Día de Descanso

Hoy estoy aquí en casa y no por gusto, es que estoy medio mal del estómago. Que ironías de la vida pero es la única forma que me puedo tomar un día de descanso.

J se fue a la escuela y Kimberly se llevó mi carro para su escuela. De esta forma ella saldrá a las 2:00 para ir a recoger a J a la escuela y traerlo a la casa. Vamos a ver cuando J la vea llegar a recogerlo y ella manejando.

El otro día ella salió en mi carro y esto le causó mucha curiosidad a J. El vio cuando Kimberly se fue en mi carro pero luego preguntaba ¿dónde está Kimberly? ¿Por qué Kimberly está en el carro de mi mamá?

Le explicamos que Kimberly ya podía guiar el carro y J decía “los niño no pueden guiar” “yo no puedo guiar”. Yo le dije, las personas cuando tienen 16 años pueden sacar un permiso para guiar y Kimberly tiene 17 y ya tiene permiso.

Luego nos dijo “lo niños tiene carro de juguetes”. WOOOOOOW!!!! J hizo todo un análisis de la situación y hasta dijo “yo guío cuando tenga 16 años”

Cuando mencionó que los niños tienen carro de juguetes le dije que los niños también pueden usar bicicletas. J me dijo, “yo tengo una bicicleta” a lo que le contesté, “si y porque no la quieres usar”. Me dijo “no puedo, me caigo”. Le dije que si quería intentarlo pero decía “no me gusta la bicicleta”.

Esta es una de las destrezas que J perdió cuando tenía alrededor de dos años. Recuerdo que J aprendió a pedalear bien pequeño y se la pasaba todo el día dentro de la casa montado y corriendo de un lado a otro en un “Big Wheel”.

Ahora J no sabe pedalear, cuando se le regaló la bicicleta se montó y no supo que hacer. Tratamos de enseñarlo a pedalear nuevamente pero no quiso y jamás se ha vuelto a montar en una bicicleta. Siempre intentamos de convencerlo para que la use pero él se niega.

Se mes olvidó contarles que el viernes la ASE de J fue a trabajar pero tenia mucho dolor de espalda. Recuerdan que en otra ocasión también estuvo mal de la espalda y tuvo que ausentarse. Pues la pobre fue a atender a J así como estaba, casi no podía caminar.

Mi comadre me contó que la ASE estaba bien adolorida pero así se quedó todo el día con J en la escuela.

Cuando veníamos de camino el viernes le pregunté a J ¿J que le pasó a Rosalba”, J no me contestó así que reformulé la pregunta “¿J Rosalba tenía dolor?”. J me dijo “si a Rosalba le duele el cinturón”. No debí reírme pero me dio mucha gracias que J dijo cinturón en lugar de cintura.

Llamé a Rosalba para preguntarle como se sentía y me explicó que ella sufre de eso y tiene unos medicamentos pero que nos se los tomó pues le dan sueño y si se los tomaba no podía ira a trabajar. Me dijo que le costaba trabajo caminar y también me dijo “si hubieras visto a J, cuando yo caminaba él me agarraba por la cintura para ayudarme a caminar”.

Que chulito mi chiquito!!!!!

Inspiration

La Sicólogo que vio a J el sábado nos recomendó un programa que nos puede ayudar mucho con las tareas de la escuela de J y para situaciones del diario vivir.

El programa es para crear imágenes visuales sobre distintos temas y esto en forma de organigramas. Este programa se llama Inspiration y viene en varias versiones; para grados de K-5, de 6-12 y también para adultos.

Tiene muchos usos y de verdad que me encantó. La compañía permite bajar el programa gratis por 30 días y luego uno lo puede comprar. La versión que yo bajé es la de Kidsinpiration K-5 y logré hacer varias cosas para J sobre las comunidades, los grupos de alimentos y seguiré haciendo otras cositas sobre los temas que le están dando a J ahora en la escuela.

Aprovechen pues en 30 días pueden hacer muchas cosas y si luego deciden comprar el programa pues les aseguro que vale la pena. La versión que estoy usando cuesta alrededor de $70.00 y también le brindan la opción a uno de comprar licencias para una computadora o muchas.

Tengo una amiga de la Alianza que de Asistencia Tecnológica le asignaron este programa a su chico. Estoy pensando que es una magnifica opción y alternativa para que en la escuela también lo trabajen con J.

No se si en las recomendaciones de Asistencia Tecnológica que harán para J le recomienden este programa para la escuela, ojalá que si pues de verdad que es muy bueno. Si les interesa pueden ir a la página de Inspiration.

Hoy la maestra de J no fue a la escuela y no sabíamos que se ausentaría. Así que J se quedó todo el día en la escuela con su ASE pues no pudimos hacer ningún arreglo.

J ayer estuvo muy sentimental por cualquier cosa lloraba, de verdad que me tenia mal. No se le podía hablar y menos preguntarle que le pasaba pues se enojaba. J últimamente está bien llorón y cuando uno le pregunta que le pasa, dice NADA.

Pero según digo una cosa digo la otra, lo prefiero llorón a que le den las rabietas que le daban hace un tiempito atrás. Hace como un mes le dieron dos episodios en casa que no quiero recordarlos.

J tiene una habilidad para sacarse unos gritos que "le paran lo pelos a cualquiera". Tarzan se queda corto al lado de J pues el muchachito se llena lo pulmones de aire y da unos gritos que ni les cuento.

Y desarrolla una fuerza que ni “Hulk”. Cuando está bajo una rabieta se convierte en un lanzador estrella de grandes ligas. Lo que agarra lo lanza con una fuerza, velocidad, potencia y distancia increíble.

GAD, estas rabietas han quedado atrás y ahora le ha dado con llorar y pelar. Repite las cosas mil veces y cuando está así no se puede razonar con él. Uno lo trata de ignorar pero hay ocasiones que es difícil.

J a veces saca unas cosas que son bien difíciles de comprender. Anoche cuando se estaba bañando me dijo “mañana me baño a las 7:00 y en octubre 27 me baño a las 7:00” (si se fijan ya utiliza el término mañana con propósito). Yo le pregunté ¿y el martes? y me dijo “en el martes es a las 8:00. Le pregunté ¿Por qué? Y me dijo “solo mañana y en octubre 27”.

Esto para él tendrá alguna razón lógica, solo que no se cual.

El Diente Brillao

J fue al dentista y a pesar que estuvo llorando desde que llegó, a la hora de la hora pudieron trabajar con él.

Mi miedo era la impresión que J iba a tener cuando le fueran a inyectar la anestesia. Primero le pusieron una pasta que es anestésica y luego lo inyectaron. Luego de eso se dejó trabajar bien.

No utilizaron plata sino resina, y de esta forma le arreglaron una de las muelas y le sacaron el diente del frente pues lo tenía flojo y nosotros no habíamos podido sacárselo. Le queda una visita para que le arreglen la muela que le falta.

Cuando le pregunté a J que le hicieron me dijo, “me brillaron el diente”. Ahora dice “mi diente está brillao”. Esta noche lo visitará el “tooth fairy” otra vez. Si se le siguen cayendo dientes a J nos vamos a arruinar.

El viernes no sabemos si J podrá ir a la escuela, pues la hija de la ASE está enferma y tiene cita médica el viernes. Si la ASE no consigue que el papá de su hija la lleve al médico, ella tendrá que llevarla.

Supongamos que yo pida el día en el trabajo para servir de T1 a J, yo no creo que esto funcionaria pues J se comporta distinto conmigo. Ustedes saben como es esto de la mamitis. Además, no puedo ausentarme este viernes por compromisos de trabajo.

Y definitivamente no hay nadie que se haga cargo de J en la escuela. Bueno hoy me dice la ASE si va a ir el viernes o no y si no puede pues imagínense, yo la comprendo pues es su hija la que está enferma y yo haría lo mismo en el caso de unos de mis hijos.

La computadora sigue dándome problemas, a veces se conecta y muchas otras no. Así que me disculpan si no puedo visitarlos tan seguido como antes en sus blogs. Noemí, Mary, Mamiago, Viviana, Eduardo, Aimée, Blog de la Alianza, Manny, Brenda, Frances, Laura y si se me queda alguien me perdonan pues le quiero dejar saber que según pueda los visito aunque sea de pasadita.

