Aprovechando a Mario

Hoy amaneció el día muy lluvioso, estaba pasando por la isla un Onda Tropical y desde ayer habían anunciado mucha lluvia y posibles inundaciones. Anoche en las noticias indicaron que los padres estuvieran pendientes que tan pronto hubiera un anuncio de parte del Departamento de Educación en cuanto a si iban a dar clases o no, lo informarían en los noticieros.

Esta mañana estuvimos pendientes y finalmente el aviso llegó indicando que si había clases en el sistema publico.

Francisco y Yo nos miramos con caras de sorpresa pues por lo menos para donde nosotros vivimos estaba relampagueando, tronando y lloviendo muchísimo. Obviamente decidimos no enviar a J a la escuela ya que las carreteras por el área donde vivimos se inundan y luego no hay paso.

No íbamos a enviar a J a la escuela pues ya hemos tenido la experiencia que cuando llueve suspenden las clases. No queríamos arriesgar que una vez J estuviera en la escuela, llamaran para que lo fueran a recoger y entonces Kimberly saliera bajo esa lluvia a recogerlo.

Así que Francisco y Yo nos levantamos, nos preparamos para ir a nuestros respectivos trabajos y dejamos a J durmiendo bajo el cuidado de Kimberly.

Como a eso de las 8:30 a.m. suena mi celular y era una llamada del celular de Kimberly. Cuando contesto sale J hablando y me dice;

J- Yo no fui a la escuela hoy porque está lloviendo, esto está malo.

Yo- si mi amor, está lloviendo y no se puede salir de la casa

J- y mis amigos no fueron a la escuela

Yo- me imagino que no

J- Mario se despertó y está solo y se mojar

Yo- Mario está en el salón y allí no se moja, además Rosalba está en la escuela y ella va a poner a Mario en un lugar que no se moje.

J-ok

Se dice que las personas con Autismo no muestran empatía hacia los sentimientos de otras personas o que no pueden interpretar las emociones de otros.

Cada persona con Autismo es un mundo y solo puedo hablar sobre nuestra experiencia con J. Yo pienso que J en ocasiones si puede ser empático y comprende ciertas emociones. Si ve a alguien llorando él comenta y entiende que llorar está relacionado con estar triste. Lo que no se es si él entiende lo que es la tristeza.

El caso es que si se fijan J se preocupó por que Mario se despertó, estaba solo y se mojaría. Solo que Mario es un muñeco, bueno por lo menos al Mario que se refiere que fue el muñeco que le regaló el maestro de inglés.

Pero por algo se empieza ya que si puede mostrar esta preocupación y empatía por algo aunque sea un objeto, esto quiere decir que esto puede aprenderlo y también aplicarlo a las personas.

Se que hay personas que entienden que este asunto de Mario hay que cortarlo por lo sano y hasta cierto punto o en ciertas ocasiones tal vez sea así. Por otro lado, el sicólogo de J siempre nos ha dicho que hay que sacarle beneficio a esto de Mario y pues tengo que decir que si nos ha funcionado especialmente en la escuela.

La ASE de J utiliza mucho a Mario para motivar a J y les juro que aunque parezca algo tonto, funciona de maravilla. Ustedes no saben lo bien que funcionaba cuando J tenia un examen y su maestra le pedía a su hijo que dibujara a Mario en la hoja del examen para llevarle ese examen a J. Con solo ver a Mario en el examen y decirle que Mario quería que él hiciera el examen, J lo hacia todo y sin protestar. Y así se utiliza para muchas cosas.

La ASE me contó que el sentar el muñeco de Mario en un asiento cerca de J es motivo de que J esté contento y bien dispuesto a trabajar en las clases.

Estoy segura que a medida que J continúe madurando y progresando dependerá menos y menos de Mario.

En Detalle

Antes que nada le pido sus oraciones para Diego que está enfermito. Diego, Dios te Bendiga y que pronto estés en casa haciendo de las tuyas.

Aprovecho para mencionarles que tenemos nuevos Superhéroes en nuestra lista de amiguitos de J. Estos son Arturo y Matías y algo que se me escapó por lo que pido disculpas, es que se me quedaba el link al Blog de Mara, Mi Angel sin Voz. Les recomiendo este Blog pues Mara publica mucha información buenísima sobre Autismo.

