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sábado, junio 16, 2007

¿Qué Pasará?

Ayer luego que publiqué el post sobre el Centro de Personas Impedidas pensé mucho en el futuro de J.

Un futuro incierto ya que es muy difícil predecir que pueda suceder. Yo misma he dicho que hay que vivir un día a la vez pero a pesar de esto, debemos ser realistas y no puedo evitar pensar ciertas cosas.

Me refiero a pensar que ocurrirá con J o quien debe cuidar de J si Dios no lo quiera a nosotros nos ocurre algo súbito. Es deprimente pensar en esto pero son cosas que pueden suceder.

En estos momentos si algo ocurriera, no hemos dialogado con nadie para que se encargue de J. Kimberly tiene a su papá y la familia de su papá que se harán cargo de ella. Kristian trabaja, se mantiene y vive solo así que por Kristian ya no me preocupo en ese sentido.

Todas las noches le pido a Dios que nos de salud y nos permita poder cuidar a J hasta que ya no necesite mucha asistencia como ahora. Que nos permita poder lograr que J sea independiente y se pueda valer por sí solo. Y si no podemos lograr tal cosa que exista un lugar, como el que visité el otro día, donde J pueda vivir y cuente con asistencia.

J cuenta con abuelos y tíos pero para cuando J sea adulto y nosotros faltemos, muchos de sus familiares desgraciadamente serán demasiado ancianos como para cuidar de él.

A veces pienso que hasta ahora J ha podido avanzar en la escuela. Pero que tal si llega a cierto grado y ya no puede más. ¿Logrará terminar la escuela?, si la termina ¿podrá asistir a la universidad o tomar algún curso vocacional?

Ahora que a J le cambiaron las terapias a los lunes, les digo que este ejercicio es súper difícil. Francisco y yo estamos tomando turnos para llevarlo y es tiempo que tenemos que tomar de nuestros trabajos.

Y este problema no va a terminar para el semestre de agosto pues ya me adelantaron que la TO la dejaran de dar sábado y no sabemos cuando le tocará a J. O sea, que será permanente el que esa terapia la tome día en semana.

Muchas veces siento que no estamos haciendo lo suficiente por J y no es por que no queramos sino por que no tenemos el tiempo. Todos los servicios, citas, evaluaciones, etc., son días laborables.

Nos falta tanto por hacer y el tiempo pasa. J está cerca de los 7 años y me asusta que mientras más tiempo pase, menos efectivo sea lo que hagamos con él.

Esto no quiere decir que J no pueda seguir teniendo adelantos pero el mejor tiempo es la niñez temprana. Por esto se enfatiza tanto en la intervención temprana con los niños con Autismo y otros problemas de desarrollo.

Nosotros estamos muy concientes de que J aún necesita ayuda. Cuando pensábamos que J había adelantado tanto, para nuestra sorpresa tanto en cuestiones de habla y terapia ocupacional nos están diciendo que J necesita más. Nos han mencionado que J necesita ahora más frecuencia de terapias.

Y estamos seguros que cuando le haga la evaluación la optómetra conductivista lo va a referir a terapias. Esto sin contar que todavía tiene pendiente la evaluación para la terapia física y el referido para comenzar terapia sicológica que está pendiente pues la recomendación es que la comience a recibir a los 7 años.

¿Que se supone que hagamos?, esto ni se pregunta, que J reciba todas las terapias y servicios que necesita pero ¿cómo lo vamos a hacer? Con que tiempo si ambos trabajamos y no podemos darnos el lujo de que yo deje de trabajar pues como le damos a J lo que necesita.

Tenemos que trabajar duro con las destrezas de cuidado personal de J. El aún nos se sabe lavar los dientes, bueno no es que no sepa es que tiene torpeza motriz y no puede hacerlo bien. Lo mismo para vestirse, ya sabe subirse el zipper de los pantalones pero tiene problemas con botones. Y con amarrar, ni se diga.

Para comer es otra historia, hay ciertas cosas que si las puede comer solo pero otras no. No puede manejar el tenedor, aunque si la cuchara. Aún no puede servirse agua.

Mejor dejo el tema pues me vuelvo loca.

Y hablando de locuras, se me ha metido a la cabeza que quiero hacer algo y no se como. Quedé encantada con el lugar que visité, bueno con lo que hacen con estas personas, y daría cualquier cosa por hacer un lugar así. O tal vez trabajar o hacer algún tipo de trabajo que tenga que ver con niños o personas con necesidades especiales.

Cambiaria de profesión sin dudarlo.

10 comentarios:

mamiago dijo...

