Evaluación

Llegamos a las 1:00 p.m. al lugar donde evaluarían a J para Asistencia Tecnológica y salimos a las 4:00 p.m.

El personal del centro fue muy amable, cariñosos, atentos. En fin nos trataron súper bien y la evaluadora ni se diga.

El referido para re-evaluación fue para las dificultades de escritura y comprensión de lenguaje y lectura que J aún tiene.

Digo re-evaluación pues a J ya lo habían evaluado anteriormente por estas mismas dificultades pero los equipos que le asignaron fueron lo que se conoce como baja tecnología. Esto incluye, libretas (cuadernos) con líneas y espacios especiales, lápices gruesos triangulares, gomas o agarraderas para los lápices, tabla inclinada para colocar las libretas al escribir, laminillas de colores para facilitar lectura, etc.

En esos casi dos años J no ha mejorado nada su escritura ni comprensión. J domina muy bien la mecánica de la escritura y lectura pero no la aplicación de estas destrezas.

Le hicieron pruebas de escritura tanto con el uso de lápiz como con el uso de la computadora. También pruebas de lectura y compresión de lectura y en ambas pruebas J no ejecuto nada bien.

J sabe escribir y sabe leer muy bien pero su escritura no es legible, no deja espacios, su letra varia. En lectura lee muy bien un cuento, con rapidez pero luego no puede contestar preguntas referente al cuento.

Un dato interesante es que cuando ella puso a J a escribir en la computadora aunque demoró más que con el lápiz, J se preocupaba por corregir los errores, sabia como dejar espacios entre las palabras, colocaba los puntos y comas. Ella le enseñó a acentuar tanto en minúsculas con en mayúsculas y de una vez que le dio las instrucciones J acentuó las palabras que iban acentuadas y colocó las mayúsculas.

Nos quedamos boquiabiertos pues a pesar que J usa la computadora, lo hace para jugar y nunca lo habíamos puesto a escribir.

En fin, su opinión fue que para la edad que J tiene ella pudo percatarse que J tiene poca fuerza en sus manos, su agarre de lápiz y escritura en general son muy primitivas y hay mucha inmadurez en estas áreas. Ella piensa que hay que recurrir a otras alternativas y no continuar penalizando a J y promoviendo que se frustre al no poder escribir.

Le van a dar un procesador de palabras con una impresora, una grabadora en lugar de un programa lector pues ella piensa que un programa que sirve de lector no es conveniente ya que estos programas tienen voces digitalizadas que suenan robóticas y al J de por si tener un tono de voz robótica, no queremos que imite las voces robóticas de estos programas.

También le van a proveer otros programas para la computadora del salón de EE de la escuela. Programas de imágenes para que le integren imágenes en los exámenes y textos. Ella nos dijo algo que ya nos habían dicho otros especialistas y es que la fortaleza de J es en el área visual. J procesa mejor la información visual.

El procesador y la grabadora son para uso en la escuela y hogar y los programas de computadora para uso en la escuela pero me dio unos programas para que los bajemos para uso en el hogar.

Aún no se ha terminado la evaluación pues ella tiene que entrevistarse con los maestros de J de EE.

Le voy a contar algo muy gracioso que J le hizo a la evaluadora. Llegó un momento en que la evaluadora había terminado con J pero estaba dialogando con nosotros y mostrándonos los programas y equipos. J se quería ir y cada rato le decía a ella “ya terminamos”. Ella le decía si ya pronto, esto hablando con mama y papa.

Como la tercera vez que J le dijo “ya terminamos” ella le dijo dame 10 minutos mas te prometo que en 10 minutos termino. J miro su reloj y le dijo a las 3:50 p.m. y ella le dijo muy bien pues son las 3:40.

Al ratito salió la alarma del reloj de J sonando. Todos no miramos y nos reímos pues J había programado la alarma de su reloj para las 3:50. Nosotros desconocíamos que J sabía programar la alarma de su reloj. J se limitó a mirarla cuando sonó la alarma como quien dice, se acabó el tiempo.

Y nos fuimos, jajaja.

P.d. Se me olvidó decirles que J salió en uan revista local, Gente Especial. Aqui el link una vez en la página opriman ver más para que vean mejor a los chicos.

Poniendome al Día

Chicas y chicos, estoy un poco perdida pero es que estoy como 10 en un zapato. Estoy ayudando a Kristian a mudarse pues consiguió una casa y pues por fin él y su novia pueden estar juntos.

A ella le va regular con el embarazo, ha tenido ciertos achaques y complicaciones pero nada que no sea normal en este estado.

Hoy tengo reunión del Grupo de apoyo de padres y pues salgo dentro de una rato. Estamos trabajando con el Grupo de Apoyo de los jóvenes con Autismo y esto también me toma tiempo.

En adición recibiendo muchas llamada de madres y padre para orientaciones. Es triste recibir estas llamadas pues indica que cada día son más y más los casos que están surgiendo.

Por el otro lado me consuela y me hace sentir feliz poder ayudar o aportar en algo a estas personas. Que sientan y comprendan que no están solos en esta batalla. Que habemos muchos padres y familias con sus mismas situaciones.

Esta mañana recibí una llamada muy interesante y de verdad que me causó una alegría enorme. Me llama una persona que es coordinadora de un grupo que se llama “Nursing Angels” (Angeles de la Enfermería).

Como lo dice su nombre, ellos son un grupo de enfermeras/enfermeros y estudiantes de enfermería que se organizaron para brindar ayuda y labor voluntaria. Esta persona me llamó para ponerse a mi disposición para ayudarnos con nuestro grupo y actividades. Me dijo que podíamos contar con ellos para lo que quisiéramos.

Que lindo encontrarse con gente así que a pesar que no tienen familiares con Autismo y que tal vez no conocen mucho sobre esta condición, quieren aprender y ayudar a las personas con Autismo y a sus familias.

Bueno….recuerdan que a J le estaban dando rabietas y pues le impusimos un castigo. Pues se ha estado portando muy bien y cumplió su castigo sin protestar.

Pero ni se crean que el chico no es listo. El viernes en la noche me dijo, “yo puedo jugar con mis amigos en el almuerzo el martes, yo me porté muy bien”.

El lunes no tiene clases así que ya para el martes pues le permitiremos que juegue a la hora del almuerzo con sus amigos, claro está siempre recordándole que cuando es hora de ir a su salón tiene que ir sin protestar.

Hoy tenía examen del Tae Kwon Do, yo no pude ir pues estoy preparándome para la reunión de esta tarde. Francisco se fue sin la cámara así que no hay fotos.

Me llamaron de la Universidad de Puerto Rico para indicarme que el miércoles 25 J tiene una evaluación para Asistencia Tecnológica.

