Hoy Me Doy Cuenta

Hoy estuve llenando un cuestionario para un trabajo de maestría preparado por estudiantes de trabajo social. El cuestionario pretende determinar o analizar los conocimientos, redes de apoyo y fuentes de estrés de padres de niños autistas.

Luego de llenar el cuestionario me pude dar cuenta de varias cosas. En una parte el cuestionario hace preguntas referente al apoyo familiar o de amigos que nosotros los padres de niños dentro de espectro autista tenemos o con los que contamos. Aquí pude darme cuenta de que estoy bendecida pues tengo una familia que nos apoya, tanto moralmente y en ocasiones hasta económicamente, y siempre se preocupan por J. En cuanto a los amigos, me doy cuenta que ya no los tenemos. No porque se han alejado y nos han abandonado sino por que nosotros somos los que nos hemos apartado. Esto claro está por que no tenemos el tiempo y nuestras vidas cambian totalmente al tener un niño especial.

En otra parte del cuestionario brindan una lista de adjetivos para que uno describa sus sentimientos y/o estado emocional. Aquí me pude dar cuenta que la mayor parte del tiempo vivimos (tanto mi esposo como yo) bajo un estado de animo no muy saludable. Siempre estamos agotados tanto física como mentalmente. No podemos decir que somos personas alegres pues a veces nos sentimos tristes ante cada reto que surge. Tampoco somos personas que tenemos una vida social pues hemos tenido que dejar de salir como pareja pues sencillamente no nos da el tiempo. Ustedes saben que siempre hay citas médicas, terapias o sencillamente no tenemos a alguien que se pueda quedar con J por varios días para nosotros tomarnos un descansito.

Siempre vivimos temerosos del mañana pues como les he dicho varias veces, siempre hay algo. Ahora es la situación de tomar una decisión en cuanto a escuelas para J, que por cierto no tenemos ninguna aún. Sino es la cuestión de su alimentación, que por cierto ha perdido peso o su alergia o ahora la preocupación de haber encontrado cadmio en su sistema.

Se que muchos de ustedes que nos leen se sienten igual y pasan por estas cosas y que como siempre dice nuestra amiga Aimée “siempre hay alguien más atrás en la fila”. No es que me estoy quejando, simplemente me estoy desahogando.

Hoy me doy cuenta de como han ido cambiando nuestras vidas y que esto también afecta a los que nos rodean. Por que, pues porque ya uno no comparte con su familia como antes, por que nuestras salidas los fines de semana son a terapias y durante la semana ni hay tiempo para respirar, déjenme aclararles que todo los hacemos con mucho amor y siempre pensando en el bienestar de J. Para nosotros esto no es un sacrificio sino nuestra responsabilidad como padres y nuestro deber en proveerle a Super J una mejor calidad de vida.

Y que nos se nos olvide el “stress” por la situación de nuestro país y por ende como se afectan nuestras vidas. No se ustedes, pero nuestro bolsillo ya no aguanta otro aumento. No es justo que por culpa de personas faltas de ética y moral, egoístas, irresponsables, inhumanos e ineptos (entiéndase los políticos) nosotros tengamos que pagar las consecuencias o mas bien nuestras familias. Nos quitan dinero que necesitamos para proveerle a nuestra familia buena calidad de vida. Y para completar el Departamento de Educación es tan negligente y se tarda tanto en proveerles los servicios a nuestros hijos, a los que tienen derecho por ley, que nosotros preocupados por su bienestar tenemos que costearlos.

Yo creo que deben desarrollar terapias para padres de niños especiales. Que hagan un centro donde los padres puedan ir a secciones de terapias ya sea yoga, masajes, juegos o simplemente que alguien nos escuche y podamos descargar todos esos sentimientos que llevamos encerrados. ¡Ah! claro está que sean gratuitas y que también ofrezcan servicio de cuido para nuestros chicos mientras estamos allí. O sino un retiro de aunque sea 1 día completo en un lugar pacífico donde podamos sentarnos y compartir con otras personas que nos comprendan y nos brinden apoyo emocional. No me hagan caso, pero suena chévere ¿verdad?