Cinta Por Conducta y Otras Cosillas

Antes de ir al post quiero felicitar a todos los que ha cumplido años en estos días. Pido disculpas pues estoy atrasada con las felicitaciones pero con mucho cariño hoy les felicitamos y les enviamos muchas Bendiciones. A Pabilto, a Nachito, a Cova, Santi.

Si me faltó alguien, por favor me dejan saber no es mi intención olvidar a nadie.

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No fui al dentista, me sentí bien y pues no fui. Pero eso me imagino se lo sospechaban. Si fui al Neurólogo, me envío a hacer muchas pruebas de sangre los resultados los tendré el martes.

El día que fui a la Neurólogo me dijo que hice bien en ir donde ella primero antes del cardiólogo. Además de las pruebas de sangre me envió a hacer un MRI que lleva un tinte. Le inyectan un tinte a uno y luego me hacen un MRI de la cabeza. El tinte me imagino que lo que hace es que facilitar ver si hay alguna obstrucción en algún lugar del cerebro como un coagulo o tumor.

Pero ahora yo pienso que sea algo cardiaco pues ese día mientras la Neurólogo me atendía me encontró que tenía la presión arterial un poco alta.

Le tengo miedo al MRI por la cuestión del tinte, me han dicho que el tinte puede causar reacciones alérgicas especialmente si uno es alérgico al marisco. Estoy esperando primero los resultados de sangre para ver si en estos hay algo que indique que pudiera ser otra cosa.

Bueno les cuento que ya a J oficialmente se le terminaron las clases. El viernes fue su fiesta y le entregaron una cinta que para mi fue como si se hubiese ganado el “Premio Nobel”. J se ganó una cinta de “Conducta” se imaginan, lo premiaron por tener buena conducta en la escuela.

Ha tomado tiempo para lograr este buen comportamiento pues al principio a J le daban muchas rabietas en la escuela, se negaba a escribir, etc. En primer grado era horrible, en segundo fue mejorando y ahora en tercer grado su comportamiento fue muy bueno.

Le dieron algunas rabietas pero todo era fuera del salón, en la clase de Educación Física y más bien se debieron a frustración por no poder lograr algo en los juegos. Lo bueno es que ya sus rabietas no son como antes, él se enoja, se tira al piso y llora pero ya no tira cosas, ni se va corriendo. Luego de un rato se calma y no pasa nada.

Ayer en la terapia ocupacional le dio una pequeña rabieta o más bien comenzó a llorar y se metió bajo la mesa. Es que lo ponen a hacer rompecabezas y J detesta los rompecabezas. J ve un rompecabezas y se enoja mucho pues se le hace difícil hacerlo y ni lo intenta, se frustra antes de intentarlo.

Esta próxima semana J estará libre y el día 1ro de junio comienza el Campamento de Verano. Ahora J dice que no quiere ir al campamento, jajaja pero se que tan pronto comience se va a divertir.

Ultimo Día de Campamento

Hoy era el último día del Campamento de J y la actividad de hoy era paseo a caballo. La única vez que J ha montado a caballo era cuando más pequeño y lo que recuerdo es que se montó pero no duró mucho tiempo.

Hoy le puse tenis pues requirieron que fuera con tenis y mahón (jeans) largos. Anoche le advertí que tenia que ponerse tenis y pantalón largo, a J tampoco le gustan muchos los pantalones largos.

Esta mañana mientras lo vestía le repetí varias veces que recordara que iba con tenis. Estuvo tranquilo y no protestó para nada. El hablaba de que iba a montar a caballo y yo le pregunté si se iba a montar y me dijo que si. Hoy iba más contento que de costumbre.

Francisco todas las mañanas me llama luego de que deja a J en el campamento. Esta llamada siempre se da alrededor de las 7:30 a.m. Hoy no recibí la llamada y pensé que se le había olvidado llamar. Como a eso de las 8:00 a.m. me llama Francisco y me dice “ahora salí de dejar a J”. Le pregunté que había ocurrido que dejó a J tarde y me contó que el personal del centro acababa de llegar.

Lo que ocurrió fue que el caballito que iban a llevar hoy al campamento se murió. Aparentemente cuando las personas a cargo del campamento fueron a hacer la gestión para ir a recogerlo, se encontraron con la situación.

Ellas tuvieron que ir a buscar en otros lugares a ver si conseguían el pony o caballo para llevarlo al campamento. Le indicaron a Francisco que habían conseguido otro y que ya venia de camino. Menos mal que pudieron resolver pues me imagino que todos los chicos estaban emocionados, por lo menos J habló de que hoy iban a montar a caballo.

