El tema que les traigo hoy es un poco controversial o por lo menos así resultó ser para una persona que publicó un comentario en otro foro que visito. Esta persona publicó un comentario que demás está decirles, que algunos padres le cayeron arriba.
A continuación, les copio parte del comentario de esta persona (lo que aparece en letras azules fue publicado por un padre de un niño con autismo y que además es un profesional que trabaja con niños dentro del espectro).
“Estimados amigos:
Mucho se escribe en este foro así como en otros la falacea de que el autismo es "curable" y en otros, en una forma disfrazada, te dicen que es "recuperable". Examinemos las 2 palabras:
CURAR significa ya no tener la enfermedad, es decir, que el niño ya no tiene autismo, lo cual es una gran mentira. Podrán extinguirle muchas conductas, enseñarle muchas habilidades pero a fin de cuentas, siempre tendrá autismo.
RECUPERAR es dar reversa total al daño ocasionado, lo cual también es otra gran mentira, pues es un hecho que los niños ya tienen un retraso general en su desarrollo y aunque se mejoren las características, nunca estarán igual que si no hubiesen tenido autismo.
En todos estos años que he convivido físicamente (no en simples foros de internet) con diversidad de niños, no he conocido uno solo que se le haya quitado su autismo. De hecho, me han presentado niños "recuperados" y al verlos, puedo observar inmediatamente una serie de características que delatan el autismo. Aquí es donde muy frecuentemente encuento el efecto placebo, es decir, los papás ven solo aquello que desean ver, es como pararse frente al espejo y siendo obeso, mirarse con ojos compasivos y decir que está delgado.
Comprendo que los padres que promueven la "cura" y la "recuperación" lo hacen en un acto de fé, sin dolor. Por otro lado, considero altamente IRRESPONSABLE a aquellos "profesionales" que les venden tal idea para hacerse de allegados, eso es antiético.
Se pueden lograr grandes avances, en algunos casos incluso se puede lograr que el autismo sea casi imperceptible para la mayoría, pero el síndrome siempre estará ahí y toda su vida será autista”.
El comentario es más extenso pero les copié lo que básicamente desató la discusión entre los padres. Tal vez lo que trajo la controversia es con la crudeza que el autor expone su opinión.
Les haré un poquito de historia para luego exponer nuestro punto de vista. Cuando nosotros recibimos el diagnostico de J, sentimos alivio a diferencia de muchos padres que cuando reciben la noticia se afectan mucho y hasta entran en un estado depresivo. Se preguntaran que como uno puede sentir alivio ante una noticia como esta, pues le diré que esto fue el fin a una búsqueda de años donde nadie sabia o nos decía que rayos era lo que tenia mi hijo.
Recuerdo un domingo leyendo el periódico que salió un artículo sobre las características del autismo pues para ese tiempo se estaba promocionado una marcha de autismo que por cierto fue la primera organizada por la Alianza de Autismo. Pues en esos días había mucha promoción por radio y prensa sobre el tema y mientras yo leía ese articulo, encontré que J cumplía con casi todas por no decir todas las características que allí se encontraban. Para aquel tiempo, les soy honesta, yo había escuchado sobre autismo pero realmente no conocía nada. Pues le mostré el artículo a Francisco y esta fue la primera vez que comenzamos a pensar en autismo. De aquí en adelante fue más fácil para que diagnosticaran a J pues había características que nunca no imaginamos tenían que ver con autismo y salieron a la luz.
Pues el alivio como les dije vino pues ya ese monstruo que asechaba a J tenia nombre y apellido y decidimos conocerlo a fondo y encontrar sus puntos débiles para atacarlo sin piedad ni misericordia. A todo esto, y les hago este comentario pues tiene que ver con el controversial tema que les traigo, ningún especialista que ha visto a J nos ha dicho que lo que aqueja a J se va a desaparecer. Si nos han dicho, y esto luego de ver los grandes logros de J, que su prognosis es muy buena. También nos han mencionado que hay que estar pendiente pues según se recupera de ciertas características, pueden surgir otras.
