Antes que nada quisiera mencionar que tenemos lectores en nuestro Blog que nos visitan pues tienen el interés de aprender sobre el autismo y condiciones relacionadas pero que no necesariamente tienen algún familiar con necesidades especiales. Esto lo sabemos pues tenemos algunos que nos han dejado comentarios y tenemos otros que nos han enviado e-mails en privado indicando que leen el blog pues les interesa aprender sobre estas condiciones y así nos prueban que son sensibles ante los retos de nuestros hijos. Aprovechamos para agradecer el interés y nos sentimos contentos pues este es el propósito de la Alianza de Autismo, y lo padres que pertenecemos a ella, crear conciencia de que el autismo y desórdenes relacionados es casi una epidemia aquí en Puerto Rico y educar a la gente sobre estas condiciones.
Pues para beneficio de estos lectores le quiero explicar algo antes de ir al tema he hoy.
Cuando un niño recibe un diagnóstico dentro del espectro autista, son numerosas las gestiones que hay que hacer. Se comienza por un sinnúmero de visitas a distintos especialistas, le siguen otro gran número de evaluaciones, análisis de sangre, etc. etc.
Muchos de estos médicos que se visitan son bien especializados. Por ejemplo el geneticista, el neurólogo y el pediatra del neurodesarrollo. Cuando uno asiste a una cita con su hijo va con la mentalidad de que los niños que están allí para ver al médico tienen necesidades especiales tal vez no autismo, pero si otras condiciones. Allí no vamos a encontrar niños que van por un catarro o por cosas sencillas pues para eso están los pediatras. A que viene todo esto, pues les cuento.
Ayer en la cita de J con el geneticista, llegaron muchos niños cada cual con su condición. De hecho eso estaba súper lleno y en adición estas clínicas se llevan a cabo en las facilidades de SER de Puerto Rico en Ponce por lo que tenemos que sumar que llegan niños con impedimentos físicos que van a recibir servicios de terapia brindados por SER.
Nosotros los padres de niños con necesidades especiales, llegamos a estos lugares y ya estamos acostumbrados a ver niños con rabietas, griterías, niños con impedimentos físicos etc. Cuando hay un niño con una rabieta nosotros sabemos comprender y hasta estamos dispuestos a esperar un poco más para que atiendan a ese niño primero. Esto pasa mucho con los chicos con autismo. Una de sus características es el no poder esperar por tiempo prolongado y sentirse sobre estimulados en lugares donde hay mucho ruido y mucha gente.
A estas citas hay gente que va acompañando a padres que están llevando a sus hijos a ver al médico y que tal vez no están acostumbrados a estar en este tipo de ambiente. Pero por Dios, estas personas se muestran tan insensibles ante la desgracia ajena que a veces tengo que morderme la lengua para no decir algo.
Nosotros ayer tuvimos la experiencia de que J estaba en uno de esos días donde él se bloquea de una forma que ni se entera de lo que pasa a su alrededor. No siempre es así pues hay días en que J, estando en estos lugares, tiene sus rabietas y no se comporta muy bien. J ayer estaba sentando en una silla entre mi esposo y yo y no se movió de allí durante el tiempo que estuvimos esperando. Cuando les digo que se bloquea me refiero a que solo presta atención a mi esposo y a mi pero él no se da cuenta (o no quiere darse cuenta) que hay más personas y niños en el lugar, sencillamente ignora al todo el mundo. También se muestra insensible ante los ruidos que hay en el lugar.
Había un niño que se mostraba nervioso, hostil con su mama, conducta retante e improperios. Nosotros sabemos que por eso está allí, pues tiene alguna condición que le causa estos comportamientos y aunque su madre trataba de manejarlo, era difícil. Pues esta gente de las que les hablo, que van acompañando a alguien, no muestran el mínimo de sensibilidad. Se quedaban mirando al niño y haciendo gestos faciales y hasta comentarios.
Más tarde llegó un niño que claramente se notaba que tenia autismo, ya uno aprende a conocerlos. Llegó el momento en que el niño comenzó a gritar y gritar y sus gemidos y llantos eran desgarradores. Su mamá y la persona que lo acompañaban trataban de consolarlo pero el niño continuaba con su llanto. A mi me partió el alma pues en el momento que salgo de la oficina del médico, pues ya le había tocado el turno a J, me encuentro con la situación.
Les juro que si esto ocurre antes, le hubiera cedido el turno de J para que lo atendieran primero. Pues volvemos a la gente insensible. Se quedaban mirando al niño, algunos se levantaban para ir a ver lo que ocurría y otros hacían comentarios.