En la tarde cuando Francisco fue a recoger a J le dijeron que J monto a caballo y le mostraron fotos. Creo que llevaron dos caballo y perros de terapia. Tengo que llamar para que me envíen copia de las fotos pues todos los días les tomaban fotos a los chicos.

Así que terminó el campamento y fue uno muy exitoso y sobre todo J lo disfrutó mucho. Esperemos que el año que viene se repita.


Como de costumbre anoche, y mientras bañaba a J, le pregunté como le fue en el campamento. J me dijo “el niño que le gusta el número 2 no fue hoy” “mi amigo fulanito se fue a las 12:00”. Eso fue todo lo que me dijo, ahora resulta que el chico pasa lista y todo, jajaja.

Recuerdan que les dije que J le tiene cosa a las hormigas, bueno en realidad a la gran mayoría de insectos, pues últimamente en la casa hay hormigas por todas partes. Hasta si se deja un vaso con agua en algún lugar llegan las hormigas.

J está siempre pendiente de las dichosas hormigas y el otro día nos dijo;

J-tenemos que ir a otra casa
F- ¿Por qué?
J- por que esta es la casa de hormigas, tenemos que vivir en otra casa

Ayer cuando llegaron del campamento había hormigas en el piso del balcón y pues J inmediatamente las detectó y dijo “hay hormigas”.

Francisco que venia caminando detrás de J con su zapato sacudió las hormigas y las tiró abajo (el balcón queda elevado) al área donde se estacionan los carros. Francisco le dice a J, “Ya se fueron la hormigas, ya no es la casa de las hormigas”. J le contestó “ahora es el piso de la hormigas” como Francisco las tiró al piso pues esto fue lo que dijo J.

Luego en la noche J pidió usar la computadora. La conexión de internet anoche estaba pésima y se caía a cada rato. J estaba enojándose pues quería jugar y se caía la conexión. Llegó un momento en que comenzó a darle una medio rabieta y a pesar de que le explicamos que había problemas, él seguía con su coraje.

Luego de un rato de J dar cantazos a la mesa y estar llorando, Francisco fue y le apagó la computadora y le dijo que ya no podía usarla. J lloró un rato más, tiró y pataleteó porque le apagaron la computadora. Mientras él estaba con su perreta nosotros ignorándolo y viendo una película en la tele.

Al ratito J se calló la boca y decidió irse a su esquina, ya era casi su hora de dormir, pero no sin antes tratar de desquitarse con su papá por haber apagado la computadora. J agarró la silla de la computadora y muy disimuladamente fue y la colocó frente al televisor para bloquearnos la visión y que no pudiéramos ver la película.

Feliz dejó la silla tapándonos la película y se fue caminando a su esquina. A todo esto ni volteó a ver nuestra reacción pero cuando se sentó en la silla y se cubrió con su comforter, entonces lo vimos mirándonos por un rotito. Francisco y yo nos moríamos de la risa pero disimulamos y no dejamos que J nos viera riéndonos. Esto para no reforzar su comportamiento.

Interpretación de Gestos

Francisco anoche le quiso decir a J que se fuera a su cama o algo así no recuerdo solo que Francisco no se lo dijo con un comando verbal sino que le hizo un gesto con la cabeza, moviéndola en dirección a donde estaba enviando a J y a la misma vez realizó un silbido’.

J se molestó muchísimo con esto que hizo Francisco. Francisco por curiosidad lo volvió a repetir y cada vez que lo hacia, en momentos distintos, J se molestaba mucho.

Esto lo comparo con que si yo tarareo alguna canción, J se molesta y me dice enojado “no hagas eso”, esto lo había contado en un post anterior. Pues a Francisco también le dice “no hagas eso, tú tienes que hablar”.

Otra cosa es que Francisco me comentó que se ha dado cuenta de que si J escucha que la gente se ríe, y no comprende porque se están riendo, J piensa que se ríen de él.

Francisco estaba hablando con una compañera de trabajo y en un momento dado se rieron de algo. J se volteó y le preguntó a la persona que hablaba con Francisco “¿tú te ríes de mi?”

J no comprende si se hace una broma, él se ríe si ve algo gracioso en la tele pues entiendo que como está viendo la imagen pues así comprende que es algo gracioso. Pero si se le cuenta y no ve la imagen, seguramente no se ríe. El se ríe aunque no sepa de que, si escucha y ve a la gente riéndose pues me imagino que entiende que es apropiado reírse en ese momento.

A veces pienso en lo difícil que debe ser para J comprender muchas cosas.

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Campamento Update

El miércoles cuando Francisco fue a recoger a J al campamento me llamó y me dice “J rompió las chanclas bailando reggeaton”.

Me quedé en una pieza pues J no baila son contadas las veces que lo hemos visto que se mueva con el ritmo de alguna música. Me encantó escuchar esto pues además de que prueba que J se está divirtiendo, también muestra que está experimentando otras cosas.

