J Quiere Guiar

Que creen, J dice que quiere guiar. Ahora cuando le preguntamos que quiere ser cuando sea grande dice “quiero guiar”.

Esa es una de las preguntas que Francisco y yo nos hacemos ¿podrá J desarrollar la habilidad para poder manejar un carro? Uno nunca sabe. Con estos chicos se ha comprobado una y mil veces que ellos superan todas la expectativas y van contra todo pronóstico médico.

Cuantas veces un médico les ha dicho a los padres que su hijo no se curará y no podrá lograr muchas cosas. Y se le ha probado que están incorrectos. Anyway, y como dicen nuestros amigos los Mejicanos y perdonen la mala crianza “ME VALE MADRE” lo que digan estos médicos.

Mi hijo aprenderá a manejar un carro, mi hijo estudiará una carrera, conseguirá un trabajo, se casará y me dará nietos al igual que mis otros dos hijos. Esto con el favor de Papito Dios.

Esta mañana J comenzó el día temprano. Ya a las 6:00 a.m. estaba despierto y llegó a nuestra cama y se acostó al lado de Francisco. Me sorprendió que esta vez no se parara al lado de mi cama a mirarme como él hace. Lo ignoramos a ver si se dormía otro rato pero comenzó a moverse, a brincar y mueve pa’qui y mueve pa’llá. Llegó el momento en que ya yo no aguanté todo el brincoteo y le dije “hola J”. Inmediatamente J se sentó, se sonrió y dijo hoy es sábado y mañana es octubre y se fue a su cuarto. El solo esperaba cumplir con su rutina de todas las mañanas de anunciar el día.

Hoy J nos puso en una situación un poco embarazosa. J ya habla tanto que inicia conversaciones. Pero como ustedes saben una de las características de estos chicos, por lo menos los que tienen lenguaje avanzado, es que no siguen reglas sociales y cuando hablan suenan pedantes o malcriados.

Estábamos almorzando sentaditos en una mesa. A la mesa que quedaba detrás de nosotros llegaron tres personas, una señora y otra pareja. La señora se sentó en el banco que quedaba de espalda a donde J y yo estábamos sentados. J estaba tratando de decirme algo y de momento se volteó y le dijo a la señora “con permiso tú estás hablando”. Pensamos que J se molestó pues como ellos comenzaron a hablar J perdió la concentración de lo que trataba de decir.

Francisco estaba sentado de frente a lado contrario mío y abrió los ojos tan grandes que pensé que se le saldrían y caerían en el plato de comida.

La señora se volteó y surge la siguiente conversación;

Señora- “no papi yo no te hablé”
J- “y tus hijos”
Señora- “están en Santa Isabel”
J- “mira y tus hijos”
Señora- “yo no tengo hijos pequeños tengo nietos”
J- “¿dónde están?”
Señora- “en Santa Isabel”
J- “ellos guían”
Señora- “no ellos son niños los niños no guían”
J- “¿tú papá es un pingüino?”

Ya en este punto la señora se había volteado y Yo intervine y le contesté a J “no mi papá nos es un pingüino”. Disimulé bien ¿verdad?, hice pensar como que la pregunta fue a mí.

J continuó comiendo pero al ratito volvió a decirle a la señora “¿tú papá es un pingüino? Inmediatamente le dije que no se hablaba con la boca llena y que dejara de interrumpir a la señora que estaba comiendo. Menos mal que la señora no lo escuchó.

Pero no piensen que esto se quedó allí, le preguntó varias veces más. No se que le dio con esto del pingüino. No sabemos si algo que ella dijo el lo mal interpretó y luego se quedó pensando en un pinguino.

Luego en el carro le explicamos que uno debe respetar a las personas y tener cuidado con lo que dice. No creo que me entendiera pero sé que tarde o temprano lo hará y continuaremos corrigiendo estas conductas.

Otro Lio y Jugar al Esconder

Estoy pasando nuevamente por una situación difícil. Aunque no lo crean es con el asunto de la T1 que todavía está dando candela Ahora tengo a dos peleando por su puesto con J y mientras tanto se afecta mi hijo.

Por otro lado tengo a los funcionarios de EE con un “tira y jala” entre ellos a ver quien tiene más poder y quien manda más. Pero a la hora de la hora se pasan la papa caliente. He llamado a un sinnúmero de oficinas y cada una me dice algo distinto. En lo que coinciden todas y esto lo verifiqué con Recursos Humanos en la oficina de San Juan es que la T1 actual de J regresará a comedores y por esto nombraron otra para J.

La situación ahora es que la que tiene J ahora, de comedores, no quiere ceder el puesto con J hasta enero que es cuando se hará el cambio. Hay la opción de que ella pase a otro niño de Kinder que está en espera de su T1 pero ella se niega.

Yo he tomado la decisión, y por el bienestar emocional de J, de solicitar que se haga el cambio de inmediato y de esta forma evitar que J continúe apegándose a ella. En la Región indican lo mismo pero el Director no quiere hacer el cambio sin un documento por escrito que especifique que la T1 que tiene J pase temporeramente con el chico de Kinder hasta su movida a comedores.

De distintas oficinas le han instruido al Director que haga el cambio pero él se niega hasta tanto tenga ese documento. Para él no es suficiente que la nueva llegó con una carta de presentación que indica que ella viene para trabajar con J. Hoy estuve toda la mañana en el teléfono y quedamos en que entre lunes y miércoles se reunirán para decidir quien hará el maldito documento.

La T1 de J es muy buena y ha tenido logros con J pero ella misma me confesó que desea regresar a su antiguo puesto. Ante esto no puedo hacer nada solo tratar que ella comprenda que para beneficio de J ella debe permitir que la nueva T1 asuma su puesto con J inmediatamente y no esperar a enero.

Aquí está la clara evidencia de la metida de patas que dio el DE con esto de llevar a empleada de comedores a puestos de Asistentes de Servicios Especiales (T1). Cada vez que hablaba con alguien me hacían referencia a un término, que ahora se me escapa de la mente, y me explicaban que por acuerdos establecidos para la población con autismo a los que ya tenían T1 no se las cambiarían y aunque J es caso de nueva creación también le aplicaron este acuerdo. Por eso ellos gestionaron el cambiarle su T1 por una que no fuera de comedores para que permanezca con él indefinidamente. Mi gente estos acuerdos se los debemos a esas personas que pelearon hasta el final para velar por el bienestar de esta población. Muchas sino todas, de la Alianza de Autismo.

Se imaginan como he estado esta semana pues todos lo días hemos estado trabajando con este asunto. Ya cuando llamo a las distintas oficinas y digo mi nombre rápido me preguntan ¿la mamá de Fulanito? y les contesto, SI ESA MISMA.

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Bueno pasando a otros temas. Hoy estuve jugando un rato con J y poniendo en práctica unas recomendaciones del Sr. Eduardo Carbonell. En el escrito Progeso Escolar me dejó un cometario ayer que estoy segura les será de utilidad a ustedes.

Ya les había mencionado que J aún no sabe jugar al esconder apropiadamente. Hoy le dije “vamos a jugar al esconder, voy a contar y te escondes”. Comencé a contar pero escondida observándolo para ver que hacia y se escondió en el mismo lugar que siempre, en una esquina en su cuarto.

Cuanto llegué a diez y dije aquí voy” él gritó J está en su cuarto. Le expliqué que tenía que permanecer callado para yo buscarlo. Le dije “ahora cuentas tú y yo me escondo” y me dijo “yo cuento tú escondes en el cuarto de Kimberly”.

Se tapó los ojos pero con ellos abiertos y comenzó a contar yo fui y me escondí en el baño y no donde él me dijo. Inmediatamente terminó de contar salió riéndose de su cuarto y fue directo a buscarme al cuarto de Kimberly. Hasta aquí llegó la amistad pues se enojó pues yo no estaba allí donde él me había indicado.

Para quitarle el enojo le dije “yo cuento y tú te escondes”. Esta vez no se fue a su cuarto sino al mió y cuando yo fui a buscarlo, noté que se había escondido debajo de su “comforter” en su cama pero dejó sus pies por fuera. Yo comencé a decir “no encuentro a J donde estará y él gritó “con mis pies”. Esto me imagino que para decir donde ves mis pies allí estoy.

Pero, y estoy segura que Carbonell coincide conmigo, vamos mejorando pues antes J se limitaba a taparse los ojos solamente cuando quería esconderse. Carbonell también da unos consejos para jugar al esconder con una tercera persona que los intentaré cuando esté Kimberly en casa.

Jugamos un rato bueno la veces que J determinó pues me dijo “vamos a esconder 10 veces” o sea 10 turnos entre los dos. Cada vez que me tocaba a mi J me decía que me escondiera en un sitio específico y como no le hacia caso, se enojaba conmigo.

Casi al final, cuando él estaba acercándose al lugar de mi escondite, yo brincaba y lo sorprendía y en mis últimos turnos logré que se riera cuando yo lo asustaba. En uno de sus turnos, que se escondió en el baño de mi cuarto, yo me hacia la que no lo veía pues la pared de entrada a mi baño es en bloques de cristal y obviamente lo veía por el otro lado. Yo decía “no encuentro a J” y él se reía a carcajadas.

A pesar de todo creo que él se divirtió un poco excepto cuando me buscaba a mí pues yo no lo obedecía.

Les Cuento de Super J

Bueno, se estarán preguntando que es de la vida de J. Les tengo que decir que está hecho un sinvergüenza. Anoche tenia coraje pues le apagamos el televisor para que se durmiera y saben lo que me decía, “no quiero esta casa” “quiero en San Juan”. O sea que el ingrato quiere irse de mi casa a vivir con su abuelo que creen de esto.

Francisco le dijo, vete empieza a caminar y J fue y se puso los tenis de su papá y llorando decía “me voy”. Lo cómico era que llevaba un rato llorando y luego decía “quiero llorar” esto lo repetía mientras lloraba. Yo le decía “no te preocupes que ya estás llorando”. Cuando por fin dejó de llorar volvió y dijo “yo quiero llorar”.

Me imagino que quiere irse con su abuelo pues el fin de semana como mis papas lo cuidaron se pueden imaginar que lo consintieron en cantidad. Lo llevaron a Time Out, yo ni me atrevo llevarlo a un lugar así.

Durante el simposio fui a la mesa de la Alianza y compré unos “Pins” que vende la Alianza que dicen Yo amo a alguien con Autismo. Le llevé uno a Carmen (T1) uno a la maestra de J, otro a la maestra de EE y uno a mí comadre.

Ayer llegué de sorpresa a la escuela y todas estaban usando el “Pin”. No saben lo bien que me sentí. Se los di el lunes y me dicen que ellas llegan todos los días con su “Pin” puesto. Pero esto también me trajo problemas pues la secretaria del Director, la Trabajadora Social y el otro maestro de EE me decían que están sentidos pues ellos también aman a mi hijo y no tiene su “Pin”. Así que necesito conseguir más de estos “PRONTO”. También pude ver que los “posters” del estudio de Autismo que les envié, los tienen pegados en distintos lugares de la escuela. Inclusive pegaron uno en la puerta del salón de J.

Pues J lleva varios días en Tomatis. Esta vez hemos notado que en lugar de estar hiper, como en la otra fase, está tranquilo. También está mucho más sentimental, llora por cualquier cosa y señores con un manantial de lágrimas. J antes no lloraba en su lugar gritaba y tenía muchas rabietas.

Recuerdan que les dije que ya llegó una maestra de Educación Física para J, pues Carmen lo ha estado sacando a la clase pues J quiere ir. De hecho J está participando pero desde que está tomando sus clases de Educación Física, su piel ha empeorado.

Anteayer Francisco fue a recogerlo y lo encontró sin camisa en el salón. La T1 le dijo a Francisco que J estaba en la clase y estaba sudando mucho. Llegó el momento que J comenzó a gritar que quería ir al salón por que tenia calor y le picaba el cuerpo. Su T1 corrió con él hacia el salón para que estuviera en aire pero la puerta estaba cerrada. Ella me cuenta que se desespero pues J se quejaba y ella corría como demente buscando a la maestra para que le diera la llave y poder abrir el salón. Finalmente lo entraron al salón le quitaron la camisa y lo embarraron de una crema que yo le echo en su bulto para que Carmen se la ponga cada vez que lo ve rascándose.

