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martes, julio 15, 2008

Afortunada Sin Saberlo

Quiero compartir un mensaje de una compañera de la Alianza. Este mensaje me caló muy hondo y por eso quiero compartirlo con ustedes.

Mayra, muchas gracias por permitirme compartir este hermoso relato con mi amigos.

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Me encontraba en aquella "Terraza" del famoso centro comercial en una mañana no muy concurrida (inusual de por sí, según lo suelen ser ese tipo de lugares). Mientras le echaba un sorbo de aquel delicioso café, el cual ansiaba por largo rato, observaba a una joven madre con su hija y me preguntaba si ella sabría lo afortunada que era. La joven madre llevaba un yeso en su pierna izquierda y caminaba con unas muletas, a su lado iba su hija como de unos 8 años, cargándole con dificultad su bolso de diseñador, que era sumamente enorme, como esos que están de moda hoy en día.

De un modo huraño, la joven le solicitaba a su niña que buscara en su billetera unos diez dólares que tenía para comprar el desayuno, esto mientras ella hablaba por su celular. La niña sacó rápidamente el billete mostrándoselo a su madre y esta la mandó a una fila (como de 12 personas) a comprar el desayuno. Ella continuaba sentada con su pierna izquierda en alto, mientras hablaba por su celular sumamente molesta y a la misma vez observando unas láminas de Rayos X.

Yo continuaba observando a la niña, quien con la paciencia de un adulto, hacía la fila del establecimiento. Y como siempre, pensaba en mi hermosa niña con Síndrome Asperger, pensaba en su futuro y si algún día estaría preparada para hacer una fila como esa, sin tornarse ansiosa o llegar a su destino sin quedarse en frío y no saber qué decir.

Observaba a aquella niña hacer con tal normalidad una actividad que tanto habíamos ensayado mi hija y yo y que siempre tenía las mismas conclusiones; varios gritos de "no puedo hacer la filaaaa mamaaaaaa" o (en el caso de que no hubiese fila) no poder decir ni una sola palabra y luego echarse a llorar. Yo la consolaba diciéndole: "lo volveremos a intentar otro día, calma"… pero por dentro con ganas de llorar igual que ella.

Pensaba también en todas aquellas madres de la Alianza que disfrutaban tanto el simple hecho de poder ir con sus niños al cine y disfrutar de la mitad de una película (las más afortunadas de la película completa), de la valentía de una chica al sacarse un diente, de poder interpretar un número musical en su graduación con la ayuda de sus compañeritos de clase o de sobrepasar y enfrentar con éxito el "bullying. Cosas tan simples para algunos pero para nosotras grandes retos y grandes logros.

Por supuesto que aquella niña completó su tarea y al llevarle la bandeja a su mamá (quien todavía estaba pegada a su celular) le recibió con un " pero yo te dije que las tostadas eran sin mantequilla! Que te las cambien!"

Mi hija ha cambiado mi vida, en todo el sentido de la palabra, aprecio la vida de forma diferente, y no me impacientan aquellas pequeñeces que solían arrebatar mi tranquilidad. En resumidas cuentas mi hija me ha convertido en un mejor ser humano.

Era extraño, pero sentía como si alguien me observara a mí también, pensé que era mi imaginación y continuaba pensando en las estrategias para poder amilanar el estrés que esa actividad le provocaba a mi chica. En ese momento llega mi esposo con mis niñas y mi adorada "Aspie" me saluda con un grito, de esos que te hacen sentir como una figura pública, pues todo el mundo se voltea a mirarte, repitiéndome en su peculiar y alto tono de voz "lo logreeeeé, lo logreeeé!!!"

Yo quería llorar, saltar pero aplaqué mis ansias con unas palmaditas, un beso y un te felicito! Ves que tu puedes!"Sí, mi chica había logrado hacer una fila y pedir un delicioso yogurt con fresas y cereal que le encantan (sí, de esos que tienen mucho gluten y caseína Uff!).

Al voltearme noté que un hombre en su silla de ruedas me observaba y sin querer golpeó su billetera la cual cayó al piso. Yo me incliné y se la di, él sonrió y me miró como diciéndome, " no sabes lo afortunada que eres!"

Por: Mayra Sánchez

viernes, marzo 14, 2008

Angeles


Hoy les quise publicar una hermosa historia que se llama Angeles en la Tierra. Coincide con el nombre del Blog de Sandy no se si ella ella en alguna ocasión publicó esta historia pero la vuelvo a repetir pues no me canso de leerla y cada vez que la leo corren lágrimas. Es un poco extensa pero por favor leanla completa.

Era el año de 1945. La Segunda Guerra Mundial había finalizado. Cientos de ciudades se encontraban destruidas. Otras más habían desaparecido de la faz de la tierra. 50 millones de seres humanos habían muerto. Y Dios se encontraba en el cielo mirando como actuaban los hombres en la tierra. Y Observó que reinaba la desolación. Observó también la reconstrucción de las ciudades, la cual ascendía exponencialmente al igual que los seres humanos, pues para 1965 ya éramos 3 mil millones.

