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jueves, junio 29, 2006

A Veces Me Canso

Bueno, que les digo. A veces me canso de tener que justificarle a la gente sobre la condición de J especialmente personas que no conocen nada sobre los Desórdenes Pervasivos del Desarrollo.

Tradicionalmente cuando uno le menciona a la gente que J tiene un diagnóstico de PDD-NOS/HFA miran a uno como si eso fuera algo contagioso. Luego, cuando J les habla y le contesta preguntas le dicen a uno la tradicional frase de “ese nene lo que tiene es poca vergüenza y tienes que ser más fuerte con él”. Como me revienta ese comentario.

Definitivamente, la gente está muy mal informada sobre los que es el autismo y desórdenes relacionados. ¡Ah! y no faltan los profesionales de la salud que sin saber nada al respecto se quieren jugar un papel de sicólogos y dicen que ese niño está mal diagnosticado que lo que tiene es Déficit de Atención e Hiperactividad.

Ojala mi hijo fuera solo un niño con poca vergüenza y voluntarioso. Ojala mi hijo solo tuviera déficit de atención. Pero que hacemos con sus problemas sensoriales, con sus problemas de comunicación, con sus problemas de metabolismo, con sus rabietas causadas por frustraciones, con sus problemas de focalización, con sus problemas de socialización, con sus obsesiones y rutinas, con sus retrasos en el desarrollo, con su hipotonía, con sus alergias de piel, con sus problemas motores, con su corto lapso de atención etc, etc, etc, Es acaso esto poca vergüenza. Acaso vamos a desaparecer todos estos síntomas o características con ponernos más fuerte con él y castigarlo.

Mi esposo, mi familia y yo llevamos casi 6 años luchando y tratando de todo para que J salga adelante y ¡COÑO! (perdón) creo que J ha logrado muuuuuuuucho y se merece el reconocimiento. Cuanto me alegra y que bien nos sentimos cuando nos encontramos con gente que en lugar de criticar, y hablar de lo que no saben, te brindan palabras de elogio y de aliento. Personas como los padres de la Alianza, nuestros amigos que nos visitan en el blog y familiares que nos comprenden y día a día pasan por lo mismo

Pues ayer me ocurrió algo. Cuando llego a recoger a J a casa de su madrina, me encontré con la tercera integrante del grupo de las 3 mosqueteras. Déjenme explicarles rapidito. Cuando yo comencé en la escuela intermedia me hice amiga de mi comadrita y de esta otra muchacha y nuestra amistad ha perdurado a través de los años. Con la otra muchacha el contacto no es tan frecuente pero cada cierto tiempo nos encontramos.

Pues ayer ella fue a visitar a mi comadrita y se encontró con J. Ya yo le había comentado sobre J y ella siendo una maestra de Educación Especial con 20 años de experiencia con niños de edad pre escolar y distintas condiciones, tuvo la oportunidad de ver y evaluar a J.

Cuando yo llego a recoger a J, ella me recibió con besos y abrazos y me dice “tú hijo no es autista clásico” yo le digo “él tiene un diagnóstico de PDD-NOS/HFA y ella me contesta" “ahora si”. No saben lo bien que me sentí de que alguien comprendiera lo que le estaba diciendo y poder tener una conversación sobre mi hijo en términos de alguien que tiene conocimiento y entendimiento sobre este tema.

Pues ella evaluó a J y me dijo; tu hijo es brillantísimo y tiene mucho potencial. Hablamos del desarrollo de J y ella me dijo que J ha superado muchas cosas y que ella ve a J graduándose de escuela superior en corriente regular y asistiendo a la universidad.

Pero, y aquí viene el pero. Ella me dice “él todavía tiene ciertas cosas” pero que continuando con todo lo que estamos haciendo ahora y con un plan riguroso de modificación de conducta, J debe estar bien y poder continuar en corriente regular. J le dio una muestra de su poca tolerancia y rabietas mientras ella estuvo allí.

Ella hasta conoce sobre la suplementación, transfer factor, la dieta etc. De verdad que tantos años teniendo este recurso y mi comadre y yo nos quedamos como que ¡duhh! Pues sabíamos que ella era maestra de educaron especial pero no se nos ocurrió acudir a ella para orientación y ayuda en cuanto a J y la escuela.

Lo que les quiero decir es que me sentí súper bien pues mi adorada amiga reconoce que J tiene un gran potencial y se asombró de como ha superado sus características. No como otras personas que en lugar de decir que mi hijo es un titán y un luchador que está superando su condición, lo que dicen son burradas y que mi hijo es un malcriado.

Bueno como la felicidad no es completa, el carro me dejó a pie. GAD Todopoderoso que siempre nos acompaña, que pude llegar a casa. Esto fue luego que recogí al nene, J venia con una rabieta increíble en el carro y yo sentía el carro medio raro. Llego a casa me estaciono, apago el carro y cuando trato de encenderlo nuevamente, no prendió.

