Progreso Escolar

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Hoy he publicado dos escritos, el correspondiente al día de ayer y el de hoy. Al parecer ayer no completé correctamente el proceso de publicación por lo que no salió el escrito en el blog.

Kimberly me trae un mini reporte diario del comportamiento de J en la escuela pero por lo menos 2 veces al mes yo voy personalmente a reunirme con la maestra para hablar sobre su progreso. Hoy fui y me reuní con la maestra y me indicó lo siguiente; me dice que J ya está más adaptado. Ya las rabietas son menos frecuentes y cuando le dan, ya acepta negociar. La maestra me indica que antes era bien inflexible y que no escuchaba razones pero ahora coopera más. También aprendió a utilizar los baños fuera de su salón, antes solo quería usar el que está dentro de su salón. Aprendió a que tiene que levantar la mano si quiera contestar o participar en la clase. Todavía hay que recordárselo pero ya no es como antes, que si no lo dejaban formaba una rabieta. Socializa con más niños y juega.

Por otro lado, agrede a los niños cuando tiene coraje. Esto ocurre cuando no quieren hacer las cosas como él dice o si él quiere jugar y los niños no quieren. También si lo molestan, y la maestra me dijo que ella se lo advierte a los niños que lo dejen tranquilo. Esto del carácter es una de las cosas que se nos ha hecho difícil de trabajar, pregúntenle a Kimberly que siempre recibe sus descargas. Claro está, ha mejorado muuuuuuuucho pero hay que seguir dándole fuerte a esto.

Hace la fila en el comedor sin pelear. Antes no quería hacer fila y le daban unas rabietas si la comida estaba caliente. Yo le había explicado a la maestra de sus problemas sensoriales y que él no soporta las cosas muy calientes. Ahora la maestra, mientras J está en fila, entra y le sirve la comida primero para cuando él entre ya esté fría (¿que linda verdad?). No me puedo quejar de la maestra ella siempre ha cooperado mucho y trata muy bien a J. Prueba de esto es que casi siempre a la hora de almuerzo él está sentado con ella. Ella también es bien comprensiva pues tiene un tío y un primo autistas.

Otra observación que me hizo la maestra es que hay días en que Super J está bien dispuesto a trabajar en el salón. Hay otros en que ni toma el lápiz en sus manos y no hace nada en todo el día, estos son más frecuentes. Ella me indica lo mismo que me dice la TO y tantos otros especialistas, y que nosotros sabemos desde que era bebe, que J es bien falto de motivación y hay que estar encima de él para que haga las cosas. Esto sabemos que esa parte de sus características y estamos trabajando con ello.

Le pedí a la maestra que fuera honesta conmigo y me dijera si opina que J está preparado para el primer grado. Ella me indica que sabe que habrá un proceso de adaptación, igual que lo tuvo en Kinder, en el cual presentará problemas pues los métodos son distintos y hay cosas que hace ahora que no le serán permitidas. Una de ellas es dormir. Por otro lado, me indica que la ventaja que tiene J es que aprende rápido, capta lo que se le trata de enseñar aunque no preste atención o por lo menos así lo parezca y ha demostrado ser muy inteligente. Ella me dice que en cuanto a exámenes, la maestra de primero está dispuesta a brindarle los exámenes orales e individuales. Ya la maestra de primer grado conoce el caso de J, conoce sus comportamientos, sus fortalezas y debilidades pues ha tenido la oportunidad de observarlo. Esto me tranquiliza un poco, más aún cuando todavía no tenemos ninguna otra opción de escuelas para J. Nos sentimos aliviados al ver que estas maestras a pesar de no tener recursos, tienen la buena voluntad de ayudar a J.

Mi preocupación es que ahora que casi terminan las clases, es que J está comenzando a adaptarse y ahora vienen 2 meses en los cuales estará lejos del ambiente escolar.

Las Escondidas

Tengo algo bueno que contarles pero a su vez esto trae otras cosas, no tan positivas. Kimberly me cuenta que ya J juega en la escuela. Ya no está sentado todo el tiempo como antes. Ahora llega a la escuela se encuentra con un nene, que siempre está allí por la mañana cuando él llega, y el nene lo invita a correr y J a correeeeeer se ha dicho. Esto está volviendo loca a Kimberly pues J se va a correr por toda la escuela, sube escaleras baja escaleras y se va a la parte de atrás del edificio. Cuando llega la hora de entrar al salón, J está sudadísimo por el corre y corre y por otro lado Kimberly también por estar detrás de J.

Ayer surgió un incidente donde la pobre Kimberly tuvo que ir al rescate de los cuates. Otra alumna de la escuela fue a buscar a Kimberly al salón pues J estaba llorando y pataleteando en el patio. Cuando Kimberly llega a la escena de los hechos se encuentra a J llorando y con una media rabieta y a un niño diciéndole “J ya no queremos jugar más, se acabó bájate de allí que te voy a llevar donde la maestra”. Les estoy hablando de otro nene de Kinder que estaba junto con la amiguita de J. La maestra de J en una ocasión me había indicado que ella siempre habla con los compañeritos de J y les explica que tienen que ayudar y cuidar a J y tenerle paciencia. Como ven, este niño precisamente estaba siguiendo las instrucciones de la maestra y trataba de ayudar a J. Kimberly le preguntó al niño que había pasado y el nene le dice que estaban jugando de esconder con J, pero que ya no querían jugar más y J insistía en seguir jugando. A todo esto, J estaba trepado en unas tablas que habían amontonadas en un lugar en la escuela y como tenia coraje no quería bajarse. Kimberly trataba de convencerlo que se bajara y él no hacia caso, cuando por fin se bajó Kimberly lo iba a llevar donde la maestra y J corrió hacia la oficina de la escuela y se escondió en la oficina del Director. Ya en este momento la maestra de J, quien se encontraba trabajando con unos documentos, se había dado cuenta de la situación y fue a buscar a J a la oficina y le pregunto ¿quieres dormir? y J le contestó, “si” y la maestra se lo llevó al salón y Kimberly puedo regresar a su clase. Ya me doy cuenta de por que J siempre se duerme en el salón. Al parecer cuando está en uno de sus episodios, la maestra lo pone a dormir para que pase el coraje y ya se está acostumbrando a tomar largas siestas.

Como ven ahora a J le gusta jugar a las escondidas, pero como es clásico en él, solo se enfoca en esa actividad y se molesta cuando sus compañeros quieren hacer otra cosa o se cansan de jugar lo mismo. Lo positivo en todo esto es que J ya juega con sus compañeritos y su círculo de amistades aumentó a 3 amiguitos. También, me alegra que por lo menos hay algunos de esos niños que están dispuestos a compartir con J sin importarles que J a veces se pone un poooco difícil. Se que hay otros niños que ni se les acercan a J y no quieren compartir con él. Pero tengo fe que en un futuro, cuando estos niños sean mayores y puedan comprender mejor, sabrán valorar a J y se darán cuenta de lo especial que es.

Anoche J me hizo reír mucho pues cuando lo bañaba, se tapaba la cara con una toalla y me decía me escondí. Lo que es la inocencia, él al descubierto solo con su cara tapada y pensaba que estaba tan escondido que yo no lo encontraba. Yo me hacia la que no lo veía y decía ¿donde estará J que no lo encuentro? y él a carcajadas.

Su sonrisa y sus carcajadas me emocionaron y les explico por que. Cuando le hacemos gracias a J o hay algún motivo que le causa sonreír, él se resiste a hacerlo. En lugar de sonreír naturalmente, él trata de no hacerlo es como si para él estuviese prohibido sonreír. Inclusive, las únicas fotos que tenemos de J donde está sonriendo de forma natural son cuando él era pequeño. Ahora cuando se le va a tomar fotos se le pide que sonría y lo que hace es una mueca, no sabe sonreír naturalmente. Por eso les digo que me emocione mucho al escucharlo reír de esa forma.

Ya ven que el juego de escondidas se ha convertido en el favorito de J.

El Vaquero

La maestra de Super J escogió como tema de graduación, los Vaqueros. Imagínense a J vestido de vaquero bien a lo Santos Torrealba de la novela “La Tormenta”. Por cierto, J es del colorcito de Santos y su pelo es igual en color y textura. La vestimenta es como sigue; camisa de manga larga cuadros azules y blancos, mahón, botas marrón, pañuelo y sombrero. J no es de estar bien empaquetado en cuanto a ropa se refiere así que veremos a ver como logro ponerle todo este atuendo.

Cuando J era más pequeño estuvo en un Centro de Cuido, por alrededor de 2 ½ años. El entró al cuido por recomendación de una patólogo del habla que nos sugirió que lo ubicáramos en un cuido para exponerlo a otros niños, debido a su problema de socialización. Además, para que se fuera desarrollando su lenguaje. Tengo mucho que agradecerle a la maestra que tuvo J en ese cuido, pues ella indirectamente nos señalo que había algo más que problemas de lenguaje y socialización. Digo indirectamente pues recuerdo que me envió una carta donde indicaba que J presentaba retrasos en motor fino y grueso, que se molestaba cuando pasaba de una actividad a otra, que mostraba comportamiento agresivo (rabietas), que tenia mucho retraso en su lenguaje y que no socializaba con los demás niños en el centro. Además de la carta, un día ella me sugirió que lo llevara a evaluar por las características que él presentaba.

Ya para este tiempo, habíamos llevado a J donde muchos especialistas pero todavía nadie nos brindaba un diagnóstico. Al tiempo de J haber salido del cuido, un día me encontré con otra de las maestras del centro y me pregunto por J. Yo le conté que estaba en la escuela y que lo habían diagnosticado PDD-NOS. Ella no se mostró nada sorprendida y me dijo, “sabes cuando el nene estaba en el centro la maestra de J y yo comentábamos que el nene parecía autista”. Yo le contesté, ¿y por que no me dijeron algo? La maestra luego me dijo que eso era algo muy delicado y que por eso la maestra de J me había enviado la carta con las observaciones de los comportamientos de J para que nosotros tuviéramos una señal de alerta.

Bueno siguiendo con el tema, hago la historia del cuido pues mientras J estuvo allí, organizaban muchos programas e inclusive ellos preparaban y pagaban por los disfraces que los nenes utilizaban. J nunca participó en ninguno de ellos. Le hacían los vestuarios lo llevábamos a la actividad y cuando llegaba el momento de estar en la tarima, comenzaba a llorar y la maestra estaba durante todo el programa tratando de dirigir a los demás nenes y con J alhombro lloriqueando. Esto lo hizo en tres programas que ellos organizaron. Cada vez que me mencionaban que había un programa, le decía a la maestra “pero si sabes que él se porta mal y no participa” pero ella siempre me decía, “ya veras que esta vez lo va a hacer bien”. Eso nunca pasó.

Cuando llegó su graduación del cuido o Día de logros, tampoco participó. Recuerdo que los organizaron fuera del salón para que desfilaran hacia adentro. Nosotros estábamos sentados y solo escuchábamos a J llorando y peleando. Cuando por fin entraron, J venía en brazos del hijo de la directora del cuido que también trabajaba en el centro. Mi esposo estuvo durante el resto del proceso desde el protocolo, programa y entrega de certificados, sentado en el piso con J en la falda para lograr que por lo menos J estuviera al frente con sus compañeritos.

