Otra Visión Sobre el Autismo

Entre el poco tiempo que me queda libre luego de salir del trabajo, llegar a la casa y cocinar, ayudar a J con las tareas y sus cosas personales, planchar uniformes de escuela y ropa para el otro día, entrar a escribir en el Blog y leer los Blogs de mis amigos, pues también estoy leyendo un libro.

Este libro se titula “Sound of Falling Snow”. Este libro trata de historias de recuperación de personas con distintos diagnósticos, aunque la mayoría son casos de Autismo. Específicamente narra historias de niños que han sido sometidos al método AIT y como el método los ayudó a superar sus características.

El método AIT es parecido al Método Tomatis y fueron creados por el Dr. Berard y el Dr. Tomatis respectivamente. Ustedes saben que J tomó el método Tomatis y lo ayudó muchísimo.

Una de las historias es de un joven adulto con Autismo. Me llama mucho la atención su visión sobre su Autismo y como le gustaría que la percepción de los padres de niños o personas con Autismo fuera otra.

El dice que la gente se equivoca cuando asumen que un niño o persona con Autismo es infeliz por que nos les gusta o no pueden socializar. El se describe como una persona que se siente feliz solo y que para nada es infeliz por su dificultad para la socialización.

Otra punto que él toca, y este me llamó la atención máxime porque en el post de ayer toqué este tema, es que no se debe impedir o penalizar a un niño con Autismo por que alinea cosas. En este caso él menciona como ejemplo que a un chico le guste alinear barajas. Su punto de vista es que este chico está desarrollando una habilidad que más adelante lo puede convertir en un ingeniero o delineante y que este chico podrá hacer diseños utilizando líneas perfectas.

Usa también como ejemplo a la Dra. Temple Grandin ya que el triunfo, éxito y reconocimiento con que goza la Dra. Grandin en el diseño de maquinaria para la ganadería, se lo debe a su Autismo.

También comenta que aunque él si entiende que hay cosas con las cuales se debe trabajar y corregir en el Autismo, para un mejor funcionamiento del individuo, hay otras que se deben dejar como son.

Cuenta una anécdota de que un día cuando él estaba creo que en quinto grado, se encontraba en el pasillo de la escuela luchando por amarrarse el cordón de su zapato. Su mamá llegó y lo vio y al otro día su mamá lo llevó y le compró zapatos con velcro. El admira mucho a su madre por esto y porque no ha tratado de obligarlo a cambiar totalmente.

Cuestiona el por que la gente se empeña en que un niño a cierta edad tiene que aprender a amarrarse los zapatos, simplemente hay niño que se les hace muy difícil.

Este Joven hoy día es escritor.

Quería comentarles sobre esto pues muchas veces a pesar de que siempre hemos hecho todo lo que está a nuestro alcance por ayudar a J, también me he cuestionado cuando es suficiente.

J aún no se amarra sus zapatos y soy de las que piensa que si sus zapatos son de cordones pues lo ayudo a amarrárselos y cuando le compro zapatos siempre busco estilos que sean más fáciles para él. Por eso le compramos “Crocs” y también acudimos al velero. El es feliz utilizando este estilo de zapatos y nosotros en comprárselos pues no tenemos a un niño con cordones sueltos y frustrado porque no puede amarrarse el zapato.

Que es lo Nuevo

Ayer pasamos un rato bien lindo. Mi papá vino cargando con un bizcocho de cumpleaños para cantarle a todos los que cumplieron en septiembre y también a los que cumplen en octubre, en total fueron 7 incluyendo a J. Estaban casi todos los nietos allí y mi papá pudo compartir con ellos. J llegó más tarde con Francisco pues estaba en sus terapias.

Había un bullicio increíble pues la casa de mi hermano estaba llena de niños así que pensé que J se iba a alterar. J compartió muy bien y jugó un ratito con su amigo, como le dice a su primo, y luego se fue al cuarto a ver la tele.