Hace un tiempo le había realizado una y le proveyeron algunos equipos que se consideran de baja tecnología. Entre estos; lápices triangulares, gomas para el lápiz, libretas especiales con líneas de cierto grosor, laminillas en colores para colocar sobre el texto y facilitar la lectura, tabla inclinada para colocar lo libro y libretas, etc.

En ese momento se le recomendó baja tecnología pues J aún estaba en edad de aprender a escribir y pues se le quería dar la oportunidad para que mejorara su escritura.

Vamos a ver que sale de esta evaluación.

Hoy Estuvimos de COMPU

Hoy teníamos COMPU para discutir la evaluación de J de Terapia Física y la de Asistencia Tecnológica.

Se discutió la evaluación de J e inmediatamente la Supervisora de EE le dio instrucciones a la maestra de Educación Física Adaptada indicándole que atenderá a J junto con otro chico que ya ella está atendiendo en la misma escuela.

Se tocó el tema de la exposición al sol y se acordó que la maestra debe identificar un área con sombra para trabajar con los chicos. Se habló de la posibilidad de que lo atendiera en un salón pero J tiene recomendado trabajarle destrezas de agarrar/lanzar bolas y patear, entre otras cosas. Por esto se necesita de un lugar espacioso y amplio.

La maestra identificará un lugar donde J no esté expuesto directamente al sol y por supuesto su ASE estará en todo momento con J por si hay que aplicarle sus cremas para el picor.

La frecuencia de las clases de EF es 50 minutos semanales y en adición 1 terapia física mensual. La maestra de Educación Física me explicó que en realidad J estará tomando 5 terapias mensuales pues tendrá las 4 clases, que se pueden considerar como terapia y 1 sección de terapia física en un centro. J comienza sus clases el próximo miércoles.

En cuanto a la evaluación de Asistencia Tecnológica, aunque J tiene recomendados equipos de baja y mediana tecnología hicieron la orden de compra para conseguir lo que se le asignó en las recomendaciones.

Yo he conseguido algunas de las cosas pero dejé que hicieran la orden de compra para que más adelante J tenga disponible los materiales. Ni me dejaron decir que yo los compraría, cuando ya la supervisora estaba dando instrucciones a que se llenara la orden de compra.

En resumen, nos fue bien en el COMPU.

J hoy repartió unas invitaciones de cumpleaños que preparé en computadora para los chicos de su salón. La ASE de J me dice que el estaba emocionado repartiendo las invitaciones.

La ASE y maestra de J llegaron para el COMPU y trajeron a J. J se portó bien durante el COMPU pero cuando le pregunté a su ASE si se había portado bien durante el día de hoy me dijo, “no muy bien”.

No pude hablar bien con ella sobre lo ocurrido pero me adelantó que J no quería trabajar y solo quería dormir.

En otros temas, por fiiiiiiiiiiiin dejó de llover y salió el sol. La lluvia comenzó el viernes pasado y duró hasta esta madrugada. Aunque ya están anunciando lluvia nuevamente para el fin de semana.

Bueno los dejo pues J tiene muchas tareas.

Que es lo Nuevo

Ayer pasamos un rato bien lindo. Mi papá vino cargando con un bizcocho de cumpleaños para cantarle a todos los que cumplieron en septiembre y también a los que cumplen en octubre, en total fueron 7 incluyendo a J. Estaban casi todos los nietos allí y mi papá pudo compartir con ellos. J llegó más tarde con Francisco pues estaba en sus terapias.

Había un bullicio increíble pues la casa de mi hermano estaba llena de niños así que pensé que J se iba a alterar. J compartió muy bien y jugó un ratito con su amigo, como le dice a su primo, y luego se fue al cuarto a ver la tele.

El año pasado mi papá hizo lo mismo y J no quería estar allí y ni tan siquiera quiso pararse en la mesa del bizcocho cuando fueron a cantar cumpleaños feliz. Esta vez J fue el primero que se paró detrás de la mesa cuando fueron a cantar, OOOOOOOOTRA!!!!!! para J.

Hoy J recibió su corte de pelo y hoy fue OTRO día que se comportó muy bien mientras le cortaban su pelo. Recuerdan hace un tiempo cuando cortarle el pelo a J era un suplicio. Aparentemente esos tiempos quedaron atrás así que APUUUUNTELEN esa otra a J.

Ayer luego de su Terapia Ocupacional, la terapista le comentó a Francisco que J se la pasó buscando mucha estimulación sensorial (táctil). Ella dice que J se la pasó abrazándola y buscando contacto con ella. Raro en J pues aunque él se la pasa diciéndonos “Yo te quiero” no nos abraza ni nos toca voluntariamente. Si le pedimos un abrazo se acerca a que se lo demos y si le pedimos un beso nos ofrece su cabeza para que le demos el beso. Nunca les he mencionado que la terapista de J es jovencita, bonita y tiene un pelo largo precioso. Tendrá esto algo que ver, ummmm!!!

El viernes me llamaron de Tomatis pues le toca el “booster” a J. Ufff, vamos a ver que hacemos pues ahora J está en la Terapia Visual que nos están costando un ojo y también el otro.

Hablando de la Terapia Visual, se estarán preguntando si hemos visto cambios positivos en J desde que está tomando estas terapias. Les puedo decir que en la escuela J está escribiendo más y creo que con más control. Lo que si es que cuando no tiene sus espejuelos puestos hemos notado que no puede ver bien cuando va a leer.

En la Terapia Ocupacional la terapista nos ha comentado que J ejecuta mejor en términos de dominio motor cuando utiliza los lentes terapéuticos.

De los referidos que teníamos pendiente para servicios de J con el DE, pues les cuento que a la escuela llegó el de Educación Física adaptada y Terapia Física. El viernes me llamó la maestra de EE y me dijo que va a citar a la supervisora de EE y la maestra de Educación Física Adaptada para determinar el horario del servicio de J. Aquí aprovecharemos para discutir la evaluación de asistencia tecnológica pues el evaluador hizo una serie de recomendaciones para la T1 y maestra de EE que quiero que se discutan y se establezcan en minuta.

Ya les había mencionado varias de las recomendaciones que el evaluador haría para J pero también hay una que no se me había ocurrido y que él añadió. Que la escuela le provea a J dos “sets” de los libros de texto que utilizan en la escuela. Un "set" para el salón y otro para que yo lo tenga en la casa para poder darle seguimiento y reforzar a J en las materias que está teniendo problemas.

Por el momento las recomendaciones de tecnología electrónica, se limitan a programas de computadora para la lectura y para escritura. Aunque señala que más adelante será re-evaluado para determinar esta necesidad.

En cuanto al referido para la terapias visual, esta fue rechazada por el DE. Tendré que solicitarlo a través de Remedio Provisional y ver si se aprueba por este medio.

De la terapia sicológica no han contestado pero creo que la solicitaré por Remedio Provisional pues lo que se le recomienda a J es algo distinto a la que el DE ofrece.