Esta mañana J iba de un humor increíble. Yo le compré una pasta de diente en el Simposio que es libre de Flouride y azúcar. La pasta se parece a la colgate original pues es blanca y tiene un sabor a menta suave.

Quise tratar esta pasta pues le consulté a una de las doctoras y le expliqué que J aún utiliza una pasta de bebé. Por cierto es libre de Flouride y se puede tragar pues J aún se la traga. Pues esta pasta que compré al no tener Flouride puede ser tragada y la doctora me dijo que si le queda algo en la bocas pues mucho mejor pues tiene la característica de que mata bacterias que se quedan en la boca.

Antes de lavarle los dientes le expliqué que le compré una pasta nueva para él solito. Dejó que le metiera el cepillo a la boca y tan pronto la probó, comenzó a gritar y pelear. Yo probé la pasta y tiene un sabor muy agradable pero no lo suficiente para J. Luego de esto apareció mi otro hijo, HULK. Estuvo peleando por todo y luego le da con pedir nada más y nada menos que “tostadas con jalea”. J en su vida ha comido jalea. Le dije que no había y ya saben lo que ocurrió.

La cosa es que iba peleando por el camino, a todo lo que yo le decía me contestaba NO. Yo le compré, en el simposio, una bolita que se utiliza para terapia sensorial de esas como “stress balls”. Me la llevé y le dije que la tuviera en su manos y le enseñe a darse masajes con ella.

Luego estaba calmado y se llevó la bolita para la escuela. Le dije a mi comadre que le advirtiera a la maestra y T1 que si lo veían alterado le permitieran que use la bolita.

Estuve hablando hoy por teléfono con el Sr. Alfonso Galarza del Movimiento de Autismo. La conversación fue muy amena, me orientó muchísimo y me dijo que tendrán buenas noticias próximamente para Puerto Rico. Estarán trabajando con estos médicos que estuvieron en el Simposio para que visiten Puerto Rico más a menudo y que podamos tener consultas con ellos.

Me indicó que antes de diciembre habrá otro simposio donde será interactivo y los padres tendremos la oportunidad de hacer peguntas y consultas. Me pidió que corriera la voz para que estemos pendientes a próximas actividades y recursos. El teléfono del Sr. Galarza es el (787) 595-7438 y el está a la disposición para contestar cualquier pregunta y/o orientar a cualquier padre que tenga dudas con lo discutido durante le Simposio.

Hasta mañana mi gente.

Simposio Parte III

Nos quedamos en los momentos emotivos durante el Simposio. Les digo que hubo momentos de lágrimas, moco y baba. El sábado al finalizar la actividad, una de las conferenciantes agradeció al público por quedarse hasta el final. Eran alrededor de las 6:00 p.m. y todavía permanecía casi todo el público. Realmente les digo que el Simposio estuvo tan bueno que nadie se quería perder nada. Por cierto estiman la asistencia en 1,600 personas.

Pues enseñaron un video de una chica puertorriqueña de 12 años, con autismo. En el video querían mostrar los avances de la chica y les digo que la muchachita les robó el corazón a todos. La chica muy picoreta en la entrevista sale manteniendo conversaciones con otros adultos y hasta dijo que quería hablar del video 59. También la mostraron leyendo y analizando cuentos y luego hasta modelando. En una ocasión habló de lo guapo que era uno de los actores que salía en una novela. La chica estaba sentadita en el público y cuando la presentaron se levantó y tiro besos.

El domingo, dieron una presentación de un método llamado psicoballet. Luego de la presentación hubo una pequeña demostración con un grupo de chicos que toman psicoballet. Ellos trabajan con chicos típicos y con necesidades especiales y a través de la música, canto y arte le trabajan destrezas de socialización, terapia sensorial etc.

Luego de la demostración de baile de los chicos anunciaron que otro de sus estudiantes nos iba a cantar. Cuando el chico sale anuncian que tiene autismo. Era un jovencito como de 14 años, digo eso creo yo, y cantó la canción tema de la novela “Gata Salvaje”. Les digo que desde que ese chico abrió la boca yo arranqué a llorar. No solo por que cantó bello sino por que no puede evitar pensar en como será J cuanto llegue a esa edad.

También tuvimos el testimonio de nuestra amiga Yeroline de Frente al Autismo que habló de la recuperación de su hijo EJ. El Dr. Shaw le solicitó que diera su testimonio pues como ustedes saben Yeroline le trabaja suplementación, dieta, detox de metales pesados etc., a su chico y gracias a esto hoy EJ es un chico recuperado. Aprovecho para agradecer a Yeroline pues en su blog comparte con nosotros toda la información que ella recopila y que ha sido clave en la recuperación de su hijo.

Más tarde, durante la hora de almuerzo, estamos Francisco y yo sentados en una mesa almorzando. En la mesa quedaban dos sillas vacías. Se acerca este joven enchaquetado, me mira y se sonríe y se llevó las sillas para otra mesa. Yo le digo a Francisco, “ese muchacho tiene autismo’.

Entramos nuevamente al Simposio y durante la tarde anuncian una entrevista con una madre de un chico con Autismo que quiere dar su testimonio de la superación de su hijo. Cuando salen a la tarima entra una señora, otro caballero que era el que le haría la entrevista, y el joven que se llevó las sillas de la mesa.

Se imaginan que rapidito miré a Francisco y le le dije “te lo dije que tiene autismo”. Yo le decía a Francisco que no se lo que es pero a veces de mirar a algunos chicos, como me pasó con este muchacho, me doy cuenta de que tienen algo de autismo. Francisco me dice que es mi corazón el que los reconoce. De verdad es algo que no puedo explicar.

Resulta ser que el muchacho es un joven de 37 años con una carita de uno de 20. Su madre mientras lloraba, y yo la acompañaban en llanto, narró como fue la lucha con su hijo pues antes no había ayudas.

Para hacer el cuento largo corto, el muchacho es maestro de Educación Superior y en adición de Educación Elemental. El muchacho actualmente tiene un diagnóstico de Asperger pero su madre menciona que más pequeño le habían diagnosticado autismo.

Ella cuenta la lucha que su hijo ha mantenido para que le den un trabajo en Educación. El pasó la revalida pero lleva 6 años esperando. Inclusive una vez lo citaron a entrevista y la carta llegó 2 semanas después de la fecha de la entrevista, obvio discrimen.

Ella hizo la petición entre llantos de que por favor le dieran la oportunidad a su hijo de trabajar pues se lo ha ganado. El único ingreso de su hijo es $100.00 de PAN y la reforma.

Los médicos que dieron su presentación también mostraron videos de los progresos de sus hijos. Esto es lo que los hace muy comprometidos con Autismo pues son padres y tíos de niños con autismo.

El Dr. Shaw es el fundador y director de los Laboratorios Great Plains donde pueden conseguir todas las pruebas necesarias para identificar alergias, cándida etc. También tienen suplementos y diversidad de productos que dan resultados con nuestros chicos.

Según continúe recordando datos del Simposio, les escribo. Mañana les cuento que esta pasando en la vida de mi hijo.

Simposio Parte II

Como les decía, J lleva alrededor de 5 meses en la dieta. Ya estamos 100% libre de caseína y yo diría que un 60% libre de gluten. ¿Hemos observado cambios? claro que sí. J antes tenía rabietas diariamente, ahora sus rabietas son bien ocasionales. J es un niño feliz que sonríe constantemente, que es muy cariñoso, permite que lo besemos y lo abrasemos y está hablando un montón, J es otro. Mi papas tuvieron la oportunidad de pasar tiempo con J este fin de semana y me comentaban el enorme cambio que ha dado J.

Nuestro objetivo en las próximas semanas es que J este 100% libre de gluten también. En adición comenzaremos un régimen de suplementos que incluyen, calcio con magnesio, antioxidantes, un suplemento dietético que incluyen vitamina B6, B12, acido fólico etc., Zinc picolinate y Omega 3. Esto fue recomendado por los médicos en el simposio. No será fácil lograr que tome todo esto, pero hay que hacerlo.

Aunque ya el comportamiento de J está bastante mejor, sus alergias de piel continúan. Estoy haciendo averiguaciones y evaluar la mejor forma de realizar las pruebas.

Hemos comprobado que cuando J consume ciertos alimentos su comportamiento cambia. Se torna malhumorado, las ojeras debajo de los ojos son mucho más visibles y sus ojitos se ponen rojos. Desde el sábado hacia acá hemos estado muy pendientes de esto.

Como no hemos hecho pruebas de alergia estamos tratando de hacer dieta de eliminación. J ayuda en esto pues hemos podido comprobar que J se obsesiona con cierto alimento, lo quiere comer todo el tiempo pero llega un momento que se olvida de ese alimento y luego no lo vuelve a pedir. Que pensamos, pues que él mismo se da cuenta o siente que el alimento le cae mal o le causa daño y lo elimina de su dieta.

Esta es una teoría que siempre hemos tenido pues la dieta de J es muy limitada y GAD por esto. J no consume muchos de los alimentos prohibidos en la dieta GFCF. Lo único que J que aún quiere comer son las galletas y panes, por cierto mencionadas en el simposio como alimentos que estos chicos prefieren o le da “cravings” con ellos.

Tenemos o teníamos una intriga con lo de la aversión de J por las carnes pero ya comprendimos por que. Ellos explicaron que el bajo tono muscular tiene que ver con todos estos problemas y que no les permiten masticar correctamente. Esto no recuerdo bien como fue explicado pero lo que si recuerdo es comprender que precisamente esto ocurre con J.

J es bien cachetón y sus cachetes cuelgan. Precisamente por esto, nos han mencionado de su bajo tono muscular pues sus cachetes son flácidos.

En un punto aparte, espero hayan podido ver la serie que les recomendé “House”. Los que la vieron por favor me comentan sobre ella.

Lo del Simposio continuará pues me falta contarles de unos momentos emocionantes que pudimos vivir durante estos dos días.

Simposio, I Parte

El Simposio estuvo muy interesante y lleno de información relevante para convencer a cualquiera que nuestros hijos definitivamente necesitan la dieta GFCF y la suplementación. Además, alertarnos para que los que aún no les han hecho las pruebas a sus hijos de alergias alimentarias, aminoácidos en la orina, candida ect., corran a hacerlas.

Yo me incluyo en este grupo pues aún hay ciertas cosas a las que no hemos llegado. En este simposio se brindó tanta y tanta información que nos tomará unos días digerirla y analizarla con detenimiento. Luego de completado este análisis, diseñaremos el plan a seguir. O sea comenzaremos la segunda fase o etapa.

Digo la segunda fase pues la primera, y los que nos han estado leyendo conocen, fue la de asimilar el diagnostico y luego comenzar a buscar toda la ayuda que J necesitaba. Esto incluye las terapias tanto de habla como ocupacional, terapia de organización neurológica funcional, registro en el DE, educación apropiada, pruebas genéticas, dieta y hasta Tomatis.

Los que saben la historia de J, han seguido sus avances y en un año se ha trabajado duro con él. De un niño que apenas hablaba, no socializaba, sus rabietas eran constantes, no besaba, no sonreía, en fin no le interesaba nada, J ahora es un niño feliz. J ya está socializando, le va bien en la escuela, sus rabietas han disminuido notablemente y está hablando tanto que a veces marea.

Estos logros no vinieron solos y les puedo decir, y luego de todo lo que aprendimos en el Simposio, que la dieta ha jugado un papel importante en la transformación de J. Claro está, es un conjunto de todas las terapias pero les aseguro que la dieta ha logrado muchos cambios.

En el Simposio se habló de la teoría de que una de la causas del autismo son los efectos negativos del gluten y la caseína. Es muy común en los niños con trastornos del desarrollo que sean alérgicos a estos y en adición a muchos otros alimentos pues su sistema inmunológico no funciona adecuadamente. Aquí viene la enfermedad celiaca y otras condiciones como resultado de que nuestros chicos estén expuestos a alimentos a los cuales son alérgicos.

Se hablo de cómo nuestros hijos son adictos a los alimentos que precisamente les hacen daño. De aquí viene el que todos nuestros chicos son adictos a los nuggets, leche y pan o alimentos con trigo. Precisamente estos alimentos causan el mismo efecto que las drogas en los adictos.