Cuando la condenada si se conecta lo hace muy lento y a veces algunos de sus blogs que están cargaditos por las fotos, música, etc. se tardan mucho en subir.

Los dejo pues estamos tratando de que J escriba el trabajo de Estudios Sociales y nos está dando mucha candela, llorando por que no quiere escribir.

Ajetreo

Mañana mi comadre no va a trabajar pues tiene que resolver un asunto. Así que Francisco llevará a J a la escuela en la mañana. A las 11:15 a.m. yo llegaré a la escuela para relevar a la ASE de J y que ella tome su hora de almuerzo. Me quedo con J hasta las 12:15 que es la hora de entrada de su grupo y la ASE se hace cargo. En la tarde mi suegro irá a recoger a J a las 2:00 p.m., aunque J sale a las 3:00 p.m., pues él también tiene que ir a recoger a los primitos de J.

Se fijan todos los arreglos y complicaciones que envuelve cuando o la ASE de J se ausenta o mi comadre no puede ir a la escuela. Pero con esto hay que lidiar pues mi comadre es nuestra salvación pero pues hay ocasiones que se le presentan asuntos que tiene que resolver y nosotros entendemos perfectamente.

Si no fuera por ella no hubiese sido posible tener a J en esa escuela. Si no fuera por ella la otra opción que teníamos era que J permaneciera en el Colegio donde está Kimberly, donde J estuvo en Kinder, y que no le fue muy bien.

El sistema privado de ninguna forma es opción para J pues no le ofrecen las ayudas que está recibiendo ahora en el sistema público. No tendría una ASE que ha sido uno de los servicios fundamentales para que J haya podido funcionar en corriente regular.

Y de todas formas, que hubiese ocurrido para el próximo año que Kimberly se gradúa y ya no estará en el Colegio. Ciertamente la decisión de cambiar a J al sistema publico fue la mejor y claro está el ofrecimiento de mi comadre a hacerse cargo de J.

Cuando J iba para Kinder ya mi comadre nos había hecho el ofrecimiento pero optamos por tratar el colegio. Los que conocen a J desde hace tiempo saben que a J no le fue muy bien en Kinder. Siempre agradezco a Aimée que nos aconsejó para que brincáramos el charco al sistema público, jejeje.

Con sus muchos defectos y las batallas que hemos tenido que librar, el sistema público ha sido una buena opción para J. Y no debo quejarme pues yo se que a otros padres le ha ido mucho peor en cuanto a conseguir servicios para sus hijos. Le doy Gracias a Dios todos los días por ayudarnos.

Lo único que hubiese deseado es que la escuela donde está J fuese hasta cuarto año, pero es solo hasta sexto. No sabemos si cuando J salga de sexto, si Dios lo permite, a la escuela que vaya se encuentre con tantos Angeles como en esta escuela.

Cuando J llegue a cuarto grado le tocará de maestra, su madrina. La ventaja que tenemos es que ella lo conoce y lo maneja súper bien así que para ella no será un reto tener a J de estudiante.

Ella cuando sale de la escuela si tiene que hacer alguna gestión se lleva a J. Ya sea para el Banco, oficinas que tenga que visitar, el supermercado o cualquier sitio que ella tenga que ir. Ella nos ha ayudado mucho pues J se ha acostumbrado a visitar estos sitios y sobre todo a controlarse y a esperar. Por eso cuando ahora salimos a distintos lugares con J, es muco mas fácil.

El otro día estaba hablando con Kristian y me dijo “oye mami yo vi al nene hoy en el Banco”. Kristian me contó que fue donde J y que cuando J lo vio le dijo “KRISTIAN, QUE TU ESTAS EN EL BANCO”, como quien dice, “Kristian que tú haces aquí”.

Por fa, lean el anuncio que sigue a este post.

J Se Apunta OOOOOOOOTRA

Recibí de vuelta una forma que envía el Pediatra del Desarrollo la cuales llenan la maestra y ASE de J. El propósito de este formulario es medir como van cambiando los comportamientos de J según avanza el tiempo.

Todavía indican problemas mayormente en el área de atención, organización, esfuerzo mental, seguir instrucciones, etc. pero muchas de estas han cambiado de “casi siempre, muchos más que los demás” a “a veces, un poco más que los demás”.

Las claves u opciones que dan para contestar cada pregunta son;
0= no, casi nunca; igual a los demás
1= a veces; un poco más que los demás
2= casi siempre; mucho más que los demás

Esta forma el Pediatra de Desarrollo la envía a la maestra y ASE por lo menos dos veces al año. J tiene cita con el Dr. ahora en septiembre y pues me indicó que se la llenaran luego de por lo menos J estar 1 mes de clase.

En lo que la ASE hizo una anotación bien positiva es en el área de comportamiento. Ella indica y cito “en su conducta ha progresado mucho, lo observo más tranquilo que el semestre pasado”.

Ella me dice que él está bien pasivo que no es como antes que se levantaba mucho de su asiento y le daban rabietas y mal humor.

En rendimiento pues continúa igual, en las mañanas más atento y trabaja mejor y en las tardes se queja, no quiere trabajar y trata de darse una escapadita a “dreamland”.

Pero ¡NUESTRO CHICO ESTA PROGRESANDO!. Todo lo que se ha hecho por J ha valido cada sacrificio, cada lágrima, cada pelea, cada coraje, cada centavo. Y sin restarle merito a nuestro hermoso J que es un luchador, es nuestro HEROE.

J tiene un examen de ciencia que está pelú. Por ejemplo en el repaso dice “menciona dos lácteos que más te gustan” J me dijo “yo no se eso”. Claro J no come lácteos. La otra decía “menciona dos frutas que más te gustan” J dijo “me gusta el guineo” yo le dije que más y J dijo “nada más”.

Le cambié la pregunta a “menciona dos…… y le hice la nota a la ASE para que le modifiquen la forma de hacerle la pregunta.

Así que los dejo pues esto va a estar interesante.

Tenemos Fecha

YEEEEEEEEEEEEEES, ya tenemos fecha para la evaluación de Asistencia Tecnológica.

J será evaluado en nuestra casa el sábado 22 de septiembre. El evaluador trabaja en lo que se conoce como ambiente natural. Lo único que me preocupa de esto es que J no se distraiga queriendo ir a jugar o ver la tele.

El evaluador me solicitó si es posible que la ASE de J este aquí ese día para él entrevistarla y luego por teléfono entrevista a la maestra, Terapista de Habla, Terapista Ocupacional y cualquier otro terapista que trabaje con J.

Me indica que esta entrevista con la ASE juega un papel súper importante pues es la persona que mejor conoce a J en la escuela y sus habilidades y retos.

Este fin de semana me tengo que dar el viaje a San Juan para encontrarme con el evaluador y hacerle entrega de copia de las evaluaciones recientes de J, copia del PEI, etc.

El necesita estos documentos para analizarlos con tiempo y poder determinar los equipos que necesitará traer para ser utilizados durante la evaluación. Al igual que tener un cuadro claro de las necesidades de J y así poder evaluarlo en todas las áreas, no solo limitarse a la escritura.

Ayer J tenía coraje y no sabía decir por que. Estaba de mal humor y uno lo nota rapidito pues se pone serio. J siempre está sonriendo y si entra a mi cuarto 5 veces, 5 veces nos mira y se sonríe o nos dice “hola”.

Lo vimos así y le preguntamos si tenia coraje y contestó “si”. Le pregunté por que tenía coraje y nos decía “no sé”.

Yo no le insistí mucho pues no quería promover que con la preguntadore le fuera a dar una rabieta.

Más tarde yo estaba en la cocina y J se me acercó y yo le dije “que pasó J’ y él me respondió “MIRA YO TENGO CARITA FELIZ” y simuló una sonrisa.

En la noche Francisco estaba viendo una película cómica y llegó J y se acostó en la cama con Francisco a verla. Yo estaba en la computadora pero escuché la conversación de J con Francisco.