Así que veremos si para su graduación, va a participar y sobre todo si va a permitir que le ponga tanta ropa.

Antes de terminar les menciono que para el bautismo de J (tenía un añito), terminó la ceremonia en camisilla, pampers y descalzo pues estuvo llorando durante toda la actividad y entendimos que le molestaba la ropa. Cuando lo desvestimos, se quedó tranquilo.

Los Animales

Hoy me siento un poco mejor, aunque todavía con demasiadas cosas en la mente. Bueno, pa’lante por el bien de J. En cuanto a J se refiere, pues anoche estaba estudiando con él, pues hoy tenia un examen de los animales. En el examen tenia que mencionar 5 animales domésticos, 5 animales de finca y 5 animales salvajes. J no tiene problema en identificar los animales y conoce muchos, pero si tiene problemas clasificándolos. Le expliqué que los animales domésticos son los que podemos tener en nuestras casas. Cuando le pedía que me mencionara animales domésticos, me decía vaca, caballo, cabra, etc. Recuerden que yo vivo en una finca y en el patio de mi casa hay todos estos animales. Me quedé como que "Ok", ahora como logro que separe los domésticos y de finca. Pues lamentablemente no me quedó más remedio que recurrir a la memorización, él es muy bueno en esto.

Se supone que mencionen 5 de cada clasificación y pues yo le decía, animales domésticos son perro, gato, etc. y hacía que los repitiera y le enfatizaba en la palabra doméstico y así con los de finca y salvajes. Para animales salvajes fue un poco más fácil pues le explicaba que estos son los animales que están en el zoológico como los de la película de Madagascar. En esto no tuvo tanto problema. Veremos a ver como sale en el examen.

Últimamente le están dando muchas tareas y pruebas. Me imagino que como ya no queda tanto para que terminen las clases, los llevan rapidito para poder cubrir todo el material que les falta. Precisamente, le han estado dando muchos dictados enfatizando en los fonemas. Para lograr que J escriba, pues lo detesta, utilizamos un “magna doodle grande” y lo hacemos como un juego. Anoche mi esposo, con esto de los animales, lo retaba y le decía dime los animales domésticos para yo escribirlos. Así mis esposo logró que estudiara un poco más de tiempo.

Verán, J se cansa muy rápido y su lapso de atención es corto. A J no le gusta esforzarse mentalmente y si se tiene mucho tiempo en algo, se molesta. Nuestra estrategia es estudiarlo en algo mediante el juego o aprovechar cuando lo estoy bañando, siempre y cuando esté de buen humor, y hacerle preguntas sobre lo que tiene que estudiar. Esto último no siempre funciona pues cuando le pregunto mucho me dice “no hables”. También, cuando vamos en el carro camino a la escuela le voy hablando del tema que tiene en el examen. Por ejemplo, esta mañana iba todo el camino diciéndole los animales domésticos son el perro, gato, etc. Aunque mientras yo hablo él no me presta atención o eso pareciera, se que como repito las cosas tanto algo se le tiene que quedar.

La Terapista Ocupacional, desde el primer día, nos indicó que a J hay que estar constantemente motivándolo para captar su atención. Lo que nos preocupa, como ya les había mencionado en otros escritos, es que él va a primer grado sin ninguna ayuda adicional. Ya en primer grado tiene que ser bien independiente y trabajar prácticamente solo. Y este es unos de sus mayores retos.

Hoy no Puedo Escribir

Hoy ha sido uno de esos días en los que uno se siente "down". Por mi mente han pasado tantas cosas, he estado pensando en que le depara el futuro a J. Tal vez sea por que todavía no hemos podido encontrar otras opciones de escuela para él. O será por que aveces nos sentimos atados de manos y frustrados por no poderle dar más de lo que necesita. Puede ser que sea el cansancio ya que hace casi dos años que no tomo vacaciones. En julio de 2004 me sometieron a una operación y estuve dos meses fuera del trabajo y agoté todos los días de enfermedad y vacaciones e inlcusive tuve que reponer días. Del año pasado hacia acá he tenido que utilizar los pocos días que me quedaban para la citas de J, pues como ustedes saben son muuuuchas. Así que no puedo tomar vacaciones quien sabe hasta cuando. Tanto mi esposo como yo estamos agotadísimos tanto física como mentalmente. Aparte de Kimberly y Kristian, las únicas personas con las que contamos es con mi Papá y su esposa. Ellos nos han ayudado mucho, pero lamentablemente viven en el área Metro. Estoy segura que si los tuviermos cerca, serian un gran apoyo y nos ayudarían con J para la escuela, terapias etc.

Perdonen pero hoy no tengo mente para escribir nada más, tal vez mañana el sol brillará nuevamente.

El Fin de Semana

A Super J le encantan los juegos electrónicos. Ahora se los controlamos y solo juega sábado (después de todas las terapias) y domingo. Los domingos en la noche se esconden y sábado se le vueven a sacar. Desde las navidades no le comprabamos juegos nuevos pero la semana pasada le habíamos prometido que le comprariamos un juego pues se portó muy bien el día que le sacaron la sangre y además había dejado de dormirse en el salón.

Ayer luego de la última terapia lo llevamos a la tienda y adivinen que juego seleccionó, Sponge Bob. Hoy ha jugado por ratos y les digo que mientras juega, no se calla. Desde mi cuarto lo puedo escuchar repitiendo las frases que dice SB en el juego, pues ya se las ha ido memorizando, y también imitando sonidos y movimientos que ve en el juego. Ha estado super hyper últimamente o por lo menos nosotros lo vemos como hyper pues estabamos acostumbrados a verlo siempre bien tranquilo. Esto se lo estamos atribuyendo a la dieta. Ahora está más alerta y conversador y sonriendo todo el tiempo.

Hoy en varias ocasiones se me ha acercado y me dice "te quiero mucho". Lo que queda por mejorar son sus formas tan estrictas o sus manias. En esto este muchachito es tremendo. Hoy mientras le daba la comida puse un vaso de agua en el piso, erroooooooor a J no le gusta que el vaso esté en el piso. Hay que colocarlo en un sitio en específico, sobre su gavetero. Yo había comprado pan de arroz para la dieta pero ni lo probó pues vio que era tan blanco y no lo quiso. Ayer le compré otro que me recomendaron que se llama Papa's Bread. Este pan era de un color más obscuro pero esta vez no dejé que lo viera. Esta mañana me pidió tostadas y aproveche y le preparé tostadas con el Papa's Bread. Al tostarlas quedaron con el mismo color del pan regular y bien embarraditas con mayonesa, como a J le gustan, no sabian tan mal. Pues le llevo sus tostadas a J, las miró y me dijo que no quería pues "ese pan es pequeño". Realmente el tamaño de los "slices" del pan son mucho más pequeños. Ya ven que manías tiene este chiko, el "quería pan mediano" como me dijo. No se come el pan a menos que no sea tostado, de otra forma ni lo mira. Cuando lo baño, Dios libre que salga del baño sin pantalones. Tengo que llevar camisa, ropa interior y pantalón.

Ayer por la mañana le preparé maicena con su leche de almendra. Cuando la vio me dijo "uyyy" le dije que se la comiera pues no le compraria el juego. Luego me sentí culpable pues se la comió con un disgusto increíble y al final ya tenia como nauceas. A veces trato de engañarlo para que pruebe cosas nuevas pero el ser tan estricto con su cosas lo limita a comer alimentos distintos a los que él ha seleccionado.

Anoche se levantó a las 2:30 de la madrugada a pedir leche. Hacía tanto tiempo que no se despertaba durante la noche y menos a pedir leche. Por lo menos le está gustando cada vez más la leche de almendra. No entiendo que pudo haber provocado que se levantara de madrugada, solo espero que no continue haciéndolo.

La Dieta

A dos semanas de la dieta, ¿qué ha ocurrido con J? pues ya está tomando solo leche de almendra, ya no tengo necesidad de mezclarla con leche de vaca. He tratado de que lleve la dieta los más estricta posible. De las galletitas que he comprado libres de gluten, no quiere ninguna. Optamos por eliminar las galletitas y seguí los consejos de Aimée y le compré papas Lays Baked. Ahora para la merienda de la escuela las opciones son; papitas Lays, corn flakes, rice crispies, corn pops y bananas. Ya no le doy dinero para que lleve a la escuela para evitar que le compren algo en la tienda que no deba comer. Para el almuerzo no hay problema pues él solo se come el arroz y granos. El colegio donde está J es adventista por lo que sus menus son muy saludables.

Conseguímos otro sitio en Mayaguez que vende productos libres de gluten, pero no tenía las pastas que le gustan a J. Además en este sito los productos son mucho más caros que en Fresh Mart. Así que hoy, luego de visitar este sitio en Mayaguez, decidimos ir también a Fresh Mart en Aguadilla. Nos exageramos un poco pues compré 4 paquetes de fideos y uno de macarrones. Es que en los sitios que he conseguido que vendan productos GF, no tienen esta marca de pastas que le gustaron a J. También compramos una caja de leche de almendra para que no me ocurra lo de la otra vez, que no la conseguí por acá.

La dieta de J ahora es más limitada que antes pero por lo menos lo mantenemos GFCF. ¿Hemos notado cambios? les diré que ahora habla mucho más, no que hable mejor sino que antes se mantenía callado y no le gustaba hablar mucho y ahora habla por más tiempo. Su humor ha mejorado, hace como una semana no le da rabietas. En cuanto a la dermatitis, todavía la tiene pero ya no le da tanto picor como antes. Se ve más contento y se sonrie más.

Ya vimos uno de los efectos de que coma algo fuera de la dieta. El jueves, no lo envié a la escuela pues tenían una gira al zoológico de Mayaguez y no podían ir sino estaban acompañados por un adulto. Yo no puede ir pues tenía mucho trabajo en la oficina y mi esposo tampoco puedo ir. Kimberly tenía clases por lo que tuve que llevar a J donde la señora que lo cuida de vez en cuando. Yo le envié sus meriendas y su leche pero no tenía nada para el almuerzo por lo que le envié una lata de espaguetti Chef Boyardee. El viernes amaneció un poquito malhumorado y yo pensé que era que todavía tenia sueño. Los lleve a la escuela y todo normal. En la tarde cuando salieron de la escuela, Kimberly me llamó como de costumbre para darme el reporte del día. Ella me dice que la maestra le dijo que J "había hechado para atras". Kimberly le preguntó por que decía eso y la maestra le dijo que cuando ella lo dejó en el salón comenzó a portarse como lo hacía antes. Se pasó abriendo y cerrando puertas y no quería sentarse, no hacía caso y estaba muy inquieto. La maestra dice que hacía tiempo que J no se comportaba de esa forma. En la tarde ya en la casa también noté que estaba de mal humor inclusive gritando y malcriado. Yo pienso que este cambio lo causó el que comiera los espaguetties enlatados.

