sra. Flores se queda en primer grado y que ahora tiene una nueva maestra. Comenzaron a llegar los compañeritos de J y él se sintió más seguro pues comenzó a decir los nombres.

Me dio risa pues ya estaban todos los chicos en el salón y J sentadito y unas niñas y niños comenzaron a decirle a J “mira J esa nene es nueva” refiriéndose a una niña que llegó nueva a la escuela pero J ni caso.

Tan pronto tocó el timbre me fui pues no quería dar pie a que J comenzara a decir que se iba conmigo o algo así. Anoche hablé por teléfono con la T1 y le expliqué todo lo relacionado a J con sus nuevos espejuelos y que dentro del bulto están; la crema del picor para la piel de J, el estuche de los espejuelos, etc, etc, Esta conversación la tuvimos anoche precisamente para hoy no tener que quedarme mucho tiempo para explicarle a ella.

Cuando salí del salón hablé un ratito con los dos maestros de EE y les indiqué sobre citar otro COMPU para establecer los de las terapias visuales y los acomodos recomendados por la Doctora.

Ellos me dieron seguimiento con un referido que quedé de llevarles, por parte del sicólogo, donde indica que él recomienda terapias sicológica para J pero en la escuela. Según lee el documento, “estas terapias son recomendadas con el propósito de ayudar a J en el desarrollo de destrezas sociales, con el fin de desenvolverse mejor con sus pares y encaminarse a la vida independiente”.

El Dr. Recomienda; que las terapias sean de forma individualizada en la escuela, que se trabaje con adiestramiento en conocimiento de reglas sociales (hacer turnos, estrategias de comunicación, usar descripciones con adjetivos para halagar a otros, expresiones emocionales adecuadas, iniciar conversaciones, reconocer figuras de autoridad, reconocer con quien conversar y con quien no), que se estimule los modos de expresión verbal y no verbal, que se provean tareas donde el niño necesite desenvolverse solo y envolver ambiente de salón de clases, destrezas con pares y con adultos.

Durante el COMPU se estableció la necesitan de este servicio y los maestros de EE ya prepararon el referido para el servicios y estaban esperando que yo le entregara este documento del Dr. para enviarlo a la región. Vamos a ver como esto se nos da.

Me dicen que hoy J se portó bien en la escuela pero después del mediodía su Madrina se lo llevó para su salón pues llamaron a la T1 que tenia que ir a firmar un documento a la región, en el cual el DE cometió un error. Ella lo atendió hasta la hora de almuerzo y luego mi comadre me indicó que ella prefirió llevárselo a su salón pues la maestra aún no conoce a J y no quería dejarlo solo en el salón.

Mañana J no va para la escuela pues tiene cita con la dentista, les contaré como le va pues le pediremos que le remuevan los dos dientes de arriba pues los tiene flojos.

La Cita

Nope….muy bueno para ser cierto. La cita para las 9:00 a.m., J y yo llegamos a las 8:40 a.m. Le notifiqué a la secretaria del Geneticista que habíamos llegado y me dijo que el médico había llegado un poco tarde y estaba atrasado.

Nos sentamos y pensé, si está atrasado pues tal vez le toca a J a las 9:30 a.m. o algo así. Me di cuenta que la sala estaba repleta pero yo tranquila pues J estaba citado.

Pasaron las 9:30, las 10:00, 10:30. Saben a que hora llamaron a J, a las 11:45 a.m. Me di cuenta que estaban llamando chicos y una mamá que estaba a mi lado me preguntó que para que hora me habían citado y le dije a las 9:00 y ella me dijo pues mi chica es la cita de las 8:30 a.m.

Luego nos enteramos que el otro Geneticista tenía pacientes citados y no pudo llegar a atenderlos y el Geneticista de J los iba a atender. Lo que había era un despelote, se brincaron turnos, etc.

Yo tenía cita para pintarme el pelo a la 1:00 y mis planes eran que como se supone que J saliera temprano lo llevaría a cuidar con Kimberly y luego me iba a pintar el pelo.