Esto es lo que hay….

Inspiration

La Sicólogo que vio a J el sábado nos recomendó un programa que nos puede ayudar mucho con las tareas de la escuela de J y para situaciones del diario vivir.

El programa es para crear imágenes visuales sobre distintos temas y esto en forma de organigramas. Este programa se llama Inspiration y viene en varias versiones; para grados de K-5, de 6-12 y también para adultos.

Tiene muchos usos y de verdad que me encantó. La compañía permite bajar el programa gratis por 30 días y luego uno lo puede comprar. La versión que yo bajé es la de Kidsinpiration K-5 y logré hacer varias cosas para J sobre las comunidades, los grupos de alimentos y seguiré haciendo otras cositas sobre los temas que le están dando a J ahora en la escuela.

Aprovechen pues en 30 días pueden hacer muchas cosas y si luego deciden comprar el programa pues les aseguro que vale la pena. La versión que estoy usando cuesta alrededor de $70.00 y también le brindan la opción a uno de comprar licencias para una computadora o muchas.

Tengo una amiga de la Alianza que de Asistencia Tecnológica le asignaron este programa a su chico. Estoy pensando que es una magnifica opción y alternativa para que en la escuela también lo trabajen con J.

No se si en las recomendaciones de Asistencia Tecnológica que harán para J le recomienden este programa para la escuela, ojalá que si pues de verdad que es muy bueno. Si les interesa pueden ir a la página de Inspiration.

Hoy la maestra de J no fue a la escuela y no sabíamos que se ausentaría. Así que J se quedó todo el día en la escuela con su ASE pues no pudimos hacer ningún arreglo.

J ayer estuvo muy sentimental por cualquier cosa lloraba, de verdad que me tenia mal. No se le podía hablar y menos preguntarle que le pasaba pues se enojaba. J últimamente está bien llorón y cuando uno le pregunta que le pasa, dice NADA.

Pero según digo una cosa digo la otra, lo prefiero llorón a que le den las rabietas que le daban hace un tiempito atrás. Hace como un mes le dieron dos episodios en casa que no quiero recordarlos.

J tiene una habilidad para sacarse unos gritos que "le paran lo pelos a cualquiera". Tarzan se queda corto al lado de J pues el muchachito se llena lo pulmones de aire y da unos gritos que ni les cuento.

Y desarrolla una fuerza que ni “Hulk”. Cuando está bajo una rabieta se convierte en un lanzador estrella de grandes ligas. Lo que agarra lo lanza con una fuerza, velocidad, potencia y distancia increíble.

GAD, estas rabietas han quedado atrás y ahora le ha dado con llorar y pelar. Repite las cosas mil veces y cuando está así no se puede razonar con él. Uno lo trata de ignorar pero hay ocasiones que es difícil.

J a veces saca unas cosas que son bien difíciles de comprender. Anoche cuando se estaba bañando me dijo “mañana me baño a las 7:00 y en octubre 27 me baño a las 7:00” (si se fijan ya utiliza el término mañana con propósito). Yo le pregunté ¿y el martes? y me dijo “en el martes es a las 8:00. Le pregunté ¿Por qué? Y me dijo “solo mañana y en octubre 27”.

Esto para él tendrá alguna razón lógica, solo que no se cual.

La Evaluación

Ayer fue la evaluación de Asistencia Tecnológica de J. El evaluador llegó a la casa alrededor de las 3:00 p.m. y a esa hora comenzó la evaluación. Lo primero que hizo fue hacerle pruebas de escritura a J y esta consistía en que J escribiera su nombre completo, por que es algo que lo sabe de memoria, y él le tomaba el tiempo.

Cada vez que J escribía su nombre, él le daba un lápiz diferente. Le hizo prueba con lápiz regular, grueso redondo, grueso triangular, fino triangular y dos lápices mecánicos distintos. Con el que menos tiempo J se tomó y con el que mejor hizo las letras fue con el grueso triangular.

También le hizo la prueba escribiendo su nombre en la computadora y luego le dio unos dictados para que los escribiera en computadora. Lo probó utilizando en teclado de la máquina y también con un teclado virtual con el cual utilizaba el “Mouse”.

J no utiliza computadora por lo que no tiene mucha experiencia, pero le agarró el piso rapidito y luego hasta hacia “drag and drop” con el “Mouse”. En términos de ligereza, obviamente con el lápiz ejecutó mejor pues lo que le causó problemas con el teclado es que no conoce donde están las letras.

Le hizo pruebas de lectura y comprensión de lectura, primero fue J leyendo un cuento y él le preguntaba sobre el cuento y luego era con una voz robótica y voz digitalizada. Cuando J leyó el cuento no pudo contestar ninguna pregunta, cuando la máquina le leía el cuento J pudo contestar algo y comprendió mejor con la voz robotizada que con la digitalizada. El evaluador nos indicó que le estuvo curioso que J entendiera bien la voz robotizada pues la mayoría de los niños le dicen que no entienden ese tipo de voz.

Le hizo otras pruebas pero no voy a entrar en detalle pues me tomaría mucho tiempo. A J por ahora y por su edad le recomendarán equipos de baja y mediana tecnología. El quiere dejar que J trabaje hasta final del semestre con estas recomendaciones y luego reevaluar. Si aún continúa con los problemas y luego de J ir adquiriendo experiencia con el teclado pues cambiaran las recomendaciones y se utilizaran más tecnología con él.

Bueno aquí algunas de la recomendaciones;

-sustituir los lápices que J utiliza ahora, por lápices gruesos triangulares
-continuará con el uso del escritorio inclinado
-utilizar láminas de color azul (prismas) que se colocan sobre el texto a leer y esto ayuda a que J puede ver mejor las letras
-utilizar unos tapes de colores (estos son removibles) para marcar en el texto; personajes, idea central, etc. Esto ayudara a J a recordar detalles en las lecturas
-los textos que se le den a leer a J deben ser en letra con tamaño 16 (tendrán que fotocopiar los cuentos y agrandar las letras). El probó a J con distintos tamaños de letras y con esta leyó con más fluidez.
-Programas de computadora para lectura (con voz robótica y digitalizada)
-permitirle utilizar la computadora para realizar dictados o pruebas que se las preparen en computadora para que las complete. Esto utilizando tanto el teclado convencional como el teclado virtual.
-conseguir algunos libros de texto en audio. El nos indicó que en PR hay una librería que tiene algunos libros que vienen de esta forma y recomendará a la escuela adquirir los que estén disponibles y que ellos utilicen en el currículo
-utilizar ilustraciones para enseñar conceptos a J, también recomendará un programa para esto
-un programa de juegos educativos que puede ser utilizado como recompensa luego de que J realice sus trabajos en la escuela
-continuar utilizando libretas de caligrafía (third) para sus clase
-papeles con guías visuales para que J pueda escribir derecho, creo que las líneas son de colores y ayuda visualmente para que J se mantenga dentro de las líneas cuando escribe.
-otros acomodos como ubicación del pupitre, etc.