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He querido publicar unas fotos pero no encuentro el dichoso cable de la cámara. Son fotos de J escribiendo en cursivo y otras de los dibujos raros que ha estado haciendo en los últimos días. Francisco prometió buscar el cable con calma hoy pues yo pienso que fue él que lo perdió, digo lo guardó, jajaja.

Ahora a J le estarán trabajando escritura en cursivo. El primer días de clase la ASE me escribió una nota que decía que practicara a J con la escritura en cursivo. Abrí la libreta de caligrafía y cuando vi lo que J escribió por poco me da un ataque. Bueno en realidad estoy exagerando ya que siempre me imaginé que a J se le va a hacer difícil escribir en cursivo. Lo pusieron a escribir su nombre y lo que hizo fueron garabatos.

Otra cosa que hemos notado es que luego de que J había mejorado muchísimo en su escritura ha tenido un retroceso en esta destreza. Al finalizar el curso escolar ya J tenia una letra muy legible, escribía bastante en las libretas, dejaba espacios, escribía casi todo del mismos tamaño.

En estos días está escribiendo nuevamente todo pegado, con muchos errores, inversión de algunas letras. Bueno espero que sea algo temporero y que sea a causa de la falta de práctica durante sus vacaciones.

No se si me estoy engañando pero pienso que una vez se aprende a escribir y se desarrolla un estilo, este no cambia. Escribes de la misma forma por el resto de tu vida. Así que el que J tenga este problema ya sabemos que vas más allá, hay varios problemitas y uno de ellos tiene que ver con problemas motores y por esto se le dificulta tanto el escribir en cursivo.

Les quería dar detalles de lo que ocurrió ayer en la Terapia de Habla de J. Ayer a J le tocó tomar terapias con otros 3 niños. J antes tomaba terapia individual y gradualmente fueron añadiendo niños con él. El semestre pasado era J y un chico y ahora se unieron dos más. La Terapias Ocupacional aún continúa siendo individual.

J entró a la terapia y Yo estaba sentada cerca de la puerta del salón de terapia así que podía escuchar cuando hablaban. La terapista comenzó la sección muy dinámica, le informa que estarían jugando un juego de boliche. Estableció las reglas del juego y comenzaron a jugar.

Los chicos hablaban entusiasmados y J calladito pero luego lo escuché hablar y lo que dijo fue “Mario está aquí y quiere jugar”. Después de eso se me hacia difícil distinguir lo que se hablaba pues como estaban jugando, había ruido. Las veces que si puede escuchar a J hablar, escuchaba el nombre de Mario. Inclusive hasta escuché a otro de los chicos hablar de Mario.

Después que terminaron el juego comenzó formalmente la terapia. Escuché que la Terapeuta les daba a escoger a cada chico una tarjeta con una imagen y ellos tenían que formular oraciones y hablar sobre lo que había en la tarjeta. No puede escuchar bien lo que hablaba cada chico solo escuchaba cuando decía “ahora le toca a J”.

Cuando terminó la terapia fuimos a hablar con la terapeuta y lo primero que nos dijo fue “J trajo a su amigo Mario y lo sentamos a tomar terapia”. Ella nos comento que ella cuando pequeña también tenia un amigo imaginario. Luego nos dijo que practicáramos a J en la formulación de oraciones pero que J había hecho un buen trabajo. Nos dijo que de 5 oportunidades por lo menos en 2 ocasiones formuló oraciones correctamente y que aunque en las otras ocasiones contestaba con una frase o palabra, lo hacia con sentido.

Ella nos dijo que estaba muy sorprendida con lo educado que era J pues cuando estaban jugando y tomando turnos para lo de la destreza de formular las oraciones, J se encargaba de llamarle la atención a los chicos que no seguían las reglas/instrucciones que ella les había dado. Nos felicitó pues nos dijo que se nota que ha habido mucho modelaje y modificación de conducta para lograr esto en J.

Lo que ella no sabe es que esto es una de las características de J, su inflexibilidad mental. J hace todo regido por unas reglas, pasos o procedimientos y no cede o reconoce que puede haber otras formas de hacer las cosas en caso de que algo no resulte como se espera.

Por lo menos le podemos sacar ventaja a algunas de estas características.

¿Serán Estereotipias?

J a veces hace cosas que aunque le molestan inclusive en ocasiones hasta le duelen, no puede controlarse y dejar de hacerlas.