El Rinconcito

Antes de que me regañen por lo que les voy a escribir más adelante, les quiero explicar algo. Cuando yo estaba embarazada de J, decidimos que teníamos que ampliar la casa pues solo tenía 3 cuartos. Contratamos a unas personas para la construcción y cuando el trabajo estuvo terminado, no solo teníamos un cuarto adicional en la casa sino que también lo podíamos utilizar como salón de actividades. El cuarto quedó de 20’ x 18’. Jamás nos imaginábamos que quedaría tan grande. Para que tengan una idea, mi cuarto tiene un “walk inn closet” donde cabe una camita, tiene baño, mi juego de cuarto (que es grandísimo) una mesas con sillas, el mueble de la computadora, una butaca, el televisor con su mueble, la cama de J (me tapo los oídos) y todavía sobra espacio. Si gente, Super J duerme en mi cuarto todavía pero les aclaro que su cama queda bastante retirada de la nuestra. Esto de J dormir en mi cuarto tiene o tenía una razón de ser. Cuando J era pequeño casi no dormía pues siempre estaba con el picor en el cuerpo y nos pasábamos toda la noche poniéndole cremas. En adición, para aquella época era cuando más fuertes eran las características de J y él era tan indefenso que nos daba miedo tenerlo lejos de nosotros. Ahora lo que ocurre es que él es bien miedoso y no quiere dormir en su cuarto.

Otra cosa antes de llegar al tema. A través de la Alianza de Autismo de Puerto Rico hemos conocido muchas personas que nos han ayudado mucho en este proceso. Nos han orientado, servido de apoyo y sobre todo nos han ofrecido su amistad. Compartimos con estas personas nuestras alegrías, tristezas y preocupaciones al igual que nosotros compartimos las de ellos. Conocemos a algunos de estos maravillosos seres personalmente pero a la gran mayoría solo a través de e-mail, teléfono o Messenger. La Alianza se ha convertido en nuestra familia extendida. Dicho esto, voy al tema.

Precisamente anoche, estaba “chateando” con una de mis amiguitas que conocí a través de la Alianza. Nosotras chateamos casi todas las noches y mayormente compartimos información, ideas y hablamos de nuestros chikos. En cierto momento durante la conversación ella me pregunta que si J ya estaba dormido a lo que le contesto que todavía no pues estaba en su rinconcito. Luego le explico a ella que J antes de acostarse a dormir se sienta en una silla en mi cuarto entre el aire acondicionado y la coqueta se tapa de pies a cabeza con su “comforter” y se queda allí por un rato. A veces en lugar de sentarse en la silla, se acuesta en el piso pero siempre en ese rinconcito. Si le sacamos la silla él va y la busca y la acomoda nuevamente en ese lugar. Pues mi amiguita me hace un comentario que me dejó pensando. Ella me dice que ese rinconcito es el espacio de J y que al igual que cualquier otra persona, ellos también necesitan su espacio. Hay quienes tienen un mueble en específico donde les gusta sentarse, otros se van al baño y aprovechan para leer y a otros sencillamente en ciertas ocasiones nos gusta estar solos aunque sea por un rato. Yo soy una de esas personas que disfruta estar sola de vez en cuando.

Pues analizando lo que me dijo mi amiguita, comprendí por que J todas las noches antes de acostarse realiza este ritual. Antes nos preocupaba pues él hasta habla solo mientras está allí sentado y cuando se le pregunta con quien habla siempre dice “estoy con el doctor”. O sea que no solo este ritual lo relaja, pues luego que sale de su rincón duerme tranquilito y feliz, si no que de alguna forma está usando su imaginación. Al decirnos que está hablando con el doctor, entendemos que tiene un amigo imaginario que tal vez él lo ve como un amigo que lo comprende y lo acepta como él es. Ahora entendemos que tenemos que respetar su espacio y cuando el está es su rinconcito, dejarlo con su amigo el doctor y que sea feliz.

My Son el Gringo

En un escrito anterior les había mencionado que J es todo un gringo. Déjenme contarles sobre esto. Cuando J comenzó a verbalizar, cerca de los 2 años, decía muchas cosas ininteligibles era como si se hubiese inventado un idioma nuevo. Podía decir oraciones completas pero de disparates y lo hacia bien rápido. Por lo menos esto fue un alivio pues nos dimos cuenta que tenia la capacidad de hablar. Las cosas que decía se acercaban más al idioma ingles que al español. Pero de donde sacaba esto, no sabemos pues en ese tiempo todavía no veía programas en ingles, solo Discovery Kids y la programación era en español.

Ya para este tiempo, se le había hecho la primera evaluación del habla y había comenzado en el cuido. Solo decía lo necesario en español y a veces también nos costaba entender algunas palabras. A veces utilizaba palabras para referirse a algo y la palabra en nada se asemejaba pero nos acostumbrábamos y ya sabíamos que quería. Claro está, siempre lo corregíamos. Luego comenzó con la ecolalia, pero poco a poco fue creciendo su vocabulario y se le entendía mejor. Al pasar del tiempo nos sorprendíamos con J cada vez más pues comenzó a utilizar muchas palabras y frases en ingles. Su pronunciación era perfecta aunque sabíamos que eran frases memorizadas que se aprendía de los programas. Llegó el momento en que J comenzó a aplicar algunas de estas palabras y frases prestadas con sentido y la comunicación era mucho mejor.

Luego de 5 años de andar de especialista en especialista buscando una respuesta a los comportamiento de J, regresamos nuevamente a la Clínica de Sicología de la Inter para solicitar otra evaluación sicológica. Digo regresamos pues cuando J tenía casi 4 años el pediatra de J nos refirió a este lugar para que nos ayudaran con lo del Toilet Training pues el médico pensaba que J se negaba a usar el baño porque tenía algún trauma.

En septiembre del 2005, luego de que J comenzara en la escuela su comportamiento se torno horrible pues sus rabietas empeoraron y esto le estaba afectando en la escuela. Pedí una evaluación en la Inter y es entonces cuando nos indican que de acuerdo a todo el historial del nene y las observaciones que pudo hacer la sicólogo, J presentaba características de autismo. En esa ocasión el diagnostico sugerido por la sicólogo fue Asperger. Sin embargo, ella nos sugirió que buscáramos una segunda evaluación para confirmar este diagnóstico. Es aquí donde conseguimos contacto con el Dr. Rafael Oliveras y lo evaluamos nuevamente llegando al diagnostico de PDD-NOS en octubre del 2005.

Siempre recuerdo que una de la primeras cosas que nos pregunto el Dr. Oliveras fue que si J hablaba inglés. En este momento me sorprendió la pregunta y nos es hasta más adelante que comprendimos el porque de la pregunta. Como comentario aparte del tema, esa pregunta nos sorprendió igual que la que nos hizo el Dr. Simón Carlo la primera vez que llevamos a J, ¿te apuesto a que le gustan las papitas de Mc Donalds y los nuggets?. Pues al igual que al Dr. Oliveras, al Dr. Carlos le contestamos que sí pues en los dos casos era algo que ocurría con J. Luego el Dr. Carlo nos indico que es bien común ver en niños con diagnostico dentro del espectro autista que estos alimentos les guste. De hecho en la dieta tan limitada de J, los nuggets eran la única “carne” que J consumía.

Regresando al tema del inglés, la pregunta del Dr. Oliveras me sorprendió y luego él nos explica que esto es un fenómeno que se ve mucho en niños dentro del espectro autistas e inclusive hay niños que aprende un tercer idioma. Por cierto el trabajo de disertación de doctorado de Oliveras es sobre este fenómeno del ingles en niños autistas. Será muy interesante leer este trabajo cuando sea publicado.

Hoy día J domina el inglés de una forma impresionante, mucho más que el español. No solo esto, sino que él ha elegido comunicarse en ingles y su vocabulario es mucho más extenso en inglés. Les aclaro que en mi hogar se habla español. En ocasiones, cuando decide hablarle a algún niño lo hace en inglés y tengo que recordarle que hable español para que lo entiendan.

Precisamente anoche, J quería ver la película de Sponge Bob por vez numero 20 y en su televisor estaba programado para español. J llegó molesto a mi cuarto diciendo “quiero ver Sponge Bob” yo le decía pero si la estas viendo y luego me decía “quiero en inglés”. Demás está decirles que por poco forma un escándalo pero por fin Kimberly logró cambiar el idioma y la vio en inglés. El televisor de J siempre lo tenemos en Cartoon Network y yo le escondo el control para que no juegue con el pues desprograma el televisor, apaga la caja de la antena y luego viene la rabieta pues no puede volver a ponerlo como estaba. Pero saben que, el muchachito aprendió a usar la caja de la antena y cambia los canales y lo increíble es que no se como rallos pero siempre que dan la película de Sponge Bob en Showtime él la ve. Es como si pudiera predecir el día y la hora que la van a dar y cambia los canales hasta llegar a Showtime para verla.

Cosas increíbles pero ciertas.

Día Interesante

Hoy ha sido un día muy interesante. Esta mañana madrugamos pues teniamos que llevar a J a sacar la sangre. El pediatra del neurodesarrollo le envió a hacer varias pruebas al nene. Anyway, llegamos al hospital (donde trabaja mi esposo) entramos y cuando J vio a la enfermera se pudo nervioso y comenzó a llorar. Yo me lo senté en la falda y la enfermera le dijo que le iba a poner una crema, él le dio el brazo pensando que era lo único que le harian. Luego ella le explicó que le iba a amarrar el brazo, en este momento yo trate de entretenerlo y lo hice mirar unos poster de muñecos que tenían en la pared y me puse a hablar con él sobre los muñecos. Y que creen, cuando miro para donde la enfermera para ver que pasaba que se tardaba en meter la aguja, ya le había sacado la sangre. J ni se dio cuenta que le sacaron la sangre. No sentimos tan contentos de que J no formó el escándalo que siempre forma y más contentos con la enfermera pues tiene manos de ángel.

Luego del episodio del hospital, regresamos a casa y el día transcurria como siempre. J entretenido con la tele viendo a Sponge Bob. En la tarde ocurrió algo que me causó una gran sorpresa. J estaba jugando con un magna doodle (de estas pizarras que uno escribe y luego borras). J entró a mi cuarto con la pizarra y en ella había escrito su nombre, pape (papa) y lofe (love). El me enseño la pizarra y me dijo, "yo quiero a papi" y se fue. Me quedé atonita, no porque hubiese escrito su nombre o pape sino por que escribio lofe, o sea tratando de escribir "love".

Allí no termina la cosa, al rato vuelve a entrar a mi cuarto y me dice nuevamente "yo quiero a papi" y allí me di cuenta que lo que quería decir era que quería ver a su papá pues también me decia "Papi no está".Luego comenzó a decir cosas que me impactaron me dijo "yo quiero Papi, Mami, Kimberly y Kristian y al mundo". Pero lo más sorprendente es que se veia triste y yo no recuerdo haber visto nunca en J expresiones de tristeza. En J solo hemos visto tres reacciones alegría (aveces extrema) coraje o terror pero nunca había demostrado otro tipo de sentimiento. Le pregunté que por que decía esto y mencionó a Dios y volvió a repetir la palabra mundo y otras cosas que no entendí. También le pregunté que quien le dijo esas cosa y me decía el Sr. del Kinder.

Llamé a Kimberly y le conté lo que decía J y ella me explicó que la semana pasada en el colegio era semana de oración y que había un ministro en la escuela hablándole a los niños y que este ministro también había visitado el salón de J. Osea, que nos imaginamos que habló de Dios y el amor por el mundo y los padres, hermanos etc. y esto se le quedó en la mente a J. No solo se le quedó esto en la mente pero de alguna forma le causó esta reacción de tristeza, no sé porque específicamente hoy. Super J siguió el resto de la tarde preguntando por su Papá. Mi esposo llamó por teléfono y yo le puse a J para que hablara con él y J le dijo "hola Papi te quiero" pero ya en este momento estaba con su acostumbrado tono inexpresivo, soltó el teléfono y se fue a jugar como si nada. Ya esta breve muestra de sentimientos había desaparecido y volvio a ser el J de siempre.