Déjenme decirles que mientras mencionaban todo esto, me di cuenta como muchos padres que estaban sentandos a mi alrededor hacían comentarios o asentían con la cabeza cuando se mencionaba los alimentos a lo cuales sus hijos son adictos. Aquí, me vino a la mente la obsesión que J tenia con la leche de vaca.

No se si en algún escrito logré mencionarlo pero J sobrevivía con leche y precisamente esta misma frase fue utilizada por uno de los médicos conferenciantes. El mencionó que se encuentra con que muchos padres que le dicen que sus hijos tienen una dieta súper limitada y que sobreviven de leche y pan, que se traduce a Caseína y Gluten.

No les voy a hablar de terminología médica pues como les mencioné antes, tengo libros y mucha información que leer para comenzar un plan agresivo. Aunque J ha avanzado muchísimo, todavía nos quedan muchas cosas que trabajar y una de ellas son las alergias y todas las consecuencias que traen las mismas.

Ustedes saben que J sufre de Dermatitis y precisamente este es uno de los síntomas de que J pudiera tener candida o intestino permeable en adición a alergias alimentarias. Luego de escuchar por horas como los alimentos, o alergias a los mismos, causan los comportamientos del autismo llegó un parte en la que me quedé muda. Mostraron unas fotos de características físicas de niños con alergias al gluten, caseína u otros alimentos. Había fotos de niños con orejas rojas, cachetes rojos, ojeras, ojos vidriosos y bolsas debajo de los ojos. Precisamente esto me alarmó pues J siempre ha tenido bolsas debajo de los ojos y sus ojitos siempre se ven llorosos y a veces rojos. En adición, está su Dermatitis.

Por ende la evidencia es clara de que las alergias de J dejan de ser por el ambiente como me han dicho tanto el pediatra como el alergista que lo trataba. Hay algo más y lo cual tenemos que atacar agresivamente.

Nuestro plan a seguir será hacer todas las prueba recomendadas y comenzar la dieta más agresivamente. J lleva alrededor de 5 meses en la dieta y anoche analizábamos los efectos de la dieta y llegamos a la siguiente conclusión.

La cual le escribiré mañana. Me perdonan pero hoy J comienza Tomatis y tengo que prepararme para salir a recogerlo a la escuela para llevarlo a terapia.

De Regreso

Ya estamos de vuelta. Les adelanto que el Simposio estuvo magnifico, extraordinario, excelente. En fin fue de mucho provecho y me impresionó la asistencia, relamente estuvo lleno.

Mañana vengo con detalles.

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El próximo martes a las 8:00 p.m., por Fox Network, estaran transmitiendo la serie "House". La misma se trata de un médico el cual se dedica a diagnosticar casos muy raros.

El personaje de Dr. House, es de un médico muy arrogante y crudo pero que es una eminencia descubriendo o diagnosticando casos. El martes trata de un caso de un niño con Autismo y Dr. House se da a la tarea de investigar que causa el Autismo. Les recomiendo esta serie, nosotros no nos perdemos ni un capítulo.

Espero la den pues siempre que les anuncio algo, lo cancelan.

A continuación el escrito de hoy.

Sin Clases Nuevamente

Bueno hoy les pude escribir pues a última hora me cambiaron los planes no tuve que ir a San Juan a trabajar. Mañana madrugaremos para irnos al Simposio.

Francisco ya había solicitado el día por vacaciones para hacerse cargo de J pues hoy salía a las 11:00 por que había otra reunión de maestros. Esta mañana me llama mi comadre como a las 7:45 y me informa que la maestra de J llamó que no iba para la escuela. Llamé a Francisco y ya iba de camino con J.

Sacar a J de rutina es un caso. El no comprendía por que después de vestido y camino a la escuela, y para colmo de haber pasado frente a la escuela, no tenía clases. J estuvo todo el día con el tema de que no hubo escuela. Ir a la escuela hoy formaba parte de su planificación semanal.

Esto es lo único malo del sistema publico, demasiadas reuniones y ausencias de los maestros. Y no es que los maestros falten, pues tienen derecho a enfermarse etc., pero deben tener personal que atienda a los estudiantes ante estas ausencias.

Francisco había planificado hacer varias diligencias mientras J estuviera en la escuela. Tenia que ir a cambiarle el aceite al carro, inspeccionarlo y luego sacar el marbete. No le quedo otra que llevarse a J.

Me dice Francisco que J no se quedó quieto ni un minuto, simplemente no se mantiene sentado. Francisco me dice, “si J es así en la escuela me imagino que está caminando todo el día por el salón”. Fueron a la colecturía y J fue y se le sentó en la falda a una señora y le formó una conversación.

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Ayer J le dijo a Kimberly “tú eres bobo”. Yo se que J no sabe lo que significa esto pero le expliqué que eso no se dice. J últimamente está diciendo unas cositas que sabemos que son aprendidas de otros y las dice sin saber lo que está diciendo.

En ocasiones dice algo y la entonación y el sentido que le da no guarda relación con lo que está diciendo. El otro día mientras lo bañaba le hice cosquillas y se comenzó a reír pero a la misma vez me dijo “mami tú eres vago”.

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Bueno mañana vamos para el simposio, saldremos temprano en la mañana y mi papá nos hará el favor de recoger a J en el Centro de Bellas Artes. Vamos con el tiempo medido y no podemos llegar a casa de mi papá a dejar a J.

Espero que el Simposio llene nuestras expectativas. Luego les cuento.

J Se Sabe Defender

Anoche estuve hablándole mucho a J de que no se puede estar levantando en el salón y menos si el otro niño lo hace. Claro que en palabras que J entendiera.

Esta mañana cuando lo llevé a casa de su madrina, en frente de ella le pregunté a J “¿J que vas a hacer hoy en el salón?” y J contestó “portar bien”. Mi comadre le hizo la fiesta, pues J se iba a portar bien en su salón hoy.

Me cuentan que J se portó bien hoy y que se mantuvo sentado. Claro está que J amaneció de muy buen humor y dispuesto a portarse bien pues ya comenzó el “count down”. Esta mañana lo primero que dijo cuando despertó fue “hoy es jueves” “mañana hoy es viernes” y “mañana hoy es sábado”, el dice mañana hoy me imagino que tratando de decir el día después o algo así. Saben lo que pasará el sábado ¿verdad?/ Siiii el sábado es el día de la recompensa mensual de J.

Aunque J ha tenido sus episodios de rabietas durante este mes, vamos a cumplir con la recompensa pues es más lo que se porta bien que lo que se porta mal. Especialmente en la escuela ha progresado mucho.

J se está poniendo listo y está aprendiendo a defenderse muy bien. El Director le contó a mi comadre que él iba caminando por la escuela y J venia de frente con su T1. Cuando J lo vio fue donde él y le dijo “Fulano portó mal, Yo porté bien” “Yo lo velo”. Imagínense J diciendo “Yo lo velo” esto es como poner a la cabra a velar a las lechugas.

J le tiene mucho respeto al Director y yo creo que cuando vio que el director venia J pensó que tal vez le llamaría la atención por estar levantándose en el salón. J tiró al medio al otro chico, el que les conté que tiene hiperactividad.

Hace un rato, mientras bañaba a J dijo “I hate you”. Mientras decía esto se sonrió y le pregunté “¿qué dijiste?” entonces me dijo “I hate mom and dad”. Le dije “¿J tú sabes lo que quiere decir “I hate you?” y no me contestó. Le expliqué que eso significa “te odio” y le pregunté si él sabía lo que quería decir odio. Me contestó que no y luego me dijo “Edd dice”. Edd es uno de los personajes de Ed, Edd n Eddy. Le pedí a J que no volviera a repetir eso pues era feo y mami se pone triste. Pues Edd, “I hate you” por enseñarles esas cosas a J.

Mañana tengo que ir a trabajar a San Juan y de una vez me quedo por allá. Francisco llega más tarde con J y nos quedaremos en la casa de mis papas pues este fin de semana es el Simposio. No estoy segura si puedo publicar mañana y el sábado. Yo espero que si, pues mi papá tiene computadora.

Si no me leen, pues ya saben que estoy por San Juan y escribo el domingo para contarles como nos fue.

El Corillo de J

J tiene un corillo en la escuela. Como ahora él se queda en el patio luego del comedor pues comenzó acercándosele una nena a jugar con él. La nena es mayor que J, creo que está en segundo o tercer grado. Esta chica todos los medio días busca a J y luego que mi comadre releva a Carmen, mi comadre se lleva a la chica para que distraiga a J en lo que ella almuerza. La niña ya forma parte del equipo de trabajo de J.

Mi comadre me dice que la nena es loca con él y J se lleva bien con ella. Pues sucede que poco a poco, se han ido uniendo otros chicos al bonche del medio día. Se unió el nene que está con J en el salón, al único que J le hace caso, y también se unió un chico de otro grado.

Me cuenta la madrina de J que ayer cuando ella relevó a Carmen, como todos los medio días, ella primero se dirigió a la oficina a firmar para luego ir al comedor. Ella me dice que llega a la oficina y está firmando pero se da cuenta que entran como 3 chicos más. Ella pensó que los chicos iban a alguna gestión a la oficina pero que se da cuenta que J se sentó en un lugar y todos se le sentaron al lado.

Cuando ella le dice a J y a su amiguita “vamos al comedor” J se levantó de donde estaba sentado y dijo “vamos todos” y todos los chicos se levantaron para seguir a J. Mi comadre me dice que le causó risa pero que les dijo a los chicos que no podían entrar al comedor y que esperaran a J afuera.

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En el salón de J hay un niño con hiperactividad. Creo que este chico es súper inquieto y se levanta de su asiento constantemente e interrumpe la clase.

Hoy la T1 de J me escribió en la libreta de comunicación diaria que J está imitando al chico. La maestra de J también se lo comentó a mi comadre. Creo que si el chico se levanta J se levanta, si el chico le pregunta algo a la maestra J repite. Esto las tiene preocupadas. Hoy tanto su T1, la maestra de J como la de EE especial le hablaron a J y le indicaron que tenia que portarse bien y no podía hacer lo mismo que el otro chico.

Realmente aquí no se que procede. Por lo menos J tiene su T1 para controlarlo pero el otro chico no tiene a nadie. Precisamente este asunto se tocó en el COMPU, no se si recuerdan que les comenté que hasta el Director se llevó un regaño de parte de la Supervisora de EE por hablar del caso. Pues el Director tenía la preocupación de tener estos 2 casos en un mismo salón, específicamente en el período que J se queda solo con la maestra mientras su T1 almuerza.

Veremos a ver que sucede con este asunto.

Técincas En El Salón

Ayer en la libreta de comunicaciones, la maestra de J me escribió unos comentarios. Ella me indica que J está trabajando bastante bien en el salón. Me dice que le está dando los exámenes igual que a los demás niños, claro con su T1 al lado para que ella le explique. Hasta ahora ha podido hacer los exámenes bien pero me indicó que de salir mal en algún examen o que él presente problemas para realizarlo, lo enviará con la maestra de EE.

También me dijo que está trabajando unas técnicas en el salón para promover la socialización. Ella manda a J a repartir los libros de texto a sus compañeritos. La técnica es que como los libros, los cuales fueron forrados por los padres, tiene los nombres de cada niño pues J tiene que entregar cada libro a su dueño por ende se va aprendiendo los nombres de sus compañeros además de que tiene contacto con ellos. Otra técnica que está utilizando es que le hace una pregunta a un niño y le pide a J que diga si el niño contestó bien la pregunta.

Carmen me escribió en la libreta o más bien preguntó que si J tomaría clase de Educación Física. Aparentemente, ya tienen el maestro/a. Ante esta pregunta, la llamé por teléfono para explicarle que debemos intentar para ver hasta donde él puede participar en la clase.

Lo que sucede es que la cancha de la escuela no está techada y el sol castiga bien fuerte. A J le toca la clase a las 2:10 p.m. y a esa hora todavía hace mucho sol y calor. Quedamos en que lo lleve pues tampoco queremos que él se sienta excluido cuando vea que sus compañeros salgan a la cancha y él no. Lo que ocurre es que estamos en espera de una evaluación para terapia física y en base a la evaluación determinaran si a él le darán Educación Física Adaptada. También el factor de la fotosensitividad al sol puede ser determinante para que J reciba su clase de otra forma.