Y cuando en el año 2000 alcanzamos los 6 mil millones de seres humanos, pudo percatarse que la magnificencia divina del amor se había perdido, pues continuaba la desolación.

Dios vio a tantos humanos aún en guerra, ricos y pobres apartados, sanos y enfermos distantes, libres y esclavos separados. Esposos y esposas que no complementaban su espíritu.

Por lo que en ese momento, reunió a un ejército de ángeles y les dijo: ¿pueden ver a los seres humanos?, ¡necesitan ayuda!, tendrán que bajar a la tierra…
-¿Nosotros?, preguntaron los ángeles ilusionados y asustados; llenos de fe.
– ¡Sí, ustedes son los indicados, nadie más podría cumplir esta tarea!…

Hice al hombre a imagen y semejanza mía, pero con talentos especiales cada uno. Permití diferencias entre ellos para que juntos formasen el reino. Unos alcanzarían riquezas para compartir con los pobres. Otros gozarían de buena salud para cuidar a los enfermos. Unos serían sabios y otros, muy simples, para procurar entre ellos sentimientos de amor, admiración y respeto. Los buenos tendrían que rezar por los que actuaran como si fueran malos, el paciente toleraría al neurótico; en fín…

-¿De que se trata? – preguntaron inquietos los angelitos
-Como los hombres se han olvidado que los hice distintos para que se complementasen unos a otros y así formaran el cuerpo de mi hijo amado, bajaran ustedes en forma masiva con francas distinciones y tareas especiales…
Tú .., tendrás memoria y concentración de excelencia…. Serás ciego…
Tú .., serás elocuente con tú cuerpo y muy creativo para expresarte… Serás sordomudo
Tú .., tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás poeta. Tendrás parálisis cerebral
A ti .., te daré el don del amor y serás su persona, habrá muchos otros como tú en toda la tierra, y no habrá distinción de raza, por que tendrás la cara, los ojos, las manos y el cuerpo, como sí fueran hermanos de sangre… Tendrás Síndrome de Down
Tú .., serás muy bajito de estatura, y tú simpatía y sentido del humor, llegarán hasta el cielo… Serás Gente pequeña
Tú .., vivirás en la tierra, pero tú mente se mantendrá en el cielo, preferirás escuchar mi voz a la de los hombres…Tendrás Autismo
A ti .., tus huesos serán muy frágiles, y aunque te fracturaras constantemente, tú inteligencia y alegría será como la de ningún otro…Tendrás Osteogénesis imperfecta
Tú .., nacerás con dismorfismos en tú interior y exterior, pero serás una persona muy positiva y jovial …Tendrás Síndrome de Morquio (ausencia de una enzima)
Al último angelito le dijo: Serás hábil como ninguno, te faltaran los brazos, y harás todo con las piernas y la boca…

Los ángeles se sintieron felices con la distinción del Señor, aunque le causaba enorme pena tener que apartarse del cielo para cumplir su misión.

-¿Cuánto tiempo viviremos sin verte?,
-¿Cuánto tiempo lejos de ti?
-¡No se preocupen!, estaré con ustedes todo los días.
-Además esto durará unos cuantos años…
-¡Esta bien Padre! Será sólo un instante en el reloj eterno...

Y bajaron a la tierra emocionados Cada uno llegó al vientre de una madre, ahí se formaron durante 6,7, 8 ó 9 meses. Al nacer fueron recibidos con profundo dolor, causaron miedo y angustia. Algunos padres rehusaron la tarea. Otros la asumieron enojados. Otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio y otros más lloraron con amor, y aceptaron el DEBER…
El DEBER de alimentarlos…
El DEBER de educarlos…
El DEBER de guiarlos por la vida…

Y el hombre se encuentra aprendiendo la lección con esta dura prueba que Dios nos ha enviado.

Seguirán bajando ángeles a la tierra, con ESPIRITUS SUPERIORES en cuerpos… y seguirán llegando, mientras demostremos humanidad en el planeta…. mientras sigamos demostrando, que vamos a acabar con las confrontaciones y las guerras…mientras demostremos, que, por fin, los valores de la familia están por encima del rencor, el odio y la envidia.

Como los angelitos saben que su misión encomendada es la unión, la fe, la esperanza y la caridad, gobernadas por el amor...ellos han sabido perdonar, y con gran paciencia pasaran la vida iluminando a todo aquel….que los ha sabido amar.

miércoles, diciembre 12, 2007

Abuelo o Papá

Hoy J tampoco fue a la escuela ya que salían a las 11:00 a.m. y tampoco hoy tenia quien lo fuera a recoger. J estaba eufórico hasta me abrazó cuando le dije que no iría a la escuela. Esta euforia lo único que me dice es que J se siente feliz si no tiene que ir a la escuela.

