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miércoles, junio 11, 2008

Como Está J Hoy

Yo participo en un foro de Autismo que tiene Univision. Una persona miembro de la lista desarrolló un tema sobre casos de niños curados o recuperados de su Autismo y me solicitó que contara la historia de J y que métodos e intervenciones hemos trabajado con él.

Antes de continuar con este tema quiero aclarar que no digo ni nunca he dicho que J esté “curado” de su Autismo. Entiendo se me solicitó que contara la historia de J por sus grandes progresos. Si puedo asegurar que muchas de sus características han desaparecido, otras permanecen de forma leve, otras resurgen ocasionalmente y de vez en cuando aparece algo nuevo.

Esto de la cura del Autismo es un tema muy polémico pues muchos padres aseguran que sus hijos se han curado totalmente del Autismo al punto de perder su etiqueta o diagnostico. Es aquí cuando surge la controversia pues por un lado tenemos a los profesionales que aseguran que el Autismo no tiene cura y por otro lado tenemos a los padres que ha vivido día a día con sus hijos y dan fe de que los días en que el Autismo andaba atormentándolos, quedaron atrás.

Yo he tenido la oportunidad de leer muchas historias increíbles de recuperación. Inclusive tengo un libro que solo reseña estas historias.

Cuando un padre hace estas alegaciones de recuperación en sus hijos, y son evaluados por especialistas que le remueven el diagnostico, lo primero que se plantea es que el niño fue mal diagnosticado.

Tal vez en algunos casos pueda darse que haya sido un mal diagnostico pero en la gran mayoría cuando uno lee estos relatos que hacen una narrativa de características que presentaron sus hijos, es obvio que si tenían Autismo.

Tal vez este tema me tome varios post pues lo que quiero hacer es mencionar las características que en algún momento de su vida presentó J e indicar si aún las presenta, si son más leves, si casi no las presenta o si han desaparecido

Sabemos que para diagnosticar a un niño con Autismo, y según nos explicó el Dr. Oliveras en su mensaje, se miden dificultades/debilidades en el desarrollo del niño en 3 áreas:
(1) interacción social,
(2) lenguaje y comunicación y
(3) conductasrepetitivas/Intereses estereotipados/restringidos.

Haré un post para cada una de esta áreas donde mencionaré cuales de las características de cada área J presentó y como está actualmente.

Espero que estos relatos les ayuden a conocer mejor a J. También espero que en un futuro cuando J se siente a leer sobre su vida en el Blog, comprenda quien es él y sienta orgullo de sus esfuerzos, logros alcanzados y retos vencidos.

7 comentarios:

viviana dijo...

Te felicito Yoly, tu testimonio es muy valioso, es maravilloso hablar de RECUPERACION TOTAL, pero siempre tenemos la opinión médica dirigida hacia el mal diagnóstico, yo si creo en que se puede revertir el síndrome y he visto a 2 niños pequeños (2 a 3 años) con todas las características y esterotipas del autismo, salir "volando" de ese estado y quedar libres para seguir en un estado normal.......... sus madres se mueren de miedo de una regrsión, pero creo que ya no se dará porque ni ellos mismos creo recuerdan lo que sintieron en esa etapa. Un beso y que sigan los éxitos....me da gusto haberlos conocido.

scanmellllllll dijo...

Yoli!!!

estoy pendiente a los avances de J desde que emece aleer tu BLOG..de hecho repito las lecturas hasta de los blogs originales...asi que estare pendiente a este nuevo giro en el desarrollo del nene!!

Ohh...te deje comentario en blog anterior..pero no apareco :(

Todavia no puedo ver..el superheroe que aparecia en el background del blog ..tan chulo que estaba

Andros ]+[

Sandra dijo...

ojalá el autismo tuviese cura, pero resignación, me alegro de que J vaya poquito a poco mejorando, un saluditoo desde gran canaria

"Isabela" dijo...