Era día de “Bake Day” J me dice que hizo un bizcocho de manzana, me imagino que seria un pie, pero también me dijo “yo no comí bizcocho porque no me gusta la manzana”.

Hoy fueron los bomberos, llevaron un camión bomba y con la maguera del camión mojaban a los chicos. Cuando Francisco fue a recoger a J le mostraron las fotos.

Informe Progresos Area Visual

Nos entregaron los resultados de la evaluación visual de J que le realizaron luego de terminada la primera fase de terapias. En resumen la reevaluación indica que J ha tenido grandes progresos en muchas áreas. Esto es lo que refleja el informe de la doctora;

-Muestra leve hipermetropía y astigmatismo a través de ambos ojos. Estos errores de refracción han sido compensados en sus lentes.

-Comienza a mostrar mucha más facilidad al hacer cambios de enfoque de lejos a cerca y viceversa. Puede organizarse con más facilidad después del cambio.

-La destreza oculomotor se muestra muchos más fortalecida. Puede inhibir movimiento de cabeza mientras hace rastreo ocular. También es notable que comienza a visualizar mientras mantiene estabilidad de fijación en un objeto en movimiento. Puede integrar ambos procesos con más facilidad. Aún necesita de más fortalecimiento en esta área de su función visual.

-También comienza a mostrar algunos cambios en destreza binocular lo cual es importante para procesar información visual simultáneamente a través de ambos ojos. Aún necesita fortalecer esta destreza.

-Por primera vez administramos la prueba de memoria visual. Su ejecución fue excelente. Pudo reproducir el equivalente a 10 ½ símbolos de los 16 presentados. A su edad es de esperarse al menos 7 símbolos.

Creo que este informe refleja muy buenos progresos. Ya J está en la segunda fase y luego que termine esta fase será evaluado nuevamente. Luego de esa evaluación tomaremos la decisión entre continuar llevándolo al centro para que siga recibiendo sus terapias allí o por el contrario, hacerle los ejercicios visuales en la casa y solo llevarlo para evaluaciones.

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Campamento, Update……

J está encantado con una cama de agua que tienen en el centro donde se está llevando a cabo el campamento. Ellos utilizan la cama de agua para las terapias sensoriales.
Francisco me dice que esta mañana tan pronto J llegó al centro lo primero que hizo fue ir a acostarse en la cama de agua.

Esta mañana iba contento pues hoy era “water day”. Le dijeron a Francisco que J tenía que llevar su traje de baño y toalla.

Hoy nuevamente llegó contento y pidiendo una cama de agua, Oh Dios que lío.

Primer Día de Campamento

Anoche J estaba ansioso por lo del campamento. Comenzó a decir que le dolía el dedo del pie y el estómago y hasta lloró. El le estaba diciendo esto a Francisco y Yo estaba en la cocina cuando escuché a Francisco decirle a J, tú no tienes nada y mañana tienes que ir al campamento.

Yo fui al cuarto a buscar a J para que se bañara. Una vez en el baño comenzó a llorar. Le pregunté que le ocurría y me decía que le dolía el dedo del pie. Yo comencé a hablarle y decirle que cuando termináramos de bañarlo le pondría crema y una curita en el dedo.

Le hablé de lo mucho que se iba a divertir en el campamento y que no era nada de tomar clases sino de jugar y divertirse. Luego que salimos del baño le puse crema en el dedo y una curita y listo. En realidad no tenía nada pero créanme que esto es cuestión de estrategias sicológicas.

Más tarde, cuando ya estaba calmado le dije que tenía que hablar con él unas cosas que tenia que recordar para cuando estuviese en el campamento. Como J es riguroso con los horarios y rutinas se que él seria quien me ayudaría a recordarle a las personas del campamento algunas cosillas, jejeje.

Le mostré en que parte del bulto le puse su medicamento, la carnitina, y le dije que tenía que tomárselo a las 2:00 p.m. El me dijo que necesitaba un reloj pero yo le dije que solo tenía que decirle a la terapeuta que a las 2:00 p.m. le tocaba el medicamento. También le dije que si le daba picor les dijera a las muchachas que su crema estaba en el bulto. No se si J recordará en el momento dado estos detalles pero pensé que en adición a que Francisco lo informaría, J debería saber esos detallitos.

Esta mañana cuando lo estaba vistiendo para que se fueran para el campamento comenzó a preguntar hasta que hora estaría fuera de la casa. También preguntó si él estaría con su ASE y su maestra. Le expliqué que iría a otro lugar que no era su escuela y que iba a estar con gente nueva.