Y no es que en la escuela no lo traten bien pues yo doy Fe de que J es muy querido tanto por el personal como por sus compañeros de escuela. Simplemente a J no le interesa la escuela, él va sin protestar por que es parte de la rutina de su vida. Pero lo hace más feliz quedarse todo el día viendo la tele en la casa de su abuelo o en cualquier otra casa.

Anoche J estaba sentado en la computadora mirando imágenes de Mario Bros. Yo le observaba de lejos y pensaba “que cosas tan simples le llenan la vida a J” ojalá muchos pudiéramos ser así.

Por otro lado daría cualquier cosa por saber en que piensa J. No se si J tiene esa capacidad que tenemos nosotros de cuando estamos en silencio pensar en distintas cosas. Y como he mencionado antes, todavía J no da indicios de que sueña o por lo menos aún no sabe expresarlo.

J nunca nos ha dicho, “anoche soñé…” o “estaba pensando en tal o cual cosa”. Espero que llegue el día que me cuente sus sueños.

Cambiando el tema, les tengo que contar algo gracioso aunque a Francisco no le pareció muy gracioso que digamos.

Cuando bañaba a J hablamos lo siguiente;

J- tú tienes 24 años, mi papá dice que tú tienes 40 años.
Yo- J yo tengo 44 años (si esa edad tengo, ya maté la curiosidad de muchos, jejeje). Bromeando le dije a J que su papá tenia 52 años.
J- mi papá va a ser mi abuelo, ¿quién va a ser mi papá?

Esto que dijo J me hizo reír en cantidad pero luego me di cuenta que J se quedó serio cuando lo dijo.

El asume que si uno se pone viejo se convierte en abuelo y cree que pasamos de padres a abuelos.

Le dijimos que papi y mami siempre serán sus papas aunque estén viejos. Luego de un rato él trató de bromear con Francisco, pues como yo estaba bromeando a Francisco por lo que dijo J, y le dijo “papi tú tienes 99 años”. J sabe que le dijo algo a su papá que se supone fuera gracioso y a la vez que lo decía, se reía exageradamente forzando una carcajada. Esto es buena señal pues él supo distinguir que lo que dijo se supone fuera una broma o causara risa.

Solo espero que J no comience a decirle a su papá, “abuelo Francisco”

sábado, junio 16, 2007

¿Qué Pasará?

Ayer luego que publiqué el post sobre el Centro de Personas Impedidas pensé mucho en el futuro de J.

Un futuro incierto ya que es muy difícil predecir que pueda suceder. Yo misma he dicho que hay que vivir un día a la vez pero a pesar de esto, debemos ser realistas y no puedo evitar pensar ciertas cosas.

Me refiero a pensar que ocurrirá con J o quien debe cuidar de J si Dios no lo quiera a nosotros nos ocurre algo súbito. Es deprimente pensar en esto pero son cosas que pueden suceder.

En estos momentos si algo ocurriera, no hemos dialogado con nadie para que se encargue de J. Kimberly tiene a su papá y la familia de su papá que se harán cargo de ella. Kristian trabaja, se mantiene y vive solo así que por Kristian ya no me preocupo en ese sentido.

Todas las noches le pido a Dios que nos de salud y nos permita poder cuidar a J hasta que ya no necesite mucha asistencia como ahora. Que nos permita poder lograr que J sea independiente y se pueda valer por sí solo. Y si no podemos lograr tal cosa que exista un lugar, como el que visité el otro día, donde J pueda vivir y cuente con asistencia.

J cuenta con abuelos y tíos pero para cuando J sea adulto y nosotros faltemos, muchos de sus familiares desgraciadamente serán demasiado ancianos como para cuidar de él.

A veces pienso que hasta ahora J ha podido avanzar en la escuela. Pero que tal si llega a cierto grado y ya no puede más. ¿Logrará terminar la escuela?, si la termina ¿podrá asistir a la universidad o tomar algún curso vocacional?

Ahora que a J le cambiaron las terapias a los lunes, les digo que este ejercicio es súper difícil. Francisco y yo estamos tomando turnos para llevarlo y es tiempo que tenemos que tomar de nuestros trabajos.

Y este problema no va a terminar para el semestre de agosto pues ya me adelantaron que la TO la dejaran de dar sábado y no sabemos cuando le tocará a J. O sea, que será permanente el que esa terapia la tome día en semana.

Muchas veces siento que no estamos haciendo lo suficiente por J y no es por que no queramos sino por que no tenemos el tiempo. Todos los servicios, citas, evaluaciones, etc., son días laborables.

Nos falta tanto por hacer y el tiempo pasa. J está cerca de los 7 años y me asusta que mientras más tiempo pase, menos efectivo sea lo que hagamos con él.