Hola Yoly:
No olvides que hay niveles de autismo y de compromiso cognitivo...

Ya sabes que no todos los casos son iguales ni las capacidades de los niños las mismas, tal y como ocurre en nuestros niños "normales".
Es importante dar esperanza y no frustración.

Yo conocí en Chile un niño con autismo severo como Aitana, Lukas G. al que sus padres no solo amaban sino que tenían viviendo en la casa a una psicopedagoga, viajaban constantemente a MIAMI al DAN MARINO CENTER, y sin embargo al día de hoy aún no controla esfínteres y es un auténtico desconocido para sus padres, su contacto ocular es casi nulo y bueno..te quería decir que él y Aitana estaban en la misma aula,los dos usaban pañales a los 7 años y eran no verbales..etc...ya conoces un poco a Aitana.
Yo no he gastado ni tanto dinero ni ella ha tenido tantas terapias y sin embargo...ahí va...creciendo.. y te aseguro que la madre de Lukas le quiere tanto a él como yo a Aitana.
Te deseo mucho éxito en tus aportes a otras familias.
Un beso grande.
Isabela

pdta: Aitana te dejó un mensaje en mi blog.

Mary Poppins dijo...

Interesante Post. Esto es algo que me preguntan aveces, si Chere fue maldiagnosticada, pero como madre que ha estado en esto desde el primer dia, digo que NO. Chere ha logrado unos avances espectaculares; Chere se esta recuperando, pero no esta "curada". No se si usare ese termino, porque creo que siempre habran cositas (que aveces solo yo veo) que seran indicadores de nuestra larga travesia.

Betzabe dijo...

Yo tambien tengo dudas sobre la cura del autismo, pero pongo toda mi fe en que se logren mejorias que lo hagan inperceptible, cuando veo a Diego avanzar casi me parece mentira que tenga Autismo, y entonces se aparece una de esas señales que me recuerdan que no debo bajar la guardia y que si no pongo el empeño que debemos poner, los avances no seguiran: un balanceo, se da pequeños golpecitos en el cachete o en el pecho, o bien en su rabieta quiere golpearse la cabeza contra el copete de la cama, (claro) el lo hace midiendo que no sea tan duro ya lo pille que sabe que eso me aflige pero que al mismo tiempo le duele, asi que lo hace midiendo no darse tan duro.

O peor aun le enseño algo nuevo y me mira con su mirada de con que se comera esto?... es una expresion en su carita que me dice que no tiene ni idea de que es lo que le pido hacer.

Cuando esta de lo mejor y escucho comentarios como : y que es lo que le ves tu al niño porque yo lo veo muy bien? algunos niños hablan hasta los 3 años... etc

Tengo que recordar el concepto de Autismo, es decir la famosa triada de Comucnicacion, interaccion social y nivel cognitivo para poder pisar tierra, pues no todos los niños con autismo tienen conductas repetitivas o estereotipas, en le caso de Diego son muy pocas nunca se queda pegado con ellas y aparecen muy de vez en cuando las mencionadas.

Dani y Fabi dijo...

Me encantó el post y me parece un aporte maravilloso para la sociedad que puedas no solo contar la historia de J sino poder organizar las características que tuvo / tiene / superó en las distintas áreas.
El tema de "curarse", "recuperarse"... no se, quizás deberíamos quitarle peso a las palabras y simplemente vivir el día a día y disfrutar de los progresos de los chicos.
La ciencia necesita comprobar todo, darle una explicación, y hay cosas que no se pueden explicar, que simplemente suceden y punto. Ésto lo podemos comprobar los padres a través de los progresos de nuestros niños.
A veces algunos papás son incrédulos por temos a llenarse de esperanzas y luego sentirse frustrados...
De todas formas, yo te felicito por todo lo que hacés por J y por tu compromiso social al querer compartir con TODOS tu historia.
Besos
Fabi

 
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