Al rato Francisco me dijo que J estaba en el baño con dolor de estómago haciendo #2. En ese momento me dio pena con J pues entendí que estaba nervioso y ansioso.

J nunca usa el baño a esa hora pero por otro lado me sentí más tranquila y feliz pues yo sé que J mismo controló su sistema para usar el baño antes de irse. Entiendo que por la preocupación de no usarlo en un lugar desconocido y con gente desconocida con la cual no se sentiría a gusto para que lo limpiaran. Esto lo sé pues ya me había preguntado donde estaba el baño en el campamento. J aún no se limpia solo y tiene que recurrir a que otra persona lo ayude.

Francisco lo dejó en el campamento y luego me llamó para contarme que le dio todas las instrucciones a una de la terapeutas y le habló un poco de J. Para cuando Francisco se fue, ya J no estaba por todo eso. Una de las terapeutas había venido a llevarse a J.

Más tarde llamé a preguntar por J. Cuando me contestaron el teléfono dije “aquí la madre histérica de J llamado a ver si todo está bien”. La muchacha se rió y me dijo, él está bien tranquilo no te preocupes y además le tocó con una terapeuta muy buena”.

En la tarde cuando Francisco fue a recogerlo, me llamó y me dijo que todo había ido muy bien.

Le pregunté a J como le fue y me dijo bien. Le pregunté si se divirtió y me dijo que si. Lo único que me mencionó sin yo preguntarle fue que había una cama de agua, parece que le gustó.

Ufff, gracias a Dios que cuando le pregunté si quiere regresar mañana dijo que sí.

Preparándonos

Estamos preparando todo para el comienzo del campamento mañana. Estoy un poco ansiosa pues hay unos detalles que hay que dialogar con la gente que van a trabajar con J.

Francisco es quien llevará a J mañana y todos los días. Yo quería ir mañana para personalmente darles algunas indicaciones y hablarles de algunos comportamientos de J a los cuales deben estar atentas. Lamentablemente los lunes es bien difícil que tome tiempo de mi trabajo.

Prepararé una lista de detalles para que Francisco los discuta con ellas y/o le deje la lista. Por ejemplo que el sudar le causa picor en el cuerpo a J y hay que aplicarle la crema. Seguramente él sudará mucho así que tendrá sus episodios de picor.

Por otro lado a J le da con tocarse mucho los ojos entendemos que es una forma de estimulación. Cuando está en esas de tocarse los ojos, después le da picor y comienza a llorar y se pone histérico así que hay que estar pendiente a cada vez que se toca los ojos para recordarle que no lo haga. Si le debo enviar sus inseparables peluches o no, tengo miedo que los pierda y se que esto será catastrófico para él. Creo que si dialogamos con J y le decimos que papi tendrá los muñecos con él para que cuando salga del campamento juegue con ellos, él puede transar. Digo eso espero, u otra opción es enviarle uno de los que no importa si se pierden.

La cuestión del uso del baño, la cuestión casi hay que obligarlo a que coma solo, la cuestión que solo toma agua así que a la hora del almuerzo no deben presentarle jugos o leche con la comida pues lo más seguro ni probará la comida y darle su medicamento a las 2:00 P.m.

En fin, hay unas cositas que tendré que escribirles pero estoy segura que no será difícil para ellas trabajar con J y máxime que ellas tienen experiencia con Autismo. También trabajan en ese Centro con el Método ABA. En mejores manos no puede estar J.

El viernes entregaron las notas de J y sacó todas A. Nos sentimos muy contentos y orgullosos pero no tanto por las notas sino porque por primera vez J se da cuenta de su logro. Esto de las notas a J nunca le ha preocupado o no entiende el concepto de que tienes que estudiar para salir bien en la escuela.

Pues esta vez si comprendió que sus notas fueron buenas y estaba contento. J decía “Yo porté bien, saque A” y se la ha pasado sonriente. Se nota que se siente complacido consigo mismo y yo diría que hasta se siente orgulloso. Esto es muy importante pues antes solo él veía las cosas negativas y se frustraba mucho con distintas cosas, bueno esto continúa aún. Pero ahora también ya vemos que está reconociendo cuando algo le sale bien.

Aprovechamos para felicitar a los que se graduaron y también a los que no. En fin a todos por terminar el año escolar no importa si fue en corriente regular, salón de Autismo, salón de Educación Especial o Salón Contenido (perdonen pues detesto este término pero lamentablemente así le llaman).Todos nuestros hijos merecen reconocimiento y medallas por el esfuerzo realizado, por sus progresos a través del año y simplemente por ser parte de nuestras vidas.

