Día Familiar

Hoy fue el Día Familiar del grupo de J. En lugar de una fiesta de graduación decidieron hacer esta actividad. Anoche le dije a J que el domingo iriamos a una fiesta con los niños de Kinder.

J cuando despierta en las mañanas, si yo no he despertado, se para frente a mí mientras duermo. No saben los sustos que me da pues a veces despierto de momento y él está allí parado mirándome o me asusta pues se para allí y me habla. Pues hoy se paró y me dice "es domingo de 30, es día, vamos a la fiesta de Kinder" .

Luego que me recuperé del casi infarto que me dio, nos levantamos para prepararnos e irnos al Día Familiar. Yo estaba esperando que llegara este día pues era una oportunidad para hacer mi papel de sicólogo e investigadora. Yo quería comprobar como es la relación entre J y sus compañeros de escuela y como la maestra interactua con J. A continuación, les narro lo acontecido.

Llegamos al lugar, a la hora indicada en la invitación, y solo habían llegado dos niños además de J. La actividad era en un parque de estos con columpios, gazebos etc. (muy bonito por cierto). Entramos al parque y J se dió cuenta que estaban los otros niños pero se limitó a decirnos, esa es fulana y ese es fulano pero les pasó por el lado y ni los miró. Los niños lo llamaban pero J ni caso. Mi esposo me dice, "tal vez esos dos le caen mal a J". No fuimos y nos sentamos en un banco y J quería ir a unas chorreras, pero que mi esposo lo llevara. Pues siguieron llegando los niños y si los niños iban a las chorreras donde estaba J, él se movía a otro lugar.

Tenían un inflable y cuando lo llenaron todos los niños salieron corriendo para entrar al inflable, menos J. Para este tiempo ya la maestra de J había llegado y trataba de convencer a J para que entrara pero J decía, "cuando llegue Iván". Iván es el nene que viaja con él en la tardes y que está en Kinder. Pues llegó Iván y la maestra le dice "J llegó Iván ven a la casa de brinco" y le quitó los zapatos a J y el nene entró no sin antes decir "papi tú conmigo". Obviamente mi esposo no podía meterse a la casa de brinco pero le dijo a J que se quedaría allí cerca. J entró pero se quedaba pegado a la pared donde estaba mi esposo parado.

No duró mucho en la casa de brinco y luego estuvo jugando con Iván en los columpios y chorreras. Bueno en los columpios J no se trepa pero hoy el papá de Iván no se como lo convenció y J se dejó trepar en un columpio. El papá de Iván conoce de la condición de J y lo trepó en uno de estos columpios que son como para bebe (como una canasta). Mi esposo y yo nos sorprendimos en cantidad y todo marchaba bien hasta que el señor lo meció. J abrio la boca a gritar y parecía sirena de ambulancia. Mi esposo salió corriendo pues era preciso ver la cara que puso el pobre señor cuando J gritó. El señor se asustó y su esposa lo regañó por mecerlo. Mi esposo le dijo que no se preocupara, en realidad a nosotros no nos dio tiempo de advertirle que J odia los columpios.

A los diez minutos de haber llegado a la actividad, J se quería ir. Cometimos el error de decirle que la actividad terminaba a las 12:00 m.d., y ya saben lo que pasó. A las misma 12:00, J llegó y me dijo "es 12:00 nos vamos". Este niño tiene una habilidad impresionante para calcular el tiempo, el pregunta la hora y luego cada media hora casi exacta vuelve y la pregunta y así hizo hasta que dieron las 12:00 en punto. No hubo nadie que lo convenciera de quedarse, y nos fuimos pues comenzó pelear.

Ahora mis conclusiones, J todavía tiene muchos problemas con su socialización. Nosotros pensamos que había mejorado en esto pues la maestra nos decia que él juega con otros niños en la escuela. Si pudimos comprobar que la maestra sabe trabajar con él pues logró convencerlo de que entrara a la casa de brinco y que se dejara tomar una foto. Además, J se puso contento cuando la vio y eso deja mucho que decir pues un niño reacciona así con las personas que lo tratan bien. Inclusive, yo diría que hasta lo añoña pues cuando fueron a tomarse la foto de grupo la escuchamos cuando le dijo a los demás niños "vamos a dejar a J al frente". Que pena que el próximo año no sea ella su maestra pero confiamos en que la que le toque sea igual de buena.

Quiero terminar con algo gracioso. Luego de la actividad fuimos a almorzar al lugar favorito de J. Mi esposo estaba en la fila y yo estaba sentada con J en una mesa. J se quiso ir con mi esposo y cuando trató de llegar donde él, habian dos señoras bastante mayores en la fila detrás de mi esposo. Como J no podía pasar, se paró detrás de ellas y les dijo, "excuse me Señoritas". Todo el mundo se rió menos las dos señoras.

La Conversación

A veces no se si abrazar a J o darle una nalgadita cuando sale con ciertas cosas. Digo esto pues ustedes saben que J aunque tiene un lenguaje extenso, no siempre lo utiliza con sentido o logramos entender lo que quiere decir y viceversa.

Por cierto, dejénmes escribirle algo que advirtió una de las conferenciantes del Simposio de ayer pues entiendo debemos estar muy alertas. La Dra. Angeles Acosta, Psicóloga Clínica y Profesora Adjunta del Certificado Graduado de Intervención Temprana y Preescolar (todo esto) estaba explicando la diferencia en cuanto a niños con problemas de habla y el probelma de habla en niños dentro del Continuo del Autismo. Les voy a escribir lo que entendí y si me equivoco me ayudan un poco. En el primer caso, con la ayuda de Terapia del Habla (TH), esto niños aprenden a hablar y a utilizar el lenguaje apropiadamente siendo su comunicación más efectiva. En el segundo caso, niños dentro del Continuo del Autismo aprenden a hablar pero no siempre su lenguaje es utilizado apropiadamente y tendrán problemas en la comunicacion de ideas, sentimientos etc., afectándose su relacion social. Algo así entendí. Lo que sí ella dijo claro es que no podemos permitir que a nuestros niños por que aprendan a hablar y su vocabulario sea extenso, los den de alta de las TH. Nuestros niños van a necesitar TH por muuuuuuchos años pues la meta es lograr que con el vocabulario alcanzado, puedan comunicarse efectivamente. Así que pendientes, yo espero que la del DE que estaba allí se grabe esto. Ahora tengo miedo que el DE venga un día de estos con que J ya habla mucho y que no necesita más TH. Les digo que ya estoy a la defensiva con esta gente. Antes yo era muy tranquila y callada pero he aprendido a sacar las garras y más cuando tiene que ver con uno de mi hijos. Luego les cuenta mi última hazaña con esta gente.

Pues continuando con el tema, cuando J va al baño tengo que estar pendiente y preguntarle que hace pues si hace #2 él no se limpia. Si no estoy pendiente, luego lo encuentro con una nube de mimes detrás de él y una carretera marcada en sus pantaloncillos. Lo de los mimes es broma pero lo otro no. Pues esta mañana J entró al baño y se desarrolló la siguiente conversación entre él y yo.

Yo........ ¿qué haces J?
J....... "#2 (él lo dice de otra forma)
J....... "ya"
Yo..... "pues limpiate"
J....... "no cuedo"
Yo..... "J ya tu eres grande y tines que aprender, blah, blah, blah"
J....... "yo no soy grande, soy mediano"
Yo.... (primero imagínense mi cara de asombro) "tú eres mediano pero puedes limpiarte"
J...... "no cuedo solo soy 5"
Yo.... "ayer te pusiste la ropa y tienes 5"
J...... "en el 6 me limpio"
Yo.... ahora
J...... "NOOOOOOO, LIIIIIIIMPIAME"
Yo.... "te limpias ahora"

Ahora vean la película en sus mentes, J se levanta se sube los pantaloncillos y a correr se ha dicho. Yo fui detrás de él y lo traje al baño y????????????, SIIIIIIIII me declaro ¡CULPABLE! lo limpié.

Yo creo que lo que me quiso decir con lo del 5 y 6 es que para limpiarse no puede pues tiene 5 años y que cuando tenga 6, entonces se limpia. ¿Qué piensan ustedes, será eso lo que me quiso decir?

Ven por que les digo que no se si darle un beso pues a pesar de todo quiso expresar un puento de vista, (él piensa que esa es una buena excusa) o darle una nalgadita por listo.

Varios Asuntos

Anoche J no se sentía muy bien. Me dijo "me duele mi cabeza" le di unas pastillas y se acostó a dormir. Comentaba con mi esposo que no tenia deseos de enviarlo a la escuela, además ya Kimberly me habia comentado que iban a faltar muchos estudiantes hoy a la escuela pues muchos de los padres eran empleados públicos que iban para la marcha.

En adición, mi esposo y yo ibamos para el Simposio de Autismo y pensé que si J se sentia medio mal, me llamarian de la escuela y nosotros por Ponce. Así que decidimos no enviarlos a la escuela y dejarlos en casa de mi hermano.

Pues cuando desperté a J, le dije "te voy a dejar con tio hoy" y fue bien comico pues ese niño quedó sentado tan rápido que ni me di cuenta cuando se sentó y yo estaba allí mirándolo. Pues quedó sentado y con una gran sonrisa en la cara y me dijo "¿qué tú dices, no hay escuela?"

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Hoy J nos sorprendió enormemente. Mi esposo y yo no estábamos preparando para salir hacia el Simposio. J se tomó su leche, le cepillé los dientes y lo dejé viendo los muñequitos en lo que yo me terminaba de vestir para luego vestirlo a él. Le había sacado la ropa y la dejé sobre la cama, al lado de J. Mientras me estaba peinando en el otro cuarto, J apareció y me dice "mira mami yo pusí mi ropa". Cuando lo miro era cierto, se había puesto camisa, pantalón y hasta chancletas. Y no solo eso, era un mahón y se había subido el zipper y hasta cerrado el broche. Imagínense como lo abrazé y besé pues J nunca se había vestido solo, digo por completo, pues si de vez en cuando se ponia sus boxers pero no vestirse completo y menos por iniciativa propia sino a insistencia y peleas. Yo se que hay muchas cosas que él puede hacer, pero simplemente se niega a hacerlas. Pues todo el día nos recordó que se habia vestido solo, él se sentía tan orgulloso.

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Pues fuimos al Simposio, estuvo muy bueno nos encantó. Se brindó información tanto en el área clínica, legal y de educación. Dejénmes decirle que la presentación por parte del DE fue como un libro leído. Y me perdonan pero esa es mi opinión muy personal. No aportaron nada distinto ni prometedor. Sinembargo, y tengo que admitirlo, estuvieron presentes un senador y un representante que a pesar de lo que estaba ocurriendo en San Juan estuvieron allí apoyando al Autismo y su compromiso se vio genuino. También el del Alcalde de Ponce pues es allí donde se comenzará, en unos meses, a construir un Centro de Autismo que brindará una infinidad de servicos a esta pobalción.

También estuvo la familia Vasallo quienes donaron un terreno de 5 cuerdas para la construcción del centro y fueron uno de los auspiciadores del Simposio. El presidente de las Empresas Vasallo, tiene una nieta con autismo.