Carmen me cuenta que ahora J, luego de que almuerza, le pide ir al patio. Antes tenia que ir a la oficina con él pues no quería estar en el patio. Ahora hizo amistad con una niña de otro grado y con el niño con quien está compartiendo en el salón. El le pide a Carmen ir al patio y creo que corre con ellos pero el muchachito es listo pues solo quiere estar en un área que hay unos bancos y que están debajo de un árbol. Carmen dice que el poco rato que él corre se le pone la piel bien roja.

Por esto le digo a Carmen que verifique como le va a J en la clase pues si nota que le afecta la piel, se lo lleve al salón. O que solo lo saque un ratito pues lo más seguro es que él mismo, cuando sienta el calor, pida que lo lleven a otra área.

En cuanto a la hora de almuerzo, Carmen me dijo que está preocupada pues ella está sacando a J ½ hora antes de la hora de salida de su grupo grupo. Esto se había acordado pues J no quería entrar al comedor cuando había muchos niños y hasta le daba rabietas. O sea que se pierde ½ hora de clase. Ella me dijo que intentó acortar el tiempo y lo sacó 10 minutos antes pero ya para este momento había bastantes niños de otros grupos y J no quiso entrar al comedor. Ella misma ofreció la solución de pedir libretas prestadas a los niños para copiar cualquier trabajo que J se esté perdiendo.

Esto me gustó pues ella toma iniciativas ya que en el preciso momento que se me ocurrió sugerir que acortara el tiempo, antes de que yo dijera nada, ella me dijo que había intentado esta técnica pero no había funcionado.

Estuvimos hablando un rato y me dice que ella está encantada con J. Me dice que le sacó una foto a J pues ella se pasa hablando en su casa del nene y su familia quería conocerlo. Le comenté que el otro día J me dijo “yo corro con Carmen” pero que no entendí que quiso decir. Ella me dijo “o si sabes lo que pasó” pues me contó que ella estaba con J en el patio y de momento J arrancó a correr y ella detrás de él llamándolo y J seguía corriendo. Ella dice que tuvo que correr bastante detrás de él.

Santo Dios, mientras escribo estoy escuchando a J decir “aeropuerto, aeropuerto, aeropuerto”. Ya saben lo que está imitando ¿verdad? el anuncio de "diet pepsi" del mono que guía el taxi y el taxista le da instrucciones de que van para el “aeropuerto”. Lo lindo es que J le da la misma entonación que en el anuncio. ¿Han visto el anuncio?

Les Debo

Les debo el escrito de hoy. El día ha sido muy dificil, y no me siento muy bien. Mañana, les escribo sobre una conversación muy interesante entre Carmen (la T1 de J) y yo.

Te Amo y Te Quiero

Creo que no les había contado esto pero si ya lo mencioné me disculpan pues es que este suceso lo atesoro en mi corazón. Estoy súper feliz y emocionada pues J por primera vez en su vida me dijo “te amo”. J ya aprendió a decirnos “te quiero” pero ahora utilizó palabras mayores TE AMO. Esto ocurrió hace uno días.

Estaba sentada en la computadora y J se me acercó, me abrazó y acto seguido me dijo “te amo”. Esta vez, luego de su acto de amor, no vino detrás “dame leche” o “quiero comer”. Simplemente me dijo que me amaba y se fue a su cuarto.

Con su papá también ocurrió algo muy bonito, le dijo a su papá “yo no teno (tengo) amigos, tú ere mi amigo”. Imagínense como nos sentimos, por un lado Francisco se sintió feliz por que J lo considera un amigo pero por otro lado nos partió el alma cuando dijo que no tiene amigos. Yo pienso que el decir “que no teno amigos” más bien no es por que él los quiere tener y no los tiene sino por que él selecciona no tener amigos.

Esto lo digo en el sentido de que a J simplemente no le interesa si los niños le prestan o no atención. J vive feliz compartiendo con adultos y cuando él quiere y le da la gana, decide prestarles atención a los niños.

Hablando de J y los niños, el Dr. Oliveras me hizo llegar unas recomendaciones para la maestra y Carmen precisamente para fomentar la socialización de J en la escuela. Se las haré llegar mañana y le daré seguimiento para que implementen estas recomendaciones. Esto fue una de las cosas establecidas en el COMPU, que el Dr. haría llegar estas recomendaciones y que tanto las maestras como Carmen las implementarían con J.

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Hoy J tuvo otra evaluación de Tomatis pues comienza la segunda fase la próxima semana. La cita de J era para las 9:45 a.m. y cuando llegó estaban corriendo atrasados con las evaluaciones. Yo no fui a llevarlo, pero me cuenta Francisco que tan pronto J llego quería entrar inmediatamente y pues como había que esperar, ya saben lo que ocurrió. ¡Apareció HULK!

Las evaluadoras le pidieron mil disculpas a Francisco pues ellas entienden que estos chicos no son muy buenos para esperar. Realmente estuvo fuera de su control pues hoy estaban estrenando un local nuevo y cuando llegaron se encontraron con que no tenían energía eléctrica por lo que tuvieron que improvisar con una planta eléctrica para conectar los equipos.

Yo creo que esto también pudo afectar pues ya habíamos preparado a J y sabia que iba para “la terapia de música” pero tal vez al ser en otro lugar distinto a donde él las tomó anteriormente, lo sacó de tiempo. Claro, se unen los dos factores el esperar y estar en un lugar desconocido para él y el resultado es HULK.

Francisco me dice que ya se le hace difícil controlar a J pues cada día, cuando está en uno de estos episodios de rabieta, tiene más fuerza. Bendito imagínense lo difícil que se me hace a mi pues J pesa la mitad de lo que peso yo. Es por esto que estamos trabajando con utilizar la sicología, el poner carácter y a veces (lo confieso) el chantaje. Muchas veces nos funcionan estas técnicas, pero otras no.

Déjenme contarles otra nueva cosa con lo que le ha dado a J. Ahora se la pasa diciéndome “tú eres Yolanda” y a veces en lugar de decirme mami me dice Yolanda.

J acaba de entrar al cuarto y me dijo “te quiero mami”. Yo le pregunté ¿cómo de grande me quieres? esperando que me dijera hasta el cielo o hasta la luna y saben lo que me contestó; “159” y a papi “132”. ¡Ay señor! J y sus números.

Como El Día y La Noche

Definitivamente J tiene dos personalidades y son tan diferentes como el día y la noche. Esta mañana J se levantó feliz y súper cariñoso. Estaba muy complaciente y de muy buen humor.

Lo preparé, como todos los sábados, para que saliera rumbo al Tae Kwon Do y luego a su TO. En el Tae Kwon Do le fue de maravilla aunque estaba un poco hyper pues cuando él está de buen humor le da con hablar mucho y ponerse hyper.

Francisco y el director de la Academia de Tae Kwon Do comentaban sobre los avances que ha tenido. Mientras, J trabajaba muy bien con uno de los instructores. Salieron del Tae Kwon Do y se fueron rumbo a la TO.

J entró muy bien a su terapia y así estuvo durante los primeros 15 ó 20 minutos. Francisco me dice que hoy había mucha gente allí pues según dice él, hoy los dos chicos que tiene terapia después de J llegaron acompañados por todos sus familiares.

Después de estos primeros 15 ó 20 minutos, Francisco escuchó a J gritando y peleando. J tiró cosas y hasta empujó a la terapista. Francisco me dice que así estuvo hasta que se completó la hora de la terapia.

Se podrán imaginar que como había mucha gente allí, los comentarios sobraban. Francisco me dice que la gente hacia comentarios por los gritos y la pelea que tenia J y que él se limitó a hojear una revista y no miraba a nadie. Creo que había una señora mayor que cada vez que J se sacaba unos de sus gritos de Tarzan, la señora decía “ay Santo Dios” y brincaba en la silla.

Gracias a Dios que yo no estaba allí con Francisco pues cuando estas cosas ocurren lo echamos a broma e ignoramos a la gente. Que podemos hacer, si estos chicos son bien impredecibles y donde quiera y en cualquier momento hacen de las suyas.

Me cuenta Francisco que cuando se abrió esa puerta del cuarto de la terapia, todos los ojos estaban puestos en la puerta para ver quien hacia tanto escándalo. La terapista le dijo a Francisco que todo estuvo bien hasta que ella le dio un rompecabezas a J para que lo hiciera.

Ustedes saben que J odia los rompecabezas. Cada vez que ella trata de que J haga un rompecabezas, esto ocurre. J intentó salirse y como ella no se lo permitía, la empujaba. Ella intentó poner a J en ‘time out” pero él mismo se castigó y se encerró en un closet que hay dentro del cuarto. En ese closet estuvo el resto del tiempo de la terapia.

En la tarde se portó muy bien en su terapia de habla, ya era otro. Le pregunté ¿J qué ocurrió en la TO? y me dijo “yo porté muy bien”. Yo le dije "J tú no te portaste bien que pasó con el rompecabezas" y me contestó “estoy enfogonado por que es difácil (no difícil sino difácil).

¡Que muchachito!

Mejoró El Día

Yo rompiéndome la cabeza y el examen de Estudios Sociales a J se lo dieron de una forma simple y fácil de entender para él. Inclusive una parte fue oral y la maestra o T1 le escribieron la respuesta. Sacó 100%.

Hoy el día fue totalmente distinto al de ayer. Carmen me escribió en la libreta de comunicación diaria que J se portó muy bien, que se comió todo su almuerzo y que inclusive comió postre. Esto se me dejó en “shock” pues me dice ella que J comió melocotones. También me escribió que J en el patio compartió con unos chicos.

Pero no se crean pues esta mañana iba con el tema de que iba para Kinder. Le tuve que hablar fuerte y decirle que ya él no irá para Kinder que ahora está en primero y que si se portaba mal otra vez, no tendría su recompensa que le toca ahora el 23 de septiembre.

Luego de decirle esto no mencionó más a Kinder y antes de dejarlo en casa de su madrina le pregunté ¿para qué salón vas? y me contestó “para primer grado”.

Perdonen lo breve del escrito de hoy pero J está súper inquieto y los tengo que dejar. Hasta mañana.

J Viajó al Pasado

Hoy a J le dio otra rabieta en el salón. Sucede que la maestra de Kinder de la escuela de J envió unos sobres con trabajos realizados por los niños, que ahora están en primer grado, pero que el pasado año estuvieron en su salón de Kinder.

Cuando J vio que no le tocó un sobre se enojó. La maestra trató de explicarle a J que él no tenía sobre pues no había estado en Kinder y J no comprendía. Tanto fue el coraje que no quiso merendar ni almorzar. Creo que J decía “yo fui Kinder”. Y J tiene razón, el estuvo en Kinder solo que no en esa escuela. J lo que entendió que le decían era que él no había estado en Kinder.

Cuando mi comadre fue a relevar a Carmen se encontró con que a J lo tenían en el salón pues Carmen se lo llevó para allá para que la maestra la ayudara a controlarlo. Mi comadre se iba a llevar a J con ella mientras ella almorzaba pero J no quería ir. El quería ir a Kinder.

A todo esto, antes de que la T1 se llevara a J al salón se le ocurrió llamar a la secretaria del Director y le explicó lo que ocurría y le pidió que preparara un sobre con algún papel de actividades para dárselo a J. Demás está decir que a la T1 se le ocurrió una buena idea, pero lamentablemente no funcionó. El sobre que tenía la secretaria era igual a los de manila pero blanco. A los otros niños les habían entregado sobres amarillos.

Pues volviendo al momento que mi comadre fue a buscarlo al salón, luego de convencerlo ella se disponía a almorzar y le había dicho a J que cuando terminara lo llevaría al salón de Kinder.

Mi comadre sabía que J estaba empeñado en ir a Kinder pero no comprendía por que. Como J no se había calmado, a pesar de que a Carmen se le ocurrió la idea de lo del sobre, pues antes de que mi comadre lo llevara donde la maestra de Kinder la llamó por el celular. Mi comadre le explicó lo que estaba ocurriendo y le pidió que preparara un sobre manila pero que tenía que ser amarillo y que dentro le echara alguna hoja de los trabajos que le da a los niños de Kinder.

