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jueves, octubre 02, 2008

El Misterio del Autismo

Mucho se habla de las posibles causas del Autismo pero al final del día, aún no se ha descubierto la causa. Hay muchas teorías como la Genética, la Biomédica, la predisposición genética con detonante ambiental, las vacunas y hasta últimamente se ha mencionado que el Autismo es causado por un virus.

Lo cierto es que en cada individuo con Autismo vemos una historia distinta y única. En el caso de J, si pudieron analizar el resumen de su historia, tal vez pudiéramos concluir que J nació con Autismo. J presentó características desde su nacimiento, no se si les mencioné que al momento de nacer él no lloró. Si creo que les mencioné que en los resultados de su prueba APGAR presentó números bajos en el área de irritabilidad. Y al tercer día de estar en la casa le subió la bilirrubina, lloraba mucho cuando intentaba lactarlo rechazando el contacto físico conmigo y tampoco tenía contacto visual.

Nosotros no podemos concluir que las vacunas fueron la causa de su Autismo pues como les dije, J presentaba características mucho antes de recibir cualquier vacuna y por cierto las ha recibido todas. Sin embargo, se de casos en que los chicos se desarrollaron como esperado, desarrollaron lenguaje y luego de vacunarlos tuvieron una regresión y más tarde fueron diagnosticados con Autismo.

Hay otros casos que atacándole los problemas gastrointestinales, con suplementos, con la dieta GFCF, han progresado muchísimo al punto de perder casi todas las características.

A donde nos llevan todas estas historias de estos chicos, al nivel uno nuevamente. Al cada uno ser tan distinto, y sus aparentes causas de su Autismo variar entre uno y otro, aún no se puede asegurar con certeza que es una u otra cosa la responsable de que una persona tenga Autismo.

Escribo sobre este tema pues anoche en Discovery Health estaba viendo un programa que se llamaba “Autism x 6”. Este trataba de una familia norteamericana con 6 hijos, tres varones y tres mujeres y los 6 tienen Autismo. Estos chicos están entre las edades de 2 y 16 años.

Cada uno de sus hijos tiene un nivel de funcionalidad distinto del otro inclusive algunos teniendo el mismo diagnostico. El mayor es un varón con un diagnostico de Autismo de Alto Funcionamiento, le sigue una niña Asperger, luego otro varón con diagnostico de Asperger, una niña con Autismo severo, un varoncito también con Autismo severo y por ultimo una niña con PDD-NOS.

La historia de esta familia es súper interesante por muchas razones. Primero que con estos chicos no se ve la tendencia o no se cumplen las estadísticas que dicen que la proporción de niñas con Autismo es 1 de cada 4 varones. En esta familia la proporción de niñas con Autismo es 50/50. Tampoco se cumple con la idea generalizada de que el Autismo ataca de forma más severa a las niñas pues en este caso los que se consideran más funcionales de los 6 hijos son dos niñas.

Por otro lado, pudiéramos deducir que seguramente es un factor genético. Pero que nos garantiza que no sea un factor ambiental que les haya afectado a todos al punto de haber desarrollado Autismo.

Volvamos a la genética, en este casos todos los hijos tienen Autismo pero en otra ocasión vi de un caso de una familia creo que con 5 hijos y 3 tenían Autismo. Acá en Puerto Rico conozco familias con gemelos fraternos que ambos tienen Autismo pero se de otras con gemelos idénticos que solo uno de sus gemelos tiene Autismo. En el caso de los gemelos idénticos su DNA no se supone es exactamente igual.

Mientas más hemos ido conociendo sobre el Autismo, más seguros estamos de que J siempre ha tenido Autismo. Inclusive en cierta etapa en la vida de J, cuando tenía entre 1 y 3 años, Yo lo considero que ha sido algo severo. Severo en el sentido que J estaba muy afectado en la triada de características que son las que determinan si hay Autismo o no.

