Frustración

Antes que nada, quiero comentar sobre un caso de una madre que pertenece a la Alianza de Autismo. Su nombre es Irma Sheila y tiene 2 niños con Fragile X Syndrome- Autismo. Esta madre ha tenido que tomar la decisión de abandonar Puerto Rico para irse a los EU en busca de ayuda para sus dos hijos. Su situación económica es muy delicada y ella está apelando a la generosidad de las personas para que la ayuden con lo que sea. Ella y sus hijos necesitan ropa, zapatos y otros artículos. También ella está vendiendo el mobiliario de su casa para poder reunir el dinero para la compra de los pasajes. Si desean cooperar, se pueden comunicar con ella a su e-mail (hacer click arriba en su nombre) para que ella les provea su número de teléfono.... Gracias.

Bueno este caso de Irma Sheila y sus hijos me ha hecho reflexionar. Y me van a perdonar pero ¡COOOÑO! (aquí estoy gritando) que pasa en este Bendito país. No entiendo por que tenemos que abandonar nuestra patria, el país que vio nacer a nuestros hijos, e irnos a EU para que ellos puedan recibir ayuda. ¡QUE LE PASA A ESTE MALDITO GOBIERNO!

Este gobierno tiene las prioridades mal establecidas. Cuando hablo de este gobierno no me refiero a partidos políticos sino a los que forman parte de él. Ahora están peleando por la Bendita Reforma Fiscal y quieren reducir gastos pero seguramente quienes a la larga sufriran las consecuencias, serán nuestros hijos. Si Aimée, escuché al economista en el programa de Agitando el Sow. Como bien comentabas tú y Don Eleuterio, el DE es el Departamento que cuenta con el mayor número de empleados y gastos. Por ende el departamento con el mayor presupuesto. O sea, si hacen recortes al DE que pasará con los servicios de Educación Especial que de por sí son tan pésimos.

Perdonen la descarga pero NO ES JUSTO. Para los que tienen niños con condiciones especiales como nosotros, entienden lo frustrada que me siento en este momento. Me parte el alma ver como esta madre que vive sola con sus hijos y que no puede trabajar, pues para colmo ella también tiene una condición de salud, tenga que irse a otro país.

Cuando asistí al Simposio de Autismo, una de las conferenciantes dijo algo un poco crudo pero es la realidad. Ella dijo que los niños con autismo con más progreso y más funcionales, tienen padres con dinero y que los que desgraciadamente sus padres no tienen recursos son los más severos o con menos progreso. Si nos ponemos a analizar, esto aunque sea crudo es cierto. Nuestros hijos necesitan muchas ayudas y terapias que el DE no las provee y hay familias que no tienen ingresos y tienen que depender del los servicios del DE. Y mi gente, con TH y TO no es suficiente. GAD que tengo una familia que nos apoya y nos ayuda con $$$$$$ para poder costear terapias para J. Si no fuera de esta forma, no se puede.

Parte de mi frustración viene pues hoy pasé un mal rato con el DE, para variar. Se supone que ahora en mayo se revise el PEI de J. Como no se había comunicado conmigo, llamé a la directora de Educación Especial. A todo esto, la oficina de Educación Especial donde está registrado J, no tiene teléfono. ¡Increíble pero cierto! Para cada preguntita tengo que montarme en el carro y llegar allá, sin contar que pierdo tiempo de mi trabajo. Pues conseguí el número de celular de la directora y la llamé. Esta fue la conversación entre ella y yo.

Ella - Hello
Yo- hablo con fulana
Ella - si
Yo- le habla la mamá de fulanito
Ella- ah si, dígame. "Esto lo dijo con un tonito de que si se quien eres la incordia que me ha puesto de mala con mis supervisores por estar enviando cartas dando quejas.
Yo- la llamo pues no se han comunicado conmigo para la revisión del PEI de mi nene.
Ella- precisamente estamos por llamar a los padres para comenzar con las revisiones la póxima semana. ¡SI CLARO!
Yo- pues le pido de favor que me diga el día y la hora que puedo pasar y por favor que sea lo más tarde posible pues yo trabajo. (Bien exigente yo)
Ella- venga la proxima semana cuando usted pueda.
Yo- pues la llamaré el viernes para confirmar el día y la hora.
Ella- Si, cuando usted pueda.

Ustedes creen que si es cierto que va a citar para revisiones me hubiese dicho que fuera cuando yo pudiera. Estoy segura que ya han hecho las revisiones y se les olvidó llamarme. O mejor, no me consiguieron en los 4 números de teléfono que tienen en el record. Esa es una de la excusas que me dan o si no que se perdió el record del nene (esta la han usado 2 veces).

Mañana tengo que ir a la escuela a recoger las notas de J y de Kimberly. Voy a hablar con la maestra de J para que ella me indique cuales son las necesidades de J, donde presenta retos aún y sus recomendaciones. Necesito esta información para cuando vaya a lo del PEI.

Bueno ya me desahogué y gracias por compartir nuestras frustraciones.