Cuando mi comadre llevó a J al salón de Kinder creo que la maestra realizó una actuación digna de un Oscar. Cuando J entró al salón ella le dijo “hola J tengo tu sobre con tus trabajos aquí”. Abrió el armario y sacó un sobre manila, amarillo, que decía Kinder y dentro tenía una hoja con el trazo de las manos de un niño y decía el nombre de J. Me imagino que le pidió a uno de los niños del salón que trazara sus manos en el papel y simuló que había sido J el que realizó el trabajo.

Luego de esto, creo que J miraba hacia todos lados en el salón como buscando con la mirada y no se quería ir. Mi comadre le explicó que ya era hora que se fuera a su salón y J se fue tranquilo.

Más tarde en el salón continuó la candela. J seguía diciendo “yo voy Kinder”. La maestra y Carmen le explicaban que él no estaba en Kinder sino en primero pero él continuaba diciendo “yo voy Kinder".

Carmen me escribió que llegó un momento en que parecía que J estaba en el pasado (muy buena observación por cierto) pues comenzó a recitar nombres de niños y decía que eran los niños de Kinder. J lo que hacia era mencionando sus compañeros de Kinder. Luego seguía repitiendo “yo estoy en Kinder” “no estoy en salón de Sra. Flores (esa es su maestra de primero).

J lo que trataba de probar era que él si había estado en Kinder o más bien probárselo a sí mismo. Nos imaginamos que cuando buscó en su banco de datos le vinieron imágenes de cuando estaba en Kinder y de sus compañeros de salón y por un rato se quedó estancado en esa época de su vida. O más bien la película, fotos o imágenes que tenía en su mente se quedaron allí y literalmente viajó al pasado como nos dice la T1.

Luego en la tarde yo le quería explicar a J que ya él no estaba en Kinder y lo que se me ocurrió fue lo siguiente. J en agosto 2005 tú fuiste a Kinder, en agosto 2006 fuiste a primer grado y en agosto 2007 vas a segundo. Claro está que el resto del camino venia diciendo, "en septiembre primer grado, en octubre primer grado…..en diciembre de navidad……en junio y julio no hay escuela, en agosto 2007 segundo grado".

Me entendería, eso espero.

Fue Mi Culpa

Nos estamos preparando nuevamente para Tomatis. La otra fase comienza el 24 de septiembre. Ayer me llamaron para indicarme que el 17 de septiembre hay otra evaluación.

El comienzo de Tomatis coincide con el Simposio. Estábamos planificando irnos a casa de mis papás y quedarnos por allá para no tener que viajar. Si hacemos esto obviamente J irá con nosotros y mis papas serán los baby sitters oficiales. Veremos a ver que podemos cuadrar con los de Tomatis pues J no comenzaría ese primer día. Me imagino que podamos hacer algún arreglo pues hay otros padres que estarán asistiendo al simposio y sus chicos también comienzan la fase ese día con J. Por cierto ellos siempre comienzan domingo y terminan domingo.

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Hoy en el salón a J le dio una rabietita por mi culpa. Resulta que J tenía una tarea en el libro de español y no me di cuenta. Este libro es propiedad de J pues fue uno de los que tuvimos que comprar y la tarea estaba marcada en el libro. Obviamente si envían los libros es por que algo tiene que hacer con ellos. De verdad que se me pasó esa.

Cuando la maestra estaba corrigiendo la asignación, le estaba dando caritas felices a los que la hicieron. A J no le dieron y se enojó pues quería una carita feliz. La maestra negoció con él y le dijo que si escribía un trabajo que tenía que hacer, le daría la carita feliz. Pues J hizo el trabajo y se la dieron.

Carmen me escribió en la libreta que hoy le dieron a J uno de los exámenes pero no me dijo si fue el de Inglés o el de Estudios Sociales.

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Mi comadre me dijo que a la hora de almuerzo, J corrió un ratito con otro niño. Sucede que J tenía un peluche de una vaca que él siempre usa cuando está en el salón de Educación Especial. Pues la maestra de EE le prestó la vaca y un niño se le acercó y le quitó la vaca. Mi comadre me dice que J la miró y ella pensó que a J le daría una rabieta pero inmediatamente ella le dijo a J “préstasela un momento para que la vea”. Sucede que el chico arrancó a correr con la vaca como buscándole juego a J y J lo seguía. Yo pienso que J corría detrás de él no por jugar sino por que le quería quitar la vaca. Por lo menos J no se enojó y corrió un rato detrás del chico.

Los dejo pues voy a trabajar un rato con J y sus tareas. Esta vez verifiqué todos los libros de principio a fin para que no se me pase otra tarea.

Exámenes y El Carrito

J tiene que estudiar para un quiz de inglés, el tema es “School”. Tiene que mencionar las personas que trabajan en una escuela y también tiene un examen de Estudios Sociales. En el de inglés él sabe casi todo, recordemos que a J le gusta el inglés. En Estudios Sociales la cosa está más difícil.

El tema o capítulo de ES para el examen tiene que ver con que todos somos diferentes. Habla de las características físicas, gustos y preferencias de las personas. También incluye un cuento parecido al del patito feo pero con perritos. Le leí el cuento y le hice preguntas pero nada de nada. Le preguntaba sobre sus características y tampoco. Me contestaba cosas que nadan tiene que ver.

Así que mañana con toda la sinceridad del mundo le diré a la maestra que J no está preparado para este examen. De todas formas en un rato intentamos nuevamente pues J ya se cansó y se pone de mal humor y deja de prestar atención.

Hoy Carmen, la T1, me anotó en la libreta que J aún se levanta de su asiento en el salón. Y que llega un momento en el día, mayormente en la tarde, donde J ya no quiere escribir. Ya en la tarde a J le bajan las revoluciones y tal vez se cansa de todo el esfuerzo tanto físico como mental que hace todo el día. Pero por lo menos ya está más controlado en el salón y de no escribir nada, ya por lo menos escribe algo en las libretas.

Gente les tengo que contar otro avance que hemos experimentado con J. Hace 2 navidades atrás, a J se le regaló un “Power Wheel” en realidad tiene 2 y una bicicleta. J nunca había querido jugar con ellos y anteayer vio los carros y le dijo a Francisco que quería jugar. Eso si seleccionó uno en específico.

Pues Francisco sacó el carro, lo lavó, se lo dio a J para que corriera y J se montó y se divirtió muchísimo. Para dominarlo y hacer virajes al principio J no sabia como pero miren como Francisco logró ayudarlo. Cuando J llegaba a cierto punto y no podía continuar Francisco le decía, el guía hacia la derecha, ahora hacia atrás, ahora el guía a la izquierda y hacia el frente. Me pueden creer que J seguía las instrucciones y lograba virar el carro.

Si Francisco no le daba las indicaciones de para donde virar el guía o si era hacia atrás o al frente, J no podía virar el carro por sí mismo. Dependía de que se le dieran instrucciones para poder manejar el carrito.

Pero lo importante es que se divirtió mucho.

Otro Día Libre Para J

Esta mañana el director de la escuela me llamó para indicarme que la maestra de J había faltado. Yo estaba enterada pues mi comadre me llamó antes pero como en el COMPU se estableció que si yo no sabia de antemano que J no tendría clases, la T1 se haría cargo de él por lo menos hasta ½ día en lo que yo hacia gestiones. Y si yo no puedo hacer gestiones pues se queda todo el día. A todo esto la T1 le había dicho a mi comadre que ella no tenía problema en quedarse con J todo el día. Yo decidí que mi suegro lo fuera a recoger al medio día pues en realidad J iba a estar sin hacer nada.

Tan pronto el Director me dijo esto, le contesté que trataría de hacer gestiones para que recogieran a J pero que no estaba segura si alguien lo podría ir a buscar. Entonces él me respondió, “no te preocupes que Carmen (T1) está con él.

En ese momento no pude hablar mucho con él, pues estaba ocupada en la oficina, y lo volví a llamar más tarde para que me contara que fue lo que ocurrió el viernes con el asunto de la otra T1. El me dice que apareció esta muchacha y le dijo que venia a reportarse pues le dijeron que trabajaría en esa escuela con un niño con autismo. El Director le explicó que ya el nene tiene una T1 y que ya se había realizado el COMPU y quedó establecido que la T1 que el nene tenia permanecería con él.

Al Director le dijeron en la región que el tomara la decisión pero él me dijo que se comunicó con la Supervisora de EE para que ella por su parte expliqué que ya esto está establecido.

Hoy no pude comunicarme con la Supervisora pero en realidad no me preocupa el asunto pues ella el viernes me dijo claramente que Carmen se queda con J y que ella ubicará a la otra en otra escuela con otro niño que la necesite.

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Pues hoy J no almorzó en el comedor pues decía “no cuedo comer no está Sra. Flores”. El le dijo esto a su T1 y también a mi suegro cuando lo fue a recoger. Luego le pregunté a J y me dijo lo mismo. Según me explica mi comadre la T1 le dijo que cuando ella saca a J al comedor siempre está su maestra almorzando. A esa hora la maestra de J tiene libre pues hay otra maestra con el grupo. Como a J lo sacan antes que al resto de los niños pues se encuentra con la Sra. Flores en el comedor. Como su maestra faltó hoy, y él no la vio en el comedor, no quiso almorzar. Estos chicos y sus rutinas.

Hay un dato importante, la T1 reconoció que J no quiso almorzar por que está acostumbrado a ver a su maestra allí. Ella así lo expresó a mi comadre que el nene como se aferra a rutinas pues esto provocó que no quisiera comer. Esto me dice que su T1 está leyendo la información que le envió y que pudo reconocer que J no comió pues se alteró su rutina.

Hoy también la maestra de EE me envió una nota donde me decía que J está trabajando bastante bien con ella. Que a veces hay que motivarlo mucho pero que eventualmente ella consigue que realice las tareas. También me dijo que le está trabajando con la escritura y promoviendo la socialización con otros niños que ella tiene a esa hora. Con esto de los niños ella dice que es poco lo que él quiere socializar pero que continuará insistiendo. Me añadió una nota donde me decía que J era un amor y que todos en la escuela lo quieren mucho.

Yo se que esto es así pues inclusive cuando hablaba con el Director por teléfono, escuché a J que llegó a la oficina y decía “Director, Director”. El Director me dijo, ¿a que no adivinas quien llegó por allí? Yo le dije si lo escuché y el Director me dijo él siempre viene buscándome y se pasa aquí con nosotros en su hora de almuerzo.

Todos los días le doy Gracias a Dios que me he encontrado con gente muy buena en esta escuela.

J Quiere Fiesta

Les había escrito hace unos días que J está por cumplir 6 años. Por primera vez en su vida J nos ha pedido por voluntad propia una fiesta de cumpleaños. El otro día cuando le mencionaba que cumpliría años en octubre me dice “quiero fiesta en octubre”.

Nosotros no pensábamos hace nadar pues, luego que les mencioné que me gustaría planificar algo para J, han surgido uno eventos que van a provocar cambios radicales en nuestras vidas. Luego les hablaré de eso pero les pido, que como en otras ocasiones, nos incluyan en sus oraciones pues se avecinan tempestades. No se preocupen pues no son problemas familiares.

Ante este pedido de J no tenemos el corazón para no complacerlo y hacerle una fiestecita. Así que no iremos de Mcdonalds que es lo más económico.

Anoche le hablaba a J de su fiesta y le decía que irían niños a jugar con él. De primera intención me dijo “no quiero niños”. Le expliqué que las fiestas de cumpleaños se hacían con niños y que lo niños juegan y se divierten etc., etc., y luego estaba más animado.

Llegó el momento de preguntarle de que motivo quería su fiesta. Déjenme explicarles, a pesar que en estos "fast foods" proveen todo yo acostumbro escoger un motivo y por lo menos el bizcocho y unas bolsitas con regalitos para los niños son del motivo escogido.

Miren lo que ocurrió:

Yo- ¿J de qué quieres tu cumpleaños?
J- “quiero fiesta”
Yo- ¿de qué hacemos la fiesta?
J- “voy a cumplir 6”
Yo- ¿de qué muñeco?
J – aquí J no contestó
Yo- ¿quieres la fiesta de “cars” o de “Teen Titans”? ¿o de cual quieres?
J- Mario

Estoy segura que J todavía no entiende que estoy tratando que él me diga el motivo a utilizar para su fiesta. Pero como a él le gusta tanto Mario Brothers, y da la casualidad que en ese momento que hablaba con él tenia juguetes de estos personajes en la mano, creo que me contestó eso por salir del paso.