Esto no quiere decir que J no pueda seguir teniendo adelantos pero el mejor tiempo es la niñez temprana. Por esto se enfatiza tanto en la intervención temprana con los niños con Autismo y otros problemas de desarrollo.

Nosotros estamos muy concientes de que J aún necesita ayuda. Cuando pensábamos que J había adelantado tanto, para nuestra sorpresa tanto en cuestiones de habla y terapia ocupacional nos están diciendo que J necesita más. Nos han mencionado que J necesita ahora más frecuencia de terapias.

Y estamos seguros que cuando le haga la evaluación la optómetra conductivista lo va a referir a terapias. Esto sin contar que todavía tiene pendiente la evaluación para la terapia física y el referido para comenzar terapia sicológica que está pendiente pues la recomendación es que la comience a recibir a los 7 años.

¿Que se supone que hagamos?, esto ni se pregunta, que J reciba todas las terapias y servicios que necesita pero ¿cómo lo vamos a hacer? Con que tiempo si ambos trabajamos y no podemos darnos el lujo de que yo deje de trabajar pues como le damos a J lo que necesita.

Tenemos que trabajar duro con las destrezas de cuidado personal de J. El aún nos se sabe lavar los dientes, bueno no es que no sepa es que tiene torpeza motriz y no puede hacerlo bien. Lo mismo para vestirse, ya sabe subirse el zipper de los pantalones pero tiene problemas con botones. Y con amarrar, ni se diga.

Para comer es otra historia, hay ciertas cosas que si las puede comer solo pero otras no. No puede manejar el tenedor, aunque si la cuchara. Aún no puede servirse agua.

Mejor dejo el tema pues me vuelvo loca.

Y hablando de locuras, se me ha metido a la cabeza que quiero hacer algo y no se como. Quedé encantada con el lugar que visité, bueno con lo que hacen con estas personas, y daría cualquier cosa por hacer un lugar así. O tal vez trabajar o hacer algún tipo de trabajo que tenga que ver con niños o personas con necesidades especiales.

Cambiaria de profesión sin dudarlo.

viernes, mayo 04, 2007

¿De Quién es la Culpa?

En un post anterior les conté sobre la aprobación para la evaluación de Asistencia Tecnológica para J, a través de Remedio Provisional. Les comentaba que de la lista de centros o especialistas referidos no había podido conseguir ninguno.

Aimée me dejó un comentario en el post donde termina preguntando ¿de quién es la culpa? Esto me dejó pensando pues si analizamos lo que ha ocurrido con esta evaluación, y lo mismo le debe estar ocurriendo a muchos otros chicos, a quien le podemos echar la culpa de que nuestros niños carezcan de servicios.

Comencemos por el Departamento de Educación. Seria justo echarle la culpa de todo este rollo a ellos. Cuando se registra a un chico en el DE, la Ley establece que el chico debe ser evaluado para los servicios referidos en un periodo de 30 días luego de la fecha del registro. ¿Cumplen ellos con este periodo de tiempo?, me atrevo a decir que en la gran mayoría de los casos, no. A que se debe tanto incumplimiento por parte del DE, será que realmente hay una escasez de especialistas para llevar a cabo dichas evaluaciones y brindar servicios. O será que los funcionarios del DE son negligentes e irresponsables y los expedientes de los chicos se quedan engavetados durmiendo el sueño de los justos. Será por que son vagos y prefieren que sean los padres, a través de Remedio Provisional, los que busquen a estos especialistas y economizarles a ellos el trabajo.

Que tal el problema de la escasez de especialistas en este país. Estarán tan mal pagos que nadie quiere entrar en estos campos, será que no tenemos suficientes personas con vocación e interés en servir a la población con discapacidades. Cuanto estará pagando el DE por estos servicios que los especialistas prefieren brindar el servicio de forma privada y no a través del DE. Y los que si trabajan con el DE, los sobrecargan demasiado afectando al final los servicios que le brindan a nuestros hijos.

Y que tal con los padres. No estaremos exigiendo lo suficiente y nos sentamos a esperar esa llamada del DE para las evaluaciones de nuestros hijos. No nos estamos orientando o preocupando lo suficiente en conocer la leyes y los derechos de nuestros hijos. Gente WAKE UP, si se sientan a esperar por el DE como dice la canción “pasaran más de mil años, muchos más”. Al día 31 de haber sido referido su hijo para alguna evaluación o servicio, y esa llamada del DE no se ha dado, ponga la querella o solicite el servicio a través de Remedio Provisional. Consiga usted el servicio pues el DE de alguna forma u otra tiene que responder. Nuestros hijos tienen derechos y hay que exigirlos, busque los especialistas. Si tiene que pagar el servicio, dentro de lo que su situación le permita, por que el DE no se lo ha ofrecido luche por que ese especialista le ofrezca el servicio por contrato o solicite al DE que le reembolse por este dinero. Exija, exija, exija, el DE tiene que cumplirle a nuestros hijos.