Ya J se estaba impacientando en la oficina del médico, comenzó a llorar. Uffff, se podrán imaginar. Por fin lo atendieron, salimos corriendo a almorzar algo y me lo tuve que llevar conmigo a pintarme el pelo. J se portó bien pues lo dejaron jugar con un juego electrónico.

Sobre la cita……..me enfatizaron sobre la dieta y que hay que reducirle las grasas y le aumentaron la dosis de Carnitina.

Mañana J comienza las clases, le cuento como nos va. Rosalba está lista para recibirlo.

Los dejo pues voy a preparar las cosas de J y es tarde.

Aún no nos han devuelto la computadora y tengo que esperar a que Francisco llegue de trabajar para que me preste su laptop, por eso me estoy demorando en contestar e-mails y publicar para el Blog.

Espero que para la próxima semana se haya resuelto el asunto de la computadora.

Organizándome

Entre ayer y hoy me he dedicado a organizar todos los documentos e historial de J. Es por esto que ayer no publiqué pues me pasé la noche organizando documentos. Les confieso que lo que tenía era un arroz con jueyes de madre. Yo tengo un maletín donde guardo todo los documentos de J pero a pesar de que los matenía en el maletín, no estaban bien organizados.

Compré una carpeta grande, con divisores, plásticos para preservar documentos y hasta unas hojas plásticas para colocar en carpetas pero que son para guardar tarjetas de presentación.

Hice divisiones para; evaluaciones, DE, Escuela, Pediatra del Desarrollo, Geneticista, Neurólogo, DIVA, y la categoría “otros” para colocar documentos misceláneos. También coloqué todas las tarjetas de los especialistas y terapista que tengo. La carpeta pesa un montón y medio.

Me puse a leer evaluaciones viejas. La primera evaluación de habla que le hicieron a J fue a los 2 años y en esa evaluación menciona cosas que ahora yo me digo que si en ese momento hubiésemos conocido algo de autismo, J hubiese sido diagnosticado a temprana edad.

En esa evaluación en las observaciones clínicas indicaba la patólogo que el niño no establece contacto visual, no inclina un vaso para tomar líquidos, no responde por su nombre, se dedicó a caminar de un lugar a otro y no se sentó, etc, etc. Luego en cuanto al habla lo ubicaban en el nivel de un niño de 11 meses de edad.

Así encontré características en otras evaluaciones que le fueron realizadas a esa edad. Mencionan características tales como, el chico no se sienta, vagabundea dentro de salón de un lado a otro, durante la evaluación se dedicó a abrir y cerrar puertas, encender y apagar la luz, coloca los bloques en forma lineal, muestra mucha irritabilidad, no mantiene la atención y así sucesivamente. Déjenme decirles que entre estas evaluaciones hay una sicológica que le realizaron a J cuando tenía casi 3 años y en aquel momento no nos sugirieron la posibilidad de Autismo.

Como es bien sabido, hace unos años los especialistas no se atrevían diagnosticar Autismo y les dejaban el tostón a otros. Y en el caso de J aunque por escrito hacían mención de todas estas características obvias de Autismo, las escribían tal vez rogando que fuera otro el que se diera cuenta y lo diagnosticara o nos sugiriera a nosotros que era Autismo.

Así, luego de tantas evaluaciones llegamos a una sicólogo que observó a J en dos citas y luego sacó el “Autism Rating Scale” para evaluar características de Autismo. Esta fue la primera vez que se mencionó la palabra Autismo. De esta evaluación J salió con un DX de Asperger pero recomendaba una segunda evaluación.

Así fue que llegamos donde el Dr. Oliveras y luego de evaluar a J, durante 2 visitas a su oficina y una a la escuela donde fueron a observar a J en su ambiente escolar, concluyó que J no era Asperger y J recibió un diagnóstico de PDD-NOS /Autismo Altamente Funcional.