J no tenía casi nada de lenguaje y el poco lenguaje que tenia no era funcional. Inclusive en una etapa de su vida su lenguaje era solo ecolalia. J no interactuaba y menos con niños, no aceptaba el contacto físico, su área social estaba seriamente afectada. En la parte de rutinas y estereotipias, ufff ni se diga. J aleteaba, caminaba en puntas, daba vueltas, se halaba los parpados, alineaba los juguetes, si se cambiaba una rutina venia una rabieta y en el preescolar era imposible pasarlo de una actividad a otra sin que hubiera rabietas e inclusive autoagresión.

Ustedes han sido testigos de los progresos de J. El ha superado muchas de sus características por no decir casi todas, es considerado Altamente Funcional, ahora socializa y busca interaccionar con otros niños, habla mucho y su lenguaje es funcional, casi todas sus estereotipias han desaparecido aunque ocasionalmente aletea, rara vez camina en puntas, de vez en cuado se hala los párpados y ya no alinea los juguetes.

Me pregunto Yo, ¿seria correcto asumir que J se ha curado? cuando sabemos y se afirma que el Autismo no tiene cura. Seria correcto cambiar su diagnostico a ADHD o retraso en el desarrollo o algo por el estilo. Basándonos en que el Autismo no tiene cura, pues Yo tengo que decir que J no se ha curado, que siempre queda algo por allí y que nunca sabemos cuando puedan surgir nuevamente estas características ya superadas o salir otras nuevas.

No quiero parecer pesimista pues no seria correcto tomar esta posición cuando hemos sido testigos de que el Autismo es tratable y muchos se han recuperado de sus características. Creo que mi posición más bien es realista pues también hemos sido testigos de lo que puede ser y hacer el Autismo.

De verdad que esto del Autismo tiene más enredos que un plato de espaguetis.

12 comentarios:

sandra dijo...

como bien colocaste ne el titulo es un misterio yo he ido aprendiendo del autismo por ti por betza etc,ojala algun dia se conociera la causa,un abrazo sandra

Mami dijo...

Igual que Sandra, yo por ti, Betza, y otros blog que visito he ido conociendo las entrañas del autismo, como detectarlo y como ayudar...

En lo personal me parece que J es un niño muy sobresaliente, y ha superado muchas cosas...entonces yo pregunto: ¿pueden hacerle otras pruebas para compararlas con las anteriores y hacer un nuevo diágnostico?

Un abrazo para ti y para J...

PATRICIA dijo...

Mucha razon!! el autismo se trata no tiene cura pero junior ha demostrado ke se puede progresar y muchisimo, ojala ke mati cuando tenga la edad de junior aga todo lo ke hace junior!! yo aveces me kedo con la boca abierta de las cosas ke contas y me encanta ke junior pregunte conteste y aga muchas cosas mas, eso son signos de ke esta luchando contra el autismo y con fuerzas!!
KE JUNIOR SIGA ASI LUCHANDO PARA SALIR DE ESTO!! Y FUERZAS A USTEDES KE SON SU FAMILIA PARA SEGUIRLO AYUDANDO Y PARA SEGUIR DANDOLE TODO EL AMOR KE UNA FAMILIA SE LE PUEDE DAR A UN HIJO!! PORKE CON EL AMOR SE CURA TODA ENFERMEDAD!!!
LES MANDO UN ABRAZO!!

Yoly dijo...

Sandra, mami, Patri...gracias por sus palabras.

Mami...lo que ocurre con el Autismo es que como mencioné, este no tiene cura. A J le realizan evaluaciones cada cierto tiempo pero siempre se encuentran dificultades, estas van cambiando o variando con el tiempo pero siempre hay algo. Tal vez el Autismo no desaparezca pero si puede variar su nivel de funcionalidad y moverse dentro del espectro.

Besos.

La Sonrisa de Arturo dijo...