Hubo un momento muy conmovedor cuando la primera Dama de Ponce estaba hablando, y se ahogó en llanto y dijo que ella esta envuelta en esta causa en nombre de su hijo fallecido. Luego nos enteramos que su hijo de 12 años murió en un accidente.

Hoy nos pudimos dar cuenta que en Puerto Rico no hay nada para nuestros hijos. Pues estuvo presente la organización SUNRISE de EU. Esta organización ofrece servicios a niños con discapacidades, desde su niñez hasta la adultez. Le brindan una gran cantidad de servicios y el programa está dirigido a lograr que el adulto con discapacidades se integre a la sociedad y el campo laboral. Le consiguen viviendas y trabajo y son supervisados contantemente pero se les enseña y se les permite ser independientes.

Y no solo esto, esos servicios son cubiertos por fondos federales bajo medicaid, SSI, etc. Igualito que en Puerto Rico, ¡yeah right!. En la mesa donde yo estaba, había una abuela de un niño autista de 7 años y su hijo se había tenido que radicar en Florida por que determinó que en PR no había futuro para su nene. Pues ella me cuenta que su hijo y yerna trabajan y con todo eso a su nieto le brindan todos los servicios gratuitos y en adición su nieto recibe $550.00 mensuales de SSI.

Y para terminar, nos chavamos. Durante la actividad abrieron una sección donde el público podia escribir preguntas con el nombre del conferenciante al cual se la querian dirigir. Yo le dirigí una pregunta a la Lic. de Servicios Legales donde pregunté si alguna ley le aplica a colegios privados para que se le brinden servicos a niños con discapacidades. Pues sí, le aplican las leyes pero siempre y cuando el colegio no sea religioso. El colegio donde está J es Adventista pero sinembargo, como recibe fondos para comedor escolar, le aplica la ley de Rehabilitación Vocacional la cual les aseguro conseguiré y la estudiaré detenidamente.

Continuando Con Las Aventuras

Hoy continuamos con las aventuras de Super J pues tenemos que sacarnos de la mente todo esto que está ocurriendo en nuestro país, o nos volveremos locos.

J se volvió a orinar anteanoche pero anoche no. Esta mañana cuando lo desperté para vestirlo y le dije que fuera al baño, lo primero que me dijo fue “no mojé mi ropa”. Obviamente lo felicitamos muuuuucho pues con estos niños es muy importante reforzar las cosas positivas. Se notaba que también él se sintió contento por que logró pasar la noche seco.

Ayer Kimberly estaba jugando con J y viene a mi cuarto y me dice “sabes mami, J ya tiene más fuerza en sus brazos y le noto más coordinación”. Le pregunté a Kimberly que como ella ha notado este cambio y Kimberly me dice “por que ahora cuando me da puños me duele y además si levanto los brazos para esquivar sus puños, él busca el hueco y me conecta como quiera”. Kimberly me hizo reír pero es cierto lo que dice, J está coordinando mucho mejor y tiene más fuerza. Lo único que noté es que cuando tira puños, lo hace con la mano derecha y lo hace de una forma rara, recuerden que él es zurdo pero para muchas cosas utiliza la derecha. O será que es derecho y para algunas cosas usa la zurda, a la verdad es que todavía es la hora que no se ha definido bien. Déjenme aclararles que lo de los puños era jugando con Kimberly pero yo le pedí a ella que no promueva este tipo de juegos pues luego puede tratar de dar puños a otros niños en la escuela.

Hoy Kimberly tuvo la primera hora de clases libre. Vino uno de sus compañeros de clase a decirle que J se estaba portando mal en la clase de Educación Física. Kimberly fue a averiguar que pasaba y cuando se acerca a la cancha vio que la maestra de educación física halaba a J por la mano para aparentemente llevarlo al salón. J se le soltó a la maestra y regresó a la cancha pero en esto apareció la maestra de J y se lo llevó para el salón. Todo ocurre por que J se negaba a participar en la clase, no quería correr. Pienso que están practicando para el Field Day. Esto del Field Day me lleva al siguiente tema.

Estoy en una encrucijada. Ya ven lo que pasó hoy, a J nos le gustan estas actividades de competencia o tal vez no es que no le gusten sino que no entiende las instrucciones del juego y se frustra. Por esto tengo duda si lo llevo o no al Field Day. El dichoso Field Day se va a llevar a cabo en Mayagüez. Estamos hablando que de Sabana Grande se tienen que mover al RUM en Mayagüez y van en guaguas escolares.

J no ha asistido a actividades en las que se haya tenido que trasportar en guagua, bueno una sola vez cuando estaba en el cuido pero tenia 2 años. Por cierto no la pasé tan bien que digamos. En realidad no se como se comportará en una guagua repleta de niños hablando y gritando a la misma vez. Sin contar con que el otro día mi hermano lo llevó al parque y a los 10 minutos estaba gritando pues se quería ir.

Se imaginan que vayamos a esta actividad y en el medio del viaje comience a gritar que quiere salirse de la guagua. O que se porte bien en el camino pero al llegar al parque comience a gritar que se quiere ir. Y estoy segurísima que no va a participar y a última hora haga quedar mal a su grupo.

Para colmo enviarón una carta indicando que el Field Day cuenta una nota. ¡Ah! y si decido llevarlo, tendré que faltar ese día al trabajo pues no tengo quien vaya con él. En adición tengo que faltar el día de la graducación.

Mañana voy a hablar con la maestra pues no creo justo que esto cuente como nota. Además, ellos exigen que los niños vayan acompañados por un adulto y en nuestros caso, no tenemos a nadie que lo lleve y ni mi esposo ni yo podemos faltar al trabajo.

PUERTO RICO GRITA

Hoy no voy a escribir directamente sobre las aventuras de Super J pero les escribiré sobre un tema que si tiene que ver con J y nuestros niños.

Mi gente la cosa va de mal en peor, nuestro país está pasando por un momento crítico y esto es una cadena, se afectan los empleados públicos pero a la larga se verá afectado todo el país. En mi caso, alrededor de un 70% de los ingresos que recibe la compañía para la cual yo trabajo provienen del gobierno. Al afectarse la entrada de ingresos, provenientes de este sector, también se afectará la economía de nuestra compañía.

Ayer les mencioné que mis hijos estudian en colegio privado pero también se verán afectados. El colegio no va a suspender las clases pero si están contemplando acortar el horario escolar. ¿Por qué?, pues el comedor escolar del colegio trabaja con fondos del DE. Por lo tanto, el horario que tienen ahora de 8:00 a.m. -3:00 p.m. probablemente cambiará de 7:00 a.m. – 12:00 a.m. y esto nos crea otros problemas.

Y lo más grave, los servicios ofrecidos a nuestros niños a través de Educación Especial serán suspendidos. Esto me preocupa mucho, pues significa que nuestros niños den un paso atrás en su progreso y logros alcanzados.

He escuchado en varias emisoras de radio que se está organizando una gran movilización de puertorriqueños, bajo el lema “Puerto Rico GRITA”, para marchar con el fin de tratar de sensibilizar a los responsables de este caos. ¡Ya era hora! pues nosotros, y me incluyo, siempre nos quejamos y nos quejamos pero nos sentamos y aguantamos todos los abusos e injusticias que se cometen contra este pueblo. Y ahora se quieren meter con nuestros hijos.

El viernes, mi esposo y yo asistiremos al Simposio de Autismo en Ponce por lo que no podremos estar en la marcha. Pero quiero aportar en algo y lo que se me ocurrió es escribir hoy en el Blog sobre este tema. Por este medio los exhorto a que se unan a la marcha, por que mi gente ¡Puerto Rico GRITA!

También, les envié un e-mail a los representantes y legisladores exigiendo que lleguen a un acuerdo para que nuestro país nos se hunda y que los puertorriqueños puedan continuar con sus vidas y sobre todo no se afecten nuestros hijos. Escriban o llamen a estos legisladores y representantes que nos deben el estar en esas posiciones.

Solo le pido a Dios que reine la cordura y que este movimiento masivo de gente, que está harta de los atropellos, sea pacífico. Que se logre, por el bien de nuestro pueblo, que se encuentre una solución y que el lunes todo regrese a la normalidad.

J y El Baloncesto

Perdonen pero no puedo evitar tocar este tema. En los últimos días hemos estado escuchando sobre la posibilidad de que el próximo lunes las agencias del gobierno cierren su puertas por que no hay dinero para pagar los sueldos de los servidores públicos.

A mi me preocupa sobre manera el cierre del DE. Como es posible que estén pensando cerrar las escuelas del país. Están violando el derecho constitucional de miles de niños a recibir educación. Aunque estoy segura que muchos estudiantes estarán felices por la noticia pues dentro de su ignorancia lo ven como que se adelantan las vacaciones de verano, para otros niños es crítico que esto ocurra así de golpe. Estos niños a los que me refiero son nuestros hijos. Que ocurrirá con estos niños, que como bien dice Aimée, necesitan estructura y que esto toma de sorpresa a los padres que por el momento no tienen donde enviarlos pues todavía no comienzan los campamentos de verano u otros servicios donde estos niños puedan asistir durante el receso escolar.

Dicho esto, voy a otros temas. Aunque J estudia en colegio privado él se cree que va a formar parte de las vacaciones forzadas a los que serán sometidos los niños que estudian en el sistema público. Por que digo esto, pues esta mañana decía “voy a casa de abuela” “no quiero escuela”. Demás está decirles que iba malhumorado, pobre Kimberly, y estoy segura que hoy será otro día de turismo y de tomarse una siesta en el salón. Esto es para que vean como se afecta J cuando está fuera de la escuela por par de días, luego no quiere ir. Imagínense que pasará cuando llegue el verano, no quiero ni pensarlo.

Anoche mi esposo estaba viendo un juego de baloncesto. J llega a mi cuarto y se acuesta al lado de su papá y le dice “a mi me gusta eso”, refiriéndose al juego de baloncesto, y los dos se quedaron viendo el juego. Al rato J dice “yo soy ese” yo lo escuché y le pregunto “¿cuál tú eres?” y me dice nuevamente “yo soy ese” yo le digo “¿cuál?” y vuelve a repetir lo mismo. Como me di cuenta que no estaba obteniendo una respuesta, formulé la pregunta de una forma distinta y le pregunté ¿qué color eres? refiriéndome al color del uniforme del equipo. Pues J me contestó “yo soy el marrón”, los equipos que jugaban tenían uniformes blancos y rojos. Le digo a J ¿cuál? y J me dice “yo soy el marrón 32”.

Mi esposo y yo nos tuvimos que reír pues lo que J quería decir era que él era Shaquill y lo de marrón era refiriéndose al tono de la piel de Shaq. Nunca nos habíamos percato o habíamos tenido la experiencia de que J se fijara o notara el físico de una persona. Hemos estado en lugares que hay alguna persona “diferente” inclusive niños en sillas de ruedas etc. y J ni se inmuta ni hace comentarios. Pero anoche, nos sorprendió pues estaba destacando el color de la piel de Shaq. Luego le pregunto a J ¿y tú de que color eres? y J se miró el brazo pero no contestó. Le volví a preguntar y se volvió a mirar el brazo y me dijo “no se, ya no hables”, con esto me quiso decir que no le volviera a preguntar.