Hemos escuchado de niños y no solo hemos escuchado sino que hemos visto niños que uno ni se imagina que tengan autismo. Para alguien que no conoce de autismo y desórdenes relacionados, estos niños les parecen niños típicos. Esto nos ocurre con J al igual que les ocurre a otros padres. Cuando recibimos estos comentarios de parte de otras personas es cuando nos sentimos felices pues esto muestra que nuestros hijos han alcanzado un nivel de funcionalidad, contra todo pronóstico, que los hace niños casi típicos.
Francisco y yo siempre hemos sido muy realistas y entendemos que por más cerca a la normalidad que pueda estar J, siempre hay algo que nos hace recordar que hay una condición presente y que NO podemos bajar la guardia y confiarnos mucho pues el enemigo es traicionero y no descansa buscando la oportunidad de atacar.
El que esta persona, que hizo el comentario que les presenté, enfatizara tan enérgicamente que el autismo no tiene cura no debe hacernos decaer. Siempre hay alguna característica presente pero ahora digo yo, que define la normalidad. Quien determina lo que es normal o no. De hecho el significado de la palabra normal según el diccionario de la lengua española es = Dicho de una cosa: Que, por su naturaleza, forma o magnitud, se ajusta a ciertas normas fijadas de antemano. ¿Quien fija esas normas?
Solo nosotros sabemos cuanto han avanzado nuestros hijos. El que J esté al nivel que se encuentra ahora para nosotros es como un milagro pues nunca nos imaginábamos que J lograría tanto. Así que honestamente no me importa lo que digan otras personas pues nosotros podemos dar fe que hay niños que pueden recuperarse. Pero hago claro que no todos los niños están al mismo nivel y unos mejoraran más que otros o tomaran más tiempo.
Tenemos la firme convicción de que con las intervenciones y ayudas apropiadas nuestros hijos mejoran mucho, tan es así que la condición puede pasar casi imperceptible. Por otro lado tengo que ser responsable y decir que bajo ningún concepto se deben abandonar las terapias y tratamientos pues tenemos que hacernos la idea que el autismo anda rondando a nuestros hijos y tenemos que estar alertas todo el tiempo para mantenerlo alejado y fuera de sus vidas.
Es cierto que un padre nunca quiere escuchar que su hijo no se recuperara de lo que le aqueja pero tampoco permitiremos que nos impongan límites en cuanto a lo que se pueda lograr con ellos, esto solo lo define Dios.
Lo que si debemos tener siempre en cuenta es que debemos perseguir que nuestros hijos alcancen un nivel de funcionalidad e independencia que les permita llevar una vida productiva, que su calidad de vida sea óptima pero sobre todo que sean FELICES. Una vez se logre esto, no se para ustedes pero para nosotros significa que nuestros hijo se ha recuperado.
Tomatis Update……..hoy J por poco me desnuda pues se agarró de mi blusa y no quería quedarse en la terapia. Cuando lograron despegarlo, me salí y luego no escuché nada más. Se portó bien el resto de terapia. Hoy nos dieron una hoja para que anotáramos cambios. Hasta ahora no habíamos notado nada pero cuando veníamos de regreso J hizo una pregunta utilizando ¿Cuando? WOW, J nunca había utilizado cuando en una pregunta y menos con propósito, luego hizo otra pregunta con ¿Dónde? que tampoco recuerdo que lo haya utilizado antes. Vamos bien.
A continuación, les copio parte del comentario de esta persona (lo que aparece en letras azules fue publicado por un padre de un niño con autismo y que además es un profesional que trabaja con niños dentro del espectro).
“Estimados amigos:
Mucho se escribe en este foro así como en otros la falacea de que el autismo es "curable" y en otros, en una forma disfrazada, te dicen que es "recuperable". Examinemos las 2 palabras:
CURAR significa ya no tener la enfermedad, es decir, que el niño ya no tiene autismo, lo cual es una gran mentira. Podrán extinguirle muchas conductas, enseñarle muchas habilidades pero a fin de cuentas, siempre tendrá autismo.