Cabe mencionar que aunque J no tenía diagnóstico nosotros comenzamos a trabajar con J desde que tenía 1 año. Esto fue lo que hizo la gran diferencia y cuando J por fin a los 4 años, casi 5, fue diagnosticado ya había superado muchas características.

Por eso nosotros podemos dar fe de que la intervención temprana hace una gran diferencia.

En otros temas…………………….

Bueno ya esto está caminando. Ya Rosalba se hizo la prueba de dopaje y en el laboratorio le indicaron que los resultados se tardan de 3 a 4 días. Siendo esto así, y que Dios no lo quiera ocurra algún contratiempo, Rosalba debe estar reportándose a trabajar por el comienzo de clases. Uffffffffffffff de verdad que esto me tenía preocupada.

Les informo que J no quiere ir a la escuela. Anoche me decía algo que no logré entender. Decía “falta 10 días para la escuela” yo le dije que no faltaban 10 día que faltaban 6 días. El me decía “no 10 días por que yo teno que hacer la bolsa con el aire”. El se pasó la noche con una bolsa de supermercado vacía para arriba y para abajo. Donde quiera que iba se llevaba la bolsa. Hasta el sol de hoy no entiendo que quiere decir con esto y por que lo relaciona con que no puede ir a la escuela.

Mañana J comienza sus terapias visuales y los espejuelos no han llegado aún. Le cuento mañana como le fue.

RECUERDEN LA ACTIVIDAD DE LA ALIANZA EL DOMINGO 5 DE AGOSTO.

Para cualquier información me pueden escribir a javier4579@yahoo.com.

Más Tranquilo

Hoy J pasó el día más tranquilo en la casa de mi hermano. Anoche lloró por un rato pues decía “no quiero a la casa de tío”. Yo le preguntaba que pasaba y me decía “me duele la cabeza en la casa de tío”.

Nada cuando lo dejé esta mañana con Kimberly le pedí a Kimberly que si lo veía medio raro que le encendiera la tele y lo dejara solo en uno de los cuartos.

Por lo menos cuando lo recogí en la tarde no se quejó de nada pero como siempre ocurre, no quiere comer mientras está allá.

Se podrán imaginar que llega hambriento y hoy me pedía o más bien rogaba que le diera “arroz que me gusta”. Imagínense, como podía negarme a cocinarle su comida favorita, arroz blanco y “corn beef”. Eso si, que me costó mucho entretenerlo mientras estaba la comida pues estaba desesperado por comer.

Ya terminé de cocinar y estoy dándole la comida a J mientras escribo y si vieran como le ha cambiado el semblante y está bien contento pues está comiendo “el arroz que me gusta”.

Hoy Francisco recogió los resultados de los análisis de J que le envía el geneticista. Solamente salió un chin alto en el acido láctico pero mucho menos que la vez anterior. Salió casi normal YEEEEEEEEES. La última vez salió mucho más alto. Yo pienso que ha hecho la diferencia el estar fuera de la escuela en el sentido de que en ocasiones comía cosas que no debe.

Hoy una madre de mi grupo de apoyo me dio una noticia que me entristeció mucho y a la vez me da coraje. Ella me dijo que se va para EU buscando una mejor calidad de vida para su chico y mejores servicios.

Me da coraje pues otra familia puertorriqueña se tiene que ir fuera de su patria dejando a tras todo por que aquí su hij@ no recibe la ayudas que necesita.

Ay Dios mío cuando mejoraran las cosas para la población con necesidades especiales.

A La Normalidad

Mañana comenzamos a regresar a la normalidad. Francisco regresa a trabajar luego de 3 semanas de vacaciones. Mañana comienza el medio ajetreo pre-inicio de clases.

Mientras Francisco estaba en casa yo no tenia ajetreo pues salía de trabajar y seguía derechito para la casa. Llegaba y ya Francisco había comenzado con la comida y yo llegaba a terminar de cocinar.