Por ejemplo el otro día le molestaba algo en la boca y creo que fue a consecuencia de que él mismo comenzó a apretar los dientes o tocársela con la lengua un área de la encía. Esto provocó que le comenzara a doler el área y aunque estaba llorando y se quejaba porque le dolía, yo le explicaba que no se tocara y me decía “No puedo”.

Anoche fue con un ojo. Esta no es la primera vez que ocurre ya ha ocurrido en otras ocasiones; estando con Kristian, estando con Kimberly, en la escuela y en casa.

Comienza a tocarse el ojo, tal vez porque le pica pero luego no puede parar de tocárselo entonces llega al punto que el ojo se le pone bien rojo y le duele. Entonces comienza a gritar y llorar y yo le pido que no se toque el ojo y el desesperado nos dice “NO puedo dejar de tocar”.

Les cuento que esto es desesperante pues por un lado me rompe el corazón verlo así y por el otro me siento impotente y frustrada pues me ha costado reaccionar cuando esto ocurre.

Anoche le eché agua en el ojo, le eche gotas para los ojos y finalmente se me ocurrió seguir unos de los principios de modificación de conducta que es tratara de desviar la atención a otra cosas cuando se están incurriendo en un comportamiento no deseado.

Como él me decía que no podía dejar de tocarse el ojo, lo tomé como si fuera una estereotipia o tic. Lo acosté en su cama pues era ya casi hora de dormir, fui a buscarle la leche y me acosté a su lado.

Le pedí que cerrara los ojos y le di la botella de leche. Mientras se tomaba la leche a la vez yo le hablaba y pues entre una cosa y otra logro olvidarse del ojo. Terminó de tomarse la leche y todavía me quede acostada a su lado hablándole bien bajito casi susurrándole hasta que se durmió.

Esta mañana despertó y me dijo “mi ojo esta bien” rapidito le cepillé los dientes para vestirlo rápido y ponerle los espejuelos y comencé a hablarle. Le encendí la tele, le di algo de comer y entre una cosa y otra no mencionó más el tema.

Cuando J era más pequeño, una de sus estereotipias era halarse los parpados. Otra era llenarse la boca de aire y hacer ruidos. El de halarse los parpados gracias a Dios ya no lo hace o lo hace raras veces. Esa si era terrible pues se hacia sangre los parpados y luego lloraba mucho. Aún se llena la boca de aire y hacer ruidos pero eso es solo en ciertos momentos, por ejemplo cuando tiene a Mario el peluche en sus manos.

Esto de agarrar a Mario el peluche, caminar por la casa con Mario en la mano y llenarse la boca de aire y hacer sonidos lo relacionamos como una forma de relajarse. Esto es algo que siempre se le ha permitido por no ser dañino para él ni para otros.

Pero cuando tiene que ver con conductas como halarse los parpados o tocarse el ojo, definitivamente hay que corregirlas.

Yo se de una amiga que también le dio con un tic nervioso de parpadear muchas veces corridas y se estaba volviendo loca por no poder controlarse pues ella sabia que era ella que lo hacia a propósito. Tuvo que recurrir a tratamiento sicológico y siquiátrico para que la ayudaran.

También he visto a J haciendo lo que le llaman (finger flickering) pero solo lo hace cuando se baña, de vez en cuando hace hand flapping o camina en puntas. De estas la que hace más recurrente es el finger flickering pues lo hace todos los días cuando se baña.

Siempre pendiente y corrigiendo estas cosas…..son piedritas en el camino

Hay que Obedecer

Anoche ya cuando pensábamos que aunque el día había sido un poco difícil por la lluvia y todo lo demás y que terminaría tranquilo, J se encargó de hacer una de las suyas.

Todo comenzó porque no quería bañarse. Comenzó a llorar y pelear y si yo le decía te vas a bañar ahora, el decía a las 8:30 p.m. La cosa es que comenzó a pelear y decir que no se bañaba y como se estaba portando mal, Francisco le quitó el DS.

Luego de esto comenzó a gritar y llorar y no paraba. Con mil esfuerzos entre Francisco y yo lo llevamos al baño, le quitamos la ropa, lo metimos en la bañera, lo bañamos y todavía J continuaba gritando “no me voy a bañar”.