Pues mi esposo le dijo a J que el número 32 se llamaba Shaquill y el resto de la noche J estuvo repitiendo “yo soy shaquill el 32”. También J estuvo pendiente al reloj y los “scores” del juego, ya saben que él es loco con los números.

Lo gracioso es que cuando el reloj llega a cero, J dice “se cabó” y le dice a su papá “yo gané y tú perdiste”. El muchachito sabia que el puntaje más alto pertenecía al equipo de Shaq (perdonen pero de baloncesto yo no sé nada) y que ese equipo había ganado.

Estamos contentos pues J está bien conversador aunque todavía sus temas giran en torno a sus juegos electrónicos o a sus muñequitos favoritos, por lo menos ya inicia conversaciones. Cuando le hablamos o le preguntamos algo, a veces contesta con lógica, otras dice cosas que no se relacionan o incoherentes y la mayoría de las veces no contesta nada y siempre cambia el tema y sale hablando de sus juegos de Mario Bros.

Lo importante es que ya habla muchísimo.

Día Libre

Esta mañana desperté a J a las 6:00 a.m. como de costumbre. Hoy se levantó poco cooperador y malhumorado. Lo vestí y le di su desayuno y lo dejé viendo muñequitos en lo que yo terminaba de vestirme.

Como a las 6:25 suena el teléfono de mi casa y era la maestra de J. Me estaba llamando para indicarme que no se sentía bien y no asistiría a la escuela. Ella siempre me llama cuando va a ausentarse por que sabe lo difícil que se me hace conseguir quien cuide a J. Además, porque a veces tienen maestras sustitutas pero ella sabe que J está acostumbrado a ella y cuando va otra persona no se comporta de la misma forma.

Yo agradezco mucho este gesto de parte de la maestra pues por lo menos no llego a la escuela y me encuentro con la sorpresa. Hoy Kimberly se quedó también pues no se sentía bien y los llevé a los dos a la casa de la abuela de Kimberly que aunque no es abuela de J, ella lo entiende y el nene la quiere mucho. Ella es la señora de la cual les había mencionado que me resuelve con J cuando necesito alguien que lo cuide, si Kimberly ni Kristian pueden hacerlo. Si, mi ex-suegra pero les aseguro que siempre se ha portado como una madre conmigo y ve a J como su propio nieto. Ironías de la vida.

Pues cuando le fui a quitar el uniforme a J, se me quedó mirando sorprendido y entonces le expliqué que no habia escuela. Lo primero que me dijo fue “voy con abuela” y cuando le dije que sí, no saben lo contento que se puso. Hasta me dijo, que me dio muchísima gracia, “mamí tú eres vago”. El utiliza esta frase lo mismo si tiene coraje con nosotros, si está contento, o si quiere tirarse una broma. Definitivamente, al igual que muchos otros niños J prefiere no ir a la escuela.

Así que el fin de semana de J, se extendió.

Otro Día Con Papi

Los sábados por lo general, mi esposo corre con J para el TaeKwonDo y las terapias. Ayer me quedé en casa lavando ropa, limpiando etc.

Hoy, yo tenía que salir a las tiendas para cambiarle las botas de vaquero que le compré a J, pues le quedaron como lanchas. El pobre se parecía al payaso Tatín pues estas botas tienen una punta larga y las hace ver mucho más largas de lo que realmente son. Además, se las compré size 1 pues actualmente el está en 13 o 13 1/2 y pensé que tal vez un poquito más grande le quedarian mejor pues J tiene pie plano y esto le hace el pie bastante ancho.

Anyway, yo me fui para el shopping center y mi esposo decidió llevar a J a cortarle el pelo. Hoy por segunda vez en los 5 años que tiene J, no gritó. Recuerdan que hace como un mes escribí sobre lo felices que estábamos pues J se dejó cortar el pelo, pues hoy tambien se quedó tranquilito. Pero si hay alguien que está más feliz que nosotros, es el barbero.

Estuvimos unos días buscando la bendita leche de almendra que J toma. No se que está pasando pero no la había en ningún lado. Solo tenían la de vainilla y la de chocolate y a J no le gusta ninguna de esas, el toma la original. Pues mi esposo se ofreció a que luego de que llevara a J a recortar se iria hacia Ponce para recorrer todos los supermercados y buscar la leche. Solo encontró, entre 4 supermercados que visitó, 3 cajitas.

Mientras yo estaba en el shopping, mi esposo recordó que ayer cuando fue al Supermercado Grande de Yauco no tenían la leche pero le dijeron que fuera hoy pues esperaban recibirla. Yo fui a Grande y GAD llegó la bendita leche. Compré las únicas 8 cajitas que quedaban. O mucha gente está tomando esta leche o la producción es lenta.

Mi esposo dice que a pesar de que corrió de un lado a otro con J, el chico se portó muy bien y solo se antojó de unos dulces. Estamos progresando.

A pesar de que fue un día feliz, pues J se dejó recortar y se portó muy bien en el paseo a los supermercados, esta mañana ocurrió algo que no sorprendió mucho. Esta mañana como a las 6:00 a.m., sentí que J se levantó para ir al baño. Me pareció raro que se estaba tardando y le pregunto que estaba haciendo y me dijo que #2. Me levanté y fui al baño, pues J nunca hace #2 en la mañanas, y cuando me acerco a J él me dice "me mojé mi ropa". Pues cuando voy a verificar si en verdad se había orinado, me encuentro con que no solo se había orinado sino que también se hizo #2 encima.

Yo entiendo que pueda tener un accidente y orinarse pues si está muy dormindo, no se da cuenta y se orina. Lo que no nos podemos explicar es como se hizo #2 mientras dormia y no darse cuenta. Lo primero que nos vino a la mente fue, este niño está enfermo y tiene diarreas pero el resto del día no hizo nada más así que enfermo no está.

1 pasito alante y otro para trás.

Lo Descubrimos

Recuerdan lo que les había escrito el (4/8/06) que J cuando habla usa números. Pues no sabíamos lo que queria decir pero ya lo descubrimos. J cuando habla y menciona los números, si vamos en el carro, se refiere a los números de carreteras, kilometros y salidas.

El otro día iba camino al shopping y cuando iba a tomar la salida que me llevaría al "Mall", J dice "vamos para 190". Yo le digo "que dijiste J" y en realidad quien se dio cuenta fue Kimberly que me dice "mami ese es el número de la salida".

Ayer cuando veniamos camino a la casa, leyó "salida 117" y luego venía todo el camino mencionando los números de los kilometros y decia "este es 1" , "este es 2" etc.

Cuando está en la casa y habla utilizando números se refiere a tiempo. Por ejemplo, si le digo "J vamos a bañarte" el dice "a bañar en 5" O sea, a bañar a las 5:00 p.m. También hace esto para referirse a fechas. Ayer me preguntó "¿que es el sábado?", refiriéndose a ¿que vamos a hacer el sábado?, y le digo hay terapia y me dijo "en el 22". Cuando analizo, pues hoy es sábado 22.

Definitivamente, estos niños son sorprendentes y buscan la manera de comunicarse. Solo hay que prestar atención y buscarle la lógica a lo que dicen.

Pasando a otro tema, como diría Kimberly, J hoy estuvo "pasao". Saben lo que hizo, se durmió en la TH. Me imagino que se estarán preguntando como rayos se puede haber dormindo en la TH. Pues hoy había otra nena con él y parece que aprovechó esto para aburrirse y por ende dormirse. La terapista le dijo a mi esposo que no quería trabajar y que le decía "estoy cansado" y no estaba prestando atención. Mi esposo le comentó que él hace esto en la escuela y ella opinó que ese es su medio de escape. J se escapa al mundo del sueño cuando está aburrido o no quiere esforzarse mentalmente. En mi opinión, la terapista debe impedir que esto ocurra.

Para los que se están preguntando, J duerme toda la noche y tiene la hemoglobina en 14. Ya le hicimos exámenes de sangre. Eso sí, se levanta temprano pues tan pronto se cuela un rayito de claridad, queda despierto y se para al lado de nuestra cama a decir "hay que despertar es día". Dios libre que nosotros nos quedemos durmiendo si ya amaneció pues J se encarga de hacernos salir de la cama. Quien lo ve, él si puede dormir de día especialmente si es en el salón.

J el Artista y Medallista

Definitivamente, J no tiene vena artística. Esta mañana le pedí a Kimberly que le preguntara a la maestra de J sobre la graduación. Yo me estoy imaginando que como va a usar su atuendo de vaquero, estarán preparando un programa artístico. Me ha estado raro que la maestra no enviara una nota sobre esto y como hoy no me podía quedar para hablar con la maestra, pues le pedí a Kimberly que lo hiciera.

Kimberly le preguntó a la maestra si ella los está ensayando para algún programa. No solo tienen un programa montado para la graduación, sino que también para la noche de logros. Como J nunca canta, no puedo darme cuenta si los están ensayando. Kimberly le pregunta si J está ensayando a lo que la maestra le contestó que si. Kimberly le pregunta si lo hace bien y la maestra dijo “pues él se para con los nenes pero tú sabes como es él”. Con esto lo dijo todo.

Me imagino que J se para al lado de los nenes y se les queda mirando como quien dice “por favor cállense la boca”. Me conformo con que cuando llegue el día de su presentación artística, se quede parado con los demás niños aunque no cante nada y permita que mi esposo forme parte del público en lugar de formar parte del espectáculo.

Pasando a otro tema, en una cartita que envió la maestra indicaba que algunos niños estarán recibiendo medallas. Las medallas que se van a otorgar son por Excelencia Académica” (y aquí ella enfatiza que esta medalla es para el niñ@ que ha mostrado su esfuerzo por superarse desde el primer día de clases), medalla por menciones honoríficas, medalla de lector, medalla de superación, medalla de asistencia y puntualidad, medalla de Biblia, de español etc., etc.

En cuanto a medallas, que esperamos de J. Pues académicamente él está muy bien. Con esto me refiero a que según la maestra y las notas que aparecen en sus libretas, J ha sacado perfecto (excepto por 2 notas pero que como quiera sacó A) en todos los exámenes que le han suministrado. Dejándonos llevar por esto, entendemos que J pudiera recibir, por lo menos, una medalla por mención honorífica. Tal vez, la de lector pues J lee bastante (esto no se lo debe a la escuela pues J se enseñó a leer solo antes de ir a la escuela) y la de superación. Perdonen la modestia pero J se merece esta última medalla pues se ha ido superando mucho durante el transcurso del año. Sus rabietas disminuyeron, aprendió a hacer la fila en el comedor y sobre todo ya trabaja en el salón. Además, su escritura a pesar de que odia escribir, ha mejorado pues al principio ni fuerza tenia para escribir. Digo, siempre y cuando no tomen en consideración la conducta, cuidado de materiales escolares, organización y aptitud para trabajar. Estas cosas las había mencionado la maestra e indicó que también ella las consideraba. Si esto es así, J no se lleva ninguna pues su conducta la mayor parte del tiempo no es adecuada, no está pendiente a sus materiales y cuando dice que no va a hacer nada está todo el día de turista. Esto si contar que se cree que el salón es hotel y se acuesta a dormir cuando le da la gana.