El autismo será siempre una característica de los niños, pero ahí estamos nosotros para que no sea “la característica”. Yo estoy segura de que las características o funcionalidades varían grandemente a lo largo del tiempo, lo estoy comprobando con Arturo…y tú tienes la prueba en tu casa…Así que espero que mi míster, con el tiempo, también bote a sus profesores a la basura…me hizo mucha gracia..
Dale un beso grande a J de nuestra parte. Ah! Estoy a la espera de que me digas si necesitas ayuda para lo de ZAC. Mandame un mail.
Besitos.

Esther.

Noemi dijo...

Yo vi ese reportaje y me pregunte si pudo haber algo en la genetica que 6 de 6 estan diagnoticados con Austismo. Yo he aprendido mucho de ti en cuanto a Autismo y una de las cosas que no vi que mencionaran fuese el cambio en la dieta. En un momento me tuve que levantar a acostar a los chico y tal vez me lo perdi.

Estoy de acuerdo con Mami en que J es un nino sobresaliente y ha superado bastante.

Betzabe dijo...

Yoli comparto tu posición, el Autismo es tratable y cuentan casos en los que las características han desaparecido en su totalidad, sin embargo veo que los que se han “curado” siempre tienen un plan de mantenimiento, es decir, siguen tomando suplementos vitamínicos, evitando algunos alimentos o recibiendo ocasionales revisiones terapéuticas.

Creo que se logra "controlar" las características y que la estimulación hace su efecto en el cerebro, que es en verdad un órgano grandioso, en donde un área que tenga algún déficit de funcionamiento puede ser “reemplazada” por otra área aledaña, que aprende a hacer las actividades de su “vecina” y asume el control en beneficio de todo el organismo.

Yo le endono a esta propiedad del cerebro activada con la estimulación profesional + el tratamiento biomédico (los que presenten afecciones gastrointestinales y alergias alimentarías), la superación de las características principales del autismo.

Sobre el origen… tengo más inquietudes que respuestas, algún componente genético definitivamente hay, y el resto de las posibles causas: vacunas, contaminación, virus, trastornos intestinales, creo que son afecciones propias del síndrome, como por ejemplo existe la correlación entre el Síndrome de Down y afecciones cardiacas: no todos los niños con SD tienen problemas cardiacos, pero hay un porcentaje que si, y si se presenta la cardiopatía la corrigen pero el síndrome sigue allí, y solo con estimulación y terapias se alcanzan las competencias necesarias para ser una persona funcional.

El Autismo es un Misterio hoy, pero creo que en unas cuantas décadas estarán desentrañándolo, no lo dudo. No hablemos de la necesidad de que sea lo mas pronto posible, de que haya mas inversión, mas interés etc … porque hay tela para hacer “trajes” a media humanidad.

Sabrina Isabel dijo...

Admiro tu fortaleza,me sorprende tanto aprender de las infinidad de casos y todos tan parecidos pero diferentes,cada niño es unico y especial y solo depende de nuestra lucha que ellos salgan adelante independientemente lo que diga la ciencia.contame que tecnicas usaron con tu hijo!
besos

cucacambados dijo...

Hola Yoli, veo que todas hemos barajado causas similares del autismo. Yo estoy totalmente de acuerdo contigo y Alberto está pendiente de un nuevo diágnostico, en principio fue de TEA ahora se sospecha de alto funcionamiento o incluso sólo transtorno de la comunicación... En fin las perspectivas van cambiando pero ahí seguimos con esa pesada piedra sobre nuestros hombros.
Besos

Elsa dijo...

En mi práctica clínica he visto a muchos niños con mejorias sustanciales,pero hasta el momento ninguno con cura total.
Elsa

Yoly dijo...

Cucacambados y Elsa, bienvenidas al nuestro Blo.

Elsa ¿eres la terapeuta ocupacional?

Elsa dijo...

Yoly , si soy la terapeuta ocupacional de San Sebastian.Saludos a todos.

 
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