RECUPERAR es dar reversa total al daño ocasionado, lo cual también es otra gran mentira, pues es un hecho que los niños ya tienen un retraso general en su desarrollo y aunque se mejoren las características, nunca estarán igual que si no hubiesen tenido autismo.
En todos estos años que he convivido físicamente (no en simples foros de internet) con diversidad de niños, no he conocido uno solo que se le haya quitado su autismo. De hecho, me han presentado niños "recuperados" y al verlos, puedo observar inmediatamente una serie de características que delatan el autismo. Aquí es donde muy frecuentemente encuento el efecto placebo, es decir, los papás ven solo aquello que desean ver, es como pararse frente al espejo y siendo obeso, mirarse con ojos compasivos y decir que está delgado.
Comprendo que los padres que promueven la "cura" y la "recuperación" lo hacen en un acto de fé, sin dolor. Por otro lado, considero altamente IRRESPONSABLE a aquellos "profesionales" que les venden tal idea para hacerse de allegados, eso es antiético.
Se pueden lograr grandes avances, en algunos casos incluso se puede lograr que el autismo sea casi imperceptible para la mayoría, pero el síndrome siempre estará ahí y toda su vida será autista”.
El comentario es más extenso pero les copié lo que básicamente desató la discusión entre los padres. Tal vez lo que trajo la controversia es con la crudeza que el autor expone su opinión.
Les haré un poquito de historia para luego exponer nuestro punto de vista. Cuando nosotros recibimos el diagnostico de J, sentimos alivio a diferencia de muchos padres que cuando reciben la noticia se afectan mucho y hasta entran en un estado depresivo. Se preguntaran que como uno puede sentir alivio ante una noticia como esta, pues le diré que esto fue el fin a una búsqueda de años donde nadie sabia o nos decía que rayos era lo que tenia mi hijo.
Recuerdo un domingo leyendo el periódico que salió un artículo sobre las características del autismo pues para ese tiempo se estaba promocionado una marcha de autismo que por cierto fue la primera organizada por la Alianza de Autismo. Pues en esos días había mucha promoción por radio y prensa sobre el tema y mientras yo leía ese articulo, encontré que J cumplía con casi todas por no decir todas las características que allí se encontraban. Para aquel tiempo, les soy honesta, yo había escuchado sobre autismo pero realmente no conocía nada. Pues le mostré el artículo a Francisco y esta fue la primera vez que comenzamos a pensar en autismo. De aquí en adelante fue más fácil para que diagnosticaran a J pues había características que nunca no imaginamos tenían que ver con autismo y salieron a la luz.
Pues el alivio como les dije vino pues ya ese monstruo que asechaba a J tenia nombre y apellido y decidimos conocerlo a fondo y encontrar sus puntos débiles para atacarlo sin piedad ni misericordia. A todo esto, y les hago este comentario pues tiene que ver con el controversial tema que les traigo, ningún especialista que ha visto a J nos ha dicho que lo que aqueja a J se va a desaparecer. Si nos han dicho, y esto luego de ver los grandes logros de J, que su prognosis es muy buena. También nos han mencionado que hay que estar pendiente pues según se recupera de ciertas características, pueden surgir otras.
Hemos escuchado de niños y no solo hemos escuchado sino que hemos visto niños que uno ni se imagina que tengan autismo. Para alguien que no conoce de autismo y desórdenes relacionados, estos niños les parecen niños típicos. Esto nos ocurre con J al igual que les ocurre a otros padres. Cuando recibimos estos comentarios de parte de otras personas es cuando nos sentimos felices pues esto muestra que nuestros hijos han alcanzado un nivel de funcionalidad, contra todo pronóstico, que los hace niños casi típicos.