En serio, no se que criterios utilizará la maestra para evaluar a J pues muchas de sus conductas se ven afectadas por sus características y su condición. No puedo decir que se llevará la de asistencia pues con tantas citas que tuvo estos últimos meses, ni esa le toca.

Realmente todo esto lo digo en son de broma pues estamos felices con lo que ha logrado y no nos importa que le den medallas o no. Para nosotros el es un luchador.

Mayo Mes de $$$$$$$$$

Se aproxima el fin del curso escolar. Ayer la maestra de J envió una hoja informando de las actividades y actos protocolarios relacionados a la graduación.

El 30 de abril es la fiestecita de graduación de J, más bien es un día familiar GAD pues aquí no hay que gastar.

Vayan sumando, el 4 de mayo es la noche de logros pues ya saben que hay que comprar una mudita de ropa para J y para nosotros también. Yo no tengo mucha ropa de salir. Yo uso mucho mahón y blusitas de maguillitos y como mi vida social es limitadísima, no acostumbro comprar ropa de vestir elegante. Mi esposo por el contrario, casi todas sus camisas son de manga larga pues tiene que vestir bien para su trabajo. Yo utilizo uniformes para trabajar (camisas tipo Oxford y pantalones o mahones). Les aclaro que las faldas y yo no nos llevamos ya que el ponerme una falda implica, medias y zapatos de taco alto y esto no va conmigo.

En mayo también está el field day y hay que comprar el pantalón y la camiseta que corresponde a su grado y también una para cada acompañante. Se suma el día del estudiante, con una fiestecita y por último la graduación.

Creo que les había escrito antes, que el tema que escogieron para la graduación de J es de vaqueros. Pues les cuento que la camisita, hecha por una madre de una de las niñas del salón, sale en $13.00. Ayer conseguí las botas de vaquero que salieron en $21.20 (con el tax) y me falta el mahón, el pañuelo y el sombrero (que la maestra lo va a conseguir). Vamos a ver como le va a J con el vestuario de vaquero. Le dije a mi esposo que él también se tendrá que vestir de vaquero pues cuando J participa en alguna actividad o programa (recuerdan lo que les conté del cuido) mi esposo se tiene que parar con J para que por lo menos haga acto de presencia. Mientras mi esposo está en tarima con J, yo me encargo de las fotos. Me estoy imaginando a mi esposo con un sombrero de vaquero y cantando y bailando con los nenes y me muero de la risa.

Vamos a ver como le va a J con el vestuario de vaquero, ayer trataba de medirle las botas y no logré que metiera el pie completo hasta el fondo. Tengo que ir poniéndoselas para que llegado el día, sepa caminar con ellas. Para que vean como uno no debe criticar a otros, conozco una persona que usa este tipo de botas y de sobrenombre le tenemos “Woody” como el vaquero de Toy Story. Pues cuando vi a J con la botas, me vino a la mente esa persona.

Y para completar, todos estos días hay que ausentarse del trabajo pedirlo de vacaciones y allí se van los poco días que uno acumula. ¡Ah! que no se nos olvide las matrículas que hay que pagarlas antes de terminar las clases.

Por poco se me olvida Mother's Day.

Hoy Me Doy Cuenta

Hoy estuve llenando un cuestionario para un trabajo de maestría preparado por estudiantes de trabajo social. El cuestionario pretende determinar o analizar los conocimientos, redes de apoyo y fuentes de estrés de padres de niños autistas.

Luego de llenar el cuestionario me pude dar cuenta de varias cosas. En una parte el cuestionario hace preguntas referente al apoyo familiar o de amigos que nosotros los padres de niños dentro de espectro autista tenemos o con los que contamos. Aquí pude darme cuenta de que estoy bendecida pues tengo una familia que nos apoya, tanto moralmente y en ocasiones hasta económicamente, y siempre se preocupan por J. En cuanto a los amigos, me doy cuenta que ya no los tenemos. No porque se han alejado y nos han abandonado sino por que nosotros somos los que nos hemos apartado. Esto claro está por que no tenemos el tiempo y nuestras vidas cambian totalmente al tener un niño especial.

En otra parte del cuestionario brindan una lista de adjetivos para que uno describa sus sentimientos y/o estado emocional. Aquí me pude dar cuenta que la mayor parte del tiempo vivimos (tanto mi esposo como yo) bajo un estado de animo no muy saludable. Siempre estamos agotados tanto física como mentalmente. No podemos decir que somos personas alegres pues a veces nos sentimos tristes ante cada reto que surge. Tampoco somos personas que tenemos una vida social pues hemos tenido que dejar de salir como pareja pues sencillamente no nos da el tiempo. Ustedes saben que siempre hay citas médicas, terapias o sencillamente no tenemos a alguien que se pueda quedar con J por varios días para nosotros tomarnos un descansito.

Siempre vivimos temerosos del mañana pues como les he dicho varias veces, siempre hay algo. Ahora es la situación de tomar una decisión en cuanto a escuelas para J, que por cierto no tenemos ninguna aún. Sino es la cuestión de su alimentación, que por cierto ha perdido peso o su alergia o ahora la preocupación de haber encontrado cadmio en su sistema.

Se que muchos de ustedes que nos leen se sienten igual y pasan por estas cosas y que como siempre dice nuestra amiga Aimée “siempre hay alguien más atrás en la fila”. No es que me estoy quejando, simplemente me estoy desahogando.

Hoy me doy cuenta de como han ido cambiando nuestras vidas y que esto también afecta a los que nos rodean. Por que, pues porque ya uno no comparte con su familia como antes, por que nuestras salidas los fines de semana son a terapias y durante la semana ni hay tiempo para respirar, déjenme aclararles que todo los hacemos con mucho amor y siempre pensando en el bienestar de J. Para nosotros esto no es un sacrificio sino nuestra responsabilidad como padres y nuestro deber en proveerle a Super J una mejor calidad de vida.

Y que nos se nos olvide el “stress” por la situación de nuestro país y por ende como se afectan nuestras vidas. No se ustedes, pero nuestro bolsillo ya no aguanta otro aumento. No es justo que por culpa de personas faltas de ética y moral, egoístas, irresponsables, inhumanos e ineptos (entiéndase los políticos) nosotros tengamos que pagar las consecuencias o mas bien nuestras familias. Nos quitan dinero que necesitamos para proveerle a nuestra familia buena calidad de vida. Y para completar el Departamento de Educación es tan negligente y se tarda tanto en proveerles los servicios a nuestros hijos, a los que tienen derecho por ley, que nosotros preocupados por su bienestar tenemos que costearlos.

Yo creo que deben desarrollar terapias para padres de niños especiales. Que hagan un centro donde los padres puedan ir a secciones de terapias ya sea yoga, masajes, juegos o simplemente que alguien nos escuche y podamos descargar todos esos sentimientos que llevamos encerrados. ¡Ah! claro está que sean gratuitas y que también ofrezcan servicio de cuido para nuestros chicos mientras estamos allí. O sino un retiro de aunque sea 1 día completo en un lugar pacífico donde podamos sentarnos y compartir con otras personas que nos comprendan y nos brinden apoyo emocional. No me hagan caso, pero suena chévere ¿verdad?

J y El Dinero

En estos días me he quedado muy sorprendida con J. Me ha sorprendido pues sabe lo que es el dinero y su propósito. Como les he mencionado antes, la afición de J son los juegos electrónicos. Aunque se los hemos limitado (solo juega los fines de semana) esta es su única diversión además de ver la tele.

El otro día estaban anunciando un juego nuevo y él me dice “yo no tengo”. Lo que se me ocurrió en ese momento fue decirle que mami no tiene dinero para comprarte ese juego. Luego de esto se pasó repitiendo, “mami no tiene guinero”.

El jueves, J encontró en el piso un centavo. A todo esto, en la escuela han estado estudiando las monedas. Pues J recogió el centavo y le dije que lo pusiera sobre la mesa del cuarto. Al rato J vino con un huevito de pascua de estos de plástico y adentro tenia 5 centavos. Saben lo que me dijo, “tengo guinero pa’ comprar Xbox”. Me quedé boquiabierta y a la misma vez me dio mucha pena pues estuvo toda la tarde, de arriba abajo, con el huevito de pascua y sus 5 centavos.

El viernes mi esposo fue con J a la casa de su papá y cuando J regresó, tenía $10.00. Le pregunte a mi esposo que de donde J había sacado el dinero y me dijo que su abuelo se lo había dado. Pues ya saben lo que ocurrió, J sabia que tenía dinero y que con esto podía comprar algo. Y su madre se puso tan contenta, no por que tenia el dinero sino por que aprendió algo nuevo. Pues el sábado su madre flaqueó y le completó para comprarle un jueguito.

Luego de eso no ha mencionado nada más sobre el dinero. Pero estamos muy contentos y esperanzados pues por lo menos sabemos que esto que está aprendiendo, le servirá de mucho en un futuro.

J Escribió

Hoy no trabajé pero mi esposito si. Recuerdan la tarea que la maestra le envió a J sobre escritura (ver escrito de 4/12/06), pues hoy lo trabajamos. Decidí dejarlo para hoy pues él y yo estaríamos solos en la casa.

Verifiqué y eran 10 páginas. Estudie lo que tenia que hacer y dividí el trabajo en tres partes. J se despertó super temprano hoy, a las 6:15 a.m. Le di desayuno y me fui a hacer unos cuantos quehaceres de la casa. Alrededor de la 11:00 a.m. y luego de darle almuerzo a J, terminé con todo lo que tenía que hacer y le expliqué que a la 1:00 p.m. ibamos a hacer asignaciones. Aproveché lo de su fijación por los horarios y a las 1:00 en punto lo fui a buscar al cuarto.

La cosa no fue tan fácil como esperaba, cuando le dije que a la 1:00 ibamos a hacer asignaciones se había quedado tranquilo pero cuando llegó la hora, hubo gritos, llanto y tiradera de cosas. Le apagué el televisor, le escondí su gameboy y le expliqué que si no hacia el trabajo, estaría el resto del día sin ver la tele ni jugar. Luego de un rato y para mi sorpresa vino a mi cuarto, le dije vamos a trabajar y se sentó. Aún estaba enojado pero se sentó.

Primero que nada, les digo que lo que J tenia que escribir no eran palabras sino oraciones de 4 y 5 palabras. No se ustedes pero cuando yo fui a Kinder recuerdo que haciamos palitos y el objetivo era salir escribiendo el nombre. Ahora estos niños tiene que salir escribiendo oraciones completas.

Mi gente ¡que desastre! algunas de las páginas no tenian líneas asi que se pueden imaginar que J empezaba en el norte y terminaba en el sur. Tenía que escribir la misma oración varias veces en la página. Hacía una letra mayúscula y la otra minúscula, escribia una letra al derecho y la otra al revés, una oración le quedaba bastante bien y la otra siendo la misma le quedaba horrible y no se entendía. Lo mismo agarraba el lápiz con la izquierda que con la derecha. Y si le borraba algo para que lo hicera nuevamente, allí empezaba la pataleta.

Luego de que terminó las primeras 4 páginas le di descanso, la próxima hora que le asigné fue a las 2:30. Ya para la segunda vez, vino sin pelear y se repitió lo mismo. La tercera vez fue a las 4:00 y para las 4:30 terminamos.