Discusión de Agenda

El otro día le comunicamos a J que el lunes irá para un campamento. Cometí el error de decirle “el lunes vas para un campamento”. El lo tomó de forma literal y me dijo “y el martes, miércoles, jueves y viernes”. Recordemos que a J le gusta planificar su vida y necesita saber con anterioridad lo que va a ocurrir.

Cuando le dije que todos los días va para el campamento se molestó y me dijo “NOOOOOO solo el lunes voy para el campamento, tú dijiste”. Le expliqué que el campamento dura todo el mes de junio y que se divertirá mucho. Le mostré la agenda y tan pronto la miró me dijo, son 20 días. Y tiene razón, son 20 días de campamento, que habilidad.

El comenzó a mirar las actividades que están escritas por cada día y comenzó a preguntar. Por ejemplo el primer día es “Hawaiian day” y preguntó ¿Qué es Hawiian Day? Yo más o menos le iba contestando en base a lo que me imagino que estarán haciendo pero me doy cuenta que ni yo misma conozco que harán para cada actividad.

El hizo comentarios y preguntas muy acertadas y en la cuales mostró preocupación. Para el día de “Twin Day” él me dijo “yo no tengo un twin (gemelo). Para el día de “mascota day” igual. Le dije a J que iba a preguntar como son las actividades y le diría que cosas van a hacer.

Ayer llamé al centro y hablé con una de las coordinadoras del campamento y le conté que mi chico está preguntando sobre las actividades y lo importante que es para él la estructura y saber con anticipación lo que va a ocurrir. Ella entendió perfectamente, pues claro si son especialistas en Autismo.

Le pregunté sobre el “Twin Day” y hablando de J como ejemplo pues me dijo que ellos velarán con cual chico J se identifica mejor y pues ese día de “Twin Day” J y su “amiguito” irán vestidos iguales.

Para el “Mascota Day” los chicos tendrán que llevar un peluche de su animal preferido. Ufff, que alivio pues pensé que tenían que llevar un animal real. Me imagino que J llevará a Mario su osito pues ese es su amigo inseparable. La terapeuta que le toque a J le hablará o le dará información sobre el animal que J lleve.

El primer día que es el “Hawaiian Day” los chicos serán recibidos por las terapeutas como si estuvieran llegando a Hawaii. Ellas le entregaran a cada chico un “leí” dándole la bienvenida y creo que las decoraciones serán alusivas a un ‘luau”.

Para uno de los “water day” irán los bomberos a dar una charla y llevaran un camión bomba para que los chicos lo vean.

Yo le hablé de J. Le conté que J era bien educado, con buen comportamiento, cariñoso. Hasta que ella me dijo que todos los días le enviara un "set" de ropa adicional. Cuando le pregunté porque tenia que enviar ropa adicional, me dijo que como parte de la terapia sensorial los meten en piscinas llenas de gelatina, espuma, cremas de afeitar, etc. Luego que me dijo esto pues le dije, Ok retiro lo dicho. Entonces le dije, si él ve que se tiene que meter a una piscina llena de algunas de estas cosas pues verán a un chico enojado, con posibles rabietas e intransigente, jejeje. Ella se rió y me dijo “no te preocupes” estamos acostumbrados a esto.

Anoche le expliqué a J lo que me había dicho la muchacha y le dije que será muy divertido el campamento. Claro, omití la parte de las piscinas llenas de gelatina, etc. El estaba más tranquilo y ya no se quejó de ir al campamento.

Pero luego me preguntó, “¿mi amigos de segundo grado están en el campamento?” Yo le dije que no y le expliqué que serán nuevos amigos y él me dijo “yo no puedo nuevos amigos, necesito mis amigos de segundo grado”.

Aquí vamos otra vez…….veremos como lo tranquilizo con esto de los amigos.

Cambios para el Verano

Han surgido unos cambios en cuanto a lo que ocurrirá con J durante le verano. El viernes me llamaron del centro de Terapia de Habla para indicarme que los servicios de verano están en veremos pues el DE no los ha aprobado. Ya habíamos firmado para este servicio durante junio y ya tenia el día y hora asignados. Pero como siempre he dicho, “el DE obra en forma misteriosa”.

Por otro lado, la Terapia Ocupacional también se la van a brindar durante junio pero no han podido confirmar horario. Todo depende de la terapeuta pues solo le estaría brindando el servicio a J y a otro chico y ella no ha decidió en que horario lo haga.

Por lo que vemos J no recibirá la TH así que hemos decidido que no tome la TO tampoco y así no hay conflicto con el Campamento de Verano. De todas formas en el campamento el estará recibiendo refuerzo en cuanto a habla, socialización y lo sensorial así que estará cubierto.

Nos entregaron el itinerario de actividades y se ven súper divertidas.