Francisco se estaba riendo por la película y J le preguntó “que es esa película”. Siempre que estamos viendo un programa J tiene la manía de preguntar “que es esa película” y agarra el control del TV y le da a Info para leer el título de la película y la hora que se acaba.

Pues hizo lo mismo con la que Francisco estaba viendo y de momento J sale y dice “esa película es risada”. Francisco y Yo nos miramos pues J lo que quiso decir es que la película daba risa o era cómica. Claro le corregimos y le dijimos que la película era cómica.

J se las saca de la manga…….

Amos Sigue Viva

Ayer mientras estuvimos en el COMPU, en un momento dado llegó la ASE de J a participar del mismo. Se trajo a J pues la maestra de J ya estaba en el COMPU y de todas formas esa era la hora de salón recurso de J.

J estuvo tranquilo pero cuando se terminó su hora de salón recurso, y ya el COMPU había terminado, como aún yo permanecía allí esperando por unas copias pues J no se quería ir a su salón.

Faltaba media hora para su salida al comedor y pues le indiqué a la ASE que se quedara con él en el salón recurso pues si le obligábamos a irse a su salón la iba a formar. Yo se que como yo estaba allí, por eso él no se quería ir.

Cuando él llegó estábamos en medio del COMPU y me miró como quien dice “que tú haces aquí”. El me miró y se sonrió y luego de unos minutos me dijo “hola”. El se dedicó a jugar con Amos, la vaquita de peluche que le tienen en el salón recurso, pero cada cierto tiempo me miraba y me decía “hola”.

Hablando de Amos esta es una vaca de peluche, bueno J dice que es un vaco, y J se ha adueñado de ella. En la casa es Mario el osito y en la escuela es Amos. El verano pasado cuando J iba a comenzar en primer grado, yo lo llevé a la escuela unos días antes de comenzar las clases para mostrarle el área, el salón, etc.

Fuimos al salón recurso para conocer a la maestra de EE y tan pronto J entró al salón fue directamente a una de las computadoras del salón y sobre la computadora estaba acostada Amos. J desde ese día se encariñó con Amos y se la quería traer para la casa.

La maestra de EE le dijo que Amos se quedaría allí y que cada vez que él visitara su salón, podía jugar con Amos. Así ha sido durante más de 1 año, inclusive los viernes si J se ha portado “bastante bien” en la escuela le permiten traer a Amos a la casa y de vez en cuando él la trae y me dice “hay que bañar a Amos”. Yo la meto a la lavadora y queda nueva.

Pues volviendo a lo del COMPU, llegó un momento en que J comenzó a decir “yo me voy a la 1:00 p.m. para terapia”. Yo le decía que no tenía terapias y que saldría a las 3:00 p.m. J continuaba diciendo lo mismo y tanto su ASE como yo le seguíamos diciendo que saldría a la 3:00 p.m.

J no entraba en razón y le hice señas a su ASE de que lo ignorara y le cambiamos el tema. Yo me fui a trabajar y J se fue con su ASE al comedor. Yo iba por el camino rogando que a J se le olvidara lo de salir a la 1:00 p.m. y que no le fuera a dar candela a su ASE.

Y que creen, en la libreta de comunicación diaria la ASE me escribió que J había estado intranquilo durante la tarde. Cuando ella dice intranquilo se refiere a que J se ha portado mal. Me escribió que J se quitó los zapatos, se negó a trabajar, se paraba del asiento y se pasó toda la tarde peleando por que decía que salía a la 1:00 p.m.

Cuando lo bañaba durante la tarde le pregunté ¿J por qué te quitaste los zapatos en la escuela? Parece que se dio cuenta que yo me refería a que se había portado mal. A J no le gusta que si se ha portado mal se le hable del tema. Me dijo con coraje “no digas”.

Cuando algo así ocurre yo no voy directo a llamarle la atención y tampoco puedo entrar en muchos detalles pues se enoja y no consigo que me diga nada. Le hago alguna pregunta que él asocie con lo que ocurrió. En este caso le pregunté por los zapatos. Luego de preguntarle un vez más me dijo “mis pies me pican y se mueven”.

Últimamente me ha estado diciendo que sus pies se mueven y también me ha dicho que sus manos se mueven. No se si es que le están dando calambres, temblores o se le adormecen los pies o manos.

Hoy llamé para la cita de Asistencia Tecnológica y la persona que da las citas no fue a trabajar hoy pues se le presentó algo. Se sigue dilatando esto.

Mañana es la evaluación para terapia Física de J. Me indicaron que es por orden de llegada, que ellos abren a las 7:30 y que me recomendaban llegara temprano pues es por orden de llegada. El evaluador llega alrededor de las 9:00 a.m. y me imagino que tendrá como a 100 niños para evaluar.

Así que Dios me ayude pues J no es muy bueno esperando largos turnos y yo voy sola con él.

Huracán Dean o Huracán J

En estos momentos estamos pendientes al paso del huracán Dean, que aunque pasará lejos de Puerto Rico no podemos bajar la guardia pues no podemos confiar en estos fenómenos. Confiemos en Dios que no nos toque ni una gota de agua.

El huracán Dean está pasando pero aquí tengo en la casa al huracán J. J está de un mal humor increíble. Aquí estoy escribiendo y tratando de ignorarlo. Ya se le apagó el juego y el televisor pues no se está comportando bien pero continúa con la cantaleta y pues lo que queda es ignorarlo.

No es fácil pues J se puede poner pesadito cuando tiene coraje, pero Francisco por un lado tratando de concentrarse en el periódico para ignorarlo y yo por el otro tratando de escribir para ustedes.

Allí acaba de tirar unos papeles al piso y cuando lo estaba haciendo nos miraba. Yo lo estoy mirando con el rabito del ojo pero no me doy por enterada.

Pues hoy me escribió su T1 que J no quiso trabajar en la tarde, no quiso tomar un dictado. Solo lleva una semana de clases y ya han ocurrido tres sucesos. ¡SANTO DIOS! que pulmones tienen estos chicos, J se acaba de sacar un grito que ni Tarzan. Sigue con su coraje y está peleando por cualquier cosa.

Ahora se llevó el control del televisor pues sabe que esto le molesta a su padre y más por que Francisco esta viendo la lucha libre. Está amenazando a su papá de que le va a apagar el televisor y romper el control.

J tiene su alergia y tiene picor en su cuerpo. Francisco lo está llamando para ponerle crema pero J no quiere venir donde Francisco. J quiere que Francisco vaya donde él está y está gritando y amenazando con apagar el televisor. J gritó LO VOY A APAGAR, y lo apagó. Francisco se levantó para ir donde J y cuando J vio que Francisco se dirigía hacia él dijo “ahora lo prendo”.

Francisco agarró a J por el brazo lo trajo a ponerle la crema mientras J gritaba y gritaba. J se quitó la camisa, tiró la camisa, sacó las sábanas de la cama y las tiró al piso. Está gritando y haciendo ruidos, apretando los puños y arañándose.

Esto gente se los cuento para que tengan una idea de lo que puede ocurrir de momento y como J pasa de un momento de estar bien y tranquilo a una rabieta como esta. Hacia tiempo no lo veíamos así. Por eso no se puede bajar la guardia.

Los dejo pues es hora de intervenir para tratar de calmar a J.

J hizo La Primera

Donde nos quedamos, ah si en que el martes no envié a J a la escuela y se quedó con su abuelo. Rosalba fue a trabajar ayer y puso al día las libretas de J.

Ya J comenzó a quejarse de sueño en la escuela. Y comienzan las opiniones de que si no duerme lo suficiente, que tiene que tener problemas con la azúcar, etc.

Anteriormente el sicólogo, durante un COMPU, explicó que el nivel de rendimiento de J es corto. En la mañanas funciona mejor pero por este esfuerzo que él tiene que hacer para prestar atención, escribir, etc., es agotador para él y pues llega un momento en que ya no da más.

Hoy hablaba con otra Dra. También sicóloga y le expliqué esto y me dijo lo mismo, ella lo definió como que llega un momento que J hace “shut down” y que esto ocurre con estos chicos.

Ella me mencionó que como parte de los acomodos de J en la escuela se le permita a J salir del salón a caminar o inclusive si hay un área disponible se le permita tomar un descanso en un sofá o área aparte y se le mida el tiempo. Que J esté conciente que se le permitirá descansar por X cantidad de tiempo y luego intente continuar con sus tareas.