Cuando lo sacamos de bañar y lo sequé, entonces no se dejaba vestir y arrancó a correr sin ropa. Yo lo dejé pues sabia que tarde o temprano vendría a pedir la ropa pues no le gusta estar desnudo.

Se encerró en su cuarto y Kimberly trató de calmarlo y vestirlo pero no se dejó y se trepó en el sofá que hay en su cuarto. Yo le dije a Kimberly que lo dejara y lo ignorara. Al rato fui yo al cuarto y aunque tenía coraje aún, había dejado de llorar. Lo pude vestir pero comenzó nuevamente a pelear y pedir el DS.

Francisco le dijo que no iba a jugar pues se estaba portando mal. J se paró sobre una butaca que tengo en el cuarto. Sobre esta butaca había unos libros y papeles y J comenzó a decir “dame el DS o yo tiro esto al piso”, refiriéndose a un papel. Francisco y yo lo ignoramos todo el tiempo que estuvo allí y repitiendo lo mismo, tiró todo lo que estaba en la silla al piso.

Luego que tiró todo, se paró sobre su cama a seguir gritando cosas. Hasta comenzó con ecolalia. Yo me levanté de la cama a ir al baño y me dijo, “dame el DS” le contesté que no y me dijo “tu eres mala persona” y también se lo dijo a Francisco.

Ya cuando estábamos listos para acostarnos a dormir comencé a recoger lo que el había tirado al piso. Se me había quedado un sobre y J se bajó de su cama y dijo “se quedó esto” yo le dije “recógelo” entonces me dijo “NO PUEDES RECOGER YO TIRO OTRA VEZ”.

Aquí Francisco intervino, lo acostó pero J se sentó en la cama. Apagamos todas las luces y aunque no se movió de su cama no se acostaba. Al rato se bajó de su cama y se fue a la de nosotros, se acostó entre Francisco y yo y se quedó dormido. Creo que esta era su forma de decir, “lo siento por mi comportamiento”.

Esta mañana despertó como si nada y se fue tranquilo con Francisco rumbo a la casa de su madrina para luego irse a la escuela.

Esto que hicimos anoche de bañarlo en contra de su voluntad tenemos que hacerlo pues hay que demostrarle que aunque tenga coraje, llore, grite y patalee no se va a salir con la suya.

Turismo Interno

Hoy fuimos al cine. No saben el tiempo que hacia que no iba al cine, ufff ya ni me acuerdo.

Fuimos a ver la película de los “Simpsons”. Si ya se lo que están pensando, no es una película apta para chicos pero déjenme decirles que J es loco con esos condenados muñequitos. Y Francisco ni se diga, me hubiese gustado que los vieran J por un lado riéndose sin control y Francisco por el otro.

Me la pasé llamándole la atención a J pues se reía fuerte y comentaba mucho durante la película pero en un tono que lo escuchaba todo el mundo. Y por el otro lado Francisco riéndose como demente. En una Francisco me dijo “déjanos quietos que estamos gozando”. Luego de analizar me di cuenta que yo estaba comportándome medio paranoica y dejé que le dieran rienda suelta a sus carcajadas. Total cuando me puse a prestar atención a los demás, todo el mundo se estaba riendo igual.

Yo, ummmmm, no mucho. Realmente nunca me han llamado la atención estos muñecos pues creo que son medio violentos. A propósito en algunas páginas sobre Autismo he leído que el personaje de Lizza es un Asperger.

En fin, J se lo disfrutó y cuando salimos decía “mañana empieza la película los Simpsons hay que verla”. Lo que ocurre es que la promoción en la tele dice que la película comienza mañana en EU. J tenía metido en la mente que el 27 comienza la película y aunque la vio hoy como que no ha caído en tiempo de que hoy vio la película y que comenzó hoy.

Luego que salimos del cine fuimos a almorzar ya saben donde, si a Pollo Tropical. Siempre que le preguntamos a J donde quiere comer dice Pollo Tropical. Pues llegamos y yo estaba en la fila con Francisco y J se quería sentar. Me salí de la fila para buscar una mesa y J se puso medio incómodo. No quería sentarse en ningún lugar y fue y se sentó en una mesita de dos personas. Yo le decía que teníamos que movernos pues no cabíamos y J comenzó a llorar pues decía que todo estaba sucio.