Francisco y yo siempre hemos sido muy realistas y entendemos que por más cerca a la normalidad que pueda estar J, siempre hay algo que nos hace recordar que hay una condición presente y que NO podemos bajar la guardia y confiarnos mucho pues el enemigo es traicionero y no descansa buscando la oportunidad de atacar.
El que esta persona, que hizo el comentario que les presenté, enfatizara tan enérgicamente que el autismo no tiene cura no debe hacernos decaer. Siempre hay alguna característica presente pero ahora digo yo, que define la normalidad. Quien determina lo que es normal o no. De hecho el significado de la palabra normal según el diccionario de la lengua española es = Dicho de una cosa: Que, por su naturaleza, forma o magnitud, se ajusta a ciertas normas fijadas de antemano. ¿Quien fija esas normas?
Solo nosotros sabemos cuanto han avanzado nuestros hijos. El que J esté al nivel que se encuentra ahora para nosotros es como un milagro pues nunca nos imaginábamos que J lograría tanto. Así que honestamente no me importa lo que digan otras personas pues nosotros podemos dar fe que hay niños que pueden recuperarse. Pero hago claro que no todos los niños están al mismo nivel y unos mejoraran más que otros o tomaran más tiempo.
Tenemos la firme convicción de que con las intervenciones y ayudas apropiadas nuestros hijos mejoran mucho, tan es así que la condición puede pasar casi imperceptible. Por otro lado tengo que ser responsable y decir que bajo ningún concepto se deben abandonar las terapias y tratamientos pues tenemos que hacernos la idea que el autismo anda rondando a nuestros hijos y tenemos que estar alertas todo el tiempo para mantenerlo alejado y fuera de sus vidas.
Es cierto que un padre nunca quiere escuchar que su hijo no se recuperara de lo que le aqueja pero tampoco permitiremos que nos impongan límites en cuanto a lo que se pueda lograr con ellos, esto solo lo define Dios.
Lo que si debemos tener siempre en cuenta es que debemos perseguir que nuestros hijos alcancen un nivel de funcionalidad e independencia que les permita llevar una vida productiva, que su calidad de vida sea óptima pero sobre todo que sean FELICES. Una vez se logre esto, no se para ustedes pero para nosotros significa que nuestros hijo se ha recuperado.
Tomatis Update……..hoy J por poco me desnuda pues se agarró de mi blusa y no quería quedarse en la terapia. Cuando lograron despegarlo, me salí y luego no escuché nada más. Se portó bien el resto de terapia. Hoy nos dieron una hoja para que anotáramos cambios. Hasta ahora no habíamos notado nada pero cuando veníamos de regreso J hizo una pregunta utilizando ¿Cuando? WOW, J nunca había utilizado cuando en una pregunta y menos con propósito, luego hizo otra pregunta con ¿Dónde? que tampoco recuerdo que lo haya utilizado antes. Vamos bien.
8 comentarios:
Esa persona se "quemo", a pesar de terapias, medicos, paciencia, nuestros hijos son la alegria, esperanza y ganas de luchar. Mis hijas han traido tanta felicidad ha nuestro hogar y han sido tan deseadas, que si volviera a nacer no cambiaria nada. Esto es una bendicion un privilegio una mision de amor porque solo los padres especiales tienen ninos especiales.
Yoli;
Gracias por traer esta discusión ya que considero que es muy importante. No me gusta opinar sobre los temas de los cuales conozco muy poco. Más aún, no tengo un hijo autista pero si lo tuviera no importa lo que me dijeran los profesionales de ayuda y la ciencia me parece que mi posición sería lo siguiente:
Hace un tiempo leí un artículo en el New York Times que me llamó la atención ya que presentaban los puntos de vistas de un grupo de personas autistas que abogan para que no se les "cure" porque consideran que no tienen una enfermedad. En el mismo se presentaba al autismo como una forma alterna de "brain wiring, with its own benefits and drawbacks, rather than a devastating disorder in need of curing." El modelo se basa en utilizar las "destrezas autísticas" para facilitar el desarrollo de la personalidad. Tal vez si curamos a nuestros niños de su autismo, los estaremos convirtiendo en algo que no son. Lo importante es trabajar con aquellos rasgos que le causan sufrimiento pero aceptar aquellos que son parte de su ser. Pero es un tanto difícil discriminar entre lo que debe transformarse porque no es saludable y lo que es parte de su ser único.