No sabemos que estaba pasando por esa cebecita pero fuera lo que fuera logró que J pudiera expresar un sentimiento que nunca habíamos visto en él, tristeza o quien sabe si era precocupación. No se que piensan ustedes pero nosotros pensamos que es un adelanto en el progreso de J.

ULTIMA HORA..... SUPER J ESTA 100% LECHE DE ALMENDRA, BRAVO POR J.

Encrucijada

No se si les había mencionado antes pero hemos estado evaluando escuelas para Super J para el próximo curso escolar. Habíamos encontrado un colegio que nos pareció muy bueno para el nene. Por lo menos nos vendieron bien el producto.

Decidimos buscar opiniones y envié mensajes a la Alianza de Autismo y a Smartkids pues para nosotros es muy importante las opiniones que nos brindan otros padres. Las respuestas que hemos recibido no han sido nada positivas o más bien, ni una de las respuestas nos dice nada bueno del colegio. Osea, estamos donde empezamos.

¿Qué otras opciones tenemos? no muchas. Dejarlo en el colegio que está ahora, pues este colegio es muy bueno en cuanto a ambiente, seguridad, los grupos son pequeños y ya conocen a J pero no tienen personal para trabajar con niños con condiciones especiales. Solo tienen los maestros regulares. Escuela pública, pues en mi área no hay muchas opciones y los grupos son demasiado grandes (J no funciona muy bien en grupos grandes) en adición a que tenemos el problema de no tener una persona que pueda estar pendiente a J. Lo que más nos preocupa es que Kinder no es como primer grado. Ya en primer grado el tiene que ser más independiente y trabajar solo y en esta área mi santo hijo tiene problemas. A él le fue recomendado un T1 pero ya saben como es esto, primero se gradua de cuarto año antes que llegue el T1.

Como verán, no sabemos que hacer tendremos que seguir buscando y le pido a Dios que nos ilumine para tomar la mejor decisión. Me gustaría tanto poder dejar de trabajar y dedicarme por completo a J así no estariamos tan límitados en las opciones de escuela. Por otro lado, dejar de trabajar no es una opción pues no podríamos pagar las terapias y servicos que recibe J.

Fuera del Tema

Hoy me alejo de las Aventuras de Super J pero es que estamos molestos y preocupados y necesitamos desahogarnos. Esta mañana al despertar enciendo la tele para escuchar las noticias y lo primero que vi fue a Aragunde, Secretario del DE, anunciando que pronto van a comenzar a despedir personal en el DE, esto a nivel de las oficinas de distrito, pues la situación económica en el DE es crítica.

La cosa se está poniendo color de hormiga brava. La ineficiencia de esta agencia con todo el personal que tienen ahora es grandísima, imagínense con menos personal. Pero quienes se verán afectados, nuestros niños ¡ah! pero eso no les importa a ellos. Ellos prefieren seguir en esta lucha de poderes para ver quien es más bravo, si un partido o el otro y se olvidan de las necesidades del pueblo especialmente de la población de personas especiales.

La situación en el DE se está empeorando cada vez más, bueno la situación de nuestro país en general. Esto es una cadena, déjenme decirles que yo trabajo para una compañía en la cual uno de nuestros clientes principales es el gobierno de P.R. Nuestra compañía ya se está afectando pues no estamos recibiendo pagos por concepto de los servicios que le brindamos al gobierno. Esto a la vez no nos permite a nosotros pagarles a tiempo a nuestros suplidores. Me imagino que según nos ocurre a nosotros, le debe estar ocurriendo a todas las empresas que tiene al gobierno como cliente.

Precisamente esta es la situación que me preocupa… que llegue el momento en que los centros de terapias que le brindan servicios a nuestros niños nos digan que ya no pueden seguir brindando servicios pues el DE NO LES ESTA PAGANDO. Dios no lo permita pues imagínense los miles de niños que se verán afectados pues los padres tampoco tienen los recursos para pagar las terapias. Todo esto se lo debemos a la ineficiencia de servidores inescrupulosos (de ambos partidos mayoritarios) que nosotros los ciudadanos votamos por ellos y los colocamos donde están hoy. A los cuales solo les importa demostrar quien puede más y en nada les importa el bienestar del pueblo, ya ven así nos pagan.

Solo nos queda echar pa’lante como podamos y seguir luchando por nuestros niños.

Frases y Palabras

J cuando comenzaba a hablar utilizaba mucho la ecolalia de primera intención no sabíamos que era esto pero cuando J fue diagnosticado y comenzamos a buscar información comprendimos que ese habito que él tenia de repetir lo que nosotros le decíamos era ecolalia. Por eje; el me llevaba a la cocina y se paraba frente a la nevera, yo le preguntaba ¿quieres leche? y él me repetía “quieres leche”. Luego comenzó a utilizarla con propósito pues aprendió a que si yo estaba en la cocina y él quería leche pues entonces él me decía ¿quieres leche? o ¿quieres agua? Ya ha dejado esto, bueno entre comillas, pues todavía utiliza unas frases específicas para ciertas cosas. Otra cosas que acostumbra hacer es repetir la misma frase varias veces. Cuando el acostumbra pedir o decir algo, termina la frase con el termino “ah". Por eje; me dice quiero agua, ah yo le contesto voy ahora, él vuelve y repite la misma frase incluyendo el ah al final y esto lo hace casi siempre tres veces. Lega el momento en que tengo que decirle, J basta ya te escuché. A continuación le ofreceré una lista de palabras o frases que J utiliza y como las aplica:

1. quiero leche con azúcar y con caliente- simplemente quiere decir que quiere leche no se por que le añade lo de con azúcar y con caliente pues el toma la leche sola eso si se la toma tibia.
2. quiero pan con caliente- esto lo dice cuando quiere tostadas con mayonesa.
3. tu eres vago- nos dice esto cuando por ejemplo yo le estoy haciendo muecas para hacerlo reír o mi esposo esta jugando con él, de momento sale y dice tu eres vago. Me imagino que lo que quiere decir es, no seas tonto o bobo.
4. me duele el estomago- esto lo dice cuando tiene hambre. Al principio me asustaba pues en realidad no sabia si le dolía el estomago o no pero uno aprende a diferenciar. Caundo tiene hambre dice "I'm hungry".
5. dale Papiro- al abuelo del nene le dicen Papiro, pero J utiliza esta frase cuando está jugando algún juego electrónico en el que envuelva pelea o si está jugando de manos con mi esposo es como cuando uno dice “toma”.
6. esto es difácil- el utiliza el termino difícil aunque no se si entiende el concepto pero en lugar de decir fácil dice difácil. O sea, el utiliza los dos términos, difícil y difácil.
7. puerpo- aunque él entiende el significado de la palabra cuerpo y la utiliza con sentido, cuando va a decir que le duele algo dice me duele el puerpo. Cuerpo lo utiliza correctamente cuando se le muestra un dibujo de la figura humana etc.
8. ¿que es la?- cuando quiere saber que es algo, él correctamente pregunta ¿qué es eso? pero cuando quiere que le digamos la hora, dice ¿qué es la? Cuidado que yo le repito una y otra vez que se dice “que hora es” pero nada.
9. ¿que son? – para preguntar la edad.
10. suficiente- cuando está enojado y no quiere que se hable al lado de él o cuando no quiere que se le pregunte algo, dice “suficiente” por lo menos esto hace un poco más de sentido.
11. nada- por decir no se o si le preguntamos algo y no entiende lo que se le pregunta, dice nada.
12. mi amor mi corazón- antes le decidamos tu eres mi amor mi corazón o ven aquí mi amor mi corazón pues de vez en cuando si lo llamamos como J nos dice “yo me llamo mi amor mi corazón”. Obviamente hemos dejado de decirle esta frase y llamarlo por su nombre pues inclusive en ocasiones cuando otras personas le preguntan el nombre, él les ha contestado “me llamo mi amor mi corazón”.
13. dame un break- esta frase también la utiliza cuando en nada se relaciona al momento o situación.
14. estoy aquí- podemos estar hablando, jugando o en alguna otra actividad y de momento dice “estoy aquí”. Me imagino que esto lo hace para asegurarse que él pertenece o está presente.

Hay más frases o palabras que no me vienen a la menta ahora pero lo que si les puedo decir es que cada día aprendemos de Super J. Nos sorprende su inteligencia pues aunque a veces no utiliza ciertas palabras o frases con sentido, si uno analiza con detenimiento de alguna forma él logra hacer una relación. Solo falta que descubramos que significan para él.

Varios Temas

La semana de J en la escuela estuvo más tranquila, excepto por el lunes que se durmió y ayer que la maestra dijo que estuvo eléctrico. Ella alega que después que almorzó, se puso eléctrico. ¿Qué almorzó?, sándwich de huevo y guineo. Así como lo leen, sándwich de huevo. ¿Qué le causo su electricidad?, seria el pan, el huevo o el guineo. Esta semana hemos estado tratando la dieta GFCF aunque todavía no estamos 100% en ella, si hemos hecho avances con la leche y sus comidas en la casa son GFCF.

Hoy J no estuvo muy atento en el TaeKwondo. Hoy comenzó su TO, desde un principio conectó con la terapista pero estaba distraído. Quiero comentarles un dato relevante. Estuve conversando con la terapista, ella abrió su centro hace par de meses y en adición ya trabajaba con el programa de Head Start, me imagino que brindando terapias en distintos centros de Head Start. Ella me estaba comentando que los casos de autismo han aumentado tanto que inclusive todos sus clientes son autistas, no tiene ningún niño con otro diagnóstico. Ella inclusive viaja a Ponce a dar terapias en el hogar a dos niños y también son autistas. Me comentó que hasta pensó en ponerle un nombre a su centro que hiciera referencia al autismo.

Me han preguntado si hemos notado cambios con la dieta, pues aunque tal vez sea muy pronto y espero que no sea mi imaginación, si hemos notado que J está más conversador pero también un poco más hiperactivo. O será que como él era demasiado tranquilo, ahora está más despierto. Inclusive hoy nos sorprendió en la TO pues de inmediato le pregunto a la terapista ¿como te llamas? y estuvo bien curioso inspeccionando toda el área y abriendo cuanta puerta encontró.

Luego de la TO fuimos a almorzar. ¿A donde fuimos?, si adivinaron a Pollo Tropical. J comió arroz, habichuelas, trozos de pechuga y muchos amarillos. Anyway lo que les quiero comentar es que mientras estábamos en la fila, J con su costumbre de estar tocando a la gente. Le dio con caminar de un lado hacia otro en la fila y mientras caminaba, le pasaba la mano a todo el que estaba en la fila. No se si alguno de sus chikos tiene o tenia esta costumbre, me gustaría saber como hicieron para quitársela.

Noticia de ULTIMA HORA, hoy en la TH la Dra. le dijo a mi esposo que ya llegaron los papeles de J y que en la semana me llamaba para firmar el contrato para que el DE comience a pagar los servicios. Un alivio para nuestro bolsillo.