Sabes qué?, Si alguien puede hacerlo eres tú. Piensa en tu idea, que es muy buena. Piensa cuanta gente necesita saber qué le depara el futuro. Claro que ya hay una organización dedicada a ello de la que hablabas, pero igual se puede mejorar...
Todo el tiempo que ya empleas para tu hijo, le falta plasmarse en algo como lo que piensas...puf.
A veces se me pasa por la cabeza algo parecido, pero hay que valer. Ahora te digo, si me quedara sin trabajo, no dudaría, me dedicaría en cuerpo y alma al futuro de mi hijo y de estas gentes.
Lo que ocurre, es que estudias una carrera, tienes un futuro profesional en el que confías, te gusta tu trabajo, y necesitas esa vía de escape para descansar la mente. No se. Solo pienso en alto...
Bikos.

Anónimo dijo...

Esto es algo que todos en algún momento nos hemos planteado, en lo personal y siendo bien sincera conmigo misma es un tema que trato de no pensarlo mucho porque me causa demasiada angustia, temor, aunque en el fondo sé que no duraré toda la vida. Mi familia no es mucha, solo cuento con mi madre que tiene 65 años y hace hasta lo imposible por su nieto y una hermana que creo que es más autista que Eric. Mi esposo tiene mucha familia pero la realidad es que no tienen ni la más minima idea acerca del Tx de Eric. Sobre lo que comentas de dejar de trabajar; no se que es peor si no trabajar y ayudar al nene con todas las terapias, Tx y demas o trabajar para cubrir los gastos de la condición y obligaciones de la vida diaria. En Septiembre se cumplen 3 años que decidí con el apoyo de mi esposo dejar de trabajar y creanme que no me arrepieno aunque me hace falta,pero ciertamente he podido ayudar a Eric en muchas cosas pero lo economico se ha visto bien afectado. Hoy en día es bien dificíl sustentar un hogar con un solo sueldo y más en mi caso que el sueldo mayor era el mio, asi que se podrán imaginar que vivimos día a día y ahora que lo analizo sí resolví mucho dejando de trabajar pero entonces viene la parte economica y te hace pensar si realmente fue la decisión correcta. No se me parece que las cosas tienen sus pro y sus contra

Jennifer Páramo
Orgullosa madre de
un chico con autismo

Yoly dijo...

hola mamiago...gracias por tus palabras de apoyo.

Aunque ya hay una organización aquí pero es solo una y atiende menos de 20 personas. Hacne falta muchos más centro como estos.

Sin duda si me quedo sin trabajo puedo hacer mucho más por J, pero como dices el trabajo se necesita tanto por lo económico como para no postergarse profesionalmente. Y si, es una forma de quitarse el Autismo del la cabeza por unas horas.

Un abrazo.

Yoly dijo...

Jenny....es bien difícil la decisión. Por ejemplo yo siempre he trabajado y no se si a estas alturas de mi vida me visualizo como ama de casa "full time" aunque J ocuparía la mayor parte de mi tiempo.

Pero el lado económico es un factor muy determinante pues como costeamos todo lo que J necesita. Te admiro por la decisión que una vez tomaste y se que los resultados de esa decisión han sido satisfactorios pues gracias a esto Eric has progresado muchísimo.

En cuanto a los familiares, aunque quieran cada cual tiene su historis y sus propios problemas así que esto es otro factor súper difícil.

Felicidades a José en su día.

Noemi dijo...

Yoly, tu eres una mujer luchadora que no se deja vencer por nada. Y has hecho mas por J que otras personas en situciones similares. Cuando to cierran una puerta, no te queda tranquila y buscas lo que necesitas para J.

Dejar de trabajar puede ser un poco difficil pero si decides hacerlo hay muchas maneras de buscarte unos chavitos por el lado para que ayudes a Francisco.

Nunca pierdas la Fe!

ONEIDA dijo...

