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miércoles, febrero 07, 2007

Geneticista

Hoy estuvimos con el geneticista. Por poco me cancelan la cita pero GAD a J fue uno de los pocos pacientes que el médico seleccionó para ver hoy. Ayer me llamó la secretaria del médico a decirme que tenía que estar allí a las 7:30 a.m. pues el médico se tenía que ir a las 10:00 y había hecho una selección de ciertos casos que quería ver hoy y allí cayó J. Me sorprendió que seleccionara a J pues esta era una cita de seguimiento, él lo está viendo cada 6 meses. Pero GAD que lo pudo ver hoy.

Llegué a las 7:10 e hicimos el número 6. El médico llegó como a las 7:15 y comenzó a llamar. A J le tocó su turno como a las 9:30.

Esta es la primera vez que voy a la oficina de este médico sola con J. Siempre Francisco iba conmigo pues J se pone un poco ansioso y la última vez hubo gritos, llanto y rabieta por la larga espera.

Francisco tenía una cita con el gastroenterólogo que coincidió con la de J. Francisco se fue a su cita y yo llevé a J a la suya.

Mi chiquito se comportó como todo un caballerito. Estuvo tranquilo, una ratito sentando y la mayor parte del tiempo caminando de un lado a otro con su osito Mario en la mano, dándole vueltas y haciendo su ruidito con la boca. Pero parece que esto le quita el aburrimiento y lo tranquiliza pues de verdad que no dio que hacer.

J sabía que estábamos en la oficina del médico y me preguntó ¿qué voy a hacer? Le expliqué que no le iban a hacer nada que el médico hablaría con mami.

Cuando entramos con el médico, él se le acercó a J e inmediatamente J le preguntó “¿cómo tú te llamas?”. El médico le contestó Simón y tú como te llamas y J le dijo su nombre.

Hablamos de todos los avances de J y el médico me dijo que estaba sorprendido por lo despierto que está J y lo bien que se desenvuelve. J le contestó todo lo que el médico le preguntó y hablaron un ratito.

El doctor me estaba diciendo que a él le encanta trabajar con los chicos dentro del espectro y hablar y compartir con los padres. Me habló de cómo están tratando de crear conciencia en otros médicos, con otras especialidades, para que le den crédito a la dieta GFCF y a otras terapias.

Me señaló que el acido láctico de J estaba alto. Me dijo que tengo que controlarle las grasas a J. Como dicen por allí “SUCIO DIFICIL”. Ahora tengo que estar bien pendiente a las grasas así que tendré que comprar más alimentos bajos en grasa.

Le aumentó la dosis de carnitina y me refirió nuevamente a la nutricionista para que le rediseñe la dieta a J. También me mencionó que J aún está flácido.

Así que regresamos a darle carnitina y tengo que conseguirle complejo B12. Pelase necesito urgente conseguirlo en pastilla masticables. AYUDA.

La oficina del geneticista es en SER de Puerto Rico en Ponce. Me enteré que allí tienen una escuelita para niños con autismo. Es un proyecto piloto y tienen un grupito de chicos. Tuve la oportunidad de ver algunos de ellos, ¡QUE BELLOS! y me recordaron tanto a J cuando tenía esa edad.

Lo chicos tienen entre 3 y 4 años. Por lo menos los que puede ver pues los pasaron por el lobby para llevarlos a un saloncito que estaba al lado.

Hoy estuvimos allí y el sábado regresamos pues en ese mismo Lobby es que se están llevando a cabo las reuniones del grupo de apoyo de la Alianza.

Así que recuerden este sábado a las 5:30 p.m., habrá una charla sobre Modificación de Conducta por el Dr. Rafael Oliveras.

2 comentarios:

Evie dijo...

Yoly,
Trataste de buscar las vitaminas masticable for el Web? Encontre este site al leer que necesitabas esta info, pero no se si el madicamento o el site son confiables, etc. Vale la pena investigarlo por lo menos. El site es: http://www.veganessentials.com/catalog/chewable-vitamin-b-12-lozenges.htm. Puedes tambien usar tu search engine favorito y escribir 'chewable b-12'. Espero que encuentres pronto algo que J pueda usar.

BTW, mi mejor amiga que vive en NJ me dice que a su niño de 6 años le disgnosticado recientemente con un leve autismo, y le ha costo algo de trabajo superar la idea se que no es por algo que ella haya hecho o dejado de hacer que su niño tiene autismo. Ya su niño esta recibiendo todo tipo de terapias tres veces en semana a traves de sistems de escuela. Le voy a referir a tu blog tan informativo.

Yoly dijo...

Hola Evie...seguiré tus recomendaciones y buscaré en la página que me refieres.

Dile a tú amiga que estamos a sus órdenes si necesita cualquier orientación. Me puede escribir a mi e-mail privado javier4579@yahoo.com o a través de comentarios en el blog.

Dile que no está sola.

Cuidate y un abrazo.

 
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