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martes, noviembre 18, 2008

Incertidumbre Ante Un Diagnostico

En estos días me llamó una madre diciéndome que está muy confundida y frustrada pues llevó a su hijo a evaluar y no sabe que pensar. En la primera evaluación le diagnosticaron Autismo. Ella buscó una segunda opinión y pues en la segunda evaluación le dijeron que su hijo no tenia Autismo sino que “había algo más”.

La madre me comentaba que por lo que ella ha observado en su hijo y por lo que ha leído ella entiende que su hijo si pudiera tener Autismo pero está muy confundida pues hay días que ella lo ve muy bien.

Y no falta la gente que le dice “tú hijo no tiene Autismo yo creo que es esto o lo otro”. Este tipo de confusión es muy común y sobre todo cuando el niño es muy funcional o que pudiera ser Asperger que son los más difíciles de identificar.

Le pregunté sobre los especialistas que evaluaron a su hijo y me comentó que el primer especialista es muy conocido y tiene mucha experiencia con Autismo. De hecho ella llegó hasta donde este especialista por que se la recomendaron como experta diagnosticando Autismo.

El segundo especialista no se especializa en diagnosticar Autismo y su experiencia con Autismo ha sido el haber ofrecido terapias sicológica a dos o tres casos de chicos con Dx de Asperger.

Cuando hablo con padres siempre utilizo nuestras experiencias con J pues creo que es la mejor forma de ayudar a aclarar dudas. Comencé por comentarle que el espectro del Autismos es muy amplio y las personas que se ubican dentro del espectro presentan un sinnúmero de características muy variadas entre ellos. Puede que J presente una característica similar a otro chico con su mismo diagnostico pero el grado de severidad de la característica aún siendo la misma característica no va a ser igual.

Por ejemplo, J tiene algunas estereotipias pero son poco notables pues las realiza solo en algunas ocasiones. El hace el finger flickering en momentos específicos, sin embargo conozco un chico que su finger flickering es constante. A pesar de J compartir esta misma característica con este otro chico, sus comportamientos son distintos. Cuando más pequeño J tenia más estereotipias o las realizaba constantemente pero ya ha superado casi todas (halarse los párpados, aleteo)

El nivel de funcionalidad no determina que un chico tenga que presentar x o y características. Conozco otros chicos que son mucho más severos y no tienen estereotipias.

Lo que se dice de que una persona con Autismo nunca socializará o que no son capaces de mostrar afecto es una falacia. Ahora bien, J antes no quería saber de otros chicos pero si interactuaba con adultos. Luego comenzó a compartir y socializar con niños pero pudiéramos decir que aún presenta “problemitas” en esta área.

J puede correr con sus compañeritos, estar en un grupo, inclusive compartir un juguete y conversar ampliamente si es de juegos electrónicos, no así de otros temas. Si J no establece una comunicación social o una conversación reciproca con sus compañeros, que no sea de su tema de interés, esto de alguna forma le afecta la socialización. Ahora no se nota tanto esta dificultad pero según crezca serán más fuertes los problemas en esta área.

En cuanto al afecto, hay chicos que son súper cariñosos, sonríen todo el tiempo. Hay otros que no soportan el contacto físico, no son capaces de mostrar afecto, no sonríen.
J ha estado en los dos lados.

J era un niño que no soportaba el contacto físico, rechazaba muestras de afecto, no sonreía. Ahora permite que lo abracemos y da abrazos cuando se le pide (casi nunca espontáneamente), ya no se limpia la cara en disgusto cuando alguien lo besa pero si le pedimos un beso primero ofrece su cabeza y se para de espalda pero si le insistimos nos da el beso. Ahora sonríe mucho, casi siempre se ve feliz. Podemos decir que J ha aprendido a ser afectuoso, sabe cuando decir “te quiero” y a veces se aprovecha, jajaja.

J habla muchísimo, ya puede establecer conversaciones breves pues siempre se desvía a su tema de interés sin embargo su comprensión verbal no está a la par con su expresión verbal. Hay chicos que no hablan o hablan muy poco pero su nivel de compresión es muy alto.

Cuando se nos habla de la “triada” de características, si se dice “problemas de comunicación” lo primero que pensamos es en “no habla”. Si se dice “problemas en el área social”, lo primero que pensamos es “no socializa nada” y cuando se habla de estereotipias o movimientos repetitivos, los primero que pensamos es en movimientos constantes.