Hoy la maestra tenia que tabular y entregar los resultados de unas pruebas diagnosticas. J se negaba a hacerla pues decía que era difícil. La maestra habló con la madrina de J y esta a su vez habló con J y le explicó que tenía que hacer las pruebas. Creo que J le decía, “es difícil para mi, no puedo”.

En la tarde ella me llamó y puso a J al teléfono y J me decía “yo porté bien” “yo hice las puebras (pruebas)”. Luego el muy listo me dice “¿Qué tu vas a hacer conmigo?” como quien dice, yo estoy haciendo el esfuerzo y que me vas a dar a cambio. Mi comadre agarró el teléfono y nos estábamos riendo de lo que me dijo J pero ella me dice que no sabe si el hizo o no las pruebas pues no pudo hablar con la maestra.

Pero como yo conozco a J, llamé a Rosalba y ella me dijo que ayer y hoy J se le tiró al suelo y se metía debajo del escritorio. Se negaba a trabajar pero Rosalba es muy buena manejando a J y evitó que el comportamiento escalara en una rabieta.

Me contó que anoche le preparó un lápiz de Mario Bros y logró que J hoy escribiera un poco más utilizado este lápiz. También se trajo de su casa un muñeco que le había salido a su hija en McDonalds y le dijo a J que si almorzaba bien ella le prestaría el muñeco y así fue, J se comió toda la comida.

Otra cosa, a J le dio deseos de hacer #2 en la escuela pero no quería hacerlo. Estuvo quejándose de dolor de estomago pero no quería ir al baño. J nunca hace #2 en la escuela pero hoy no se que le ocurrió que le dieron deseos. Rosalba me dice que le decía que fuera al baño y J decía que no. Así estuvo desde la hora del almuerzo hasta las 2:00 p.m. Cuando ya se quejaba mucho, Rosalba lo convenció de ir al baño y J le dijo “tú me ayudas” ella le contestó que si entonces J usó el baño tranquilo. J aún no se limpia y aparentemente no quería usar el baño pensando en que yo no estaba para ayudarlo. Al Rosalba decirle que lo ayudaría pues él inmediatamente usó el baño. Ya ella sabia pues le había advertido que si esto ocurría algún día, tenia que estar pendiente pues J no se limpia.

Hoy me dieron la cita para el COMPU que solicité. A J le hicieron un COMPU en mayo pero solicité otro para establecer lo de las recomendaciones de la terapia visual de J y los acomodos o arreglos que se harán con J cuando su ASE (T1) se ausente. Es mejor tener un plan pre-establecido por escrito y que se designe la persona o personas que asistirán a J cuando ella se ausente. Se debe cubrir el asistir a J al momento de ir al baño, comedor y dentro del salón durante sus clases ya que J necesita mucha supervisión en el salón. J se mantiene bastante tranquilo pero si no hay alguien a su lado dándole instrucciones y motivando a hacer las cosas, él no hace nada.

Necesitamos tener la tranquilidad de que si J llega a la escuela y su ASE falta, no van a improvisar sino tener un plan ya delineado para que J sea atendido.

J Solo

Anoche sonó mi celular, no logré contestar a tiempo pero cuando identifiqué la llamada era la T1 de J. Se podrán imaginar que el corazón me dio un brinco.

Le devolví la llamada y cuando ella contestó, sonaba muy mal. Me llamaba para indicarme que no podría ir a trabajar pues estaba enferma. Además del fuerte catarro que tenia, le estaba dando un fuerte dolor de espalda y tuvo que ir al hospital. La inyectaron y le enviaron reposo hasta el martes.

Le dijeron que tenia un nervio “pinchado” pero ella no se explica que ocurrió pues lo que me comenta es que con el catarro se ha pasado tosiendo y le comenzó a doler la espalda. Probablemente lo que tiene es un espasmo. Ella me dijo que hoy se quedaría a descansar y si se sentía bien iría a trabajar el mañana.

Cuando le dije a Francisco, la reacción inmediata de ambos fue llamar a su papá para que se quedara hoy con J. Nunca contestaron el teléfono así que pensé en Doña Neida. Esto tampoco dio resultado pues Doña Neida sale hoy para la Florida pues su hija acaba de dar a luz y ella va a cuidarla.

Llamé a mi comadrita y ella me dijo que le lleváramos a J, que ella trataría de hacer algún arreglo con la maestra. Si ella entendía que era difícil, pues se lo llevaría con ella a su salón. Quedamos en que ella le diría a la maestra que no sacara a J a su hora de almuerzo(a él lo sacan 15 minutos antes que a los demás chicos). Lo que se iba a hacer era que lo retuviera y cuando ella saliera con el resto del grupo, llevara a J a la oficina para que cuando mi comadre saliera (ella sale 15 minutos después) lo llevara al comedor.

Mi comadre y yo quedamos en eso y acordamos que aunque no hiciera nada en las clases, por lo menos estuviese presente en la escuela. Esta mañana recordé que había otro problema, el llevar a J al baño. J utiliza un baño especial que hay que tener la llave para abrirlo. Lo único que se me ocurrió fue pedirle a la secretaria de la escuela que ayudara a J con esto.

La llamé esta mañana y le expliqué lo que ocurría y ella inmediatamente se puso a la disposición de estar pendiente de J. Yo le pedí que hablara con la maestra y le pidiera que cuando J quisiera usar el baño lo enviara con un niño y las llaves del baño hasta la oficina y ella llevaría a J al baño y luego lo regresaría al salón. El salón de J se ve desde la oficina.

Al mediodía llamé a la escuela para hablar con la secretaria y me dijo que llevó a J dos veces al baño durante la mañana e inclusive ella también lo llevó al comedor. Cuando estaba hablando con ella me dijo que en esos momentos la maestra se llevó a J al salón a buscar su lonchera pues J quería agua y que lo traería de vuelta a la oficina para que esperara a su madrina allí con ella. Me dijo que J estaba tranquilo.

La maestra le dijo a mi comadre que durante la mañana J no hizo nada. Tanto ella como la maestra de inglés trataron pero J no quiso trabajar. J se estaba quejando de sueño. Y comenzó con el cuento de dormirse en el salón y hasta una de las maestra dijo que me dijeran que lo acostara más temprano. Inmediatamente mi comadre le explicó que como no está su T1 él se siente perdido y utiliza el sueño como mecanismo de escape.

Estábamos seguros que J no trabajaría en la escuela pero por lo menos está presente en el salón y aunque no escriba capta algo de lo que se da en las clases.

En la tarde llamé a Rosalba y me dijo que tampoco va mañana pues hoy fue nuevamente al médico y este le indicó que descasara un día más.

Mañana decidimos dejar a J con su abuelo por cuestiones de seguridad y acuerdos que hay que establecer en el COMPU sobre los acomodos para J cuando su T1 se ausenta y que actualmente no están establecidos.

Francisco está mejor, falsa alarma con el dengue.

Primer Día de Clases de J

Les cuento que J se levantó tranquilo hoy. Como siempre me tiene que pasar algo, las camisas que le compré a J para la escuela le quedaron grandes. Las mangas le llegaban debajo del codo.

No sé que pasó pues le compré dos en un lugar y tres en otro y las tres últimas que compré a pesar que son el mismo tamaño que las demás. Y pregúntenme donde está el “ticket”, NPI.

Gracias a Dios que tenia las otras dos para resolver y ahora a estas alturas no se si consiga camisas. O tendré que llevarlas a que le suban las mangas pues de lo demás le quedan bien pero las mangas le quedan largas.

Pues llegamos al estacionamiento de la escuela y desde allí comenzó el comité de recepción. Unos de los maestros de la escuela vino a recibir a J al carro y cuando J comenzó a desfilar por la escuela todo el mundo venia a saludarlo y a abrazarlo. SUPER J, EL PROXIMO ALCALDE.

La maestra de J llegó temprano así que nos fuimos a su salón a instalar el escritorio, que lo llevé hoy, y a hablar un ratito. Me pareció muy buena persona y bien dispuesta para implementar algunas observaciones que le hice.