No hay duda que con la boca es un mamey. Vivir la situación es muy diferente a especular o imaginarse la misma.
He leído varios casos de niños que han podido superar su autismo y lo que podemos decir "se han curado". Recuerdo un libro llamado SON RISE y otro titulado "Dibs in search of himself". El problema es que en estos casos la respuesta de los "incrédulos" es que en realidad no era autismo lo que tenían. Asi que se convierte en un juego en donde nadie gana.
En fin, si tengo un niño autista y un profesional me dice que no tiene cura, mandaría a ese profesional para buen sitio. Nadie debe establecer límites al espíritu humano.
Hola Neida....yo estoy muuuy de acuerdo contigo. J ha sido una bendición y no solo para nosotros sino para toda la familia. El es el querendón de todos y lo aman incondicionalmente. Yo tampoco cambiaría nada pues J es un angel especial sin malicia, sin maldad y lleno de ternura. Todos lo que hacemos por ellos luego nos brinda una satisfacción increíble pues vemos los avance y logros.
Dios Bendiga nuestros hijos.
Hola Mario...
Me alegra mucho que compartiera su opinión más aún por que como dice en su caso no tiene un niño con autismo así que su punto de vista es neutral.
A nosotros al igual que a muchos otros padres nos ocurre lo que menciona, que tan pronto ven a nuestros niños tan recuperados lo quieren justificar con decir que han sido mal diagnosticados. En el caso particular de J él fue diagonosticado ya grande y aún así, siendo tan funcional, fue diagnosticado dentro del espectro. Imaginense si lo hubiesen evaluado cuando tenia alrededor de 2 años que era cuando estaban presentes todas las características fuertes del autismo. Inclusive se me ha comentado que si J hubiese sido evaluado a esa edad su diagnóstico hubiese sido autismo típico. Los especialistas no quieren reconocer que esto niños mejoran mucho y que estos niños han conseguido lo que ellos no han podido, vencer la condición.
Yo también he leido libros escritos por personas con autismo y recuerdo uno en particular de un niño de 11 años que plantea que él no quisiera ser normal pues considera el autismo un Don. Déjeme decirle, y esto se lo pueden confirmar otros padres que comparten aquí en el blog, que nuestros niños a pesar de tener ciertas limitaciones, tienen unos dones e inteligencia excepcionales. Como bien dice el artículo que leyó en el Times, muchas de estas personas con autismo han tenido la capacidad de encontrar características que les hacen especiales y hasta superiores a personas "típicas". Le digo que yo quisiera tener la capacidad de memoria que tiene J y la agudeza visual pues le podría sacar mucho beneficio a ello.
Miremos el caso de Temple Gradin, sus habilidades autisticas le han conseguido ser lider en su campo y ha desarrollado maquinarias y equipos para ganado que nadie nunca habia podido crear.
El espíritu de nuestros niños no tiene límites y su fuerza de voluntad es ENORME pues en el caso de J como en muchos otros casos, ellos son los que merecen el reconocimiento no nosotros pues los padres le facilitamos los medios pero ellos son los que luchan por vencer sus limitaciones. Si ellos no tuvieran esa gran voluntad y espíritu, no se lograria nada.
Saludos y gracias por su valiosa opinión.
Hay mucha gente que desconce lo hiriente que puede ser algunos comentarios, sin importar que tan reales o no pueden ser.
Cuando mi hija la diagnosticaron, los 'profesionales' me dieron un prognostico muy malo. Me dijero que era probable que nunca hablara, que se quedaria en ese estado para siempre. En fin, que no me dijeron. Cofieso que me bajaron la moral, y me senti como basura. Me senti que esa era mi realidad.