Una cosa tengo que decir, el geneticista de mi nene nos acompañaba hasta el Lobby y cuando nos encontramos con la situación del niño gritando, el rápido fue y le preguntó a su secretaria si ese niño venía para verlo a él para que le entregara el record y atenderlo primero. La secretaria le contestó que era paciente del otro médico pero que ella le pediría al médico que lo pasara primero. En esos momentos sale el otro médico y la secretaria no tuvo que decirle nada, el mismo le pidió el record y se llevó el nene. Esto es un noble gesto de parte de estos médicos pues ellos comprenden los comportamientos de nuestros niños. Demás está decirles que hubo gente que se miraron unos a otros comos quien dice, se colaron. Yo le comenté a la secretaria, en voz alta para que me escucharan, que me alegraba mucho que pasaran al niño pues estaba muy nervioso
Y ni se diga si llegaba algún niño con impedimentos físicos, se quedaban mirando al niño y no que lo miraran y ya, sino que se quedaban fijos mirando por un rato como si fuera algún espectáculo.
De eso podemos aprender de J pues él no sabe de prejuicios y no se percata de las diferencias físicas de las personas.
Nota: no se que le está pasando a Blogger que se cae a cada momento pero sepan que estoy recibiendo sus comentarios y los publico tan pronto Blogger me lo permite. Así que continúen enviándolos. Gracias.
Pues para beneficio de estos lectores le quiero explicar algo antes de ir al tema he hoy.
Cuando un niño recibe un diagnóstico dentro del espectro autista, son numerosas las gestiones que hay que hacer. Se comienza por un sinnúmero de visitas a distintos especialistas, le siguen otro gran número de evaluaciones, análisis de sangre, etc. etc.
Muchos de estos médicos que se visitan son bien especializados. Por ejemplo el geneticista, el neurólogo y el pediatra del neurodesarrollo. Cuando uno asiste a una cita con su hijo va con la mentalidad de que los niños que están allí para ver al médico tienen necesidades especiales tal vez no autismo, pero si otras condiciones. Allí no vamos a encontrar niños que van por un catarro o por cosas sencillas pues para eso están los pediatras. A que viene todo esto, pues les cuento.
Ayer en la cita de J con el geneticista, llegaron muchos niños cada cual con su condición. De hecho eso estaba súper lleno y en adición estas clínicas se llevan a cabo en las facilidades de SER de Puerto Rico en Ponce por lo que tenemos que sumar que llegan niños con impedimentos físicos que van a recibir servicios de terapia brindados por SER.
Nosotros los padres de niños con necesidades especiales, llegamos a estos lugares y ya estamos acostumbrados a ver niños con rabietas, griterías, niños con impedimentos físicos etc. Cuando hay un niño con una rabieta nosotros sabemos comprender y hasta estamos dispuestos a esperar un poco más para que atiendan a ese niño primero. Esto pasa mucho con los chicos con autismo. Una de sus características es el no poder esperar por tiempo prolongado y sentirse sobre estimulados en lugares donde hay mucho ruido y mucha gente.
A estas citas hay gente que va acompañando a padres que están llevando a sus hijos a ver al médico y que tal vez no están acostumbrados a estar en este tipo de ambiente. Pero por Dios, estas personas se muestran tan insensibles ante la desgracia ajena que a veces tengo que morderme la lengua para no decir algo.
Nosotros ayer tuvimos la experiencia de que J estaba en uno de esos días donde él se bloquea de una forma que ni se entera de lo que pasa a su alrededor. No siempre es así pues hay días en que J, estando en estos lugares, tiene sus rabietas y no se comporta muy bien. J ayer estaba sentando en una silla entre mi esposo y yo y no se movió de allí durante el tiempo que estuvimos esperando. Cuando les digo que se bloquea me refiero a que solo presta atención a mi esposo y a mi pero él no se da cuenta (o no quiere darse cuenta) que hay más personas y niños en el lugar, sencillamente ignora al todo el mundo. También se muestra insensible ante los ruidos que hay en el lugar.
Había un niño que se mostraba nervioso, hostil con su mama, conducta retante e improperios. Nosotros sabemos que por eso está allí, pues tiene alguna condición que le causa estos comportamientos y aunque su madre trataba de manejarlo, era difícil. Pues esta gente de las que les hablo, que van acompañando a alguien, no muestran el mínimo de sensibilidad. Se quedaban mirando al niño y haciendo gestos faciales y hasta comentarios.
Más tarde llegó un niño que claramente se notaba que tenia autismo, ya uno aprende a conocerlos. Llegó el momento en que el niño comenzó a gritar y gritar y sus gemidos y llantos eran desgarradores. Su mamá y la persona que lo acompañaban trataban de consolarlo pero el niño continuaba con su llanto. A mi me partió el alma pues en el momento que salgo de la oficina del médico, pues ya le había tocado el turno a J, me encuentro con la situación.
