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domingo, marzo 11, 2007

No Es Cuestión De Dinero

Cada padre conoce mejor que nadie a sus hijos. Esto es algo que hemos aprendido especialmente con J. En la Alianza siempre se comenta que nosotros los padres conocemos mejor las características y nivel de funcionamiento de nuestros hijos. Inclusive, hasta algunos padres han sido los que han dado con el diagnóstico de sus hijos antes que los profesionales.

Esto es cierto pues cuando estábamos en la búsqueda de lo que le ocurría a J, y habiendo J pasado por tantas evaluaciones y especialistas, fuimos nosotros los que nos dimos cuenta de que J estaba dentro del espectro. Solo bastó con hacer un test o “checklist” que encontramos en un artículo en el periódico para que ubicáramos a J con características de autismo.

Yo les garantizo que si J hubiese sido diagnosticado a más temprana edad su diagnóstico hubiese sido otro, Autismo Típico. Cuando por fin encontramos especialistas que sabían de esto, ya J había avanzado y muchas de las características habían casi desaparecido.

El vocabulario de J había mejorado significativamente, de hablar en un idioma que no entendíamos y usar mucha ecolalia, ya J hablaba con sentido aunque sus oraciones fueran de 2 ó 3 palabras. Había dejado de caminar en puntas, de aletear, ya establecía contacto visual en fin muchas cosas habían mejorado y de tener características que lo hubiesen ubicado como tal vez autismo típico, recibió un diagnóstico de Asperger y otro de PDD-NOS. De esto tenemos que sentirnos orgullosos de J por que gracias a su fuerza de voluntad progresó lo suficiente para que en la escala fuese ubicado como altamente funcional.

No crean que esto ocurrió por si solo pues con J llevamos trabajando prácticamente desde que nació. Si tener un diagnóstico ya estábamos trabajando con lo síntomas, J hasta recibió Terapia Física para enseñarlo a gatear pues a los 10 meses aún no gateaba. J comenzó en TH, TO, etc., etc., muchos antes de ser registrado con el DE. Trabajábamos modificación de conducta pues las rabietas siempre han estado presente, antes siendo peores pues se auto agredía. Contamos con ayuda de especialistas pero cada cual en su área y nunca unieron todos los síntomas y llegaron a un diagnóstico.

Por esto cuando fue diagnosticado, ya había mejorado mucho. Aclaro que J nunca ha sido diagnosticado con Desorden de Procesamiento Sensorial como tal pero si nos han indicado de sus “problemas sensoriales”.

Creo que recibir un diagnóstico de Desorden de Procesamiento Sensorial implicaría que en J estos síntomas fueran severos y no lo son o tal vez que cumpliera con todas las características o síntomas y J aunque cumple con muchas no son tan severas, por lo menos ahora. Cuando más pequeño si pues antes ni masticaba la comida todo tenía que ser con cierta textura, había que cortarle los “tickets” en la ropa pues no los soportaba. No soportaba tener mucha ropa, fue bautizado con camisilla y pampers pues se quería quedar con la iglesia gritando y hubo que quitarle la ropa. No podía estar sin zapatos pues no pisaba el suelo descalzo y por esto caminaba en puntas. Ustedes saben que los cortes de pelo eran tortura, ya se deja recortar aunque a veces pelea, etc., etc.

Con J se han trabajado tantas cosas que todas en una medida u otra, han contribuido a que J mejore también en sus áreas sensoriales. Hemos trabajado Organización Neurológica Funcional, TO y Tomatis. Cada una ayuda en un área u otra. Claro siempre J tendrá sus problemas y no desaparecerán por completo pero ha mejorado mucho.

Yo no vendo los métodos ni les voy a decir que Tomatis, Organización Neurológica o la otra o la otra son curas para nuestros hijos. Lo que si les voy a decir es que si trabajamos fuerte con ellos, mejoran. No podemos dejárselo a la suerte o al tiempo y esperar que ellos solos mejoren. Les garantizo que no funciona de esta forma.

Me encuentro con padres que me han dicho, “tú tienes la suerte de tener el dinero para pagar por todo eso pero nosotros no tenemos dinero”. NO ES CUESTION DE DINERO, es cuestión de empeño y de GANAS de sacar a sus hijos adelante.