El evaluador me dijo que a pesar de todos los problemitas que J presenta, él lo encuentra muy funcional y con un buen potencial académico. Nos dijo que por la edad de J hay que darle la oportunidad a que continúe desarrollando la escritura y lectura. El habló de reevaluar a final de semestre pero ustedes saben que llegará el final de semestre y el próximo y estos equipos o programas no aparecerán. Hay una cositas que yo voy a ver si las consigo pero los equipos y programas tecnológicos le tocan al DE.

Y estuve buscando los benditos lápices y no los conseguí en ningún lugar. Si había los gruesos redondos y los triangulares finos pero no los gruesos triangulares. Si saben donde puedo conseguir estas cosas en un mismo lugar y preferiblemente aquí en Puerto Rico, PLEEEEEEEEASE me dejan saber.

Es Oficial

Hoy fuimos al área metro a reunirnos con la persona que va a evaluar a J para Asistencia Tecnológica, ya firmamos el contrato. Me pareció una persona muy competente, dialogamos y él nos preguntó cuales eran nuestras mayores preocupaciones con J.

Como él nos había indicado anteriormente, no se va a limitar en evaluar a J en el área de la escritura sino también en lectura, comprensión, en habla, etc. Dialogó brevemente con J y le mostró una maquinita que él tenia y le dijo a J “el 22 de septiembre te voy a enseñar a usar esto” y le mostró la maquinita.

Luego Francisco me dijo que le parecía una “Pocket Palm”. Obviamente cuando se la mostró al J inmediatamente le llamó la atención. Ahora a esperar a que llegue el día de la evaluación y ver que sale de todo esto.

Me ha dejado pensando la pregunta del evaluador “¿que es lo más que les preocupa con el nene?”. Si les soy honesta, a mi no me preocupa mucho lo de la escritura de J. No es que no sepa escribir pues J escribe desde que tenia alrededor de 2 ½ años, simplemente se le dificulta y lo odia. Tampoco me preocupa la lectura pues igual, J se auto enseñó a leer desde muy pequeño.

Pero que hace J con saber escribir y leer si no sabe aplicarlo a su diario vivir, eso si me preocupa. Me preocupa que escriba y lea y no sepa que y para que. Me preocupa que no se le desarrollen sus verdaderas fortalezas. J tiene muy buena memoria, J es excelente en inglés y muy bueno en matemáticas. Me preocupa que pueda tener amigos en el futuro, me preocupa que su dignidad de ser humano no se violentada, me preocupan muchas cosas. Pero sobre todo me preocupa que en un futuro J se capaz de cuidarse solo, que no dependa de nadie y aunque no sea un médico, un ingeniero, un maestro, que pueda mantener un trabajito y cubrir sus necesidades.

Una de las cosas que me dijo el evaluador es que con J se buscará desarrollar sus fortalezas para compensar sus debilidades. Habló de los PECS, de un micrófono (o algo de sonido), va a probar la “maquinita”, la computadora, programas de lectura y hasta cositas de baja tecnología que puede ir desde lápices especiales, etc. El dice que hay muchas cosas que le pudieran a ayudar a J y no solo para la escritura.

Estoy cansada, así que continuamos luego.

Tenemos Fecha

YEEEEEEEEEEEEEES, ya tenemos fecha para la evaluación de Asistencia Tecnológica.

J será evaluado en nuestra casa el sábado 22 de septiembre. El evaluador trabaja en lo que se conoce como ambiente natural. Lo único que me preocupa de esto es que J no se distraiga queriendo ir a jugar o ver la tele.

El evaluador me solicitó si es posible que la ASE de J este aquí ese día para él entrevistarla y luego por teléfono entrevista a la maestra, Terapista de Habla, Terapista Ocupacional y cualquier otro terapista que trabaje con J.

Me indica que esta entrevista con la ASE juega un papel súper importante pues es la persona que mejor conoce a J en la escuela y sus habilidades y retos.

Este fin de semana me tengo que dar el viaje a San Juan para encontrarme con el evaluador y hacerle entrega de copia de las evaluaciones recientes de J, copia del PEI, etc.

El necesita estos documentos para analizarlos con tiempo y poder determinar los equipos que necesitará traer para ser utilizados durante la evaluación. Al igual que tener un cuadro claro de las necesidades de J y así poder evaluarlo en todas las áreas, no solo limitarse a la escritura.

Ayer J tenía coraje y no sabía decir por que. Estaba de mal humor y uno lo nota rapidito pues se pone serio. J siempre está sonriendo y si entra a mi cuarto 5 veces, 5 veces nos mira y se sonríe o nos dice “hola”.

Lo vimos así y le preguntamos si tenia coraje y contestó “si”. Le pregunté por que tenía coraje y nos decía “no sé”.

Yo no le insistí mucho pues no quería promover que con la preguntadore le fuera a dar una rabieta.

Más tarde yo estaba en la cocina y J se me acercó y yo le dije “que pasó J’ y él me respondió “MIRA YO TENGO CARITA FELIZ” y simuló una sonrisa.

En la noche Francisco estaba viendo una película cómica y llegó J y se acostó en la cama con Francisco a verla. Yo estaba en la computadora pero escuché la conversación de J con Francisco.

Francisco se estaba riendo por la película y J le preguntó “que es esa película”. Siempre que estamos viendo un programa J tiene la manía de preguntar “que es esa película” y agarra el control del TV y le da a Info para leer el título de la película y la hora que se acaba.

Pues hizo lo mismo con la que Francisco estaba viendo y de momento J sale y dice “esa película es risada”. Francisco y Yo nos miramos pues J lo que quiso decir es que la película daba risa o era cómica. Claro le corregimos y le dijimos que la película era cómica.

J se las saca de la manga…….

Amos Sigue Viva

Ayer mientras estuvimos en el COMPU, en un momento dado llegó la ASE de J a participar del mismo. Se trajo a J pues la maestra de J ya estaba en el COMPU y de todas formas esa era la hora de salón recurso de J.

J estuvo tranquilo pero cuando se terminó su hora de salón recurso, y ya el COMPU había terminado, como aún yo permanecía allí esperando por unas copias pues J no se quería ir a su salón.

Faltaba media hora para su salida al comedor y pues le indiqué a la ASE que se quedara con él en el salón recurso pues si le obligábamos a irse a su salón la iba a formar. Yo se que como yo estaba allí, por eso él no se quería ir.

Cuando él llegó estábamos en medio del COMPU y me miró como quien dice “que tú haces aquí”. El me miró y se sonrió y luego de unos minutos me dijo “hola”. El se dedicó a jugar con Amos, la vaquita de peluche que le tienen en el salón recurso, pero cada cierto tiempo me miraba y me decía “hola”.