Me la puso difícil pues entré a la Internet y no encontré nada de artículos de cumpleaños de este personaje. Por favor si saben donde puedo conseguir algo de Mario Bros o conocen algún lugar donde trabajen artículos de cumpleaños personalizados que puedan hacerme algunas cosas de Mario, me dejan saber.

Tan pronto tenga el lugar y la fecha del cumpleaños, le dejaré saber. Es importante para nosotros que ustedes, que nos siguen día a día y conocen a J tanto como su familia, vengan a conocerlo y lo acompañen este día.

Obviamente también nosotros queremos conocerlos y compartir con ustedes pues ya forman parte de nuestra familia. Tendremos que hacerlo por acá pero se dan el paseo y nos acompañan.

En otro tema, estamos súper orgullosos pues J sacó 93% en su examen de ciencia. Recuerdan el de las partes del cuerpo, pues el viernes me enviaron el examen para que lo viera. El examen fue de 4 ó 5 partes pero casi todo fue ilustrado. Le daban dibujos de figuras humanas para que él escribiera las partes del cuerpo y también en el papel estaban las partes del cuerpo escritas para que él seleccionara.

Esto ayudó muchísimo pues no solo tenia la ilustración sino que la palabra para que él la reconociera y pudiera escribirla donde correspondía. En cada página tenia un sello estampado que leía “con ayuda del maestro” un espacio que debajo decía “firma del padre” y luego el nombre de la maestra de EE. En la primera página también hay una anotación, escrita por la maestra, que dice que recibió ayuda en la escritura. Este sello está estampado en cada parte del examen.

En el cierto o falso, o mejor dicho si o no pues así se lo dieron, que era donde más dificultad J presentaba sacó una mala. De 10 contestaciones solo 2 eran falsas y por lo que pude concluir J contestó si en la primera y por allí siguió contestando si sin analizar.

Estamos muy satisfechos de cómo trabajan con J. Le dividieron el examen en dos días pues era un poco extenso y nos enfatizan y nos dejan saber que el examen fue realizado con ayuda del maestro de EE. Esto es un detalle relevante pues cuando estaba en Kinder, en el colegio, yo siempre tenia dudas de que J hiciera las cosas por sí solo. Y el tiempo me dio la razón.

¡Ah! y en el examen de los días de la semana sacó 100.

El Amor de Su Hermana

Cada día J nos brinda nuevas satisfacciones. Ayer tarde cuando llegamos a la casa quería jugar con Kimberly. Le pedí a Kimberly que lo entretuviera un rato, en lo que yo cocinaba, para luego se sentara con él a hacer las asignaciones. Kimberly le dijo a J que jugaría un rato con él pero que se tenía que quitar el uniforme y cambiarse la ropa.

J se fue a su cuarto y no solo se quitó el uniforme sino que salió vestido. Nos dio gracia pero a la vez nos alegramos pues él se puso un pantalón largo de pijama, al revés, y una camisa de a diario. La camisa se la puso muy bien y estaba súper mal combinado pero lo logró, se quitó su ropa y se vistió solito. Lo felicité mucho pues a J le gusta que le hagan fiesta cuando hace algo bien.

Antes de bañarlo me dijo que quería orinar y se puso en posición para orinar de pie. Yo aguante la respiración y rogué que lo lograra. El me miró y se sonreía y trató pero decía “no cuedo” yo le decía “trata que tu puedes”. Trato varias veces pero no lo logró, luego se sentó y orinó rapidito. Noté que no se quería tocar sus parte intima yo creo que es por esto que no quiere orinar de pie. Espero que sigua intentando.

Anoche me sentí muy orgullosa de mi hija Kimberly. Ella estaba jugando con J con una bola y yo estaba en la cocina. Yo escuchaba que Kimberly le decía al nene, “se dice yo le di a la bola”. La escuché decirle esto a J varias veces y cuando fui al cuarto a ver lo que ocurría me encontré que era que J estaba usando su nombre en lugar de decir yo.

Cada vez que J golpeaba la bola decía “J le dio a bola” y pues Kimberly lo corregía. Mi chica es toda una terapista, ella está bien pendiente de cómo J dice las cosas y lo corrige cuando comete errores.

El otro día cuando veníamos en el carro, el día que J habló hasta por los codos, Kimberly me pregunta “¿mami llegará el día en que J hable completamente normal?”. Le pregunté a que se refería y me dijo “es que él habla raro” a lo que le pedí que me explicara que quería decir con que “habla raro”. Kimberly me dice “él comete errores cuando habla, en pronunciación y como usa las palabras y también tiene esa forma rara de hablar”.

Yo le explicaba a Kimberly que teníamos que dar Gracias a Dios pues J por lo menos ha desarrollado lenguaje, y mucho, ya que muchos niños con estas condiciones son no verbales. Y que teníamos que continuar ayudándolo tanto para que continúe recibiendo sus TH y nosotros también ayudarlo. Añadí que en cuanto a su “forma rara de hablar”, que me imagino que ella se refería al tono o a ese acento que él tiene, es algo común en ellos y que yo honestamente no se si esto cambiará algún día.

Hablando de esta forma rara de hablar, el otro día cuando lo llevamos al pediatra este me dijo que lleváramos a J a un otorrinolaringólogo. Le preguntamos por que y nos contestó que J sonaba como fañoso cuando hablaba. Francisco y yo no miramos pues entendimos que a lo que el médico se refería es a esa forma de hablar que tienen muchos de estos chicos. El nos dijo que tal vez J tiene problemas con las adenoides. El examinó a J y no encontró nada fuera de lo normal pero nos dijo que de todas formas lo lleváramos.

Yo sigo pensando que debe ser esta característica que comparten los niños dentro del espectro pero pensamos llevarlo pues hay que estar en el “safe side”.

Insólito

Insólito las cosas que ocurren con el DE. Me imagino que habrán notado que estamos tranquilos pues J se quedó con la T1 que le fue asignada de primera intención y además ella ha trabajado muy bien con él. Pues siéntense para que digieran esta.

Hoy cerca de las 3:00 p.m. me llama mi comadre y me dice que la Supervisora de EE necesitaba hablarme urgente. Mi comadre me dice, ella esta aquí conmigo pero necesita que la llames a su celular en 5 minutos. Me pasaron mil cosas por la mente en ese periodo de 5 minutos.

Cuando la llamo ella me dice que ahora apareció otra T1 para mi nene. Si así como lo leen, ahora J no tiene una T1 sino dos. Resulta que ayer se reportó a la escuela una muchacha que dice haber sido nombrada para T1 de J.

La Supervisora quería asegurarse que yo estuviera de acuerdo para pelear que se quedara Carmen, la que J tiene ahora. Pero fíjense como son las cosas y como dice el refrán “mujer precavida vale por dos”. Yo he aprendido de mis buenos amigos de la Alianza que toda gestión que se hace con el DE se pone por escrito. En el COMPU yo entregué una carta donde indicaba o más bien solicitaba que Carmen permaneciera como T1 de J pues ya ella había estado con él por 3 semanas. Enfatizaba en la carta que ya J había pasado por un proceso de adaptación con esta persona y que además ella había logrado cambios positivos en él. Ofrecí adiestrarla para trabajar con J y que le proveería información y/o recursos sobre el autismo y las características que presentaba J.

O sea, que antes que surgiera este nuevo bochinche ya yo había establecido esto por escrito. La Supervisora me indicó que ella va a pelear el que Carmen permanezca con J basándose en que este cambio de T1 será perjudicial para J pues se podría echar atrás los logros obtenidos en este mes que ha estado con Carmen. Me indicó que ella el lunes, pues intentamos hoy y ninguna de las dos conseguimos comunicarnos con la región, irá personalmente a llevar copia de mi carta y que además ella va a preparar otra carta haciendo la recomendación de que no se lleve a cabo este cambio.

Por aquello de que no digan, indagué un poco sobre esta persona que asignaron y no obtuve un “feedback” muy bueno. Además, ella no es empleada de comedores sino de estas T1 que eran por contrato y que habían despedido. Recuerdan que en otro escrito les mencioné que había gato encerrado pues me mencionaban mucho a esta persona, tanto estuvieron hasta que lograron traerla nuevamente.

Otra cosa, ella era T1 de una niña de segundo grado a la cual se la removieron y le asignaron una de comedores. Esta niña tiene epilepsia, si querían traer a esta persona nuevamente por que no se la vuelven a asignar a la niña con quien ella trabajaba anteriormente.

Recuerdan que al principio, que surgió todo este rollo, la Directora Regional me ofreció traer una T1 con experiencia y que yo podría participar en el proceso de entrevista. Pues ella ahora por sus pantalones nombra a esta persona que yo ni conozco y que tampoco tiene nada de experiencia con autismo y no me consultaron según me habían prometido. Y para completar yo pensé que todo esto había quedado resuelto pues en el COMPU la Supervisora de EE estableció y se acordó que seria Carmen la que permanecería con J.

Así que ya saben que el lunes comienza otra batalla con EE. Y yo estaré llamando a San Juan para decirle a la persona que me ayudó la última vez que no archive el caso de J pues hay pelea nuevamente. Increíble pero cierto.

Ahora es que Carmen le debe exigir a su sindicato que según la metieron en este lío, ahora que defiendan su plaza.

Hoy ha sido un día muy cargado de energías negativas. Y para colmo el día terminó con este asunto.

Pero para hacerlos reír un poco miren lo que J me dijo hace un rato. Cuando bañaba a J sale y me dice “Yo teno una problema tuyo” yo le pregunté “¿qué tú dices J?” y me contesta “yo baño solo a los 16 años” y luego añadió “soy pequeño con 5”. Mi traducción o por lo menos lo que yo pienso que J me quiso decir es lo siguiente: “Mami que problema te has buscado, me tendrás que bañar hasta que yo cumpla 16 años pues solo tengo 5 y no pienso bañarme solo”. ¿Qué ustedes creen, será eso lo que me quiso decir?

J fue al Pediatra

Hola mi gente, estoy hoy es breve pues J está enfermo y yo tampoco me siento muy bien. Me llamaron de la escuela para decirme que J estaba "raro" y que no se veía bien. Creo que él decía que le dolía la cabeza, las manos, las piernas etc. Lo fui a buscar a Lajas luego me fui a Sabana Grande, a donde la pediatra que lo ve, y cuando llego me encuentro con un Banner que decía “Nuevo Horario”. Resulta que el nuevo horario aplicaba a hoy jueves, solo trabajaban hasta la 1:00 p.m. Yo llegué a las 12:55 y ya estaba cerrado.

Regresé a Lajas y me metí en la oficina de un pediatra al cual nunca había llevado a J pero que remedio necesitaba que alguien me atendiera el nene. Llegué a la 1:30 y atendieron a J a las 3:45 p.m.

Le expliqué al médico de la condición de J y que yo realmente no sabía lo que tenía por que a J se le hace difícil decir lo que siente. El procedió a examinarlo por todos lados y por el momento no encontró nada muy relevante, la garganta un poco roja y un poquito de congestión. Le recetó un antibiótico de 3 dosis, para cubrirlo por si acaso, y le envió un CBC y una orina para verificar que no fuera algo infeccioso.

El le preguntó a J, ¿te duele la cabeza?, J contestó que si y continuó preguntándole te duele la nariz, te duele el dedo etc., etc., y a todo J contestó que si. Por eso cuando J se amontona es difícil saber que le pasa pues él no dice con precisión.

Francisco y yo apostamos a que sea un catarro pues la semana pasada Francisco estuvo con catarro y yo me siento mal como si me fuera a dar catarro también.

J Comió algo y está peleando con Kimberly, por lo menos está activo. Mañana seguimos pues estoy esbaratá. J no se portó muy bien en la oficina del médico ya que la larga espera lo descontroló un poco. Así que yo estoy como si me hubieran dado una carga de palos.