Hay muchas cosas que se pueden trabajar en la casa sin necesidad de invertir. Le voy a contar algo que en parte es medio gracioso. Cuando J era pequeño y su problema de habla era más severo, salíamos con él y la gente nos miraba como quien dice “esta gente está loca”. Por que era esto, pues cada vez que J trataba de decir algo, nosotros parecíamos papagayos pues repetíamos lo que J decía una o dos veces utilizando las palabras correctas esto con el propósito de que J aprendiera la forma correcta de decir las cosas. También levantábamos el tono de voz y entonación, parecíamos que nosotros éramos los que teníamos problema de habla. Por cualquier cosa que J hace o hacia bien, aplaudíamos y decimos “muy bien J”. Que hacemos con todo esto, dándole terapia de habla y trabajando modificación de conducta.

Hay oportunidad para que cada momento que se comparte con el niño le estemos enseñando. Cuando hablen con ellos se les puede enseñar los colores, texturas, formas y un sinnúmero de cosas. Por ejemplo, “mira J el niño está jugando con una bola roja, la bola es redonda”.

Francisco juega mucho con J de lucha libre, lo tira en la cama y lo rueda de un lado a otro o le hace volteretas, aunque ustedes no lo crean aquí con este juego se le trabaja el área vestibular y a J le encanta la presión que recibe en su cuerpo cuando juegan así.

Regístrenlos con el Departamento de Educación pues allí consiguen TH, TO, TF, Terapia Sicológica, los alimentos de la dieta GFCF y son dos comidas diarias que recibe en el comedor. Fillius da cursos gratuitos para trabajar dietas sensoriales que esto lo pueden hacer en la casa. J tiene tono muscular bajo esto también por problemas en las ares sensoriales, está en Tae Kwon Do para ayudar en esa área ya que aquí le trabajan con enfoque, sistema vestibular (balance), disciplina, áreas motoras. No hay dinero para Tae Kwon Do, busque una liga de pelota, YMCA, Boys Scouts, natación hay muchas cosas que son gratuitas o con mínima inversión y que ayudan mucho a nuestros hijos. Yo se que todos tenemos nuestros problemas y distintas situaciones económicas pero por favor me niego a aceptar el factor dinero como excusa para ayudar a su hijo.

Si yo no trabajara, iba a Fillius me entrenaba para trabajar con la dieta sensorial o por una cantidad módica cada 6 semanas el Centro de Organización Neurológica Funcional los entrenan para las terapias en el hogar. Buscaría libros, leo y me oriento de cómo trabajar con las conductas y características. Si no hay dinero para comprar libros, acuda a la trabajadora social de la escuela y pídale ayuda (la de la escuela de J cada ves que encuentra algo sobre Autismo me lo hace llegar y vise versa me pide información para otra madre que conoce), vaya a una biblioteca, busque orientación con otros padres, acuda a la Alianza de Autismo para conseguir información, escríbame en privado a mi e-mail, javier4579@yahoo.com y yo le ayudo, si conoce a alguien que no tiene computadora y necesita ayuda contáctenos usted por esa persona. Pero por favor y esto se los pido de corazón, hágalo por su hijo. No se quede de brazos cruzados dejándoselo todo al DE y a los maestros pues así sus hijos no mejoraran todo lo que pudieran.

Perdonen la descarga pues repito NO ES CUESTION DE DINERO. Yo pudiera ser millonaria y no por esto mi hijo dejaría de tener su condición.

Y a todo esto, mi hijo está en Tomatis por la ayuda de mi papá no por que nosotros pudiéramos costearlo. Si no hubiese sido de esta forma, mi hijo no tomaba Tomatis y punto y seguíamos trabajando con él con el mismo empeño y fuerza. Conozco una madre que hizo ventas de bizcochos y otras cosas para sacar el dinero para darle Tomatis a su hijo pues ella no trabaja.

Nosotros no sabíamos nada sobre Autismo y Condiciones relacionadas pero lo que hoy sabemos lo aprendimos buscando información y pidiéndole ayuda a otros. Yo aprendí muchísimos de los padres de la Alianza de Autismo, y que les diga Aimée que al principio estábamos bien perdidos y enredados, y seguimos aprendiendo pues aún nos falta mucho.

