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miércoles, junio 07, 2006

J Tuvo Cita Hoy

Hoy J tenía cita con su geneticista. El Dr. estuvo analizando los resultados de las pruebas de J y estaba muy contento pues los niveles de Acido Láctico de J están normales aunque aún tiene alterados los de Acido Pyruvico.

En base a estos resultados, el geneticista nos indicó que nos moveríamos al próximo paso. Le prescribió a J complejo de vitamina B y carnitina. El geneticista encuentra que el tono muscular de J, aunque ha mejorado, aún está débil o bajo.

Estamos súper felices pues el Dr. nos dijo que ha notado un gran cambio en J desde su última cita hace tres meses. El nos dijo algo que luego de analizarlo entendemos que es cierto. El nos explica que nosotros los padres notamos los logros pero no de la forma que los puede ver o notar una persona que no pasa tanto tiempo con el niño. Por ejemplo; se sorprendió mucho pues J le habló a él directamente aunque mayormente en inglés. El médico no se sorprendió por lo del inglés pues nos dijo que es muy común en estos niños. J estuvo bastante conversador aunque se desorganizó un poco. Trataba de hablar rápido y hablaba incoherencias y un poco de jeringoza. Mezclaba una cosa con la otra pero le pedíamos que hablara con clama y se podía entender mejor. Dejó que el Dr. lo pesara y lo examinara sin ningún problema. Eso si, llegó directo a tocar la cinta de medir que tiene el médico en la oficina.

En cada oficina de médico que J visita, hay un objeto que le llama la atención. O sea, él asocia un objeto con cada lugar. En la oficina del geneticista, es la cinta de medir. En la oficina del Pediatra del Neurodesarrollo es el estetoscopio. J llega a esa oficina y lo primero que hace es sacarle el estetoscopio del cuello al médico. En la oficina de la Neurólogo es el martillito (ese que usan para darle a uno en la rodilla). En la Universidad Interamericana, en el área de sicología, es con la máquina de galletas y pide unas galletas Oreo (esto no falla) sin embargo él no le hace caso a estas galletas en otros lugares. En la TH es con la máquina de dulces (pregúntenle a Kristian, jaja) y así sucesivamente con otros lugares que visitamos. El se acuerda de un detalle en específico de cada lugar y mi gente nunca se confunde ni se equivoca.

Pues volviendo al geneticista, él hasta nos felicitó pues dijo que los cambios que ha notado en J se debe a todo lo que hacemos por él. Estas palabras nos levantan el ánimo pues uno siente que todo lo que hacemos vale la pena y rinde frutos. Aunque como siempre digo, también hay que darle el crédito a estos chicos pues ellos son los que luchan y no se dejan vencer por el autismo.

El médico nos comentaba sobre la necesidad de servicios para la población autista y nos dio una buena noticia. El y algunos de sus colegas va a crear un centro de servicios integrados dirigidos a la población autista. Ya ellos tienen el lugar y están trabajando con la propuesta. Este centro ofrecerá Terapia de Habla, Terapia Ocupacional, Terapia Física, contará con sicólogos, siquiatras, geneticistas, nutricionistas, pediatras y otros especialistas. Estarán ubicados en el área Metro. Me alegró mucho esta iniciativa pues ya vemos que se está creando consciencia de que el autismo y desórdenes relacionados han alcanzado niveles epidémicos aquí en Puerto Rico y necesitamos más servicios.

Pasando a un tema breve. Que será lo que le pasa a J con los baños públicos. Cuando salimos con J y tengo que llevarlo a un baño público se pone nervioso cuando descargo el baño. Me toca a mí llevarlo al baño pues recordemos que J no orina de pie. Pues J usa el baño e inmediatamente termina de usarlo, quiere salir corriendo del baño. Hoy lo llevé y como yo también tenia que usar el baño, lo retuve dentro conmigo. Yo notaba a J nervioso y hasta me dijo “no hagas eso” señalando a la cadena del inodoro. Allí recordé que le molesta el ruido y luego de terminar en el baño abrí la puerta para permitirle a J que saliera fuera del cubículo y le dije “voy a bajarlo ahora” entonces J se tapó los oídos mientras el baño descargaba.

Mi teoría es la siguiente. Ustedes saben que en los baños públicos los inodoros están encerrados en cubículos. Pues hoy analizando el sonido, este se siente mucho más fuerte allí dentro. Será que al ser tan pequeño el lugar y estar tan encerrado crea algún tipo de eco que le molesta a J. Ya sabemos por que J nunca descarga el baño cuando lo usa en la casa y nos deja los regalitos. Sin embargo, si yo estoy con él en el baño y lo descargo, a J no le molesta. Debe ser porque el baño es más amplio y hay ventanas abiertas por donde sale el sonido y esto minimiza la intensidad del ruido. No se, no me hagan caso que últimamente me creo científica o algo parecido. Todos sabemos que esto de molestarle los ruidos es característico en estos chicos.

No se a que hora estaré publicando esto, pues Blogger tiene problemas.

6 comentarios:

Ilusion Optica dijo...

Es por las ondas, probablemente el oido de J es muy sensitivo. Aunque mis oidos no son tan sensitivos tengo que comentarte que hay algunos canales de television que no puedo ver porque simplemente escucho las interferencias y un pitido super fuerte que me molesta muchisimo, aunque los demas miembros de mi casa los pueden ver y no escuchan nada. El radio y el televisor estan siempre en lo mas minimo y aun cuando yo los escuche de lo mas bien mi familia tiene que quitarme el control para subir el volumen porque segun ellos no escuchan nada.

Quizas sea bueno que lleves a J a hacerle varias pruebas para medir su nivel de audicion.

Aimée dijo...

jejeje no es por lucía pero creo q ese centro es en CAGUAS!!!!!!!!!!!!!!

Weeeepeeeee!!!

Angelica dijo...

Por lo que veo ayer todos los blogs estaban con problemas.
Pues si, tu teoría de los baños debe ser cierta , si le prestas atención al ruido de descaga parace que te van a chupar ,el sonido del agua bajuando es como si arrastrara todoo lo que alcanze ,es más fuerte en algunos baños y de estar encerrada hasta yo me siento prisionewra en los cubilos,recuerda la sensibilidad de los niños como super J es mas intensa, ellos son como te diría como los delfines ( eso lo leí también en un artículo) que escuchan lo que no podemos oir. nosotras como madres tenemos 20 mil cosas en mente a la vez y no prestamos atención a muchas cosas porque nos llegan todas juntas ,en cambio muchos niños pueden discernir diferentes sonidos.

Me encantan tus narraciones y lo progresos de Super J SUERTE

Yoly dijo...

Por fin puedo contestar sus comentarios.

Hola Ilusión....si hemos comprobado que el oido de J es sensitivo al igual que su olfato y sentido del gusto. Lo llevamos a un audiologo hace un tiempo atras, pero no se encontró nada fuera de lo normal.

Yoly dijo...

Hola Aimée...que lucía eres. Me voy a tener que mudar para el Distrito Federado de Caguas pues para acá nos tienen medios abandonados.

Yoly dijo...

Hola Angelica, saludos nuevamente. Es cierto lo que dices de los baños, uno tiene que bajar la cadena después que te levantas sino te chupan.

Gracias y cuidate

 
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