Hablando de Amos esta es una vaca de peluche, bueno J dice que es un vaco, y J se ha adueñado de ella. En la casa es Mario el osito y en la escuela es Amos. El verano pasado cuando J iba a comenzar en primer grado, yo lo llevé a la escuela unos días antes de comenzar las clases para mostrarle el área, el salón, etc.

Fuimos al salón recurso para conocer a la maestra de EE y tan pronto J entró al salón fue directamente a una de las computadoras del salón y sobre la computadora estaba acostada Amos. J desde ese día se encariñó con Amos y se la quería traer para la casa.

La maestra de EE le dijo que Amos se quedaría allí y que cada vez que él visitara su salón, podía jugar con Amos. Así ha sido durante más de 1 año, inclusive los viernes si J se ha portado “bastante bien” en la escuela le permiten traer a Amos a la casa y de vez en cuando él la trae y me dice “hay que bañar a Amos”. Yo la meto a la lavadora y queda nueva.

Pues volviendo a lo del COMPU, llegó un momento en que J comenzó a decir “yo me voy a la 1:00 p.m. para terapia”. Yo le decía que no tenía terapias y que saldría a las 3:00 p.m. J continuaba diciendo lo mismo y tanto su ASE como yo le seguíamos diciendo que saldría a la 3:00 p.m.

J no entraba en razón y le hice señas a su ASE de que lo ignorara y le cambiamos el tema. Yo me fui a trabajar y J se fue con su ASE al comedor. Yo iba por el camino rogando que a J se le olvidara lo de salir a la 1:00 p.m. y que no le fuera a dar candela a su ASE.

Y que creen, en la libreta de comunicación diaria la ASE me escribió que J había estado intranquilo durante la tarde. Cuando ella dice intranquilo se refiere a que J se ha portado mal. Me escribió que J se quitó los zapatos, se negó a trabajar, se paraba del asiento y se pasó toda la tarde peleando por que decía que salía a la 1:00 p.m.

Cuando lo bañaba durante la tarde le pregunté ¿J por qué te quitaste los zapatos en la escuela? Parece que se dio cuenta que yo me refería a que se había portado mal. A J no le gusta que si se ha portado mal se le hable del tema. Me dijo con coraje “no digas”.

Cuando algo así ocurre yo no voy directo a llamarle la atención y tampoco puedo entrar en muchos detalles pues se enoja y no consigo que me diga nada. Le hago alguna pregunta que él asocie con lo que ocurrió. En este caso le pregunté por los zapatos. Luego de preguntarle un vez más me dijo “mis pies me pican y se mueven”.

Últimamente me ha estado diciendo que sus pies se mueven y también me ha dicho que sus manos se mueven. No se si es que le están dando calambres, temblores o se le adormecen los pies o manos.

Hoy llamé para la cita de Asistencia Tecnológica y la persona que da las citas no fue a trabajar hoy pues se le presentó algo. Se sigue dilatando esto.

Mañana es la evaluación para terapia Física de J. Me indicaron que es por orden de llegada, que ellos abren a las 7:30 y que me recomendaban llegara temprano pues es por orden de llegada. El evaluador llega alrededor de las 9:00 a.m. y me imagino que tendrá como a 100 niños para evaluar.

Así que Dios me ayude pues J no es muy bueno esperando largos turnos y yo voy sola con él.

Revisión COMPU

Como les había mencionado, hoy tuvimos otro COMPU el cual duró más de dos horas. Se estableció lo del problema de Disfunción Visual de J, se le entregó a su maestra y al COMPU para efectos del expediente, las recomendaciones de la evaluación visual de J.

El COMPU aceptó referirlo para que el DE le provea las terapias visuales, veremos a ver como nos va con esto.

Se discutió nuevamente la situación de la escritura y se enfatizó en la necesidad de proveerle más tiempo a J para escribir y se utilicen otros métodos alternos al momento de trabajos, exámenes, tareas, etc.

En lo que no pudimos encontrar una solución satisfactoria fue en que arreglos hacer con J cuando su T1 se ausente. Llegamos a un “Happy Médium” con el compromiso de más adelante, cuando la escuela resuelva el que le llegue unos recursos adicionales que están solicitando, entonces redactar un plan específico.

Yo entendí esto pues fui testigo del caos que se formó esta mañana en la escuela ya que se ausentaron 3 maestros, 1 de EE, la secretaria y para colmo todavía tercero ni quinto han comenzado las clases pues no tienen maestros para esos grados.

Quedamos en que si la ASE tiene que ausentarse y lo comunica con anterioridad, se hará algún arreglo para atender a J. Si por el contrario, el chico llega a la escuela y su ASE no llega y surge la situación que no hay recurso para atenderlo yo designaré a alguna persona que vaya a la escuela a atender a J. En este caso hablaré con mis suegros, con Kristian por si está libre de su trabajo y veré quien más pudiera servir de recurso.

Claro siempre y cuando, la persona esté disponible. Si se da el caso de que no hay nadie de la escuela que pueda atender a J y yo no puedo hacer arreglos externos, pues entonces se recurrirá a que la madrina se lo lleve a su salón o de esta alternativa no darse, entonces tengo que ir a recoger al muchacho a la escuela y llevármelo para mi casa.

Así están las cosas, no hay personal suficiente en las escuelas. Y esto yo entiendo que no es culpa de ellos pues realmente les digo que yo fui testigo del caos que se formó esta mañana. Ah y para colmo mi comadre no pudo estar en el COMPU, pues le habían asignado un recurso para que le atendiera el grupo y tampoco fue a trabajar.

Y no es solo en esta escuela, solo escuchen las noticias todos los días y lean los periódicos para que se den cuenta que hay montones de escuelas que tiene grupos que no han comenzado por esto mismo de que no tiene maestros.

Lo que yo no entiendo es que como con tanto maestro que se gradúa, y tantos que hay en lista de espera para que le asignen una plaza, aún esté ocurriendo esto de que hay niños que no han comenzado las clases.


Leí una noticia en el periódico que Puerto Rico está peligrando con el gobierno federal por incumplimiento con los servicios para los cuales se le otorgan fondos federales a Puerto Rico. Lo que ocurre con esto es que desvían los fondos para otras cosas y que se chaven los niños.

A mi me gustaría tanto que hagan como cuando una compañía se declare en quiebra. Que le asignen un síndico para que maneje las finanzas. Que destituyan al Secretario de Educación y envíen a alguien de E.U. a manejar los fondos para educación, específicamente para educación especial, y que ni el mismo gobernador pueda intervenir.

El miércoles J tiene evaluación para Terapia Física pero en realidad de lo que estoy detrás es que a J se le apruebe Educación Física Adaptada. Así que tengo que preparar bien los argumentos y mostrar todos los referidos y recomendaciones que sustentan que J reciba este servicio.