Con esta tarea puede confirmar mis sospechas de que J en el área de la escritura está bastante deficiente. Con todo el trabajo y tiempo que pasé para lograr que puediera completar toda la tarea, ahora entiendo por que en el salón no puede completar el trabajo. Me imagino que la maestra no puede dedicarle el tiempo que J necesita, pero por otro lado me sorprende que no me hablara de esto antes.

Mi esposo y yo opinamos que considerando sus limitaciones, debemos sentirnos complacidos con lo que hace. Se sigue reforzando la teoría de que J definitivamente necesita ayuda bien individualizada para la escuela para que pueda seguir mejorando.

Se Acerca Algo Nuevo

Dejénmes decirle que por más que uno trata de estar positivo y tener fuerzas para afrontar todo lo que surje, no es fácil. Se que muchos de ustedes pasan por lo mismo y nos comprenden. Continuamos preocupados por lo que les conté sobre la prueba, de metales pesados, que le hicimos a J. Se que necesitamos aclarar nuestras mentes y actuar pero se unen otras cosas.

Mi esposo es una persona muy fuerte y no se deja caer con facilidad. Cuando J era bebé yo siempre le decia que algo andaba mal y él siempre mantuvo esa actitud de todo está bien no te preocupes. Cuando diagnósticaron a J, él tomó todo con esta actitud de calma y de que aquí no ha pasado nada. Luego del diagnóstico su actitud fue, bueno a trabajar para sacar a J hacia adelante. El siempre dice, J es como es y que. El ama a J incondicionalmente y vive muy orgulloso de él. Lo trata como cualquier padre trata a cualquier niño típico. Luego de este preámbulo, les digo que en estos días por primera vez lo he visto un poco preocupado.

En estas últimas semanas hemos notado que J está orinando en exceso, les digo que cada 1/2 hora y lo raro es que J no toma mucho líquido. Hemos llegado a pensar que es manía. Le hicieron unos análisis de orina y salió todo bien. Lo hemos estado velando y cuando se sienta a orinar (digo se sienta pues J nunca ha querido orinar de pie) o hace bien poquito o no hace nada. Esto se combina con que en menos de 1 mes se ha orinado 3 veces mientras duerme. Aparenta estar teniendo problemas en cuanto a controlar su sistema.

Anoche se orinó y lo peor de todo es que ni cuenta se dio, solo cuando despertó en la mañana y ya estaba casi seco. Tal vez sea "stress" por alguna razón que no conocemos pues hoy tambien ha estado sensible ante el ruido.

Sabemos que esto va a ocurrir, que veremos días en que parezca que demos un paso atrás pero no podemos evitar el afectarnos un poco. Cuando decidimos crear este blog y pensando en un nombre para el, surje Aventuras de Super J pues siempre hay una nueva aventura en la vida de este bello chico.

Domingo de Pascuas

Hoy es un día para sentirse cerca de Dios y dar gracias por todo lo que nos ha brindado, las cosas buenas y las no tan buenas. Con las buenas nos premia y nos muestra su bondad y su gran amor por nosotros. Con las no tan buenas, nos presenta retos que él sabe que podemos sobrellevar y nos hace mejores seres humanos. Es curioso pero cuando estamos pasando por situaciones no tan buenas es cuando más nos acercamos a Dios y nos acordamos de él.

Que la Paz de Dios sea con ustedes y toda su familia y que Dios los Bendiga siempre y les brinde fortaleza para seguir adelante.

Metales Pesados

En estas últimas semanas hemos leido sobre los metales pesados en el metabolismo de nuestros niños. Es común encontrar contaminación por metales pesados en niños con ADD, ADDH, Autismo y otras condiciones neurobiológicas.

Mi compañera de la blogosfera, Yeroline, en su Blog Frente al Autismo ha estado escribiendo sobre contaminación con metales pesados y nos está brindando valiosa información sobre tratamientos.

Decidí comprar una prueba de orina, recomendada en uno de los artículos de Frente al Autismo, para realizarla en Super J. Ayer en la mañana hicimos la prueba y J dio positivo a Cadmio. La prueba puede arrojar resultados, altos, medianos y bajos. Lo resultados de J, indicaron una concentración mediana de Cadmio en su organismo.

Nuestro organismo está preparado para eliminar pequeñas cantidades de metales que entran en nuestro cuerpo. El hecho de encontrar Cadmio, en la prueba realizada a J, significa que su sistema no tiene la capacidad adecuada para eliminar los metales de su cuerpo.

Estamos evaluando y consultando sobre el curso a seguir y los métodos de detoxificación disponibles. Estamos muy preocupados pues uno de los riegos de intoxicación con Cadmio son daños al hígado y riñones, entre otros. También, estamos considerando realizar una prueba de cabello para detectar cualquier otro metal que no saliera en la prueba de orina.

¿Qué más nos espera?, lo que sea lo afrontaremos con fuerza y mucha Fe en Dios.

En el Médico Parte II

Le tocó el turno a J con el médico (a las 4:30 p.m.). Dicho sea de paso, creo que ya terminamos con él. Digo esto pues en realidad encuentro que no hay nada que él pueda hacer por J por ahora. Le llevamos los resultados de varios análisis que le había enviado a J, como tiroides, orina, hemoglobina, etc. y GAD todo salió bien.

Otra vez le dio las pruebas de los dibujos (figuras geométricas) y esta vez J si las dominó. Anteriormente, no podía dibujar el triángulo ni la estrellita (*) y en las que si había logrado dibujar, las líneas no eran derechas. Esta vez dibujó todo muy bien inclusive le dio a hacer un dibujo que no era parte de la prueba y que consistía en tres círculos entrelazados entre sí y J no lo hizo tan perfecto como el Dr. pero si lo hizo bastante bien. Otra cosa que nos sorprendió fue que J dibujaba la figura humana muy primitiva, según palabras del médico. Esta vez, aunque aún utiliza palitos para dibujar las piernas y brazos y en algunas solo dibujó piernas, el médico encontró que también mejoró en este aspecto.

Ocurrió algo bien interesante. Cuando el médico le pidió que dibujara un niño, J dibujó tres. Cuando J terminó de dibujar, estabamos hablando con el médico y J comenzó a decir, “este niño está nojado”. El médico se voltea y le pregunta ¿por qué el niño está enojado? a lo que J contesta “por que no quiere escuela”. Entonces J continua con el segundo dibujo y dijo “este está feliz” a lo que el médico le pregunta ¿por qué? y J contestó “por que está en casa de tío” y va al tercer dibujo y dice “este está criste” (así dice J en lugar de triste) ya para este dibujo, no dijo porque. El médico se sonrió e hizo un gesto como de que fíjate que bien y me dijo viste como reconoció estados de ánimo. Esto no me sorprendió pues ya sabemos que J reconoce estos tres estados de animo, lo que nos dejó mudos a mi esposo y a mi fue el hecho de que nos pudimos dar cuenta que J hablaba de él mismo. Luego comenté con mi esposo que J nos está dando una señal, nos dijo claramente que no le gusta la escuela y que está feliz ahora que no hay escuela y que en su lugar va a casa de mi hermano.

Otra cosa en la que hubo cambio desde la última visita fue que la otra vez el médico le preguntó a J los nombres de sus amigos y J mencionó el nombre de Leynalí (su amiguita desde los 2 años) el perro y el lovebird que hay en casa. Esta vez le dio 5 nombres, los de sus 2 primos, Leynalí y 2 nombres de unos compañeritos de la escuela. O sea, que ahora su grupo de amigos en la escuela aumentó de 1 a 3. ¡Vamos progresando!

No se que haremos durante el verano pues imagínense a este chico alejado de la escuela por más de 2 meses, ahora que sabemos que no le gusta la escuela, luego no va a querer regresar y a comenzar de nuevo.

En el Médico, Parte I

Ayer fue una tarde muy interesante aunque pasamos un poco de coraje pues de la oficina del médico me llamaron en la mañana para preguntarme si yo estaba dispuesta a acudir a la cita a las 2:00 p.m. en lugar de a las 3:00 p.m. que era la cita original. La secretaria del médico me indicó que le habían cancelado varias personas y que estaban tratando de adelantar las citas. Yo le dije que sí pues pensé que era mejor pues saldría más temprano.

Cuando llegamos a la oficina del médico, a las 1:50 p.m., me percato que había mucha gente. Pensé que tal vez seria esperando por otra doctora que trabaja allí. Pasó el tiempo y no nos llamaban cosa rara pues allí es por cita y nunca había tenido problemas. Me da con preguntarle a otra mamá que estaba allí que si ella venia a ver al mismo médico y me indicó que si. Aquí ya me comencé a poner un poco ansiosa y fui donde la secretaria del médico y le pregunté que si habían otros esperando por el médico y me dijo que 4 antes que J. Se me paro el moño y tuve que decírselo que para que me llamó para que llegara más temprano si eso estaba lleno de gente. Ella me dice que el médico había salido y todavía estaba atendiendo niños citados en la mañana. El coraje más bien fue por que ustedes saben que nuestros niños no son muy tolerantes a largas esperas. Bueno pasado el coraje nos sentamos en la sala y comenzamos a observar. De los 4 niños que estaban allí, antes que J, 3 eran autistas. Nunca me había encontrado en una cita médica con otros niños autista o por lo menos que nos diéramos cuenta.

Fue una experiencia muy bonita y ahora les cuento por que. A la verdad es que pude comprobar que estos niños son fascinantes. Había una mamá con unos gemelos que eran dos gotas de agua. Uno era bastante adelantado y el otro era más severo. El que era más severo siempre estaba sonriendo y a la verdad que si no fuera porque de vez en cuando aleteaba, pasaba como típico. Me dio mucha pena con la señora pues ella me estaba contando todo lo que ha tenido que pasar con esos chikos, pues si es difícil con uno imagínense con 2. Yo los observaba y me daba risa pues ella tenia que controlar al que era más funcional para así poder controlar al otro. El otro sonsacaba al que tenían sentadito y le decía “vente” pues quería llevárselo a correr. Me impresionó como él se compenetraba con su hermano y lo imitaba en todo.

Déjenme contarles algo. Por lo general cuando J llega a un lugar y hay niños que no conoce, él no le presta atención. Inclusive ayer J estaba sentando en una mesita viendo muñequitos y llegaron esto tres hermanitos, típicos, y se sentaron junto a él y ni caso que les hizo. Cuando se fueron los tres niños entonces se acercaron a la mesa los gemelos y el otro niño autista ninguno se miraba entre si excepto por mirandas de raspón como digo Yo. No se que rayos es pero todos estaban fascinados con los benditos muñequitos de CN. J tenia dos carritos en la mano y se puso a jugar con ellos en la mesa, esto le llamó la atención al niño (no de los gemelos) y se arrodillo a mirar a J jugar con los carritos. J no le habló al niño ni el niño a J pero ocurrió algo muy bonito. J colocó los dos carritos frente al niño como ofreciéndoselos y el niño tomó uno y J el otro y comenzaron a jugar en la mesa. Todo lo que J hacia el otro imitaba. Así estuvieron un rato hasta que le tocó el turno al otro niño y J se quedó solito en la mesa. A todo esto lo gemelos estaban adentro pues los habían llamado para pesarlos etc.