Mientras hablábamos, J se dedicó a caminar de un lugar a otro en el salón y luego a dar vueltas alrededor de la fila donde él se sienta. Me imagino que esa era su forma de explorar el área pues es desconocida para él. Luego de un rato dijo “Sra. Flores viene horita”. La Sra. .Flores era la maestra de primer grado de J.

La maestra me miró como quien dice, “ahora si”. Le expliqué a J que la Sra. Flores se queda en primer grado y que ahora tiene una nueva maestra. Comenzaron a llegar los compañeritos de J y él se sintió más seguro pues comenzó a decir los nombres.

Me dio risa pues ya estaban todos los chicos en el salón y J sentadito y unas niñas y niños comenzaron a decirle a J “mira J esa nene es nueva” refiriéndose a una niña que llegó nueva a la escuela pero J ni caso.

Tan pronto tocó el timbre me fui pues no quería dar pie a que J comenzara a decir que se iba conmigo o algo así. Anoche hablé por teléfono con la T1 y le expliqué todo lo relacionado a J con sus nuevos espejuelos y que dentro del bulto están; la crema del picor para la piel de J, el estuche de los espejuelos, etc, etc, Esta conversación la tuvimos anoche precisamente para hoy no tener que quedarme mucho tiempo para explicarle a ella.

Cuando salí del salón hablé un ratito con los dos maestros de EE y les indiqué sobre citar otro COMPU para establecer los de las terapias visuales y los acomodos recomendados por la Doctora.

Ellos me dieron seguimiento con un referido que quedé de llevarles, por parte del sicólogo, donde indica que él recomienda terapias sicológica para J pero en la escuela. Según lee el documento, “estas terapias son recomendadas con el propósito de ayudar a J en el desarrollo de destrezas sociales, con el fin de desenvolverse mejor con sus pares y encaminarse a la vida independiente”.

El Dr. Recomienda; que las terapias sean de forma individualizada en la escuela, que se trabaje con adiestramiento en conocimiento de reglas sociales (hacer turnos, estrategias de comunicación, usar descripciones con adjetivos para halagar a otros, expresiones emocionales adecuadas, iniciar conversaciones, reconocer figuras de autoridad, reconocer con quien conversar y con quien no), que se estimule los modos de expresión verbal y no verbal, que se provean tareas donde el niño necesite desenvolverse solo y envolver ambiente de salón de clases, destrezas con pares y con adultos.

Durante el COMPU se estableció la necesitan de este servicio y los maestros de EE ya prepararon el referido para el servicios y estaban esperando que yo le entregara este documento del Dr. para enviarlo a la región. Vamos a ver como esto se nos da.

Me dicen que hoy J se portó bien en la escuela pero después del mediodía su Madrina se lo llevó para su salón pues llamaron a la T1 que tenia que ir a firmar un documento a la región, en el cual el DE cometió un error. Ella lo atendió hasta la hora de almuerzo y luego mi comadre me indicó que ella prefirió llevárselo a su salón pues la maestra aún no conoce a J y no quería dejarlo solo en el salón.

Mañana J no va para la escuela pues tiene cita con la dentista, les contaré como le va pues le pediremos que le remuevan los dos dientes de arriba pues los tiene flojos.

Varios Temas

Otra vez J llegó, de la casa de mi hermano, con dolor de cabeza. Ayer estuvo un rato en la piscina y Francisco me dijo que tal vez sea que el movimiento dentro del agua le causa algún estimulo que luego se le convierte en dolor de cabeza.

Cuando J me dijo que le dolía la cabeza le comenté, eso es la piscina. Para mi sorpresa J me contestó “es dentro de la casa hay ruido, que hablan mucho”. No me sorprende que en lugar de la piscina si es por el ruido pues estamos hablando de que en la casa de mi hermano hay tres niños, además de J y Kimberly, y dos adultos. Me imagino que sí hay mucho ruido. Como se darán cuenta J ya está comenzando a expresar como se siente y lo mejor es que ya en dos ocasiones ha tenido la oportunidad de indicarnos la causa o motivo.

No saben lo feliz que esto me hace sentir pues ese es uno de mis grandes temores y pesares, él que para J es bien difícil comunicar lo que piensa y explicar lo que le ocurre. Definitivamente, ya sabemos por que a J le gusta estar lejos de ruidos y bullicios.

En la actividad de la Alianza, cuando llegamos J inmediatamente quiso ir a la piscina. Luego de estar un rato dentro de la piscina, en una esquinita con Francisco, uno de los salvavidas que estaban velando y compartiendo con los chicos le puso un chaleco a J y lo retiró de Francisco para tratar de enseñar a J a nadar.

J comenzó a llorar y se puso nervioso. La cosa es que luego no quiso volver a la piscina y se dedicó a jugar en los inflables. La persona tuvo la mejor intención de tratar de divertir a J pero J no lo vio así.

A J cuando le da con algo se convierte en un piojillo. Le dio con que su papá se metiera a la piscina pero él no quería meterse. Francisco le decía, “Yo voy a la piscina si tú vas” pero J no quería y seguía con la cantaleta de que su papá se metiera.

Ya J estaba medio molesto y llorando por lo que me le acerqué y le pregunté “¿J que pasa?” y saben lo que me dijo el muy listo “mi papá tiene que ir a piscina y Yo lo velo”. Demás estar decirles que Francisco y Yo comenzamos a reírnos.

Luego de un rato se calmó y se sentó en una esquinita y allí se quedó. Ya no quiso jugar en los inflables ni mencionó más la piscina. Cuando J se siente sobre-estimulado él mismo se va a un lugar callado y se sienta tranquilito. Por lo menos ya sabe como tranquilizarse y no es como antes que le daban tremendas rabietas cuando se sentía así.

Ya falta poco para el inicio de clases. Bueno para J un día adicional pues mañana no puede ir a la escuela por su cita con el Geneticista. Por cierto del Geneticista, ayer me llamaron para confirmar la cita y me dieron la magnifica noticia de que ahora es por horario no por orden de llegada. J está citado para las 9:00 y a esa hora lo atenderán. Esto me alegra mucho pues se podrán imaginar que solo teniendo tres Geneticistas en Puerto Rico para atender a tanto niño, esas salas siempre están llenas. Y nuestros chicos no son muy buenos esperando turnos.

Hago un aparte para contarles que como siempre con el DE, la felicidad nunca es completa. Anoche me llamó Rosalba, la T1 de J, y me dijo que la llamaron de la Región para que fuera hoy a las oficinas. De momento lo que le dije fue, que bueno eso quiere decir que ya está todo listo. No pudimos hablar mucho pues yo estaba en otra llamada hablando con Maribel, que vive cerca del Yunque, una amiga del Blog. Saludos Maribel.

Pues luego cuando me acuesto a dormir me viene a la mente lo que Rosalba me dijo y me entró nerviosismo pues no había razón para que citaran a Rosalba a la región pues ya ella había entregado todo a la escuela y solo faltaban los resultados de las pruebas de dopaje.

El procedimiento es que una vez llegan los resultados, llaman al Director y le indican que la persona puede comenzar y el Director llama a la persona y le dice que se reporte a trabajar al siguiente día. Esto no sin antes haber llenado documentos, contrato y otras cosas que lo hacen en la misma escuela.

Pensando en esto, esta mañana llamé a Rosalba pero no la conseguí. Más tarde volví a llamar y me contestó. Ella me dice que la citaron para pedirle un montón de documentos entre estos; certificado médico, certificación de ASUME, de planillas, de buena conducta, etc. etc.

Rosalba entregó todo esto en abril cuando la llamaron para trabajar con J y ahora se lo pidieron nuevamente. Ella les alegó que todo estaba en el expediente que lo podía buscar pero le indicaron que tenía que volver a traer todos estos documentos.

Por lo menos le dieron la oportunidad a que comenzara a trabajar mañana pero le dieron un límite de tiempo para que entregue todo antes del viernes. Así que la pobre está corriendo hoy de un lado a otro tratando de conseguir todos estos documentos. Le dije que mañana aproveche pues J no va para la escuela para que lo que no le de tiempo hoy, lo pueda hacer mañana. Como siempre les he dicho, el DE obra de forma misteriosa.