Se quería ir del sitio y le dio con que las mesas estaban sucias. Se puso nervioso y comenzó a llorar. Realmente no entiendo que le ocurrió. Francisco estaba en la fila y ya había ordenado. J insistía en que nos fuéramos y yo tratando de calmarlo. Luego se me acostó en la falda comencé a darle un masaje y se calmó. Le decía que papi iba a traer servilletas y que limpiaríamos una mesa donde pudiéramos sentarnos los tres.

Cuando Francisco ya venia con la comida nos mudamos a otra mesa y tuve que con una servilleta limpiar todo el área. Solo así J se tranquilizó y pudimos comer. De verdad no se que le ocurrió a J pues las mesas estaban limpias.

Luego que salimos de allí nos fuimos a dar una vuelta por la Parguera y terminamos en el malecón de Guánica. Por el camino a J le dio con golpearse los pies con la parte trasera de mi asiento y decía que tenía los pies fríos.

Definitivamente algo le causó estos comportamientos a J tanto con el incidente en Pollo Tropical como el de estar golpeándose los pies. Creo que fueron las emociones que experimentó durante la película. Tal vez se sentía sobre estimulado.

Pero luego llegamos a la Parguera y fuimos a ver a Kristian a la tienda "West Divers". No se si les habí comentado pero Kristian es Buzo. Luego de allí nos dirigimos a Guánica y nos detuvimos en el Malecón para que J pudiera ver el mar. Luego de esto, J se calmó.

A parte de todo la pasamos muy bien y J se divirtió.

The Terrible Twos y Más

Anoche J estuvo llorando y peleando casi una hora sin callarse. Ya ni recuerdo porque, creo que porque quería ver la tele en nuestro cuarto y Francisco le dijo que no.

En los planes de modificación de conducta y por la recomendación del sicólogo, se recomienda que en casos de rabietas hay que ignorar. Desde que J nació yo he aprendido a tener tanta paciencia que en ocasiones me sorprendo.

Yo tengo o tenía un carácter horrible. Tengo una personalidad explosiva y no crean que aún ante ciertas situaciones no reaccione explosivamente.

Sinembargo, cuando tiene que ver con J he aprendido a tener esta paciencia increíble y a ignorar o desviarle la atención a otra cosa durante uno de sus episodios de rabieta.

No les voy a mentir, en ocasiones me desespero pero no dejo que él note que estoy alterada o molesta pues le doy pie a que piense que me está ganando la pelea.

A veces me le voy del lado para que así él vea que no está logrando nada pero el muy sinvergüenza me sigue. Como quien dice no te vayas que voy a gritar un rato más.

Esta técnica no cae como paracaídas ni llega en un paquetito con el muchacho. Esto es algo que se domina y se perfecciona con el tiempo.

Hay personas que me dicen ¿cómo tu puedes? si yo me frustro y me desespero. Y que les puedo decir, que antes me ocurría lo mismo pero que con el tiempo uno va cambiando y ellos también.

Según crecen van madurando, aunque más lentamente que los demás, y sus comportamientos mejoran. Bueno esto es si se les trabaja con los comportamientos y la modificación de conducta.

Cuando leo artículos sobre la rabietas en los chicos, y por esto pasan todos sean típicos o no, se dice que es natural en los niños y que por lo general ocurre a los dos años pero que luego desaparecen.

Claro en el caso de nuestros hijos es distinto pues mientras ellos tengan problemas de comunicación, etc., continúan sufriendo frustraciones y por esto las rabietas.

O sea que este periodo de los “terrible twos” en J se ha convertido en los “terrible sixs” pues pasó los dos años y siguió de largo con las rabietas.

Francisco aún no ha podido lograr el “master” en paciencia. Cuando J está en una de las suyas y veo que a Francisco se le comienzan a virar los ojos y la cabeza le da vueltas como a la del “Exorcista”, comienzo a decirle “ignora, ignora”.

Entonces Francisco comienza el proceso de ignorar pero eventualmente lo veo hiperventilando y cuando los orificios de su nariz comienzan a expanderse y retraerse, este es el momento de intervenir.

Me levanto y me llevo a J del lugar o lo trato de distraer para que se le olvide su rabieta. Después de casi una hora de estar con la rabieta, tanto a mí como a J se nos ha olvidado por que fue que comenzó.