Hola Yoly:
Hacía semanas que no había podido leer mi blog favorito Las Aventuras de Super J.
WAO , lo que acabo de leer ha sido mi preocupación también por años.
Aún me atormenta ese pensamiento.
Entre las razones por las cuales dejé el trabajo fue para atender a mi hija.
Pero sabes que? emocionalmente no es fácil , hay que preparse, te deja ese vacio.Un huequito en el corazón.Aún cuadno siemrope desee dejar el trabajo para no faltar tanto ya que las reuniones con el Departamento de Educación eran ( son) interminalbles.
Alejarte de lo que haz hecho la mitad de tu vida , de tus compañeros de trabajo de tu rutina, amistades de muchos años .
El trabajo era como una terapia que te aleja de pensaar en el futuro. Si ese futuro incierto, para los que no tenemos mucha familia que pueda darnos la mano, y mas aún familia que sea mas joven que nosotros y suficientemente fuerte para lidiar con una persona especial. No te imaginas cuanto he pensado eso .Que pasará cuando no estemos nosotros los padres , especialmente cuando no hay herman@s, nada , ni primos ni abuelos.
Creeme es la preocupación sin alternativa que más desvelos causa. Ni quedarte sin empleo supera la crisis de un hij@ sin cuidados.No hay siquiera un sitio donde puedan ser bien atendidos , puedan superar la soledad y su condición aún en mi caso que ya es una universitaria pero con limitaciones de movilidad.
Lo de su vida independiente , lo un trabajo los sueños de ellos , sus metas perosnales ,sus ilusuones y hasta desamores.
Lo que hago es enfocarme en las cosa que hemos logrado al estar full time en al casa. No me considero ama de casa , no me gusta ni la palabra ( no me prepare para quedarme en la casa, ni siquiera mentalmente,asi que hay que amar ser ama de casa, jajaja en mi caso , siempre digo soy Administradora del Hogar, donde tengo la función mantenerlo limpio , hago el laundry y cocino ( tampoco me gusta mucho cocinar no es no sepa es que no me gusta), manejo las finazas , soy la chofer de una persona importante la llevo a citas , a la universidad y la espero mientras va con amigas a comer o al cine. La dejo en el centro comercial pero no me alejo mucho como regresar al hogar por miedo a que pasara algo y no tenga forma de llegar a la casa.
Que cosas, en al universidad tenemos un plan B ( suspiro)por si no llego algún día a recogerla y no me consigue via telefono pero en los demas sitios no me arriesgo. Bueno .pero asi somos madres al fin , aunque mi esposo es mi apoyo se preocupa igual , hasta la parte del plan médico le aterra pues mi hija es diabética también.
No es fácil muchos creen que es solo verlos crecer y proveerles, pero la vida es mucho más complicada que eso.
No sabia de los sitios que mencionas en San Germán.
Una de las cosas que quería hacer ( pasado pues con mi salud alterada y la juventud que se aleja) era montar un lugar de reparciones de sillas de ruedas "free charge" en la medida que pudiera , precisamente en Lajas para mi retiro eran los planes ya que mi esposo sabe mucho de electrónica y me apoya . Pero uno propone y Dios dispone.

Yoly dijo...

Gracias Noemi....si dejo de trabajar me moriré de hambre pues yo no soy muy diestra para hacer manualidades, no se hacer bizcochos, ni nada por el estilo,jejeje.

Yoly dijo...

Oneida....me emociona que me digas que nuestro blog es tú favorito. De verdad que uno se siente bien de saber que mucha gente se preocupa por J y que sigue sus aventuras.

También te admiro mucho por lo dedicada que eres con tú chica y de verdad que cuando los leo a ustedes uno siente que no está solo en esta lucha.

Tienes mucha razón en lo que dices. Para mí sería difícil dejar de trabajar despues de tantos años. Creo que no me acostumbraría. Aunque a veces me siento tan cansada y hastiada del ajetreo que implica el trabajar una jornada completa y hasta pasar malos ratos en el trabajo. Uno llega cargado de enérgia negativa para luego llegar a atender a J y el resto de la familia.

Ayer hablé un rato con mi papá y me aconsejaba y me decía algo muy cierto. Que siempre que hemos confrontado problemas para resolver algo de J, siempre nos aparece una solución favorable para poder seguir batallando.

Y sabes, papi tiene razón. Dios ha estado a nuestro lado y hemos podido salir adelante. Dios no nos abandona.

Un abrazo y gracias por tus palabras.

Mary Poppins dijo...

Pensar en sus futuros es bien dificil. Lo se....yo rapido saque hasta un seguro de vida y deje alguien encargado de ese dinero...Imaginate si estaba en la ' perse' como dicen por ahi....

me causa angustia el no poder saber hasta donde voy a poder llevar a Chere....y que le espera...pero tenemos que ser sinceros y organizarnos y dejar las cosas listas para el worst case scenario...

Pero yo, tengo la fe y certeza que Dios me dara larga vida para disfrutar de la sanidad de Chere....y la de ustedes tambien!!

Yoly dijo...

Mary.. que dificil verdad pero como dices tengo mucha fe en que Dios me permita echar a J hacia adelante y verlo alcanzar grandes logros. Y también veremos a esa Chere convertirse en una joven bella y casarse y darte nietos.

 
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