Miren mi mala suerte, ya J está casi tomándose las 8 oz de leche de almendra. Hoy corrimos todos los supermercados del área y no tenían la Almond Breeze original que es la que le estoy dando a J. Había probado la de vainilla y no la quiso para nada. Conseguí otro marca pero es low fat y tal vez cambie el sabor. Vamos a ver si se la toma pues mi miedo es que sepa muy distinta a la Almond Breeze y demos un paso atrás. Mañana tendremos que tirarnos a otros pueblos para conseguirla. Le pregunte a un empleado en el Supermercado Grande por la leche y me dijo que se vende mucho y que no la tendrán disponible hasta tal vez el sábado de la próxima semana.

De las Manias y Rutinas

Super J ha ido desarrollando una serie de rutinas y/o manías. El es bien inflexible en sus cosas esto incluye alimentación, forma de jugar, aseo personal, etc. Nuestra preocupación es que mientras vaya creciendo, sus obsesiones y manías se tornen más severas. Nosotros tratamos de romper con las rutinas pero hay algunas que son más difíciles.

Alimentación- como ya les había escrito, J tiene una dieta muy limitada. Cuando era más pequeño la variedad de alimentos que consumía era un poco mayor. Mientras fue creciendo fue eliminando muchos alimentos de su dieta. El se limita a comer lo que él conoce, se niega a probar cosas nuevas. La leche no la quiere fría, el agua sí. El pan solo tostado, los cereales secos se toma la leche primero y luego se come el cereal no le gustan las dos cosas unidas. El queso solo lo comía con un tipo de galleta. Come pollo pero solo el de Pollo Tropical (anuncio no pagado) y ahora aventuró gracias a Sponge Bob con el hamburger. Le gustan los spaguetties, pero no las demás pastas por la forma.

Higiene- solo tolera un tipo de pasta de diente y se la come, no la escupe. Al momento del baño sigue un ritual; primero hay que enjuagar la bañera, aunque esté super clean, luego organiza las navajas que están en el baño, las alinea de una forma en particular. Esto de las navajas se lo quité pues elimine las navajas del baño aunque a veces a Kristian se le olvida y la deja. Lo puedo bañar solo yo, no permite que nadie más lo bañe. El pelo se le lava de una forma específica y cuando sale del baño hay que colocar una toalla en el piso para que él se pare sobre ella. Si no hay toalla en el piso, no sale del baño. Para secarlo detesta que lo froten y antes era estrictamente en un orden de la cabeza hacia abajo. Hay que vestirlo inmediatamente y Dios libre que lo deje sin pantalón. No orina de pie aunque él reconoce que las nenas orinan sentadas y los nenes parados, esto surge pues una vez le cayó una gotita en el pie y desde ese momento dejo de orinar parado. No soporta tener las manos sucias y su nariz solo permite se limpie con baby wipes.

Juego- No quiere montar bicicleta aunque aprendió a pedalear cuando pequeño. Tiene miedo a mecerse en columpios, no le gustan las actividades al aire libre. Le encantan los juegos electrónicos y los carritos. Cuando decide jugar con algo, tiene que ser con cierta cantidad de juguetes por eje; si son carritos, son una cantidad específica depende la colección y no puede faltar ni uno. Prefiere jugar solo.

Y ahora el ritual de la escuela – Lo levanto en la mañana, GAD que coopera bastante. Si salgo de la casa y todavía está un poco oscuro, esto es una pelea pues no podemos salir por que “es noche”. Logro irme y todo el camino va con la cantaleta de que “todavía es noche ah” esto lo repite hasta que se hace claro. Llegamos a la escuela y no se baja del carro hasta que el reloj marque las 7:00 en punto, no se baja a las 6:59 noooooooo tengo que esperar a que sean la 7:00. Pero allí no queda la cosa, hay que cumplir con otro criterio, que sean las 7:00 y que hayan llegado “los nenes” a la escuela. Déjenme explicarles, a la hora que llegamos siempre coincidimos con un papa dejando a su hija y con otro papa dejando a sus 2 varones. Pueden ser las 7:00 y pueden haber llegado la otra nena y 20 nenas más, ahhhhhhhhh pero si no han llegado los varones, no se quiere bajar. De hecho hoy se quedó con una rabieta pues lo hice bajarse del carro y no habían llegado los nenes. La pobre Kimberly se quedó con el tostón. Lo lindo es que cuando voy de camino al trabajo me encontré con el papá y los 2 nenes, me dieron deseos de gritarle VAN TARDE. Con esto de los horarios es tremendo para todo es por hora, llegamos a casa y empieza, "a las 6:30 a bañar", "a las 7:00 a ejercicio" (terapia de organización). En una ocasión Kimberly se fue a bañar y entró al baño le cerró la llave del agua y le dice “a bañar a las 6:54” (eran creo que las 6:52) y entonces él va y vela el reloj y cuando dan las 6:54 le dice “Kimberly ahora” y luego le dijo “a las 7:05 terminas” y se quedó pendiente al reloj y le cerró la llave a la 7:05.

Siempre tratamos de romperle las rutinas o estas fijaciones de hacer las cosas de cierta forma en específico. Aunque tengo que decirles que en ocasiones el que sea tan riguroso nos ha sido de beneficio.

En un aparte, felicítenme pues le preparé a J unos spaguetties con carne molida y salsa y se los comió completitos. Todo fue libre de gluten y caseína, la carne guisadita con sofrito 100% natural hecho en casa y sazonada con sal, utilicé una salsa para pastas a base de vegetales todos orgánicos sin preservativos ni colorantes y fideos de arroz, papa y soya libres de gluten. Y con lo de la leche vamos bastante bien, ya esta tomando 4 oz. leche regular y 4 de almendra. Espero ya para el lunes este tomando la leche de almendra completa.

Un Poco De Historia, Segunda Parte.......

A los 23 meses comienza a sufrir de alergias, tanto nasales como de la piel (dermatitis y urticaria). Se le hizo la primera evaluación de TH y la evaluadora recomienda; evaluación neurológica, audiológica e ingresar en un centro de cuido para que se relacionara con otros niños pues no mostraba interés en ellos y para que desarrollara su lenguaje. Comienza a caminar en puntas y aleteaba cuando estaba ansioso.

El neurólogo nuevamente descartó problemas neurológicos, en pruebas de audición salió normal y comenzó en un centro de cuido. Todavía era poco cariñoso, era difícil de manejar, especialmente cuando lo examinaba un médico, gritaba histérico al bañarlo y le tenia fobia al barbero. A esta edad todavía no se definía su lateralidad.

A los 2 ½ años todavía permanecía en el cuido, aprendía con mucha facilidad. Sabia los colores primarios y secundarios, el abecedario completo en inglés y español y tiene una memoria increíble. Todavía presentaba problemas al comer. Almorzaba en el cuido y en la tarde llegaba a mi casa a sacarle la comida de la boca pues la guardaba entre sus cachetes. Esto lo hacia especialmente con las carnes, no las tragaba. Comenzó a presentar una conducta hostil, dándole rabietas y según expresaba la maestra, era cuando se le cambiaba de una actividad a otra. Comenzó a alinear objetos y clasificarlos por colores, se tornaba muy irritable si se los tocaban o sacaban de orden inclusive dormía con 10 carritos alineados a su lado.

Cerca de los 3 años comenzó a aumentar su vocabulario utilizando palabras tales como tazón en lugar de plato, pastel por bizcocho, banana y así por el estilo. Comenzó a utilizar más el inglés que el español. Se auto enseñó a hablar ingles y a escribir. No le gusta jugar afuera y no le gusta salir.

Entre los 3 y 4 años, se negaba a dejar los pampers teniendo que acudir a un sicólogo para que nos ayudara. Su toilet training se completó a los 4 años. Continúan sus rabietas, haciéndose estas más fuertes en intensidad. Desarrolla mucha habilidad con los juegos electrónicos. Se torna muy rutinario y hasta obsesivo en ciertas cosas.

A los 4 ½ años comienza en Kinder. Su vocabulario había mejorado mucho, continuaba en terapia de habla, pero todavía presenta problemas en su lenguaje receptivo. En la escuela aprende bien rápido y a pesar de que no presta atención a la maestra, domina las destrezas. En la escuela tiene episodios de rabietas, especialmente a la hora del comedor pues no quiere esperar turnos y se niega a ingerir los alimentos que le ofrecen. Su contacto visual mejora mucho y lo mantiene por periodos más largos. Ya es más afectivo y permite que lo acariciemos y besemos. Socializa muy bien con adultos pero con los niños es muy selectivo. Se niega a orinar de pie, solo lo hace sentado.

A los 5 años recibe su diagnostico inicial de PDD-NOS/Autismo de Alto Funcionamiento. Ya para esta edad ha superado muchas de las características presentadas a temprana edad. Todavía tenemos que trabajar con su problema del habla, sus rabietas, sus rutinas, su alimentación, sus destrezas motoras, sus problemas sensoriales etc, etc.

Esta es la historia de J, se que se nos quedan miles de detalles de su infancia, pero tratamos de brindarle un resumen de cómo han transcurridos estos años. Se darán cuenta que no eran manías de nosotros como nos decían algunos médicos.

La vida y logros de Súper J de aquí en adelante los seguirán compartiendo con nosotros a través de nuestros escritos en este blog.

Un Poco de Historia

Quiero narrarles como han transcurrido estos 5 años de vida de Súper J. Han sido 5 años en los cuales J ha llenado cada espacio de nuestras vidas, de una forma muy gratificante. Mi embarazo transcurrió de forma normal excepto por el incidente de la prueba de la alfafetoproteína, de la cual les escribí antes. Mientras J se desarrollaba dentro de mi vientre daba indicios de ser un bebé grande. Al nacer pesó 8 lb con 14oz y midió 21 ½ pulg. Aumenté mucho en el embarazo, 43 lbs, considerando que mi peso es de 107 lbs, se imaginan que mal me sentía todo el tiempo.

El parto duró 24 horas y J nació vía parto natural. Estuve una semana que no me podía sentar pero LO PARI, de hecho todos mi partos han sido naturales. A los 3 días de J estar en la casa se puso amarillo, aquí comenzó su odisea. Le subió la bilirrubina, superada esta prueba como a los 2 meses notábamos que el nene siempre tenía la cabeza de un solo lado. Se descartó que tuviera algún espasmo pues nosotros podíamos virarla, era que él solo quería estar de ese lado mirando a un punto fijo con su mirada perdida.

Cumplió los 4 meses y no se volteaba y ni siquiera hacia el intento. Se trató de darle jugos de bebé y estos le causaban una repulsión increíble y nunca los quiso. Tampoco era un bebé curioso que estuviera mirando para todos lados averiguando su entorno. Lo colocábamos en su cargador y lo ponía frente al televisor y allí se quedaba fijo hacia la pantalla por horas. Eso era lo único que le llamaba la atención. Notábamos que era muy tolerante a los ruidos altos, si estaba durmiendo ningún sonido lo despertaba. Recuerdo que en su primera despedida de año (tenia 2 meses) llegaron las 12 y en el lugar que estábamos era al aire libre y se escucharon fuegos artificiales, explosiones etc., y J no despertó ni un segundo. Esto más tarde fue cmabiando y luego comenzaron a molestarle ciertos sonidos.