Hoy llamé para sacar la cita para evaluación de Asistencia Tecnológica pero no estaba la persona con la que he estado hablando. Me indicaron que llamara mañana en la mañana que se supone esté esta persona.

Les dejo saber.

Evaluaciones

Ayer no puede escribir pues era muy tarde y realmente estaba agotada. En lo que preparé la comida, le di comida a J, verifiqué su bulto, lo bañé, me bañé yo, etc. dieron las 9:00 de la noche. Ya a esa hora yo estaba muerta de cansancio.

Total, hoy no envié a J a la escuela pues salían a las 10:00 a.m. pues en la escuela había un “Open House” para padres y la comunidad en general.

Mi adorada comadre realizaría una venta de nachos con queso y otras cositas Pro-Fondos “screens” plásticos para las ventanas del salón de J”. El salón de J tiene acondicionador de aire el cual mi adorado padre nos ayudó a comprar para donarlo para el salón de J, pero hacen falta los “screens”.

Nosotros decidimos instalar el acondicionador de aire en el salón para beneficio de J por su condición de la piel. El que J esté en un ambiente fresco está establecido en minuta, ya que es por una condición médica, pero en este caso la escuela ofrecía una ubicación con acondicionador de aire pero nosotros optamos por el salón donde J está ahora. Teníamos nuestras razones para no aceptar la otra ubicación. Así que para que J no se perjudicara, pues decidimos nosotros proveer la unidad de aire.

Y mi santa comadre, a pesar que ella es maestra de otro salón hogar, se ofreció a encargarse de generar fondos para la compra de los “screens” plásticos para las ventanas. Los padres de los chicos del salón de J se comprometieron a cooperar y pues hoy se hicieron estas ventas para comenzar a recaudar estos fondos.

En cuanto a la evaluación de Asistencia Tecnológica de J, he estado toda la semana haciendo llamadas telefónicas a distintos lugares. Logré que se le hiciera llegar a Fillius el referido de J y en Fillius me indicaron que llame el martes para que me den la cita para la evaluación.

Me dijeron que llamara el martes, pues el lunes tienen una reunión, pero ustedes saben lo que hará esta chatita. El lunes como quiera llamo pues probablemente la reunión no dure todo el día.

Y fíjense QUEEEEEEEEEEEEEEEEE CASUALIDAD!!!!!! cuando estaba haciendo las gestiones para la evaluación de Asistencia Tecnológica, aproveché y mencioné que J tiene pendiente una evaluación para Terapia Física hace algún tiempo. Pues para mi sorpresa me llamaron hoy y me citaron a J para evaluación el próximo miércoles. Esto a la misma vez que me confirmaron que habían enviado el referido a Fillius.

El terapista de J, de la terapia visual, me llamó el miércoles como a las 9:00 de la noche y me indicó que la Doctora y él determinaron que J necesita otros lentes adicionales a los que tiene que le ayudaran a ampliar su campo visual. Esto lentes los debe utilizar cuando vaya a la terapia ocupacional, la terapia de habla y para realizar unas terapias en la casa. Mañana veremos que ocurre ahora con J, que nuevo encontraron.

Anoche yo le había quitado los espejuelos a J y él estaba haciendo su rutina de todas las noches, caminando con Mario en mano por el cuarto. Pero esta vez noté algo diferente, J se colocaba a Mario frente a sus ojos y se ponía bizco.

Luego se acostó en la cama con nosotros y se colocó sus dedos frente a sus ojos y también se puso bizco. Yo le llamé la atención y le pregunté por que hacia eso y me dijo “estoy mirando eso”.

Tendrá algo que ver con que no tenía sus espejuelos puestos. Mañana le comentaremos al terapista.

Mi gente ni un momento aburrido en nuestras vidas………..

Dictados

Anoche estuve hablando con ASE de J pues ella me hizo una anotación en la libreta de que la llamara.

Ella me está explicando que J no quiere hacer los dictados, que se pone nervioso, lloroso y que comienza a decir “yo no se hacerlo”.

Entre ella y Yo analizamos la situación. Comencé por comentarle que yo no he visto en las libretas nada escrito que indique que hay un dictado. Ella me explicó que la maestra no los anuncia.

Aquí ya encontré una de las causas, a J hay que prepararlo para las cosas y más si le causan frustración. Le dije a Rosalba que podía hablar con la maestra y pedirle que le diga si hay dictado y en que clase, para ella poder anticipárselo a J. Otra recomendación que le di es que le pida a la maestra las palabras que le va a dar a J con el propósito de que en lugar de un dictado a J se le de en forma de escoge.

Que le escriba la palabra de dos formas distintas a J, una correcta y otra incorrecta. Que le indique a J que preste atención a la palabra que la maestra está dictando y que marque la palabra que la maestra dijo.

Si el propósito es medir si J sabe como se escribe la palabra tal vez esta es una alternativa pues J no tendría que escribirla sino escogerla. Este proceso se le hará más fácil a J y le tomará menos tiempo que tener que escribirla. Yo creo que la frustración de J viene porque recordemos que él no procesa la información igual que otros chicos.

En lo que él escucha la palabra, la procesa y trata de ir a la libreta a escribirla probablemente ya la maestra va por la tercera palabra.

Le dije a la ASE que trate de esa forma y si funciona le vaya aumentando el grado de dificultad. En lugar de ser dos palabras entre las que J tenga que escoger, que le escriba tres.

Otra forma seria permitirle a J que en lugar de escribir o tener que escoger, le permita deletrear la palabra.

Sin embargo, la ASE me indica que en la clase de matemática J toma los dictados de números sin problemas y que las clases que a J le gustan y participa son matemáticas e Inglés.

Me dijo que ayer se quedó boquiabierta con J pues estaban dictando unos ejercicios de suma para que los chicos los resolvieran y ella pensó que debía enseñar a J a utilizar los dedos y cuando intentó enseñarle esta táctica, ya J había escrito el resultado. J no utiliza los dedos para hacer sumas o restas, él lo hace de mente.

El asunto de la evaluación de Asistencia Tecnológica va en camino. Luego les cuento con detalle pues mañana recibiré algunas respuestas.

Seguimos Tratando

No fue mucho lo que logré hoy. En la región me indican que tenían una persona realizando evaluaciones de Asistencia Tecnológica pero no se por que razones ya esta persona no está disponible para realizar este tipo de evaluación.

También llamé a la Universidad de Puerto Rico pero hoy no estaban trabajando pues no tenían servicio de agua, así que tengo que tratar mañana. Aquí realizan evaluaciones de Asistencia Tecnológica pero alguien me comentó que hay que costearlas. Tendría que verificar si aceptan Remedio Provisional pues a J le fue aprobada la evaluación a través de Remedio Provisional.

