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sábado, junio 14, 2008

Cómo Está J Hoy- Cuarta Parte

Conductas repetitivas/Intereses estereotipados/restringidos.

1. Se obsesionan con un tema. Contrario a otras características, en esta el reto ha ido en aumento. Tal vez cuando J era pequeño no era tan notable pues su lenguaje era poco. Actualmente a J solo le gusta hablar de un tema y ya saben cual es, Mario Bros y juegos electrónicos o en ocasiones sobre sus programas favoritos de la tele. Si se le dirige a otro tema se puede lograr que hable de otras cosas pero la diferencia es notable pues si la conversación se sale de su tema favorito, su conversación es breve y en ocasiones se molesta y dice que no quiere hablar.

2. Hacen aleteo u otras conductas estereotipadas. J aleteaba, se halaba los párpados, brincaba, daba vueltas. Ahora aletea ocasionalmente, mientras brinca, pero solo cuando está excesivamente feliz. Algo que hace ahora es lo que le llaman el “finger flickering” pero lo hace solo en momentos determinados y no es muy constante.

3. Caminan lado a lado. J nunca ha sido muy activo, al contrario él ha sido y es bien sedentario. Hubo una etapa en su niñez donde caminaba de un lado al otro alrededor de nuestra cama mientras aleteaba sus manos. Cuando está relajado agarra sus peluches, Mario, y camina de un lado a otro en el cuarto con ellos en las manos y elevándolos en el aire.

4. Se acercan objetos a los ojos- esto creo que solo en contadas ocasiones hemos visto que lo haga y era cuando pequeño. Recuerdo que hasta se ponía bizco mirando algo de cerca. Pero repito solo en contadas ocasiones.

5. Bajan constantemente el inodoro o abren llaves de agua. Por fin una característica que puedo decir que nunca ha sido observada en J.

6. Prenden y apagan luces. Es gracioso pero esto no lo observábamos en J, bueno que yo recuerde, pero…. Durante su primera evaluación sicológica y durante todos los días que duró la evaluación, J constantemente se la pasó prendiendo y apagando las luces mientras estaba en observación con la sicólogo y este fue uno de los criterios de observación que se utilizó en esta área. También cuando visitaba el Geneticista siempre le daba con prender y apagar la luz de esa oficina. A parte de estas ocasiones, no era un comportamiento común en él.

7. Les gusta hacer todos los días lo mismo y de la misma manera. Ufff, aquí si hubo grandes problemas pues J era extremadamente rutinario. Aunque no le gustara y gritara y pataleteara le cambiábamos las rutinas. Todavía es estricto con ciertas cosas y no le gusta que se altere su vida drásticamente pero dialogando con él y preparándolo de antemano ante los cambios, no hay mayores dificultades en que los acepte. Siempre intenta establecer rutinas pero se las rompemos inmediatamente. Si tiene una que lleva años realizándola y que no la hemos erradicado pues entendemos en su forma de relajación y prepararse para dormir bien. Antes de dormir J agarra su comforter, se sienta en una silla que tiene acomodada al lado del acondicionador de aire y se tapa de pies a cabeza con el comforter. No importa el tiempo que este allí sentado, pero él tiene que hacerlo antes de acostarse. En ocasiones si es muy tarde, solo se le permite que se siente por 2 ó 3 minutos y con esto es suficiente para él. Luego de esto, se toma su leche mientras está acostado en su cama y tan pronto termina de tomar la leche cierra los ojos y automáticamente queda dormido hasta el otro día.

8. Se concentra en partes de los objetos.
Ningún problema en esta área.

Buenos ya hemos cubierto todas las áreas de criterios y como ven, J ha tenido retos y dificultades en la gran mayoría de las características. En muchas a menor grado que otros niños y eso creo que ha sido siempre de esta forma pues en la gran mayoría de las características, estas se han presentado de forma leve. .

Y como o porque decimos que J está tan bien. Comparando a J como era antes y como está hoy día, él es otro niño. El cambio ha sido radical y tal vez para nosotros lo veamos muy bien pero por otro lado reconocemos, al igual que los especialistas, que quedan algunas cositas por allí. Y para el que no conoce sobre Autismo y no conocían a J antes, no notan de que hay algo, si acaso dicen que problemas de habla.

Hay otras áreas o características que no se mencionan y que J ha presentado. No hemos mencionado sus grandes problemas en las áreas sensoriales, de coordinación motora, las rabietas, autoagresión, etc., etc.

Quisimos compartir estos datos sobre la vida de J y el propósito primordial nuestro, además de que conozcan mejor a J, es decirle que tengan Fe en sus hijos y sepan que se puede.

Que a diferencia de lo que muchos pensaban antes, y como dice el lema de la Alianza de Autismo, “El Autismo es Tratable y la Recuperación para Muchos Posible. Que muchos mejoran enormemente aunque no les puedo prometer que todos mejoran por igual o de la misma forma, pues cada niño o persona con autismo es un mundo, pero de alguna forma u otra y no importa si a menor o mayor grado se verán progresos.

Claro que esto no llega solo, hay que trabajar mucho con nuestros hijos y son muchos los sacrificios y cada logro por mínimo que sea es prueba de que si se puede. Y sobretodo hagamos lo que hagamos hay que hacerlo con muuuuuucho amor.

6 comentarios:

Anónimo dijo...

Yoli y Super clan:

Esto esta fantastico...la verdad es y Gracias a Dios...que el nene ha dado un giro de 180 grados para bien!!!!

Andros ]+[

Laura dijo...

Yo estoy haciendo un recuento de las debilidades y fortalezas de Tomi. Apunto a mejorar siempre!! Dios quiera que sigan siempre adelante!

Anónimo dijo...

Que bueno saber de los progresos de J, y cuanto trabajo te significó, la verdad es que es un ejemplo de que quien se propone, lo hace......... y como dices en algunos casos se logrará mas que en otros, eso también depende de la naturaleza y grado del síndrome.
Saludos a todos ....Vivi.

EdotR dijo...

Yo veo tu blog y tu lista y estoy aqui sentada haciendo "check" "check" "check", especialmente en el aspecto rutinario.

Tambien he notado en Chere cosas que no hacia NUNCA, como taparse los oidos y ahora si la dejan esta toda la tarde con la pluma del lavamano prendida lavandose las manos, viendo el chorro correr.

Deja algunas cosas y adapta otras...
go figure.

Mami dijo...

Las ultimas dos palabras del post son las que creo han definido el progreso de J... :) ... Es una revision bastante profunda de los logros de J... Felicidades!!

Yoly dijo...

Andros....si es cierto J ha dado un cambio inmenso, GAD..

Laura...siempre es bueno hacer estos recuentos pues nos sirve para medir los progresos pues a veces antes nuestros ojos pasan desapercibidos y no realizamos que nuestros hijos si progresan mucho.

Vivi..han sido años de mucho trabajo pero hoy me doy cuenta que todo ha valido la pena..

Mary...J aún se tapa los oidos de vez en cuando. Y aunque no se la pasa bajando el inodoro, si le pasa por el lado del los baños en casa mira y luego los baja.

Mami...el amor es el complemento más importante en todo esto, gracias por visitarnos.

Abrazos a todos,

 
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