A los 7 meses ya se volteaba e inclusive se paraba en la cuna pero aunque no lo crean no se sentaba si no era con ayuda. Si lo sentábamos, él se mantenía sentado sin problema pero él no se sentaba por su cuenta. Pasaba la mayor parte del tiempo acostado boca arriba y esto le causó calvicie en la parte de atrás de la cabeza y obesidad pues era bien inactivo. Desarrolló una habilidad increíble de agarrar las cosas con los pies. Como siempre estaba acostado, si se le caía el bobo o había un juguete cerca de él, buscaba la forma de acercarlo y lo agarraba con los pies y se lo llevaba a la boca o a las manos. Les digo que era una cosa increíble pues sus pies se convirtieron en otro par de manos.

A esta edad solo aceptaba alimentos que no fueran sólidos, convirtiéndose la leche y las comidas majadas en su dieta. A los 10 meses todavía no gateaba pero ya se sentaba solo y siempre estaba parado en la cuna. Fuimos otra vez al pediatra que ya llevaba tiempo diciéndonos que el nene era vago y nos dijo que eso era normal, que muchos niños caminaban sin haber gateado. Nosotros ya habíamos leído que un bebe tiene que gatear pues esto causa problemas más adelante. Por nuestra cuenta sacamos cita con el Dr. Edgar Solís, lo evaluó y nos dijo que no encontraba ningún problema neurológico que pudiera estar impidiendo que J gateara y lo refirió a terapia física. Luego de 1 mes de terapia J gateó, bueno o hacia algo parecido.

Para este tiempo 10 ó 11 meses, J se volvió a poner amarillo. Esta vez según el médico, su cuerpo estaba absorbiendo los colores de los alimentos. Se le hicieron pruebas del hígado pero salía bien por lo que la teoría de la alimentación prevaleció.

Cumplió su primer año, ya tenia par de dientes, el médico decide cambiarle la leche a una baja en grasa pues J estaba sobrepeso. Todavía no caminaba, no mostraba ser cariñoso, no establecía contacto visual, no le gustaba que lo cargaran, ni que lo aguantaran con fuerza, se aterrorizaba si mi esposo lo tiraba hacia arriba en el aire, no hablaba y no jugaba con juguetes. Su pasión era la televisión. Decidimos celebrar su primer cumpleaños, estuvo irritado durante la actividad y lloró cuando se le cantó cumpleaños feliz.

J caminó a los 15 meses luego de muchos intentos de nuestra parte. Mostraba miedo al intentarlo, pero lo logró. El fue siempre un bebé muy tranquilo y todo el mundo comentaba que era un bebé muy bueno de cuidar. Pero no sonreía, siempre tenía este gesto de seriedad y esto también era comentado por la gente. Nos decían que el nene siempre tenía un gesto como de coraje.

Comenzó a decir algunas palabras entre los 18 y 24 meses, muchas de ellas incompresibles. No sabia inclinar un vaso para tomar y no podía tomar de su biberón si no la hacia acostado. No respondía por su nombre, ya su dieta era un poquito más variada pero tardaba muchísimo en masticar. No le agradaban las comidas dulces ni frías. Lo únicos líquidos que aceptaba era leche y agua.


Continúa………

Updates

Hoy el chiko se VOLVIO a dormir en la escuela. Cuando Kimberly fue a recogerlo, lo encontró dormidito y acurrucadito. Cuando comenzaron las clases, la maestra le pidió a cada niño un mattress pues ella le da un periodo de descanso en la tarde. La maestra utiliza este periodo como de ½ hora para poder escribir las notas en la libreta y revisar trabajos etc. Pues cuando mi hijo se acuesta a descansar, se queda dormido y a las 3:00 p.m. cuando Kimberly lo recoge, todavía está durmiendo.

Estamos hablando de que duerme toda la tarde. Mañana tendré que reunirme con la maestra pues en realidad no está tomando clases en la tarde o es que la maestra despues de esa hora ya no da más clases. Precisamente anoche le decía a J que no podía estar durmiendo en la escuela y el me preguntaba ¿el viernes si? No se pq me preguntó esto pero yo le dije que ningún día y me dijo "Ok Mom". Si, Ok mom y hoy va y se duerme.

La maestra me preguntó el otro día si J duerme bien. Claro que duerme bien, pero yo se lo que pasa, no le gusta la escuela y como no tiene nadie que le obligue a trabajar o lo motive a hacer las cosas pues, se duerme. En el fin de semana, ni una siesta y si le pregunto que si quiere dormir me dice “no, en la noche”. Hoy lo acuesto a las 8:00 p.m.

Estoy tratando de engañar a J con la leche. Anoche hice una mezcla de la leche que él toma con leche de Almendra. Preparé 7 onz de leche regular y 1 oz de Almendra. Primero miró la botella y me decía, “esa no, ven a buscar otra”. El lo que quería era verme echar la leche en la botella para que no le engañara. Luego de varios minutos de decirle que esa era la leche que él siempre toma, pues se decidió probarla. Aguanté la respiración pero GAD no se dio cuenta y se la tomó. Esta mañana le di 6 ½ de leche regular y 1 ½ de almendra, tampoco lo notó. Así seguiré hasta lograr que se vaya adaptando al sabor poco a poco. Ah, el todavía toma en botella pues no hay quien le quite la manía de que la leche se toma en botella y el agua y otros líquidos en vaso. Se que estarán pensando que él es muy grande para tomar en botella pero bendito tras que tiene que pasar por tantas cosas entre ellas cambiarle la leche, también quitarle la botella en estos momentos seria cruel.

Esta tarde ni me pidió leche como él acostumbra hacer cuando llega de la escuela. Ayer le compre bananas como él dice y se las comió. Hasta me asusté pues cada rato quería comerse una. Por lo menos hay una fruta que le gusta. Hoy en la lonchera le eché papitas Lays original, chocolate chip (gluten free) y un guineo. Pues regreso con la papitas y las galletitas, solo se comió el guineo.

Huelga de Hambre y Sponge Bob

Sabemos que es muy temprano para pretender que J acepte la dieta pero como diria Pedrito el Escamoso, poseemos problemas. Ayer luego del Taekowndo y TH, no dirigimos rumbo al cambio. Salimos hacia Freshmart en Aguadilla (1 ¼ de viaje) para conseguir alimentos para la dieta de J. Compramos fideos para spaguetti, queso, pan de arroz, cereal, galletitas, salsa para pizza, masa para pizza, leche de almendra entre otras cositas. Me aseguré que todos estos productos fueran libre de gluten y lácteos. Entre anoche y hoy he tratado de que J coma algo y se niega.

Comencé con la leche de almendra. Anoche me pidió leche y le dí la de almendra que viene original. El la miró y la miró, ya aquí yo sabia que se había dado cuenta que no era la leche que él acostumbra tomar pues el color es un poquitiiiiiiiiiiiito diferente. Pero comenzó a tomarla y yo FELIIIIIIIZ pero luego de dos sorbos la olio, comenzó a pelear y me dijo “NO ME GUSTA". No ha vuelto a pedir leche, luego me pidio galletitas y yo había comprado unas que parecen oreos, se comió la mitad de una y tampoco la quiso.

Esta mañana me pidio frosted flakes, le dí de los que le compré pero me los devolvio y me dijo "esto no, quiero del tigre". Les voy a ser honesta yo he probado todo lo que le he dado a J y les tengo que decir que esos sustitutos no saben nada bien pero los frosted flakes no saben muy diferentes solo menos dulces pero aún así, J lo notó.

Mi hijo está en huelga de hambre. Ahora cuando le doy algo de comer y no vio de donde lo saqué me dice, "no quiero" y más tarde me pide lo mismo pero me vela a ver de donde lo saco, será listo el muchachito. Con la leche, la única opción que nos queda es eliminarla por completo según me había indicado el geneticista. Quedamos en que si no acepta sustituto, la eliminaremos. En cuanto a los alimentos, seguiremos con el arroz, habichuelas, pollo y plátanos que a J le gusta. Para lo demás veré que me invento me imagino que comerá y comerá lo que a él le gusta y esté permitido. Como les había mencionado antes, GAD que su dieta es limitada de por sí y la gran mayoría de los alimentos prohibidos, él no los consume.

Voy al segundo tema. Fíjense como son las cosas y lo que es la influencia de la TV. El viernes desde de J llegó a casa se puso a ver en la tele un maratón de muñequitos de Sponge Bob. En cierto momento entró a mi cuarto y decía “ I like burger”, la primera vez se fue y no le hice caso pues ya estoy acostumbrada a escuchar estas frases memorizadas de los muñequitos. Durante toda la tarde siguió entrando a mi cuarto y diciendo lo mismo, luego le pregunto que si quiere hamburger y me dice que si. Me estuvo tan extraño pues el no come carne excepto por pollo. Esto continuó toda la noche y cuando mi esposo llega de trabajar le dice lo mismo. Mi esposo me mira y me dice, y que le pasa a este y yo le digo que quiere hamburger. Se imaginan la cara de mi esposo.

Fui a ver el dichoso muñequito y me doy cuenta que Sponge Bob (SB) trabaja en un lugar que aparentemente hacen hamburgers y por eso mi muchacho quería un hamburger. Yo para salir del paso le dije, mañana cuando salgamos de la terapia te compramos un hamburger. Le dije esto para que dejara el tema pues se que él no se lo come. Pues mi gente al otro día se levantó con lo mismo y nos decía “quiero burger después de terapia”.

Pues terminó la terapia y salíamos rumbo a Aguadilla, y J nos dice “quiero burger”. Mi esposo me mira y me dice, bueno es hora de comer que vamos a hacer. Le pregunto a J, que si estaba seguro que quería un hamburger y me dijo “I like burger with tomatoes’. Todavía estaba en lo del personaje de SB. Le digo a mi esposo, vamos a ver si se lo come total ya mismo comienza la dieta y si logramos que coma carne seria un éxito. Pues le compramos el dichoso hamburger, sin el tomate claro, y me pueden creer que se lo devoro con una rapidez increíble. Primero lo notaba como que hacia cara y muecas y mi esposo le dijo ahora te lo comes pues tú lo querías, pero luego le cojió el gusto y se lo comió feliz.

Tenemos que agradecerle algo a SB pero también él fue motivo de que le apagáramos la tele, y acostáramos a J a dormir antes de tiempo, pues le dio una pequeña rabieta por culpa de Sponge Bob. Verán, J tiene muchos muñecos de SB y demás personajes. Pues anoche se antoja que le busque en la caja de juguetes a SB. Sin mentirles el tiene como 4 ó 5 SB distintos y se antoja de uno que yo no lo encontraba. Para mi todos son iguales y lo que cambia tal vez es el tamaño pero nooooooooo, el quería uno en especifico. Le daba uno y me decía “ese no ese, ese es de Burger King” le daba el otro y me decía “tampoco” y yo le decía pero cual quieres y me decía “el del libro”. Luego me trajo unos libros de cuentos de SB que le había comprado Kimberly en una feria de libros en la escuela. Esos libros trajeron un muñeco y ese era el que quería. Yo creo que lo hace a propósito. Me lo imagino parado en su cuarto y con su vista de X-ray que tiene, haciendo inventario y descubriendo que falta uno. Tiene una habilidad para pedir cosas que no aparecen, así sean juguetes que no usa hace tiempo, pues esos que se pierden son de los que él se acuerda. Volviendo al dichoso muñeco, me tuvo como 20 minutos vaciando la caja de juguetes que es enorme y sin mentirles tiene cientos de juguetes pues J colecciona las series de Mcdonalds y Burger King. El SB no apareció y J ya estaba llorando y peleando y diciéndome o mas bien amenazándome con “ME ESTA DANDO CORAJE”. Cuando él dice esto es como anunciando una de su rabietas. Pues antes de que comenzara con el escándalo le dije pues ahora no hay más SB y te vas a dormir. Dicho y hecho, fuera TV y a dormir.