Llamé a otra persona que era una de las tres que me había referido la Unidad de Remedio Provisional pero que para mayo cuando llamé me dijeron que hasta agosto no estarían realizando evaluaciones. Llamé hoy y aparentemente ya comenzaron a evaluar pues me dieron otro número de teléfono para que llamara a otra persona para pedir la evaluación. Llamé pero no me contestaron y dejé mensaje.

Por otro lado, estoy en espera de que una madre que conozco a través del grupo, me provea un número de teléfono de un lugar donde le realizaron la evaluación a su hijo.

Y como último recurso, esta noche me comunico nuevamente con la persona que tiene a J en lista de espera para verificar que está pasando con el turno.

Para completar, la maestra de EE me hizo la observación de que revisando el expediente de J se dio cuenta que hay que reevaluarlo pues su evaluación sicológica vence en octubre y ya tendría dos años.

El Dr. de J se va fuera de Puerto Rico, precisamente mañana, ya que se va a continuar estudios post doctorales en la Universidad de Washington para especializarse en Neurobiología del Autismo. El nos prometió que regresa a Puerto Rico pero no hasta dentro de 1 ó 2 años.

Mis experiencias con la evaluaciones que le ha realizado el DE a J no han sido muy buenas que digamos. Por esto yo prefiero realizarle una evaluación privada a J pues entiendo es una evaluación mucho más completa y detallada. Así que esto es otra cosa que se nos suma.

Ya tengo identificada a la Sicólogo a la cual le solicitaremos evalúe a J. Así que tendré que ir haciendo cita para esta evaluación.

Ven lo que les digo, esto no termina siempre hay algo. También estoy preparándome para el COMPU del lunes ya que solicité una revisión al COMPU anterior.

Hoy me llamó, a la hora de almuerzo, mi comadre para decirme que había llegado la compra de J al comedor. Le trajeron pastas entre otras cosas y hasta unas galletitas de coco. Le pedí a mi comadre que me trajera copia de las etiquetas o un empaque de lo que le trajeron para analizar si cumplen con los requisitos de la dieta de J.

Estaba por mencionarles que el otro días, y por primera vez, tuve la oportunidad de ver a la Dra. Temple Grandin ofreciendo una charla sobre Autismo. Yo he leído sus libros pero nunca la había visto o escuchado hablando. Lo único que tengo que decirles es IMPRESIONANTE.

A La Carga Nuevamente

En estos días me enteré que una de mis compañeras en la lucha con el Autismo, a la cual aprecio mucho, se va de Puerto Rico.

De verdad que me sentí triste cuando me lo dijo pero luego de dialogar con ella comprendí que estará bien y ella lo hace por brindarle mejores oportunidades a su hijo.

Una madre soltera que tiene dos hijos pequeños y el que tiene Autismo está en el momento crucial para darle una intervención intensa para poder sacarlo hacia adelante.

Casualmente yo conocí una persona vía teléfono que ya está radicada cerca de donde se va a mudar esta muchacha y las puse en contacto para que la orientara.

Por lo menos me queda la tranquilidad que tendrá personas allá que la ayudaran y la guiarán cuando llegue para que gestione todo lo que su hijo necesita.

Y esto es así, todos los días leo mensajes o escucho personas que comentan que están haciendo las gestiones para ir para E.U.

Yo les digo algo, no es tan solo la falta de servicios para nuestros hijos sino también como están las cosas aquí en el país. De verdad que le dan deseos a uno de hacer las maletas y salir corriendo.

En otros temas, comienza una nueva batalla pues como que ya esperamos demasiado para la evaluación de Asistencia Tecnológica de J. Mañana mismo comienzo a hacer llamadas y gestiones para conseguir esa evaluación prontísimo. Todavía J está en lista de espera con la persona que había conseguido pero ya me cansé de esperar.

De verdad que es hora de que mamá saque la cara por Super J. Si no le conseguimos ayuda a J para su limitación con la escritura y otros problemitas, continuaran las rabietas y la negativa de J de trabajar en la escuela. No es que queremos que J dependa de equipos tecnológicos pero por el momento tal vez esto sea la solución pues J tiene que continuar con sus retos académicos y no estancarse por que no quiere agarrar un lápiz.

Espero conseguir quien le realice esta evaluación a J pronto pues lo que viene después de la evaluación es otra guerra para que le compren los equipos o materiales que se le asignen.

A LA CAAAAAAAAAARGA…..

Tomatis, Thomas el Tren y Otros

Anoche J llegó y lo primero que dijo fue “yo no quiero terapia de música”. Le preguntamos por que y lo que decía era “yo no encuentro mis peluches”, refiriéndose a Mario y amigos.

Varias veces dijo que no quería ir a la terapia y lo único que noté era que estaba bien pasivo. Hoy seguiremos observándolo.

Para colmo esta mañana luego de haber dejado a J y Kimberly en casa de mi hermano, después de alrededor de una hora me llama Kimberly y me pone a J al teléfono. J me dijo “yo no tengo mi peluche, búscalo”. Y fue cierto, se me olvidó echarle los peluches a J en su bulto. Me costó un poco de sicología vía celular para tranquilizarlo pues yo no pensaba salir de la oficina a ir a buscar los peluches.

En estos días escuché una noticia y también lo leí que hay un “recall” de los famosos trenes de Thomas and Friends. Específicamente los que son de madera pues la pintura utilizada con estos juguetes contiene plomo.

En otro post publiqué sobre los beneficios de estos juguetes para los niños con Autismo pero igualmente quiero dejarles saber que si sus chicos tienen estos juguetes, los que son de madera, dispongan de ellos. Muchos de nuestros chicos en algún momento se han obsesionado con estos trenes incluyendo a J. Los que tiene J son de plástico, no encontré ninguno de madera. Digo, por ahora pues me falta verificar en el montón de cajas de juguetes que tiene en su cuarto.

Recuerdan que había conseguido un especialista para la evaluación de Asistencia Tecnológica pues lo he estado llamando y no lo consigo. La semana pasada le pedí que me diera una fecha estimada de la evaluación y quedó en llamarme en 1 hora, todavía estoy esperando. Lo he llamado y dejado mensaje varias veces y no me devuelve las llamadas. Esto me preocupa, yo que estaba tan contenta pues la evaluación se haría aquí en la casa y ahora no se si lo van a evaluar o no.

Mañana comienzo a hacer llamadas a ver si consigo otro especialista que evalúe a J y de ser posible ahora en verano. Quiero tener esta evaluación antes que comiencen las clases pues con esta y la evaluación del Optómetra conductivista, depende si le recomiendan equipo o terapias, pienso solicitar un COMPU en agosto. También quiero cita el COMPU para establecer las nuevas recomendaciones que estaré recibiendo tanto de la TO, Patólogo de habla, y las evaluaciones de AT y Optómetra conductivista.