2 de junio- Hawaiian Day
3, 12, 20 y 26 de junio- Water Day
4 de junio- Bake Day
5 de junio- Clown Day
6 de junio- Twin Day
9 de junio- Manualidades
10 de junio- Antifaz Day
11 de junio- Tiza Day
13 de junio- Fashion Day
16 de junio- Embeleco Day
17de junio- Movie Day
18 de junio- Personal (higiene) Day
19 de junio- Mascota Day
23 de junio- Crazy Field Day
24 de junio- Friendship Day
25 de junio- Recycle Day
27 de junio- Terapias con Animales

No tengo idea de lo que significan algunas de estas actividades pero suenan divertidas. Todas las actividades que tendrán durante el mes están enfocadas y serán dirigidas de forma tal que se trabaje con las distintas áreas enfocándose en lo sensorial.

Creo que J se divertirá mucho y pienso que hemos tomado una buena decisión en cuanto a darle un descanso a J de sus terapias tradicionales y sustituirlas por algo divertido.

En agosto regresará a sus terapias de habla y ocupacional.

Resuelto el Mes de Junio

Todo apunta a que J irá para campamento durante el mes de Junio. El problema era el horario pues es de 8:00 a.m. a 2:30 p.m. El campamento es en Ponce y pues nuestros planes eran que como Francisco trabaja en Ponce él llevarse a J dejarlo en el campamento para luego irse a su trabajo y recogerlo en la tarde cuando salga de trabajar.

Yo no lo puedo ir a recoger pues trabajo a más de 45 minutos de distancia de donde se llevará a cabo el campamento y pues sería lejos para mí.

Hablé con las personas que están organizando el campamento y nos ofrecerán horario extendido. Por un módico costo adicional se quedan con J hasta las 4:30 p.m. que entonces Francisco hará los arreglos para salir del trabajo a esa hora a recogerlo.

De verdad que estamos contentos con este campamento pues recibirá terapias de estimulación sensorial de forma divertida pues me explicaron que todas las terapias se las dan en forma de juego. Pero lo más importante es que el personal que trabajará durante el campamento tiene mucha experiencia con la población con Autismo, de hecho creo que solo trabajan con niños con Autismo. Ellos también trabajan el método ABA, así que J estará en muy buena manos. Otro punto positivo es que conozco personalmente a la Directora del Centro pues ella colabora en la Alianza de Autismo.

Espero que todo nos salga bien pues resolveríamos el mes de junio. Ahora nos quedaría resolver para el mes de julio pues probablemente Kimberly comienza a estudiar en la Universidad en julio. Pero de eso nos preocuparemos más adelante.

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J llegó raro de la escuela. Lo bañé temprano y me decía “estoy cansado” Yo le pregunté “¿cansado de qué? Y él me contesta “dije que estoy cansado” Yo le volví a preguntar “¿por qué estas cansado? Y me dijo medio molesto “es cansado”.

Me di cuenta que la conversación no iba para ningún lado pues él no entendía lo que yo le preguntaba o como explicar que estaba cansado. Lo que pienso es que él decía que estaba cansado pero en realidad no era cansado.

Luego que se bañó se fue para el cuarto y cuando entré al cuarto estaba sentado en la silla y me dijo “I got a boring day (tengo un día aburrido)”. Cuando me dijo esto, y después en inglés, me di cuenta de que algo pasa pero J no sabe explicar que es ya que primero dijo que estaba cansado y luego dijo que estaba aburrido.

Yo creo que J sí entiende el concepto de estar cansado pero estoy segura que no entiende el concepto de estar aburrido. Luego de otro ratito me dijo, “me duele la cabeza” y comencé a confundirme pensando que será lo que le pasa.

Finalmente me dijo “quiero comer”. Ahora si que “parió la mula” pues no se si está cansado, está aburrido, le duele la cabeza o simplemente tiene hambre.

Pero lo que si tiene es una cara de pocos amigos que vale un millón.

Estamos Donde Comenzamos

Anoche me esmeré cocinando para hacerle el arroz a mi hijo. El arroz que el quería era arroz con salchichas. Utilicé salchichas regulares pues intenté con salchichas de la dieta y nope, perdí el dinero.

Cuando J llega lo primero que me dijo fue “hay arroz que me gusta”. Yo le dije que sí y le serví el arroz con un poco de habichuelas. Cuando J lo miró me dijo “no es arroz que me gusta”. Se imaginan como me quedé pues yo entendía que eso era lo que el quería.

Le pregunté ¿J cual arroz es el que te gusta? y J me decía “arroz que me gusta”. Lo convencí y comió un poco del arroz que le había preparado pero hasta el sol de hoy no puede lograr que me explicara cual es el “arroz que me gusta”.