Tal vez la culpa no sea totalmente de uno ni del otro pero lo que si les digo es que queda de nosotros hacer valer los derechos de nuestro hijos. Ya hemos requete comprobado que por las razones que sean, no podemos dejárselo todo al DE por que quienes se afectan son nuestros hijos. Tenemos nosotros que movernos a conseguir los servicios para luego decirle al DE, ¡aquí está! ahora ustedes respondan. No les digo que sea tarea fácil, pero en nuestro caso siempre hemos conseguido el servicio.

Anoche luego de estarme desesperando un poco por no haber conseguido quien realice la evaluación a J, recibo una llamada. Como a las 8:00 de la noche me llamó el especialista que les dije que no contestaba. Dialogamos por largo rato y realmente me pareció una persona muy profesional. Me pidió un sinnúmero de documentos pues no solo él hace recomendaciones en Asistencia Tecnológica, sino en otras áreas. El además de estar certificado como especialista en Asistencia Tecnológica, es Terapista Ocupacional y me dijo que él hará las recomendaciones necesarias en esta área además de cualquier otra área donde él determine que J necesite servicios.

Y lo mejor de todo, él viene a hacer la evaluación a nuestro hogar. Siiiiiiii, viene desde el área Metro a evaluar a J en casa. Y me dijo que no se limitará a un solo día de evaluación de ser necesario vendrá dos veces y luego le da seguimiento a J. Todo esto en la tranquilidad de nuestro hogar. Eso si, me dijo que está súper lleno y a J le toca la evaluación como para finales de junio. Pero realmente estamos dispuestos a esperar un poco más.

¿De quién es la culpa? Una cosa si les garantizo, no es de nuestros hijos.

sábado, abril 14, 2007

Revisando Documentos, encontré.....

Hoy estoy escribiendo temprano pues recuerden que esta noche vamos pa’ la Gala. Francisco y yo estamos como si fuéramos a un “first date”.

Hace tiempo de tiempo de tiempo que no nos vestimos bonitos para salir y menos salir de noche. Mi amiguita Zaida me llamó ayer y estamos listos para ir.

Anoche le dije a J que va para la casa de sus abuelos en la noche. El se me quedó mirando y no dijo nada, le expliqué que mami y papi tienen que salir y que él se va a quedar con sus abuelos.

Le dije que lo llevaríamos a las 6:30 y el contestó “y me buscas a las nueve cero, cero”. Aquí Francisco y yo nos miramos y dijimos Oh, Oh. Le explicamos a J que papi y mami van a llegar muy tarde y que él va a dormir con abuelo. No nos dijo nada más, espero que allá no le de una rabieta. Me imagino que lo que pueda pasar es que tal vez no duerma pero espero que nada más. Anyway, esto es un ensayo para futuras ocasiones pues pensamos que J ya está preparado para que lo cuiden en la noche y nosotros de vez en cuando poder darnos un paseito.

Hace un rato saqué todos los documentos que tengo de J. Incluyendo evaluaciones, documentos del DE etc, etc, Es que estoy repasando lo documentos del pasado COMPU/PEI con el propósito de irme preparando para el que tendremos pronto.

Buscando en estos papeles encontré una carta de cuando J estaba en el Centro de Cuido. Para ese tiempo en que fue escrita la carta J tenia 2 años y 11 meses y fue su maestra en el centro quien me escribe la carta. Esta lee como sigue:

Sra. Santana

“Saludos desde el Centro de Cuidado Diurno……….

Yo Sra………….., maestra del grupo preescolar de dicho centro he observado que su niño FJSS de 2 años con 11 meses de edad tiene un desarrollo motor fino lento.

El niño come con auto ayuda, no agarra el lápiz, no usa el baño y es dependiente del pañal desechable.

En el área cognoscitiva, habla en tono bajo, su vocabulario es poco y no construye oraciones de más de dos palabras.

El niño identifica el abecedario, los numerales, reconoce figuras geométricas, arma rompecabezas de letras y numerales.

Cuando el niño pasa de una actividad a otra se molesta y se tira al suelo o se aleja del grupo.

Gracias,


Sra……………..
Maestra de pre-escolar

Para este tiempo ya en el centro sabían que J había sido sometido a un sinnúmero de evaluaciones y que llevaba tiempo siendo evaluado y no nos decían nada.

Cuando me dieron esta carta fue para el tiempo que J comenzó a ser visto, evaluado y tratado por una patólogo del habla. Todo esto por iniciativa propia de nosotros.

Al centro también fueron a evaluar a J del departamento de Educación y nos habían referido a que los registráramos en EE. Como nosotros ya estamos trabajando con J y estaba siendo visto por varios especialistas, no lo registramos en aquel entonces.