Antes de terminar les recomiendo visitar este Blog. Le agradezco a Tovi por la recomendación. El link los llevará a la primera parte del articulo y al final seleccionan ver la segunda parte y así sucesivamente. El tema está muy interesante habla sobre el Desorden de Procesamiento Sensorial.

12 comentarios:

Tovi dijo...

Tuviste oportunidad de leer el blog completo? En uno de los ultimos posts el autor tiene un "podcast" donde le hace una entrevista a su hijo. A mi me estuvo facinante y sumamente comico.

Yoly dijo...

Hola Tovi, gracias por tus comentarios. Si visité y lei los articulos y también escuché la entrevista. Un chico encantador y si no fuese por que uno lee los problemas que ha tenido, diria que es un chico totalmente típico y by the way muy inteligente. Ojalá nosotros pudieramos hablar con J y que expresara de esa forma lo que él siente o como se siente y percibe ciertas cosas. Pero ay le vamos.

Tienes un blog muy interesante, me gusta.

Espero nos sigas visitando y cada vez que encuentres algo como esto que nos referiste, nos informes.

Saludos

Eduardo Carbonell dijo...

Hola Yoli:

No puedo acceder a hacer comentarios. El blog me hace gorgoritos. Tendré que recurrir a un experto. Así que te he contestado en el artículo.
Me pareció muy interesante lo de la integración sensorial. Descritos así todos los signos y agrupados alrededor de una idea adquieren otra dimensión.
En cuanto a lo del dinero la cosa es peliaguda. Cada familia es un mundo.
Pero cualquier terapia exótica, puede costar un ojo de la cara, propio o de la familia más allegada.
Lo peor es que las más de las veces son de eficacia poco probada.
Es imposible que una o dos semanas de tratamiento, que consiste más o menos, en un suministro intensivo de estímulos, puedan modificar problemas cuya solución nunca es a muy corto plazo.
Sí estoy de acuerdo que el entusiasmo y el papel activo de las familias es fundamental para la mejoría general de los niños.
Pero no se gana una gueera sólo con entusiasmo. Hay que elegir estrategias de rehabilitación acertadas y sostenibles, también económicamente.

Saludos cordiales.

Yoly dijo...

"Frida, la gata" kahlofrida_99@yahoo.com escribió:

Llevo leyendo las Aventuras de J hace algunos días y no deja de sorprenderme cuánto aman ustedes a su hijo. De verdad que me quito el sombrero.

Yoly dijo...

Frida...bienvenida al Blog, gracias por tu comentario y tu apoyo.

Saludos

Yoly dijo...

Hola mi amigo Eduardo....hay tantas cosas que se pueden hacer para trabajar con nuestros hijos. Tú me has dado muchísimas buenas ideas para trabajar con el lenguaje de J y muchas cosas más, y esto convirtiéndome yo misma en su terapeuta, con ejercicios y usando materiales que tenemos en el hogar. A esto es lo que me refiero.

Como bien dices no basta con el entusiamo solamente. También hay que saber elegir los métodos, terapias y estratégias a trabajar e investigar bien antes de hacer nada e invertir dinero.

Y tener siempre presente que lo que funciona en uno no necesariamente funciona en otro.

Nosotros hemos intentado muchas cosas con J, unas funcionan, otras no y no siempre nos cuestan.

Como mencioné en el articulo una de estas es la Organización Neurológica Funcional. Este método ha ayudado a J y te soprenderia lo que se paga por ir a entrenarte para darle la terapia en la casa. Cuesta lo mismo que una salida al cine con la familia y luego a comer.

Creo que tienes un brujo en el blog o alguien te está hechando mal de ojo,jajaja.

Un abrazo.

Anónimo dijo...