J Ya Planifica el 2007

Anoche J me decía “Lolita me dio peseta”. Lolita es la secretaria del Director de la escuela y es pana fuerte de J. Yo le dije a J que no pidiera dinero y le pregunté que por que le había dado una peseta. J me dijo “yo quiero dulces”, aquí me puso a pensar pues que yo sepa en la escuela no hay tienda. Continué haciéndole preguntas para ver si podía sacar más información y luego de un rato logré sacarle que su T1 le compró dulces.

Pensé que si su T1 le compró dulces, por lo tanto alguien en la escuela estaba vendiendo dulces. Me estuvo raro pues J no come casi nada de dulces o más bien muuuuuuuuy rara vez come algún dulce. De todas formas le escribí una nota a la T1, en la libreta de comunicación diaria, indicándole que en la cartuchera de J había un dólar que por favor le pagara a Lolita la peseta que le dio a J y le pedí que me indicara si alguien vende dulces en la escuela.

Esta mañana cuando llego a casa de mi comadre para dejar a J, ella me pregunta “¿J come dulces?”. Inmediatamente le dije, cuéntame que hay con este asunto de los dulces. Pues ella me explicó que hay una señora que se estaciona cerca del portón de la escuela y le vende dulces a los niños y que J ha estado pidiendo “chavos” al primero que se le cruza en su camino. Y le tiene el lado seco a la pobre Lolita. Mi comadre le dijo a Lolita ayer que no le diera dinero a J y ella contestó que le da pena.

Mi gente ustedes no conocen a mi hijo. El es muy hábil cuando quiere obtener algo y con su cachetitos rellenitos, su sonrisa y lo zalamero que es vence a cualquiera.

Cuando íbamos de camino esta mañana rumbo a casa de mi comadre, J iba como loro. Agarró el tema de los días y fechas. Me decía “es septiembre” “después octubre” y así sucesivamente. Cuando llegó a diciembre me dice “después enero 2007”. Ya el muchachito está planificando el año próximo.

Me dice “en diciembre hay navidad” y me preguntó “¿que es enero?”. Le expliqué que en enero vienen los reyes y así continuó con todos los meses. Cuando llegamos a junio y julio le dije “no hay escuela” él se quedó pensando y me dijo “¿qué es agosto?”. Le expliqué que en agosto nuevamente regresa a la escuela pero que iría a segundo grado con otra maestra. Ya aquí le cambié el tema pues, como él es obsesivo planificando sus días, yo no se que ocurrirá el próximo año y no quiero que se fije cosas desde ahora y luego tengamos cambios.

Precisamente hoy tenía un examen de los días de la semana. En la tarde cuando lo fui a recoger su madrina me dio la noticia de que J sacó 100% en el examen. En este si que yo estaba segura que saldría súper bien y ya está preparado para el de lo meses del año. Por lo menos su obsesión por estas cosas le servirá de algo.

El examen de ciencias todavía no lo ha terminado. Hoy la maestra de EE no pudo terminar el examen con él pero la T1 me escribió que le estaban practicando la escritura.

En la libreta de comunicación diaria hoy la T1 me anotó; Observaciones- “J está compartiendo poco a poco con algunos niños en el salón y estaba muy contento”. Esto nos tiene súper felices.

Las Muñecas Son Juguetes

Anoche luego de casi amarrar a J a mi lado, le leí las páginas del libro de ciencias donde se encontraba la información para el examen. Luego de casi una hora de tratar que me prestaran atención, me rendí.

El tema del examen son las partes del cuerpo, pero no solo mencionar las partes del cuerpo sino que las clasificaba en cabeza, tronco y extremidades. Por que se complican tanto la vida. J sabe mencionar las partes del cuerpo pero lo de clasificarlas, difícil. Las únicas que pudo clasificar son las de la cabeza.

En una de las páginas hablaba de las extremidades, que se dividen en extremidades superiores e inferiores y luego en brazos y piernas. J tenía que decir las partes de cada extremidad. Cuando hablamos de los brazos le practicaba sus partes; codo, mano, dedos y muñeca. Aquí se chavó la bicicleta, cuando llegamos a las muñecas.

Le pregunté a J que eran las muñecas y me señaló un dibujo de una niña en el libro. Cerré el libro y le señalé donde él tenía la muñeca y luego le pregunté ¿donde está la muñeca? y me dijo “en los juguetes”. Vuelvo y le explico que es la muñeca y que están en los brazos que son las extremidades superiores pero aquí seguía diciendo que eran juguetes. Demás está decirles que le comenzó a dar coraje.

Dejamos el tema de las muñecas y luego pasé a hacerle preguntas. ¿Qué parte del cuerpo usas para correr? me contestó "los brazos". Cambio la pregunta, ¿con qué corres? me dijo “con los niños” le pregunto ¿tú corres con los brazos o las piernas? me contestó; "las piernas", ¡EUREKA!

Luego pasamos al cierto y falso. El nunca entendió los conceptos, traté y me contestaba erróneamente. Luego utilicé si o no y logré que contestara correctamente muchas de las preguntas que le hice.

Llegó un momento en que J estaba ansioso y ya no prestaba atención y decidí dejar la cosa allí no fuera que se le olvidara lo que ya había logrado dominar. Y honestamente, no me importa si J no saca “A” en este examen sino lo que aprenda. Aprendió a mencionar las partes de su cuerpo, aunque no las pueda clasificar y diga que las muñecas son un juguete, y por lo menos sabe para que se utilizan la mayoría de ellas.

Tenemos que dar muchas gracias a Dios pues hace unos ni soñábamos que J pudiera lograr estar en corriente regular. Hace unos años no imaginábamos que J llegara a tener tanto vocabulario. Hace unos años, no imaginábamos que J avanzara y se superara tanto. Hace unos años, no me imaginaba estudiando con J para exámenes.

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En la tarde cuando revisaba la libreta de comunicación diaria, la maestra me escribió una nota indicando que en el examen utilizó si o no y que el dibujo era para darle uno puntos y que no importaba si J no supiera dibujar. De todas formas envió a J al salón recurso, con la maestra de EE, para que le dieran el examen. También la nota decía que no lo terminó hoy y que mañana continúan dándole el examen. Quedó en que cuando J termine el examen me lo enviará para que lo vea.

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Hoy recibí una llamada de San Juan del DE. Me llamó la persona que me estuvo ayudando, recuerdan la que llamó al Director de la escuela y a la Directora Regional por el asunto de la T1 de J. Pues me llamaba para preguntarme el status del asunto de la T1 y le expliqué que todo se había resuelto y le conté lo bien que nos fue en el COMPU.

Cuando le conté que habíamos 13 personas me dijo “muchacha ni en los COMPU de mi nena he tenido tantas personas”. Resulta que ella tiene una niña de EE. Le agradecí como mil veces toda la ayuda que me brindó y me dijo que se sentía contenta de poder cerrar un caso como el de J sin haber tenido que llegar a Querella.

Y sucedió lo que ella me dijo desde un comienzo, “a tú nene no le pueden quitar la T1 que tienen”.

Hoy Me Doy Cuenta Que Aún Hay Esperanza

Hoy estuve en un Mcdonalds compartiendo con otras madres de niños con autismo. Entre ellas está una que conozco hace tiempito, mi amiguita Joyce, y otra que me la refirió Aimée para que la contactara y le brindara orientación y la invité y nos conocimos personalmente hoy. También conocí otra madre de un niño de 7 años.

Resulta ser que la madre que me refirió Aimée es de Lajas, vecina mía. Pues hablamos de mil cosas, todo giraba en torno al autismo, y esto nos sirve para compartir experiencias y opiniones de lo que hemos trabajado con nuestros chicos. De verdad que pasamos un rato muy ameno y esto hace falta. Esta es la única salida que tuvimos este fin de semana.

Y aunque no lo crean, y precisamente tocando este tema ayer, J compartió con el chico de mi amiga Joyce. El chico tiene 10 años y es un niño “típico” su hermanito tiene 4 y tiene diagnóstico de autismo. J se aprendió su nombre y luego no soltaba al chico. J solo quería jugar con él y el niño lo acompañó todo el tiempo y jugó con J. Para que vean como este chico, muy maduro por cierto, tuvo ese bonito gesto de acompañar a J durante ese tiempo y tenerle la paciencia del mundo.

Todavía hay esperanza. Todavía hay chicos que aprenden los buenos valores que sus padres le inculcan y no miran diferencias y aceptan a otros tal y como son. Este chico, por tener su hermano con autismo, tiene la madurez de entender la condición y pudo compartir con J de lo mejor. Yo tengo mucha fe en que al igual que este chico, hay otros niños con esa sensibilidad y buen corazón.

Por primera vez veo a J iniciar un acercamiento y llamar a un niño por su nombre e invitarlo a que lo acompañe. Ven lo que les digo del sexto sentido que tienen nuestros hijos. J intuyó que este chico no lo rechazaría y se llevó muy bien con él. Ya J tiene un amiguito, Omar, aunque sea mayor que él. Dios bendiga a este angelito y a sus padres por los buenos valores que le han inculcado a su hijo.

Aprovecho para felicitar a Adrián, el chico de Joyce pues cumplió años la semana pasada. También felicito a Faby la hija de otra amiga de la Alianza que también cumplió años en estos días.

Bueno hoy el escrito es breve pues tengo que ir a estudiar con J para su examen de ciencias y el tema es largo. Tiene que estudiar 10 páginas del libro. Y no está de muy buen humor pues en el Mcdonalds, ya casi cuando nos íbamos, otros niños comenzaron a golpearlo con martillos inflables que les estaban regalando en los Happy Meal.

Se pueden imaginar que J tiene el tema “pegao” y esto le va a durar por muuuucho rato. Cada vez que se acuerda viene con coraje y dice “los niños me dieron”.

Sentirse Rechazado

Hoy leí un mensaje de una madre, con un niño con autismo clásico, que me inspira a escribir sobre este tema. Ella escribió sobre el mal trato que su hijo recibió durante una actividad al que él fue invitado. El chico tiene alrededor de 10 años y su mamá, al llegar a la actividad, le dijo que saludara a los presentes. El fue y saludó a varias personas y llega donde una mujer que está con su hija de 8 ó 9 años. El chico le dio un beso a la mamá de esta niña y cuando fue a besar a la niña ella lo empujó y lo rechazó además de que su gesto fue de asco cuando el niño se le fue a acercar. Demás está decir que esta madre sintió mucha tristeza cuando vio que su hijo fue tratado de esa forma y no es para menos.

A muchos de nuestros hijos le ha ocurrido o en algún momento les ocurrirá algo similar. Se encontraran con alguien que los rechace por ser diferentes y esto aunque queramos evitarlo, es difícil. Lamentablemente hay personas que no tiene la madurez, capacidad o sencillamente son personas sin corazón y no aceptan o se burlan de las personas que son “distintas”.

Les digo que algunos niños “típicos” a veces pueden ser muy crueles. Recuerdan que los primeros días de clase J estaba solo sin su T1 y le dio unas buenas rabietas. Pues creo que no les conté esto pero sucede que uno de esos medio días que fui a atender a J al comedor, luego que salimos me senté con él debajo de un árbol. A mi lado estaba sentado un papá con sus hijos. En su falda estaba sentada una de sus niñas y cuando yo llegué y me senté con J, ella miró a J y le dijo a su papá “papi ese nene se porta mal y tiró la libreta”. El papá de la niña miró hacia donde estaba J pero no dijo nada. La niña continuaba mirando a J pero les digo que esa niña lo miraba como con coraje. Yo me le quedo mirando y cuando ella me miró a mi, le sonreí pero ella me viró la cara.

Lo menos que yo esperaba del papá de la niña, cuando la niña le habló de J, era que él le cambiara el tema o le llamara la atención por los malos modales de estar hablando de otra persona estando la persona a su lado. Pero que se puede esperar de esa niña si su papá es peor.

En otra ocasión también escuché a otro niño decir “ese nene se porta bien mal y siempre está gritando”. El que estos niños hagan esos comentarios se puede considerar normal pues ellos no entienden por que J se comporta de esa manera. Lo que me molestó del comentario de la niña es la mala mirada y con la rabia que miró a J. Dios mió estamos hablando de una niña de 5 ó 6 años. Como puede haber tanto rencor en su mirada si ella aún es una tierna criatura.