Cuando salieron lo gemelos comenzaron a correr por todo aquello, J los observaba y se reía. Yo estaba hablando con la mamá de los nenes y de momento veo que J está corriendo con ellos y los tres corrían de un lado a otro y se reían. Estaban compartiendo aunque en ningún momento, que yo me percatara, se hablaron entre sí. Tal vez en otro momento estos tres niños corriendo, riendo y haciendo ruido dentro de una oficina de un médico hubiese causado malestar, pero en este caso escuchar estas risas eran tan bello y emocionante que ni las secretarias dijeron nada y también se sonreían.

En cierto momento, J se detiene frente a la mamá de los gemelos y le dice en un tono autoritario “Madre busca tu hijo”. Nos tuvimos que reír pues él viene y dice esto pero él también estaba corriendo con los nenes. Al rato vuelve J donde la señora pero esta vez la abraza y se le tira encima y le repite “Madre busca tu hijo”. El nene se había salido del area de la oficina y estaba corriendo por otro pasillo, J lo que hacía eran avisando para que lo fuera a buscar.

Pensaran que estoy loca pero es como si ellos se reconocieran pues ninguno de ellos y les repito ninguno hizo gesto alguno por compartir con los niños típicos que estaban allí. Pero sin embargo, si jugaron y compartieron entre sí. Esto ya había pasado una vez, no se si les conté pero ocurrió en el Taekwondo.

Un día estábamos con J y les digo que habían alrededor de 20 niños más. En eso llegó un chiko que es autista pero mayor que J, alrededor de 15 años. El llegó y nada de caso a los que estaban allí, J tampoco. Pero en cierto momento J se le acercó y quería que Yo lo levantara para mirar que hacia este chiko pues estaba leyendo un periódico. O sea entre tanta gente J lo noto a él y la cosa no termina allí. J entró a tomar su clase y los demás se quedaron afuera (recuerden que J todavía toma sus clases solo). A todo esto yo seguí observando al muchacho y este caminaba de un lado a otro y nada que ver con los demás. Cuando terminó la clase de J y se abrió la puerta y sale J, el muchacho se colocó frente a la puerta y extendió su mano a J y se sonrió. Ambos se dieron la mano y siguieron su camino. Esto nos emocionó mucho.

Mañana le escribo sobre como le fue a J con el médico.

Recordatorio

El 28 de abril en el Auditorio Pachin Vicens en Ponce, de 8:00 a 3:00 p.m., se llevará a cabo el IV Simposio de Autismo, "Una Perspectiva A Través Del Desarrollo, Desde La Infancia Hasta La Adultez". El mismo será libre de costo. Para registrarse deben comunicarse al (787) 848-1515. ¡Riegen la voz!

Aprovecho para agradecer al director de Art Tae Kwon Do, en peñuelas, pues les invité a que asistieran al simposio y me indica que ya se registraron. Como les había comentando anteriormente, el Sr. Pacheco desde un principio estuvo dispuesto a trabajar con J. Además, siempre están prestos para aprender sobre la condición y poder bridarles a estos niños la oportunidad de desarrollarse en este deporte. Personalmente, les puedo decir que están realizando una gran labor con Super J. Gracias, Saúl Pacheco, Wilmer Colón y a todos los instructores por ayudar a J.

Super J y La Escritura

La maestra de J me envió un libro para que J lo trabajara en la casa durante las vacaciones. Ella me envió un mensaje con Kimberly donde decía que en la contraportada del libro había pegado una lista de las páginas que J no había completado en el salón en esos días que está de turista o que no quiere trabajar. Anoche estaba revisando el libro y cuando busco la lista de las páginas, son como 10 ó 12, todas eran de trabajos de escribir palabras u oraciones. Los otros trabajos eran o de colorear, parear y pegar laminas, esto sí los hace.

Mi gente, J detesta escribir él todavía tiene problemas para agarrar el lápiz correctamente y cuidado que nosotros estamos todo el tiempo encima tratando de enseñarle la forma correcta de agarrarlo. Cuando vi todas estas páginas sin completar me entró la canillera pues me puse a pensar, que pasará cuando llegue a primer grado que allí ellos solitos tienen que copiar las cosas de la pizarra.

Recordé un libro que leí hace unos meses. Este libro fue escrito por un niño de 10 años con un diagnóstico de Asperger. En este libro el niño trata de explicar como es la vida de un Aspie. El libro es súper interesante y ayuda a comprender muchas de las cosas por las que pasan estos niños. Específicamente me llamó la atención una parte en la que este niño dice que detesta escribir. El dice que lo detesta, una porque se le hace muy difícil y otra porque él simplemente no le encuentra la lógica a tener que agarrar un bolígrafo cuando a él se le hace mucho más fácil hacerlo con una computadora. El no se niega a escribir, simplemente lo que pide es que le permitan hacerlo con la computadora pues es mucho mas fácil para el.

Yo se que es muy importante y esencial para J, el que aprenda a escribir bien y les aclaro que él sabe escribir aunque tiene dificultad con ciertas letras y formas. A veces escribe una letra en minúscula la otra en mayúscula, o lo mismo escribe un letra al derecho y la otra al revés. También he notado que si lo hace de memoria en la mayoría de la ocasiones puede escribir la palabra correctamente pero si tiene que mirar una palabra para él copiarla, allí tiene más problema y escribe algunas letras al revés. A veces escribe la palabra completa al revés por ejemplo el otro día escribió en su pizarrita ipap en lugar de papi y no solo la escribió al revés sino que la escribió de derecha a iz <-----.

Yo se que lo que le está afectando a J, al momento de escribir, son sus problemas de coordinación, memoria visual, focalización/concentración y frustración y con esto hay que trabajar mucho. Especialmente con la frustración pues cuando le dijo esto está mal y borro la palabra para que la vuelva a escribir, allí viene la rabieta y se niega a seguir escribiendo.

Pero como dicen, esto no es una carrera de velocidad sino de resistencia. Poco a poco lograremos mucho.

De Vacaciones

Mis hijos al igual que todos los demás niños, están de vacaciones de Semana Santa. A mi hermano menor y a su esposa, y con la ayuda de Kimberly, les ha tocado la tarea de brindar servicio de cuido.

Mi hermano está de vacaciones también, es empleado público, y mi cuñada es ama de casa. Ayer mi hermano tuvo el valor de llevarse a sus 4 hijos, entre la edades de 2 a 7 años y a J al parque. Kimberly por supuesto los acompaño. Mientras todos jugaban y corrían bicicleta, J estaba sentando en un banco. En cierto momento llamé a Kimberly y escuché J estaba gritando que se quería ir a la casa.

La TO del sábado pasado la habían cambiado para ayer lunes por lo que fui a recoger a J a la casa de mi hermano. Cuando llegué a recogerlo me encontré que J estaba grave con su alergia. Mientras íbamos de camino yo lo observaba y se rascaba de una forma tan desesperante que me dieron ganas de llorar. Yo pienso que el poco sol que tomó o el sudor le causaron que ya su tan acostumbrada alergia se pusiera peor a pesar de que Kimberly lo bañó.

Cerca del centro de TO hay una farmacia, tuve que detenerme para ver que le podía comprar. Gracias a Dios que ya casi todos los medicamentos vienen en versión de las pastillitas estas “fast melt” que son masticables pues J solo traga dos líquidos, agua y leche. Le compré Benadryl en tabletitas y una crema para el cuerpo. Yo tengo todo esto en casa pero tuve que comprar de emergencia. Inmediatamente regresamos al carro le di la medicina y lo empañeté de crema. Nos fuimos a la terapia y en cuestión de ½ hora ya estaba mejor.

Yo tenia un poco de temor pues a este muchachito los medicamentos no le reaccionan igual que a otros niños, por ejemplo la misma Benadryl que se supone causa sueño, a J lo pone hyper. A J no le han podido hacer un MRI pues el medicamento que dan para dormir a él no le causa efecto.

Volviendo al tema, como les dije yo estaba preocupada pues como tuve que darle este medicamento no sabía como se portaría en la terapia. Pues GAD se le alivió la alergia y estaba comportándose normal y entró a la terapia voluntariamente.

Cuando terminó la terapia, la muchacha se sentó a hablar conmigo para explicarme lo que habían hecho. Ella me dice que J continúa con el problema de no entender las instrucciones que ella le da etc, etc, etc. y que se enoja con una facilidad increíble, ¡hah! si lo sabré Yo. También me dijo que llegó un punto durante la terapia en que J se tapó lo oídos y le dijo a ella “no hables” a lo que ella le contestó, tengo que hablarte para explicarte lo que vas a hacer y él le dijo “no hables más” y se molestó, GAD que ya era hora de terminar la sección. J acostumbra hacer esto cuando se siente frustrado por que no entiende lo que le dicen.

Mañana J tiene cita con el Pediatra del Neurodesarrollo le llevo unos resultados de análisis que él le envió a hacer de tiroides, orina etc. Mañana les cuento que ocurre en la cita.

Apoyando al Autismo

Esta es una foto de mis compañeros de trabajo apoyando al Autismo, hoy Día Nacional del Autismo. Yo soy la primera (rubia) de derecha a izquierda en la fila de alfrente con la correa roja. Faltaron algunos de mis compañeros que no puedieron estar al momento de tomar la foto.

El Cumpleaños

En el escrito de ayer me quedé en que llevaríamos a J a la fiesta de cumpleaños de su primita. Yo le dije a J que íbamos para el cumpleaños de Paola y se puso muy contento. Pues lo vestí y nos fuimos a pie pues mi cuñada es la vecina del frente. Llegamos a la fiesta y lo primero que hicimos fue saludar a toda la familia de mi esposo. Tengo que cambiar la forma de pedirle a J que salude a alguien (acepto sugerencias) pues si le digo "J saluda" lo que hace es que se le para al frente a la persona, extiende la mano y dice "saluda". Si le piden un beso o yo le digo que le de un beso a su abuela, tía, etc., se deja abrazar pero se queda con los brazos hacia abajo y pone la cabeza para que lo besen y sin mirar a la persona. Pero no nos debemos quejar de esto pues antes lloraba o se molestaba si lo tocaban así que ha progresado muuuuuuuuucho y a nosotros sí nos besa y nos abraza.

Pues luego de los saludos protocolares, lo primero que hizo fue preguntar por Paola. Su tía llamó a Paola para que viniera donde J y cuando la vio dijo “esa no es Paola”. Yo le digo, “J esa es tu prima Paola” y él me dice “Yo quiero a Paola de Kinder”. J todo el tiempo estaba pensando que el cumpleaños era de una niña de Kinder que también se llama Paola. Llegado este momento las esperanzas de establecer un nuevo record de permanencia en una actividad, se desvanecieron.

A los 10 minutos de haber llegado al cumpleaños y de J haber explorado el área, de su boca salió la tan temida y esperada frase “vamos a mi casa”. En esos precisos momentos comenzó a llover y mi esposo y yo nos miramos con cara de espanto. ¿Por qué espanto?, pues esto significaba reforzar más el deseo de J de querer estar en casa. Aprovechamos esto y cuando J volvió a decir “vamos a casa” le dijimos que no podíamos irnos pues estaba lloviendo. Con esto lo convencimos un rato pero nos decía “está de noche hay que ir a mi casa” y nosotros continuábamos diciendo “no podemos está lloviendo”.