DEFINITIVAMENTE ESTAS EN LO CIERTO. NO EXISTE TERAPIA NI DOCTOR , NI TRATAMIENTO EN EL MUNDO ; QUE EN EL CASO DE NUESTROS NINOS PUEDA AYUDARLOS MAS QUE LAS TONELADAS DE AMOR Y DEDICACION ,SIEMPRE CON LA FE EN DIOS, QUE NOSOTROS LOS PADRES LE BRINDAMOS. TE LO GARANTIZO YO QUE SIEMPRE QUE CONOZCO UNA HISTORIA DE MEJORIA Y RECUPERACION ; SIEMPRE ESTA DETRAS DE ELLA UNA MADRE ,UN PADRE , UN ABUELO , UNA ABUELA QUE LO ENTREGO TODO EN AMOR Y ESFUERZO POR SU NINO SIEMPRE APOYADO EN EL AMOR Y MISERICORDIA DE DIOS.
TE FELICITO MUCHO , NUESTRAS EXPERIENCIAS EN EL AUTISMO SE PARECEN MUCHO.

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Sinceramente impecable este artìculo!!. Yo soy de esas que le hablan fuerte como si fuera sordo jaja. Tambièn soy de las que en todo momento les enseño y juego a la lucha con mi Tomi. Ahora lo del bautismo, Yoly me encantò!. A Tomi tampoco le gusta tener puesto los pantalones pero solo en casa!!. TE FELICITO PORQUE ES ABSOLUTAMENTE CIERTO Y MUY IMPORTANTE TODO LO QUE DICES.

Nelly dijo...

Hola:
Quiero felitarla Yoly por este blog muy interesante he aprendido mucho de aqui...

Soy de México D.F. (D.F. es distrito federal, la capital del país), profesora de educación preescolar. Llegue a su blog buscando información acerca del autismo pues uno de mis alumnos tiene esta condición y en mi afán de ayudar a este angelito y a los padres de él, empece a buscar información y me encontré con su blog... lo hemos checado desde hace unos meses atrás, se los he presentado y he tratado de explicarles la condición de su hijo.

Afortunadamente hemos sacado adelante a este chico.. pues ya sabe leer tiene 5 añitos.. Esto es un gran logro!!! ya sociabiliza, habla poco pero ahi vamos poco a poco (tiene mucha similitud a su J)

Desafortunadamente tenemos las fobias y las rabietas aún... pero quizá trabajando más logremos controlarlos... No habia comentado antes porque siempre leo nada más, pero leyendo este post que hizo "no es cuestión de dinero", quiero decirles que es cierto porque con mi alumno hemos trabajando mucho casi sin invertir dinero, pero si mucha dedicación, tiempo y esfuerzo que se ven recompensadas en el logro de nuestro niño, y es que aquí en México, el autismo no esta muy difundido.

P.D. Aunque algunas veces se me dificultan ciertos modismos que creo son propios de su país. Con el inglés no tengo problema.

Felicidades y siga manteniendo este blog... Su angelito J, es divino!!

Yoly dijo...

Hola Anonimo...Amén, sin la ayuda de Dios no se logra nada. Me alegra encontrar tantos padres comprometidos con sus hijos y que dan el todo por el todo por que salgan adelante.

Aunque yo me he encontrado con algunos que no se motivan por hacer más, la gran mayoría tienen ese compromiso y dedicación con sus hijos.

Un abrazo.


Laura.....gracias por siempre apoyarnos y me consta que ustedes también son padres súper preocupados y que hacen cualquier cosa por Tomi.

Yoly dijo...

Hola Nelly...me alegra que nos escribas. Si me había dado cuenta de tus visitas y de hecho hay dos personas más de Mexico que nos visitan a diario. Un abrazo a tí y a tus compatriotas.

No sabes lo bien que nos haces sentir pues a pesar de que nosotros no somos profesionales ni expertos en el tema, me alegra que con el hecho de narrar las experiencias diarias con nuestro hijo sirva para que otros padres se identifiquen con lo que escribimos. Que de una forma u otra, ayude en algo.

Se que hay algunas frases y términos que utilizo que son bien Boricuas y se me olvida que hay personas de muchos paises que nos leen. Trataré de utilizar términos más generales, jajaja.

Aquí en Puerto Rico tienes una amiga. Te felicito de corazón por tú compromiso con ese chico y su familia. Ojala muchos profesores y profesionales de la educación fuesen como tú. Dios te recompense en Bendiciones tú dedicación para ayudar a este chico.

Nelly dijo...

Gracias Yoly, acá en México también tienes una amiga...

Seguiré leyendo las aventuras de J...y comentaré más seguido.

Saludos

 
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