El año pasado mi papá hizo lo mismo y J no quería estar allí y ni tan siquiera quiso pararse en la mesa del bizcocho cuando fueron a cantar cumpleaños feliz. Esta vez J fue el primero que se paró detrás de la mesa cuando fueron a cantar, OOOOOOOOTRA!!!!!! para J.

Hoy J recibió su corte de pelo y hoy fue OTRO día que se comportó muy bien mientras le cortaban su pelo. Recuerdan hace un tiempo cuando cortarle el pelo a J era un suplicio. Aparentemente esos tiempos quedaron atrás así que APUUUUNTELEN esa otra a J.

Ayer luego de su Terapia Ocupacional, la terapista le comentó a Francisco que J se la pasó buscando mucha estimulación sensorial (táctil). Ella dice que J se la pasó abrazándola y buscando contacto con ella. Raro en J pues aunque él se la pasa diciéndonos “Yo te quiero” no nos abraza ni nos toca voluntariamente. Si le pedimos un abrazo se acerca a que se lo demos y si le pedimos un beso nos ofrece su cabeza para que le demos el beso. Nunca les he mencionado que la terapista de J es jovencita, bonita y tiene un pelo largo precioso. Tendrá esto algo que ver, ummmm!!!

El viernes me llamaron de Tomatis pues le toca el “booster” a J. Ufff, vamos a ver que hacemos pues ahora J está en la Terapia Visual que nos están costando un ojo y también el otro.

Hablando de la Terapia Visual, se estarán preguntando si hemos visto cambios positivos en J desde que está tomando estas terapias. Les puedo decir que en la escuela J está escribiendo más y creo que con más control. Lo que si es que cuando no tiene sus espejuelos puestos hemos notado que no puede ver bien cuando va a leer.

En la Terapia Ocupacional la terapista nos ha comentado que J ejecuta mejor en términos de dominio motor cuando utiliza los lentes terapéuticos.

De los referidos que teníamos pendiente para servicios de J con el DE, pues les cuento que a la escuela llegó el de Educación Física adaptada y Terapia Física. El viernes me llamó la maestra de EE y me dijo que va a citar a la supervisora de EE y la maestra de Educación Física Adaptada para determinar el horario del servicio de J. Aquí aprovecharemos para discutir la evaluación de asistencia tecnológica pues el evaluador hizo una serie de recomendaciones para la T1 y maestra de EE que quiero que se discutan y se establezcan en minuta.

Ya les había mencionado varias de las recomendaciones que el evaluador haría para J pero también hay una que no se me había ocurrido y que él añadió. Que la escuela le provea a J dos “sets” de los libros de texto que utilizan en la escuela. Un "set" para el salón y otro para que yo lo tenga en la casa para poder darle seguimiento y reforzar a J en las materias que está teniendo problemas.

Por el momento las recomendaciones de tecnología electrónica, se limitan a programas de computadora para la lectura y para escritura. Aunque señala que más adelante será re-evaluado para determinar esta necesidad.

En cuanto al referido para la terapias visual, esta fue rechazada por el DE. Tendré que solicitarlo a través de Remedio Provisional y ver si se aprueba por este medio.

De la terapia sicológica no han contestado pero creo que la solicitaré por Remedio Provisional pues lo que se le recomienda a J es algo distinto a la que el DE ofrece.

Esto es lo que hay….

La Evaluación

Ayer fue la evaluación de Asistencia Tecnológica de J. El evaluador llegó a la casa alrededor de las 3:00 p.m. y a esa hora comenzó la evaluación. Lo primero que hizo fue hacerle pruebas de escritura a J y esta consistía en que J escribiera su nombre completo, por que es algo que lo sabe de memoria, y él le tomaba el tiempo.

Cada vez que J escribía su nombre, él le daba un lápiz diferente. Le hizo prueba con lápiz regular, grueso redondo, grueso triangular, fino triangular y dos lápices mecánicos distintos. Con el que menos tiempo J se tomó y con el que mejor hizo las letras fue con el grueso triangular.