Recuerdo que un día estaba hablando con esta maestra de J precisamente de los comportamientos del nene. Además de lo que escribió en la carta ese día estábamos hablando del problema de auto agresión de J. El se mordía y yo pensaba que algún chico del centro lo estaba mordiendo.

La maestra me preguntó que me decían los especialistas y si me habían dado un diagnostico a lo que le contesté que no. Unos días después ella me escribió esta carta y me dijo que se la llevara a la patólogo del habla o a cualquiera de los especialistas que veían a J.

Si se fijan en lo que detalla en la carta, y para los que conocen de Autismo, ella simplemente está enfatizando en las características de autismo que presentaba J. Ella quería que alguien se diera cuenta y pudieran diagnosticarlo.

Luego comprendí que ella no se atrevió a decirnos que sospechaba que fuera autismo pero trató de abrirle los ojos a los especialistas dándole las calves para poder llegar a un diagnostico.

De hecho, luego de un tiempo esta maestra se fue se ese centro pues su hija abrió un cuido en otro lugar. Antes de irse ella me dijo que la carta que me escribió le trajo problemas con la Directora del Centro pero no me dio mucho detalle de por que.

Hace como un año me encontré con otra maestra y personal del centro y me preguntaron por J. Les conté que J fue diagnosticado y sus respuestas fueron que todos ellos sospechaban que J tenía Autismo pero no estaban seguros.

domingo, marzo 18, 2007

Hoy Se Trata de Ustedes

Hoy el Blog tomará otro giro. Quiero dedicar este post a ustedes, nuestros lectores, nuestros amigos, nuestra familia extendida.

Esta mañana desperté temprano, como siempre pues J se despierta temprano. Lo primero que hice fue ir a echar ropa a lavar. Luego comencé a preparar el desayuno y mientras preparaba el desayuno, me conecté para verificar mi e-mail.

Ya temprano en la mañana había encontrado mensajes relacionados al post de ayer. Entre los e-mails que encontré había uno de nuestro amigo Eduardo Carbonell y dos nuevos visitantes del Blog. El de Eduardo fue el primer mensaje que abrí y me decía que me pensaba escribir sobre un problema pero al leer el post decidió enviarme un chiste.

Eduardo me alegró la mañana, con su mensaje nos hizo sentir bien pues comprendimos que hemos hecho muy buenos amigos a través de este espacio. Aunque hay muchos a los que no conozco físicamente, y tal vez nunca los conoceremos, ustedes se han convertido en nuestro apoyo incondicional.

Hay muchos de ustedes que nos dejan cometarios y ya son conocidos por los demás. Pero hay muuuuuuchos otros que nos visitan a diario y no comentan. Pero están allí día a día apoyándonos en silencio y eso es igual de valioso para nosotros. También hay muchos otros que no me dejan el comentario en el Blog pero me envían e-mails en privado siempre apoyándolo y enviándonos sus buenos deseos.

Ustedes saben que esto del espacio cibernético es una maravilla y hay una herramienta que me permite ver las entradas y visitas al Blog. Tenemos visitantes que son fieles y entran todos los días y que tal vez nunca han comentando.

Para que tengan una idea, y aprovecho para enviarles un fuerte abrazo y agradecerle por la visita, hay visitantes de San José y otras ciudades de California, varios de México, Argentina, Cuba, Republica Dominicana, muchos de España, Chile, Perú, Ecuador, Florida, Michigan, New Jersey, New York y muchos de aquí de Puerto Rico. Estas personas entran todos los días y aunque son silentes, son nuestros fieles seguidores y con su visita nos hacen sentir que en cada país del mundo hay alguien que se identifica con nosotros y se interesa por la salud de nuestro hijo.

Cuando comenzamos este Blog y les soy honesta, lo hicimos con la intención de llevar un diario de la vida y progresos de J. Nuestro propósito era que en un futuro pudiéramos tener un recuerdo de cómo J ha ido progresando y tener una referencia de las cosas que le han funcionado y las que no. Que si necesitamos ir atrás en tiempo para verificar algún dato no tuviéramos que depender de la memoria pues la mía no es muy buena que digamos. Nunca esperamos tener tanta gente leyéndonos y que nuestro Blog fuera a formar parte de los enlaces o recomendaciones en otros espacios.

Nunca nos imaginamos que a través de este espacio pudiéramos servir de orientación a otras personas pues nosotros no somos expertos en esto. Nos falta mucho por aprender y cometemos muchos errores. Pero de la misma forma que servimos de orientación también contamos con otros expertos que nos aconsejan para que podamos corregir lo que estamos haciendo mal. Así que es más lo que recibimos que lo que damos y esto es fantástico.