Para que se rían un rato y es que me acordé ahora… El otro día vine a trabajar yo bien changuita estrenando una blusa nueva y no le quité el “tag” del precio.

Gracias a Dios que solo me vio uno de los muchachos y me dijo “tienes el ticket de la blusa colgando” cuando me toqué me di cuenta que era cierto y no me costó más que reírme y decirle a mi compañero “es que quería que vieran que es nueva”. Si él no se llega a dar cuenta y me lo dice paso la mañana así pues estaba colgado por la espalda y no lo hubiese visto. No se crean, yo también tengo mis “issues”.

Les notifico que estoy sin computadora. Les pido disculpas si me tardo en publicar o contestar comentarios. Espero que se pueda arreglar pues de lo contrario, ME VUELVO LOCA!!!!!!!!!!

Tengo mucha información en el disco duro. Información de la Alianza, del Grupo de Apoyo, de cosas de J, en fin muchísimas cosas importantes. Pero lo que más me duele son las fotos. Mientras, estoy publicando desde otra máquina a la que solo tengo acceso por un ratito. Tampoco he podido leer los Blogs que suelo visitar. Francisco la llevó a arreglar, espero que puedan hacer algo.

Organizándome

Entre ayer y hoy me he dedicado a organizar todos los documentos e historial de J. Es por esto que ayer no publiqué pues me pasé la noche organizando documentos. Les confieso que lo que tenía era un arroz con jueyes de madre. Yo tengo un maletín donde guardo todo los documentos de J pero a pesar de que los matenía en el maletín, no estaban bien organizados.

Compré una carpeta grande, con divisores, plásticos para preservar documentos y hasta unas hojas plásticas para colocar en carpetas pero que son para guardar tarjetas de presentación.

Hice divisiones para; evaluaciones, DE, Escuela, Pediatra del Desarrollo, Geneticista, Neurólogo, DIVA, y la categoría “otros” para colocar documentos misceláneos. También coloqué todas las tarjetas de los especialistas y terapista que tengo. La carpeta pesa un montón y medio.

Me puse a leer evaluaciones viejas. La primera evaluación de habla que le hicieron a J fue a los 2 años y en esa evaluación menciona cosas que ahora yo me digo que si en ese momento hubiésemos conocido algo de autismo, J hubiese sido diagnosticado a temprana edad.

En esa evaluación en las observaciones clínicas indicaba la patólogo que el niño no establece contacto visual, no inclina un vaso para tomar líquidos, no responde por su nombre, se dedicó a caminar de un lugar a otro y no se sentó, etc, etc. Luego en cuanto al habla lo ubicaban en el nivel de un niño de 11 meses de edad.

Así encontré características en otras evaluaciones que le fueron realizadas a esa edad. Mencionan características tales como, el chico no se sienta, vagabundea dentro de salón de un lado a otro, durante la evaluación se dedicó a abrir y cerrar puertas, encender y apagar la luz, coloca los bloques en forma lineal, muestra mucha irritabilidad, no mantiene la atención y así sucesivamente. Déjenme decirles que entre estas evaluaciones hay una sicológica que le realizaron a J cuando tenía casi 3 años y en aquel momento no nos sugirieron la posibilidad de Autismo.

Como es bien sabido, hace unos años los especialistas no se atrevían diagnosticar Autismo y les dejaban el tostón a otros. Y en el caso de J aunque por escrito hacían mención de todas estas características obvias de Autismo, las escribían tal vez rogando que fuera otro el que se diera cuenta y lo diagnosticara o nos sugiriera a nosotros que era Autismo.

Así, luego de tantas evaluaciones llegamos a una sicólogo que observó a J en dos citas y luego sacó el “Autism Rating Scale” para evaluar características de Autismo. Esta fue la primera vez que se mencionó la palabra Autismo. De esta evaluación J salió con un DX de Asperger pero recomendaba una segunda evaluación.

Así fue que llegamos donde el Dr. Oliveras y luego de evaluar a J, durante 2 visitas a su oficina y una a la escuela donde fueron a observar a J en su ambiente escolar, concluyó que J no era Asperger y J recibió un diagnóstico de PDD-NOS /Autismo Altamente Funcional.

Cabe mencionar que aunque J no tenía diagnóstico nosotros comenzamos a trabajar con J desde que tenía 1 año. Esto fue lo que hizo la gran diferencia y cuando J por fin a los 4 años, casi 5, fue diagnosticado ya había superado muchas características.

Por eso nosotros podemos dar fe de que la intervención temprana hace una gran diferencia.

En otros temas…………………….

Bueno ya esto está caminando. Ya Rosalba se hizo la prueba de dopaje y en el laboratorio le indicaron que los resultados se tardan de 3 a 4 días. Siendo esto así, y que Dios no lo quiera ocurra algún contratiempo, Rosalba debe estar reportándose a trabajar por el comienzo de clases. Uffffffffffffff de verdad que esto me tenía preocupada.

Les informo que J no quiere ir a la escuela. Anoche me decía algo que no logré entender. Decía “falta 10 días para la escuela” yo le dije que no faltaban 10 día que faltaban 6 días. El me decía “no 10 días por que yo teno que hacer la bolsa con el aire”. El se pasó la noche con una bolsa de supermercado vacía para arriba y para abajo. Donde quiera que iba se llevaba la bolsa. Hasta el sol de hoy no entiendo que quiere decir con esto y por que lo relaciona con que no puede ir a la escuela.

Mañana J comienza sus terapias visuales y los espejuelos no han llegado aún. Le cuento mañana como le fue.

RECUERDEN LA ACTIVIDAD DE LA ALIANZA EL DOMINGO 5 DE AGOSTO.

Para cualquier información me pueden escribir a javier4579@yahoo.com.

No Está Fácil

Hoy realicé una llamada y conseguí que mañana le den la orden para hacerse los laboratorios para pruebas de dopaje a la T1 de J. Eso si, tiene que ir al Centro Médico de Río Piedras.

Según me indicó la persona con la que hablé, los resultados tardan de 3 a 4 días. Considerando que esto sea así, esperamos que ella pueda reportarse a trabajar el 8 de agosto si Dios lo permite. Confiemos que nada ocurra y que no se atrase algo.

Estuve toda la mañana llamando al DE para tratar de solucionar este asunto de la T1 y no contestaron el teléfono.

La T1 por su lado también estuvo tratando y no conseguía hablar con nadie. Yo traté en la tarde y por suerte me contestó la persona con la que me dijeron tenia que hablar. Por cierto muy amable y comprendió mi preocupación y me dijo que le dijera a la T1 que mañana mismo fuera a buscar el referido a su oficina para que saliera para San Juan a hacerse las pruebas. Fue obra de Dios que esta persona me contestara pues minutos antes la T1 estuvo llamando y no la conseguía. Gracias Papito Dios.

De hecho cuando le indiqué a Rosalba que mañana tenia que ir a recoger el referido ella me dijo que iba a tratar de ir en esos momentos y así adelantaba y salía directo para el área Metro mañana. Espero que haya podido ir pues así adelanta mucho.

Hoy ha sido uno de esos días en los que uno siente que no tiene fuerzas para luchar. Esto de la T1 no me dejó dormir anoche y hoy me sentía medio “Depre”. Luego durante el día recibí algunas llamadas de padres pidiendo orientación.

Se podrán imaginar que los padres están desesperados pues están por comenzar las clases y algunos no tienen ubicación, otros no tienen T1. Dentro de lo que yo puedo trato de orientarlos en los pasos a seguir con el DE pero a veces uno se siente mal pues esto está fuera de mi alcance. Yo tengo los mismos problemas que ellos y me identifico con sus frustraciones y desesperación.

Definitivamente en todas las regiones trabajan bien distinto. Yo escucho unas historias de horror que me dejan boquiabierta. Yo no digo que las cosas han sido súper fáciles para nosotros pero no hemos tenido taaaaaantos contratiempos como otros padres con los que he hablado.

Y le doy gracias una y mil veces a Dios por habernos colocado estos Angeles en el camino de J. Me refiero a sus terapistas, T1, al personal de la escuela, a su madrina. En fin a todos los que de una forma u otra trabajan con J pues ellos son parte fundamental de los progresos y adelantos de J.