Cuando comenzó a llover, tuvieron que acomodar las mesas y sillas en el área de la marquesina y toda la gente se movió allí. Esto hizo que en esa área estuviera mucha gente concentrada y cerca unos de los otros. J se desorganizó un poco y en un pasillo que quedó entre una mesa y un grupo de personas, J comenzó a caminar de un lado hacia el otro con la boca llena de aire como él acostumbra y mirando hacia el suelo. Yo estaba detrás de la mesa y en ese momento no veía lo que él hacia hasta que llego a mi lado. El punto de partida era desde mi lado (un extremo de la mesa) hasta el otro extremo y miraba al suelo pues mientras caminaba evitaba pisar las líneas (les suena conocido). Cuando llegaba nuevamente a mi lado aplaudía, en la forma peculiar que él tiene de aplaudir (con las manos de lado) y luego comenzaba nuevamente. Cuando me percaté de esto lo retuve sentando en mi falda. También lo observé en una ocasión haciendo “hand flapping” esto no lo hacia desde que era muy pequeño.

Entre una cosa y otra y gracias a la lluvia, permanecimos en la actividad por 1 hora y 15 minutos aproximadamente. No fuimos cuando J caminó en dirección de la calle y ya iba a formar una de sus rabietas.

Entendimos que en esta ocasión era recomendable irnos pues debido a la lluvia no había ninguna actividad que pudiera mantenerlo entretenido. A todo esto, en ningún momento se le acercó a ninguno de los niños que estaba en la fiesta.

Dia Nacional del Autismo y IV Simposio de Autismo

Abril es el Mes del Autismo y mañana lunes 10 de abril, se celebra el Día Nacional del Autismo. Entre las actividades que se llevaran a cabo, el 28 de abril se celebrará el IV Simposio de Autismo en Ponce. Para mayor información sobre las actividades relacionadas al mes del Autismo pueden visitar la página de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados.

Es importante apoyar estas actividades

Pueden reservar llamando al (787) 848-1515

Lo Nuevo

Me quedé ayer en que Yo también me lleve mi regaño pues ahora a J le ha dado que cuando habla utiliza números. Me explico, por ejemplo si vamos de camino para algún sitio dice "ya vamos a llegar faltan 6" ó pregunta para donde vamos y si por ejemplo le digo a la terapia entonces dice ¿vamos para la terapia en el 5 ó en el 4? También, si estamos en algún sitio pregunta ¿nos mamos (él no dice vamos)? entonce si le decimos ya mismo pues el dice ¿a las 11:00?

Pues frente a Jackie dijo algo que no recuerdo y dijo un número. Yo le comenté a Jackie que últimamente él hace eso y ella me preguntó que yo hacía cuando él hablaba así. Yo le dije que todavia no podiamos establecer una relación lógica entre lo que él dice y los números por lo que yo le digo a J que no lo entiendo. Pues Jackie me dijo que eso estaba mal de mi parte, que sencillamente debia decirle a J con firmeza, "no quiero que hables de esa forma". Ella nos explicó que no debemos fomentar que siga hablando así pues sencillamente esa es otra mania u obsesión que J está formando.

Hoy en la TH le hicieron una mini evalución a J, pues ya hace un año de la última evaluación. La evaluadora me dijo que él en pronunciación estaba bastante bien aunque no pronuncia la s ni z y confunde letras y reconoció muchas de las láminas que le mostraron. Ella va a hablar con la Patólogo para analizar que se va a trabajar con él ahora.

Dentro de un rato vamos a llevar a J a un cumpleaño de una primita. Veremos a ver como se comporta, mañana les cuento.

Organización Neurológica II

Ahora con más calma, quiero contarles lo de la cita de J en San Juan. La evaluadora, Jackie, encontró a J todavía con el tono muscular muy bajo inclusive en su cara (cachetes). Déjenme decirle que como dice Aimée aunque muchas personas le tienen miedo al método, nosotros hemos llegado a la conclusión de que hace muchísimo sentido lo que persiguen estas terapias. Además, de que esta persona tiene un amplio conocimiento sobre el autismo y tiene mucha experiencia trabajando con niños autistas (inclusive tiene una escuelita en su centro con niños autistas solamente).

Ayer ella me decía que a J hasta en el hablar se le nota pues él tiene ese tono monótono o muchas veces inexpresivo cuando habla. Nosotros ya no lo notamos muchos pues estamos acostumbrados a escucharlo hablar. Otras personas me ha comentado que él habla raro o como si tuviera un acento.

Ella siempre nos recalca que a J se le debe tratar como a cualquier otro niño. Ayer mi esposo se llevo un regaño pues ella le dijo que cuando le habla a J le da demasiadas explicaciones y que cuando a J se le diga que tiene que hacer o no hacer algo, es darle las instrucciones con firmeza y sin ninguna explicación. Inconscientemente yo también hago eso, cuando le digo que vamos a hacer algo le doy muchas explicaciones y es que siempre he pensado que me va a entender mejor.

Otra cosa que nos dijo es que tenemos que ponernos fuertes con J en cuanto a su dieta, tanto la dieta gfcf como en lo limitado de los alimentos que consume. Esta área se trabaja también con las terapias pero en adición, nos dijo que permitiendo que solo coma lo que él selecciona estamos fomentando la característica de la rutina, que en él de por si es fuerte, y de ese patrón restrictivo que él se impone.

Le consulté sobre el método Tomatis pues la persona que ofreció la charla en Cabo Rojo cuando le mencioné que J estaba en terapias con el Centro de ON, me dijo que le consultara a Jackie sobre el método. Pues Jackie nos dijo que ella cree en el método y que a muchos de sus pacientes ella lo ha recomendado. Sin embargo, nos dijo que J en estos momentos (hoy) todavía no está preparado para tomar Tomatis y que debemos esperar un poco. Ella nos dice que J todavía necesita madurar ciertas áreas del cerebro para que pueda aprovechar Tomatis más efectivamente. Es posible, si J responde adecuadamente, que para julio pueda entrar a Tomatis como lo teníamos programado o sino un poco más adelante. Ella nos indicará el momento apropiado y cuando llegue ese momento, J tomará Tomatis.

Nos habló de realizarle a J pruebas de alergias pues es raro que estando en la dieta gfcf y siendo su dieta tan limitada, su dermatitis no ha mejorado mucho. También vamos a buscar intoxicación con metales pues hemos leído de varios casos donde los niños han salido positivos a mercurio y otros metales.

Mi esposo no fue el único que recibió un limazo, Yo también me llevé mi regañito por algo que J ha cogido de hacer cuando habla y en la forma que yo les contesto. Pero mañana les cuento sobre lo último de J.

Organización Neurológica

Estamos un poco agotados pues llegamos hace poco de San Juan así que seré breve. Hoy J tuvo cita en el Centro de Organización Neurológica. La evaluadora encontró a J un poco mejor especialmente en cuanto a temperamento. La ultima vez que J estuvo con ella, peleó en cantidad y mostró mucha resistencia. Hoy permitió que ella lo tocara y no se resistió tanto como la otra vez. La rutina de ejercicios cambió, siendo esta vez más agresiva especialmente en la estimulación vestibular.

Jackie nos indica que J todavía necesita mucha estimulación sensorial especialmente por los problemas en cuanto a la limitación en los alimentos que consume y que todavía presenta mucha inmadurez en ciertas áreas del cerebro. Todavía necesita mucho trabajo, pero hemos visto logros.

Hoy quedé impresionada pues en este centro atienden un grupo de niños y si no me dicen que todos eran autistas, no lo hubiese creido. Hoy nuevamente comprobamos que el autismo se puede vencer.

La Polo

Ahora si les puedo escribir sobre lo ocurrido ayer con Super J, lo agarré haciendo trampa. J otra vez está teniendo sus malos humores, no tanto como antes pero los tiene. Al principio de la dieta, notamos algunos cambios especialmente en la Dermatitis. Pues en estos días esta grave otra vez, inclusive no hemos podido darle la terapia, de Organización Neurológica, pues tiene la piel en algunas áreas en carne viva. Como en la terapia hay que tocarlo mucho y aplicarle frió y caliente, él se queja de que le duele y hemos decidido esperar a que se mejore (mañana tenemos cita en el centro).

Cuando recojo a Kimberly y a J ayer en la tarde, noté que J tenía la camisa súper sucia. En su camisa estaba la evidencia, tenía manchas de Cheetos. Los cheetos = alimento prohibido para J. Nuestra teoría de que J está comiendo cosas fuera de la dieta fue comprobada. Me imagino que le pide a otros niños o quien sabe si hace trueque con su merienda. Esto es un poco difícil de controlar pues la maestra tiene control de lo que come en el comedor y yo tengo control de las meriendas que le envió, pero no tenemos control si algún niño le da algo de comer.

Pero mi gente allí no termina la cosa. Cuando veo las manchas en la camisa de J, le pregunto ¿J que pasó con tu camisa que está sucia? ERROOOOOOOR, pues hasta ese momento él no se había percatado de que estaba sucio y allí estalló la Segunda Guerra Mundial. J no soporta estar sucio y como su camisa estaba asquerosa, quería quitársela y que le pusiera otra. Todo esto ocurría mientras yo iba manejando hacia mi casa. J piensa que mi carro es supermercado, lavandería, tienda de juguetes, ah y baño. Tiene la costumbre de pedir unas cosas mientras vamos en el carro que ni les cuento. El me pide comida, me pide usar al baño etc., y no comprende que tiene que esperar a llegar a la casa.

Yo le dije como le digo mil veces “tienes que esperar a llegar a casa” pero noooooooo, él quería de todas formas quitarse la camisa en ese momento. Yo le dije que si quería quitarse la camisa tenia que hacerlo él pues obviamente yo iba manejando y Kimberly al frente conmigo. Además, yo quería que lo hiciera él y vi la oportunidad para obligarlo a quitársela. Verán, J todavía tiene problemas con vestirse y desvestirse. Como con muchas otras cosas, sencillamente se niega a hacerlo. Luego de un rato de gritos y llantos, comenzó a quitarse la camisa él solito.

Ahora viene la parte buena. Kimberly y yo lo estábamos observando por los espejos y me doy cuenta que tiene abrochado el botón de la polo. Efectivamente cuando logró llevarse la polo hasta el cuello, se le atoró en la cabeza (que no es tan pequeña). Se le hizo un enredo entre camisa, brazos y cabeza que parecía que tenía una camisa de fuerzas puesta en el cuello. Seguimos observándolo y él peleando para sacarse la camisa a la misma vez que gritaba enojado. Poco a poco logró ir subiendo la camisa y se le volvió a atorar esta vez en el área de los ojos. Parecía un chino, pues según halaba la camisa, sus ojos se achinaban. Su cara estaba bien roja, por el coraje que tenia y por halarse tanto la camisa. Pero gente ¡LO LOGRO!, J se quitó la camisa solito. Kimberly y yo nos reímos mucho pues luego de quitada la camisa, el pelo le quedó como un Troll.