Sere realista un momento, cada caso es distinto y alomejor esa iba ser mi realidad. Tenemos que enfrentar esa probabilidad. Pero yo me fije la meta de llegar hasta donde ya no podia mas y hacer todo a mi alcance para lograr una felicidad, armonia y mejor porvenir para mi hija.
Hoy en día, para aquellos que no conocen nuestra historia, ven a mi hija y ven una niña típica, pero ojo, aun con su habla, aun con todos los logros alcanzados, tenemos un largo trecho. Aun tenemos metas por alcanzar.
Habian probabilidades de que ella no hablara, y hoy es una cotorra. Si hay 'cura' o no...eso solo lo sabe Dios...pero de que hay maneras para tratar este mal, de que hay fe, de que hay amor, de que hay fuerza de voluntad para pelear contra este 'monstruo'...Claro que YES!!
Claro que YESSSSSSS Mary... Nosotros tenemos la fe, voluntad y mucho amor y claro que si hay formas de atacar el autismo y si no lo vencemos le damos una pela increible y lo debilitamos al punto que no ataque fuerte.
Que más pruebas quieren los médicos,por que no aceptan que todos nuestros hijos no son ni la sombra de lo que fueron hace unos años. Es que acaso nos van a decir que todos estaban mal diagnósticados. Claro esto es lo facíl para no admitir que contra todo pronostico, nuestros hijos han salido adelante.
Pero como tú bien dices y yo te secundo, OJO nunca bajemos la guardia pues hay camino por recorrer.
En mi caso y lo digo con toda franqueza,solo utilizo el diagnostico a mi conveniencia Ej. cuando voy a pelear algun servicio o cuando el chico se altera en un lugar publico y a la gente se le quieren salir los ojos de la cara,pues ahi saco el sello y se lo pongo.Nunca hablamos delante de el sobre su condicion y el trato que recibe es el mismo que se le da a los demas ninos,incluyendo tareas del hogar como limpiar su cuarto,sacar la basura,pegar manguera y otros.Quizas suena un poco fuerte todo esto pero les cuento que por mucho tiempo tuvimos a Eric en una burbuja y no permitiamos que el tocara ni el piso pensando que algo le podia pasar.Tambien tuvimos un diagnostico tardio (4 anos)aunque desde los dos estaba en terapias y veinte mil cosas mas,en fin que no hemos hecho por sacar a mi hijo hacia adelante.Nunca nos hemos dejado llevar por los comentarios de nadie incluyendo uno que otro doctor idiota que nos a tratado de decir que nuestros esfuerzos no rendiran frutos porque el nunca se va a curar.Sabemos que nuestro hijo quizas no se cure del autismo pero queda de nuestra parte ayudarlo en todo lo que se pueda para que su calidad de vida sea lo mejor posible para que el dia en que faltemos el pueda llevar una vida digna y no sea una carga para nadie.
Hola Jennifer...sabes una cosa siempre nos han dicho, distintos especialistas que han trabajado con J, que a J se le reprenden y se le disciplina igual que a cualquier niño. Lamentablemente he visto madres que tienden a sobreproteger a estos niños y no saben que lo que hacen es un daño. Estos chicos saben ser muy manipuladores. Inclusive en el caso de J hemos sido más fuertes que con los otros en el sentido que hemos tenido que bregar con conductas que no han presentado mis otros hijos. Especialmente las rabietas. J ha aprendido que si se porta mal hay consecuencias y si se porta bien pues tiene su recompensa. Te felicito por el trabajo que haces con tu chico. Ya yo también he aprendido a no hacer caso a la gente y no dejarme llevar por comentarios negativos. A fin de cuentas hemos podido probar que nuestros hijos sin mejoran y mucho así que nadie nos diga que puede o no pasar con ellos, solo Dios sabe.
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