Otra cosa que nos ha sucedido es que me he encontrado con gente que me dice, entré a tú Blog. Y yo me sorprendo mucho pues pienso “y como rayos llegó al Blog si esta persona no tiene nada que ver con Autismo y yo no le he dicho que tengo un Blog”. Por eso tengo que tener cuidado a veces con lo que comento, jajaja. Y ahora que toco este tema quiero aprovechar para pedirles disculpas si en algún momento hemos ofendido a alguien con nuestros comentarios o posts. A veces me siento a escribir y salen sentimientos y se me olvida que lo que estoy escribiendo es leído por muchas personas.

Por otro lado, y esto lo he comentado antes, hemos llegado a lugares y nos encontramos con personas que dicen “mira ese es Súper J”. Se nos acercan y me piden permiso para darle un abrazo a J y también nosotros no confundimos en abrazos y besos. Y les juro que a través de esos abrazos sentimos la sinceridad y la buena vibra de estas personas. Hablamos un rato y es como si nos conociéramos hace tiempo pues la conversación se convierte en una de seguimiento pues ya conocen todo lo relacionado a J.

Así que mi gente, mis amigos, mis compañeros blogeros.

GRACIAS, LOS QUEREMOS MUCHO

martes, marzo 13, 2007

J Está Cansado

Antes de ir al tema de hoy les quiero decir que la Alianza de Autismo perdió a uno de sus querubines. Ahora se encuentra en el cielo jugando con los otros angelitos.

Les pido que nos unamos en oración para pedirle a Dios Todopoderoso que le brinde fortaleza a esta familia ante la súbita partida de su hija.

Dios les ayude a sobrellevar su perdida.

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Recibí un mensaje de una buena amiga de la Alianza de Autismo donde me decía algo que me hizo reflexionar. Ella me comentaba sobre los comportamientos de J en la escuela, específicamente el asunto de las rabietas. Aquí parte de su comentario

“¿Qué mes estamos? ¡MARZO! Ese niño ha estado trabajando más q todos sus compañeritos, se le exige más en la escuela q a los demás, es un punto de atención y de tensión para los que trabajan con él en la escuela, y el pobre muchacho absorbiendo todo eso del ambiente...claro por miedo a lo que vaya a decir o a hacer la mamá...Luego sigue trabajando cuando sale de la escuela, terapias, etc. Y luego en la casa a seguir trabajando asignaciones, proyectos, modificación de conducta, etc.

En mi opinión, y luego de 9 meses del año escolar, el niño -recuerda que es un niño- ESTA CANSADO. Yo en su lugar estaría igual...Es más, yo creo que yo estoy igual en estos momentos...

Calma, que a mí me parece que es cuestión de que se cansó antes de mayo...busca alternativas de recreación, de salir de la rutina (llévatelo a Disney, que ahora está tranquilo todo eso por allá antes del Spring Break) o de simplemente NO hacer nada...”

Sencillo mi gente, creo que J si está cansado y su circuito sobre cargado. Es cierto, J lleva una gran responsabilidad sobre sus hombros. Se espera de él algo muy difícil, que esté a la par con sus compañeros. Tal vez por la idea errónea que se tiene de que J por ser inteligente, debe o puede hacer más que el resto de sus compañeros. También por el hecho de estar en corriente regular, se asume que si está allí puede hacer lo que los demás.

Luego de este mensaje, Francisco y yo estuvimos hablando sobre el castigo que le impusimos a J de no dejarlo jugar y entretenerse con su DS. ¿Resultara? tal vez no pues si J está cansado de la escuela y se frustra por sus exigencias, es con esto con lo que tenemos que trabajar con lo que está ocurriendo en la escuela. En el momento en que J incurra en la conducta es que hay que corregirla y ver que la está ocasionando. No puedo esperar que llegue a la casa e implementar modificación de conducta pues no es en la casa que ocurren estos comportamientos.

Ya tenemos fecha para la charla que el Dr. Oliveras brindará en la escuela de J. La charla será ofrecida a todo el personal de la escuela; maestros, las cuatro T1, Trabajadora Social, y cualquier otra persona que esté interesada en escuchar sobre Autismo, características, planes de modificación de conducta etc.

En realidad no tengo quejas de la forma que han trabajado con J pues ustedes saben que son profesionales muy comprometidos y cumplen con lo establecido en el PEI y además con las recomendaciones adicionales que se les hace. Pero cada día surgen nuevos retos que cuando se realizó el COMPU y PEI no se discutieron pues aún no se daban estas situaciones.

Sin embargo, tanto el Director como las maestras y T1 están muy receptivos a que se de la charla para aprender nuevas cosas y en especial como trabajar con estos nuevos retos.

Hablando de otra cosa, ahora en la escuela están tocando el tema de los sinónimos. Le trataba de explicar a J lo que era un sinónimo. J me miraba como quien dice “de que rayos tú hablas”. Decidí usar ejemplos, los mismos que tenia en la libreta.