Y a mi gente que visita nuestro Blog por siempre tener buenos deseos y vibras positivas para con nosotros y por seguir y estar pendientes de J.

Los queremos mucho.

Centro De Servicios de EE

Hoy recibí buenas noticias. Tuve la oportunidad de hablar personalmente con la Supervisora de Docencia de EE. Yo le había enviado una carta solicitando que Rosalba permanezca como T1 de J donde le explicaba las implicaciones negativas que podría tener el cambiarle nuevamente la T1 a J. En adición le relaté los adelantos y logros que hemos visto en J a pesar que ella solo estuvo trabajando con él poco tiempo.

Pues la Supervisora me indicó que no me preocupara que ella ya solicitó la prorroga del contrato de Rosalba y que cuente con Rosalba para que continúe con el nene.

Pude hablar con ella pues hoy estábamos en el Centro de Servicios de Educación Especial ya que había una visita de la Directora de SER de PR y hubo un compartir con padres para dialogar sobre los Servicios que ofrecen los centros administrados por SER de PR.

El Centro de San Germán fue el primero que se inaguró y les tengo que decir que quedé diríamos que un poco impresionada como trabajan en ese centro.

A pesar de que nosotros pertenecemos a la Región de San Germán, por vivir en Lajas, nunca hemos tramitado nada a través de este Centro.

Cuando J fue registrado, se hizo en la oficina de Lajas y todos los servicios se han coordinado a través de esta oficina. De hecho las terapias que recibe J son en Yauco que pertenece a la región de Ponce. Yo conseguí un traslado de región para estos servicios ya que fue donde único pudimos conseguirle las terapias a J.

Pero me alegro que los chicos que están entrando al sistema ahora puedan beneficiarse de este centro y los servicios integrados que ofrece.

Hablando un poco de los servicios que ofrece el Centro, cuenta con una persona que le llaman manejadora de servicios. Esta persona es Trabajadora Social y cuando llega un padre desorientado y angustiado al centro buscando ayuda para su hijo, esta es la primera persona con la que se entrevista y su rol es orientar y ayudar a ese padre a que se sienta mejor.

De allí el padre pasa a la persona que hará el registro y los demás pasos que esto conlleva. También el centro cuenta con TH, TO, Sicólogo, etc., O sea que en un mismo lugar se reciben todos los servicios.

Cuando yo registré a J tuve que ir a varios lugares distintos. Un lugar para hacer la boleta de registro, otra oficina para la entrevista con la Trabajadora Social y luego con la Supervisora de EE. Y para las evaluaciones, a otros lugares.

Creo que esto es de mucho beneficio pues se tiene todo allí y el padre no tiene el “stress” de andar corriendo de un lugar a otro y que lo citen en distintas ocasiones.

Hasta nos llevaron a visitar otro centro del cual les cuento mañana ya que quedé impresionada además de que me emocioné al escuchar la labor que realizan en este centro.

Seguimos mañana.

Una Gran Lección

Le conseguí una pasta de dienta a J. Ya J está mudando dientes y la pasta que estaba utilizando ya no era suficiente. Recuerdan que él utilizaba una pasta de bebé y no había podido cambiársela.

Luego de tratar varias marcas y sabores, J rehusaba usar otra que no fuera la que siempre ha utilizado.

La pasta se llama Natural Care Tom’s of Maine. Es una pasta con una textura suave, aunque no es un gel, y con un sabor a strawberry bien suavecito. Llevamos dos días utilizándola con J y aunque ha peleado un poco, se ha dejado cepillar con esta pasta.

También está aprendiendo la destreza de cepillarse en el baño y escupir en el lavamanos. Anteriormente se negaba a que lo cepilláramos en el baño y se tragaba la pasta. Entré al site de esta compañía y encontré que también tienen la pasta en gel.

Hoy llamé a Antonia, una colaboradora de la Alianza, que trabaja en Natucentro un lugar donde venden productos naturales y los alimentos de la dieta GFCG. Antonia es un ser humano excepcional, siempre que se le pide ayuda, allí está ella.

Ella nos orienta sobre los productos que tiene para la dieta y además sobre suplementos. Le pregunté si tenían una pasta de Kirkman que es hasta GFCF y me dijo que la tienen. Así que creo que también la compraré y trataré esa. Entonces ver cual J acepta mejor.

En otros temas…..

Hoy la T1 de J me enseñó una gran lección. Recuerdan que les comenté en otro post que la maestra de J había dado un trabajo para subir notas y que era leer tres cuentos, hacer un resumen, identificar personajes, etc.

Yo no puse a J a hacer el trabajo pues precisamente en estas áreas J está deficiente. Saben lo que hizo Rosalba, ella le escribió un cuento a J en el cual J era unos de los protagonistas y el otro era Mario. Era un cuento breve y ella le hizo ilustraciones y todo y al final le anotó a J el título, personajes y enseñanza.

Ella le pidió a la maestra que le diera la oportunidad a J de que leyera el cuento y leyera la información de los personajes etc. La maestra aceptó y le dio una nota a J por su esfuerzo.

Rosalba, conciente de que el trabajo original era difícil para J, buscó un acomodo para que J pudiera realizar este trabajo y no se quedara sin sus puntitos.

Este es el tipo de apoyo que nuestros hijos necesitan para progresar y salir adelante en el ambiente escolar. Un aplauso para Rosalba ¡BRAVO!

J me acaba de decir “tú eres loca”. Diache, tan obvio es que hasta J es capaz de darse cuenta.

No Soy Papi, Soy J

Estoy publicando tarde pues hoy llegué tarde a casa. J está contento pues mañana no va para la escuela. De todas formas mañana salía a la 1:00 p.m. pero su T1 me llamó para decirme que mañana ella no podía ir a trabajar.

Yo les voy a ser honesta pero cuando la T1 de J no va a la escuela, yo prefiero no enviar a J pues no me quedo tranquila. J se descontrola cuando no está su T1 y a la maestra se le hace difícil trabajar sola con él. Una vez intentamos pero fue bien difícil y J tuvo rabietas y hasta trató de salirse del salón.

Esta es una decisión muy personal y tengo mis razones para no enviarlo a la escuela si su T1 no va a estar. Cuando es lo contrario, que su maestra no está pero si su T1, pues lo dejo en la escuela y su T1 se hace cargo de él.

Cuando veníamos de regreso a casa, J quería algo que estaba a su lado y me lo estaba pidiendo a mí. J se cree que yo soy un pulpo, que puedo manejar el carro y a la vez tirar las manos hacia atrás para alcanzarle las cosas. El hace esto mucho, tiene las cosas a su lado y las pide a otros. Si uno lo trata de forzar a que las agarre, él se molesta y dice “no puedo”.

Anyway, él me estaba pidiendo algo y yo le dije “papi por favor agárralo que está a tú lado”. J me dice “yo no soy papi soy J”. Le expliqué que papi se dice de cariño pero él no me entendió tres pepinos.

Nosotros sabemos que muchas veces J no entiende lo que le decimos pero tratamos de hablarle como si fuera un chico típico. En ocasiones hablo con él como si le estuviera contando algo a Kimberly o a Francisco. Sonaré loca pero uno nunca sabe, llegará el día en que J si me comprenda en todo lo que le diga.

Hoy Kimberly se quedó en casa de mi hermano, pues su papá la recoge mañana temprano para llevarla a sacar la licencia de aprendizaje. Wow, ya mi chica va a sacar licencia.

Pues estaba sola con J en la casa y decidí irme a bañar. Llevaba unos minutos en el baño cuando escucho a J gritando “MAMIIIIIII, MAMIIIIIII”. Se podrán imaginar que salí más rápido que ligero del baño pues pensé que le había ocurrido algo a J. Cuando llego a su lado me dice “llévate esto”. Como venia tarde pues le compré comida a J en McDonalds y lo dejé comiendo y aproveché para irme a bañar. Terminó de comer y lo que quería era que botara la cajita donde vienen los nuggets. J es bien maniático, y medio vago también, y si termina de comer algo inmediatamente él remueve o pide que le remuevan ya sea un vaso, plato, etc., de su lado. El no soporta ver algo allí si no lo está utilizando.