Esta mañana me despierto y lo chequeo y el muchacho ya había prendido la TV y adivinen que estaba viendo, Sponge Bob.

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Para beneficio de las personas que me han comentado que no pueden publicar comentarios por no estar registrados en blogger, hemos modificado el blog y ahora podran añadir sus comentarios. De seguir teniendo problemas, por favor me lo comunican. Gracias por visitarnos.

El Bello Durmiente

Quiero hacer un breve comentario sobre el escrito de mi esposo. Este hombre llego bien afectado del tribunal y me decía.... si llegas a estar allí sales llorando. Doy mil gracias a Dios por mis hijos pues son muy buenos.
Mi esposo me repetía una y otra vez, Yoly prefiero que J siga siendo como es, inocente, sin prejuicios, sin entender la sociedad pero que no crezca y se convierta en uno de esos adolescentes que vi hoy en el tribunal. El me dice que más pena daban los padres que lloraban lágrimas de sangre al escuchar lo que les esperaba a sus hijos. Me dice que había muchos padres que en realidad uno nota que son padres buenos pero sus hijos se dañaron por las influencias de malos amigos.

Vamos al tema. J cerró con broche de oro su semana escolar, invicto de 5-5 pues se durmio todos los días. Ayer me dieron quejas de que ya no quiere trabajar en el salón y se distrae mucho. Sí, ayer otra vez se dio su siestecita y él muy bandido me lo dice y todo. Me dijo “mami durmí en la escuela” yo creo que se aburre y como él no tiene en el salón una persona que esté pendiente de él, que lo mantenga prestando atención, pues su escape es dormir. Y mejor es dejarlo dormir a que le de un berrinche y descontrole el resto del grupo (esto debe pensar la maestra). Yo no la culpo pues en realidad es ella sola contra 16 más uno que representa la fuerza de 50 cuando tiene una rabieta, este uno es mi Super J.

Esto de J dormirse en el salón me preocupa pues si lo hace un hábito, se está perdiendo material y se puede atrasar. En realidad no se que hacer pues por un lado puedo pedirle a la maestra que no lo deje dormir, pero por el otro me pueden decir; “recuerda que J está en esta escuela a riesgo de ustedes pues le advertimos que no tenemos los recursos blah blah blah……….

Lo lindo de todo esto es que cuando está en la casa los fines de semana a las 6:00 a.m. está en pie de lucha y hasta nos apaga el aire de nuestro cuarto y nos dice “hace sol hay que levantar”. Miren quien habla, el que se duerme DE DIA en la escuela. Ahhh, pero durante el fin de semana no toma ninguna siesta, claro él lo deja para recuperar fuerzas en la escuela durante la semana.

Anoche le preguntaba a J que si le gustaba la escuela y me dijo que no y le pregunto pq y me dice “me gusta el TaeKwonDo y la terapia”. A propósito hoy en el TaeKwonDo lo tenían con dos niños más para probar si está listo para trabajar en grupo, mi esposo dice que lo notó más tolerante con los otros niños y trabajo bastante bien. Verán, tanto en el TaeKwonDo como en las terapias, la ayuda es bien individualizada. En la TH había comenzado con un grupo pero no funcionaba, ahora lo tienen solo y va muy bien. La TO, que comienza el próximo sábado, tambien será individual. Esto nos prueba que en la escuela le pasa lo mismo y que él todavía necesita mucha ayuda individualizada para poder funcionar bien en ese ambiente.

Mi Punto de Vista

Hola hoy les escribe Francisco, papá de Super J, con la preocupación acerca de que realmente es normal o seria lo mejor para Super J en esta sociedad. Me explico, ayer estuve en el tribunal en la sección del procurador de menores ya que nosotros a principios de año fuimos víctimas de un escalamiento en nuestro hogar. De la investigación se desprende que los que llevaron a cabo el escalamiento fueron menores de edad. Déjenme decirles que el tribunal estaba súper lleno de adolescentes de ambos sexos. Había casos de drogas, escalamientos, muchachas acuchillando a otras, etc. y les hablo de jóvenes menores de 18 años. Al estar todo el día en el tribunal tuve tiempo de observar todas las características de cada adolescente que allí se encontraba y me hice las siguientes preguntas:

1. ¿Cómo quiero que sea Super J cuando tenga esta edad?
2. ¿Todo lo que estamos haciendo por él, visitas a médicos con cuanta especialidad extraña existe y darle todas estas terapias, para tratar que sea “Normal” realmente será beneficioso para él o estaremos pensando en lo que es “Normal” para nosotros como padres?
3. ¿Realmente quiero que súper J esté tan integrado en esta sociedad?
4. ¿No será el autismo un mecanismo de autodefensa para estos niños tan especiales en contra de esta sociedad decadente en que estamos viviendo cada día?

Para poder contestarme estas preguntas, y les digo que tuve tiempo demás en el tribunal mientras esperaba, comparé las características de Super J con la de estos adolescentes que se encontraban en el lugar y me digo:

• Super J no es sociable con los de su edad, por otro lado todos pero que todos los adolescentes que se encontraban en el lugar tenían problemas con la ley por culpa de su “corillo” por estar en sitios equivocados, por tener malas amistades, por querer tener cosas que no me las pueden brindar mis padres pero la presión de grupo, ‘mi corillo’, me obliga a obtenerlas como sea así sea violando la ley. Yo prefiero que Super J tenga contacto con personas adultas y maduras que le puedan dar buenos consejos y ayudarlo a que esté metido en estos corillos.
• Super J tiene problemas de lenguaje, todos estos adolescentes tienen un leguaje o “jerga” muy peculiar. Super J habla en frases precisas, no en oraciones con palabras a medias ni en 5 idiomas a la vez. Sí, estos adolescentes hablan 5 idiomas; español, inglés, español puertorriqueño, inglés puertorriqueño y palabras inventadas por ellos que no aparecen en ningún diccionario.
• Super J tiene un tono muscular bajo. Estos adolescente todos son muy atléticos y juegan todo tipo de deportes grupales, muy bien, pero en el lugar que lo practican también es el lugar más delictivo en el que pueden estar. Me explico; ellos pasan todo el tiempo que pueden en las canchas y actividades deportivas, lejos del hogar y sin supervisión. Pensamos que si están en la cancha están seguros, falso, la mayoría de estos chicos expresaron en el tribunal que en las canchas y parques es que ellos consiguen todo lo que quieren y reciben todo tipo de ofrecimientos, buenos y malos. Quiero aclarar que no todas la canchas y parques sean iguales, pero les escribo por lo que escuché. Muchas veces le entregamos nuestros hijos a personas que no conocemos para que supuestamente los dirijan en los deportes y nos olvidamos de nuestra responsabilidad. Pensamos que si está con el coach pues está bien, pero allí tienes un coach con 50 adolescentes con las hormonas revueltas y no creo que pueda hacer mucho con cada uno de ellos. Por eso prefiero que a Super J le guste el TaeKwondo, el no puede ir sin mi, y el instructor es una persona súper profesional además de que está en un ambiente donde el énfasis es el desarrollarte como persona, tener control y puede descargar toda su energía en beneficio de su cuerpo.
• Super J Tiene problemas en la escuela, el necesita un T1 y estar en grupos pequeños para poder trabajar. Muchos de estos adolescentes vienen de escuelas donde hay 40 estudiantes por grupo y más de 1,000 estudiantes por escuela sin ninguna supervisión ni compromiso de los maestros por ayudarlos. Ahora Super J va para una escuela que los grupos son con un máximo de 10 niños por salón y todo niño que requiera ayuda, la escuela provee una persona tipo T1 y en toda la escuela no creo que tenga mas de 100 estudiantes.
• Super J tiene una dieta muy limitada, pero a la vez es altamente nutritiva. Estos adolescentes comen todo lo que se le aparezca, beben y fuman y esto no es saludable ni nutritivo.
• A Super J le molestan los ruidos altos. Estos adolescentes escuchan ritmos, por que el reggeaton no es música, a un volumen ensordecedor y se está creando una sociedad de sordos.
  
  Super J al igual que todos los que comparten su condición, es distinto, a veces raro, muy especial, una personita que requiere toda nuestra atención en todo momento, necesita nuestro cariño constantemente, necesita nuestro apoyo y nuestra ayuda hasta para lo más insignificante según nuestro criterio, pero para él todo esto es super importante. A los adolescentes allí presentes les faltaba todo esto pues mostraban o querían ser muy independientes, faltos de cariño, no aceptan ayuda ni consejos y se muestran indiferentes y retantes ante las autoridades. Pero esa es la llamada sociedad normal a la cual queremos que nuestro hijo pertenezca.
  
  Continuaremos luego……

Otro Más

No se que le ocurre a Super J pero como dice mi amiguita Mary Poppins, debe ser la luna. J lleva unos cuantos días comiendo como desesperado, durmiéndose en el salón y de un humor horrible.

Esta mañana le formó un escándalo a Kimberly en la tienda de la escuela. J no quiso desayunar su acostumbrado cereal y en la escuela quería tostadas. Kimberly fue a la tienda a comprarlas pero J aún no ha comprendido que para todo en la vida hay que esperar y comenzó a gritar que quería sus tostadas. Para los que no conocen y me leen, una de las características en niños con diagnósticos dentro del espectro autista es el no poder hacer turnos. Pesaba que ya habíamos superado esto pues antes formaba unos escándalos a la hora de hacer fila en el comedor, pues quería entrar primero, pero últimamente ya esperaba tranquilo. Pues como les decía, comenzó a gritar en la tienda y la Sra. le explicaba que tenia que esperar y mas él gritaba. Kimberly trataba de calmarlo pero hasta la mordió. Luego un amigo de Kimberly logró calmarlo, sacarlo de la tienda y llevárselos hasta que sus tostadas estuvieron listas. Luego del trago amargo, Kimberly me llama al trabajo y me dice, “mami, J tuvo una rabieta y nos sabes como gritaba y todo el mundo mirándolo”. Me da mucha pena con mi amada hija pues a pesar de todo ella es muy paciente con el nene y para ella no debe ser fácil pues J se pone bieeeeeeeeeen fuerte.

En la tarde cuando Kimberly fue a recogerlo al salón, J estaba dormido. La maestra le dijo a Kimberly que el nene se porto bien pero para la maestra el que J se porte bien significa que esté todo el día sentado y no dé que hacer o que pase la mitad del día durmiendo.

Cuando los recojo comencé a hablar con J diciéndole que estuvo mal lo que hizo etc, etc, y le advertí que cuando llegáramos a la casa había castigo. Tan pronto llegamos le dije que no podía ver la tele y lo senté en una silla pegado a la pared por 10 minutos. Luego lo saque y derechito para bañarse. Mientras lo bañaba le seguía diciendo que estuvo mal lo que hizo. Yo solo espero que él comprenda que lo que hace está mal y que eventualmente podamos ayudarlo a controlar su temperamento.