Ya ven que esto no tiene que ser así pues J no está afectado de ninguna de estas formas. Por otro lado, a pesar de todo y lo funcional que es de alguna forma ya sea bien leve o menos leve, ya sea de una forma antes y ahora de otra, siempre presenta características dentro de la “triada”.

Se que muchas veces nos confundimos y nunca falta quien aporte a la confusión. Hay días en que el Autismo nos da una bofetada en la cara y nos recuerda que anda por allí. Hay otros días que nos olvidamos de que existe, como si nuestros hijos no lo tuvieran y estos son los días con los cuales debemos tener cuidado. Nunca hay que bajar la guardia.

Les hago toda esta historia pues con la llamada de esta madre y con el post que publiqué el otro días sobre la persona que nos saca en cara que J no tiene nada, me vino a la mente un tema que se planteó una vez en la Alianza y el cual creo que comenté en aquel momento aquí en el Blog.

La pregunta que se tiró al foro para que los padres opinaran fue ¿Qué prefieres, un diagnostico equivocado temprano o un diagnostico certero tarde?

Esta pregunta se refería específicamente a los diagnósticos de Autismo o dentro del espectro del Autismo.

Si quieren saber cual fue mi contestación pues les diré que yo prefiero un diagnostico equivocado temprano y les explico.

Tener un diagnostico temprano aunque diagnostiquen Autismo y luego resulte ser que era ADHD u otra condición que comparta características del Autismo nos obliga a actuar pronto.

Todos sabemos lo importante y critico que es la intervención temprana para que un chico salga adelante y progrese y de esto damos Fe nosotros. El que J esté donde está hoy es gracias a que se comenzó a trabajar con él a muy temprana edad. Claro que también sabemos y siempre hemos sabido que el diagnostico de J ha sido certero.

Ahora, si todavía estuviésemos de especialista en especialista buscando distintas opiniones, hubiésemos perdido tiempo valioso para ayudar a J.

¿Qué opinan ustedes?

6 comentarios:

La Sonrisa de Arturo dijo...

Voto por el diagnóstico rápido y no por una etiqueta, sino por listar un catálogo específico de todas las áreas de desarrollo del niño, y su estado, para tener elementos para plantear una intervención educativa.
Si posteriormente varía la etiqueta, no tiene importancia, la importancia es centrar las cosas lo mejor posible y empezar a trabajar cuanto antes.
Pero también comprendo que hay que tener la cabeza muy fría para no hacer una peregrinación en busca de un montón de opiniones...

Mami dijo...

Es cierto lo que dice Esther, es como cualquier problema en los niños, mientras más rápido se trabaje con ellos mejor... hablamos de estimulación, evaluaciones, nunca están demás...
Además, creo que todos sabemos que los primeros años en los niños son los que determinan el resto de su vida no? Entonces, porque no comenzar tempranamente?

Un abrazo para los dos...

viviana dijo...

La intervención temprana es fundamental, si no es así esos años perdidos son irrecuperables....pienso que a mi Danko se le fueron años importantísimos, muchos médicos tomaron esto con poco interés....en fin solo queda mirar con positivismo al futuro.
Besos amiga.
Vivi.

Betzabe dijo...

Yoli expresaste exactamente lo que siento: Algunas dias ni recuerdo el Autismo, Diego anda "perfecto", muchas veces me preguntan pero que le ves tu, yo no le veo nada?
Son dias felices en los que cargo energia y como tu dices quizas baje la guardia y ahora se que debo cuidarme mas en esos dias, y hay otros en los que el Autismo de abofetea con fuerza!!!

Mil veces prefiero un diagnosticos de SOSPECHA DE TGD que un NO TIENE NADA a los 3 años o a los 5 años regrese para evaluarlo...

Peligro real, porque se pierde tiempo valioso, luego la brecha a salvar es mucho mas grande.

Cuca dijo...

Estoy totalmente de acuerdo con todas vosotras.Si muchos de los que dicen saber sobre autismo os llegasen a la suela de los zapatos por todo lo que sabéis...mucho habríamos avanzado. Las mamis de niños con discapacidad nos esforzamos tanto por saber que ya nos deberían dar un doctorado por nuestros conocimientos.

CARMEN L dijo...

Yo tambien voto por la intervención temprana, aunque el diagnóstico nos duela y tengamos que comenzar a educarnos para saber que hacer y aún así en ocasiónes no sepamos nada. Aunque en ocasiones nosotros mismos detestemos tener que ir a las terapias, terminas dandote cuenta que son necesarias. Aún cuando al principio, parece que no funcionan, a la larga comienzan a dar sus frutos.

 
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