Le dije “J papá y padre es lo mismo” “a papi le podemos decir papá o padre”. Luego le pregunte ¿y a mami? J me contestó “madre” BRAVO J. Seguí con “enojado es lo mismo que furioso” y le pregunto “¿y contento es lo mismo que….? J me contestó “contenta” y se fue caminando y me dijo “ya se acabó”.

sábado, febrero 24, 2007

¿Qué habrá detrás del Autismo?

Estuve hablando con una de las doctoras del Centro Tomatis y me estaba contando sobre una conversación entre ella y el terapista que trabaja con J.

Ella me dice que el muchacho el otro día le preguntó “que hacia J en Tomatis” y que se rió con el comentario del muchacho.

Este muchacho ha trabajado con J solo por un poco tiempo. Le trabajó los últimos días de la fase 2 y ahora el “booster”. Ella le dijo al muchacho, “yo quisiera que tú hubieses visto como nos llegó J aquí”. Le contó y el muchacho se sorprendió.

Es cierto, recuerdo cuando J comenzó Tomatis que llegábamos a las terapias y se aislaba totalmente. No quería ningún contacto con los demás chicos y dentro de la terapia también se aislaba a jugar con algo y ya. Ahora llega y saluda a los demás chicos, interacciona con los terapistas y comparte.

Este muchacho es terapista del habla y le estaba diciendo a Francisco que J en cuanto a lenguaje aún presenta problemas de sintaxis y problemas de comprensión pero que va bien.

También le comentaba a Francisco que J tiene un gesto y una expresión en su rostro que no es de un niño. El dice que aunque J a veces actúa como un niño, tiene algo que más bien lo hace parecer un adulto.

Tal vez a lo que se refiere es que J a veces muestra esta actitud y gestos de inexpresión. Hay días que J se levanta y está todo el día con una sonrisa en su rostro. A todo el que ve le regala su hermosa sonrisa. Sin embargo, hay otros días que se levanta que cuando llega a un lugar y lo saludan él sigue caminando como si la persona no existe.

Les aclaro que el progreso y avances de J no necesariamente podemos atribuírselos a Tomatis. Tal vez si o tal vez es una combinación de muchas cosas.

No pretendemos decir que el método Tomatis es milagroso pues a ciencia cierta no podrías asegurar que esto es así. Lo que si le podemos decir es que en el caso de J, en la primera fase, si notamos un despertar en él.

J ha estado en una combinación de métodos y terapias. En algún momento en muchas a la misma vez. Ahora mismo, está en Tae Kwon Do, TH, TO, dieta, Tomatis, cuando hay un tiempo Organización Neurológica y muuuucho seguimiento en el hogar. Pero no podemos decir que uno u otro es el que está funcionando mejor pues como les dije, se le están trabajando a la misma vez.

Yo creo que cada método o terapia han aportado un poco pero lo que ha hecho que cada uno tenga resultados es la voluntan de J. Yo creo que si J no tuviese voluntad de salir adelante ninguna hubiese funcionado.

Cada uno de estos chicos en una forma u otra están concientes de que algo anda mal y buscan la mejor forma de salir adelante, cada uno de forma diferente.

En estos días he leído sobre casos de personas con autismo, específicamente adultos y cada uno tiene un don que los hace únicos. Leí en el periódico de un caso de un joven de 30 años con unas capacidades extraordinarias. Uno lee esto y se pregunta ¿Cómo es posible que esta persona tenga autismo?

Esta pregunta se la hacen las personas que no tiene la experiencia de convivir con el autismo. Para los padres que conocemos sobre esta condición no nos sorprende pues sabemos que estos chicos tienen unas capacidades inexplicables.

Sabemos que J tiene capacidades ocultas que aún no ha podido desarrollar o tal vez no sabe como sacarlas. J a veces nos sorprende de una manera que nos quedamos boquiabiertos. De momento sale con unas cosas que uno dice “si pudiera ser así siempre”.

El tiene muchas habilidades solo que no las utiliza, no las quiere utilizar o no sabe como aplicarlas. Hasta su maestra no los ha comentado, recuerdan el comentario de que nunca lo ha podido agarrar fuera de base. Aunque J en ocasiones parece estar desconectado si está absorbiendo y aprendiendo y en algún momento saca lo aprendido.

Esto también ocurre inclusive con niños que no tienen lenguaje. No hablan ni una palabra pero a través de una computadora o un comunicador expresan unas capacidades e inteligencia increíbles.

Por favor vean este video, es la historia de Amanda Baggs. Yo no he podido ver el video pues mi máquina me causa problemas pero si leí el artículo.

Como dice un letrero que tiene Aimée en su Blog “Autism is not like you think" "el autismo no es lo que ustedes piensan”

Juzguen ustedes mismos.

domingo, febrero 04, 2007

Bienvenidos a Holanda


Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.
Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.

Por: Emily Pearl Kinsgley, tiene un hijo con Síndrome de Down
 
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