También durantes esas semanas Francisco lavaba la ropa, limpiaba la casa y atendía a J. Este hombre es un Santo. Ahora se me acabó el guiso pues comienza el ajetreo de recoger a J cuando salga de trabajar aunque primero tenemos que ver a donde lo tengo que ir a recoger pues no se quien lo cuidará en estos días que aún no tiene clases.

Por lo pronto Kimberly ya regresó y cuidará a J de lunes a miércoles pues se va para San Juan el miércoles. A partir de allí y hasta que J comience a asistir a la escuela, no tenemos idea de quien lo cuidará.

Tenemos que llevar el escritorio a la escuela, me imagino que esto será el primer día de clases pues no hay otra oportunidad. Y lo del acondicionador de aire tenemos que hacerlo durante esta semana.

Ya me estoy poniendo ansiosa pues ahora la cosa cambia. A J lo tendrá que llevar Francisco en las mañanas pues yo entro más temprano que Francisco a trabajar. Como mi comadre ahora vive más lejos pues es más fácil que Francisco lleve a J en las mañanas. Yo lo recogeré en las tardes pero ahora llegaremos a la casa más tarde que nunca. Primero tengo que ir a recoger a Kimberly para luego ir a recoger a J. Mi hermano vive en dirección opuesta a donde tengo que recoger a J así que la ruta en las tardes me tomará por lo menos 1 hora más que antes.

Vamos a ver como esto le afecta a J pues la rutina a la cual él estaba acostumbrado cambiará. Se enfrentará a una nueva maestra, nuevo salón, nuevos retos académicos, en fin muchos cambios.

Y no nos olvidemos de que también pronto comienzan nuevamente las rutinas de las terapias y el corre y corre. Francisco y J tendrán un sábado súper agitado es un día más de trabajo para Francisco y para J como si fuera otro día de clases.

Y estamos rogándole a Dios con que la TO no se la cambien pues me habían adelantado que probablemente dejaran de brindar terapias los sábados y que a J tal vez le aumenten a dos terapias semanales. Aquí si es verdad que la puerca entorcha el rabo pues si le dan dos terapias a la semana, y esto que sean días de semana, no se que haremos para llevarlo.

J estará lejos de donde yo trabajo para ir a recogerlo, llevarlo a terapia y luego devolverlo a la escuela. Yo le adelanté a la terapista que si la terapia cambia a día en semana tiene que ser a un horario que J ya esté fuera de la escuela para así ir a recogerlo, llevarlo a terapia y que tanto J como yo no tengamos que regresar ni a la escuela ni al trabajo. De esta me botan del trabajo.

Como si las cosas no fueran complicadas como están, siempre surgen mas cosas.

Aquí les dejo fotos del escritorio que compramos para J.

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Le quiero invitar a que participen y nos acompañen en la celebración del 4to Aniversario de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico.

Tendremos piscinas con salvavidas, casa de brinco, chorreras gigantes, canchas, juegos y Karaoke.

Domingo 5 de agosto de 2007

9:30 a.m. a 4:30 p.m.

Colegio Bautista de Caguas
Carr. 784, Km 2.0. Bo. Cañaboncito, Caguas

Costo: $6.00 adultos, $3.00 niños
Incluye almuerzo

Trae tú neverita llena, sillas de playa, trajes de baño, salvavidas o bollitas, toallas, bloqueador solar, gorras, frisbee, bolas de baloncesto y volleyball.

No se permiten bebidas alcohólicas y solo se puede fumar fuera de los predios.

Reserva tu espacio llamando al (787)744-5017.

Gente no importa que no tengan un familiar con Autismo, nos pueden acompañar y brindar apoyo a nuestra población con Autismo.

Buena oportunidad para conocer a mis amigos bloggeros que comparten a diario leyendo las Aventuras de Super J.

Anímense mis amigos y si quieren conocer a J en persona, asistan a la actividad. Si quieren coordinar conmigo me pueden escribir a mi e-mail javier4579@yahoo.com para darles mi número de teléfono.

LES ESPERAMOS