Fue la batería. Esta mañana amanecimos en Western Auto para comprar una. Gracias Dios mío pues siempre que me ocurre algo con el carro, J no está conmigo u ocurre ya estando J fuera del carro.

Cosas que pasan pero PA’ LANTE.

7 comentarios:

Jennifer Paramo dijo...

Hola Yoly,yo no te conozco personalmente pero realmente no es necesario para saber que eres una persona con gran fortaleza.Lo que haces dia a dia por tu hijo es mas que un acto de valentia y amor hacia el y eso vale un monton.Se que es duro enfrentarse con la ignorancia de la gente y mas cuando se empenan en estrujarle a uno en la cara que nuestros hijos no son exactamente como la sociedad estipula como normal.Tienes mi apoyo 100%,al principio que comence con el nene esto me afectaba demasiado,todavia me pasa pero como que lo manejo mejor porque sino andaria por ahi comiendome a la gente con todo y ropa.Aparte de que no me interesa convencer a nadie de lo que mi hijo puede lograr pues de eso yo estoy bien convencida y nadie va a venir a ayudarme con el,haci que me importa tres pepinos lo que opinen al fin y al cabo tomo los comentarios de quien vengan.BTW,me encanta tu blog y tu hijo es un triguenazo precioso.

Aimée dijo...

Yoly: Desde el día uno digo mi hijo tiene Autismo... su DX original fue Autismo Atípico y en otros lugares PDD/NOS.... mucha gente es imprudente así q a veces los despacho con: él tiene un tipo de Autismo, y cuando la gente empieza a decir pero yo los paro con hay diferentes tipos de Autismo y el tiene uno de ellos, además q cada niño varía del otro....

Como JA a avanzado en 4 años a la buena (y a veces a la mala) pues ahora cuando uso el diágnostico y me dicen: pero él no tiene nada... y yo contesto: bueno no tiene casi nada ahora pero antes UFFF!!!!!

Yoly dijo...

Hola Jennifer....gracias por tu palabras. Tienes razón hay que salir a la calle vestidos de paciencia, tomarse una amiplin 500 y que te resbale todo.

Si supieras que mi chico se ve trigueñito en la foto pero es medio jincho aunque últimamente en la piscina ha tomado un poco de sol. Dios los Bendiga

Anónimo dijo...

Yoly, te comprendo perfectamente. A mi me pasa lo mismo, me desahogo y sigo pa'lante. En una ocasion tratando de explicar a una joven, me contesto: "haaa, ella tiene pichaera". Yo me quede ?????,(asi dicen cuando alguien te ignora),yo dije:"bueno un nuevo diagnostico" y mi hija mayor se moria de la risa. Neida

Yoly dijo...

Sabes Aimée te leo y me rio pues a mí también me ha tocado decir muuuuuuuchas veces, ahora no tiene casi nada pero me gustaria que lo hubieses conocido hace 2 años. Yo creo que voy a mandar a imprimir una letrero con esta explicación. Por otro lado los que si han tenido el privilegio de conocer a J desde bien pequeño, me dicen WOW que cambio tan positivo ha tenido tú hijo.

Cuando la gente dice no parece autista, yo le digo él es altamente funcional.

Déjame decirte que si yo no conociera nada de autismo y desórdenes relacionados y no hubiese tenido la misma experiencia con J de sus grandes progresos, cuando conocí a tú precioso hijo JA yo también hubiese dicho, él no tiene nada. Tu chico ha progresado tanto. Dios lo Bendiga.

Mary Poppins dijo...

A mi siempre me dicen: Ay pero si ella se ve normal!!

A mi el termino "normal" me saca de quisio....quien es quien para determinar los parametros de la 'normalidad'.

La gente de afuera se sienten en la libertad de opinar y decir cosas sobre nuestras familias e hijos sin conocer nuestros casos.

Me acuerdo siempre de mi padre...que es de la familia pero al principio siempre hacia el siguiente comentario:

"Pero si ella no parece que tiene retardacion mental"

Tambien una TO que me dijo: "Ella no es autista..ella tiene deficit de atencion..porque no tiene conductas autistas".

Really?? Darse contra el piso, caminar en la punta de los pies, autoagrederce, mecerse, 'espaciarse' no son caracteristicas??!! Wow...

Uff..que dificil es explicarle a la gente.

En mi caso hago igual que Aimée cuando la gente rapido me dice que ella se ve bien...digo, "si, pero aun tiene sus cosas que estamos trabajando y hemos superado tantas otras".

Mientras tanto, esa gente me las hecho en el bolsillo y no les hago caso, mientras mi paciencia me dure, y seguire con todos mis embelecos de tratamiento y haciendo todo en mi poder para que mi hija supere las cosas que le quedan!!

Yoly dijo...

Mary....ya veo que a ustedes le ocurre lo mismo. Cada vez estoy más convencida de que la gente no quiere o no puede aceptar que el austimo y desórdenes relacionados no es lo que era antes. Hoy día los niños se pueden recuperar de esto si se les brinda las ayudas y recursos necesarios. Que pena que la gente aún piense así.

 
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