Les juro que si esto ocurre antes, le hubiera cedido el turno de J para que lo atendieran primero. Pues volvemos a la gente insensible. Se quedaban mirando al niño, algunos se levantaban para ir a ver lo que ocurría y otros hacían comentarios.
Una cosa tengo que decir, el geneticista de mi nene nos acompañaba hasta el Lobby y cuando nos encontramos con la situación del niño gritando, el rápido fue y le preguntó a su secretaria si ese niño venía para verlo a él para que le entregara el record y atenderlo primero. La secretaria le contestó que era paciente del otro médico pero que ella le pediría al médico que lo pasara primero. En esos momentos sale el otro médico y la secretaria no tuvo que decirle nada, el mismo le pidió el record y se llevó el nene. Esto es un noble gesto de parte de estos médicos pues ellos comprenden los comportamientos de nuestros niños. Demás está decirles que hubo gente que se miraron unos a otros comos quien dice, se colaron. Yo le comenté a la secretaria, en voz alta para que me escucharan, que me alegraba mucho que pasaran al niño pues estaba muy nervioso
Y ni se diga si llegaba algún niño con impedimentos físicos, se quedaban mirando al niño y no que lo miraran y ya, sino que se quedaban fijos mirando por un rato como si fuera algún espectáculo.
De eso podemos aprender de J pues él no sabe de prejuicios y no se percata de las diferencias físicas de las personas.
Nota: no se que le está pasando a Blogger que se cae a cada momento pero sepan que estoy recibiendo sus comentarios y los publico tan pronto Blogger me lo permite. Así que continúen enviándolos. Gracias.
5 comentarios:
Blogger esta de huelga..me esta pasando lo mismo..
La gente es tan insensible es increible. Aveces cuando voy a citas, la gente hace comentarios en voz alta de como algunos niños necesitan mas disciplina..o familiares inclusive que dicen: "dejamela (chere) una semana para q tu veas como la arreglo"..como si tuviera una tuerca suelta que se ajustara y todo se arreglara...
Cada vez que alguien hace un comentario asi..hay que hablar, hay que parar la gente 'en seco' para que se empiezen a concientizar...queda de parte de nosotros mostarle sensibilidad a los q no la tienen...
Todo lo q dicen es cierto... pero a veces me lo vacilo.... sobre todo cuando me dicen déjamelo 1 semana.... y yo le digo
Apostamos??? A q no dura 10 minutos cuando me lo devuelve!!!! Se quedan muditos.... Es q en esos casos tiendo a sacar mi sarcasmo!!!!
Mary y Aimée....los ignorantes están por montones. Yo he sabido estar en sitios que a J le da una rabieta y en esos momentos hacemos como J, ignoramos a todo el mundo como si no existieran. Aunque no les niego que hay veces que me tiro mi comentario e indirecta pues me da coraje.
Saludos!
Como mencionastes al principio del escrito, yo soy una de esas personas q no tengo hijos( tengo una niña de 4 años) ni familiares con autismo, pero si una estudiante en mis clases de Kindermusik con PPD-Autismo. Como soy estudiante de maestria de Psicologia mi gran profesor de sicologia fisiologica, el Dr. Rafael Oliveras, nos mostro su tesis q fue sobre el autismo y su area neurobiologica y me abrio mas el interes y la mente sobre el autismo. Tanto asi q mi tesis de maestria lo mas seguro sera sobre el autismo :) Asi q ya se q cuento con muuuuuuuuchas madres y sus hijos para hacer mi tesis, verdad??
Bueno pero queria comentar sobre el tema y si es cierto. Recuerden verdad q todos somos diferentes. Yo tengo amigas q ven niños con cualquier discapacidad como Sindrome Down y se les quedan pegaos mirando!!como si fueran extraterrestre. Llama la atencion pero en muchos casos los q comentan son IGNORANTES y otros pues es solo su forma de ser. PEro si, los hay. claro q si.
Besos!
Hola Lourdes y bienvenida a nuestro Blog.
Nos alegra mucho tu interés en el autismo. Eso es precisamente lo que necesitamos, personas que se interesen por esta población y que de alguna forma les brinden ayuda. El Dr. Rafael Oliveras es el sicólogo de Super J. Rafael fue quien diagnoticó a J y es quien nos brinda consejos y nos ha ayudado en tiempos difíciles. Te tengo que decir que la calidad humana del Dr. Oliveras no tiene limites. Siempre que lo necesitamos dice presente no importa el día ni la hora. Tienes el mejor profesor del mundo.
Saludos y espero que nos sigas visitando y claro que cuentas con nosotros para ayudarte en lo que necesites.
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