Le hice montones de preguntas para poder determinar a que se refiere. Le pregunté el color del arroz, que si era arroz solo o con carne, en fin todo lo que se me ocurrió pero aún no se cual es ese arroz.

Bueno tengo baby sitter hasta este viernes y mis vacaciones se fueron con los Panchos. Ahora estamos donde comenzamos, sin nadie que cuide a J a partir del lunes.

Sip, después que me dijeron que me fuera de vacaciones ahora han surgido unos asuntos que no me permitirán tomar las dos semanas que iba a tomar y quedarme cuidando a J.

No estoy segura cuantos días finalmente podré tomar pues todo depende como se desenvuelvan unos asuntos durante las dos primeras semanas de julio.

Esta noche cuando llegue Francisco con J de Tomatis, nos sentaremos a pensar y decidir ¡QUE RAYOS VAMOS A HACER! No tenemos las más mínima idea.

El campamento que teníamos en mente ya no es opción pues el dinero lo utilizamos para pagar la evaluación de optómetra conductivista que le realizaran a J ahora en julio. Como contaba con que tendría vacaciones dos semanas pues solo teníamos que resolver para 8 días pues en las primeras dos semanas de julio hay dos días de fiesta.

Y Francisco dudamos que pueda tomar días pues el hizo los arreglos para salir más temprano de su trabajo para los 8 días de Tomatis.

Pero así es la vida. Y como dice mi papá, siempre aparece una solución. Solo espero que sea antes de lunes.

Servicios y Orientación

En el canal 6 esta semana han estado dedicando un segmento a campamentos de verano y hoy reseñaron a ESPIBI. Por cierto salió uno de los chicos de la Alianza.

ESPIBI es un centro ubicado en Mayagüez que ofrece servicios a niños con necesidades especiales. Tienen una página donde pueden obtener información sobres sus servicios aunque creo que la página no está actualizada.

Como les decía, reseñaron sobre un campamento de verano que están llevando a cabo. Es un campamento de Lectoescritura y les trabajan todas las áreas a los chicos.

Este Centro actualmente ofrece servicios educativos hasta sexto grado en adición a muchos otros servicios. El beneficio de este Centro es que el niño recibe todos los servicios en un mismo lugar.

Que por que yo no tengo a J allí. En una ocasión me interesó pero no fue factible debido a la distancia. La ubicación de este Centro es en un lugar bastante retirado aunque ellos ofrecen un servicio de transportación. Tienen un autobús que recoge los chicos en un punto del pueblo de Mayagüez y los llevan al Centro y luego los regresan al punto de partida.

Otro factor que influenció en que no pudiéramos tener a J allí es que no teníamos quien lo llevara todos los días a Mayagüez aunque lo recogieran en el pueblo. Pero realmente los servicios que ofrecen en este Centro son muy buenos.

En estos días me han llamado varias madres para pedirme orientación sobre lo mismo. Precisamente buscando una ubicación escolar para sus hijos.

Cada vez que recibo una llamada de algún padre o madre pidiendo orientación uno se identifica muchos con ellos pues están pasando, en estos momentos, por los mismos sinsabores que pasamos nosotros hace unos años.

Uno siente en ellos la desesperación y frustración por no conseguir servicios para sus hijos. Por otro lado, en ocasiones me siento impotente pues quisiera poder hacer más por ellos y no puedo. Lo que trato es de orientarlos lo mejor posible y en ocasiones los refiero a alguna persona y/o lugar donde puedan buscar información adicional.

Me llaman personas de distintos pueblos y a veces me quedo con la boca abierta al escuchar las historias de horror que cuentan estos padres. Desde el mal trato que reciben por parte de algunos funcionarios de las agencias gubernamentales y la mala calidad de servicios. Y hasta el discrimen hacia sus hijos.

Al escuchar estas historias les puedo decir que nosotros no hemos pasado nada. Bueno realmente si vamos a ver nosotros conseguimos los servicios para J sin mayores problemas, no que fuera fácil pero tampoco imposible. Hasta para que le aprobaran la T1 fue fácil aunque después tuviéramos la situación particular que ya conocen pero realmente nunca se ha quedado sin sus servicios incluyendo el servicio de T1.

Por eso hay que estar siempre pendientes y listos para luchar por los derechos de nuestros hijos.

Segunda Opción

Hoy a la hora de almuerzo me encontré con la secretaria del cuido donde J estuvo cuando pequeño. Me dio con preguntarle si iban a tener servicio de cuido en verano y me dijo que si.

En ese cuido aceptan chicos hasta los 4 años 11 meses pero le pregunté que si me cuidaban a J en verano y me dijo “yo no veo ningún problema, cualquier cosa llamas a la Directora”.

Llegué a la oficina y al rato me llama mi comadre a decirme que la T1 de J no va a la escuela mañana y además mi comadre tampoco puede ir.