Este muchachito por poco me causa un infarto.

J Debutó

Hoy en la tarde J se estaba quejando de dolor de cabeza. Le ha dado con decir en la escuela “me duele mi cabeza quiero mi mamá”. Su nueva T1 me dijo que él se quejaba, no quería trabajar pero de pronto apareció Carmen al salón y a J se le olvidó todo.

Se puso contento y ya no se quejó más. Carmen fue hoy a la escuela en la tarde pues la llamaron a que fuera a buscar un regalo que le tenían y J tuvo la oportunidad de verla por un rato.

Cuando J salió en la tarde hubo un incidente de rabieta. Ya tenían a J acostumbrado a llevar su bulto. Rosalba aún no conoce ciertos detallitos de las rutinas de J y pues ella le estaba llevaba el bulto.

Mi comadre cuando vio esta escena le dijo a J “jovencito por que usted no está llevando su bulto”. Esto fue suficiente para desatar una rabieta tremenda en J. Creo que J gritaba “yo soy un niño pequeño” y se tiró al piso a gritar y se negaba a agarrar su bulto.

Hasta el Director intervino pero esta vez ni él pudo controlar a J. Mi comadre comenzó a caminar y le decía a J “me voy, trae tú bulto o te quedas”. J con más coraje aún por que mi comadre comenzó a caminar, arrancó a correr. Gracias a Dios que corrió en la misma dirección que mi comadre iba caminando y ella lo logró agarrar.

Otra maestra que estaba observando lo ocurrido le dijo a J “por allí hay un señor que se está llevando los bultos de los niños”. J escuchó esto y aún aunque estaba gritando y llorando arrancó a correr a donde estaba su bulto y fue a buscarlo. El comentario de la maestra lo hizo reaccionar y fue en defensa de su bulto. Por eso yo digo que “un entrometido siempre hace falta”.

Todo el mundo en la escuela está muy pendiente a la reacción de J ante el cambio de su T1. En la tarde cuando fui a recoger a J, mi comadre y yo estábamos hablando de lo ocurrido y en ese preciso momento le llegó una llamada a mi comadre a su celular. Era la trabajadora social de la escuela que llamó a mi comadre a preguntarle que había ocurrido con J pues se quedó preocupada.

Hasta el momento estamos muy satisfechos con la labor que está realizando la nueva T1. Hoy le tocó solo un poquito de la rabieta de J pues cuando comenzó a ponerse la cosa fuerte, ya ella se había ido. Así que J aún no la ha iniciado.

J no cumplió con las proyecciones que teníamos pues nosotros esperábamos una rabieta el primer día de la nueva T1, pero no fue hasta el cuarto día que le dio su primera rabieta. Así que la cosa no es tan mala como esperábamos.

Pero ahí le vamos.

J Está Afectado

Anoche mientras bañaba a J le decía que Carmen se tenía que ir pronto y que no regresa. J me dijo ¿por qué? Yo le expliqué que Carmen tiene que irse a otro trabajo y lo único que J seguía repitiendo era ¿por qué?

Le seguí hablando y le dije que Carmen se va pero que Rosalba (la nueva T1) va a estar con él para ayudarlo y cuidarlo. Aquí como que reaccionó y se sonrió, creo que entendió y se sintió tranquilo pues me dijo “teno una idea, no es nada Carmen se va y Rosaba (así dice J) me ayuda”.

Pues hoy chantábamos con que Carmen estaría todo el día con él pero no fue así. Ella llegó a la escuela como de costumbre y tanto ella como la nueva T1 se fueron a atender a J. Como media hora después de haber llegado, de la oficina la mandaron a llamar pues le habían dejado un mensaje de comedores escolares que fuera a firmar los documentos necesarios para que regresara a trabajar a comedores.

Carmen salió para firmar los documentos para luego regresar a la escuela con J pero no se lo permitieron. Me cuentan que luego ella llamó a la oficina de la escuela llorosa y diciendo que no se pudo despedir de J que no se lo permitieron.

Les cuento que la maestra de J le dijo a mi comadre que el cambio de J fue inmediato. Ya esta mañana luego de Carmen irse, J comenzó a caminar por el salón, no hacia caso, quería comer fuera de hora. La maestra dice que J se le descontrolo completamente. Sin embargo dice que la nueva T1 reaccionaba muy bien con J.

En la tarde se la pasó llorando todo el tiempo y cuando mi comadre fue a recogerlo, lo encontró llorando con mucho sentimiento. El no decía que era por Carmen pero sabemos que por sus comportamientos y reacciones está afectado.

En la tarde fuimos a la casa de Carmen a llevarle un arreglo de flores que le mandamos a hacer y para que viera a J pues ella se quedó con mucho sentimiento pues no se pudo despedir del nene. Pasamos un rato muy lindo y J se puso muy contento cuando la vio. Le dijo a Carmen ¿tú tas cansada? como quien dice, por que no estabas conmigo hoy.

A pesar de los comportamientos de J hoy, me dicen que Rosalba lo manejó muy bien. Hablé con ella por teléfono y me contó todo lo ocurrido y de verdad que para ser los primeros días ha hecho un trabajo muy bueno.

Ahora mismo J está llorando pues dice que no quiere ir a la escuela. De hecho hoy en la escuela decía “quiero mi mamá”. De verdad que me da pena con él pues se que no es fácil para él este cambio.

Llegó la Nueva T1, Parte II

Anoche J continuó con un comportamiento raro. Estuvo toda la noche pegado de nosotros, en ocasiones nos decía que no lo miráramos, en otras buscaba llamar nuestra atención, en fin algo le pasaba.

Pero si hay algo positivo en todo esto es que anoche J estaba hablando mucho y les juro que nunca me imaginé que J tuviera la capacidad de hablar y expresarse como lo hizo anoche. Utilizó palabras que nunca había utilizado, habló en oraciones kilométricas, explicó cosas que estaba viendo en la tele. De verdad que Francisco y yo estábamos atónitos. En resumen anoche estaba bien conectado con nuestro lado del mundo.

Ahora sabemos que J tiene la capacidad de verbalizar mucho más y mejor de lo que generalmente lo hace, simplemente es que decide no hacerlo. Lo que si sabemos es que está pasando por un momento de “stress” con esto del cambio de su T1 y esto está influyendo en este comportamiento que nunca antes había tenido.

Esta mañana decidí ir a la escuela a conocer la nueva T1. Llegué a la casa de mi comadre como todos los días pero con la intención de yo llevarlos a la escuela. J estaba nervioso y ansioso. Esta mañana no estaba sonriendo como lo hizo ayer que por nada se reía.

Llegamos a la escuela y nos sentamos un rato en la oficina y J se dedicó a caminar contando losetas y no pisando las líneas. Fuimos a su salón y hablé un rato con sus dos T1 y también con su maestra. La nueva me dijo que ella está haciendo sus anotaciones de todas las rutinas de J. Le ofrecí toda mi ayuda para cualquier duda que le surja en cuanto a como manejar a J.

Me dijeron que J comió con su nueva T1, ayer no comió nada ni con Carmen ni con la nueva. Carmen me escribió en la libreta que J hoy trabajó mejor con la T1 nueva. En términos generales se portó bien y estuvo tranquilo.

En la tarde mi comadre me dio un mensaje de parte del Director, que Carmen estará hasta el jueves. Veremos a ver que ocurre el viernes cuando no vea que llegue Carmen. Yo creo que ha estado tranquilo por que aún está viendo a Carmen.

Todo el que me encontré hoy en la escuela me expresaba o me hacían comentarios referente a como J tomará la partida de Carmen. Maestros, empleadas del comedor y hasta madres me decían que J va a extrañar a Carmen pues ellas han sido testigos de la afinidad que hay entre ellos.

Pero yo confío en Dios que las cosas saldrán bien y que J se adaptará a su nueva T1. Solo espero que al Departamento de Educación no se le ocurra una nueva locura y para agosto vengan con otro cambio.

La nueva T1 me dijo que le comentaron que ella seguirá con J. Ojala esto sea así pues no es justo que J tenga que pagar por los errores de esta gente.