Ven por que ya yo no obligo a J a que vaya donde otros niños y socialice. Yo he optado por darle su espacio y dejar que él escoja con quien quiere socializar. Yo creo que ellos tienen un sentido especial para reconocer el rechazo y por eso es que se quieren proteger de esos rechazos evitando socializar con otros niños.

Si se fijan, en el caso de J como el de muchos otros chicos, J socializa solo con adultos pues tal vez se siente más comprendido y no siente el rechazo que con los niños. Ya un adulto entiende mejor que él es diferente y por lo general lo tratan bien y él así lo percibe.

Ahora comprendo el comentario que hizo la maestra de J en el COMPU. Ella dijo “ay una cosa que me preocupa de J y es que él se niega a interactuar con sus compañeritos del salón” luego añadió “él no quiere ni repetir sus nombres”. En ese momento, en el COMPU, yo le dije a la maestra “no crea que él no conoce los nombres de sus compañeros pues me los dice en casa, es simplemente que J tiene problemas para socializar con niños pares”. Luego intervino el Sicólogo y les explicó a todos los presentes que esa era una de las áreas en que mayormente se afectaban los niños dentro del espectro y que a J simplemente no le interesa interactuar con otros niños.

La Supervisora de EE le preguntó al sicólogo que por que él no le estaba brindando terapia sicológica a J y que si él recomendaba terapia para J. El sicólogo le preguntó “¿con que propósito?” entonces ella le dijo pues para ayudarlo con ese problema de socialización. El le dijo que si realmente quisiéramos brindarle una terapia que ayudara a J, ahora a su edad, tendría que ser una terapia individual y dirigida a promover socialización. La Supervisora le preguntó que si él estaría dispuesto a brindarle la terapia a J, aquí yo abrí los ojos sorprendida pues entendí que estaba ofreciendo pagar los servicios para que el Dr. atendiera a J. El Dr. le contestó que para ayudar a J con su problema de socialización tendría que él venir a la escuela y trabajar a J en el ambiente escolar y con sus compañeros pues de nada serviría brindarle terapia en una oficina. Que para promover socialización J tiene que estar alrededor de otros niños y en un ambiente familiar para él.

En este momento parece que la Supervisora entendió que eso estaba fuera de lo que el DE pudiera proveer y le pidió que si el podía escribir un procedimiento o recomendaciones para ayudar a que la maestra y la T1 trabajen con J y promuevan la socialización. El Dr. estuvo de acuerdo y así quedó establecido en el COMPU.

Retomando el tema pues creo que me desvié un poco, cuando se discutía esto de la socialización traje el tema de los comentarios que estaban haciendo los compañeritos de J. Expliqué que esto es de esperarse pues ellos no entienden que ocurre con J. Sugerí que la maestra les explique a sus estudiantes que J se comporta diferente y que esto esta fuera de su control. Le expresé mi preocupación de que los niños le vayan a tener miedo a J y que lo traten mal. Se acordó que ella les hablaría sobre el tema. Honestamente no se si lo hizo o no.

Quisiera encontrar algún recurso, sea un libro o escrito que sea dirigido a niños en un lenguaje sencillo y que explique que hay niños diferentes. Si alguien conoce de algún recurso así por favor me dejan saber.

Esto podría ser leído por la maestra a los compañeritos de J.

Nuestro Fin De Semana

Es fin de semana largo y pensábamos ir a visitar a mi papá en el área metro y quedarnos por allá, pero estamos demasiado agotados. Además, Francisco no se siente muy bien del estomago. Yo creo que se está descuidando con lo que come y a él se le olvida que ya no tiene vesícula.

J hoy no ha estado de muy buen humor. En el Tae Kwon Do no se portó del todo bien pero luego de salir de allí ya su humor había mejorado y en la TO estuvo bien. Cuando Francisco lo llevó a la TH, llegó y fue derechito y se le sentó en la falda a una mamá de otro chico que estaba allí. El es así, bien confianzudo pero a veces hay personas que como que no les gusta cuando el hace estas cosas.

Nosotros tratamos de explicarle que deje de estar tocando a la gente etc., pues ahora que él es pequeño esto es “cute” pero ya más grandecito no va a parecer tan bonito. Imagínense a J de 10 ó 12 años y tocándole la cara a una muchacha o sentándosele en la falda, será considerado una falta de respeto.

El es súper zalamero, abraza, hace caricias, deja que lo besen y si se le insiste de vez en cuando regala un beso. Antes no era así, cuando J era pequeño no toleraba que lo tocaran y menos abrazarlo y besarlo. Recuerdo que a veces llegábamos a casa de algún familiar y le daban un beso y J inmediatamente se pasaba la mano por el lugar que lo habían besado y hacia una mueca de enojo o disgusto.

Ahora es cariñoso pero no sabe con quien si y con quien no. El no entiende que se debe ser cariñoso con los miembros de su familia y no con cualquier extraño. Les tengo que confesar que a veces hasta nos sentimos tristes pues J nos trata igual que a los demás.

Sin embargo de J nunca sale una caricia o gesto de cariño para un niño. Si no se les acercan mucho mejor para él. Pero, esto es parte de su condición. En un mensaje que me envió el Sicólogo de J me dice que esta buscando ejercicios para que se le trabajen a J en la escuela y promover la socialización con niños. Esta fue una de las mayores preocupaciones de su maestra pues ella dice que él ni quiere decir los nombres de sus compañeros de clase.

Hablando de la escuela, el martes J tiene un examen de ciencias. Me preocupa un poco pues el examen es del cuerpo humano. En una parte tiene que mencionar las partes del cuerpo y no es solo ojo, nariz y boca sino que tiene que mencionar que partes componen el tronco etc. La otra parte es dibujar el cuerpo humano. Bendito si J lo que hace cuando se le pide que dibuje una persona es un círculo por cabeza y dos palitos hacia el lado que salen de la cabeza (esto son los brazos) y dos palitos hacia abajo también saliendo de la cabeza y estos son las piernas. Y la última parte es un cierto y falso. Primero que nada, traté el viernes de que me contestara preguntas de cierto y falso y no entendió los conceptos. Tendremos que utilizar si o no.

J sabe mencionar muchas de las parte del cuerpo así que no me preocupa mucho la primera parte del examen pero no creo que pueda hacer las otras partes. Durante el COMPU se estableció que las maestras tienen que determinar la mejor estrategia para darle los exámenes a J y si esto envuelve que sean orales o dárselo después que al grupo pues así se hará.

Que ironías, ahora que menciono el COMPU recordé algo que dijo la Supervisora de EE. La entrelínea fue que a J le aprobaron la T1 no por que su diagnóstico es de Autismo. A pesar de que ellos tienen dos evaluaciones sicológicas de J; la primera evaluación que sugiere Asperger y la segunda donde su diagnóstico oficial establecido en la evaluación es de PDD-NOS/Autismo Altamente Funcional. Esta persona mencionó que se decidió solicitar el servicio de la T1 antes que J comenzara la escuela, y no esperar a que la maestra/escuela lo solicitara, pues por que analizando cuidadosamente su record y todas sus evaluaciones se pudo establecer que J tenía problemas motores y era dependiente. Por tal razón necesitaba una persona que lo ayudara.

Realmente yo pienso que fue mejor así pues por los problemas motores y poca fuerza de J en sus manos, pues sí necesita ayuda para muchas cosas. Si hubiesen esperado a que lo solicitaran en la escuela, J estaría solo todavía y quien sabe hasta cuado. Además, si la T1 no hubiese llegado yo creo que entre el Director y la maestra le hubiesen pagado el sueldo a alguien pues J esos primeros días los traía locos.

J y Los Días De fiesta

Me cuentan que J hoy se portó bien a la hora de almuerzo. La T1 sacó a J a almorzar diez minutos antes de los demás grupos. Cuando llevaron a J al comedor solo estaban los niños de Kinder que salen primero que los demás a almorzar.

Pues J se comió toda la comida (el arroz y habichuelas) y se portó bien, bueno hasta en la tarde. De hecho los viernes J se porta bastante bien pues sabe que es el último día de escuela, de la semana, y esto lo pone tan contento que se porta bien.

Como J está saliendo a las 2:10 p.m. pues todavía no llega la maestra de Educación Física, hoy la T1 se fue a la oficina con él a esperar a las 3:00 que saliera mi comadre. Creo que en la oficina le dio una rabieta pues el Director lo acostumbró a darle regalos, los primeros días para evitar que repitiera las rabietas del comienzo de clases, y hoy no tenia nada para él.

Ahora J cada vez que va a la oficina le pide un regalo al Director. Y como hoy el Director no tenía nada para darle, pues ya saben. En una mi comadre llamó por teléfono al Director para un asunto de la escuela y el Director le dijo “mira a ver que haces pues él nene quiere un mono así que vete a buscar un mono”. Mi comadre le contestó, que ese era problema de él pues ella se lo había advertido. ¿Por que un mono?, pues él le ha regalado 2 monitos de peluche pequeños y ustedes saben que J es loco con los animalitos de peluche y hoy pedía otra monito.

Cuando fui a recoger a J, su madrina se estaba despidiendo de él y le dijo “te veo el martes”. Como J está muy pendiente a los días dijo “¿qué lunes?" como quien dice por que no nos vemos el lunes. Yo le dije que el lunes no había escuela y mi comadre le dijo que era día del trabajo.

Muchas cosas J las interpreta literalmente y cuando su madrina le dijo que era día del trabajo J dijo “¿que trabajo yo voy?”. Mi comadre le trató de explicar que no había clases pues se celebraba el día del trabajo pero J seguía preguntando lo mismo.

Luego a ella se le ocurre decir “el lunes es día de fiesta”. Entonces J dijo ¿qué fiesta?, yo le abrí los ojos grandes a mi comadre como quien dice, calla boca no digas nada más. Entonces le dije a J que no íbamos.

En el camino J me dice “el lunes mi sorpresa” yo le pregunté “¿qué sorpresa?” y me dijo “la fiesta”. Traté de explicarle por todo el camino que el lunes no había fiesta y que tampoco había escuela pero J seguía con lo de la fiesta. Cuando J no va a la escuela yo solo le dijo no hay escuela y ya. Pero mi comadrita no sabía que J interpreta muchas cosas literalmente. Así que J estará todo el fin de semana pensando que hay una fiesta para el lunes, y yo tratando de explicarle que no hay tal fiesta.

Como les dije, J cumple años ahora en octubre. El otro día le dije que “J tú cumpleaños es en octubre 27” esto para que lo tenga presente. J sabe que cumplirá 6 años y tiene metido en la cabeza, y esto hace tiempo, que cuando él cumpla 6 años será grande. Cuando se le pregunta ¿qué tú vas a ser cunado seas grande?, a veces dice “policía” y otras dice “6”.

Ayer por el camino le decía nuevamente que cumplirá en octubre y dijo “en enero yo soy bebe”. Ahora se le ha metido eso en la cabeza y traté de explicarle que ya él no puede ser bebé y se enoja. El continúa diciendo “en enero yo soy bebé”.

Anoche cuando Francisco le dio la botella de la leche a J, le dijo a su papá “los niños grandes no toman leche”. Fíjense que oración tan completa pero esto lo trajo de algún sitio tal vez en la escuela estuvieron hablando de que los niños no deben tomar en botella.

Yo le pregunté “¿tú eres grande o pequeño?” y me dijo “soy grande” pero agarró la botella y se tomó su leche feliz así que eso me prueba que repitió algo que escuchó pero no sabe aplicarlo. A veces es tan difícil comunicarle ciertas cosas a J

Tuve que hacer una parada en Mcdonals pues no se como lo hace pero el muchachito tiene un puntería para saber cuando cambian los juguetes en estos fast foods. De camino a mi casa paso justo por el lado de un Mcdonalds, no hay escapatoria.

Todos los días J trata y me dice quiero Mcdonalds, pero le asigno un día y se queda tranquilo. Desde el lunes le había dicho que el viernes le compraría de Macdonalds. Pues cuando me estoy acercando, no crean que a él se le olvida, me dice "quiero Mario Bros”. Cuando llego a pedir al servi carro, efectivamente los nuevos juguetes son de Mario Bros. Ahora si es verdad pues no le salió Mario sino un animalito verde que siempre está con Mario.