De todas formas J está asistiendo a la escuela por que mi comadre sabe que no tengo con quien dejarlo y me dijo que lo enviara pues su T1 está trabajando hasta fin de mes. Hoy en el salón de J solo estaba J y otro chico.

Bueno el asunto es que se lo dije a Francisco y llamó a sus papás para que se quedaran con J mañana pero ya saben, tenían algo que hacer.

Cuando Francisco me lo dijo llamé al cuido pero la Directora no estaba. Me dieron su número de celular y la llamé. Le conté de los problemas que tengo para conseguir quien me cuide a J tanto cuando falta la maestra, o hay reuniones en la escuela y ahora en verano. Inmediatamente me dijo que se lo llevara, que para J sus puertas siempre están abiertas.

Inclusive me dijo que cuando tenga problemas no tengo ni que llamar, solo aparecer a la puerta con el muchacho y ya. Me dijo que no importa si J tiene 15 años que su cuido siempre estará disponible para él.

Así que mañana J va a pasar el día en su antiguo cuido. El horario es de 7:30 a.m. a 4:30 p.m. pero haré arreglos en el trabajo. Además el cuido prácticamente queda en la misma calle donde trabajo.

Gracias a Dios que uno siempre cuenta con gente buena que ayuda a uno.

Si decido que J vaya en verano a este cuido en lugar del campamento, estaré más tranquila pues no estarán sacándolo fuera a excursiones. J estará cerca de mí y con gente que conozco.

Lo único es que aún no están seguros si trabajaran el mes de julio completo o solo las primeras dos semanas. Dios quiera que decidan trabajar todo el mes.

De todas formas el viernes iré a verificar el otro donde será el campamento para luego decidir que haremos.

Veremos a ver como le va a J mañana. Yo confío que no tenga ningún problema con que se quede pues yo lo puedo dejar donde sea y él se queda tranquilo.

Mañana les cuento.

Tenemos una Opción para Verano

Hoy llamé a un cuido que me refirieron. Me dijeron que en verano solo ofrecen servicio de cuido para chicos desde recién nacidos a dos años y que de 3 a 13 años, van a tenerles campamento de verano.

Pregunté sobre el campamento de verano y me indicaron que el horario es de 8:00 a.m. – 4:00 p.m. con horario extendido hasta las 6:00 p.m.

Dos días a la semana los llevan a excursiones, un día cerca y otro lejos. O sea un día los sacan a lugares que son a “walking distance” y el otro día salen en guagua.

Este cuido queda en un centro comercial por lo que tienen lugares cercanos donde los pueden llevar caminando.

Lo del campamento me fue llamando la atención y pregunté que si no quiero que mi hijo salga de excursión se puede quedar en el centro pero me dijeron que no. Que puedo optar por no enviarlo los días de giras. Yo pienso que los días que sean a lugares distantes no enviarlo pero los días que son lugares a “walking distance” no tengo problema con que asista.

Luego de conversar por un rato casi se me olvidaba preguntar si aceptan niños con necesidades especiales. Le pregunté y antes de hablarle de J la persona me contestó, sí los aceptamos de hecho el año pasado tuvimos cuatros niños con Autismo y en el cuido actualmente hay 6 con Autismo. Entonces me preguntó ¿qué condición tiene su hijo?, le contesté Autismo.

Entonces me dijo que ellos tienen chicos desde Autismo Típico hasta altamente funcional. Sentí un alivio pues creo que este lugar reúne todos los requisitos que yo busco.

Voy a sacar una cita para el viernes e ir a reunirme con ellos y evaluar las facilidades y discutir más a fondo lo del campamento. Ella me dijo que ya tienen todo programado inclusive los días, fechas y lugares para las excursiones y que podemos discutir la agenda.

El precio no está tan mal y trabajaran los dos meses de verano. El costo por mes es de $250.00 e incluye desayuno, almuerzo y meriendas.

Kimberly va a cuidar a J en junio pero en julio ella se va con sus tíos. Así que tengo que hacer arreglos con J para julio y creo que este campamento es una buena opción.

Tendremos que hacer arreglos en el trabajo. Yo entrar a trabajar temprano para poder salir a recoger a J pues el horario extendido está carito, $20.00/hora.

Francisco tendrá que hacer arreglos a la inversa, entrar más tarde para poder dejar a J en el cuido a las 8:00 a.m.

Este sitio queda como a 7 minutos de donde trabajo y es en los altos de un edificio de oficinas en un centro comercial.

Bueno hay que ver que ocurre con Tomatis y cuando es el próximo “booster” de J. El viernes tiene re-evaluación y nos dirán cuando le toca el “booster”.