Súper Agenda

Continuando con las cosas que tenemos pendientes con J, hoy aproveché que tenia una cita con Kimberly en San Germán y fui a la oficina de la dentista Pediátrica, Basora, prima de Tovi. Le saqué cita a J y a Kimberly.

Hablé con la recepcionista y le expliqué que J a veces se pone un poco difícil de manejar y le dije de su condición. Ella le dio cita para temprano en la mañana y me dijo que lo llevara sin desayunar por si acaso con la pelea, gritería, cosas que le echen en la boca, etc., vomita.

Como con todos los especialistas hoy día, no tenían espacio hasta dentro de dos meses. Pero nada, le saqué la cita pues me da tiempo a llevarlo a la de la optómetra conductivista, también para ese tiempo tiene cita con el Geneticista y con el Pediatra del Desarrollo.

También en julio es la evaluación de Asistencia Tecnológica así que estos meses de julio y agosto serán un poco cargados para J. Sin contar que comienza en la escuela luego de pasar dos meses si su estructura del salón escolar.

Por cierto, tengo que comunicarme con el director para verificar como van las gestiones con lo del nombramiento de Rosalba para que regrese como T1 de J para este semestre.

Tengo tantas cosas en la cabeza y tantas cosas por hacer que me siento con mucho “stress”. Llevo como una semana que me acuesto y me levanto con dolor de cabeza, me desvelo en la noche y cuando despierto en la mañana me siento mal.

Hoy J estuvo con sus abuelos y me dicen que comió arroz en cantidad. J no está comiendo bien desde que terminaron las clases y está quedándose en casa de mi hermano. Por falta de comida no es pero J simplemente se niega a comer. Esto son los cambios en rutina.

J me ha estado diciendo que quiere ir a casa de abuelo y abuela y no a casa de tío. Cuando va a casa de los abuelos aparentemente se siente tan tranquilo que hasta come bien. A él le gusta estar allí pues él está solito con ellos y se siente en paz y tranquilo. Que pena que no pueda ir más a menudo solo por cita previa y con mucha anticipación.

Gente esto no para, siempre es algo. Una cita, una evaluación, cambio en horarios y rutinas, cambios en planes……

¡Ahhh! y el 20 de junio comenzamos Tomatis nuevamente.

¿De Quién es la Culpa?

En un post anterior les conté sobre la aprobación para la evaluación de Asistencia Tecnológica para J, a través de Remedio Provisional. Les comentaba que de la lista de centros o especialistas referidos no había podido conseguir ninguno.

Aimée me dejó un comentario en el post donde termina preguntando ¿de quién es la culpa? Esto me dejó pensando pues si analizamos lo que ha ocurrido con esta evaluación, y lo mismo le debe estar ocurriendo a muchos otros chicos, a quien le podemos echar la culpa de que nuestros niños carezcan de servicios.

Comencemos por el Departamento de Educación. Seria justo echarle la culpa de todo este rollo a ellos. Cuando se registra a un chico en el DE, la Ley establece que el chico debe ser evaluado para los servicios referidos en un periodo de 30 días luego de la fecha del registro. ¿Cumplen ellos con este periodo de tiempo?, me atrevo a decir que en la gran mayoría de los casos, no. A que se debe tanto incumplimiento por parte del DE, será que realmente hay una escasez de especialistas para llevar a cabo dichas evaluaciones y brindar servicios. O será que los funcionarios del DE son negligentes e irresponsables y los expedientes de los chicos se quedan engavetados durmiendo el sueño de los justos. Será por que son vagos y prefieren que sean los padres, a través de Remedio Provisional, los que busquen a estos especialistas y economizarles a ellos el trabajo.

Que tal el problema de la escasez de especialistas en este país. Estarán tan mal pagos que nadie quiere entrar en estos campos, será que no tenemos suficientes personas con vocación e interés en servir a la población con discapacidades. Cuanto estará pagando el DE por estos servicios que los especialistas prefieren brindar el servicio de forma privada y no a través del DE. Y los que si trabajan con el DE, los sobrecargan demasiado afectando al final los servicios que le brindan a nuestros hijos.

Y que tal con los padres. No estaremos exigiendo lo suficiente y nos sentamos a esperar esa llamada del DE para las evaluaciones de nuestros hijos. No nos estamos orientando o preocupando lo suficiente en conocer la leyes y los derechos de nuestros hijos. Gente WAKE UP, si se sientan a esperar por el DE como dice la canción “pasaran más de mil años, muchos más”. Al día 31 de haber sido referido su hijo para alguna evaluación o servicio, y esa llamada del DE no se ha dado, ponga la querella o solicite el servicio a través de Remedio Provisional. Consiga usted el servicio pues el DE de alguna forma u otra tiene que responder. Nuestros hijos tienen derechos y hay que exigirlos, busque los especialistas. Si tiene que pagar el servicio, dentro de lo que su situación le permita, por que el DE no se lo ha ofrecido luche por que ese especialista le ofrezca el servicio por contrato o solicite al DE que le reembolse por este dinero. Exija, exija, exija, el DE tiene que cumplirle a nuestros hijos.

Tal vez la culpa no sea totalmente de uno ni del otro pero lo que si les digo es que queda de nosotros hacer valer los derechos de nuestro hijos. Ya hemos requete comprobado que por las razones que sean, no podemos dejárselo todo al DE por que quienes se afectan son nuestros hijos. Tenemos nosotros que movernos a conseguir los servicios para luego decirle al DE, ¡aquí está! ahora ustedes respondan. No les digo que sea tarea fácil, pero en nuestro caso siempre hemos conseguido el servicio.

Anoche luego de estarme desesperando un poco por no haber conseguido quien realice la evaluación a J, recibo una llamada. Como a las 8:00 de la noche me llamó el especialista que les dije que no contestaba. Dialogamos por largo rato y realmente me pareció una persona muy profesional. Me pidió un sinnúmero de documentos pues no solo él hace recomendaciones en Asistencia Tecnológica, sino en otras áreas. El además de estar certificado como especialista en Asistencia Tecnológica, es Terapista Ocupacional y me dijo que él hará las recomendaciones necesarias en esta área además de cualquier otra área donde él determine que J necesite servicios.

Y lo mejor de todo, él viene a hacer la evaluación a nuestro hogar. Siiiiiiii, viene desde el área Metro a evaluar a J en casa. Y me dijo que no se limitará a un solo día de evaluación de ser necesario vendrá dos veces y luego le da seguimiento a J. Todo esto en la tranquilidad de nuestro hogar. Eso si, me dijo que está súper lleno y a J le toca la evaluación como para finales de junio. Pero realmente estamos dispuestos a esperar un poco más.

¿De quién es la culpa? Una cosa si les garantizo, no es de nuestros hijos.