Venciendo Los Miedos

Ayer en el grupo de la Alianza de Autismo nuestra querida amiga Aimée escribió un mensaje donde exhortaba a los padres a arriesgarse y dejar los miedos atrás en cuanto al curso a seguir con sus hijos. Quería hacer mención del sabio mensaje de Aimée pues me motivó a escribir sobre este tema.

A pesar de que J desde que nació se ha confrontado con muchos retos, no dejó de asustarnos cuando recibimos un diagnóstico oficial de que J tenia una condición. El susto no fue por que J tenía necesidades especiales, ni por que era diferente sino por que nos encontramos de momento con que había mucho por hacer y no sabíamos por donde comenzar.

Buscamos información, leímos, recurrimos a la Alianza de Autismo y cada vez la lista de cosas que había que hacer por J crecía más y más. Esos primeros meses J vio tanto médico y especialista que el pobre cada vez que entra a cualquier oficina no importa de lo que sea, le dice a las personas “hola doctor” o “hola doctora”.

Teníamos que inscribirlo en el Departamento de Educación, había que visitar el Geneticista para hacer pruebas metabólicas, había que hacer electroencefalograma, MRI, dieta etc. Nos recomendaban muchas cosas, Tomatis, Organización Neurológica, ABA, Terapias Conductivista y muchas otras cosa. Nuestras mentes estaban llenas de tanta información que no nos permitía pensar claramente.

Pues comenzamos primero con las visitas a los especialistas, J a veces visitaba dos especialistas por semana y ni se diga de las ausencias de mi esposo y yo en el trabajo. Le sacaban sangre, le hacían estudios etc. Una vez terminados todos los estudios médicos necesarios, para descartar que J tuviera otra condición médica que pudiese causar sus características, se confirmó y reforzó su diagnóstico dentro del espectro autista.

En ese momento mi esposo y yo nos sentamos a diseñar las estrategias a seguir en base a las necesidades de J. Al principio estábamos más enredados que un plato de spaguetti pero comenzamos a aprender sobre terapias y tratamientos. Yo recurrí mucho a madres y padres de la Alianza para que me orientaran sobre terapias y métodos que ya sus hijos habían recibido. También leímos muchos testimonios donde se recomendaban distintos métodos que habían traído buenos resultados y mucho progreso a sus hijos.

Mi primer cuco fue el registro de J en el DE. No tenia idea de cómo pelear contra la ineptitud de ese departamento para lograr que se le diera a mi hijo lo que por ley le corresponde. Tengo que decir que Aimée me orientó mucho en esto, me decía que solicitar, como solicitarlo, me hacia hasta ejemplos de cartas que debía escribir y hasta me puso en contacto con otros personas para que me orientaran. Me espueló bien.

Ahora les tengo que decir con mucho orgullo que mi hijo lleva apenas 6 meses registrado en el DE y ya le pagan sus terapias de habla y ayer firmamos el contrato de Remedio provisional para la Terapia Ocupacional. ¡Ah! y logramos que aprobaran sus terapias fuera de la región educativa que nos corresponde pues entendíamos que eran los mejores lugares para J. Lo que a otros padres les toma hasta años, nosotros lo hemos logrado en 6 meses. Por eso es importante que los padres se orienten sobre los derechos de sus hijos y den la pelea. Ya a mi me están conociendo por todas la cartas de quejas que envío y por todas la llamadas. No es fácil, pero no es imposible.

J estaba en un colegio privado pues yo le tenía miedo al sistema público. Muchas madres me decían “búscate un escuelita pública pues J tendrá más ayudas y beneficios” o “hay escuelas publicas muy buenas, busca una”. Pues también vencimos ese miedo y J ahora va para escuela pública.

Y así también comenzamos a J en la dieta libre GFCF y así va para Tomatis en julio, (gracias a mi Papá), y así va para un campamento de verano también en julio donde recibirá un sinnúmero de terapias. Así, VENCIENDO LOS MIEDOS.

Nuestros hijos se merecen que nos arriesguemos y le brindemos todas las oportunidades, que estén a nuestro alcance, para que puedan alcanzar una recuperación o nivel de funcionalidad optimo.

Se que muchos de nosotros no tenemos recursos económicos para brindarles ciertos servicios a nuestros niños pero oriéntense pues el DE está obligado por ley a pagar muchos servicios externos si ellos no los tienen disponibles. ORIENTENSEN

Y si la cosa algún día llega a que J necesita más y aquí no podemos brindárselo, aunque me enoje y me entristezca, nos vamos a los United States. Espero que la cosa no llegue a eso.

Ahora vamos a embarcar en otra nueva aventura, pero sobre esto les escribo mañana.