Toy Nojao

J tuvo hoy un día de turismo en la escuela. La maestra le llama días de turismo a los días en que J no hace el trabajo y está visitando el espacio sideral. En esos días también le da por dormirse en el salón y por lo general también lo acompaña con una rabietita.

Kimberly me cuenta que en la tarde cuando iban camino a la casa de mi hermano, un niño que viaja con mis hijos en la guagua se le acercó a J y le dijo algo en el oído. Acto seguido, J se voltea hacia donde Kimberly y le dijo “me ca……. en tu madre”. Dios mío un niño de apenas 4 años mandando a J a que dijera esto.

Kimberly le llamó la atención a J y como él se molesta cuando lo regañan, le dio una rabieta con Kimberly. Pobre hija mía pues a pesar de que J es bien apegado a ella, siempre es ella la que recibe las descargas de sus corajes. Cuando él está en unos de esos episodios de rabieta le da con morderla, darle o simplemente molestarla.

No es que yo quiera justificar a Super J pero él en realidad no sabe lo que dijo simplemente lo repitió pues el nene le pidió que lo hiciera. Esto me da un poco de temor pues ya ven que este niño sabe que puede manipular a J y tuvo la suficiente malicia para decirle que hiciera algo indebido. Kimberly también le llamó la atención al otro niño y le dio la queja a la abuelita.

J tiene un carácter fuerte y cuando pasa un coraje o se le mete algo en la cabeza es bien difícil hacerlo entrar en razón. Cuando yo llego a recogerlos, J sale a recibirme y me agarra por la mano y me dice “yo quiero mi casa” y me doy cuenta que estaba de mal humor pues ni tan siquiera quería que yo entrara a saludar. Cuando él se comporta de esta manera ya yo se que algo sucedió, el muchachito es liiiiisto. Yo rapidito le pregunté que si había pasado algo y me dijo “toy nojao con Kimberly”. Kimberly, que ya para este momento estaba a mi lado, me dice “mami sabes lo que me dijo J” y me hace el cuento. J se enojó aún más pues Kimberly me estaba dando la queja.

En el camino hacia mi casa voy con la cantaleta diciéndole a J que eso no se dice y que no puede estar repitiendo las cosas que le dice ese niño. Pero J iba enfocado en que tenía coraje con Kimberly por haberlo regañado y se enojaba si ella lo miraba o si ella hablaba.

Cuando llego a mi casa Kimberly se baja a abrir el portón, y yo entro el carro. Antes de seguir déjenme explicarles algo. Desde el portón hasta la casa hay un tramo bien largo y mi casa queda en una loma y el portón a la orilla de la calle. La casa queda en el medio de una finca de 32 cuerdas, si mi gente somos de campo y a orgullo. Luego les cuento en detalle sobre la finca. Anyway, a veces me pongo a bromear con Kimberly y cuando se está acercando a abrir la puerta para montarse nuevamente en el carro, yo acelero y no dejo que se monte. Esto lo hago varias veces y J se muere de la risa cuando ve que Kimberly trata de montarse y yo no la dejo y más se ríe cuando escucha a Kimberly que me grita ¡MAAAMI YA! Volviendo al tema, cuando llego y él ve que Kimberly se baja para abrir el portón me dice aún enojado “mami deja a Kimberly”. Yo lo complazco pero antes le hago señas a Kimberly como quien dice prepara tu mejor actuación e hicimos la bromita. Cura santa, al principio el quería reír pero a la vez ponía gesto de coraje pero luego terminó riéndose y se le quito el coraje que traía con Kimberly por haberlo regañado.

Padre e Hijo

Hoy les escribo sobre mi esposo y su relación con Super J. El es producto de mi segundo y actual esposo. J es su primer y único vástago. Se pueden imaginar la ilusión de mi esposo cuando yo quedé embarazada y con el anhelo que él esperaba ese nacimiento y más aun cuando se confirmó que era varón pues mi esposo siempre decía que con una nena en la casa era suficiente, refiriéndose a Kimberly.

Cuando yo tenía alrededor de 3½ meses de embarazo me realizaron una prueba de Alfabetoproteína y esta arrojó un resultado positivo para Síndrome de Down. Mi médico me envió a un especialista en San Juan para realizar un sonograma especializado y una amniosintésis. Antes de realizar las pruebas el médico de San Juan me pregunta, ¿si se confirma que el bebe viene con Síndrome de Down cual será la decisión a tomar? refiriéndose a si íbamos a efectuar un aborto. Mi esposo fue el primero que dijo que no haríamos nada además mi esposo siempre me decía que el nene estaba bien. El me decía esto con una seguridad que me tranquilizaba mucho. Anyway, le dijimos al médico que no haríamos ningún aborto entonces el médico nos recomendó no practicar la amniosintésis y que solo haría el sonograma. En el sonograma no se vio nada que pudiera indicar que J venia con Síndrome de Down. En realidad el médico lo que buscaba en el bebe eran los rasgos característicos de estos niños pero J no presentaba nada. El sonograma era uno de estos 3D y se podía apreciar bastante claro las facciones del nene.

El médico nos aclaró que él no podía garantizar que el bebe no tenia Síndrome de Down y que había que esperar a que naciera así que se pueden imaginar como fue el resto de mi embarazo. Viví con una angustia pues aunque aceptaba a mi hijo como viniera no dejaba de preocuparme por su futuro. Mi esposo siempre me decía que no me preocupara que todo saldría bien. Yo había hablado con Kristian y Kimberly sobre la posibilidad de que esto ocurriera y ellos siempre me apoyaron y me decían que no importaba que era su hermanito y que igual lo iban a querer.

Llego el día del parto, by the way, duró 24 horas y nació J. Un bebe de 8 lb 14oz y 21 ½ pulg Y FUE PARTO NATURAL. Mi esposo se convirtió en el padre más orgulloso del mundo. El atendía y cuidaba a J hasta que J comenzó en el cuido (a los 2 años) pues para este tiempo mi esposo daba clases en la universidad y su horario era flexible.

Cuando J comenzó a dar muestras de que algo andaba mal, mi esposo siempre tuvo un temple increíble. El siempre ha tenido mucho optimismo Yo por el contrario tiendo a preocuparme por cualquier cosa y me hago un 8. Cuando recibimos el diagnóstico de J, mi esposo lo tomó como que aquí no pasó nada y vamos pa’lante. De todas formas ya habíamos aceptado la posibilidad de que J fuera un niño especial.

El vive muy orgulloso de su hijo y lo ama mucho. El siempre dice que no pretende que J sea un Davinci pero que se conforma con que sea feliz y pueda valerse por sí solo. Para mi esposo J es un niño normal y así lo trata.

Mi esposo ha sido mi gran fortaleza siempre está presente en todo lo que tiene que ver con el nene. En ocasiones él va solo a llevar a J a citas si yo no puedo ir y los sábados es día de hombres pues mi esposo se encarga del Tae Kwon Do y las TH.

Cuando vamos a citas médicas me gustaría que ustedes vieran a mi esposo en el piso o en una mesa jugando con J y sus carritos o haciéndole cosquillas. A veces tengo que llamarles la atención por el ruido que hacen y mi esposo me dice yo no fui, fue J. A J le encanta jugar rudo con su papá como si fuera lucha libre.
No se que me hubiese hecho sin el apoyo de mi esposo, es el mejor.

Un Día Bueno

No quiero comenzar este escrito sin antes darle muchas gracias a Papa Dios. Dios envía seres especiales a este mundo pues tiene un propósito para ellos y los envía con un backup como digo Yo. Más adelante les explico por que digo esto.

Como diría mi abuela, hoy corrí más que el carrito del gas. Fui a trabajar en la mañana, a las 12:15 p.m. salí de Guánica a San German a la cita con la Dietista/nutricionista y de San German salí para Ponce para una entrevista en un colegio que estamos evaluando para J.

Anyway, déjenme contarles que aconteció hoy. Tenia cita con la nutricionista, recomendada por el Dr. Simón Carlo, para que me diseñara la dieta de J. Ya yo había leído sobre la dieta y estaba visitando algunos blogs como el de Aimee y otros de EU para ir orientándome. La cosa es que la dieta que le mandaron a J no solo es libre de gluten y caseína sino que tiene un bajo contenido de proteínas y alto contenido de carbohidratos pues algo en el metabolismo de J no procesa adecuadamente las proteínas. Ahora voy a lo del backup que menciono al principio. Le voy a contar algo que puede sonar increíble pero es muy cierto.

J siempre ha tenido una dieta muy limitada y hoy hemos comprobado que J ha desarrollado su propia dieta tal vez por que cuando trataba muchos alimentos su organismo le daba una señal de alerta de que le hacían daño y simplemente J dejaba de comerlos. Ven que Papa Dios les brinda a estos niños la capacidad para defenderse y no los deja solos.

Cuando la dietista me daba la lista de las cosas que no puede comer J, casi todos los alimentos que estaban en la lista él no los come. Con lo único que se nos hará fuerte es con la leche. Pero del grupo de lácteos la leche es lo único que consume pues no come ni helado ni queso. Tampoco tengo problemas con la malta pues J no la toma ni tampoco refrescos ni jugos. J no come avena y galletas muy pocas. Tampoco es muy amante a los bizcochos. Come cereales secos como los corn pops y corn flakes. Pero cuidado pues hoy descubrimos la dietista y yo que los corn flakes tienen malt flavor. Según la dieta, J puede comer todo el arroz, granos, carnes y viandas que quiera. Pues saben que, cuando salimos fuera y estamos con J nos vemos obligados a comer en un solo lugar pq es donde único J quiere comer. Adivinen donde, en Pollo Tropical y que come; arroz, habichuelas, trozos de pechuga y amarillos. Esto es lo único que él come cuando salimos eso si la próxima vez que visite pollo tropical tengo que averiguar como ellos preparan la habichuelas. Pero ven como les digo que él ya ha creado su dieta. ¡Ah! y en la escuela solo come arroz y habichuelas. Con el pan no va a ser tan difícil pues el come cualquier pan que le demos después que sea tostado y con mayonesa la cual está permitida. Tendré que conseguir el pan de la dieta y las pastas pues a J le encantan los spaguetties. Estamos muy contentos pues la cosa no es tan mala como pensábamos.

Referente a la escuela que estamos evaluando, nos pareció muy buena. El currículo académico es uno regular pero ellos se dedican única y exclusivamente a niños con problemas como ADD, ADDH, autismo, retraso en desarrollo etc. Los grupos son de un máximo de 10 estudiantes (esto para los grados de intermedia y superior) y para grados pequeños son de 5 a 6 niños. Ellos utilizan el método de escuela sin grado y los maestros son maestros con especialidades en educación elemental y educación especial. Cada salón tiene 1 maestro y 1 ó más tutores dependiendo las necesidades de los niños. También una hora al día van a un salón con una maestra de educación especial y tienen otra hora de Titulo 1. Esto en adición a las clases regulares de español, ingles etc. Tienen horario extendido hasta las 5:30 y durante estas horas las maestras le refuerzan materias y trabajan las tareas.

Gracias Papa Dios por que nos abres caminos.