Yo lo felicité por haberlo logrado y comencé con la cantaleta de” ves como tu puedes hacer la cosas ect, ect”. El tenia una cara de enojo que ni les digo y en una yo volteo a mirarlo y se pareció tanto al personaje de Club Sunchine de la sección de Mami por favor (que siempre termina diciendo “dame pan”) pues él me miro y me dijo “dame espagueti”.

No se pueden ganar todas, pero ahí le vamos.

Hoy No Puedo Escribir

Hoy el día ha sido un poco fuerte y se me hizo tarde para escribir. Mañana les tengo una anecdota, de algo que ocurrió hoy, un tanto graciosa y positiva a la vez. J no da tregua en sus aventuras. Hasta mañana.

No Hay Días Aburridos

A Super J le ha dado con estar preguntando la edad a todo el mundo. El no dice cuantos años tienes, sino que pregunta "¿cuántos son?" El otro día entró a mi cuarto y yo estaba entretenida con el periódico y me preguntó "¿cuántos son?" y como yo pensaba que me estaba preguntando la hora, pues él dice algo parecido, le dije son las y 28. J se fue del cuarto tranquilito. Más tarde regresa y le pregunta a mi esposo "¿cuántos son?" y mi esposo le responde 38. Entonces J dice, "yo tengo 5, papi tiene 38 y mami tiene 28". No fue hasta ese momento que me percaté que lo que me había preguntado anteriormente era mi edad. Entonces le dije que yo no tenía 28 sino que ¿???????.

El sábado en el taekwondo había un nene y le hizo la pregunta, el nene le contestó 10 y entonces le dijo al nene “yo tengo 5 y mi papa tiene 38". Pues ahora se pasa preguntándole a todo el mundo y como ya la lista es más larga pues dice, "yo tengo 5, mi papá tiene 38, Kimberly tiene 15, Kristian tiene 22, mi mamá tiene 28" y por ahí sigue con la lista mencionando a los que ya sabe la edad y conoce. Pero como verán, sigue diciendo que mi mamá tiene 28. No es que a mi me moleste pero imagínense la gente dirá ¡wow! Tuvo a su hijo mayor a los 6 años.

Hablando de otro tema, anoche J estaba ya acostado y listo para dormir. De momento se quita la camisa y le pregunto que por que se quita la camisa, cosa muy extraña pues él no soporta estar sin ropa. Pues me dijo que tenia calor, me estuvo muy raro esto pero bueno lo dejé. Más tarde me pide un pantalón, mala mía pues yo se que a J no le gusta estar sin ropa y mucho menos sin pantalón pero como lo acababa de bañar y se estaba quejando de calor, pues no le había puesto ninguno. Pues le digo, para que quieres un pantalón y se comenzó a impacientar y tuve que ir a buscar el pantalón. Cuando le estoy poniendo el pantalón le digo, J por que quieres el pantalón y me dijo “tengo frío”. O sea, tenia calor de la cintura hacia arriba y frío de la cintura hacia abajo.

Otra cosa curiosa que ocurrió hoy es que en la mañana cuando los llevaba a la escuela J me dijo que prendiera la luz del carro pues tenia frío. Yo me quedé muda y lo único que se me ocurrió decirle fue que el prender la luz del carro no quitaba el frío. A veces J hace unas relaciones de una cosa con otra que nada tiene que ver.

Por la tarde cuando Kimberly fue a recogerlo al salón, la maestra le dijo a Kimberly que J se había portado bien pero que ocurrió algo que ella no entendió. La maestra dijo que J le decía “tengo que ir con el doctor” y la maestra le preguntó que porque decía eso y J le dijo “estoy enfermo”. Ella dice que tocaba a J para ver si tenía fiebre pero nada y que ella no había notado nada raro. Cuando Kimberly me cuenta esto, yo le pregunté a J que había pasado con el doctor y me dijo “los niños estaban hablando y me duele la cabeza”. Entonces comprendí que lo que le pasó fue que hoy estaba susceptible al ruido.

Como ven, en nuestras vidas no hay día aburridos.

Domingo Y Tomatis

Generalmente los domingos son días de descanso para muchas personas que como nosotros están toda la semana trabajando. Pero para nosotros los padres que estamos en esta lucha diaria con nuestros niños, no hay descanso

Mi esposo y yo trabajamos de lunes a viernes. Yo llego primero a la casa alrededor de las 4:35 p.m. ya que me vi en la necesidad de solicitar flexi time en el trabajo para de este modo adelantar mi hora de entrada a las 7:15 ó 7:20 y tomar 1/2 hora de almuerzo para poder salir a las 4:00 p.m. Mi esposo llega alrededor de las 6:30 p.m. Mientra él llega, yo cocino, ayudo a J con las tareas, lo baño, le doy comida y a esperar que llegue mi esposito para comenzar las terapias de organización neurólogica. Terminamos alrededor de las 8:00 p.m. con la terapia, mi esposo come, se baña todo el mundo y no vamos a ver un rato de TV para luego acostarnos y al otro día la misma rutina.

Los sábados como ya saben, hay Taekowndo, TO y TH. Por lo general mi esposo lleva a J a las 3 terapias y mientras esto ocurre, yo voy al supermercado o hacer cualquier otra gestión que no podemos hacer durante la semana. Los domingos es día de mi esposo hacer alguna gestión que quede pendiente, lava carros y mientras, yo lavo ropa, limpio casa y plancho toda la ropa que usamos durante toda la semana.

Kristian estudia de lunes a jueves y ahora trabaja viernes, sábado y domingo. Kimberly cuando no tiene trabajos escolares me ayuda con los quehaceres de la casa. Ella lo hace con mucho gusto pero yo casi no la ocupo pues es suficiente con toda la ayuda que me brinda en la semana pues a veces ella es la que cocina y además es la que está pendiente a J durante el día en la escuela.

Hoy, con la ayuda de Kimberly adelantamos muchas cosas para poder sacar un rato e ir a una orientación del método Tomatis que se ofrecería en Cabo Rojo. Cuando comenzamos en esta lucha buscamos información sobre todas las terapias y ayudas existentes que pudieran beneficiar a J. También mucha gente nos recomendó distintas terapias y tratamientos las cuales dentro de nuestra capacidad económica hemos tratado de brindarle a J con la fe y esperanza de que lo ayuden y lo saquen adelante.

Pues fuimos a la orientación, aunque ya conocíamos el método a través de muchos testimonios de padres que se lo han brindado a sus hijos. Allí aclaramos las pocas dudas que nos quedaban y tuvimos la oportunidad de pasar por una pequeña pre-evaluación. Lo padres allí presentes nos pusimos muy contentos pues se anunció que para julio se brindaran las terapias en Cabo Rojo. Por fin viene Tomatis para cubrir las necesidades de la población de las áreas Sur, Suroeste y Oeste.

Esto no estaba previsto en nuestro presupuesto por el momento, pues como ya les había mencionado nosotros estamos pagando todas la terapias, evaluaciones etc, etc, Pero Papá Dios es grande y bueno y siempre provee. En la tarde luego que llegamos de la orientación, estaba hablando con mi adorado padre sobre él método y mi papá me dijo que si esto es beneficioso para J, contemos con él para ayudarnos a costearlo. Estamos tan emocionados pues por fin J podrá tomar Tomatis. Mi papá siempre nos ha apoyado y está muy pendiente a J. Inlcusive, cuando tenemos cita en Carolina en el Centro de Organización Neurológica él siempre nos acompaña a las citas (papi vive en el área metro).

Le pido a Dios que de igual forma que nos ha ayudado en este proceso y no nos abandona, ayude a otros padres que están pasando por esto para que puedan brindarle a sus hijos toda la ayuda que necesitan.

Aclarando

En el escrito de hoy sábado, al final vuelvo y repito la TO. La TO fue la de la mañana y en la tarde fue la TH, donde J se las puso.

Otro Sábado Para Super J

Le escribo desde mi cama, usando la Laptop, pues estoy agotadísima. Mejor dicho, agotadísimos pues mi esposo también está muerto de cansancio. El pobre tuvo la mayor parte de la descarga de J hoy. ¿Por qué descarga?, J empezo el día bien pero cerró con broche de oro.

En la mañana mi esposo lo llevó al Taekwondo, allí se portó bién. Ya su constitución física está mejorando y ya tiene más fuerzas en las piernas. El instructor le indicó a mi esposo que para mayo trataran de darle su primer examen para cambio de cinta. Quien sabe nos sorprenda y llegue a cinta negra.

Luego nos econtramos para de allí ir a la TO, allí se portó bastante bien. Cuando llegamos, había una mamá esperando por su nene que estaba en terapia. Ella tenia a su lado un juguete y J tan pronto entró fue directo a tocarlo. Le tuvimos que decir como 10 veces que no tocara el juguete, cuando vio que no se lo permitíamos se dio por vencido y se fue a tocar un frasco de burbujas que habia sobre un escritorio. También le dijimos que no.

La Sra. del juguete decia déjalo que lo use y también el esposo de la terapista, que estaba allí, nos dijo "si quieres dale las burbujas para que salga afuera y juegue un rato mientras espera". Inmediatamente le dije nooooooo, si se va con la burbujas se chavó la terapia.

Yo le di las gracias a ambos por su intención de prestarle los juguetes al nene, pero no le permití a J que los usara. No se si compartan mi punto de vista, pero es el siguiente. Estamos tratando de educar a J en que no puede tocar lo que no le pertenece y evitar de que se antoje de cuanta cosa vea. Antes cuando veía algo que le gustaba que perteneciera a otro niño o persona, se lo arrebataba y luego cuando tratabamos de quitarselo formaba la griteria del siglo. Si era algún juguete que había en alguna oficina de medico etc., queria llevárselo y cuando se lo tratábamos de quitar, allí venia la rabieta. Luego de mucho trabajo, él todavía trata pero le decimos 2 ó 3 veces ó 10 que no y desiste. El sinverguenza nos mira cada vez que trata de tocar, como quien dice deja ver si no se dan cuenta. Si llegamos a un sitio que hay juguetes para uso común, antes de que los toque le explicamos que cuando llegue la hora de irnos no se puede llevar los juguetes y ya entiende esto. Por eso les digo que no podemos permitir que si le decimos que no va a tocar algo que no es suyo, se lo den pues estarian dañando lo que hemos logrado con tanto trabajo.

Cuando terminó la TO, la terapista me estaba indicando que J todavia tiene problemas con seguir instrucciones, hay que repetírselas varias veces, y para esperar su turno. Me lo dice a mí, pues J no entiende la palabara espera o voy ahora. Para efectos nuestros y de algunas evaluaciones el lado predominante de J es el izquierdo, si mi gente J es Zurdo. Pero la terapista me indicó que está utilizando ambas manos y esto lo hace tener dificultad en realizar ciertas tareas.

En la tarde no le fue tan bien a mi maridito. Luego de la TO fuimos a almorzar ¿adivinan donde?, siiiiii Pollo Tropical. J almorzó bien, luego yo me fui al supermercado y mi esposo se fue con J a la TO. Llegó, la terapista lo llamó y estando adentro formo un berrinche, tirando cosas gritando etc y luego se escondió debajo de una mesa. La terapista se vio obligada a decirle a mi esposo que se lo llevara. Hoy la terapia le tocó con otra niña y el siempre está solo, no se si esto le causo el coraje.

Ya comprenden por que estamos tan agotados.