También le hizo la prueba escribiendo su nombre en la computadora y luego le dio unos dictados para que los escribiera en computadora. Lo probó utilizando en teclado de la máquina y también con un teclado virtual con el cual utilizaba el “Mouse”.

J no utiliza computadora por lo que no tiene mucha experiencia, pero le agarró el piso rapidito y luego hasta hacia “drag and drop” con el “Mouse”. En términos de ligereza, obviamente con el lápiz ejecutó mejor pues lo que le causó problemas con el teclado es que no conoce donde están las letras.

Le hizo pruebas de lectura y comprensión de lectura, primero fue J leyendo un cuento y él le preguntaba sobre el cuento y luego era con una voz robótica y voz digitalizada. Cuando J leyó el cuento no pudo contestar ninguna pregunta, cuando la máquina le leía el cuento J pudo contestar algo y comprendió mejor con la voz robotizada que con la digitalizada. El evaluador nos indicó que le estuvo curioso que J entendiera bien la voz robotizada pues la mayoría de los niños le dicen que no entienden ese tipo de voz.

Le hizo otras pruebas pero no voy a entrar en detalle pues me tomaría mucho tiempo. A J por ahora y por su edad le recomendarán equipos de baja y mediana tecnología. El quiere dejar que J trabaje hasta final del semestre con estas recomendaciones y luego reevaluar. Si aún continúa con los problemas y luego de J ir adquiriendo experiencia con el teclado pues cambiaran las recomendaciones y se utilizaran más tecnología con él.

Bueno aquí algunas de la recomendaciones;

-sustituir los lápices que J utiliza ahora, por lápices gruesos triangulares
-continuará con el uso del escritorio inclinado
-utilizar láminas de color azul (prismas) que se colocan sobre el texto a leer y esto ayuda a que J puede ver mejor las letras
-utilizar unos tapes de colores (estos son removibles) para marcar en el texto; personajes, idea central, etc. Esto ayudara a J a recordar detalles en las lecturas
-los textos que se le den a leer a J deben ser en letra con tamaño 16 (tendrán que fotocopiar los cuentos y agrandar las letras). El probó a J con distintos tamaños de letras y con esta leyó con más fluidez.
-Programas de computadora para lectura (con voz robótica y digitalizada)
-permitirle utilizar la computadora para realizar dictados o pruebas que se las preparen en computadora para que las complete. Esto utilizando tanto el teclado convencional como el teclado virtual.
-conseguir algunos libros de texto en audio. El nos indicó que en PR hay una librería que tiene algunos libros que vienen de esta forma y recomendará a la escuela adquirir los que estén disponibles y que ellos utilicen en el currículo
-utilizar ilustraciones para enseñar conceptos a J, también recomendará un programa para esto
-un programa de juegos educativos que puede ser utilizado como recompensa luego de que J realice sus trabajos en la escuela
-continuar utilizando libretas de caligrafía (third) para sus clase
-papeles con guías visuales para que J pueda escribir derecho, creo que las líneas son de colores y ayuda visualmente para que J se mantenga dentro de las líneas cuando escribe.
-otros acomodos como ubicación del pupitre, etc.

El evaluador me dijo que a pesar de todos los problemitas que J presenta, él lo encuentra muy funcional y con un buen potencial académico. Nos dijo que por la edad de J hay que darle la oportunidad a que continúe desarrollando la escritura y lectura. El habló de reevaluar a final de semestre pero ustedes saben que llegará el final de semestre y el próximo y estos equipos o programas no aparecerán. Hay una cositas que yo voy a ver si las consigo pero los equipos y programas tecnológicos le tocan al DE.

Y estuve buscando los benditos lápices y no los conseguí en ningún lugar. Si había los gruesos redondos y los triangulares finos pero no los gruesos triangulares. Si saben donde puedo conseguir estas cosas en un mismo lugar y preferiblemente aquí en Puerto Rico, PLEEEEEEEEASE me dejan saber.